lunes, 30 de diciembre de 2013

La visión positiva es lo que es

Quienes me seguís, sabéis que soy desde hace muchos años ferviente defensora de la visión positiva del autismo. De ahí nació mi lucha contra el uso peyorativo del autismo y la campaña para que la RAE cambiara la definición de autismo.
La visión positiva significa mirar las dificultades desde un punto de vista positivo. Significa dar valor a todas las capacidades de la persona, por encima de sus dificultades. Significa que de un problema de conducta, no puedo quedarme sólo con la consecuencia negativa que se genera, puede ser una rabieta, puede ser una rueda de estereotipias, una agresión, una autoagresión... pueden ser muchísimas cosas. Pero lo duro sería quedarnos en eso, debemos buscar que hay de positivo en todo eso. ¿Quizá una nueva oportunidad para trabajar la autoregulación?, ¿quizá una demanda encubierta?, ¿quizá una oportunidad para trabajar la flexibilidad?, ¿tal vez mejore la intención comunicativa?, ¿quizá que no obtenga la consecuencia deseada puede ayudarle a entender en un futuro más cercano?, ¿quizá el relax que viene tras la rabieta?, ¿quizá sólo es parte del proceso de aprendizaje?.....
No podemos quedarnos sólo con la apariencia de la conducta, hay mucho más por detrás.
La visión positiva significa mirar con otro espejo, en lugar de decir que un niño con autismo siempre tendrá dificultades de lenguaje, se puede decir que un niño con autismo tiene una gran capacidad visual y si presentamos la información de manera visual, su comprensión va a mejorar mucho. Significa ver más allá del diagnóstico, significa buscar las capacidades de la persona y darles gran valor.
A este respecto a veces leo o escucho artículos, comentarios, entradas de blogs, etc en donde se ha ido desvirtuando la visión positiva para pasar a un happy flower permanente. "Con un hijo con autismo todo es estupendo y maravilloso" y yo creo que no es así. La visión positiva no obvia la realidad del autismo, la visión positiva es lo que es.
A ver si consigo explicarme.... Mi hijo Miguel es maravilloso y no lo cambio por nada, no quisiera que perdiera nada de su esencia, lo quiero tal cual es. Pero eso no significa que todo en él y en nuestra vida sea perfecto y maravilloso. El autismo SÍ supone dificultades. Un ejemplo podría ser la entrada anterior a esta, donde hablo sobre las dificultades de Miguel a nivel de conducta.

La visión positiva me ha ayudado a valorar cada avance en mi hijo Mguel, me ha dado mucha fuerza para luchar por sus derechos y defenderlos allí donde ha hecho falta, me sigue dando ánimos para afrontar situaciones complicadas que surgen del día a día.
En ocasiones se tiende a hablar sólo de los avances, de lo positivo, del esfuerzo... sin contar que las cosas no son tan fáciles como pueden parecer. Quizá hemos pecado por exceso, evitando hablar de las dificultades. Si hablas de dificultades, muchas personas se quedan ahí, no ven más allá de la "discapacidad", quien escucha puede entrar en esa empatía mal entendida, "el pobrecito" o en la visión victimista, que tanto daño hace en general al bienestar personal y emocional de cualquier persona.
Quizá por miedo a caer en esas visiones o por luchar contra los mitos tan instalados en la sociedad, hemos sido excesivamente positivos. Sin embargo cada vez creo que es más importante hablar también sobre las dificultades. Porque existen, son reales y si las obviamos estamos dando una imagen errónea del autismo. Hemos da dar a conocer el autismo tal cual es, eso sí, dando peso a la visión positiva del autismo, incluso o más bien sobre todo, en las propias dificultades.
Es necesario contarlo, para que otras familias que vengan detrás vean como las hemos afrontado, para que profesionales que las lean, tengan una visión más certera de cómo actuamos las familias, de cómo se desarrollan las cosas en los hogares, que nunca es igual que en el centro.

Así que pretendo seguir con mi linea de siempre, realidad del autismo, de Miguel, de la convivencia, hablar sobre los avances, sobre las dificultades, y todo ello siempre impregnado de la visión positiva.
Vaya nuestra sonrisa por delante, porque seguimos afrontando la vida en positivo, y vosotros?



miércoles, 18 de diciembre de 2013

Lo complicado

Hace tiempo que quiero escribir esta entrada, es necesario contarlo todo. Creo que es importante hablar de las dificultades de las personas con autismo, porque puede ayudar a otras familias y a profesionales a entender mejor, si no al menos a conocer, aunque no acabemos de entender.
Antes de nada quiero dejar claro mi más absoluto respeto a mi hijo Miguel, nada de lo que aquí cuente pretende menoscabar su imagen ni tampoco atacar a su propio autismo.
Hace meses que Miguel está teniendo una especie de rabietas, no sé si este es el nombre más apropiado, pero es posible que sea el que todo el mundo pueda comprender mejor. Suelen tener que ver con la inflexibilidad. Muchos que me leéis sabéis que Miguel no es un chico con grandes inflexibilidades, de hecho es más bien flexible, aunque claro, dentro de lo que es la inflexibilidad para el autismo.
La cuestión es que debido a esta inflexibilidad de vez en cuando y últimamente muy a menudo, se enfada mucho. Cuando digo mucho, quizá se entendería mejor si digo "MUCHO".
Miguel es un chico muy fuerte con cuerpo atlético, mide 1'80 aproximadamente, delgado y está fuerte, muy fuerte. Lo que quiere decir que cualquier cosa que haga con mucho genio, va acompañada de mucha fuerza, aunque no pretenda hacer daño, la fuerza que lo acompaña siempre es muy grande. También acompaña lo físico con un gran chorro de voz, le sale la voz más grave y casi casi cual tenor gritando.
Cuando Miguel entra en este estado, necesita hacerse sentir, hacerse notar y expresarlo con todo su cuerpo. La forma que tienen estas rabietas son de patadas al suelo para que se oigan, golpes a muebles con la mano, y gritos, muchos gritos ensordecedores. Puede gritar frases como "ESTÁS MUY ENFADADO" "MIGUEL NO ESTÁ CONTENTO" y suele gritar cualquier frase que le digas acompañada de un NO final, "TRANQUILO NOOOO". En ocasiones puede ir a la persona con la que se ha enfadado y cogerla del brazo fuerte, sin llegar a lastimar. Con mucha cara de nervios, con tensión por todo su cuerpo, cómo si necesitara sacar esa rabia de su cuerpo a base de golpes, de ruidos, de fuerza... De momento no hay autolesiones, sólo son golpes de rabia hacia muebles, suelo, paredes, puertas...
Hasta ahora estas rabietas las tenía únicamente dentro de casa y sólo se enfadaba con alguno de nosotros, es decir padres y hermanos. Nunca se ha enfadado de esta manera ni con los abuelos, ni con los tíos, ni en clase, ni con amigos. Lo cuál es un gran aprendizaje, que no sé cómo consiguió :-) Sigue siendo así, excepto el aspecto del lugar, está empezando a enfadarse fuera de casa.
Los motivos como decía, tienen que ver con la inflexibilidad, por ejemplo estar jugando a algo y decirle "Miguel nos vamos a la calle", esto puede desencadenar en una gran rabieta o no. Depende seguramente del estado de su juego, a veces es capaz de decir, "cuando termine", que puede suponer 5 minutos, si esto se respeta, no hay rabieta. En ocasiones le pilla tan desprevenido que entra en rabieta sin más. A pesar de todo, más o menos esto es fácil de controlar. A veces directamente le digo, Miguel 5 minutos y nos vamos, o Miguel hay que terminar que nos vamos, de manera que dándole ese tiempo, él regula mucho mejor.
Pero hay veces que no es tan fácil, por ejemplo el otro día, llamé la atención a Inma porque se había comprado más chuches de las que debía, una tontería, y sólo le dije que no me parecía bien. Ella como es lógico no le hizo gracia y se enfurruñó un poco, sólo puso mala cara, no hizo nada más. Pero Miguel vino y me dijo "mamá Inma se ha enfadado", y le dije déjala que ahora se le pasa. Fue a Inma y le gritó "No te enfades Inma", Inma le dijo déjame y Miguel entró en rabieta brutal.
Para empezar no soporta que nadie esté enfadado, necesita estabilidad en el ambiente, cuando era pequeño y nos enfadábamos, nos estiraba los labios para dibujarnos la sonrisa porque le alteraba mucho el genio, la voz más alta... Muy a menudo pide perdón, "me perdonas, me perdonas, me perdonas, lo siento, lo siento" siempre buscando esa estabilidad emocional. Así, que su hermana pequeña se enfadara aunque fuera poco, le alteró muchísimo.
Yo con mi edad y mi comprensión del autismo puedo controlar delante de él, la forma de mis enfados o ponerme seria pero no levantar la voz, a veces incluso si no va con él, no demostrarle mi enfado, pero su hermana pequeña, no puede hacer esto y Miguel debe aprender que esto va a ser así, a costa de sus rabietas, pero no se puede ni se debe controlar todo el ambiente, para que no entre en ese estado. Estoy segura de que a pesar de lo duro que resulta, Miguel está aprendiendo con la experiencia de sus rabietas. Creo que controlar todo el ambiente para evitarlo sería sobreprotección, Miguel está vivo y los de alrededor también, y controlar nuestro comportamiento, las anticipaciones, las situaciones, está bien y es necesario, pero con cierta medida.
También da para otra entrada, la importancia de no hacer sentir mal a los hermanos, porque Miguel se ponga así, no podemos consentir que entre en juego el sentimiento de culpa, y si el otro día la rabieta de Miguel parecía que la provocó el enfado de Inma, hay que ayudar a Inma a entender que no es culpa suya, si no de que Miguel no comprende y aún está aprendiendo a conocer y controlar sus emociones  y que estar cerca de ella, le ayuda a aprender mejor. Como os imagináis todo esto afecta al equilibrio familiar, pero hay que estar muy atento y dar respuesta a cada necesidad.

No puedo negar que resulta durísimo, que se me rompe el corazón cuando lo veo sufrir así, porque aunque quiere, no se le puede pasar, necesita mucho tiempo para calmarse, a veces más de una hora de reloj sin que nadie le dirija la palabra, ni siquiera una mirada. Cuando por fin se le pasa nos busca a cada uno y dice "Ay ya estás contento, por fin!!"  Pide perdón varias veces, "mamá lo siento, no te enfades Miguel", nos da besos, y con gran sonrisa repita muchas veces "Miguel ya está contento".


lunes, 9 de diciembre de 2013

Responde a preguntas




Este material lo he creado para iniciar rutina de responder a preguntas.




 Son preguntas muy sencillas, cuya respuesta sé que mis alumnos conocen, la idea es revisarlo con ellos, una vez pregunto yo y responden ellos, después viceversa es decir ellos me preguntan y yo respondo. A partir de ahí facilitar la formulación de preguntas y sobre todo crear la rutina de responder cuando se les pregunta.




domingo, 6 de octubre de 2013

PICTOJUEGOS

Desde PICTOAPLICACIONES, acaban de hacer la presentación de su nuevo proyecto, PICTOJUEGOS.

Un página con diferentes juegos muy útiles para trabajar diferentes conceptos. De momento presentan 4 juegos diferentes. En primer lugar está el memory de las emociones. En segundo lugar un juego de reconocimiento de la emoción. En tercer lugar está mi pequeño proyecto, ACCIONES. Y por último (de momento), un juego de puzzles.

Digo que el tercer juego es mi pequeño proyecto, porque era algo que llevaba en mente. Como Miguel y su equipo me parecieron tan accesibles, les plantee la idea y me propusieron por su parte hacer el desarrollo y por la mía, ir orientando ese desarrollo.  Así lo hicimos. En realidad hay muy pocas aplicaciones que trabajen causa-efecto a un nivel muy sencillo, muy útil para trabajar con conmutadores o con pantalla táctil para personas con grandes necesidades de apoyo. Empezamos a desarrollarlo y pensé que otra necesidad real de mis alumnos era reconocer los pictogramas y asociarlos con la acción que representan. Así que se nos ocurrió unir las dos necesidades y así salió esta aplicación tan chula.

Desde aquí, quiero agradeceros que me hayáis permitido colaborar con vosotros y haber sacado adelante este proyecto. MIL GRACIAS

Os dejo la presentación oficial que han hecho del proyecto con la descripción detallada de cada juego:

Estimado usuari@ de pictoaplicaciones,
Te escribo para presentarte un nuevo proyecto llamado pictojuegos
Sabiendo de la importancia del juego en el desarrollo de los niños, decidimos crear un portal dedicado a estimular y potenciar conceptos básicos a través de juegos interactivos, que intentan cumplir la premisa de ser sencillos, amenos e intuitivos.  A través de los juegos podemos trabajar multitud de aspectos como: comprensión de emociones, memoria, discriminación visual y auditiva, capacidad de observación y atención visual, etc... Algunos de nuestros juegos están pensados para algún tipo de discapacidad especifica. Un ejemplo de esto, podría ser el de acciones, pensado específicamente para personas con parálisis cerebral y realizado conjuntamente con Inma Cardona - logopeda en AVAPACE (Asociación Valenciana de Ayuda a la Parálisis Cerebral) -.
Presentamos el proyecto PICTOJUEGOS inicialmente con 4 juegos, aunque iremos desarrollando más, progresivamente, para trabajar otros conceptos de interés. Los primeros juegos son:
Pictomemory: Juego de memoria clásico orientado a la comprensión, reconocimiento y discriminación de emociones a través de la unión de parejas iguales -de pictogramas ARASAAC-, que se complementan con la reproducción en cada acierto, de la animación de cada emoción que se ha conseguido emparejar, para incentivar su comprensión.Se trabaja la memoria visual y auditiva, la observación y atención visual, el reconocimiento de emociones,...
Acciones: Pensada para el trabajo en pantalla completa con personas con parálisis cerebral. Hemos desarrollado este juego de acciones básicas asociadas a los personajes que representan acciones, donde el usuario, al ir pulsando sobre la pantalla, desencadena la animación correspondiente a cada pictograma.
Pictopuzzle: Pensado para los más pequeños. En este juego, a través de puzzles de animales, se trabaja la memoria visual y la identificación de animales. Dispone de distintos grados de dificultad y una guía fácil de cada puzzle para facilitar su realización. Una vez que el puzzle está acabado, los peques ven como se reproduce la secuencia de texto de la imagen que han creado, además, también pueden escuchar la locución de voz y el sonido que hace cada animal para facilitar la comprensión de cada imagen.
Emociones: El usuario -a través de pictogramas ARASAAC e imágenes reales-, tiene que acertar que imagen corresponde a la locución de voz que escucha y al texto que aparece en cada pantalla. Es un juego de lo más sencillo, pero que les gustará ya que son otros niños los que representan las emociones citadas.

Como es habitual, pictojuegos es una aplicación de acceso libre y carácter gratuito. Se puede acceder a todos los juegos a través de la siguiente URL http://www.pictojuegos.com También se han desarrollado en ipad y android para que puedan ser usados a través de sus respectivos navegadores. Si los pictojuegos son de tu agrado, nos gustaría y te agradeceríamos que si estimas conveniente, nos ayudases a compartirlos con más gente a través de tu blog, red social, etc...
Si tienes alguna idea para algún juego, que crees que le podría venir bien para estimular el desarrollo de tu hijo o alumno, te animamos a que nos hagas llegar tus sugerencias a colabora@pictoaplicaciones.com
Si es de vuestro interés, podéis seguir la actualidad de esta y otras aplicaciones que vamos desarrollando en nuestra web http://pictoaplicaciones.com  así como en las redes sociales facebook y twitter

Gracias por vuestro tiempo y esperamos que os gusten nuestros pictojuegos, un saludo del equipo de pictoaplicaciones.com





sábado, 22 de junio de 2013

Final de curso en el Instituto

Este ha sido el Primer curso de Miguel en el Instituto. Sólo hace un año que decidimos que debíamos darle la oportunidad de seguir en entornos ordinarios... y que gran decisión!!! Recuerdo el miedo y la incertidumbre, ¿nos estaremos equivocando? Debemos probar antes de negar ninguna oportunidad.
Ya he comentado en más ocasiones, que para Miguel la mejor respuesta es la escolarización combinada. De esta manera el tiempo que está en ordinaria lo rentabiliza al máximo. Además le permite compartir tiempo con otros chicos con los que se entiende mejor, con un pensamiento más de su estilo, que llevan otro ritmo y en los que el lenguaje no tiene porqué ser la "unica" vía de comunicación. Estar en el aula CyL, le ha permitido crear vínculos sociales con iguales. Hay que comprender que cada chico tiene unas necesidades y que Miguel demostrando su autodeterminación, elige la compañía de chicos como él, porque con ellos se siente bien.
Por otra parte acudir al aula ordinaria le ha aportado tantos beneficios... a nivel de aprendizajes, a nivel de lenguaje, a nivel de conducta... Y para mi uno de los más importantes: ÉL APORTA TANTO AL AULA...

Hace dos días que acabó el curso, Miguel como siempre, lo tenía anticipado en su calendario. Sin embargo ayer tuvimos que ir al instituto porque nos convocaron con él. Para que pudiera ir, tuvimos este dialogo en varias ocasiones:
Miguel: - verano mami, al instituto nooo, a trabajar nooo.
Yo: - a trabajar nooo, sólo un ratito, la mochila y el estuche nooo.
Miguel: un poquito y después a casa con la mamá.
Como véis tenemos dialogos muy claritos, que debemos repetir en bastantes ocasiones, a petición de Miguel para comprenderlo bien.
Así que nos fuimos al Instituto. Saludamos a los profesionales del aula CyL, siempre tan cariñosos con Miguel, siempre contando lo que ha hecho, de lo que es capaz... siempre nos hablan de él en positivo y con un entusiasmo que me encantaría poder trasmitirlo, para que comprendierais mejor mis sentimientos. Estando allí, algunos profesores se acercaban a saludar a Miguel y nos decían, que bien ha pasado el curso! Miguel es genial! qué bueno es!... Se me acercó la profesora de religión y me explicaba como trabajaba en clase y cómo ella misma se sorprendía de ver al resto de chicos, que de manera natural se turnaban para ayudarle, para darle las instrucciones de lo que debía hacer. Me decía que eso le había llamado mucho la atención, porque ella venía un poco predispuesta a más ironías, risitas por la diferencia, etc. Y me decía ...y ha sido todo lo contrario, si Miguel decía alguna cosa que no tocaba, nadie se reía, ni le daba importancia, la clase seguía como si nada... y a la hora de ayudarle, no he tenido que pedirlo, ellos solos se le acercaban y le ayudaban.
Hablé con su tutor y me decía algo similar, el grupo clase ha sido buenísimo a este nivel, lo han acogido de una manera impresionante! Su tutor valoraba el esfuerzo de Miguel y me decía que le había impresionado de como empezó el curso a cuando lo acabó, como se había adaptado y como en plástica, sus trabajos estaban a la altura del resto de la clase.

 Nos hicieron pasar al salón de actos, porque le iban a dar un premio a los alumnos. Yo pensé que estarían todos sus compañeros, pero solo había uno. El salón estaba lleno. Hicieron un pequeño discurso sobre el esfuerzo de algunos alumnos y sobre el curso en general. Pusieron unos videos de algunas de las actividades realizadas y al acabar comenzó la entrega de premios.

La entrega de premios no era por buenos resultados académicos, si no por el esfuerzo realizado, lo cual me llenó de satisfacción, esa es la excelencia que se debería buscar y no solo la de los conocimientos.

 El profesor encargado de presentar a los alumnos, no sólo los nombraba, si no que hacía algún comentario sobre ellos. Miguel estaba sentado mientras los chicos elegidos recogían su premio. De repente el profesor dice - ahora quiero hacer dos menciones especiales que nos llenan de orgullo por todo el esfuerzo realizado - y llamó al compañero de Miguel, Vicente salió todo orgulloso a por su premio. Entonces de nuevo el profesor dice, - y ahora "el máquina, más maquina de todo el Instituto, Miguel Fernández"-
Qué de aplausos! qué emoción! qué orgullo! qué sonrisa la de Miguel! qué de lágrimas entre la Logopeda y yo! qué de sentimientos que no puedo expresar en palabras...
No pude grabarlo todo, porque estaba tan pendiente de Miguel que cuando le di a grabar ya lo habían presentado. En cualquier caso os dejo el video, porque los aplausos se oyen muy bien y se ve a Miguel
orgulloso recogiendo su diploma.

 

Tras la entrega, la directora se me acercó y me dio un precioso abrazo, le di las gracias y le dije que lo habían hecho TODO genial.
Sinceramente ni en mis mejores sueños imaginé que pudiera ser así. 
Todo este trabajo realizado durante el curso, todos estos buenos resultados son principalmente fruto del trabajo de 5 personas. 
Por una parte la directora del Instituto, Ana que desde el minuto 0 dijo SI al aula y lo tomó como un reto.
Pilar, la orientadora, que se llena la boca de diversidad y sin quererlo genera oportunidades.
Javi el PT del aula, quien ha sido tan importante para Miguel, más de lo que él mismo imagina.
Pilar la educadora, llevo todo el año oyendo, mami se lo dices a Pilar, cada cosa que ha hecho Miguel ha querido contárselo a ella, le ha dedicado tanto cariño, que lo demás ha fluido solo.
Bea, la AL, que entusiasmo trasmite, qué capacidad de comprensión hacia los chicos, conoce cada matiz, da importancia a cualquier detalle y siempre siempre siempre ve las capacidades por encima de las dificultades.
También quiero agradecer al claustro entero y en general a todo el personal del Instituto, la implicación y la oportunidad que han creado. Y por supuesto agradecerles las muestras de cariño hacia Miguel, eso siempre me llega al alma.
Os dejo la imagen del Superdiploma de Miguel

miércoles, 22 de mayo de 2013

Decálogo: "Qué espero de los profesionales"


Muchos de vosotros ya conocéis este décálogo, que publiqué hace algún tiempo. Ahora os lo dejo como una presentación de prezzi.





domingo, 28 de abril de 2013

7ª Jornada Amigos del Autismo "Porque crecemos"

Una Jornada más cumplida y van 7!! Aunque os voy a contar mis impresiones sobre ésta, he de decir que la 8ª ya la estamos maquinando... Porque lejos de agotarnos cada Jornada, nos da fuerza para seguir formando, para seguir dando respuestas, para seguir ayudando a familias, a docentes y a amigos del autismo en general.

Me ha quedado muy buen sabor de esta 7ª Jornada, a pesar de algún tinte amargo, el conjunto ha sido bueno, muy bueno. Me encanta cuando familias y profesionales se acercan para darte las gracias por elegir este tema, porque los chicos crecen y parece que desaparecen...
En primer lugar como siempre, nuestro Presidente hizo una estupenda apertura defendiendo derechos e invitando a la reflexión. A continuación Pablo Pineda nos habló en primera persona sobre su experiencia. De todo lo que dijo me quedo con que el motivo que le ha hecho superar obstáculos en la vida, ha sido su gran autoconcepto y su gran autoestima, el valor que se da a si mismo como persona con CAPACIDADES.
A continuación Mayte Rodriguez Carretero, nos expuso como se han ido reinventando en su centro para dar respuestas a sus chicos, como la PCP tiene que ser un hilo conductor, como caminando por los modelos de calidad de vida, se obtienen muchas más consecuencias positivas de las que cabría esperar y cómo hemos de buscar respuestas ajustadas a los chicos, funcionales y no meramente asistenciales.
A continuación David Izquierdo nos contó el modelo que usan en la Comunidad de Madrid, para realizar la transición de la etapa de Primaria a Secundaria. Que importante cuidar este aspecto!!! Y qué bien pensado estaba el modelo, que empatía con la situación que los chicos y chicas tiene que vivir. De esto en Valencia tenemos mucho que aprender, a día de hoy somos las familias las que hacemos esta transición, como buenamente podemos, yendo a los centros, enseñándoselo a los chicos para que lleguen a un lugar no tan desconocido, pidiendo reuniones antes de que empiece el curso... sin embargo confío en que se copien modelos y no nos empeñemos en invertir tiempo en crear modelos propios.
La última ponencia de la mañana fue a cargo de Antonio Ramos, nos vino a contar el panorama de la Escolarización del TEA en la Comunidad Valenciana. No cumplió con las expectativas, sin embargo, ahora más tranquila puedo decir que fue muy enriquecedora, no por la exposición en si, si no por lo que se vivió después. Los padres indignados, pero lo que de verdad me emocionó fue ver a muchos docentes exigiendo derechos para nuestros hijos, que no se callaron, que alzaron la voz, que denunciaron situaciones muy injustas. Me sentí arropada y en buenas manos, muchas gracias a todos por creéroslo de esta manera.
Hicimos el descanso de la comida y retomamos por la tarde.
Empezamos la sesión de tarde con Suni Blau. Nos habló de adaptaciones curriculares, muy importante dejar para el final las individuales, partamos de que lo que enriquece a nuestro alumno, puede enriquecer al resto también, si la adaptación se puede hacer para todos, la que podría ser significativa deja de serlo. Suni siempre nos aporta muchas ideas e infinidad de material para poder dar las respuestas más adecuadas.
La última parte de la Jornada fueron la exposición de las experiencias por parte de los centros en la etapa de secundaria. Empezó el Instituto Orriols, donde asiste Miguel. Impecable, transmitieron el entusiasmo que día a día ponen en su trabajo, hablaron de los principios, difíciles por las trabas que se encontraron, hablaron de la inseguridad de la continuidad, expusieron como organizan el aula, como respetan las diferencias y necesidades de los chicos y cómo intentan dar respuestas a cada uno. Doy fe de que lo consiguen, con un video nos mostraron la cantidad de actividades que llevan a cabo y las grandes sonrisas de los chicos del instituto. Confío en que todo este trabajazo no se vaya al traste el curso próximo por la movilidad del personal. Junto a ellas sólo dije tres palabras para agradecer todo el trabajo, la oportunidad que le dan a Miguel y para intentar trasmitir a todos los docentes quesigan, que sigan y que sigan, que convenzan a sus claustros de que si se puede, porque a la vista estaba.
A continuación el otro IES que cuenta con aula CyL, "La Morería" nos expuso su trabajo, su organización y como funcionan en el día a día. Muy chulas las actividades de concienciación y sensibilización, que cantidad de imaginación para hablar de que la diversidad enriquece, cuantas iniciativas para copiar... La consellería debería recoger todas las experiencias y divulgarlas, son tesoros que dejamos que se diluyan y es una verdadera pena.
Las escuelas de San José, nos expusieron su modelo de centro, un centro ordinario con 4 unidades de Educación Especial, el único en toda Valencia. Los propios chicos en un video nos contaron lo que hacían, lo que les gustaba y lo felices que eran en su centro.
Para acabar MªJosé y Laura nos contaron la experiencia que están llevado a cabo el CEE Francisco Esteve. Partiendo de Planeta Visual, ese tesoro que una vez más el CATEDU nos comparte, nos mostraron como han organizado el aula, basada en talleres y qué respuesta dan a sus alumnos con TEA.

Para acabar decir que todos los ponentes han sido muy cercanos y encantadores, en todos he visto mucha ilusión por su trabajo y un entusiasmo que a pesar de las dificultades no decae.
MUCHAS GRACIAS A TODOS Y ESPERO QUE NOS SIGAMOS REENCONTRANDO

martes, 23 de abril de 2013

Mejor... imposible

Preparando la Jornada de ASPAU, me he reunido con  las responsables de contarnos la experiencia de la CiL a la que asiste Miguel. Me gusta mucho el enfoque que le han dado por que refleja como día a día trabajan con los chicos y buscan nuevas oportunidades de aprendizaje.
Comentando los inicios del aula y lo complejo que es, uno de los puntos clave es que el claustro lo comprenda, en este sentido Pilar, la orientadora escribió un cuento para todos los profesores del Instituto.
Cuando lo he leído  me he quedado sin palabras, porque lejos de tranquilizar y quitar importancia al aula, la toma como una provocación atractiva, como un reto, dando alas a la diversidad.
Le he pedido permiso para publicarlo, porque me parece tan importante tener esa visión positiva desde el día 0... dotarle de ilusión sin condiciones, y pretender contagiar esa ilusión al claustro, me parece el mejor principio posible.


Os dejo aquí este cuento escrito por Pilar Carril:

Valencia 24 de Septiembre de 2012

Estimado profesional del IES ORRIOLS…
Hace ya mucho tiempo, puede que más de 20 años, un instituto empezó a funcionar. Ilusiones y proyectos fueron dibujando sus aulas. Alumnos hacia un lado y hacia otro, hacia arriba y hacia abajo, empezaron a caminar. Muchos fueron los profesores que les quisieron acompañar y entre ellos parece que alguien mágico se coló, algo parecido a un duende. Se trataba de una pequeña sílfide. Desde entonces, este centro educativo se distinguió una y otra vez entre los demás.

Sus profesores trabajaban hasta agotarse por atender a chicos y chicas con expectativas diferentes, con condiciones sociales y familiares diferentes, con corazones puestos en lugares y países diferentes. En ocasiones el ánimo parecía diluirse en el esfuerzo, algún profesor se quiso marchar, pero a la mayoría de ellos algo mágico les volvía a animar, incluso sin saber por qué pero sintiendo que debían continuar.

En este instituto al entrar hacia la derecha y después saliendo a la izquierda, hay una puerta que al abrirla hace descubrir un hermoso lugar, un jardín inesperado. También de manera inesperada, como miles de veces lo había hecho, una pequeña sílfide se pudo volver a colar. Era muy tarde, las clases y los pasillos estaban vacíos, ella tenía una misión, se puso a trabajar para hacerla realidad. Fue hacia los despachos de la planta baja y empezó a esparcir un suave y aunque invisible, “POLVO AZUL”.

Las sílfides tienen sueños extraños que les hacen vivir como sílfides, con misiones que cumplir de manera invisible y entre los humanos. Esta vez fue la única, de los 435 años de vida de sílfide, que su misión tenía color, el color azul. No supo quién le hacía el encargo, pero sí que tenía que ver con un proyecto educativo. Nadie entre sus sílfideamigas le supo explicar el motivo por el cual todo transcurriría en el instituto Orriols.

Pero sí fue capaz de “sentir” que quizá era una de las misiones más importantes entre las 48 que ya había logrado culminar en aquel lugar.

En el sueño el polvo mágico azul dibujaba unas letras que formaban la palabra C.I.L. ¿Qué querría decir…?
Tal vez… Coordinación Imaginación Libre
Tal vez… Compartimos Ideamos Lanzamos
Quizás… Con Ilusión Lo lograremos

Revoloteando sílfide llegó al despacho de dirección, allí bajo la puerta encontró un sobre azul en el que ponía “aula CIL y entre paréntesis, aula de COMUNICACIÓ I LLENGUATJE.

¡Ya estaba claro…! ¡enigma resuelto!. No pudo aguantar su curiosidad y abriendo el sobre empezó a leer… Se trata de un aula para favorecer la inclusión. Para desarrollar la comunicación, el lenguaje y la integración de alumnos con TEA, TGD, Y TEL. ¡Madre mía!, otra vez a dilucidar: ¿TODOS ÉRAMOS AMIGOS?, ¿TAMBIÉN GANAMOS DIVERSIÓN? ¿TENDREMOS ELEFANTES LISTOS?. Los pensamientos de Sílfide se empezaron a distorsionar, no voy por el camino adecuado, pensó, ¿que elefantes?...Es así como inevitablemente y con la carta entre sus manos se quedó dormida. Con los ojos cerrados, como cada madrugada al salir el sol, sílfide alzó el vuelo, salió entre las rejas, también azules, del despacho de dirección. No sin antes dejar la carta en un lugar visible.

…El siguiente lunes por la mañana ,al entrar Anna en el despacho de dirección vió una carta de sobre azul en la que ponía “aula CIL”, lo extraño es que estaba abierta. A Anna no le importó y empezó a leer.

En el curso 2012-2013 el Instituto Orriols va a tener una unidad CIL, aula de comunicación y lenguaje, a partir de este momento se podrán matricular chicos y chicas con trastornos específicos del lenguaje TEL, trastornos del espectro autista, TEA, trastornos generalizados del desarrollo TGD, estos chicos/as tendrán la edad escolar de la secundaria obligatoria, necesitarán apoyos educativos específicos. El objetivo será doble, primero, que les ayudemos en su proceso de socialización a desarrollar todas sus posibilidades, acercándoles e INCLUYÉNDOLES en nuestro proyecto educativo. Segundo que aprendamos de ellos que hay otras formas de comunicar.

Quizá “todos” necesitemos, más tiempo, más formación, quizá necesitemos más recursos. Quizá para empezar lo que tenemos claro es el color AZUL (simbólico en la lucha por los derechos de las personas con autismo).

Esta carta es para todos vosotros PROFESIONALES DEL IES ORRIOLS. Todos podemos ser esa mota de polvo azul que haga que este proyecto, nos proporcione más de una satisfacción.

Mientras tanto, algunas personas serán especialmente responsables de él, Beatriu, profesora especialista de audición y lenguaje, Pilar Santolaria, educadora de educación especial, Javi profesor de pedagogía terapéutica, Pilar Carril, orientadora… y con ellos unas familias, esperanzadas por ofrecer a sus hijos lo mejor. En este momento pensando, que lo mejor para ellos está en el IES ORRIOLS. Las familias de Vicente, Sebastián, Miguel y Sergio, nuestros primeros alumnos del aula CIL.

Dudas, lecturas de informes, ideas, todo lo podemos compartir… para ello iremos organizando reuniones preparando documentos, charlando, intentando hacer las cosas fáciles pero, sobre todo, contagiando ilusión…
Ahí estamos… seguramente una Sílfide nos trastornó.
Los cuatro padecemos TPLD. TRASTORNO POR LA DIVERSIDAD.

VALENCIA 24 de SEPTIEMBRE DE 2012

PAILB: PROF. AUDICIÓN I LENGUAJE BEATRIU
PEEJ: PROF. EDUCACIÓN ESPECIAL JAVI
PEEP: EDUCADORA EDUCACIÓN ESPECIAL PILAR 
POEP: PROF. ORIENTACIÓN EDUCATIVA PILAR

Nota si alguna vez os encontráis a nuestra sílfide le podéis explicar los significados: TEA, TGD, TEL, PAILB, PEEJ, EEEP,POEP…TPLD.

sábado, 9 de marzo de 2013

Su propia vida

Siempre digo que pretendo acompañar a Miguel es su vida y con esta frase, a lo que me refiero es que quiero que Miguel tenga SU PROPIA VIDA. No quiero ser yo quien tome todas las decisiones, ni que lo hagan su padre o sus hermanos, quiero que él tenga la oportunidad de decidir.
Y para eso lo mejor es empezar a escuchar sus propias decisiones, que a veces no las transmite con palabras, si no con gestos, con actitudes, con sonrisas... y hay que aprender a escuchar su opinión.
En ocasiones, si estamos atentos nos podemos llegar a sorprender. Nosotros tenemos una gran seguridad  sobre algunas cuestiones, y a veces nos cuesta pararnos a escuchar, pero si creemos en el derecho a la autodeterminación, si creemos en el derecho a que tenga su propia vida, si creemos en nuestros hijos, hermanos, amigos... debemos aprender a pararnos y ESCUCHAR.
A veces son pequeñas decisiones, como cuando os conté lo que nos pasó con el menú de Mc Donalds, yo siempre le pedía petit de postre porque le encanta y el día del menú dijo claramente que quería piña, estaba hasta el gorro del petit y yo no me había parado a pensarlo, porque como le gusta... Pero si nos ponemos en nuestra propia piel, sabemos que hay cosas que nos gustan pero que a veces no nos apetecen, así que os animo a no dar por sentado todo y a plantearos alternativas siempre.
Lo mismo ocurre con decisiones más importantes, sobre todo ahora que Miguel va creciendo y tiene mayores oportunidades de decidir. Por ejemplo lo que respecta a amigos, hasta ahora  Miguel se ha relacionado más con niños sin diversidad, con sus primos, con sus compañeros de ordinaria, con los hijos e hijas de mis amigas, con amigos de sus hermanos... y Miguel los saludaba y estaba con ellos, aunque nunca ha demostrado interés por estar con ellos o por relacionarse. Sólo cuando era más pequeño decía "con Edu y Alvaro sí", pero porque quedar con ellos suponía ir a sitios chulos, a McDonalds, de excursión al monte, a la playa... porque realmente cuando luego los veía, no demostraba alegría, ni se relacionaba con ellos, más bien eran los amigos los que se acercaban a saludarlo o a decirle alguna cosa.
Ahora que Miguel va creciendo y teniendo más experiencia para decidir y saber lo que quiere, elige a sus amigos, y siempre elige a chicos con diversidad. Creo que es porque en general usan menos el lenguaje, con lo que se comprenden mucho mejor, tienen intereses más similares, el respeto por el otro es impresionante, entre ellos no se juzgan. Yo valoro y respeto mucho sus elecciones y más las de los amigos que jamás pueden ser impuestos. Me gusta mucho que él elija y que me pida ir con Carlos a tal sitio o que me hable de sus compañeros de la CyL.
Sigo pensando que la respuesta a las necesidades educativas de Miguel está en el entorno ordinario, pero no me olvido de que su felicidad está por encima de entornos ordinarios, de entornos específicos, de aulas, de centros, etc.
Recuerdo hace ya muchos años, una conversación con Ángeles Sierra, en la que defendía a una amiga suya con diversidad intelectual porque quería ir a una discoteca que la cerraban sólo para chicos y chicas con diversidad. Yo le discutía y le decía pero si estamos peleando por la inclusión, cómo vamos a pedir que cierren la discoteca y no dejen entrar a chicos sin diversidad?. Y ella me explicaba y me decía que su amiga estaba harta de sentirse observada y quería disfrutar de su ocio sin presiones y que realmente donde se encontraba a gusto era entre chicos y chicas como ella. Aquello me dio que pensar, más viniendo de una activista como Ángeles, sobre todo pensaba en la importancia de la decisión de cada persona, la autodeterminación. Quién soy yo para imponerle lo contrario, si esa es su elección? Así que hoy nuevamente me siento muy orgullosa de Miguel y de que escoja a sus propios amigos y me alegro de no vetarle ningún entorno porque eso le ha dado mayores oportunidades de aprendizaje y de experiencias vitales.

sábado, 2 de marzo de 2013

El aula CyL en Secundaria

Miguel tiene especial facilidad para adaptarse a entornos nuevos y a personas nuevas, así que al principio del Instituto, eso no me preocupaba mucho. Sí me preocupaba y mucho, que el entorno se preocupara por conocerlo y adaptarse a él, a su forma de comprender, a su forma de comunicar, a su forma de comportarse, etc, etc.

Iniciamos el curso con las reuniones necesarias para conocernos y para que yo les explicara algunas características de Miguel y algunas estrategias claras para ayudarle a adaptarse mejor.
La adaptación de Miguel fue inmejorable, en una semana tenía clarísimo que él iba al Instituto y si alguien nombraba cole, por lo que fuera, él venía y te decía "al cole no, Miguel al Instituto".

La comunicación con el personal del aula ha sido muy buena desde el principio, hasta el punto de cambiar la agenda escolar, a petición del personal, por una libreta con mayor espacio para poder contar las cosas que le ocurren a Miguel tanto en el Instituto como en casa. En el caso de chicos como Miguel, que tienen dificultades para contar las cosas que han pasado, esta comunicación me parece primordial, con la información de la agenda podemos preguntar a Miguel cosas más concretas y él responde, contando así lo que ha hecho y dándole oportunidades de participación como al resto.

Desde fuera la impresión era que el Instituto estaba por el aula, con ilusión por el proyecto y ganas de que todo fuera bien. Nada que ver con la implantación del aula en el cole, que fue mal recibida y en lo posible ocultada.

En la primera reunión general, ya me quedé muy sorprendida, cuando la orientadora se presentó y lo primero que contó fue el proyecto del aula, trasmitiendo ilusión y esperanza en la riqueza que iba a aportar al Instituto. Después de 7 años en aula CyL, era la primera vez que se hablaba con esa transparencia y con esa ilusión del aula. Hasta ahora en el cole, jamás se trató en una reunión general, sólo en la última de ciclo y porque fue un empeño personal de la PT.

Después de esta reunión, cada curso subió a su aula con su tutor, para explicarnos normas más concretas de clase y la dinámica general del aula en concreto. También me sorprendió muy gratamente cuando el tutor abiertamente habló de la atención a la diversidad y del aula CyL como un recurso importante del centro. Aunque guardé muy bien la compostura, os podéis imaginar lo contenta que estaba, era mi primera experiencia en positivo con el aula. Es tan importante que el equipo directivo se lo crea y transmita esa ilusión al resto de claustro...

Al acabar la reunión me quedé a  presentarme al tutor del aula ordinaria. Me explicó las asignaturas que daba y a las que Miguel asistiría. Además me dijo que estaba entrando él al aula CyL a valorar los conocimientos de plástica de Miguel, y que durante algunas sesiones seguiría entrando a trabajar con él de manera más individual. Me quedé un poco sorprendida, la CyL siempre ha sido exclusiva de PT, AL y Educador, ningún tutor de Miguel se le ocurrió entrar allí a trabajar con él. Me pareció estupendo, al aula es abierta en los dos sentidos!!!.

En muy poco tiempo Miguel estaba haciendo plástica en el aula ordinaria y el mismo tutor me dijo lo bien que Miguel estaba aprendiendo, y lo que le sorprendía la mejoría con respecto a las primeras evaluaciones que le hizo. Ya estaba manejando la regla y el compás. En breve os contaré como está trabajando Miguel.

Ahora lo más importante es que Miguel acude muy feliz al Instituto, mucho más de lo que ha acudido nunca. Recuerdo sus rabietas matineras por no levantarse, por no ir al cole. Aquello ya no tiene que ver con lo que ocurre hoy. Madruga mucho porque entra a las 8, pero se levanta con la sonrisa puesta y la frase Mami, al Instituo SI.

jueves, 31 de enero de 2013

La importancia de la visión familiar

Hoy quiero reflexionar sobre la importancia de conocer la visión familiar respecto a la diversidad. Cuando estudié mi carrera y en los diferentes posgrados que he hecho todos relacionados con la Necesidad de Apoyo Educativo, ningún temario incluía la visión de la familia. los contenidos hacían referencia a síntomas, diagnósticos, tratamientos, intervenciones, metodologías, resultados, etc, etc. Pero nunca se hablaba de lo que la familia sentía, esperaba, necesitaba... Sin embargo la familia es una parte muy importante en la vida de la persona con diversidad. Por tanto va a ser pieza fundamental para el desarrollo de la persona, ¿cómo podemos dejarla al margen entonces?
Nadie debe dudar a estas alturas que una parte imprescindible de cualquier profesional, debe ser la capacidad de empatizar, principalmente con su alumno. Esta empatía le va a dar pistas sobre qué cosas le resultan más fáciles de aprender, más interesantes, qué cosas le suponen más dificultad y a veces incluso que tipo de dificultad. Pero esta empatía deberíamos extenderla a la familia.
Si desconocen el proceso que pasa una familia hasta que llega el diagnóstico, no pueden entender muchas situaciones. Ponerse en la situación de una familia abre las mentes, a veces los docentes no pueden ni imaginar los procesos que pasamos, de dónde venimos ni la de patadas que tenemos que dar para abrir camino a nuestros hijos.
En ocasiones encontramos familias que nada más llegar sacan las uñas y eso los profesionales no lo entienden, pero si supieran la de veces que hemos intentado las cosas a las buenas, la de puertas que nos han cerrado en la cara, la de comentarios hirientes que tienes que escuchar, la de negativas sobre tu hijo, la de premoniciones gratuitas que te toca aguantar, etc etc... entenderían que saquemos las uñas.
También me parece muy importante por nuestra parte, saber guardar las uñas cuando hay un buen trabajo, cuando hay una buena implicación, cuando el docente intenta estar a nuestro lado... a veces nos cuesta más, pero es por la historia de vida y las experiencias negativas que llevamos en la espalda.
Hace poco he realizado unas charlas sobre este tema para docentes, basándome un poco en la historia de Miguel intentaba crear esta empatía, explicándoles el proceso diagnóstico, que no suele ser ir al médico y a la primera de cambio te da un informe. Si no que el proceso es mucho más largo y muy doloroso, no solo por la dureza del diagnóstico, si no también por las "cosas" que te vas encontrando por el camino. Precisamente en el autismo es donde más "cosas" te encuentras en el camino, tantos mitos aún en la sociedad, tanta desinformación.... de ahí la importante lucha que las familias llevamos en marcha, contra los mitos del autismo.
También me gusta explicar que siente la familia cuando topa con un buen profesional, cuando se hace un buen trabajo, cuando el docente creyendo en nuestro hijo nos hace bajar el nivel de ansiedad,  esto sólo redunda en beneficio para nuestro hijo. Creer en él no significa prometer ningún resultado, sólo únicamente dar la oportunidad.
Se que cada familia somos de una manera y que unas son más accesibles que otras, más cercanas, más sinceras, más positivas... pero no hemos de olvidar que son parte importante de la vida de nuestro alumno y que una vez nosotros salgamos de su vida, ellas continuarán junto a ellos, serán su guía y su hilo conductor.
Para acabar mi intervención les mostré un pequeño video en donde se ve como intentamos que Miguel tenga una buena vida, con oportunidades de participación y como somos una familia muy feliz.





sábado, 12 de enero de 2013

Gracias por vuestra sensibilidad

Juntos, podemos difundir la realidad del Autismo sin mitos.

Gracias por vuestra sensibilidad: Gracias a todas las personas que vais a tomar el cartel para difundirlo por vuestros blogs, páginas web, facebook, twitter o cualquier otra red social.

No dejéis de seguir a Acciones Contra los Mitos del Autismo a través de facebook en http://www.facebook.com/accionescontralosmitosdelautismo

Modelo de carta cuando se use "autismo" o "autista" de forma peyorativa: AQUÍ.

sábado, 5 de enero de 2013

La comprensión peculiar

Hace unas semanas se nos estropeó la ducha del baño de los niños, tuvimos que cortar el agua porque traspasó a los vecinos de abajo. Con lo cual hasta que nos lo arreglaron no se podía usar ese baño.
Estas cuestiones descolocan un poco a Miguel. Hasta hace poco le decíamos se ha roto y se conformaba, pero cada día comprende más cosas y necesita mayores explicaciones, no se conforma como antes, lo cual es un avance importante.
Cuando por lo que sea no puede usar ese baño, si está uno de sus hermanos, si lo acabo de fregar, etc, le decimos ve al otro Miguel, y él siempre para entenderse bien dice, mami izquierda. Su baño está al fondo del pasillo, y el nuestro girando a la izquierda por el pasillo. Así que ahora nuestro baño se llama "izquierda".
La cuestión es que como estaba el suyo sin agua, le decíamos Miguel al baño de la izquierda, y él iba pero me repetía muuuuchas veces, se ha roto el baño, se ha roto, se ha roto... Le expliqué que vendrían a arreglarlo, pero insistía, con lo cual pensé que no me estaba entendiendo.
Como su tema favorito son los coches y ahí controla bastante vocabulario, se me ocurrió decirle, Miguel el baño se ha roto, vendrá el mecánico y lo arreglará. La cara que puso fue genial, por fin tenía la explicación que necesitaba, al decir la palabra mecánico comprendió de verdad el significado de "arreglar", le tranquilizó un montón, y aunque empezó a repetir el mecánico lo va a arreglar, el tono era otro, ya no le causaba desconcierto ni ansiedad, lo decía como una explicación lógica.
Ayer por la tarde Miguel estaba como tantas veces en el ordenador, Internet iba y venía, no sé que problema habrá pero de vez en cuando nos quedamos sin conexión. Se hartó de que se le parasen los vídeos,  vino a la cocina a por mi y me dijo, "mami no va, youtube no va", de la mano me lleva hasta el ordenador, para que lo vea yo misma, porque si no lo veo, él no se queda tranquilo. Después de hacerle un reset y ver que seguía fallando, le dije: Miguel déjalo, juega con otra cosa, no va. Entonces se me acerca a la cara y me dice, "se ha roto youtube, llamaremos al mecánico y lo arreglará". Bien por él, es una generalización no correcta del todo a nivel de significado pero si muy válida para su comprensión.
Este tipo de estrategias las usa con más vocabulario, él no necesita tantas palabras. Como le sigue costando la conceptualización, en lugar de crear muchos conceptos como nosotros, él crea menos pero más generales, en este caso mecánico es "persona que arregla cosas" igualmente válido para coches, para baños, para ordenadores y para cualquier cosa que se rompa y se pueda arreglar.
Es muy necesario conocer este tipo de pensamiento para poder dar las respuestas que realmente comprendan y les ayuden a entender las cosas. Con ello les ayudamos a controlar mejor su ansiedad por no saber, por  no comprender... Seguro que muchos que me leéis reconocéis en esta situación otras parecidas que os han sucedido con vuestros hijos o alumnos.