lunes, 31 de diciembre de 2012

El primer día de curso

Previo al inicio de curso le explicamos a Miguel y le anticipamos en su calendario que en breve empezaría el curso. Para ayudarle a anticipar mejor, en el mes de Julio, lo llevamos un día al instituto y vimos las instalaciones, sobre todo el patio que para Miguel es un lugar importante. Además en este caso más, por varios motivo: tiene una gran pinada cosa que a Miguel le aporta tranquilidad, además da a la carretera donde puede ver pasar los coches y para mayor gusto de Miguel, tiene cerca una estación de tren que se ve desde el patio. Así puede ver los trenes cuando pasan, cuando se cruzan, etc, etc.
La anticipación debía ser diferente a la de años anteriores, puesto que cambiábamos de centro, de compañeros, de profesionales... Decidí que no hablaríamos más de "cole" la manera en que él llamaba a su escuela, incluso cambié el picto, como ARASAAC me da varias opciones así lo hicimos. El uso de las palabras polisémicas puede resultar una gran dificultad para algunas personas con autismo.
No le dimos explicaciones de "cole no" ni "ahora el cole se llama instituto", para la comprensión de Miguel esto es muy complejo, pensé que el referenciarlo así siempre, le daría más pistas que ningún tipo de explicación. Como fuimos a la reunión con la orientadora, aprovechamos para ver de nuevo el patio y decirle que éste era el instituto.
Los días previos a empezar, estaba nervioso y preguntaba mucho por sus maestras del año pasado ¿dónde está María? ¿dónde está Isabel? Además tenía muchas ganas de verlas y de contarles las vacaciones, eso de   haber ido a Disney nos está dando muchas oportunidades para contar hechos pasados, cosa que a Miguel le cuesta especialmente. La cuestión es que cuando preguntaba le decíamos que no estaban en el instituto. A su manera lo comprendió y empezó a decir María ha desaparecido, Isabel ha desaparecido.
El día antes de empezar, le hablé de sus nuevos profesores Javi, Bea y Pilar, le dije que estarían con él en clase, que si necesitaba algo tenía que decírselo a ellos,  que también tenía que contarles lo de Disney...., y de repente se le ilumina la cara y me dice "siii con Javi y Bea" Automáticamente yo noooooooooo, Javi y Bea nooooooo. Y es que resulta que dos de mis sobrinos se llaman Javi y Bea, son hermanos, así que habitualmente los nombramos juntos. La verdad que a mi ni se me ocurrió que se llamaban igual.. Estaba tan centrada en el instituto en darle solo la información relevante, que él me ganó de largo abriendo su mente más que yo. Fue un lío explicarle que no eran ni ese Javi ni esa Bea.
Llegó el primer día de clase y nos levantamos muuuuy temprano, aún era de noche, pero como Miguel sabía que teníamos que ir, se levantó contento diciendo "Es jueves al instituto".  Se vistió y desayunó muy contento. Y a punto de salir de casa, se sentó en el sofá y puso mala cara, me dijo "al instituto La Luna no". Le pregunté porque no entendía que quería decir y él solo repetía esa frase. Le dije que el instituto no se llamaba la luna, pensé si en la puerta habría visto alguna luna dibujada, pero no lo recordaba, la luna no tenía nada que ver con el instituto, pero él seguía erre que erre. Al final me enfadé con él, nos teníamos que ir, ya era tarde y estaba enfadado y sin querer moverse. Yo no entendía nada, la anticipación había estado muy pensada, todo había estado muy controlado y sin embargo algo pasaba. Yo no quería que el primer día llegara enfadado, porque su primer recuerdo no sería bueno y eso podría condicionar su adaptación al instituto. Así que enfadada le dije, "No te entiendo Miguel" y él enfadado y levantando la voz me dijo "que son las 3 de la mañana"
Qué genial!!! Me estaba diciendo que era de noche y que al instituto había que ir de día. Lo mejor es la estrategia que se le ocurrió para que yo entendiera lo que quería decir, "son las tres de la mañana" es una frase de una peli, recurrió a sus ecolalias que tanto le han ayudado para comunicarse y así poder hacerse entender.
Ya sabéis que pienso que Miguel es un superviviente comunicativo y que explota los recursos con los que cuenta como nadie.
Nos asomamos juntos a la ventana y le expliqué que enseguida saldría el sol, algo contrariado accedió a salir de casa. Entre que cogimos la mochila y sacamos el coche del garaje, empezaron a salir los primeros rayos de sol. Se lo enseñé enseguida, ves Miguel ya está saliendo el sol. Tan natural soltó un suspiro "aaaaahhhhhh vale" y ya fue contento al instituto. Ufff menos mal. Para ayudarle a tranquilizarse mejor, en el coche puse su música favorita. Qué poder tiene la música sobre él!! le ayuda mucho a recuperar la tranquilidad.
En la puerta nos esperaban sus maestros, se los presenté y les pedí que repitieran varias veces durante la mañana su nombre para que Miguel lo aprendiera. Miguel se quedó tranquilo, siempre ha tenido claro que al cole o al instituto, nosotros no vamos, cuando era pequeño y nos quedábamos más de lo habitual, nos llevaba a la puerta para que nos fuésemos.
Al acabar la mañana salió contento diciendo "mañana es viernes al instituto".
Bien por Miguel!!  teníamos un buen principio...

domingo, 2 de diciembre de 2012

El arranque del Instituto

En el mes de Junio tuvimos una reunión con el equipo directivo del Instituto, la Inspectora de las aulas CyL, dos asesores de las aulas CyL y otros padres a los que también se les proponía el aula.
Nos hablaron del proyecto del aula, del instituto y de su interés porque el proyecto saliera adelante. Era una apuesta importante de la Consellería, tras haber trabajado tanto en Primaria, los niños al acabar 6º se quedaban sin una respuesta adecuada a sus necesidades.
Se nos explicó que el personal ya estaba seleccionado, que tenían formación y experiencia y que aún así tanto ellos como el equipo directivo iban a hacer acciones formativas en Julio, para empezar lo más preparados posible. Por otra parte mantuve algunas conversaciones telefónicas con los asesores para aclarar las dudas que me iban surgiendo.
De las cosas que más me impactaron en esa reunión fueron:
El IES elegido: Se trata de un Instituto en donde hay mucha diversidad intercultural, es un instituto pequeño, unos 300 alumnos, de los que más de 200 son inmigrantes. Ellos insistían mucho en que esta condición era muy importante, yo les expliqué que son diversidades diferentes, pero ellos insistían.
La actitud de la directora: Nos habló en todo momento con ilusión por el proyecto, con dudas pero sin miedo. Ya estaba leyendo sobre autismo y tuvo detalles como que al buscar el espacio para el aula CyL, había pensado que fuera un aula sin mucho ruido, por si alguno de los alumnos tuviera hipersensibilidad auditiva, no quería que fuera en los pabellones porque allí estaban las aulas de los especialistas y pensaba que era mejor en el edificio principal, si no parecía que estuvieran más separados del resto. En fin que trasmitía interés y ganas por hacerlo bien.

Nos pidieron que tras esa reunión firmáramos la conformidad, les pedimos un par de días para comentarlo en casa y finalmente firmamos el conforme.



Al llegar septiembre, dejé el primer día lectivo para que se organizaran, pero el segundo llamé al instituto para reunirme antes de que empezara el curso y contarles sobre Miguel. Mi sorpresa fue cuando me informaron de que el personal no estaba dotado, que había problemas y de momento no había ni Orientadora, ni PT, ni AL, ni Educador. Bueno parecía que no iba a ser todo tan fácil... Dejé pasar otro par de días y al tercero me fui a ver cómo estaban las cosas.
Al llegar la directora vino a saludarme y me presentó a la Orientadora que se había incorporado esa misma mañana. Ella se mostró muy cercana y me dijo que estaban trabajando para solucionar el problema que había habido con el nombramiento del personal, que confiara en ellos. Que ya en Julio se reunió con el equipo del aula y que iba a ser un proyecto estupendo, porque ya estaban trabajando en cómo hacer las cosas.
Aún faltaba una semana para que empezaran las clases. La orientadora nos llamó de nuevo para citarnos para hablar de Miguel. El problema con el nombramiento del personal seguía existiendo, de momento habían nombrado a la educadora. En la reunión hablamos de Miguel, de sus intereses, sus gustos, su carácter, de nuestras expectativas con respecto a Miguel, con respecto al instituto y con respecto al aula. Le dije al acabar que antes de empezar las clases quería una reunión con PT y AL, no quería que Miguel llegara al aula sin yo explicarles algunas características y estrategias importantes para que Miguel tuviera una buena adaptación. De nuevo nos pidió disculpas y un poco más de confianza.
Así lo hicimos, les dimos la confianza, porque nos pareció que el interés era sincero, tanto por parte de la orientadora, como de la directora, así como el de los asesores que habían puesto mucho interés en que este aula saliera adelante. A la semana nos informaron de que el personal estaba nombrado y que todo estaba en orden. Tal y cómo solicité, me reuní con ellos y Miguel pudo empezar las clases.

miércoles, 21 de noviembre de 2012

El reencuentro

En el 2008 escribí una entrada sobre Miguel y su primer amigo. Este amigo que eligió por él mismo, se llama Carlos, creo que a sus papis no les importará que de su nombre, ya que para ambos esa relación ha sido tan importante, que creo no merece menos. Os dejo el enlace de cuando hablé por primera vez de esta amistad por si a alguien le apetece leerlo.
La cuestión es que Miguel llevaba con Carlos muchos años, eran compañeros del aula CyL de Primaria, así que estuvieron compartiendo 6 años sus juegos, sus risas, sus enfados...
Este curso Miguel pasó al instituto dejando atrás una etapa, y entre lo importante de esta etapa, estaba Carlos. Ahora tendría que conocer a nuevos compañeros y ésto también será un reto.
Cuando volvimos de las vacaciones, Miguel estaba tan emocionado, Disney ha sido su sueño cumplido, que quería contárselo a todo el mundo, así que muy a menudo decía "se lo dices a la tía Dolo", "se lo dices a la tía MªEli", para quedar con ellas y poder contarles lo que había hecho. Así mismo también decía "se lo dices a Carlos: has visto a Blancanieves, has visto a Pinocho, has subido al tren de la roca........" Lo repetía mucho.
Empezó el instituto y como no estaba Carlos no se lo pudo contar, a pesar de contárselo a los nuevos compañeros y a los profesionales, Miguel insistía en que se lo quería decir a Carlos.
La semana pasada hicimos en ASPAU el encuentro de familias, así que confirmé que venía Carlos para poder anticipárselo, y se emocionó, se puso muy contento, enseguida dijo: "se lo dices a Roberto, el sábado se lo dices a Carlos has estado en el castillo de Disney...". Tan emocionado estaba que quería contarle a todo el mundo que por fin iba a ver a su amigo Carlos y que le contaría que había estado en Disney.
A partir de que se lo anticipé todos los días repetía "el sábado no hay ANJEL, vamos a ASPAU, se lo dices a Carlos, has ido al castillo de Disney..." y toda la retahila de atracciones que le gustaron.
En ASPAU también está el presi Juan Carlos a quién Miguel adora, Miguel habitualmente le llama Carlos, en cuanto lo ve lo busca para contarle cosas y si no está, pregunta por él.
En esta ocasión me decía se lo dices a Carlos, a Juan Carlos noooo, a Carlos. Aún a pesar de llamarlo siempre Carlos, ha sido capaz de cambiar el nombre para explicarme que a quién quería ver era al Carlos niño.
Llegó el sábado y Miguel estaba nervioso pero contento, llegamos de los primeros para organizar un poco las meriendas. Al poco me encontré con Carlos y sus padres, les comenté la emoción que tenía Miguel y ellos me dijeron que Carlos estaba en la misma situación, así que entramos y Miguel estaba al fondo de una sala muy grande, le dije ha venido Carlos. Me emocioné al verlo, porque salió disparado como una flecha, corriendo, enseguida empezó a contarle todo lo de Disney, después se fueron a la parte de cine de la sala y se sentaron a ver una peli juntos. no se separaron en toda la tarde, si uno se levantaba el otro iba detrás.
Para mi esto es todo un logro, valoro muchísimo cada avance en Miguel o por lo menos lo intento, pero el hecho de elegir a un amigo, de echarlo de menos, de insistir hasta poder verlo, de comunicarnos que quiere verlo sea como sea, me parece increible. Me planteo la visión que he tenido siempre de Miguel y a pesar de considerarme positiva, siempre encuentra como sorprenderme y como conseguir mi más absoluta admiración.

martes, 20 de noviembre de 2012

La decisión del paso a secundaria

El pasado curso Miguel repitió 6º, y a pesar de que aún le quedaba una repetición según la ley, decidí que su etapa de Primaria había acabado y que debía seguir su camino. En el caso de Miguel, hacer una repetición más, no iba a conseguir que se pusiese al ritmo de sus compañeros a nivel curricular.
Así que me puse manos a la obra para buscar respuestas en secundaria adecuadas para Miguel.
Estuve barajando las opciones que consideré más viables. Por una parte descarté un instituto ordinario en inclusión, porque realmente esa opción no cubre las necesidades de Miguel. Miguel necesita de relaciones sociales con iguales, con los que se sienta cómodo, otros chicos con otros intereses que no estén basados exclusivamente en el lenguaje, ya que sus dificultades radican ahí principalmente. Los chicos y chicas adolescentes basan casi todas sus relaciones en el lenguaje y para Miguel no son significativas. Pienso que llevarlo a un instituto ordinario a pesar de estar en inclusión, supone aislarlo y vetar sus capacidades sociales.
Las opciones que barajé fueron Centro de Educación Especial que rápidamente descarté, porque creo que los entornos ordinarios son los adecuados para Miguel. Aula específica de Educación Especial en entorno ordinario y aula CyL en instituto.
El aula específica que encontré está ubicada en un colegio concertado muy grande de Valencia que cuenta con más de 1000 alumnos. A pesar de la gran magnitud, es un colegio muy bien organizado con diferentes patios, diferentes turnos de entradas, salidas, recreos.... Para Miguel esto no es una dificultad, y el gran tamaño de los patios es una ventaja, siempre los espacios grandes le aportan tranquilidad y se encuentra mejor en ellos. El proyecto educativo me gustó, me parecía adecuado para Miguel, incluía E. Física y piscina, talleres con carga manipulativa y a nivel curricular se basaba en mejorar la lecto-escritura y las operaciones básicas de matemáticas principalmente, procurando darle mucha funcionalidad.
No se compartía ninguna clase con los alumnos de secundaria ordinaria y lo que se compartía era patio, comedor, excursiones y actividades culturales.
La otra opción que estaba en el aire era aula CyL de secundaria. Las características son similares a las aulas de Primaria, es decir son aulas abiertas que funcionan compartiendo curriculum con la ordinaria. Dependiendo de las capacidades de cada chico, acudirá unas horas al aula ordinaria y otras a la CyL, algunos chicos con ACI, es decir con pequeñas adaptaciones a veces a nivel metodológico y otros con ACIS, es decir con una adaptación significativa que pretende dar respuesta basándose en las capacidades del alumno.
La diferencia principal radica en que la primera opción eran aulas cerradas y la segunda aulas abiertas.
Al final teniendo en cuenta muchas condiciones que fueron surgiendo a menudo que se acababa el plazo para decidir qué opción elegir, optamos por el aula CyL en Instituto.

martes, 6 de noviembre de 2012

CARTAS DE ADHESIÓN Y RECOGIDA DE FIRMAS DE APOYO PARA LA CANDIDATURA DEL PORTAL ARASAAC A LOS PREMIOS PRÍNCIPE DE ASTURIAS 2013.



La Plataforma de Apoyo a la Candidatura del Portal ARASAAC a los Premios Príncipe de Asturias 2013 ha comenzado con los trámites necesarios para hacer formal su presentación a los premios del próximo año y nos ha pedido que lo difundamos a través de todos nuestros medios.

Por una parte, se están recabando apoyos entre todos los centros educativos, instituciones, organizaciones, entidades y personalidades.
El modelo de carta podéis descargarlo desde esta dirección: https://dl.dropbox.com/u/5328954/Carta_de_APOYO_ARASAAC.doc

Una vez rellena la carta de apoyo institucional podéis enviarla:
1- Por email a leyrevh@gmail.com, escaneando las cartas y adjuntándolas al mensaje.
2- Por correo ordinario (que creemos que será más sencillo) al siguiente apartado postal:
Susana Alba Cardeli
Apartado de Correos 490
33200 GIJÓN OP

Por otra parte, se están recogiendo firmas de apoyo a título individual en la siguiente web:
http://www.peticionpublica.es/?pi=ARASAAC

Una vez recibidas todas las cartas de apoyo y las firmas al documento, serán entregadas al jurado antes de presentarlo a la Fundación de los Premios.

Desde ya, os agradecemos vuestro apoyo y toda la difusión que podáis tanto de las cartas de apoyo, como de la recogida de firmas.

Fuente: el blog de Jose Manuel Marcos
http://Infórmática para Educación Especial

lunes, 5 de noviembre de 2012

Fin del campamento y conclusiones

Pasaron los días que Miguel estaba en el campamento y por fin llegó el día de recogerlo, así que nos fuimos todos a por él. Roberto e Inma los hermanos de Miguel nos dijeron que ellos venían sí o sí, lo cual nos pareció estupendo.
Llegamos al campamento y aún tuvimos que esperar un rato, por fin empezaron a salir algunos niños y cuando le llegó el turno a él, empezamos a oír como todos, niños y monitores empezaron a vitorearlo, Miguel!, Miguel! Miguel!, qué emoción, sus hermanos flipados y nosotros embobados, nos lo comimos a besos y él estaba muy contento, muy natural, como es él.
Se me acercó la enfermera y me dijo que su monitor se había tenido que ir un poco antes pero quería decirme que había sido estupendo llevar a Miguel, que era un chico genial. Por su parte la enfermera me dijo que de parte de todos los monitores querían decirnos que Miguel era estupendo, que le habían cogido mucho cariño y que se lo llevaban todos en el corazón. Aún más, nos dijo que todos habían comentado que sería estupendo que el año que viene repitiera, que por favor, por favor, por favor, lo lleváramos el año que viene. No cabía dentro de mi, imaginaros qué orgullo de Miguel, allá donde va se gana a la gente, por su manera de hacer las cosas, por su esfuerzo constante por hacerlo bien, porque es un chico alegre y simpático, porque sabe hacerse querer... Dentro de que Miguel tiene un estilo de pensamiento concreto, que tiene dificultades a nivel social, también es cierto que ha desarrollado ciertas habilidades sociales que le permiten, no mantener una conversación, pero si relacionarse y hacerse sentir.

Al cabo de 15 días nos llegó un informe a casa que como conclusión decía:
Seguir trabajando su autonomía y habilidades sociales, ya que es extraño que una persona con autismo se comporte como él y sea tan autónomo en todo, se nota mucho el trabajo con pictogramas y el de los padres. Recomendamos su incorporación en otros campamentos de este tipo.

Así que lo más importante que puedo decir es que no podemos sobreproteger a nuestros hijos, no debemos hacerlo y no tenemos derecho a hacerlo. Por supuesto que nuestros hijos y todos los niños con cualquier tipo de diversidad necesitan una protección extra, pero esta protección no debe cortarles las alas, si no al contrario, brindarles nuevas oportunidades.

viernes, 19 de octubre de 2012

Campamento de verano

El campamento de verano al que acudió Miguel era de 12 días en el mes de Julio en Almería, nada menos que a más de 400Km de casa, toda una prueba para él y para mi. Como ya comenté le preparamos material para ayudarle a anticipar y a comprender qué debía hacer, cuanto tiempo iba a estar allí, qué pasaría cada día... y ayudarle a sentirse más seguro en este entorno extraño. Una vez elaborado el material, lo repàsamos varias veces en casa, para que lo fuera comprendiendo y pudiera luego manejárselo solo en caso de necesidad.
Miguel debía estar en el campamento el día 1 de Julio a las 16.00, así que ese día madrugamos y nos fuimos rumbo a Almería. Cogimos un hotel para quedarnos la primera noche, por si no se acoplaba y decidíamos volver todos a casa. El viaje fue durillo, la verdad, Miguel se portó estupendo, como siempre, pero mi cabeza iba a mil. Tenía una lucha interna entre corazón y razón muy fuerte. La razón me decía que hacíamos lo correcto, que Miguel debía ir, debía tener este tipo de experiencias, debía despegarse un poco de nosotros y verse obligado a resolver situaciones, creo que esto son oportunidades para aprender, para mejorar, para madurar... Así que la razón me decía que era lo correcto. Pero el corazón no, nada parecido, más bien todo lo contrario, me venían pensamientos como qué necesidad tenía de dejarlo tan lejos, de llevarlo a un sitio extraño, de echarlo de menos, de que no le entendiesen, de que se pudiese agobiar, de que se sintiese solo, de que necesitara algo y no supiera pedirlo etc, etc. Miles de pensamientos me bombardeaban la cabeza. Por otra parte, Roberto, el papi, lo llevaba de otra manera, Miguel va de campamento y se lo va a pasar fenomenal, punto, no hay nada más que pensar. Buff soy incapaz de pensar así, pero creo que esta es una de las grandes diferencias entre el estilo de pensamiento de ellos y el de nosotras.
Llegamos al campamento, bajamos la maleta y entramos en el edificio. Había 3 monitores esperándonos  el coordinador, la enfermera y el monitor de su habitación. Al entrar Miguel cogido de mi mano me dice "Al campamento Miguel si", "al campamento mami si", casi me de un mal. Toda serena y muy digna le digo, no Miguel, al campamento Miguel solo, ya eres mayor. Por dentro imaginaros, las tripas revueltas. Nos presentamos y su monitor se le acercó lo saludo y después habló conmigo brevemente, donde le repetí las explicaciones que previamente le envié por correo al coordinador, sobre la anticipación, sobre la importancia de que estaba allí para pasarlo bien y que si en algún momento Miguel no disfrutaba, veían que no se acoplaba, cualquier cosa, que nos llamaran que íbamos pitando a por él. El coordinador nos tranquilizó mucho, que todo saldría bien, que estaríamos en contacto, etc, etc. Entonces me dice, por cierto hemos cambiado las normas, sólo podéis llamar mañana y luego cada 5 días. Me indigné, pero me dijo que las normas eran para todos, que si había cualquier problema o cualquier duda, ellos me llamarían. El monitor le dijo Miguel vamos, y él tan tranquilo cogió su maleta y se fueron para dentro. Como era previsible las lágrimas no pudieron contenerse y me fui mal, muy mal, con una sensación de ahogo y una presión en el pecho muy fuerte. Al final Roberto se enfadó conmigo, pero os juro que no podía. Dormí fatal soñando con que llegaran las 3 y llamarlo para saber cómo estaba. Decidimos comer por allí, por si debíamos recogerlo. Llegó la hora de llamar y su monitor nos dijo que estaba muy bien y que ya se lo estaba pasando pipa. Miguel se puso al teléfono, pero todavía no sabe hablar por teléfono así que no dio mucha explicación, nos dijo has dormido bien, has comido bien y a la pregunta estás contento dijo si. Nada más!!! Para él no era poco, pero yo quería más!! aún así me tranquilizó mucho. Ahora venía lo peor, 5 días sin saber nada de nada.
Con Miguel el lenguaje oral, no es su mejor forma de expresión, sus dificultades a nivel de prosodia son importantes, en ocasiones hace una prosodia exagerada, como si aún dependiera de todas las ecolalias que le enseñaron a hablar y por otra a veces no existe, es un lenguaje neutro, esto último le ocurre mucho por teléfono. Así que la información de su estado te la da más su postura, la manera en que se comporta, la expresión de la cara..., son las pistas que necesito para saber si está feliz, preocupado, enfadado... Por fin llegó el día de la llamada, llamamos y al decir que éramos los padres de Miguel, la persona que cogió el teléfono nos dijo, yo no soy su monitor pero quiero decirles lo estupendo que es su hijo, lo contento que está, lo bien que se ha acoplado a todo, todos los niños lo quieren muchísimo, de verdad que es genial. Buff que subidón me dio, no os lo podéis ni imaginar, si me hablaba así este chico sería porque Miguel estaba muy bien. Por fin llegó Miguel y se puso, respondía con sí a mis preguntas de si estaba bien, si estaba contento... pero de pronto empezó a contar alguna cosa, mami has ido a la playa, cuidado la ola, mami has ido al cine... esto era una señal muy positiva. Que él cuente cosas de manera espontánea significa que está contento y le emocionan, sólo cuenta lo que es muy relevante para él, así que esto si que me tranquilizó muchiiiisiiiimo. Que respiro de verdad, que miedo se pasa, que angustia y qué nervios. Después se puso su monitor y sólo hablaba maravillas de Miguel, me dijo que usaban la anticipación porque le iba muy bien y que participaba en todo, porque todo le gustaba. En la próxima entrada os cuento la recogida y mis conclusiones.

viernes, 12 de octubre de 2012

Con intención de retomar

Después del parón del verano quiero de nuevo retomar el blog y publicar muchas cosas pendientes: Cómo fue el campamento, como fueron nuestras vacaciones, el principio del instituto, las nuevas actividades para este año, reflexiones que sigo haciendo y que me gusta compartir aquí por todo lo que me aportáis con los comentarios, etc, etc. También quiero publicar nuevos materiales para que los utilice quién quiera o le den ideas para crear los suyos propios. La verdad que Facebook me ha quitado mucho tiempo para el blog, allí es todo tan inmediato, que publicas y sabes rápidamente lo que la gente piensa, pero es todo tan éfimero, allí las cosas no permanecen como en el blog, si en dos días no entras, te sientes perdidísimo por la rapidez de la información. Además en Facebook compartes un párrafo, una frase... pero no te da para profundizar con más calma. Me gusta mantener el blog por esto principalmente, pero también porque se que ayuda a mamis que están empezando, muchas me escribís y me lo decís, me gusta además porque me permite ver la continua evolución de Miguel, me resulta muy fácil echar la vista atrás buscando entradas anteriores en el blog y valorar todo el camino recorrido, esto creo que es tan importante... Así que vuelvo con toda la intención de retomar el blog y publicar periodicamente :-)

sábado, 30 de junio de 2012

CAMPAMENTO

Se acerca el verano y los campamentos para los niños son un hecho habitual en muchas familias. En la nuestra también, en esta ocasión le toca a Miguel.
La decisión de apuntarlo a un campamento no ha sido dificil, se trataba de una beca del MEC, con lo que suponía que sería dificil que se la concedieran. Lo que ha resultado tremendamente duro ha sido cuando nos han comunicado que se la concedían, y que se trataba de un campamento de 12 días en Almería. Vaya susto!!

Lo discutimos en familia, primero un rotundo NO, muchos días y mucha distancia. Después pensando y reflexionando entre todos, empezamos a verlo como una oportunidad más. Oportunidad de conocer a gente nueva, de adaptarse a rutinas diferentes, oportunidad de resolver situaciones sin nuestro apoyo, y sobre todo oportunidad de pasarlo muy bien. Entre las reflexiones familiares me encantó la de su hermano Roberto, ¿tiene que estar los 12 días si o sí, o si no está a gusto podemos recogerlo? Por supuesto podemos recogerlo. Entonces decidimos que deberíamos darle oportunidades, no quitárselas.

He de decir que Miguel ya hizo un viaje con el colegio, de 5 días, dónde lo pasó en grande y volvió llorando porque quería quedarse más días. En esa ocasión tenía claros referentes, todos sus compañeros de clase y su PT que lo conocía perfectamente. El entorno era el mejor para él, ya que se trataba de una escuela de vela y para Miguel los barcos son uno de sus temas preferidos.

En esta ocasión el campamento en cuestión es para niños de 11 a 13 años, de diferentes comunidades autónomas. No hay referentes claros para Miguel, pero confiamos en su adaptación y en que rápidamente conectará con su monitor. Un 30% de las plazas son para alumnos con NEE. No es fácil encontrar campamentos que hagan inclusión como principio y esto ya le deba cierto valor. Así que confirmamos la plaza y empezamos a trabajar con la anticipación.

Al principio Miguel decía al campamento NOOOO, pero en realidad no sabe exactamente qué es un campamento, sólo por lo desconocido ya decía que no. Poco a poco empezó a decir al campamento sí y después a dormir a casa con la mamá. Le explicamos que tenía que dormir en el campamento, le costó unos días entenderlo. Cuando ya iba asumiendo las cosas, decidimos dárselo en forma de imagen, para que fuera entendiendo la duración, así pusimos en la nevera como todos los meses el calendario:



Él a menudo va, lo mira y pasados unos días ya empieza a verbalizarlo, el 1 al campamento, el 2 a dormir en el campamento, el 3 a dormir en el campamento.... así hasta el final. Ahora Miguel ya tiene claro qué va a pasar el mes de Julio y dónde va a estar.

La segunda parte, era explicarle qué haría allí durante esos días. El director del campamento nos pasó la programación diaria para poder traducirla a pictogramas y así Miguel podría conocer aquí un poco las actividades y allí consultar qué toca cada día. Para la elaboración de la anticipación, una vez más doy las gracias a Jose Manuel Marcos, menudo "salvador", enseguida me ayudó con un picto que me traía de cabeza...
Os dejo como ha quedado la anticipación.



Ahora solo nos queda confiar en que disfrute y sea una experiencia de lo más enriquecedora para él.

martes, 5 de junio de 2012

Agradecimiento

Con motivo de esta iniciativa de Esther Cuadrado, aquí os dejo mi carta.

Valencia, 5 de Junio de 2012

Mi nombre es Inma Cardona, soy logopeda en un colegio de Educación Especial de Valencia, además soy madre de tres hijos, el mediano de ellos diagnosticado de autismo.
El motivo de mi carta es el agradecimiento. Quiero agradecer al gobierno de Aragón su apuesta por todas las personas, dando oportunidades de comunicación a TODOS. En especial quisiera agradecer al equipo que forma ARASAAC, pertenecientes al CATEDU el trabajo que desarrollan, gracias a ellos mi hijo Miguel tiene una vida más feliz y lo que es más importante aún, tiene una VIDA DIGNA. Gracias a ARASAAC los profesionales y las familias podemos disponer de pictogramas para mejorar la comunicación y la vida en general de las personas con dificultades comunicativas.
Miguel, mi hijo con autismo, es un chico de 13 años. Hace tiempo que Miguel tiene lenguaje oral, por lo que no necesita los pictogramas para comunicarse. Sin embargo le son imprescindibles para entender un poco mejor el mundo, lo que va a pasar y lo que ya pasó. Una de sus dificultades radica en la anticipación, a Miguel le cuesta anticipar lo que va a pasar, cuando se lo decimos le ayudamos a tranquilizarse. ¿Se imagina como sería su vida si nunca supiera lo que va a pasar dentro de un rato, por la tarde, por la noche, mañana…? Es un caos. De ahí la importancia que tienen los pictogramas en su vida. Miguel hace años que tiene un calendario mensual en casa, al que acude varias veces diariamente, para ver que pasa mañana o la semana que viene. El poder contar con los pictogramas de ARASAAC ha mejorado su vida enormemente y ha facilitado la mía, que o bien tenía que pagar una gran cantidad de dinero para comprar una licencia americana de pictogramas o pasarme el día buscando y recortando fotos.
Como ya he comentado trabajo en un colegio como logopeda, por lo que ya puede imaginar que soy una gran usuaria de ARASAAC y ARAWORD. Como profesional agradezco enormemente que me hayan facilitado las herramientas para poder elaborar materiales adaptados a mis alumnos. Hoy me resulta más fácil y rápido elaborarlos y una vez más es gracias al trabajo desarrollado por este equipo. Todo esto redunda en mejorar la vida de muchos niños, por eso es tan importante agradecer el trabajo bien hecho.
Sin más, de nuevo le agradezco su compromiso y le informo que haré pública esta carta a través del blog donde reflexiono sobre la comunicación de Miguel http://autismoylenguaje.blogspot.com


Atentamente
Inma Cardona González

viernes, 18 de mayo de 2012

Anticipación de la Primera Comunión de Inma

miércoles, 4 de abril de 2012

Definición de autismo

Hace años que defiendo la dignidad del autismo y lucho contra el uso peyorativo, quienes me seguís lo sabéis, tanto en el blog como en Facebook o Twitter. Entre las acciones que he ido haciendo una de las que más me marcó, fue colaborar en el grupo de Facebook (por desgracia desaparecido) Contra los mitos del autismo. Mi colaboración consistía en recopilar todas las noticias que aparecían en medios españoles usando el autismo como insulto, como degradación, siempre con connotaciones negativas. En una de aquellas búsquedas mi paciencia no pudo más, otro artículo que sólo fomentaba los falsos mitos y que atacaba a la dignidad de las personas con autismo. Mi indignación fue tal, que decidí consultar el diccionario con la finalidad de averiguar qué significado le daba la Real Academia. Quería saber si ahí estaba la causa de que se usase tanto y de forma tan negativa. Mi sorpresa fue enorme y mis sospechas se confirmaron, la Real Academia presentaba una definición horrible del autismo, falsa, desfasada y que atacaba claramente la dignidad de mi hijo y de todas las personas con cualquier tipo de autismo, y por ende atacaba también la dignidad de sus familias.
autismo:(Del gr. αὐτός, uno mismo, e -ismo).
1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.

2. m. Med. Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.

3. m. Med. En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

La primera acepción sólo sirve para fomentar el false mito de "encerrado en su propio mundo".
La segunda acepción me rompió el alma, incapacidad, es decir no tiene la capacidad, no es que tenga dificultades si no que NO PUEDE, establecer contacto verbal y afectivo con las personas. Significa eso que las personas con diagnóstico de autismo no puede ni hablar ni querer a nadie. Menuda animalada!!! Muchas personas con autismo no van a desarrollar lenguaje oral, pero el habla no es la única forma de comunicar, además también es cierto que muchas personas con autismo tienen lenguaje oral. Pero lo más grave era el tema afectivo. ¿Cómo se atreven a decir que tantos niños que conozco con autismo no son capaces de sentir afecto? ¿Cómo pueden afirmar en un diccionario tan consultado semejante barbaridad?
La tercera acepción también tiene lo suyo, califica al autismo como esquizofrenia, cuando la Organización Mundial de la Salud, sacó al autismo de esta categoría en 1994, hace 18 años!!!

La única opción que se me ocurrió fue escribir una carta a la RAE, explicando que la definición era obsoleta y no reflejaba la realidad del trastorno. Además en esta carta pedía que se consultara con organizaciones nacionales e internacionales de expertos en autismo, para contrastarla.
Inmediatamente escribí a Anabel Cornago y le conté lo enfadada que estaba y la carta que había enviado. Anabel no lo pensó ni un momento y cogió la carta y la publicó en el grupo de Face. Pidiendo difusión de esa carta y reenvío a la RAE. Además comenzó un mailing que seguimos todos, los miembros del grupo, otras familias que conocíamos, profesionales, amigos de las familias, personas ajenas pero que entendieron que era una causa justa... Esta iniciativa la comenzamos en el verano de 2009, hace ya casi 3 años.
Después de un montón de cartas enviadas, la RAE nos contestó, diciendo que lo pasarían al departamente de lexicografía para su revisión. Muchos meses después sin más respuesta que esa, volvimos a realizar envíos masivos de cartas, la respuesta que obtuvimos fue la misma, que estaba en lexicografía y que estaba pendiente de revisión. Así realizamos recordatorios de la carta en diferentes fechas, para que no se fueran a olvidar de nuestra solicitud.
Por otra parte, de vez en cuando yo iba revisando la definición, por si realizaban el cambio y no nos avisaban. Así este verano, en una de esas consultas al entrar en la definición de autismo, encuentro una pestaña con la etiqueta "artículo enmendado" Que sorpresón, qué emoción, por fin... Clico en la etiqueta y me encuentro que el único cambio hacía referencia a la etimología!!! Habían incluido la raiz en latín. ¡Que desilusión, qué indignación!! de nuevo... Así aparecía:
autismo:(Del lat. cient. autismus , y este del gr. αὐτός 'uno mismo' e -ισμός '-ismo' ).
1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.
2. m. Med. Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.
3. m. Med. En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

Rápidamente contacté con Anabel Cornago y con Manuel Rincón quién se implicó mucho en la lucha contra los mitos del autismo. La indignación de ambos, fue tan grande como la mía. Decidimos que había que iniciar de nuevo la campaña y que era importante obtener respuesta y apoyo por parte de grandes organizaciones nacionales, así contactamos con AETAPI (Asociación de Profesionales del Autismo) y con CAE (Confederación Autismo España). Ambas entidades nos ofrecieron su apoyo completo.
Enviamos cartas de nuevo mostrando nuestra indignación ante este cambio tan nimio y el hecho de mantener las mismas acepciones.
En el mes de Enero, Melisa, del blog Madre reciente, indignada con este tema llamó a la RAE y le confirmaron que el cambio era inminente. No el cambio en el diccionario que lleva un trámite mayor, si no la nueva definición. Así a ella le adelantaron como quedaría la nueva definición:
autismo:(Del lat. cient. autismus, y este del gr. αὐτός ‘uno mismo’ e -ισμός ‘-ismo’).

1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.

2. m. Med. Trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados.

También le informaron que hasta el 2014, no se realizará el cambio en la versión impresa. Esperemos que si aparezca el cambio en la versión on line.

Sobre la nueva definición deciros que me siento muy contenta y satisfecha con respecto a la segunda acepción, puesto que hace una definición de lo que supone el trastorno sin entrar a fomentar ningún mito. No estoy tan contenta respecto a la primera acepción, que si que fomenta mitos y no se ajusta a la realidad del autismo.

Las consecuencias de este cambio han sido muchas, la más importante por supuesto es el propio cambio, pero la segunda es que se ha hablado mucho en los medios sobre autismo. En general se ha mostrado una visión positiva sobre las personas que tienen esta condición. Sabéis que seguimos siendo vistos bajo el prisma de los mitos, de los pobrecitos... sin embargo en estos días, junto con las celebraciones del 2 de Abril, hemos sido vistos como personas felices, tanto los niños y adultos con autismo como las familias. Esto redunda en el empoderamiento de las familias, tan necesario para poder gestionar nuestras propias vidas con orgullo y decisión.

Os dejo el video que emitieron en TVE explicando el cambio de definición. Lo mejor de este video es cómo Miguel rompe un montón de mitos él solito, jugando con otros niños, mostrandose cariñoso conmigo, con su monitor de piscina... Es un orgullo ser la madre de Miguel, con todas sus capacidades y con todas sus dificultades, eso no merma en absoluto su dignidad.



La noticia también ha aparecido en diferentes medios de prensa escrita, os dejo uno de los enlaces



Desde aquí os animo a todos a colaborar con el grupo Acciones contra los mitos del Autismo dónde unidos luchamos contra los mitos y ofrecemos una visión positiva del autismo.

miércoles, 29 de febrero de 2012

6ª Jornada Amigos del Autismo

El pasado 18 de febrero celebramos la 6ª Jornada Amigos del Autismo "Recursos para facilitar la Comunicación y la Conducta". De nuevo nos sentimos contentos y orgullosos de la respuesta que obtuvimos, tras lanzar la Jornada en pocas semanas colgamos el cartel de aforo completo. Por eso en primer lugar quiero agradecer a todos los asistentes su compromiso, especialemente a los docentes y profesionales que dedicaron un sábado completo a formarse. A pesar del descontento general que hay en educación con todo el tema de los recortes, los profesionales no han perdido su interés personal por mejorar en su trabajo, eso merece una ola y un tirón de orejas a la administración que no valora suficientemente el compromiso de estos profesionales.



En segundo lugar quiero también agradecer a las autoridades que inauguraron la Jornada, el respeto y el cambio en su tono al hablar del autismo, olvidando el sufrimiento para hablar de dignidad y derechos. Especialmente a Pepa Balaguer, presidenta de FEAPS CV, quien demostró su compromiso con todas las familias que optamos por la inclusión.



Dicho esto, vamos a entrar en el contenido de la Jornada. Empezamos con el equipazo de ARASAAC, y digo equipazo con conocimiento de causa, no se trata de compañeros de trabajo que realizan su labor conjuntamente, si no que se transpira una complicidad enorme entre ellos, lo que redunda en un mejor trabajo y en un compromiso mayor. Jose Manuel Marcos y David Romero nos contaron los orígenes, como un proyecto pequeño y concreto fue creciendo y creciendo hasta convertirse en lo que es hoy. El artista Sergio Palao, nos habló de su trabajo, como le llega la petición de un pictograma, la elaboración que conlleva, muy trabajada por cierto, para llegar a obtener cada uno de los pictogramas que luego podemos usar libremente. Jose Manuel y David nos hablaron de proyectos futuros, de las herramientas que desde el CATEDU ponen a nuestra disposición de forma libre y de cómo se retroalimentan con la información que familias y profesionales les hacemos llegar. Después de tres horas de intervención que pasaron volando, conocemos un poco mejor todo el trabajo que hay detrás y comprendemos una vez más que querer es poder, el tesón de estos chicos y su trabajo incansable nos lo han demostrado claramente.



Seguimos con Amaya Padilla que nos habló de educación, de inclusión, de derechos, de participación, de compromiso, de personas. Amaya es una docente incansable, con una energía que arrasa. Su intervención fue muy aplaudida por todos, docentes y familias, desde un punto de vista muy humano nos acercó a todos a las dos realidades, la dela escuela y la de la casa. Si todos contaramos con su empatía, seguro que sacábamos mejores frutos de nosotros mismos y por supuesto de nuestros hijos y alumnos.



Llegó el descanso para comer, relajarnos un poquito y reponer fuerzas para la intervención de la tarde.

La tarde era exclusiva de Carmen Marquez, a pesar del cansancio de todos, seguimos con la sala llena al completo. Carmen nos habló de conducta y del Apoyo Conductual Positivo, lo primero que diré de Carmen fue cómo me cautivó, aún hablando de conductas problemáticas, dificiles y duras, no oí de su boca ningún término negativo, diciendo lo mismo, cambia tanto la percepción de la persona... Me pareció impresionante todo su respeto, tanto durante el proceso de observación, como al llevar a cabo la intervención sobre la conducta. Escucharla fue todo un placer, tenemos tanto que aprender...

Toda la información con las diferentes ponencias las podéis encontrar en la página de ASPAU

Por último quiero hablar un poco de ASPAU, de la familia que estamos creando o mejor aún de la tribu que estamos formando. Agradecer desde aquí su confianza en la Comisión de Eventos, sus agradecimientos en cada acto que organizamos y su compromiso y apoyo para que el trabajo que realizamos siga siendo un éxito.
Y qué decir de las chicas!! Una vez más Tere y Rocío han sido compañeras inmejorables, amigas ya para siempre. Si os hablaba de la complicidad del equipazo de ARASAAC, también he de decir que considero que juntas también formamos equipazo, por como nos entendemos, por como nos complementamos y porque juntas, hacemos que todo sea un poco más fácil.

viernes, 24 de febrero de 2012

Material sobre Razonamiento

Os dejo este nuevo material, espero que os sirva!!
Como siempre este material está realizado con los símbolos de Sergio Palao para CATEDU que los publica bajo licencia Creative Commons.

jueves, 23 de febrero de 2012

Por una ley nacional que reconozca los SAACs y regulen los medios de apoyo a la comunicación de las personas con TEA o trastornos de la comunicación

Terminamos hoy la campaña por una inclusión digna de las personas con trastornos del espectro autista. GRACIAS a cada una de las 4472 personas que han firmado.
Como siempre decimos, no somos más que madres, padres, amigos, profesionales, familiares de personas con TEA, unidos por el convencimiento de que los Derechos Humanos y la igualdad de oportunidades son para todos, también para nuestros hijos.
Cada día de difusión cada firma, es fruto del trabajo y la implicación de muchas personas, así que GRACIAS.
GRACIAS a FEAPS, GRACIAS a CONECTA, GRACIAS a ASPAU, GRACIAS a POR DEREITO, por leer y entender nuestras peticiones, por SUMARSE a nuestra campaña.
Porque seguimos a la espera de las MEDIDAS CONTUNDENTES Y EFECTIVAS que habíamos solicitado, por eso, más de 4000 firmas después damos un paso al frente y SE-GUI-MOS.
Queremos DERECHOS para TODAS LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA.
Creemos en los DERECHOS HUMANOS de todas las personas, también en los DERECHOS HUMANOS de nuestros hijos.
Creemos en el Derecho de nuestros hijos a vivir en igualdad de condiciones en la comunidad, con opciones iguales a los demás, porque creemos en su Derecho a su plena inclusión y participación en la comunidad, por eso QUEREMOS QUE SE RECONOZCAN Y PROTEJAN sus DERECHOS en las misma condiciones que ya se ha hecho para otros colectivos, porque el DERECHO a COMUNICARSE es un DERECHO DE TODAS LAS PERSONAS.
Hemos elaborado este documento, tomando como guía la LEY 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.
Ni un Derecho de más, ni uno de menos.
Dirigimos este documento a las Comisiones de Educación, Discapacidad, Sanidad y Asuntos Sociales del Congreso de los Diputados, además de a las oficinas de Prensa de los Ministerios de Sanidad y Educación, al Gabinete del Ministra de Sanidad, al Gabinete de Ministro de Educación, al Gabinete de la Ministra de Sanidad, a la Dirección General de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, a la Subdirección General de Familias del Ministerio de Sanidad, y a las unidades de infancia y necesidades educativas especiales del Ministerio de Educación.




Os animamos además de a difundirlo a través de las redes sociales, a dirigiros al twitter de la Moncloa
al twitter del Ministerio de Sanidad
al twitter del Ministerio de Educación

De vosotros, como siempre, de TODOS, depende el éxito de la campaña. Os animamos a difundir y a pedir el apoyo de entidades, asociaciones, familias, de vuestro entorno.
Por los DERECHOS DE TODAS LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA Y TRASTORNOS DE LA COMUNICACIÓN.
Como siempre, estamos convencidas de que JUNTOS SÍ QUE PO-DE-MOS.

Esther Cuadrado, Eva Reduello, Inma Cardona, Cuca da Silva.


PARA PARTICIPAR Y SUMARTE A LA CAMPAÑA.

Hemos preparado una carta y un listado de destinatarios a los que te pedimos que la envíes. Envíala además a tus contactos y a quien consideres que puede sumarse a nuestra campaña. Tienes la carta y las direcciones en la página de la Plataforma

DEJA AQUÍ TU
FIRMA

martes, 14 de febrero de 2012

Seguimos avanzando

Quien sigue este blog conoce las dificultades de Miguel con el lenguaje, éstas nunca nos han parado y hemos seguido apoyándole y dándole nuevas oportunidades de aprendizaje. Pero a pesar de ser consciente de este apoyo, Miguel me sigue sorprendiendo, por cómo va aprendiendo, por cómo esos pocos pero muy válidos recursos que tiene, los explota al máximo. Miguel como muchas personas con autismo tiene dificultades con la imaginación, tiene dificultades para mentir, para decir algo que no es exactamentecomo él lo ve. Pero cuando un estímulo es muy fuerte y muy significativo para él, parece que aumentan las capacidades que a veces no vemos.
Esta mañana se ha levantado y no tenía ganas de ir al cole, así que como otros días ha empezado con su retahila no hay cole, al cole no, no puedo ir, no puedo hacerlo, cole no, cole no... pero sus intentos no han tenido mucho éxito. Le hemos dicho, Miguel si que hay cole, es martes y si hay cole. En otras ocasiones se enfada y sigue con sus retahilas levantando la voz. Pero hoy estaba más "creativo" y nos ha dicho "está malito Miguel", Roberto y yo hemos alucinado porque es la primera vez que utiliza una excusa tan clara. Le he dicho ¿malito de qué? y se ha tocado la garganta, al mirarlo, me sonríe y me dice ¿puedo jugar a la wii? con mucha emoción en el tono. No hemos podido evitar reirnos, después le he dicho, primero al cole y después a la wii. Se ha conformado y ha dicho después a la wii.
Es importantísimo estos pasitos que va dando Miguel, que sea capaz de utilizar una excusa, que pueda decir algo que sabe que no es real y que lo diga con un fin claro.
Por otra parte, esto que hace un tiempo le hubiera supuesto una rabieta, también ha mejorado. La anticipación le ha ayudado tanto... somos siempre muy consecuentes y lo que decimos lo cumplimos y si no se puede cumplir le damos un razonamiento que pueda entender, para que pueda confiar plenamente y le de la seguridad necesaria, de esa manera han mejorado también los tiempos de espera, porque sabe que aunque tarde algo que desea con vehemencia, si se lo decimos lo cumplirá.
Mirar atrás y ver todo lo que hemos avanzado es un placer, el autismo de Miguel nos enseña a valorar cada paso y a seguir confiando en él y en todas sus capacidades.

viernes, 10 de febrero de 2012

COMUNICADO DE ASPAU


Este es el comunicado de nuestro Presidente, respaldado unánimente y sin fisuras por la Junta Directiva de ASPAU, sobre la carta que hemos recibido de la Plataforma TEA Inclusión SI  en la que se hacía un llamamiento a la unidad y a solicitar a la Administración una Educación INCLUSIVA digna y con los medios materiales y humanos necesarios para llevarla a cabo.

AQUÍ PODÉIS DESCARGAROS EL COMUNICADO.

jueves, 26 de enero de 2012

FEAPS se suma a nuestra iniciativa

Ante la demanda realizada por familias de niños y niñas con necesidades específicas de apoyo educativo, FEAPS declara su firme compromiso con la inclusión educativa, y desea hacerse eco de esta iniciativa y sumarse a la reivindicación por una educación inclusiva y de calidad.


• Desde hace años, FEAPS propone modelos de colaboración en el ámbito educativo, desde la igualdad y la participación de familias, maestras y maestros, especialistas, etc. que busquen la mejor respuesta al alumnado con discapacidad intelectual o del desarrollo a través del debate y el consenso. FEAPS llevará esta propuesta al Foro de Inclusión Educativa en el que participa a través del Cermi.


FEAPS está formada por 891 entidades repartidas por el territorio español. Representa a más de 106.700 personas con discapacidad intelectual, 235.000 familiares, 24.000 profesionales y 8.000 personas voluntarias.


Leer la nota de prensa completa enlace

lunes, 23 de enero de 2012

TEA INCLUSIÓN SI

1 de cada 150 niños españoles está diagnosticado dentro del espectro autista.
Porque todos los días vivimos la falta de respuestas por las distintas administraciones y servicios implicados (sanidad, servicios sociales, educación, empleo), porque exigimos que los Derechos Humanos sean una realidad en la vida de nuestros hijos, porque creemos que la inclusión sin medios ni formación no es igualdad es discriminación, porque no podemos cerrar los ojos ante una realidad apabullante, por todo esto y más, queremos que quienes nos representan: CERMI, CONFEDERACIÓN AUTISMO ESPAÑA, FESPAU, FEAPS nos representen a todos e insten a las distintas administraciones a tomar medidas contundentes para solucionar estos problemas.
Por todo esto y más te pedimos tu firma y la de tus familiares y amigos, y que envies la carta. Al firmar la carta, preparada para enviar a FEAPS, CONFEDERACION AUTISMO ESPAÑA, Y FESPAU, ya estás realizando de forma autómatica el envío. Te pedimos que firmes las tres, son envíos independentes.
A CERMI nos dirigiremos posteriormente.
En este enlace puedes encontrar las tres cartas y el formulario para enviarlas. Recuerda que son tres, pincha en las pestañas superiores de cada entidad.

Gracias por participar, como siempre decimos, juntos sí que PO-DE-MOS.

jueves, 19 de enero de 2012

La Plataforma España Inclusión se dirige al Ministro de Educación y a la Presidenta de la Comisión de Discapacidad.

Ante los rumores de nuevo intento de pacto social y político por la educación, y la proliferación de casos de judicialización e imputación de delito de abandono de familia a padres de niños con diversidad funcional por no "acatar" decisiones administrativas, nos dirigimos al Ministro de Educación y a la Presidenta de la Comisión de políticas integrales de la dispacidad del Congreso de los Diputados y aprovechamos para presentarles el Libro Rojo.




martes, 3 de enero de 2012

McDonald's rompiendo barreras de la comunicación

A raiz de encontrar en la página de BATA una adaptación para el menú infantil de McDonald's, se me ocurrió comentarlo con una compañera que además trabaja en McDonald's. A mi compañera, Lili, le pareció una idea estupenda y decidió elaborar un menú adaptado y presentarlo a su jefe a ver qué le parecía. La respuesta de éste fue positiva, la verdad es que Lili hizo un menú adaptado accesible para personas con dificultades en la comunicación, pero además muy bonito y siempre preservando la imagen de McDonald. Este adaptación no tiene coste adicional más allá de unas impresiones y la plastificación y tiene un gran beneficio para muchas personas.

Por otra parte, la que más nos interesa rompe barreras de la comunicación, pero no nos quedemos solo en las personas con diversidad, si no que también es muy útil para personas que no conozcan el idioma, para niños que no tengan adquirida aún la lectoescritura y para otras personas que por una razón u otra, acceder a través de imágenes les va a facilitar la elección del menú. Así es como hay que ver los apoyos, de una manera más universal y no tan específica.

Esta adaptación está en marcha en el Restaurante McDonald's que hay frente a la plaza de toros de Valencia, en la puerta podéis ver una indicación que dice "PIDE TU MENÚ ADAPTADO" elaborada con pictogramas de ARASAAC.
La adaptación del menú también se ha hecho con los pictogramas de ARASAAC y con imágenes de los distintos productos de McDonald.

Hace unas semanas que esta iniciativa está en marcha, lo publiqué en Facebook desde el principio pero no lo había publicado en el blog, porque primero quería probarlo con Miguel y así poder contar la experiencia completa.

Ayer estuvimos cenando en McDonald's, por supuesto pedimos el menú adaptado, se lo mostré a Miguel y enseguida puso una sonrisa de sorpresa. Le mostré como usarlo, eligiendo en cada página un picto para elaborar el menú, la experiencia fue fantástica, no sólo porque lo comprendió enseguida y le resultó muy fácil usarlo y elegir lo que le apetecía, si no porque eligió algo que yo nunca le había pedido.

Normalmente yo sé lo que le gusta y elijo por él, esto no es del todo bueno, debe ser él quien elija, pero a veces si esa elección no es accesible, somos las familias quienes tomamos las decisiones por ellos. Pero... te gustaría que siempre eligiesen por ti? te imaginas que cada vez que vas a comer a un restaurante tengas que aceptar que pidan por ti? Aunque sea con la mejor intención, quizá no pidan lo que realmente te apetece. La autodeterminación empieza por ahí, por pequeñas elecciones, la toma de decisiones es crucial para evolucionar como persona y si bien Miguel no puede tomar grandes decisiones, como cualquier otro niño que no tenga la edad ni el criterio, si puede mostrar sus preferencias y esto va a fortalecer su personalidad y va a ayudarle a madurar y a ser más tenido en cuenta.

Bueno pues al llegar al postre, siempre le pido petit que le encanta y Miguel cogió el picto de piña y dijo "quieres piña!!!" Él estaba contento pero yo estaba feliz, de ver que elegía algo que yo ni me había planteado, que organizaba él solo el menú, que gracias a Lili su opinión podía ser tenida en cuenta. Me pareció un éxito completo.

Os dejo algunas imágenes de la experiencia, primero viendo el menú, después usándolo y por último el resultado. También os dejo el video que grabamos de la adaptación para que todo el mundo vea de que se trata.

Ojalá más personas como Lili, vieran la importancia de atender a todos los clientes y así respetar el derecho básico de TODAS las personas a elegir, incluso cosas tan simples como un menú, GRACIAS LILI.











domingo, 1 de enero de 2012

Completar frases 1

Esta es una actividad que se suele hacer de forma oral, para trabajar el cierre gramatical. Para aquellos niños que tienen especial dificultad con la información que sólo se presenta a través de la vía auditiva, el apoyo visual puede ser de gran ayuda.
Elaborado con pictogramas de ARASAAC

Cuento "El Canguro y el sol"

He creado una nueva etiqueta llamada materiales en la que iré compartiendo las cosas que tengo hechas y las que voy haciendo.
Empiezo con el cuento de "El canguro y el sol"
Ilustraciones: J. Fenosa y M. Montañá
Adaptación: Ll. Ares y R. Pancho
Adaptación con pictogramas: Inma Cardona
Pictogramas: ARASAAC