miércoles, 19 de noviembre de 2014

Entrevista de radio, por Cuca Da Silva

El pasado jueves, Cuca Da Silva,en su programa de radio Descubriendo la Diversidad, me hizo una entrevista. Por una parte habló del blog, de este blog, un verdadero halago que lo hiciera en esos términos y con tanto cariño. Por otra parte hablamos de la campaña de los diccionarios, le pude contar las iniciativas que habíamos llevado a cabo y las siguientes acciones que en breve realizaremos.
Siento que mi voz estaba tocada y aún intentando evitar toser, no lo conseguí del todo ;-)
Os dejo aquí la entrevista por si os apetece escucharla.



jueves, 13 de noviembre de 2014

Pequeños matices que son grandes avances

Muchas veces os he hablado de que Miguel ha desarrollado el habla y el lenguaje basándose en ecolalias. Para quiénes no conozcáis su trayectoria, os comento que Miguel se comunicaba exclusivamente mediante ecolalias hasta los 9 años. Esto significa que él no creaba lenguaje, si no que aprovechaba el lenguaje de los demás para decir lo que quería. Se basaba principalmente en frases de pelis que él se sabía de memoria, y cuando se daba una situación similar, aplicaba esa frase. Miguel, utilizaba las ecolalias aplicadas en contexto de una manera funcional. Le eran muy útiles porque conseguía comunicar y siempre tenían un sentido. Desde el "¿quieres galletas?" para pedir comida, hasta una muy graciosa que decía cuando alguien hacía tonterías y soltaba aquel´"pareces un payaso de importación".
Fuimos evolucionando y sobre los 9 años, empezó a combinar esas frases, a incluir otras palabras hasta poco a poco llegar a crear lenguaje.
Como Miguel tiene tan graves dificultades de comprensión del lenguaje, a pesar de crear lenguaje de manera espontánea, sigue utilizando estructuras muy simples, y sigue basándose mucho en su memoria. Es decir hay muchas palabras que se sabe de memoria, pero realmente no tiene creado el concepto a nivel de pensamiento. Algo similar como cuando Templen Grandin comentaba que hasta pasados los 30 años, no consiguió crear el concepto de gato, si no que tenía muchos gatos en su cabeza para identificarlos, ya que para ella gato y perro eran iguales. Miguel a un nivel mucho más simple, tiene dificultades con los conceptos, con los significados y su lenguaje se basa más en aprendizajes memorísticos.
Y aquí es donde quiero contaros el gran avance.
Yo tengo una amiga del alma, Eva, con la que he compartido mi vida desde que estudiamos en la facultad. Ïbamos a clase juntas, estudiábamos juntas, salíamos de fiesta juntas, hace más de 20 años que trabajamos juntas y ambas nos casamos y tuvimos tres hijos de edades similares. Desde que eran pequeños nuestros hijos han compartido mucho, hacíamos excursiones, íbamos al cine, al teatro, a la playa en verano... así que se conocen muy bien. Además hemos tenido la gran suerte de que se aprecian mucho y se llevan genial.
Miguel cuando apenas hablaba, sabía que quedar con Edu y Alvaro era estupendo, porque siempre hacíamos cosas divertidas. Una de las frases aprendidas que solía utilizar el fin de semana era "con Edu y Alvaro SIIII". Ha pasado el tiempo, los pequeños han crecido y los mayores más aún, así que muchas veces quedamos solo con los pequeños, así vamos nosotras dos con Pablo, Inma y Miguel. Miguel conoce a Pablo como Pablete.
El próximo fin de semana, como Miguel no tiene ANJEL, el club de ocio al que asiste, tenemos previsto ir a Dinópolis, con lo que Miguel está encantado. Llevamos semanas repasándolo, él dice "el sábado a Dinópolis" y yo digo Iremos con Eva y Pablete. En los últimos días él sólo dice a Dinópolis con Eva y Pablete, pero hoy ha habido el matiz tan importante.
Como todas las mañanas de camino al Instituto me cuenta el plan: "Hoy es jueves al Instituto, mañana viernes al Instituto, el sábado no hay Instituto y no hay ANJEL, Miguel a Dinópolis, el domingo no hay Instituto y sí hay golf, con Marina y con Luis, con Tere, Juan Carlos y con Pedro". Y le he preguntado, ¿Con quién vamos a Dinópolis?. Se ha quedado callado pensando. Algunas veces es lento en sus respuestas, las piensa y necesita un tiempo extra para contestar, hay que dárselo y no insistir en la pregunta. Así que al cabo de bastantes segundos, me dice a Dinópolis con Edu y Alvaro. He pensado WAOOO!!!!
¿Porqué creo que es tan importante? Porque no ha utilizado su respuesta de memoria que repetimos todos los días, porque él sabe que Edu y Alvaro no vienen, pero es la manera de decirme vamos con su familia, porque ha asociado a Eva y a Pablete con ellos, porque se ha centrado más en el significado de la pregunta, dándome una respuesta pensada, cuyo significado aunque no es el correcto, si implica razonamiento verbal.

Así que este matiz es otra puerta abierta para Miguel, para seguir avanzando en lenguaje, para no tirar nunca la toalla y seguir ofreciéndole oportunidades y lo más importante confiar en él y en su esfuerzo.


domingo, 9 de noviembre de 2014

25 Aniversario del Instituto de Miguel

Hace algo más de un mes, la directora del IES Orriols, el instituto de Miguel, me pidió colaboración, porque este curso se celebra el 25 aniversario del Instituto. Le dije que contara conmigo para lo que necesitara.
Mas tarde me comentó que dijera unas palabras, sobre mi opinión del Instituto, como madre de Miguel.
Esta pasada semana ha sido el acto de celebración, bajo el lema "IES Orriols, 25 anys aprenent".
Como el salón de actos no es muy grande se decidió celebrarlo en dos días, el primer día para los antiguos profesores y antiguos alumnos y el segundo día para los actuales profesores, familias y alumnos.
La llegada estuvo muy bien con un bonito recibimiento por parte de algunos alumnos, convertidos por unas horas en azafatas y azafatos.
Un buen grupo de alumnos había estado trabajando para preparar una representación, que quedó muy muy chula, me encanto!. Intercalado en la representación, fuimos hablando las personas que colaboramos en el acto. Primero un profesor que lleva 25 años en el IES Orriols, después una antigua alumna, a continuación hablé yo y después escuchamos las palabras de la directora. Al acabar ofrecieron un vino de honor.
En el vino de honor se me acercaron diferentes personas para agradecerme el discurso, puesto que no imaginaban que realmente hubiera sido tan importante para Miguel, profesores que no le dan clase, otros que acaban de empezar este curso con él, y lo que más me gustó es que también se me acercaron alumnos actuales. El primer día Carla, estudiante de Bachiller que colabora en el programa de recreos para alumnos de la CyL. Hablando cosas bonitas de Miguel. Y el segundo día, un grupo de alumnos de su clase, uno que me decía que él era fan de la CyL (aula específica para chicos y chicas con TEA) , que Miguel era genial!!! Me contaron algunas cosas que Miguel hacia en la ordinaria, con una complicidad maravillosa
Tengo muy claro que comparte clase e instituto con unos chicos y chicas estupendos, pero también sé que todo esto es fruto del trabajo, el trabajo de los profesionales que dan valor a los alumnos de la CyL que con la mayor naturalidad atienden las diferencias y que desde muy dentro saben que la diversidad enriquece.
Os dejo la carta que leí:
Esta es mi experiencia en el Instituto Orriols.
Antes de comenzar es necesario que sepáis que mi hijo Miguel, no lo ha tenido siempre fácil en su escolarización. Sus condiciones han hecho que se le cierren muchas puertas. Miguel tiene autismo.
Acostumbrados a encontrar peros, problemas y desconfianza, llegamos a Orriols con la misma sensación. Sin embargo desde el minuto 0, nos sorprendió encontrar a la actual directora Ana LLopis, tan dulce tan amable y tan sincera. “No tengo ni idea de autismo, pero ya estoy leyendo cosas para aprender” Ahí ya se vislumbraba un matiz, un matiz de color que no siempre está presente. Hay una cita que me encanta que en Orriols se ha cumplido a rajatabla, “Inclusión no es dejar entrar, es dar la bienvenida”
Comienza el curso y Miguel a la semana ya está adaptadísimo, increíble para nuestra familia!! En casa ya no se puede decir la palabra “COLE”, Cole NOOOO Miguel al Instituto. Es el primer año que no peleamos para que Miguel acuda a su centro. Aquel “mami no es lunes y no hay cole” de todas las semanas ha desaparecido. Ha pasado a convertirse en Miguel al Instituto siiiiii. Ojalá pudiera transmitiros con estas palabras mis sensaciones, mis sentimientos, mi agradecimiento,  es tan difícil tener siempre que empujar para que le dejen entrar….
Miguel tiene dificultades, claro que si!, su falta de comprensión no lo pone fácil, aún así merece oportunidades, todos las merecemos! Y el Instituto Orriols, se las está dando.
Junto a Miguel y al resto de alumnos nuevos de ese curso, llegó Pilar Carril, la orientadora. Menudo torrente de ilusión, de complicidad, de oportunidades, de positivismo, es una mujer “contagiante” no sé si existe esa palabra pero ella le da mucho sentido.
También el equipo CyL, Bea, Javi y Pilar, que han sido quienes han ido abriendo puertas y demostrando al resto del claustro que si se puede, los que han dado a Miguel la seguridad de que aquí era un chico querido, un chico importante y que éste era su sitio.
Del claustro podría hablar de Miguel Angel, deTomás, de Mª Carmen, de Inma…  pero sé que sois muchos y aunque no os conozca, os he visto regalarle sonrisas a mi hijo Miguel. Todos, alumnos, claustro y personal no docente, sois importantes porque formáis el Orriols y lo digo con la boca grande y llena de orgullo.
Sabéis lo importante que es que crean en ti, que te apoyen y que sientas esa confianza. Esta actitud vuestra hace de todos mejores estudiantes, mejores trabajadores y mejores personas.
Con esto lo que quiero decir es que el IES Orriols tiene algo especial, algo único que debe contagiar a quién entra en él. Que no sólo son las paredes, aquí entre tanta diversidad, el equipo humano es excepcional. Quizá haya sílfides por los rincones...
De parte de Miguel, alumno del IES ORRIOLS y de nuestra familia entera , GRACIAS, muchas gracias por ser así, por existir y por contagiar.

Felicidades por estos 25 años!!


sábado, 25 de octubre de 2014

La RAE desinforma, necesitamos tu firma

Hemos creado en Change.org una petición para que la RAE retire la nueva acepción que le ha dado al término autista. Además hemos creado un nuevo perfil de Facebook para ir concentrando todas las iniciativas que llevemos a cabo, se llama Marea Azul Tea, búscanos y pídenos amistad, así podrás recibir toda la información. Os dejo aquí la petición de firmas, al final de la misma tenéis el enlace para firmar. Muchas gracias por vuestro apoyo.



Que la Real Academia de la Lengua cambie el significado de la palabra “autista” en el Diccionario RAE.

En el año 2009, pedimos a la RAE que cambiase el significado del término “autismo”. Tras el envío masivo de cartas por parte de familias y profesionales, la RAE no tuvo más remedio que aceptar que la definición era obsoleta y debía ser cambiada. Nos pidieron paciencia: han sido 5 años de espera. Acaba de salir la nueva edición impresa. El término “autismo” ha cambiado su definición, tal como prometieron. Sin embargo también han cambiado sorpresivamente el término “autista”. En la nueva edición no lo mantienen como "Dicho de una persona: afecta de autismo", sino que han añadido una acepción en su sentido más peyorativo y que forma parte de los mitos que tanto insistimos en combatir para hacer desaparecer. Han cambiado el "afecta" por "padecer autismo", dejándolo al nivel de enfermedad... pero lo peor es que definen en el punto 3: "Persona encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad". Durante estos cinco años, hemos tenido que enviar cientos de escritos a líderes de opinión que de forma abusiva usan los términos “autismo” o “autista” para descalificar. Leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. Quienes convivimos con el autismo estamos cansados del uso lingüístico asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como que las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse, viven en su mundo, son incapaces de sentir, etc. Acaban de dar carta blanca al uso de “autista” para descalificar, para usarlo como insulto, escudándose en el significado que le otorga el nuevo diccionario de RAE. Ya se pueden imaginar la respuesta a cualquier petición de no usar el autismo con connotaciones peyorativas: “lo pone en el DRAE”. Ayúdanos a conseguir que la RAE rectifique y que mantenga su anterior significado de “autista”.

jueves, 23 de octubre de 2014

Carta de rectificación para la RAE

Imagen de Rocío Sotillos para ASPAU

He escrito la siguiente carta para pedir a las grandes entidades su apoyo en el tema de la RAE. Podéis copiarla y añadir vuestra firma o la de vuestra entidad.
Para enviarla a:
CAE: confederacion@autismo.org.es
FESPAU: autistas@fespau.es
FEAPS: feaps@feaps.org
CERMI: prensa@cermi.es
AETAPI: aetapi@aetapi.org


Como muchos sabéis llevamos desde el año 2009, detrás de la RAE para que cambie el significado del término autismo. Tras el gran apoyo recibido por parte de familias y profesionales, mediante el envío de cartas solicitando la revisión del término, la RAE no tuvo más remedio que responder y aceptar que la definición era obsoleta y que debía ser cambiada. Nos pidieron paciencia y la hemos tenido. Han sido 5 años de espera.
Este mes de octubre sale a la venta el nuevo diccionario de la RAE con la promesa de que el término sería enmendado, y en efecto así ha sido. Si buscamos la definición de autismo, ha desparecido la más hiriente y en su lugar aparece una mucho más clara y real.
La gran decepción llega cuando a un papá se le ocurre buscar el término autista y en lugar de mantenerlo como hasta ahora, “Afecto de autismo” han decidido poner una nueva acepción que principalmente sirve para mantener y fomentar los mitos del autismo, "Persona encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad"
Llevamos muchas campañas de lucha contra los mitos del autismo, tanto las familias particulares como las grandes entidades, haciendo gestas, promoviendo información, haciendo carteles, artículos, etc.
Nos parece indignante lo que la RAE ha hecho. Creemos que no se debe consentir, que atenta contra la dignidad de las personas con autismo y en general contra la dignidad de cualquier personas con diversidad funcional. Haciendo fácil el uso de un diagnóstico clínico, como comparación peyorativa, en la que la discapacidad se usa y mal usa.

Por todo ello pedimos que las grandes entidades que representan a la diversidad funcional apoyen y exijan a la RAE una rectificación.

Inma Cardona

lunes, 28 de julio de 2014

Recordando etapas de Miguel

Durante estos últimos meses he realizado algunas charlas con la finalidad de que los docentes, vean la importancia de su trabajo, vean todo el proceso que pasamos las familias durante el diagnóstico, como los niños van evolucionando, y que conozcan la importancia de la confianza en los niños, creyendo en ellos generamos más oportunidades. A través de la historia de vida de Miguel, procuro mostrar todos estos aspectos.
Así que de vez en cuando, miro atrás y siento vértigo, viendo todo lo que hemos avanzado. Tengo el privilegio de comprobar de manera objetiva que todas aquellas cosas que hemos trabajado un poco a ciegas, sin saber si darían resultado, guiadas tanto por la formación como por mi propio sentido común, lo que yo he considerado que Miguel debía aprender si o si y he puesto mi empeño en ello, han tenido una buena evolución, incluso mejor de la esperada.

Ahora ves a Miguel y es tan bueno, tan complaciente, tan feliz... que mucha gente cuando me habla de su hijo y sus dificultades, le cuesta creer que Miguel no haya sido siempre así de dócil, que hubo una época muy complicada y en la que todos nos esforzamos mucho para enseñarle y no sobreprotegerle.

Detrás de la actitud de hoy de Miguel hay mucho trabajo, las cosas no surgen solas. Hay que ser constante, muy muy constante, todos y cada uno de los días. Plantearse objetivos y no tirar la toalla. No se debe ir a lo fácil, hay que mirar el futuro y pensar qué cosas le van a ayudar a ser más independiente, cada niño en su nivel, pero haciendo las cosas por él no le ayudamos, al contrario es un error. Siempre pienso que Miguel tiene derecho a aprender y no me refiero a lo curricular, desde la familia se puede enseñar a hacer muchas cosas, y la respuesta no es, hacérselas.

Cuando Miguel era pequeño tenía muchos, muchísimos problemas de anticipación, unidos a su gran dificultad en la comprensión y expresión de lenguaje, hacía que su vida fuera un caos continuo. Él se manejaba bien dentro de casa, era su entorno conocido, en donde las rutinas siempre eran las mismas, se comía siempre en la misma mesa, en su mismo sitio, con su mismo plato.... los juguetes estaban en la misma habitación, ordenados como siempre en los contenedores, coches con coches, bloques con bloques, vías con vías.... Y en este entorno facilitador, apenas había rabietas. Introducir un aprendizaje en casa, suponía convertirlo en rutina, para él era la mejor manera. Así aprendió a enjabonarse en la ducha siguiendo siempre el mismo orden de las partes del cuerpo. Otros hábitos y aprendizajes fueron más complejos....

Por ejemplo en los hábitos de vestido y desvestido, considero que es un aprendizaje que compete a la familia, no a la escuela. En la escuela pueden enseñarle a quitarse y ponerse la chaqueta, el resto debe aprenderlo en casa. Y nosotros las familias no le hacemos ningún favor haciendolo por él. No es fácil, lo sé, pero hay que empeñarse y creer en ellos. En vacaciones es más fácil, tenemos más tiempo y menos prisa. Nosotros para trabajar este aspecto lo hicimos, empezando por el desvestido que es lo más sencillo. Dando al principio muchas ayudas, por ejemplo le quitaba la camiseta y sólo le dejaba un brazo para que él se la acabase de quitar, o le dejaba la punta del calcetín, de manera que él lo conseguía y mediante el refuerzo cada vez exigíamos un poco más. Además procuraba hacerlo en el momento más gratificante para él, que era justo antes de entrar en la bañera, con lo cual sólo quería estar desnudo para meterse.
Para el vestido lo mejor es empezar con el pijama, porque suele ser ropa fina, flexible con gomas flojas...
Del vestido, lo que más le costó a Miguel fueron los calcetines, es lo más complejo, por tamaño, por forma, porque son ajustados.... ahora aún seguimos trabajando sobre ello. El se viste y desviste fenomenal solo, para esto es completamente autónomo (sólo mantiene dificultades respecto al momento y el lugar) Para que pudiera ponerse solo los calcetines necesitó la ayuda visual, así que me volvía y aún  me vuelvo loca buscando calcetines del 45 con la puntera y el talón de otro color. Hemos practicado mucho y ahora  está prácticamente conseguido, ya es capaz de ponérselos correctamente, sin esta ayuda visual, de vez en cuando le damos alguna pequeña corrección si se los pone algo torcidos.

Para trabajar con ellos hay aspectos muy variados, no sólo los hábitos de autonomía, incluyendo higiene, alimentación, seguridad, etc, también hay aspectos que van a mejorar su vida. En el caso de Miguel, nos pareció muy relevante que supiera comportarse en un restaurante, si salíamos algún día con amigos, él debía saber estar, además esto nos ayudaba a que aprendiera a comer en cualquier sitio, casa de familiares o amigos, si teníamos algún evento como bodas o celebraciones queríamos que él participara, así que no había más remedio que enseñarle. La vida social de la familia no debe detenerse porque Miguel no sepa comportarse, o le suponga mucha dificultad esa situación. Nosotros lo que hicimos, fue trabajarlo para que él sin exceso de estrés pudiera aprenderlo. Íbamos a los restaurantes a comer a la 1, nada más abrir, para tener que esperar lo menos posible. Éramos la primera mesa y además si podíamos hasta reservábamos la paella para que a la 1 en punto estuviese hecha. Aquí lo habitual es salir a comer a las 2.30 o 3. Me llevaba colores, juguetes, de todo lo que se me ocurría. Esto suele ser habitual hacerlo con cualquier niño sin autismo, en el caso de Miguel la cosa se complicaba, porque una rabieta suya era superescandalosa. Su hermano lo pasaba fatal, Miguel lo pasaba realmente mal y el estrés de la familia entera era brutal. Pero a pesar de todo, no tiramos la toalla, porque él debía aprender y confiábamos en que podría. No fue fácil, os lo aseguro. Sé de familias que les ha supuesto tanto esfuerzo, tanto estrés que han acabado o por no salir jamás a un restaurante o por dejar al niño con autismo en casa, cuando acuden a uno.
Soy de la opinión que hay que valorar y trabajar las cosas, en algunas situaciones es mejor esperar un poco de tiempo para trabajar un objetivo, pero hay que mantenerlo en la mente siempre.
Hoy Miguel acude a comer a cualquier restaurante y se comporta como sus hermanos, sin mayores dificultades, acude a eventos como comuniones o bodas y si se sienta en la mesa de niños o adolescente, yo no tengo que estar pendiente, él sabe todo lo que debe hacer y si duda pide ayuda.

Esto ha sido una inversión de tiempo y esfuerzo pero...
clarisimamente SI, merece la pena.


miércoles, 9 de julio de 2014

Salud

Inicié este blog queriendo reflexionar y analizar la evolución de Miguel con respecto al lenguaje. Así lo hice al principio, centrándome en este aspecto y registrando las características de su lenguaje. Poco a poco fui aumentando la temática e incluyendo más temas, no específicos de lenguaje, sobre todo los relativos a difusión en positivo. Hemos ido avanzando y así han ido creciendo el número de etiquetas que reflejan los principales temas que suelo tratar en el blog. Pero hay un tema que realmente no está reflejado en el blog y que me parece interesante. En alguna entrada hay alguna referencia, pero no he hablado específicamente de ello, asi que pretendo hacer una serie de entradas sobre este tema tan importante y que a las familias nos llega a preocupar tanto, me refiero a la Salud, ya lo habéis visto en el título de la entrada.

Miguel no tiene grandes problemas de salud, más o menos ha ido teniendo los propios de la edad, pero su manera peculiar de entender las cosas hace que hayamos tenido que tratarlos de manera especial.

Empezaré por el principio, el primer contacto importante con la sanidad fue en el proceso de diagnóstico. Previamente habíamos ido a los controles de pediatría, en los que Miguel no se sentía muy cómodo, pero yo iba cargada de juguetes, de gusanitos y de cosas que le encantasen para distraer su atención y que aguantase lo mejor posible.

Sin embargo en las pruebas del protocolo de neuropediatría lo pasamos realmente mal. Son pruebas para los niños muy invasivas, que no dudo que deban ser así, pero para cualquier niño que le pongan un gorro lleno de cables o que le metan en un superaparato como un tunel, le debe dar pavor. Para un niño con autismo que no sabe anticipar, que no puede comunicar que eso le asusta, que no entiende tus explicaciones tranquilizadoras, etc, etc es estresante al máximo. En el caso de Miguel, se intentaron hacer varias pruebas que no tuvieron éxito, los resultados no eran fiables por la conducta de Miguel, así le hicimos pasar por un suplicio para nada, y las consecuencias posteriores que han durado años.

Empezamos mal, la primera prueba fue ir al otorrino, ya sabéis que los niños con Autismo al principio les cuesta responder a  su nombre, parece que no atienden y descartar un problema de audición es de las primeras pruebas que te hacen. Nosotros tuvimos muy mala suerte, nos tocó un otorrino que le gustaban los pacientes obedientes y sumisos y no era el caso. Acabó gritándonos diciendo que o el niño se estaba quieto o él se negaba a examinarlo. Horrible. Imaginad que uno no llega tranquilo a la consulta, llegas con tu pequeño de dos años, sabiendo que algo no va nada bien, angustiada y preocupada. Sabiendo además que en aquel momento Miguel no entendía absolutamente nada, tenía muchas rabietas y se revolvía cual gusanillo para evitar el contacto con extraños. Salimos de la consulta despavoridos, yo llorando, muy indignada pero no estaba en momento de darle importancia al trato recibido, me preocupaba mi pequeño y aquel médico se podía ir a tomar viento fresco que yo no volvería a su consulta. Si fuera hoy no me habría callado, pero en ese momento mi mente sólo veía a Miguel y todas las dudas sobre lo que estaba pasando. Por otra parte no me preocupaba en absoluto su audición, Miguel oía perfectamente la música de Disney y la lavadora.

Las siguientes pruebas fueron es en Hospital, Potenciales Evocados, Resonancia Magnética y Electroencefalograma con privación de sueño. Los potenciales evocados con resultados no concluyentes por falta de colaboración del paciente. La resonancia magnética horrible para darle anestesia por boca, después para eliminarla vómitos y más vomitos, llorando y retorciéndose, lo recuerdo como un esperpento, terrible. El electroencefalograma con privación de sueño también fatal, debíamos mantener a Miguel despierto toda la noche en casa y llevarlo a las 8 de la mañana al hospital para la prueba. Hicimos turnos el padre y yo, con pelis juegos, comida... imaginaos todo lo que se os ocurra para mantener a un pequeño de 3 años sin dormir toda la noche. Por fin llegamos al Hospital y debían ponerle el gorro con los electrodos, pero a Miguel era imposible ponerle nada en la cabeza, así que después de tres horas nos dijeron que nos podíamos ir a casa porque los resultados no eran fiables, ya que hasta dormido se quitaba el gorro. Imaginaos los suplicios que tuvo que pasar el pobre tan pequeño, y los pobres de los papis sufriendo este proceso tan mejorable.

La conclusión es que no había ningín problema fisiológico y que todo apuntaba hacia autismo, por lo que nos remitieron a un diagnóstico psicológico.

Como decía las consecuencias de este proceso han durado años, Miguel tenía pánico a los hospitales, se negaba a entrar y había que meterlo a la fuerza si teníamos alguna consulta. Incluso aparcar cerca del hospital ya suponía una gran rabieta y negarse a bajar del coche. Esto durante un tiempo limitó mucho nuestras vidas y a él le hizo sufrir de manera innecesaria. Generalizó y se convirtió en un problema ir al pediatra, a cualquier especialista... y ver una bata blanca era una alerta máxima para él.
Poco a poco os iré contando como hemos ido trabajando estos aspectos, en qué situaciones nos hemos encontrado, y en qué momento estamos ahora.