jueves, 19 de noviembre de 2009

La escala musical

Una vez más Miguel me vuelve a sorprender. Anoche mientras cenaban los niños, Roberto, el hermano mayor, repasaba con Miguel algunas cuestiones que ya se sabe de memoria pero que conviene de vez en cuando repasarlas, ¿cómo te llamas? Miguel responde con nombre y apellido, ¿dónde vives? en la Avenida... ¿cuantos años tienes? Aquí Miguel no supo responder y Roberto le mostró las dos manos y le decía 10, cuenta!. Miguel fue contando dedo a dedo hasta llegar al 10. Al acabar, puso sus dedos y en lugar de contar, recito la escala musical, sin nombrar las notas pero dando el tono adecuado a cada na,na,na... en asdente y luego en descendente.
Después nos dimos cuenta de que se sabe perfectamente la escala musical, Roberto le decía una nota aleatoriamente y él seguía a partir de ella. Pero también nos dimos cuenta que para hacerlo usaba los dedos. Así que pienso que este no es un aprendizaje reciente, pero que no lo ha demostrado hasta que no se le ha dado la pista a la que él asocia la escala, que es contar los dedos uno a uno.
Me pregunto ¿cuantas más cosas sabrá que desconocemos? Si no se da la situación exacta en que él las ha aprendido, no sabe decirnos cada cosa nueva que aprende.
Sigo confiando plenamente en mi chico y cada día me sorprende con cosas nuevas, es todo un placer romper mi ignorancia cuando pienso ¡uy eso Miguel no lo sabe! Y además es estupendo que poco a poco vaya mostrándonos todas sus capacidades.

sábado, 14 de noviembre de 2009

Más lenguaje

Miguel sigue evolucionando mucho a nivel de lenguaje. Partiendo de que él suele utilizar el lenguaje de los demás para comunicarse, es fácil deducir que sus frases son un poco rígidas y no siempre se adecúan bien al contexto, en ocasiones es como si las colocase con calzador y sólo quien conoce bien a Miguel puede entenderlo. Por otra parte el repertorio tambien es muy restringido, tiene unos cuantos modelos de frases en los que se basa todo su lenguaje, sólo cambia algún sustantivo para darle un nuevo significado.

Sin embargo ahora estamos dando un pasito más y cada día se ve como domina mejor el lenguaje y va creando, no sólo nuevas frases si no también nuevas estructuras. Esto es muy importante porque incide en su flexibilidad y en su creatividad. ¡Qué limitado sería nuestro lenguaje si tuvieramos que ceñirnos a la misma estructura siempre! Si sólo pudieramos construir frases con sujeto + verbo + objeto, se empobrecería todo el lenguaje y el pensamiento.

En referencia a la creatividad os voy a poner un ejemplo de algo que ocurrió el otro día y que me sigue asombrando por el paso de gigante que supone para Miguel desarrollar esta capacidad. Había acabado de cenar y le faltaba el postre, le pregunté que qué quería y me dijo "Yogur SI", después le dijé ¿de qué Miguel? y se quedó pensando como si no supiera decirlo. Miguel en alimentación tiene muy claro lo que quiere y lo que le gusta, así que utilizó una estrategia para poder expresar lo que quería, se le ocurrió darme una descripción a su manera para que yo le entendiera, "me encanta el zumo de naranja - amarillo", quería un yogur de limón!!! Él suele distinguir el color naranja de la naranja fruta porque a esta última la asocia al zumo que le gusta mucho. Así si habla de un camión naranja, lo nombra tal cual, pero si ve en el supermercado las naranjas, las llama "Meencantaelzumodenaranja". En cualquier caso fue capaz de asociar la naranja al limón y decir el color para aclarar de qué se trataba. Desde luego como se ve fue una creación propia que nadie le enseñó.

Con la época que se acerca y la televisión machacando con los anuncios, Miguel ya tiene claras algunas cosas que le va a pedir a los Reyes. Su juguete favorito de este año es PUMBA, el personaje del Rey León, es un juego en el que hay que darle de comer bichos. Bueno pues su petición diaria es "Pumba, ese para Miguel Fernández, aggg que asco!! se lo pediremos a los Reyes Magos, a casa con la mamá, al sofá" La estructura es muy similar a la del año pasado, sin embargo este año tiene las cosas más claras, lo de incluir "al sofá" es cómo decirnos, todo lo que esté en este sofá es para Miguel, porque además cuando lo pide si puede te lleva al sofá y lo señala. Habitualmente Roberto tiene el sofá grande, Miguel el pequeño e Inma el sillón y sus alrededores, ha sido una cuestión cronológica sin más.
Pero insisto lo importante es que Miguel utiliza todas estas cuestiones tan motivantes para él, para buscarse la vida e ingeniárselas para poder explicar lo que quiere, haciendo evolucionar su lenguaje de manera espontánea y con un uso completamente funcional.

viernes, 9 de octubre de 2009

Inma y Miguel

En anteriores ocasiones he escrito sobre la relación de Miguel con Inma y de Inma con Miguel, de su proceso. De las dificultades que han tenido por los celos mutuos que se tenían. Hoy quiero describir su relación actual.
La relación de Inma con Miguel mejora cada día, ahora que Roberto se va haciendo mayor y a veces se va a casa de un amigo, o a cualquier sitio, Miguel e Inma han tenido más oportunidades de estar solos y eso ha hecho que se relacionen más, mucho más. Ahora mismo en casa juegan más Inma y Miguel, aunque Roberto sigue manteniendo una excelente relación con su hermano, ésta también evoluciona y no se basa tanto en el juego. Inma ha pasado por diferentes etapas de celos, pero cada día comprende más las situaciones y va respetando a Miguel tal y como es. Aún tenemos mucho camino que recorrer pero estoy segura que su relación seguirá mejorando.
Actualmente Miguel e Inma se buscan mutuamente, tienen muchos juegos que han creado entre ellos, en los que se entienden a la perfección. Les gusta jugar juntos al ordenador, con los coches teledirigidos, patinar, correr, perseguirse... y otros juegos que no se como llamarlos pero que hacen que estén juntos, que compartan, que se rían, que se enfaden, que se busquen, etc, etc.
Por otra parte vamos haciendo camino para que Inma vaya comprendiendo y respetando a Miguel, creo que siempre hay que estar atentos a estas oportunidades que surgen en el día a día. Muchas veces es mejor aprovechar estas oportunidades que dar la charla sin venir a cuento.
Esta es una conversación que tuvimos cuando volvíamos en el coche de la piscina:
Inma: Mámá a qué como Miguel ya tiene 10 años y es mayor, no tiene seguro de niños en la puerta?
Yo: claro, es que el ya sabe bajar con cuidado
Inma: Cuando tenga 10 años, yo sabré?
Yo: Claro y te quitaré el seguro de tu puerta
Inma: Mamá, y cuando tenga 10 años ya podré castigar a Miguel?
Miguel: Castigado nooo!!!
Yo: Por qué lo tienes que castigar?
Inma: Sólo cuando se porte mal.
Miguel: Castigado noooo!!!
Yo: No Miguel, no estás castigado. Inma, tú podrás castigar a Roberto?
Inma: Noooo
Yo: Pues si Miguel es mayor que tú, porqué crees que a él lo podrás castigar?
Inma: Porque como a veces no entiende algunas cosas...
Yo: Entonces lo que tienes que hacer es enseñarle y explicarle las cosas, pero castigarle, no.
Inma: Y a quien podré castigar yo?
Yo: Sólo a los muñecos jugando. Tú sabes que en casa no dejamos que Roberto te castigue a ti ni a Miguel, a Miguel no le dejamos que te castigue y a ti tampoco.
Inma: vaaaale.
Aclaración: En casa no solemos castigar a los niños, somos más de reñirles cuando hacen algo mal , de explicarles que eso no se hace... así que no sé de donde vino este interés por el castigo.
En cualquier caso, cuando repaso mentalmente como han ido creciendo y acercándose, me doy cuenta de que van por buen camino y que no hay que precipitar las cosas, necesitan su tiempo. También pienso que las semillas que plantas explicando y viendo la relación de toda la familia con Miguel, hacen que esta relación crezca en positivo. Uno hace lo que vive a diario en su familia, si nosotros separásemos a Miguel para hacer las cosas, si no le diéramos oportunidades, si lo sobreprotegiésemos, si Inma viese que nos comportamos con él de forma diferente, también lo aprendería de ese modo. Creo que la educación es muy dificil pero que siempre hay que hacerlo todo mirando al futuro, porque todo lo que ocurre en sus vidas, va a formar su caracter y el estilo de personas que serán de mayores.

domingo, 20 de septiembre de 2009

Marcha en Valencia




El próximo día 17 de octubre saldremos a la calle en Valencia para hacernos visibles de nuevo y para reivindicar nuestros Derechos Humanos. Esta acción está enmarcada en la III Red de Marchas, que aglutina una serie de acciones bajo el lema común: Derechos Humanos ¡YA!
Queremos que la sociedad nos vea para reivindicar nuestra diversidad y el cumplimiento de la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad (diversidad funcional) de la ONU.
La Convención está vigente en España desde el 5 de mayo de 2008, aunque sigue siendo prácticamente desconocida y sistemáticamente vulnerada en nuestro país.
Al final de la Marcha se leerá un texto con artículos de la Convención Internacional de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad (diversidad funcional).
El Foro de Vida Independiente es una comunidad de pensamiento y acción integrada por más de 850 personas que tiene como objetivo fundamental la defensa de los derechos de las personas con diversidad funcional.
En esta ocasión, además, esta Marcha servirá para rendir homenaje a Manuel Lobato uno de los principales impulsores del Movimiento de Vida Independiente en España y también en Europa, cuya vida supuso un ejemplo a seguir para todas aquellas personas con diversidad funcional que luchan día a día por los derechos humanos.
Desde el Foro de Vida Independiente, desearíamos que se nos uniesen ese día todas las personas y colectivos que entiendan que la Diversidad no es un problema si no una condición humana.

martes, 18 de agosto de 2009

Campaña de publicidad

He encontrado esta campaña de publicidad y me ha encantado. la campaña la ha desarrollado Treehouse una asociación de padres inglesa. Tenéis más información en su página web http://www.treehouse.org.uk/tell-autism/news/talkaboutautism-advertising-campaign

Sobre el lema, la traducción es un poco compleja, he encontrado varias opciones, todas en el mismo sentido pero quizás la que más me ha gustado ha sido:

"Cuanto más tiempo esté un niño con autismo sin ayuda, más va a costar alcanzarlo"

Aquí os la dejo, espero que os guste.










Agencia Publicitaria: CHI & Partners, London, UK
Director Creativo: Ewan Paterson
Directores de Arte / Redactores: Alan Cinnamond, Sandy Cinnamond
Fotógrafo: Tim McPherson
Tipografía / Diseñador: Craig Ward
Al aire: Agosto 2009

domingo, 19 de julio de 2009

Congreso ESAAC 2009

Os dejo aquí la carta del presidente de ESAAC donde nos anima a apuntarnos al Congreso del 2009, será en Zaragoza y os aseguro que merecerá la pena.

Estimados Amigos:

Se acercan las fechas de nuestro segundo congreso nacional. Os animamos a realizar vuestras inscripciones antes de finalizar este mes, ya que en septiembre será más difícil ajustar la organización si se reciben muchas inscripciones. Recordad que el aforo es limitado.
HEMOS TENIDO QUE AMPLIAR EL ESPACIO DE COMUNICACIONES. Hemos recibido más de 30 comunicaciones confirmadas, de grupos de investigación y centros de la máxima relevancia. Tenemos confirmados ponentes de ámbito internacional (podéis consultar las referencias en el área de contenidos de la web del congreso, os pongo el enlace más abajo). Hay confirmados 9 talleres muy interesantes. También tenemos confirmada la presencia de la presidenta de ISAAC,... y muchas más cosas que os van a agradar.
Recordad también que celebraremos nuestra asamblea anual, con un tema central "la creación del Chapter español de ISAAC", de forma que consolidemos nuestra relación de cara al congreso mundial de 2010 en Barcelona.

Esperamos veros a todos/as en Zaragoza

Mariano LLoria
Presidente

http://esaac2009.tecnodiscap.com/index.php/menu-contenidos.html
Se contará con tres ponencias centrales, a cargo de ponentes de gran calado internacional, que expondrán temas de gran interés común tanto de comunicación aumentativa, de tecnología y de la integración de ambas para dar un mejor soporte al usuario.
Primera Ponencia: Tecnologías de apoyo a la Comunicación Aumentativa
Ponencia a cargo del Dr. Paul Lukowics, profesor en la Universidad de Passau en Alemania y director de Embedded Systems Labs de la misma universidad. El Dr Lukowics es un especialista en la investigación y desarrollo de tecnología punta aplicada a la adaptación de sistemas inteligentes integrada de manera óptima en el entorno. Esto incluye sistemas informáticos portables, sensores y redes de sensores, reconocimiento de actividad y situación y una gran variedad de aplicaciones informáticas. En el área de aplicación, sus investigaciones tienen una gran aplicación en sistemas relacionados con la salud y el bienestar.
Segunda Ponencia: La enseñanza de la lecto-escritura para usuarios de SAAC
Ponencia a cargo de la Dra. Janice Light, de la Universidad de Pennsylvania. Actualmente trabaja en temas relacionados con el aprendizaje de la lecto-escritura en personas usuarias de Comunicación Aumentativa. Acaba de publicar un currículo adaptado para trabajar este aspecto, y lleva investigando en este campo desde hace diez años. El tema del aprendizaje de la lecto-escritura es un tema prioritario para las personas usuarias de Comunicación Aumentativa, ya que son una población en riesgo, para la que el aprendizaje del lenguaje escrito puede suponer en muchos casos acceso a la vida laboral, más oportunidades de comunicación y en definitiva una vida más normalizada. El Ministerio de Educación así lo ha demostrado premiando una iniciativa innovadora en este sentido en nuestra comunidad en la convocatoria nacional del 2007, a un grupo de profesores del CEE Ángel Rivière.
Tercera Ponencia: Pon la tecnología al servicio de las personas
Ponencia a cargo de Gunnar Fagerberg, miembro de The Swedish Institute of Assistive Technology (SIAT): centro de investigación nacional sueco sobre tecnología asistencial y accesibilidad para personas con discapacidad. Gunnar Fagerberg fue presidente de ISAAC (International Society for Augmentative and Alternative Communication) y de la AAATE (Association for the Advancement of Assistive Technology in Europe) Su amplia experiencia y larga trayectoria como Agente científico principal de la unidad para Ancianos y Personas con Discapacidad dentro del departamento de la Comisión Europea de Information Society, hacen de él la persona idónea para transmitir los conocimientos sobre cómo integrar dentro de un mismo marco la tecnología, los usuarios, las administraciones públicas y las empresas que ofertan los servicios tecnológicos
Se proponen los siguientes talleres:
Elaboración de cuentos en Powerpoint
Utilización de pictogramas y herramientas en ARASAAC
Taller de bibliotecas: criterios para adaptar cuentos
Taller sobre Speaking Dinamically Pro
Taller sobre elaboración de ayudas visuales (agendas, anticipadores
Taller sobre creación de ayudas de acceso (juguetes y dispositivos de control de entorno)·
Recursos gratuitos en la red: páginas interesantes, cómo descargar juegos online
The Grid II: BJ Comunicaciones
Ablenet: Adam Smit Uso de comunicadores sencillos

jueves, 16 de julio de 2009

OBJETIVO: La Real Academia de la Lengua Española

Se me ocurrió que tanta noticia usando el autismo como insulto, como desprecio, no podía ser. Algunas madres hace tiempo que estamos haciendo campaña por la visión positiva del autismo, por olvidarnos de los mitos y de una vez informar verazmente de lo que es el autismo.
Por todo esto llevo tiempo pensando en que no se puede consentir que la RAE Real Academia Española, por la que se rigen la mayoría de diccionarios de castellano, siga definiendo al autismo de una manera obsoleta, erronea y fuera de lugar. Así que hice una reflexión en el grupo "Contra los mitos del autismo de Facebook" y el otro día releyendo, pensé que era el momento de actuar, así que escribí la carta, la mandé a la RAE y lo publiqué en el grupo. Rápidamente Anabel cogió el testigo y ha hecho una gran labor de difusión. Aquí os dejo toda la información:


Objetivo: La Real Academia de la Lengua.
Del grupo de facebook "contra los mitos del autismo"

La definición de autismo que aparece en el diccionario de la Real Academia de la Lengua Española habla de la "incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas" o del repliegue patológico de de la persona sobre sí misma", además de "síntoma esquizofrénico". En fin, ya va siendo hora de que lo modifiquen y se ajusten a la realidad del autismo.

Por eso, el Grupo “Contra los mitos del autismo”, por iniciativa de Inma Cardona (miembro de ASPAU), ha redactado la siguiente carta, que podéis copiar y enviar a las direcciones de mail de la RAE que vienen al final de este mensaje. Entre todos tenemos que lograrlo:

Estimados amigos: El significado que da la RAE al término autismo debe ser actualizado. Tanto la Organización Mundial de la Salud como otros estamentos altamente reconocidos así lo hicieron hace algunos años. La RAE le da como significado: Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma. Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno. En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

Como madre de un niño con autismo, me gustaría mostrar mi total desacuerdo con semejante definición. El autismo es un trastorno neurológico con el que se nace. Las personas con autismo sienten y saben demostrarlo. Deberían conocer su realidad, sus sonrisas de felicidad, sus ganas de aprender, su satisfacción cuando han logrado algo nuevo, cómo intentan por todos los medios comunicarse y los esfuerzos que realizan para comprender las reglas sociales.

Les ruego, por ello, que revisen el término y actualicen su significado. Es muy importante que una institución como la Real Academia de la Lengua modifique este significado para mejorar y así no poteciar conceptos erróneos sobre el autismo que tanto daño hacen a las personas con autismo y a sus familias.

Agradezco su atención y si puedo servir de ayuda a la hora de aportar información, no duden en comunicármelo.

Hay que entrar en la página web, y aquí están las direcciones donde podemos enviar nuestro mail: REAL ACADEMIA ESPAÑOLA Felipe IV, 428014 Madrid Teléfono: (34) 91 420 14 78 Fax: (34) 91 420 00 79 Directorio departamental• Gerencia: gerencia@rae.es • Gabinete de Dirección: direccion@rae.es • Secretaría: secretaria@rae.es • Biblioteca: biblioteca@rae.es • Servicio de reprografía: reprografia@rae.es • Departamento de Informática: informatica@rae.es • Departamento de Lingüística Computacional: dlc@rae.es • Departamento de Banco de Datos: dbd@rae.es • Departamento de Lexicografía: Diccionario de la lengua española: drae@rae.es Diccionario del estudiante: derae@rae.es Diccionario panhispánico de dudas: dpd@rae.es Diccionario histórico: dh@rae.es • Asociación de Academias de la lengua Española: academias@rae.es • Fundación pro Real Academia Española: prorae@rae.es • Casa Museo Lope de Vega: cmlopedevega@rae.es

jueves, 9 de julio de 2009


Ya se está organizando la III Marcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional. De nuevo el lema será "DERECHOS HUMANOS, YA!"
Os animo a que reservéis ese fin de semana para acudir a Madrid y participar en la Marcha, cuantos más seamos, más visibles seremos!!

Día 12 de Septiembre, Madrid.
III Marcha por la Visibilidad de las Personas con Diversidad Funcional

lunes, 25 de mayo de 2009

Sobre la Jornada

Después de este día tan intenso y tan interesante, podemos sacar algunas algunas conclusiones:

Tomando como referencia las diferentes conferencias, podemos deducir que el éxito en la atención a las personas con TEA, para dotarles de la categoría de ciudadanos de primera es posible, es viable y es necesario. Pero... ¿cómo empezar?

En primer lugar como nos comentaban tanto Agustín Illera como Maribel Morueco el éxito de sus organizaciones viene avalado por todo su trabajo y éste está basado principalmente en la planificación y coordinación de los distintos servicios, por supuesto también en la implicación, que como nos han demostrado es bien alta.

Además, tenemos la ventaja de contar con buenas herramientas como las que nos planteaban Raquel Abellán y Javier Sevilla, principalmente Miradas de Apoyo, la Planificación Centrada en la Persona es el camino, el nuevo futuro hacia la calidad de vida de las personas.

No veamos a los niños como un problema global, como dice Asun Galera, "el problema" no puede desaparecer, entonces veamos los conflictos que crea e intervengamos.

Eso es lo que ha hecho MªDolores Cárcel, canalizando toda su energía hacia su centro, creando un recurso verdaderamente inclusivo y sobre todo demostrando que la inclusión no sólo es posible, si no real.

Como nos cuenta Mar Merinero la Planificación Centrada en la Persona y la educación se pueden complementar y así desde el principio guiamos a la persona a aprender a ser feliz.

Después de hoy queda claro que lo que debemos hacer es trabajar, trabajar y trabajar, las familias, los profesionales y la administración, planificando, coordinándonos e interviniendo y todo ello, siempre incluyendo.


martes, 19 de mayo de 2009

Sobre la complejidad del lenguaje

Siguiendo con la información que ofrecieron Theo Peeters y Hilde de Clerq, uno de los temas que trataron fueron las ecolalias y porqué se producían. Hablaron de los procesos de conceptualización, ya sabemos que son procesos sumamente complejos para cualquiera, más si se trata de personas con autismo. Conceptualizar supone crear una idea de orden superior que nos ayuda a comprender el lenguaje. Los conceptos son imágenes mentales, por medio de las cuales comprendemos las experiencias de nuestro entorno, se agrupan en categorías relacionadas con nuestros conocimientos previos. El concepto surge de la necesidad de generalizar.

Es bien sabido las dificultades de generalización de las personas con autismo, como veis todo está relacionado, es muy complejo pero desmigando poco a poco se van entendiendo las cosas.

Si partimos de que las personas con autismo tienen dificultades con la conceptualización, ¿qué pasa con su pensamiento? ¿cómo funciona? Una de las teorías nos dice que las personas que no conceptualizan, sólo almacenan información y la utilizan en situaciones similares, de ahí que surjan las ecolalias aplicadas en contexto, en una situación similar digo siempre la misma frase porque si me funcionó una vez, debe ser siempre así, literalidad y resistencia al cambio.

Personas con autismo que han podido explicar como piensan, nos dicen que su pensamiento es un cúmulo de imágenes y que en situaciones similares buscan pensamientos similares ya pasados, porque no ven más allá de las palabras, tienen dificultades en percibir algo más del significado literal de las palabras. Son sumamente literales porque no crean conceptos. El crear conceptos te hace ser más flexible, para mi una mesa, no es una tabla de madera sujeta por cuatro patas, para mi es mucho más, puede tener una pata, dos, tres cuatro, seis, ser de marmol, de hierro, de madera, plegable, blanca, negra, grande, pequeña, alta, baja... y todo son mesas, sin embargo que pasa si mi pensamiento me dijera que una mesa sólo es la tabla de madera con cuatro patas? pués no reconocería el resto de "mesas" como tales. Imaginaros que caos si eso nos pasa con cada palabra, con cada concepto. Una anecdota, Templen Grandin, una mujer autista con estudios universitarios y una gran capacidad cognitiva, reconoció que hasta los 30 años no distinguía perro de gato, para ella eran iguales, animales con cuatro patas que podían ser grandes, pequeños, blancos, negros, marrones... hasta que un día se dió cuenta de que su hocico era algo diferente, sin llegar a crear el concepto, encontró una estrategia para distinguirlos. Ella habla de que en su mente tiene un album extensísimo de perros y otro de gatos y para saber de qué animal se trata, rebusca en estos albumes hasta encontrar uno igual.

Nosotros tenemos un concepto para cada palabra y lo de la mesa no es dificil, puedes acumular en tu pensamiento imágenes de diferentes mesas y más o menos funcionar, pero ¿y los términos relativos? Son mucho más complejos de almacenar, depende de con qué lo compares es una cosa u otra, grande por ejemplo, un coche es grande comparado con una bici, pero no es grande comparado con un avión. La complejidad cada vez es mayor. También aumenta la dificultad con las palabras relacionales, son más dificiles de comprender porque su significado depende de a quien acompañen, por ejemplo en la frase "vuelvo dentro de dos semanas" significa que hasta que no pasen dos semanas no voy a volver, pero en la frase "dentro de la caja", el término tiene un significado muy diferente, algo está metido en una caja. Como sabéis el lenguaje está lleno de este tipo de palabras, intentad hablar sin usar este tipo de términos..., para nosotros es tremendamente dificil.


Nosotros tenemos la capacidad de automatización, no pensamos palabra por palabra cuando hablamos, los conceptos se mueven rápidamente en nuestra mente, se relacionan unos con otros y los manejamos sin pensar. Sin embargo esta automatización no se da en muchas personas con autismo, lo que supone un trabajo extra, imaginaros si para decir cualquier frase cada vez tuvieramos que pensar, buscar y encontrar palabra por palabra.

Volviendo a las ecolalias, los estudios nos dicen que desde el hemisferio derecho se procesa más la información visual (análisis perceptual) y desde el izquierdo la verbal (análisis conceptual), sin olvidar que ambos hemisferios están implicados en mayor o menos medida en todas las funciones. Sabiendo que las personas con autismo usan más la percepción que la conceptualización, se podría decir que la ecolalia es el significado recogido en el hemisferio derecho intentando llegar al hemisferio izquierdo, es un lenguaje que no está suficientemente conceptualizado.

Theo Peeters y Hilde de Clercq

Los días 26 y 27 de Marzo en Madrid Theo Peeters y Hilde de Clercq han dado una serie de Conferencias que llevaban por título "Autismo, Comprensión Teórica e Intervención Educativa". Mis espectativas sobre esta conferencia eran altas, pero se han cubierto con creces.
Qué importante es conocer el estilo de pensamiento de las personas con autismo, para poder entender y respetar la diferencia. No es lo mismo pensar "no tiene sentido lo que dicen", "dicen incongruencias", "repiten sin sentido"que pensar que su asignación de significados es diferente y este es un claro motivo por el que muchas veces nuestros niños no son entendidos. De esto entendemos mucho las madres, por el simple hecho de ser quienes mejor conocemos a nuestros hijos, como madre de Miguel, se que cuando el otro día me decía "Roberto está en paloma" aparentemente o Paloma es un lugar o Miguel habla sin sentido, alguien podría decir que es una ecolalia sin más, sin embargo yo sé que él me está queriendo decir algo concreto. No es una incongruencia, no es un sinsentido, Miguel me está diciendo que su hermano Roberto está en Madrid. Su asignación de significado no es la convencional, él ha asignado un significado diferente, que solo quien conozca mucho a Miguel podrá entender. La relación de este significado es que su primera y gran terapeuta, Paloma, vive en Madrid y cada vez que vamos a Madrid vemos a Paloma, por lo que para Miguel, da igual decir Madrid o Paloma, porque él tiene claro lo que está transmitiendo. Lo importante es que necesita que alguien le entienda, porque está comunicando, está comentando, me está informando que sabe porqué no está su hermano.
Cuando hablamos cualquiera de nosotros, lo que pretendemos es ser escuchados y entendidos, que frustrante es cuando la gente no te entiende y tienes que dar contínuas explicaciones, muchas veces acabas por decir, "da igual" y dejas pasar la oportunidad de comunicar. Esto es lo que debemos evitar en los niños, que pierdan las ganas, el interés por hacerse entender. Por supuesto es muy necesario ir haciendo reasignaciones de significados y hacer que sus significados lleguen a ser los convencionales, porque es la base de la comprensión, si los referentes son diferentes es imposible entendernos.


Todo esto tiene que ver con la base de la intención comunicativa, en un primer momento lo importante es conseguir éxito en la comunicación, que lo que digo pueda ser entendido y que además tenga una consecuencia, en este caso una respuesta, "Si Miguel, Roberto está en Madrid". Si no proporcionamos éxitos comunicativos, no se refuerza la comunicación y para el niño pierde valor y sentido, lo que lleva indudablemente a una aminoración de intentos comunicativos, con la consecuente falta de respuestas. Hay que buscar los significados y hacer que el niño se sienta comprendido, es la mejor manera de reforzar la comunicación.

Tanto Theo Peeters con Hilde de Clerq insistieron durante toda la conferencia en la importancia de valorar la información que aportan las familias, en la necesidad de contar con ellas y confiar en sus conocimientos, no como expertos en autismo pero si como expertos en su hijo. Cada día son más los profesionales que tienen esta visión, valorando todo lo que la familia les puede aportar, que nos lleven de la mano y no nos coloquen enfrente, es algo por lo que debemos luchar .
Podéis encontrar más información en las páginas de Theo Peeters y en la de Hilde De Clercq

domingo, 3 de mayo de 2009

Sobre formación

Desde ASPAU estamos organizando una serie de jornadas formativas e informativas. El nombre es Amigos del Autismo, y la primera responde al tema de Inclusión Social y Educativa. A continuación dejo la información para quien pueda interesarle.

La Asociación Proyecto Autista tiene previsto realizar el día 23 de Mayo, en Valencia, en el Centro Cultural Bancaja, Plaza Tetuán 23, la I Jornada Amigos del Autismo bajo el título : Inclusión social y educativa, con la asistencia de los sigientes ponentes:

Don Agustín Illera Martínez
Director de programas de Calidad. Asociación GAUTENA. San Sebastián

Doña Maribel Morueco Alonso
Psicóloga. Directora del Centro Gaspar Hauser, APNAB. Baleares.

Doña Raquel Abellán Royuela y Don Javier Sevilla Peris.
Grupo de Autismo y Dificultades del Aprendizaje del Instituto de Robótica de la Univrsidad de Valencia.

Doña Asunción Galera Rodrigo
Bióloga. Doctora por la Universitat Politécnica de Catalunya, Profesora Asociada Departamento d'Organizació d'Empreses.UPC Investigadora del CERpIE (Centre de Recerca i Desenvolupament per a la Millora i innovació de les Empreses).

Doña MªDolores Cárcel López
Directora del Centro Eucativo Gabriel Pérez Cárcel. Murcia. Presidenta del I Congreso Internacional de Autismo en Murcia

Doña Mar Merinos Santos
Psicóloga. Asociación ALEPH-TEA. Primer premio de Innovación Educativa Angel Riviere 2008 de AETAPI, con el trabajo "Acercando la calidad de vida a la Educación"
 
En breve, y en la web de ASPAU pondremos a vuestra disposición el boletín de inscripción, así como toda la información referida a esta jornada, momento a partir del cual se podrá formalizar la solicitud de asistencia al citado evento. El aforo es limitado.

viernes, 24 de abril de 2009

Como mantener la visión positiva

Hace unos días hablaba de cómo debemos mirar al autismo, de como buscar sus puntos fuertes y valorarlos por encima de las dificultades. Hoy quiero hablaros de como mantener esa visión positiva en el día a día, en las dificultades, en las rabietas, en las conductas que no comprendemos,...

Cuando los niños son pequeños es muy común que se den rabietas, todos los niños pasan por ello, sin embargo muchas veces los motivos de las rabietas de los niños autistas, no son fáciles de ver. Ellos tienen grandes dificultades para comunicárnoslos, no pueden decirnos que les pasa, porqué se han enfadado, solemos ser los papás a través de la convivencia y de la observación los que averiguamos los motivos. Éstos pueden ser muy variados y a veces incluso absurdos para nosotros, como cambiar el orden de algunas cosas, cerrar la puerta más fuerte o simplemente cerrarla, romper la tapa del yogour al abrirlo, cambiar la cuchara de siempre por otra diferente, que el agua de la bañera no esté exactamete a la misma temperatura, ponerles una prenda de ropa que ellos han asociado con algo en concreto, entrar en una calle concreta en el paseo, cambiar cualquier cosa que ellos consideran una rutina, y así un millón de cosas más, diferentes en cada niño. Como mamá de un niño con autismo tienes que estar constantemente atenta a todas sus reacciones para saber que cosas le calman y que cosas le alteran, la única forma de averiguarlo es a través de la experiencia. Las mamás de niños autistas estarán de acuerdo conmigo en que llegas a tener un conocimiento muy profundo de los niños, conoces todas sus reacciones, sabes que cosas le van a provocar una rabieta irremediablemente. Todo esto es un proceso muy duro para los niños y para las familias, para los pequeños porque no controlan el entorno, no pueden decirnos que cosas no soportan, porqué en un momento determinado pierden el control y se sienten fatal. Para las familias porque es horrible ver llorar a tu hijo, desesperado y no poder ayudarle. Muchas mamás sabemos la de sentimientos encontrados que pasamos durante las rabietas, pena de verlo sufrir, ansia por calmarlo, dudas sobre como actuar,... en fin que después de esto puedes pensar ¿donde encuentro en estas situaciones la visión positiva? ¿cómo puedo defender la dignidad del autismo?

Pues es muy importante que incluso en estos momentos comprendamos que por más dificil que sea, debemos seguir mirando el autismo con respeto. Nuestros niños son así y cada rabieta va a ser una oportunidad de aprendizaje y aunque no sea la mejor manera, es la que tienen cuando son muy pequeños. Es aprendizaje en tanto seamos constantes en que las cosas no cambian porque ellos lloren o se desesperen, es aprendizaje en tanto les demos oportunidades de comunicación, es aprendizaje en tanto que nosotros nos mantengamos lo más tranquilos posibles, es aprendizaje en tanto se van calmando y aceptando que esa situación se puede dar, es aprendizaje, si, si y si.

Hay que buscar la visión positiva en esta oportunidad de aprendizaje, en el respeto a su rabieta, respeto porque un niño con autismo no tiene la rabieta para manipular nuestra conducta como es el caso de los niños neurotípicos, hemos de pensar que en ese momento es su forma de comunicar y que estamos ahí para ayudarle y para enseñarle una manera mejor de rechazar alguna cosa. A veces necesitan un tiempo extra para calmarse, no podemos pretender que la rabieta dure 5 minutos, cuando su proceso es más lento. Con esto no quiero decir que cuando nuestro niño tenga una rabieta y la ansiedad le provoque darse cabezazos o golpes no tengamos que actuar, cada uno deberá actuar de acuerdo a lo que considere más conveniente o de acuerdo a la recomendación del terapeuta, lo que pretendo es que no perdamos de vista que la rabieta es parte del proceso de aprendizaje. Recuerdo algunas rabietas de Miguel cuando era más pequeño, recuerdo como juntos hemos ido aprendiendo a reconducirlas a formas más adecuadas de comunicación, recuerdo el dolor de corazón de ver a mi niño sufrir, he llorado mucho pensando en que no estaba a la altura y no sabía ayudarlo, pero es falso, si le estaba ayudando, solo que a corto plazo no se ve, hoy veo conductas que antes eran una rabieta de tirarse al suelo, patalear, gritar, llorar, sufrir, que hoy son un leve enfado o contrariedad. Hoy Miguel con 10 años sigue teniendo rabietas pero no son para nada comparables con las que tenía de pequeño, hoy Miguel es capaz de decirme porqué está enfadado, eso para mi es tranquilizador porque me ayuda a saber como calmarlo, y a pesar de que siguen siendo dificiles de pasar, las veo como una oportunidad para aprender a autoregularse, porque en el futuro esa autoregulación le va a dar mayor calidad de vida.

Quiero compartir con vosotros una metáfora que me dijo uno de los psicólogos que atendió a Miguel y que siempre me ha servido mucho. Él me decía que Miguel es como un barril y todo lo que voy haciendo son gotas de agua, que parecen imperceptibles, pero gotita a gotita, llegará un día que el barril rebosará y todos los aprendizajes que Miguel ha ido teniendo se verán, por eso debemos siempre ser muy constantes en todo lo que les ensañamos.

Si aceptamos que nuestros niños tienen un estilo de pensamiento diferente, hemos de aceptar que su estilo de aprendizaje también lo es, hemos de mantener la visión positiva por respeto a ellos y a su diversidad. Desde el respeto y centrándonos en las capacidades de los niños, les ayudaremos a aprender nuevas formas de comunicar y de regular su conducta.

lunes, 13 de abril de 2009

Una visión positiva

Cada día más profesionales y sobre todo padres, intentamos dar una visión positiva del autismo. Queremos romper esa barrera mental impuesta desde hace tanto tiempo... en donde el autismo es sinónimo de aislamiento, de autolesiones, de niños y personas infelices, que no sienten, que no les importa nada. La realidad del autismo no es esa, las personas con autismo son personas que sienten, que aman, que padecen, que quieren comunicar pero a veces no saben como hacerlo. Tienen muchas dificultades en relacionarse con otras personas pero no porque estén en su mundo y no les importe, si no porque les resulta tremendamente dificil entender las relaciones sociales. Las personas con autismo tienen un estilo de pensamiento diferente y eso hace que sean muy buenos en la comprensión literal de algunas cosas, pero no tanto cuando la comprensión implica dobles sentidos, ironías, sarcasmos, chistes, metáforas... y las relaciones sociales están cargaditas de este lenguaje. Además hay muchas personas con autismo que además tienen dificultades de aprendizaje como es el caso de Miguel, en donde la comprensión general del lenguaje le costó muchísimo comparado con cualquier niño neurotípico. Mientras Miguel no comprendía lo que le decíamos, parecía que no tenía interés, sin embargo cuando comenzó a comprender, vimos claramente que en lo que comprendía sí participaba, así pues ayudándole a comprender conocemos al verdadero niño, con ansias de aprender, de participar, de querer, de estar... Por eso desde aquí quiero hacer hincapié en la importancia de ver a las personas con autismo desde otro prisma, quiero trasmitir todo lo que Miguel va aprendiendo, todo lo que Miguel es capaz de hacer, todo lo que es capaz de sentir, todo lo que es capaz de transmitir, en definitiva quiero que se vea a Miguel y en general a todas los niños con autismo, como personas con capacidades, busquemos cuales son sus puntos fuertes y partamos de ellos, veamos todo lo que hacen, caminemos hacia lo que no hacen pero con una visión positiva, buscando de qué manera podríamos enseñarles, siempre partiendo de todo lo que si son capaces de hacer.

Una de las iniciativas en torno a esta visión positiva es la creada por Maite de Hasta la luna ida y vuel...TA.
Maite ha creado un premio "Anónimos con el Autismo". Pensado para premiar a todas aquellas iniciativas de blogs que en algún momento han difundido sobre el autismo, sin tener nada que ver con ello, por el simple hecho de creer que todos tenemos derecho a las oportunidades.
La únicas reglas al otorgarlo: enlazar a quien os lo da, enlazar la imagen al vídeo "el arco iris del autismo" y mencionar que es para todos aquellos que nos ayuden a difundir información sobre el Autismo y que nada tengan que ver con ello.
El video es importante porque Maite ha conseguido que se vea la parte más importante de nuestros niños, y es esa misma, la de que ante todo son niños, me encanta la visión que le da.

Esta es la imagen del premio

y hoy quiero entregárselo a:
Os dejo el video para que también lo veais desde aquí mismo,

viernes, 10 de abril de 2009

Premios

Aquí os dejo el premio que me han concedido desde Pablo mi tesoro. Gracias Esther por acordarte de nosotros, lo tenía pendiente desde que me lo dijiste, he tardado pero por fín aquí está, gracias de corazón.

1º.- Mis 8 cosas con las que sueño siguen siendo:

Salud para nuestra familia
Salud para nuestros amigos
Dignidad para la diversidad
Inclusión de verdad
Cumplimiento de la Convención de derechos humanos
Trabajo para todos
Felicidad
Amor

2º.- Se lo entrego a:

Adopcion Nacional
Soy ginés.blogspot.com
Por dereito
Construye Caminos
Mi pequeño mundo
Superj
Diego mi bebe magico
Cristina y su mundo

3º.- El blog de Esther es un blog entrañable, con una mirada positiva sobre el autismo y sobre Pablo. Además creo que Pablo y Miguel tienen muchas cosas parecidas en su desarrollo y me encanta leerles.

También quiero agradecer a Bettina de Santi te quiero , a Alejandra de Mi Alito bebe y a Cuca de Pensando en imagenes que también se han acordado de nosotros y nos han concedido este premio, muchas gracias a las tres, Bettina y Aejandra.

    Las condiciones son entregarlo a 5 blogs más y los que he elegido en esta ocasión son :


    Pablo mi tesoro
    En mi familia hay autismo y mucho más
    aulautista
    Para ayudar a Tomas
    Te quiero tanto

    Isabel de Soy Ginés y Eva de En mi familia hay autismo y mucho más nos han concedido el premio Symbelmine

    Debo entregárselo a 7 blogs, son éstos:

    Una mirada al autismo
    Autismo por inyeccion
    De bruixes i de vaques
    Psicopedagogia didactica
    Mis enlaces educativos
    Primaria aprender es facil
    Pon un logopeda en tu vida

Y por último Maite de Hasta la luna ida y vuel...TA nos entrega el premio "Entrega, Constancia y Corazón"

Las normas son:
1. Exponerlo en el blog mencionando el nombre de quien te lo ha dado.
2. Entregarlo al menos a 5 blogs que consideres merecedores de cumplir con el eslogan del premio.
3. Comunicarlo mediante comentario a los blogs premiados.
En esta ocasión lo voy a entregar a blogs que luchan por la dignidad de las personas con diversidad funcional, gracias chicos por todo lo que haceis!!

    miércoles, 8 de abril de 2009

    Sobre el 2 de Abril

    El pasado 2 de Abril como todos sabéis, se celebraba el día internacional de Concienciación sobre el autismo. Desde la asociación a la que pertenezco, ASPAU no quisimos dejar pasar esta oportunidad para difundir, para hacernos visibles, para concienciar... Así que pusimos una mesa en el centro de Valencia. Pusimos carteles informativos con las señales de alerta, repartimos folletos informativos, contamos a toda la gente que pudimos de qué se trataba, repartimos lacitos, pegatinas... La verdad que fue una jornada muy intensa, llena de emociones y en la que todos los papás la vivimos de un modo muy especial.
    A nivel institucional recibimos en la mesa la visita del Conseller de Sanidad, Don Manuel Cervera y de la Concejala de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Valencia, Doña Lourdes Bernal, ambos mostraron mucho interés, quisieramos que este interés se mantuviera y así poder trabajar conjuntamente aspectos como la detección temprana, la continuidad de los tratamientos después de los 7 años ytantas y tantas cosas que quedan por hacer. Os remito a la nota de prensa que hicimos por si queréis un poco más de información Nota de prensa.
    Desde aquí agradezco a mis compañeras del cole, que estuvieron haciendo lacitos para la difusión y en especial a mi madre que fue la que más trabajó cosiendo y trenzando.
    Aunque para la próxima Jornada creo que será más practico poner pegatinas con el lazo. Una mamá de la Asociación diseñó una, que fue todo un éxito, era más fácil de poner, más rápida, ya que la gente apenas se para y mucho menos costosa de trabajo, eso sí los lazos son más bonitos, pero cómo se trata de difundir al maximo, habrá que ser prácticos. Aquí os dejo la imagen de la pegatina.
    En el cole de Miguel, también difundieron de un modo especial, no se podía dejar pasar esta oportunidad teniendo este marco incomparable, la escuela. Como sabéis Miguel asiste a un colegio ordinario en el que hay una aula de Comunicación y Lenguaje, diseñada para alumnos con TEA. Digo que es un marco incomparable, porque la educación es básica para cambiar mentalidades y la Escuela es el mejor lugar en donde difundir, por otra parte el hecho de que el cole disponga de este aula y haya alumnos que compartan la ordinaria con el aula, da al resto de niños la oportunidad de conocer a niños diferentes pero iguales. De toda la difusión se encargaron las profesionales del aula CyL, desde aquí también quiero agradecerles a ellas la difusión y la ilusión que pusieron. Sobre lo que hicieron: Llenaron el hall de carteles con mensajes positivos, hablaron en algunas aulas, los niños hicieron dibujos sobre cómo veían a los niños del aula, con mesajes geniales llenos de naturalidad. Por otra parte al día siguiente desde el AMPA del cole, nos pidieron algún cartel divulgativo para colgarlo en su web, gracias también para ellos.
    Como veis fue una Jornada muy intensa y superó todos los objetivos propuestos. Ahora toca seguir difundiendo y mostrar día a día todas las cualidades, capacidades y vidas plenas de nuestros niños.

    Lenguaje y dignidad

    El pasado día 5 de Abril salió en Estrella digital una noticia de corte político cuyo título era "El cohete del autista". El contenido de la noticia no es relevante, lo imperdonable es que se siga usando el término autismo y sus derivados como insulto. Gracias a Esther Cuadrado que enseguida difunde estos atropellos, escribí una carta al director de dicho periódico, hoy ha sido publicada, aquí os la dejo.

    Lenguaje y dignidad

    Una vez más en una noticia política se atenta contra la dignidad de mi hijo y de muchas personas con autismo. Es evidente que el periodista autor de esta noticia tiene carencias a nivel de vocabulario, a nivel de significados. En teoría su mayor herramienta debería ser el lenguaje, el cual debería conocer profundamente. Evidentemente no lo conoce y recurre a tópicos alejados de la realidad. Si realmente este periodista conociera en profundidad su principal herramienta de trabajo, no habría titulado así esta noticia "El cohete del autista", también es de destacar que en el cuerpo de la noticia aparecen los términos autista y autismo con connotaciones peyorativas. La grandeza del lenguaje es saber utilizarlo correctamente, pero hacerlo de esta manera no hace más que crear confusión y mellar la concepción que cualquiera pueda tener del autismo. El autismo es un trastorno del desarrollo que para nada atiende a voluntades, uno no es autista porque quiera, nace así y asume esa condición. Creo que los periodistas deberían asumir responsabilidades, no todo vale para llamar la atención del lector, un buen periodista se preocupa de informar verazmente y utiliza las palabras adecuadas, todas y cada una de las que formen parte de su artículo. También creo que si el periodista no es capaz de hacerlo, el periódico de alguna manera revisará qué artículos se publican y que condiciones mínimas deberían cumplir para no atentar contra la dignidad de nadie. Ya hace un año que se aprobó la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, les invito a que la estudien y vean que con este tipo de vocabulario utilizado aleatoriamente y siempre con connotaciones negativas, se saltan bastantes artículos de la misma. He titulado esta carta "Lenguaje y dignidad" porque creo que el lenguaje debe usarse como medio para respetar la dignidad de todas las personas, los periodistas que lo usan como herramienta de trabajo deberían cuidarlo a lo sumo. Hay muchas maneras de decir las cosas sin atentar contra la dignidad de nadie.

    Inma Cardona

    lunes, 30 de marzo de 2009

    2 de Abril, Día Internacional de concienciación sobre el autismo

    Desde ASPAU decimos:
    El día 2 de Abril de 2008, por primera vez en la historia, la comunidad internacional celebró el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una jornada aprobada por la Asamblea General de la ONU. Hoy celebramos de nuevo el día de las personas con autismo. Justo un día antes se hacía vinculante la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y sus Protocolos Opcionales de la ONU.
    Ambos hechos nos brindan una oportunidad para sensibilizar a la Sociedad sobre la importancia de las personas frente a cualquier otro valor, y a asumir que la compensación de las desigualdades es una meta que debemos proponernos todos. La igualdad debe ser un referente de toda acción política, favoreciendo que los que más lo necesitan reciban más apoyos y ayudas. Pero es la Sociedad al actuar cotidianamente de forma integradora e inclusiva la que reconoce el derecho de las personas diferentes a compartir y convivir en los mismos lugares que el resto.
    El autismo es un conjunto de trastornos del desarrollo que aparecen siempre dentro de los tres primeros años de vida del niño o la niña y que se caracterizan por unas importantes alteraciones que afectan a la capacidad de comunicarse con otros y comprender la mente de los demás, además de resistencia a cualquier cambio de rutinas. Estos factores determinan sus desajustes en la comunicación y el lenguaje, provocando respuestas inusuales en la gente. Aún no existe un tratamiento médico de estas alteraciones, siendo el diagnóstico precoz y el tratamiento educativo adecuado lo que determinará su pronóstico y la mejor condición en la vida adulta, aunque requerirán de apoyos durante toda su vida.
    Los estudios realizados durante los últimos diez años indican, sin ningún género de dudas que la incidencia del autismo es cada vez mayor, En 1998 había 1 afectado por cada 10.000 niños, hoy se diagnostica uno de cada 100 a 150 niños, sin que se conozcan las causas que lo provocan.
    Aunque se han producido avances en el abordaje por parte de la Administración, nuestra Comunidad presenta numerosas y contundentes deficiencias que quedan en evidencia a la vista de las experiencias realizadas en País Vasco, Mallorca, Murcia ó Madrid, en áreas como la detección temprana, intervención, escolarización y vida adulta, que contradicen los textos elaborados por el Instituto de Salud Carlos III, Organismo asesor del Ministerio de Sanidad.
    Solicitamos al Gobierno Valenciano que, con urgencia, implemente un plan de detección temprana del autismo a imagen de otras Comunidades, lo que permitiría iniciar intervenciones tempranas que podrían paliar en parte sus efectos, además de que se amplíen las horas de tratamientos intensivos. Sorprende que cuando un niño o niña alcanza la edad de 7 años deje de recibir dicho tratamiento, a pesar de contar con informe del médico especialista aconsejando su continuidad. Que se planifique con la anticipación necesaria la escolarización bajo criterios de especialistas y con personal con formación específica en todos los niveles educativos, fomentando la inclusión educativa. Asimismo, proponemos la creación de un grupo de estudio participado por la Administración, profesionales y Asociaciones, que permita establecer un Plan Director del abordaje del autismo, para todo el ciclo vital de estas personas.
    Las personas con autismo son grandes dependientes, y como todo el resto de colectivos de personas con discapacidad, esperan y necesitan con urgencia que la aplicación de la Ley de Dependencia les provea de los recursos a los que ellas y sus familias tienen derecho.
    MESA INFORMATIVA- Nuestra aportación para este día será, entre otras, la instalación de una mesa informativa en el centro de Valencia, exactamente en la Plaza Los Pinazo, salida Metro Colón, frente al Corte Inglés. El objetivo principal es hacer difusión de la problemática del autismo, mostrar a la gente la realidad de las personas con autismo, tan alejada del mito autista, todavía enclavado en la sociedad. Queremos mostrar que los niños con autismo ante todo son niños, que tienen derechos, que pueden hacer muchas de las cosas que hacen el resto de niños, que deben tener su sitio en la escuela, que la inclusión es posible, que ante todo son niños muy felices, cariñosos y alegres. Además queremos difundir las señales de alerta, los que tenemos hijos o familiares con autismo ya las conocemos bien, pero nos ha costado mucho llegar hasta aquí, por toda la falta de información. Hemos elaborado lazos que simbolizan la concienciación, como el de la foto. En la mesa los regalaremos a todo aquel que se acerque a informarse, y si alguien se une a nuestra causa, será muy bien recibido. Siempre viene muy bien un poco de ayuda, os necesitamos.

    El Foro de Vida Independiente en el Congreso de los Diputados

    El pasado 17 de Marzo, El Foro de Vida Independiente representado por Javier Romañach asistió a una comparecencia en la Comisión de Discapacidad en el Congreso de los Diputados. El motivo era el seguimiento de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, ratificado por España el pasado 3 de Mayo de 2008. Durante la exposición se emitió una presentación en donde aparecen diferentes personas exigiendo los derechos de la Convención para tener una vida tan digna como cualquiera. Nosotros estuvimos presentes y reclamamos sobre Igualdad y Educación.
    El video de la comparecencia podeis verlo pinchando aquí.

    domingo, 22 de marzo de 2009

    Decálogos

    En la barra de la izquierda he colgado dos textos que me parecen imprescindibles para quienes nos relacionamos con personas autistas, tanto familias como profesionales. Supongo que el de Rivière lo conocíais todos, ya sabéis que hace referencia a las personas con autismo. Quizá el de Theo Peeters sea menos conocido pero no por ello es menos importante, en este texto la referencia es a los profesionales.

    jueves, 19 de marzo de 2009

    Carta de una madre

    Con motivo del Día Internacional del Autismo, una amiga, mamá de un compañero de Miguel, un bombón llamado Alejandro, me ha autorizado para que le publique la carta que le escribió a su hijo. Como veréis es preciosa, derrocha sensibilidad, mimo, amor, esperanza... Seguro que muchos de vosotros cuando la leais os sentiréis identificados con los sentimientos. Espero que os guste tanto como a mi:

    CARTA PARA MI HIJO ALEJANDRO

    Mi niño guapo, se que nunca llegarás a leer esta carta o por lo menos a entenderla, en tu mundo sobran las palabras, tu te fijas en otras cosas que yo, en mi ignorancia, no veo o no les encuentro significado.

    Cuando me confirmaron tu autismo me quería morir, me entró rabia, impotencia, desesperación, todos los sentimientos encontrados que se le pueden aparecr a una madre en esta situación. Pensé: ¿porqué a él? Con esa carita guapa y dulce, esto no le puede estar pasando, me lo negaba a mi misma, lloraba desconsoladamente cuando estaba a solas contigo, cuando m mirabas, cuando me sonreías, todas esas cosas me rompían el corazón.

    Había días que me decía a mi misma, esto no va a poder conmigo, esto yo lo voy a sacar adelante como sea, hay que ver como del derrotismo pasas a la euforia, pero supongo que todo te lo hace la mente paa convencerte y no tirarte por la primera ventana abierta que se te cruce por el camino. Dia a dia me empeño en que entres en mi mundo sin pararme a pensar que quizá tenga que ser yo quien me adentre en el tuyo para poder acercarme a ti. Tu eres transparente sin maldad, sin envidias ni odios, sin necesitar tantas cosas materiales que se necesitamos los que se nos llama "normales", para poder ser feliz.

    Mi niño... sufro mucho porque muchas veces pienso que no podrás ser feliz, porque ha tantas cosas que se hacen a lo largo de la vida del ser humano que tu nunca llegarás a entender,... cosas tan normales como la ilusión que tienen los niños en la noche de reyes, en los cumpleaños, en un primer sobresaliente ara pedir algo por el esfuerzo, en irse de vacaciones a Euro Disney, irse de fiesta con amigos, el primer beso, tener pareja e incluso tener relaciones sexuales, etc... cosas que cuando veo que no vas a tener les doy más importancia de la que a lo mejor tienen y todo eso me hace sentirme mal y te juro mi niño que te daría mi vida para que la vivieras tu por mi, pero lamentablemente eso no lo puedo hacer, e igual podría ser que tu prefieras estar en ese mundo tan desconocido para nosotros que es el vuestro, el de los autistas, sin reglas, sin pensar en que diran los demás y siendo tan inocentes como sois, algo que los "normales" perdemos en la infancia y que vosotros nunca lo perdeis.

    A veces creo que me obsesiono en meterte con clazador en mi mundo, sin pensar si tu realmente quieres entrar, sin querer pensar que igual tu eres feliz así, sin tener esas cosas que yo quiero que tengas, y que tu puedas llegar atener una vida (a tu manera) pero plena de cosas que para ti sean importantes y placenteras sin que tengamos que juzgarlas los demás si realmente son buenas o no, solo tú, mi niño, en tu mundo y a tu manera.

    Mi niño... cada vez que me besas, me miras o me abrazas me haces sentir el amr que me tienes y eso es lo que me da fuerzas para no flaquear y levantarme dia a dia y seguir hacia adelante sin querer pensar más allá, te quiero con toda mi alma mi niño, cada día contigo aprendo más cosas en este mundo de locos. A veces pienso que tu eres el cuerdo y que nosotros los que no sabemos vivir, ya que en muchas ocasiones malgastamos nuestras vidas en cosas sin importancia o en malos hábitos que nos llevan a la destrucción.

    Me has enseñado a ver la vida de otra manera, mi niño..., a cambiar y evolucionar como persona, a dejar la vanidad, la envidia, el orgullo, los celos,... En fin todas esas cosas que llevamos cargaditas todo ser humano en su interior, dejarlas aparcadas en el fondo de mi alma y no darles más importancia de la que tienen.

    Puede que algún día mi niño, la gente se de cuenta que no sois los eternos olvidados,ni que no es que no querais entrar en nuestro mundo, si no que somos nosotros los que nos empeñamos en sacaros en vez de aprender a entenderos y simplemente quereros y conoceros tal y como sois, sin juzgaros, porque debajo de vuestro autismo se esconde un niño, un adolescente o un adulto, deseoso de conectar con nosotros y ofrecer todo el inmenso amor que podéis llegar a dar sin condiciones ni límites, todo puro y sin alterar, un amor sólo como vosotros lo podéis dar: inocente y sin esperar nada a cambio. Bueno, mi niño, espero recorrer mi vida contigo de la mano y que en algún punto tu y yo nos encontremos y podamos entendernos, estoy segura que ese día llagará y que los dos podremos convivir entendiéndonos, con nuestras limitaciones, pero seguros de saber que nos tenemos el uno al otro, y te prometo mi niño, que intentaré hacerte lo más feliz que pueda y estoy segura que aunque ahora lo veo todo un poco negro, llegarás a darme más satisfacciones de las que me podré imaginar porque mi interior dice, mi niño, que el día que empieces a madurar me esperan muchas cosas buenas de ti.

    Igual, mi niño, yo tan preocupada por tu felicidad que estoy, y sguro que tu eres mucho más feliz en la vida de lo que yo pueda llegar a serlo jamás.

    Mi niño... espero que dentro de muchos muchos años exista algún sitio donde descansen las almas y nos podamos encontrar, y que tu te hayas liberado de tu autismo y me puedas contar como ha sido tu vida, como te has sentido, si te la hemos hecho agradable en fin... y que pueda oír de tu boca y sabiendo que no es una frase aprendida y sin sentido para ti... TE QUIERO MAMÁ. SERÁ EL DIA MÁS FELIZ DE MI VIDA.

    GRACIAS MI NIÑO POR EXISTIR Y POR ENSEÑARME A VIVIR.

    martes, 17 de marzo de 2009

    Aulas TEL

    Siguiendo con la entrada anterios, a los cinco días de firmar el dictamen, me llama la psicóloga de nuevo y me dice que hay novedades, hay que revisar de nuevo el dictamen. Durante un momento se me cae el mundo encima, muchos pensamientos negativos, no me lo podía creer, otra vez,... y durante esta tormenta de ideas negativas que van y vienen la psicóloga me dice, tenemos muy buenas noticias, vente corriendo al SPE. ¡Uff frenazo en seco! Ahora no sé que pensar, ni bueno ni malo, me bloqueo y me voy corriendo al SPE. Cuando llego la psicóloga está emocionada, se alegra mucho de verme, también está el logopeda y la trabajadora social, "lo hemos conseguido", "al final si", "tenemos aula TEL en el cole de Miguel, para el próximo curso". Aterrizo un poco desconcertada, ¿tanta paliza habrá servido de algo? Nunca lo sabré, porque el recurso era necesario para muchos niños, pero la cuestión era que nos montaban el aula en su cole, que la combinada para él supondría recorrer un pasillo, que todos los profesionales iban a estar en constante contacto, que tendría un recurso específico con profesionales formados en autismo, que sabían muy bien cómo trabajar con Miguel, que la ratio permitiría la atención individual que Miguel necesita para aprender nuevos conceptos, que seguía integrado,... ¡tantas cosas!

    Faltaba decidir el porcentaje de la combinada, ellos ya lo habían hablado y pensaban que un 60-40 era lo adecuado. 60 en la TEL y 40 en la ordinaria, pensamos que Miguel debía compartir las asignaturas con menos contenido académico, puesto que le aportarían más a nivel de relación, de lenuaje, de flexibilidad, es decir de sus puntos débiles. Por otra parte la psicóloga, que conocía bien los trámites y tenía claro que defendía los intereses de Miguel, decidió poner en la propuesta razonada de escolarización que la modalidad mejor para Miguel sería la de integrado al 100% en aula ordinaria con apoyo de educador y que en su defecto la segunda opción sería combinada de aula ordinaria con aula TEL, dentro del mismo colegio. Ella pensaba que en el momento de desarrollo de Miguel, debía permanecer integrado el mayor tiempo, por eso no contemplaba el centro de educación especial como opción. En la resolución final, sólo aparece la opción de combinada con aula TEL, pero en aquel momento el poner las dos opciones fue muy tranquilizador.

    Nueva revisión de dictamen para el curso 06-07

    Durante el curso 05-06, y con la gran implicación que había por parte de los profesionales en el caso de Miguel, les comento si conocen la iniciativa de las entonces aulas TEL. Son aulas pensadas para niños con TEA (Trastorno del Espectro Autista) y para niños con TEL (Trastorno Específico del Lenguaje). Es una experiencia piloto de aulas específicas dentro de coles ordinarios. La PT del cole las conocía, incluso una de las maestras de las dos aulas que se crearon ese curso era amiga suya, así que concertamos una visita, el equipo a falta de la tutora porque en horario escolar no podía ir y yo. A todos nos encantaron las aulas, siempre pensando en Miguel. Había un máximo de 5 niños por aula, todos estaban en combinada lo que permite que sigan integrados y a la vez tengan horas de atención específica. Por otra parte como están en combinada nunca coinciden los 5 niños a la vez, los recursos humanos son PT, AL y educador. La mayoría de los días, nos comentan, la ratio es 1-1, lo que permite trabajar muchísimo, incluir nuevos aprendizajes, elaborar material adaptado al niño, etc. Siempre comparten patio y comedor, lo único que no me parecía adecuado era que la combinada era con dos coles diferentes. Evidentemente al salir de allí, y ver que todo el equipo lo veía como una buena opción para Miguel, les comento que deberían solicitarla para su cole, es un cole nuevo, hay un equipo muy implicado, tienen ya a un alumno candidato,... y toda clase de argumentos para convencerles. Su respuesta fue que sería genial pero que no depende de ellos y que todo el claustro del cole a excepción de dos maestras era provisional, ya que al ser tan nuevo aún no se habían sacado las plazas definitivas. Aún así yo sigo insistiendo, también a la psicóloga, aunque sólo me encuentro con "lo siento, no puede ser". Aún así yo no cejo en mi empeño y siempre que puedo saco el tema.

    A final de este curso 05-06 se me pidió una nueva revisión de dictamen. En esta ocasión la psicóloga me explicó que era para pedir más recursos, para que Miguel pudiera permanecer integrado. Según ella esos recursos debieron pedirse antes, pero la psicóloga del otro colegio demostró una vez más su incompetencia. Recuerdo que yo le dije que Miguel necesitaba un educador para funcionar mejor en el aula, me dijo que ella de eso no sabía nada, le busqué la legislación referente a dotación de recursos personales y sobre el educador ponía que sólo se concedería para centros de titularidad pública, por lo que ella no lo puso en el dictamen. Sin embargo un año después la nueva psicóloga, me dice que aunque no se conceda para el concertado debe aparecer, ya que es lo que el niño necesita y para futuras modificaciones debe constar lo que el niño necesita, no lo que se piensa que le pueden conceder. Una lección más.

    Así que me citan para la nueva revisión en el SPE (Servicio Psicopedagógico Escolar), en el dictamen aparece la modalidad de integración 100% y con el recurso de un educador. Me explicaron que no todos se conceden y que incluso aunque se concedan no siempre llegan, pero el trámite debe hacerse así. Comentamos una vez más lo del aula TEL y la psicóloga me dice que sería una buena opción pero que ellos valoran que dos coles para Miguel puede ser un error y que consideran que mantenerse integrado con los apoyos puede ser otra buena opción. Sus argumentos me parecen muy válidos por lo que los apoyo. Firmamos el dictamen y me voy tranquila a trabajar. Que diferencia de dictamen!!

    domingo, 8 de marzo de 2009

    Únete publicando tu foto

    Día 2 de abril, día internacional del autismo

    Se acerca el Día Internacional del Autismo y es una oportunidad para difundir e informar sobre el autismo. Una opción muy buena para esta difusión es la creada por tres mamás muy comprometidas, Cuca, Inés y Esther. Ellas nos invitan a participar en un nuevo blog, aquí os copio el post para que lo vayais conociendo.





    Queremos darte a conocer esta iniciativa, en principio encuadrada en el día mundial del autismo, pero abierta a todo tipo de posibilidades.Cualquier sugerencia, colaboración y sobre todo difusión, será agradecida y bienvenida."Madres para cambiar las cosas ya" es un blog colectivo, y como tal abierto a nuevos integrantes, y a nuevas ideas.


    Para ser co-autor@ del blog, escribe un correo a contacto@lasonrisadearturo.com, te enviaremos una invitación.Puedes también añadirte al Slide.Puedes postear enviando un correo a madres@lasonrisadearturo.com. Los correos que lleguen a esta dirección, se publicarán automáticamente en el blog. Ojo: las imágenes, si van adjuntas, no suben de forma automática, deben estar alojadas en algún servicio gratuito de alojamiento de imágenes, e insertar el link.Puedes añadir comentarios, como en cualquier blog.Disponéis en la parte izquierda del blog del articulado de la Convención de Derechos Humanos de las personas con discapacidad, por si queréis hacer alguna referencia en posts, en el slide, etc...Además, tenéis también un botón para enlazar el blog.

    viernes, 6 de marzo de 2009

    Cumpleaños

    Hoy Miguel cumple 10 años, dos cifras que horror!! Cuando los hijos son pequeños todo es más fácil, eres como la gallina, abres las alas y los tienes contigo, protegidos de todo. Quizá sea más pesado por la falta de sueño, las peleas para que coman de todo, la actividad incesante, pero lo que si sé, es que es mucho más fácil. Miguel con 10 años y Roberto con 11, están en la preadolescencia, su lucha por la independencia, mamá ya no lo sabe todo, cuestionan las decisiones, llega la autodeterminación... uff!! Lo cual está muy bien, no me malentendais, son etapas de la vida y es precioso vivirlas junto a ellos, pero aún así siento añoranza de cuando eran pequeños, cuando llovía y con chubasqueros y botas nos íbamos a pisar charcos, que caras de felicidad, de sorpresa, cuando encontrar unas piedras en un parque era un gran tesoro, cuando tantas y tantas cosas.
    Pero habrá que asumir que son tiempos de crecimiento y que la infancia quedó para los reuerdos. Por lo que os comentaba de la autodeterminación, esa capacidad para decidir sobre su propia vida, tenemos la obligación o la responsabilidad como padres de fomentarla, de respetar sus gustos, de darles opciones para que puedan elegir, desde qué ropa ponerse a cualquier otra cuestión. Es importante educarlos de manera que sus decisiones sean importantes y tengan consecuencias, para que aprendan a decidir de la mejor manera. estas consecuencias pueden ser buenas, y en alguna ocasión es posible que la consecuencia no les guste, pero es una manera de aprender.
    Soy de la opinión de que no podemos educar a niños pasivos, Miguel con su autismo es capaz de tomar muchas decisiones, a un nivel adecuado a su edad, a su comprensión,... pero debe tomarlas. No es bueno que decidamos todo por ellos, hoy te pones esto, hoy comes esto, ahora te sientas ahí, ves en la tele ésto, etc. así no les ayudamos a crecer. Es cierto que a veces es complicado y que no siempre se puede, tampoco se trata de que lo decidan todo, pero hay cosas sin demasiada importancia para nosotros, que las hacemos de forma automática y sin darnos cuenta que estamos pensando por ellos.
    Miguel ya ha empezado a autodeterminarse, ayer mientras lo vestía, le decía Miguel dame el pie para ponerte el calcetín, y todo chulo me dice "No me des órdenes, tú no eres mi jefe" Una ecolalia más. Me quedé alucinada, y cuando le dije ¿cómoooo? empèzó a reirse, divertidísimo.
    Espero que sea un cumpleaños muy féliz, seguro que sí porque lo que Miguel sabe muy bien es disfrutar de lo que le gusta y los regalos le encantan.

    sábado, 28 de febrero de 2009

    Nuevo aspecto

    He cambiado un poco el aspecto del blog, quería darle mayor espacio, para poder meter más contenido, pero al hacerlo he perdido información. He intentado volver a poner los mismos enlaces que tenía, pero es muy posible que alguno se me haya despistado. Si os dais cuenta de que falta algún enlace concreto, o vuestro blog, o cualquier información que os parezca relevante y ya no está, os ruego que me lo comenteis, porque mientras lo hacía se me borró mucha información. He tenido que ir recuperándola como he podido y todo de memoria, os aseguro que no ha sido nada fácil.
    Espero que os guste el nuevo aspecto, no ha sido un gran cambio de imagen, ya que una es fiel a sus gustos.

    viernes, 27 de febrero de 2009

    Más sobre conceptos temporales

    Hace poco os escribía sobre cómo Miguel había ido aprendiendo e incorporando en su vocabulario los conceptos temporales. Os comentaba sobre cómo el mañana parecía que lo comprendía, sin embargo cada día tengo más claro que ha sido un aprendizaje memorístico sin comprensión real del concepto. Esta condición de los aprendizajes de memoria en Miguel se dan de manera muy frecuente, de hecho lo hace tan bien que muchas veces pienso que lo ha comprendido y que el concepto está adquirido. Sin embargo con el tiempo me doy cuenta de que sigue siendo su memoria la que está funcionando, no su razonamiento. Hace unos días me di cuenta de una cosa, como ya he comentado en otras ocasiones Miguel, sabe en qué día se encuentra, y qué día será el siguiente, él dice "hoy es viernes, mañana es sábado", en la secuencia no comete errores, esto es fácil de entender porque es un aprendizaje memorístico, el sábado siempre va después del viernes, sea de día o de noche, en España o en Rusia, esto no varía. Últimamente está incorporando el concepto de pasado mañana, aunque él dice sólo pasado, "hoy es viernes, mañana es sábado y pasado domingo", yo pensaba que lo había generalizado bien, ya que es una secuencia invariable y para su estilo de pensamiento resultaría fácil memorizarlo. Pero de nuevo Miguel me sorprende y me doy cuenta que el "pasado", lo asocia a "pasado viernes de la piscina". Todos los viernes Miguel tiene actividad de piscina, es su actividad favorita de la semana. De hecho cuenta los días para llegar al viernes y ha asumido esta actividad cómo recompensa de la semana. Me explico, a Miguel nunca le ha gustado demasiado ir al cole, hemos pasado por diferentes temporadas, pero en general la ida al colegio ha sido mala o peor. Principalmente el momento que pensaba que tenía que ir, luego iba calmándose y podía incluso entrar tranquilo. La cuestión es que desde el curso pasado, la piscina ha sido un superrefuerzo para él, sin utilizarlo por mi parte conscientemente como refuerzo, ésta función se la ha dado él solo. Hace semanas que ha empezado los domingos por la tarde a enfadarse y a decir "mañana no es lunes y no hay cole", cómo si pudiera cambiar los días a su antojo, esto le produce bastante ansiedad, puede incluso acabar llorando y sintiendo una gran frustración. Es una pena porque esto no le permite ni disfrutar del domingo. Así que para que fuera menos importante el lunes, empezamos a decirle, y después martes, y luego miércoles,... para que viera que enseguida llegaba el fin de semana. Además hemos asignado alguna actividad favorita para cada día, de manera que tuviera una buena visión de la secuencia, por ejemplo el martes psicomotricidad, que le encanta, el miércoles a casa con los abuelos, el jueves los patines, porque en Educación Física este trimestre toca patinar y el viernes a la piscina.
    Bueno pues esta estrategia le ha servido y ahora por la mañana se levanta y dice "hoy es..., mañana es... y después..." Y creo que lo que ha pasado es que cuando es miércoles, ve más cerca el viernes y eso le ha llegado más, porque el "pasado" de miércoles es viernes de la piscina, total que en varias ocasiones ha dicho, "hoy es jueves y pasado viernes de la piscina". La conclusión viene a ser que cada día Miguel me confirma más que su aprendizaje es memorístico, que la comprensión va por detrás y que su pensamiento es de asociación de ideas.

    jueves, 26 de febrero de 2009

    Sobre los sustos

    La verdad que este no es el primer susto de este estilo que hemos pasado, pero hacía mucho tiempo que no ocurría. Hace unos tres años ocurrió uno muy similar en el mismo trayecto. Era el primer curso que Miguel estaba en este nuevo colegio, y fue cuando empezamos la rutina de llevar a sus hermanos al cole y después llevarlo a él. No había otra manera de hacerlo, ya que el cole de sus hermanos abre a las 8.45 y el suyo a las 9.00, esta es la única manera de que ninguno llegue tarde. Bueno pues era por esta época también, él ya tenía perfectamente asumida la rutina y sabía que después de un cole íbamos a otro. Uno de los días, de estar a mi lado de repente desapareció, fuí corriendo por el mismo trayecto y lo encontré en su clase sentado. Él debió pensar ¿para que esperar a mi madre, si se donde tengo que ir? Aquella vez lo pasé muy mal, estuve varias semanas con ansiedad, sin parar de llorar, tuve que coger la baja y ayudarme con algo de medicación. En aquella ocasión tenía 6 añitos y fue capaz hasta de cruzar sólo, una avenida con un montón de tráfico, las sensaciones fueron muy parecidas a ésta última. Una cuestión que tenemos a favor es que Paloma, su terapeuta, desde muy pequeño le enseñó el funcionamiento de los semáforos, aprovechando sus ecolalias, hoy sigue utilizando esa estrategia y no cruza hasta que no está verde:"el semáforo está... rojo, NO se puede cruzar; el semáforo está... verde, vamos"Un gran aprendizaje os lo aseguro.
    Bueno en aquella ocasión como lo pasé muy mal, busqué soluciones por si volvía a ocurrir. Pensé en hacerle una placa identificativa y de hecho redacté el contenido, algo así como "me llamo Miguel, soy autista, si me pierdo llama a mi mamá al número..." Pero cuando fui a la platería la chica me dijo, que era precioso pero muy poco util, así que me recomendó otra que ponía su nombre y apellido y en grande "soy autista" que es la información relevante, para saber que deben ayudarlo. Por detrás la dirección y mi teléfono movil.
    Como os imaginareis no fue fácil conseguir que la llevara, rompió varias cadenas de plata, hasta que decidí ponerle un cordón de algodón, con un nudo y con un tamaño que le fuera cómodo pero que no le cupiera por la cabeza. Esta medida para mi es una garantía, porque hoy por hoy Miguel, sabe que se llama Miguel Fernández pero no sabe ningún número de teléfono ni tampoco la dirección de casa.

    miércoles, 25 de febrero de 2009

    Un susto

    Hace unos días Miguel me dio un susto horrible, hasta ahora que me he tranquilizado no he podido escribir sobre ello.
    Todos los días por la mañana llevo a los niños al colegio, primero vamos al colegio de Inma, Miguel, Inma y yo. Acudimos a la fila hasta que llega su maestra, una vez llega, Miguel y yo salimos deprisa, deprisa a su colegio que está a unos 5 minutos. Ambos entran a las 9 con lo que no nos podemos entretener, estar en dos sitios a la misma hora es realmente complicado. En esta rutina diaria Miguel siempre va unos metros por delante de mi, en cada esquina se para y me mira, si voy él sigue adelante y si no me ve, regresa unos pasos hasta que me localiza. El paso siguiente es cruzar el semáforo, aquí se para y hasta que no llego no cruza. Bueno pues el otro día, hicimos la misma rutina, pero al dejar a Inma en la fila, no localizo a Miguel, recorro el camino hasta su cole, corriendo porque no lo veía pero segura de que estaba delante, porque es una rutina muy aprendida y que no cambia porque sí. Llego hasta el semáforo y Miguel no estaba, me empiezo a asustar, vuelvo al cole de Inma y veo que el patio ya está vacío y Miguel no está, empiezo a correr hacia su cole de nuevo y pienso que igual ha cruzado, sería muy extraño pero siempre puede haber una primera vez. En esta carrera varias madres del colegio de Inma, me ven y se distribuyen por el barrio para localizarlo. Llego hasta su clase y me dicen que allí no está. La sensación de angustia es indescriptible, no puedo respirar, mi mente se bloquea, hiperventilo y todo esto corriendo por la calle, con las lágrimas cayéndome. Las mamás de la clase de Miguel y sus maestras también están en la calle buscándolo. Sé que Miguel no se ha ido a ningún sitio, tiene que estar en este trayecto, porque no le gusta estar solo y siempre está pendiente de si estamos cerca. De nuevo vuelvo al cole de Inma, acelerada, atacada, desesperada, ¿dónde está mi niño? Oigo el móvil e intento cogerlo, mientras corro, miro por todas las direcciones y al final se corta la llamada. Veo un mensaje en el contestador, es el jefe de estudios del cole de Inma y Roberto, Miguel está con él. Llego al cole y lo veo de su mano, Miguel se me acerca y me dice "muy mal, muy mal, no estoy contento" es lo que esperaba que yo dijera. Y así es le digo, si muy mal Miguel, y él insiste "muy mal, fatal", después cómo espera que yo esté muy enfadada me dice "no necesitas un abrazo" en positivo, es otra de sus ecolalias para cuando quiere un abrazo. Nos abrazamos, él está tan agobiado cómo yo, no puedo parar de llorar, la presión en el pecho es horrible, la ansiedad me supera. No puedo hablar ni con el maestro, que me trasmite toda su comprensión. Iniciamos de nuevo el camino a su cole, avisando a todas las mamás que están buscándolo. Miguel no se separa ni un centímetro de mi, vamos andando medio abrazados, él todo el camino "no pasa nada, no pasa nada" "mami, mami, no pasa nada" Es su frase para tranquilizarse, para tranquilizar a otros y para que todo vuelva a su lugar.
    Al día siguiente me cuenta el maestro que una mamá, que desconozco, lo cogió de la mano y lo llevó a una clase. Sé de la buena intención de esa mamá, pensaría que su fila se le había ido o no sé qué. Me tranquiliza saber que Miguel no se ha ido de forma intencionada, aunque estaba segura de que no lo había hecho. Ahora me asusta que cualquier desconocido le dé la mano y él se deje llevar.

    lunes, 23 de febrero de 2009

    Premios

    En este último mes he recibido algunos premios y aunque los colgué en uno de los laterales del blog, hoy quiero dedicarles una entrada y agradecer a quienes me los entregaron que se hayan acordado de mi.
    El primero me lo regaló Zurama Nomino a Pensando en imágenes , a La sonrisa de Arturo y a Hasta la luna de ida y vuel...ta por compartir tantas cosas. GRACIAS GUAPAS!!




    El segundo me lo concedió IPE y yo se lo entrego a Videoteca Autista por toda la información que nos brinda, GRACIAS A TODOS LOS MIEMBROS.




    El tercero me lo ha concedido Esther. Según me comenta las normas del premio son :


    1 ºEscribir una lista con 8 cosas con las que soñamos
    Salud para nuestra familia
    Salud para nuestros amigos
    Dignidad para la diversidad
    Inclusión de verdad
    Cumplimiento de la Convención de derechos humanos
    Trabajo para todos
    Felicidad
    Amor


    2ºPasarlo a 8 blogs amigos.
    Para ayudar a Tomás
    Aventuras de super J.
    Cristina y su mundo.
    De bruixes i de vaques.
    El sonido de la hierba al crecer.
    En mi familia hay autismo y mucho más.
    Primaria aprender es fácil.
    Habla por mi dice Iago.

    3ºcomentar el blog que te lo concedió .
    Pablo mi tesoro. es un blog, entrañable y luchador donde Esther nos cuenta un montón de cosas sobre su experiencia con el autismo de su hijo, para saber el caracter de esta gran mamá sólo hay que ver el subtítulo de su blog "tu sonrisa pícara es la fuente más grande de energía que puedo recibir cada mañana". Gracias Esther por todo.
    4º-Avisar a los blogs que deben recoger el mismo.

    Y por último están los premios que nos ha concedido Laura en su blog Para ayudar a Tomás.




    Estos últimos se los quiero entregar a Te quiero tanto y a Dame tu paz.

    UN ABRAZO A TODOS

    martes, 17 de febrero de 2009

    Sobre la concepción del tiempo

    A Miguel los conceptos temporales le costaron bastante de entender. El primero que entendió fue "primero... y después..." que aunque parezca una tontería para él fue un gran avance. Hasta ese momento todo lo que quería debía ser inmediato, no podía esperar, no entendía porqué debía esperar. A partir de que aprendió aquello, sus rabietas bajaron, ya que por fin había una herramienta que le permitía saber que lo iba a conseguir pero un poco más tarde, incluso entendió que para conseguir lo que quería primero debía hacer alguna cosa, lo utilizábamos principalmente con tareas escolares en casa. Ésta simple concepción del tiempo no varió en muchos meses, aunque usábamos habitualmente conceptos temporales, él no los comprendía y todo lo traducía a "y después..." Más adelante empezó a utilizar otras palabras que suponían conceptos temporales, como "mañana", "otro día", "en verano", "en primavera"... evidentemente las estaciones no las comprende, pero las asocia a actividades concretas, como "en verano iremos a la playa", una de sus frases favoritas. Hoy por hoy creo que le da significado de "lejano en el tiempo".
    El concepto de mañana, creo que lo entiende porque me lo ha hecho comprender en muchas ocasiones. A veces me dice: "mañana iremos al río" antes de acostarse y por la mañana me dice "al río". Tengo multitud de ejemplos como éste que me hacen suponer que entiende "mañana". Además es una palabra habitual en su vocabulario y la usa correctamente. Por otra parte se sabe los días de la semana, y en qué día se encuentra, cada día cuando se levanta me dice "hoy es …, mañana es …" sin embargo últimamente está cometiendo algunos errores a este nivel. Creo que lo que está ocurriendo es que ha confundido cuando acaba el hoy para ser mañana. De hecho creo que para él, el día acaba por la tarde. Últimamente cuando vuelvo del trabajo y me saluda, “Hola Mami”, con gritos de alegría, luego me dice “hoy es …” y me dice el día que será mañana. Es posible que para él la actividad principal del día sea el colegio, por eso cuando acaba el cole es como si se hubiese acabado el día. La comprensión del tiempo es sumamente compleja, es muy abstracta y difícil de plasmar en imágenes, a menudo que lo vayamos trabajando y lo vaya comprendiendo os iré contando qué estrategias hemos utilizado.