miércoles, 9 de julio de 2014

Salud

Inicié este blog queriendo reflexionar y analizar la evolución de Miguel con respecto al lenguaje. Así lo hice al principio, centrándome en este aspecto y registrando las características de su lenguaje. Poco a poco fui aumentando la temática e incluyendo más temas, no específicos de lenguaje, sobre todo los relativos a difusión en positivo. Hemos ido avanzando y así han ido creciendo el número de etiquetas que reflejan los principales temas que suelo tratar en el blog. Pero hay un tema que realmente no está reflejado en el blog y que me parece interesante. En alguna entrada hay alguna referencia, pero no he hablado específicamente de ello, asi que pretendo hacer una serie de entradas sobre este tema tan importante y que a las familias nos llega a preocupar tanto, me refiero a la Salud, ya lo habéis visto en el título de la entrada.

Miguel no tiene grandes problemas de salud, más o menos ha ido teniendo los propios de la edad, pero su manera peculiar de entender las cosas hace que hayamos tenido que tratarlos de manera especial.

Empezaré por el principio, el primer contacto importante con la sanidad fue en el proceso de diagnóstico. Previamente habíamos ido a los controles de pediatría, en los que Miguel no se sentía muy cómodo, pero yo iba cargada de juguetes, de gusanitos y de cosas que le encantasen para distraer su atención y que aguantase lo mejor posible.

Sin embargo en las pruebas del protocolo de neuropediatría lo pasamos realmente mal. Son pruebas para los niños muy invasivas, que no dudo que deban ser así, pero para cualquier niño que le pongan un gorro lleno de cables o que le metan en un superaparato como un tunel, le debe dar pavor. Para un niño con autismo que no sabe anticipar, que no puede comunicar que eso le asusta, que no entiende tus explicaciones tranquilizadoras, etc, etc es estresante al máximo. En el caso de Miguel, se intentaron hacer varias pruebas que no tuvieron éxito, los resultados no eran fiables por la conducta de Miguel, así le hicimos pasar por un suplicio para nada, y las consecuencias posteriores que han durado años.

Empezamos mal, la primera prueba fue ir al otorrino, ya sabéis que los niños con Autismo al principio les cuesta responder a  su nombre, parece que no atienden y descartar un problema de audición es de las primeras pruebas que te hacen. Nosotros tuvimos muy mala suerte, nos tocó un otorrino que le gustaban los pacientes obedientes y sumisos y no era el caso. Acabó gritándonos diciendo que o el niño se estaba quieto o él se negaba a examinarlo. Horrible. Imaginad que uno no llega tranquilo a la consulta, llegas con tu pequeño de dos años, sabiendo que algo no va nada bien, angustiada y preocupada. Sabiendo además que en aquel momento Miguel no entendía absolutamente nada, tenía muchas rabietas y se revolvía cual gusanillo para evitar el contacto con extraños. Salimos de la consulta despavoridos, yo llorando, muy indignada pero no estaba en momento de darle importancia al trato recibido, me preocupaba mi pequeño y aquel médico se podía ir a tomar viento fresco que yo no volvería a su consulta. Si fuera hoy no me habría callado, pero en ese momento mi mente sólo veía a Miguel y todas las dudas sobre lo que estaba pasando. Por otra parte no me preocupaba en absoluto su audición, Miguel oía perfectamente la música de Disney y la lavadora.

Las siguientes pruebas fueron es en Hospital, Potenciales Evocados, Resonancia Magnética y Electroencefalograma con privación de sueño. Los potenciales evocados con resultados no concluyentes por falta de colaboración del paciente. La resonancia magnética horrible para darle anestesia por boca, después para eliminarla vómitos y más vomitos, llorando y retorciéndose, lo recuerdo como un esperpento, terrible. El electroencefalograma con privación de sueño también fatal, debíamos mantener a Miguel despierto toda la noche en casa y llevarlo a las 8 de la mañana al hospital para la prueba. Hicimos turnos el padre y yo, con pelis juegos, comida... imaginaos todo lo que se os ocurra para mantener a un pequeño de 3 años sin dormir toda la noche. Por fin llegamos al Hospital y debían ponerle el gorro con los electrodos, pero a Miguel era imposible ponerle nada en la cabeza, así que después de tres horas nos dijeron que nos podíamos ir a casa porque los resultados no eran fiables, ya que hasta dormido se quitaba el gorro. Imaginaos los suplicios que tuvo que pasar el pobre tan pequeño, y los pobres de los papis sufriendo este proceso tan mejorable.

La conclusión es que no había ningín problema fisiológico y que todo apuntaba hacia autismo, por lo que nos remitieron a un diagnóstico psicológico.

Como decía las consecuencias de este proceso han durado años, Miguel tenía pánico a los hospitales, se negaba a entrar y había que meterlo a la fuerza si teníamos alguna consulta. Incluso aparcar cerca del hospital ya suponía una gran rabieta y negarse a bajar del coche. Esto durante un tiempo limitó mucho nuestras vidas y a él le hizo sufrir de manera innecesaria. Generalizó y se convirtió en un problema ir al pediatra, a cualquier especialista... y ver una bata blanca era una alerta máxima para él.
Poco a poco os iré contando como hemos ido trabajando estos aspectos, en qué situaciones nos hemos encontrado, y en qué momento estamos ahora.

viernes, 4 de julio de 2014

Palabras prohibidas


Miguel ha ido avanzando mucho en comprensión del lenguaje, mirando atrás podría decir que ha dado pasos de gigante, aún a pesar de las grandes dificultades que mantiene.
Miguel cuenta con una comprensión del lenguaje muy limitada, además cuenta con cierta inflexibilidad característica del autismo. Aunque a nivel general, es un chico bastante flexible con respecto a cambios, en su pensamiento es bastante más rígido. Hoy quiero hablar sobre las palabras prohibidas, y es que hay algunas palabras que a Miguel le producen bastante ansiedad, demostrando gran rechazo cuando alguien las pronuncia. Tiene que ver con el significado que él mismo les ha dado, un significado demasiado rígido que asocia a situaciones negativas. Una de ellas es la palabra "Venga". No la soporta, es como si rechinase en su cabeza. Cuando era más pequeño, tampoco le gustaba, pero era más llevadero, me hacía gracia porque cuando le decía "venga Miguel", el respondía "no vengues Miguel" conjugando cual verbo.
En estos momentos cuando le digo "venga Miguel!" se altera bastante, empieza a repetir "no se dice venga", "Miguel venga no", una y otra vez, buscándome para que le confirme que no se dice. Si le digo "Miguel no", él se va calmando, me lo puede repetir alguna vez más y poco a poco se olvida. Pero si se me ocurre insistir, se va alterando cada vez más y puede desembocar en rabieta, una gran rabieta porque Miguel ya es un chico muy grande. Así que procuro controlar mi lenguaje, aunque me estoy dando cuenta de que venga lo digo muchas veces :-) Miguel es como un detector, no se le escapa ni una sola vez. Incluso si estoy hablando con cualquiera y le digo "cuando venga..." Miguel rápidamente confirma, "Miguel venga NOOO"

Esto mismo nos está ocurriendo con la palabra "tarde" Él nunca quiere llegar tarde a ningún sitio y esto le agobia sobremanera. Es curioso, porque aunque sabe leer el reloj analógico y puede decirte la hora que es, no tiene conciencia de la hora general. Es decir Miguel no sabe si comemos a la 1, a las 2 o a las 6, no sabe si se levanta a las 8 o a las 12. Con lo cual la conciencia de tarde, no la tiene con respecto a la hora, si no con respecto a que le llamen la atención por llegar tarde.
Para mi es fácil decir "vamos! que llegaremos tarde" Ese "tarde" le agobia mucho, y de nuevo repite muchas veces "Miguel tarde NOOO, es buena hora". Si no le contesto me coge del brazo o la cara rogándome la confirmación de que es buena hora. A veces se complica, para explicarle que iremos a tal sitio por la tarde, hay que hacerlo con mucho cuidado, dándole más pistas para que entienda, "por la tarde después de comer".Últimamente incluso la palabra vamos, le provoca esta ansiedad.

No todas las palabras prohibidas, tienen que ver con el tiempo, por ejemplo la palabra "Cuidado", le altera mucho también. "Miguel cuidado NOOOO" y como imagináis son palabras de uso más que habitual. Para cruzar la calle, usamos el cuidado, cuando coge algo frágil, cuando está en un parque cerca de pequeños, en mil ocasiones... No sé exactamente que asociación ha hecho con la palabra cuidado! yo diría que va más allá de una palabra.
Sabiendo que la comprensión del lenguaje de Miguel tiene tantas lagunas, es necesario comprender que él esa palabra prohibida la traduce, no a otra palabra que comprenda mejor, si no a toda una situación concreta. Hemos de intentar ponernos en su piel, Miguel no piensa en palabras como nosotros, me atrevería incluso a decir que tampoco piensa en imágenes como referente de las palabras, si no que más bien piensa a través de contextos y situaciones, que posiblemente tengan una gran carga visual, pero que no son exclusivamente visuales.

A veces intento jugar con él con estas palabras para que las vaya asociando con otros pensamientos, pero le cuesta mucho. A veces repite frases que me oye, "venga no pasa nada" "no es malo", pero al final siempre necesita que le diga "Miguel venga no".

Estas son pequeñas dificultades que surgen en el día a día y que a veces nos complican la vida, sobre todo porque él se siente mal, sin necesidad. Seguiremos trabajando con él la comprensión del lenguaje, para ir mejorando estos aspectos.
Aún así ya hace mucho tiempo que comento que me parece en ocasiones un superviviente, por como supera sus dificultades y con los pocos recursos de lenguaje que tiene, es capaz de hacerse entender y expresar tantas y tantas cosas. Creo que esto debería ser un halo de esperanza para las familias de peques que ven el futuro tan incierto. Para quién le pueda servir, jamás habría creído posible que Miguel se comportara como la hace hoy, que mejorara tanto su comprensión del lenguaje,que disfrutara tanto de las cosas y que viviera una vida tan feliz.

sábado, 12 de abril de 2014

Sobre el 2 de Abril

Estamos en Abril, el mes de la concienciación sobre el autismo. Concretamente el día 2 es el día donde se concentran más actividades de concienciación.
Considero importante aprovechar la oportunidad del día 2, es un día en el que en un momento u otro la gente ajena oye la palabra autismo, si además conseguimos que no vaya unido a mensajes negativos ni victimistas, me parece un paso adelante.
Considero que para poder avanzar en materia de inclusión es necesario un cambio cultural, un cambio de mentalidad. También se que en cuanto a discriminación existen los juzgados, pero creo que una vía no es incompatible con la otra.
Llevamos años difundiendo en positivo, luchando por la inclusión, peleando con administraciones, mostrando lo que SI es el autismo, desmintiendo falsos mitos, etc, etc, etc y creo que todo eso ha dado su fruto. Este año me he emocionado de ver  tantos coles vestidos de azul, tantos coles con carteles sobre autismo, tantos maestras y maestros implicados difundiendo a sus compañeros y a sus alumnos. En muchísimos coles se han hecho actividades de concienciación, con videos, charlas, redacciones, dibujos etc en donde se hablaba de la realidad del autismo, de sus peculiaridades, de sus capacidades, de sus dificultades... y una parte muy importante de estos niños han llegado a casa hablando de autismo.
Ese cambio es crucial, los globos azules hacen su camino, marcan una linea hacia el respeto y la inclusión.

Hay gente que habla de concienciar a diario no sólo un día, pero la cuestión es: ¿quién con un hijo con autismo no lo hace? ¿Quién no pelea a la mínima para conseguir la participación de su hijo y poder brindarle oportunidades? Quienes estamos relacionados con este trastorno, lo hacemos cada día.

Todavía queda mucho mito enclavado en la sociedad, y la única manera de luchar contra esos mitos es arrojando luz sobre el autismo.

Por mi parte este año he participado en las actividades que preparamos desde ASPAU. Por una parte la iluminación del atrio del Museo Príncipe Felipe, en la Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia,


y además acudir a la mesa informativa que instalamos todos los años en el centro de Valencia.


Por otra parte he difundido a nivel de las redes sociales, con diferentes carteles



 He usado esta imagen como perfil para el whattsapp

y he colocado un cartel grande en mi balcón.


También, por supuesto me he vestido de azul y el mismo día 2 me entrevistaron en tres programas de radio diferentes. Os dejo aquí los podcast por si alguien tiene ganas de escucharlos














domingo, 23 de marzo de 2014

Fallas 2014

Si me preguntaran como describiría a Miguel estas fallas, todo serían adjetivos como impresionante, increible, estupendo... y es que cada año las vive con mayor intensidad.
Desde aquellos principios en los que oir un petardo le suponía un estrés brutal, hasta hoy que es el rey de la mecha.



Miguel tiene el tiempo estructurado en base a lo que es significativo para él. Cuando empieza el curso es como si fuera el principio de todo. Y en esta época es cuando empieza a nombrar su calendario particular. 
"En diciembre Navidad, después el cumpleaños de Miguel, después las Fallas, después la Primavera a Dinópolis y después el verano a la playa" Así resume él el calendario anual y en base a eso maneja el resto del tiempo. Así que como veis las Fallas aparecen en su calendario, porque son muy significativas para él. Cuando pasa su cumpleaños que es a principios de Marzo, ya empieza a decir "Las fallas, ya falta poquito" y cuanto más se acercan, empieza a recordar lo del año pasado y a calentar motores "compraremos los petardos, la mecha, Miguel" "Veremos las fallas" La mascletá Miguel" y esta serie de frases se las cuenta a todo aquel con quién se encuentra.
Así que cuando por fin llegaron las Fallas, se colocó la sonrisa en la boca y a disfrutar. Hemos andado muchísimo, viendo fallas por aquí y por allá, pero Miguel parece incansable, siempre va delante de todos y a menudo hay que decirle Miguel más despacio! porque nos lleva con la lengua fuera


El tema de los petardos parece increible. Miguel cuando era pequeño tenía pavor al ruido y año tras año, ha ido mejorando su tolerancia al ruido hasta niveles insospechados. He de decir que en Fallas la desensibilización sistemática se da sin planificación previa, porque hay petardos por todos los rincones de la ciudad tanto de día como de noche. Miguel empezó hace años acercándose al ruido cuando Roberto su hermano empezó a tirar petardos, primero los oidos tapados y mucho miedo, pero fue perdiendo el miedo y acercándose a mirar a Roberto, despertó su curiosidad y hasta se atrevía a encender las bolas de humo, que no hacen ruido y tiran humo de colores muy visual y muy bonito. Poco a poco llegó a tirar fuentes y otros petardos con sonido y aunque corriendo se tapaba los oidos, le gustaba tanto tirarlos que le compensaba taparse. Este año se ha salido, sigue con algo de miedo, los petardos más suaves los soporta sin dificultad, le encanta encenderlos con la mecha y tirarlos. Por otra parte es prudente con la mecha, alejándose de la gente para tirarlos, mirando que no pase nadie y preguntando si lo puede encender.



Es innegable que Miguel tiene dificultades con el ruido cuando el nivel de decibelios sobrepasa un límite. Pero aún así le importa más estar en el lío, en la fiesta, con la gente, en la calle, que el dolor o molestia que le supone el ruido. Por ejemplo en la mascletà, en la que se tiran petardos con muy alto nivel de ruido, durante minutos unos detrás de otro y en donde el nivel de ruido hace retumbar hasta el suelo, Miguel insiste en ir y en estar, pero necesita que uno de nosotros le tapemos los oidos fuerte y además él pone sus manos sobre las nuestras, para amortiguar un poco más. Pero con esta medida, él las disfruta con la misma intensidad que el resto de la gente.



Para acabar este resumen de las Fallas de Miguel, no puedo dejar de contar lo bien que se ha adaptado a todos los planes que hemos hecho, pasear a ver fallas, comer en casa de amigos, cenar en bares, ir de un lado para otro, etc. eso sí, él necesitaba llevar siempre la mochila con los petardos, y saber que después de hacer algunas cosas iríamos a que tirase petardos a su aire.
Se ha adaptado tan bien a todo que nos dejó con la boca abierta, una de las noches en la verbena de la falla de unos amigos. Sin dificultades ante la música tan alta, cantando muchas de las canciones y bailando sin parar, y eso que eran las 2 de la madrugada!! El a diario a las 10.30 dice "a la cama Miguel" 
Pero ya digo que estas fallas solo pueden tener buenos adjetivos para Miguel. 





Además me pareció muy significativo que al día siguiente a los abuelos y a los tíos, nada más verlos les dijera, "Miguel la música baila, muy bien!!!" 
Miguel sólo se incluye en la sociedad disfutándo muchísimo de cada cosa.
Para acabar la fiesta le contó a todo el mundo que por la noche se quemaba la falla pequeña y la falla grande y que después vendrían los bomberos para apagar el fuego. Vimos la cremà infantil y fuimos a casa a cenar, reventaditos de todas las fiestas, pero Miguel lo tenía clarísimo "Miguel el pijama nooooo, se quema la falla grande siiiii" Así que el padre se lo llevó junto a Inma, para ver quemar la falla grande y por fin poder descansar.

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martes, 18 de febrero de 2014

Recordando... Despedida de Infantil

El otro día participé en una charla en la que contaba la historia de vida de Miguel, con los diferentes procesos que hemos ido pasando, diagnóstico, escolarización, guardería, cole, otro cole, instituto...
Al acabar la charla y repasar lo que había contado, recordé lo duro que fue cuando Miguel tuvo que salir del colegio. Quise hacer una despedida un poco especial, pensé en comprar chuches, en hacer una tarta, en comprar un regalito para cada compañero de su clase... quería dejarles algo de Miguel y que siempre pudieran recordarlo. Así que al final me decidí por escribirles un cuento, en donde hablase del paso de Miguel por el cole. Eso hice, a cada compañero le regalamos ese cuento y a las maestras también para que siempre pudieran recordarlo. Os dejo aquí el cuento por si os apetece leerlo.
Aún hay madres de aquella clase que me dicen que de vez en cuando lo releen

jueves, 13 de febrero de 2014

El de siempre, renovado


Hace tiempo que quería renovar el blog, nada relativo a contenidos, eso me gusta como está y pretendo seguir en esa mima línea. Quería renovar el aspecto del blog, quitar cosas que no uso, refrescar un poco la imagen y darle un aspecto un poco más dinámico. Así que me puse manos a la obra... que lío de plantillas, que lío de imágenes, de banners y de mil cosas más. Como se me hacía una montaña, he hecho pruebas varias veces y cada vez las he abandonado.

Pero un buen día, lo comenté con mi gran amiga Rocío Sotillos, que de esto (y de muchas más cosas) entiende un rato largo y se ofreció para echarme una mano. Pobre Rocío, cuanta vara le he dado!!!

El resultado ya lo podéis ver, ha quedado perfecto!! Estoy contentísima :-)

La imagen que ha diseñado para el blog me parece genial, Miguel de protagonista y el lenguaje a su alrededor, jugando con los colores del autismo, azul, amarillo y rojo, le ha dado mucha luz a la portada.
Mil gracias Rocío por querer ayudarme, por invertir tantas horas y por dejarlo tan tan bonito.
Espero que los que paseáis por aquí, os guste tanto como a mi.

sábado, 18 de enero de 2014

El aprendizaje

Miguel como muchos otros chicos y chicas con autismo tiene un aprendizaje muy peculiar. Ya lo he comentado en más ocasiones, los que me seguís sabéis que siempre digo que a Miguel la repetición le ayuda mucho, ya que por su estilo de pensamiento y sus dificultades cognitivas, le cuesta mucho aprender las cosas sólo oyéndolas una vez. Aprendió a hablar de manera funcional a través de las ecolalias, recuerdo perfectamente cuando sólo sabía repetir frases, no era capaz de cambiar una estructura de frase, ni siquiera una pausa de la ecolalia, sin embargo era capaz de comunicar lo que quería o necesitaba a través de las ecolalias diferidas.
Hoy os quiero contar como las repeticiones le siguen ayudando. Si por ejemplo quedamos con alguien que Miguel no conoce y se lo presento, es incapaz de retener su nombre, con las personas con las que va a mantener más contacto, y es interesante que conozca su nombre, nos esforzamos por que lo aprenda, con el resto no, ya que para él aprenderse el nombre de alguien no es fácil y le supone bastante esfuerzo. Solemos rentabilizar su esfuerzo y utilizarlo donde realmente va a ser funcional.
La manera en que trabajamos para que lo aprenda es: siempre se lo repito varias veces seguidas, y le pido que lo repita él, al rato otra vez lo mismo, y así varias veces, en una tarde lo podemos repetir más de 15 veces. Después le pregunto, ¿cómo se llama? y aún hay veces que me mira mueve la boca como para hablar pero no sabe que sonido articular, le doy la primera letra o sílaba y suele decirlo. Si al día siguiente lo hacemos más veces, Miguel se aprenderá el nombre y lo podrá usar sin dificultad. Una ventaja importante es que a pesar de costarle tanto aprender un solo nombre, una vez lo aprende es raríiiiisimo que lo olvide.

Estas Navidades desde el Instituto le mandaron deberes, tenía que repasar a través de fichas, un tema sobre el paisaje que habían estado trabajando. El material que utilizan con él, es sencillo adaptado a su capacidad y apoyado con pictos. Nos enviaron la última parte del tema y unas preguntas sobre el tema completo. Cómo Miguel aún no se lo sabe, era necesario responder con el texto que habían dado en clase, para no liarle. Si él en clase había trabajado que el paisaje es "todo lo que nos rodea y está formado por montañas, ríos, lagos..." yo no puedo decirle que el paisaje "es una extensión de terreno que se ve desde un sitio", porque entonces no comprende ni una cosa ni otra. Miguel empieza aprendiendo el tema como un lorito, de memoria sin comprender pero con el tiempo, ese aprendizaje memorístico es interiorizado y comprendido.
En el material que enviaron estaban los datos de la autora. Qué maravilla que compartamos el material y si respetamos las autorías podemos recurrir a él cuantas veces necesitemos. Siempre siempre siempre, me gusta citar la fuente, es la mejor manera de mantener el estímulo y valorar a los que elaboran materiales de manera tan generosa. En el caso de Miguel el material lo había elaborado Ana Vallés, así que me puse a buscar en la red y enseguida lo encontré, aquí podéis verlo. Colabora en esta web donde comparten material. Es perfecto para él. Sencillo claro y con el apoyo visual que tanto le ayuda.

En esta linea de facilitar su aprendizaje, en la reunión del trimestre, me comentaron que iban a empezar con los continentes y con alguna cosa importante de los paises más fáciles. Les dije que para Miguel podía ser una buena estrategia trabajar con los monumentos, ya que muchos los conoce porque aparecen en las pelis de dibujos, la Torre Eiffel, Notredam, la Torre de Londres.... y que asociarlos a algo conocido para él, se lo haría más fácil. La AL del aula ha encontrado un libro tipo atlas que es justo la idea que le comenté de los monumentos, estupendo!!!!
Ayer empezaron el tema y como Miguel no para de sorprendernos, pues lo hizo de nuevo. Empezaron con Europa y al nombrarlo Miguel les cantó la sintonía de Europa FM, jajajaja, después nombraron Africa y Miguel se puso a cantarles el waka waka de Shakira, jajajajaja, Me dijo la Al que acabaron todos los de clase mirando la bola del mundo y cantando, que fue genial. Buenísimo, me pareció buenísimo!!!!
Y es que Miguel utiliza mucho la asociación de ideas, una asociación peculiar, pero que le ayuda a conectar las cosas y a recordarlas mejor, es una estrategia más, para seguir mejorando :-)
Os dejo una imagen de Miguel haciendo los deberes en casa