tag:blogger.com,1999:blog-18288045967540319692024-03-18T10:47:58.355+01:00Miguel, Autismo y LenguajeInma Cardonahttp://www.blogger.com/profile/03584281568615412814noreply@blogger.comBlogger186125tag:blogger.com,1999:blog-1828804596754031969.post-76342232017080757342017-12-08T09:04:00.001+01:002017-12-08T09:11:28.360+01:00Las dificultades como oportunidades<div class="MsoNormal">
Ya he comentado alguna vez que Miguel tiene dificultades con
ciertas palabras "venga", "vamos", "rápido" son algunas de ellas. (En este <a href="http://autismoylenguaje.blogspot.com.es/2014/07/palabras-prohibidas.html" target="_blank">enlace</a> tenéis más información)<br />
Desde hace algo más de un
año también tiene dificultades con las correcciones. Le altera la palabra "NO" y cualquier tipo de corrección, es como si le doliese físicamente. Decirle "Miguel así no" aunque sea con el tono más suave del mundo, provoca una gran reacción en él, muy descompensada con lo que la provoca. Volver a una situación regulada le cuesta mucho, se le queda en la cabeza y no consigue deshacerse de esos pensamientos recurrentes.</div>
<div class="MsoNormal">
Es una situación complicada porque
cada vez que le corregimos, entra en un proceso de ansiedad, sufre y esto
le provoca problemas de comportamiento. También complica su inclusión en
el instituto, algunos profesores no saben cómo dirigirse a él para que no se lo
tome mal, evidentemente para que aprendamos es necesario que nos corrijan. Lo estamos trabajando, tanto las palabras prohibidas, como las correcciones, pero claro, esto no desaparece de un día para otro, todo requiere mucho trabajo, mucha
constancia, mucha paciencia, mucha fe en él, y darle mucho mucho tiempo.</div>
<br />
<div class="MsoNormal">
Hace unos días sucedió una de estas situaciones, Miguel se mordió una
uña y su padre le dijo que eso no se hacía, él se alteró mucho. Es como que se le mete en la cabeza y no puede decir otra cosa más que "morderse las uñas no está
mal", "no está mal, no está mal, no está mal, no está mal, no está mal, morderse las
uñas no está mal papi, no está mal, no está mal, no está mal papi, no está mal.... y es
agotador para el que tiene al lado, aunque lo es mucho más para él, que sufre con algo que no comprende. Esto
sucedió por la mañana y cuando yo llegue por la tarde, me estaba esperando para
contármelo con el mismo agobio. Le dije no está mal Miguel, pero es feo. Entonces entró en bucle de nuevo, "no es feo, no es feo, no es feo, morder las uñas no es
feo, no es feo, no es feo, no es feo mami, no es feo morder las uñas, no es feo
morder las uñas, no es feo, no es feo, no es feo, no es feo... Intenté pararlo porque
verlo sufrir así, te encoge el corazón. A veces tengo que darle la razón para que
pueda salir de esa situación, porque si yo insisto en que eso es feo o malo, él
no puede salir de ese bucle. Ayer ocurrió y le di la razón, "tranquilo Miguel no
es feo, no es malo, no pasa nada, tranquilo Miguel" Para mí es una
contradicción darle la razón en algo que sé que está mal y él necesita saber
que está mal, para poder corregirlo. Estrujándome la cabeza para ver como podíamos hacerlo, se
me ocurrió decirle "Miguel no es feo, no está mal, pero es mejor cortarlas con
tijeras". Me miró y me dijo "no es mejor tijeras, no es feo, no es malo, no es feo, no es malo... yo insistí porque me dió la impresión de que lo admitía, y él solo incluyó en sus repeticiones "pero es mejor con tijeras, pero es mejor con tijeras" "no es feo, no es malo, no pasa nada, no es feo, no es malo, pero es mejor con
tijeras", se lo repitió a si mismo unas cuantas veces. Como ya estaba un poco más calmado, le dije quieres ver un vídeo de youtube? y se fue al ordenador. Al cabo
del rato vino y me dijo "mami es mejor con tijeras, he cortado las uñas tijera
gris". Él solo, se había ido al cuarto de baño, había buscado mi estuche de
la manicura, había sacado las tijeritas y se había cortado las uñas que no se
había mordido. Esto me dice que las funciones ejecutivas siguen mejorando, porque es capaz de llevar a cabo acciones complejas que él solo ha planificado. También que el enfrentarnos al "NO" o a las correcciones, no es una buena vía para él, quizá el darle la opción buena sin hacer una corrección explícita, le ayude a mejorar sus acciones. Seguiremos con esta estrategia de decir es mejor de tal manera, a ver si así podemos ayudarle a superar esta etapa de tantas ansiedades. En cualquier caso me alucina
que él solo sea capaz de ir a por las tijeras y de cortarse las uñas, sin pedir ayuda. Miguel tiene muchas dificultades, pero a veces con este tipo de estrategias nos
demuestra que tiene todavía muchas capacidades por desarrollar.<br />
El otro día también nos dejó alucinados porque se le rompió unos de sus coches de Hot Wheels, se fue al cajón de su padre
dónde tiene algunas herramientas, sacó un destornillador, desmontó por completo
el coche, arregló las ruedas y luego lo volví a montar, y al acabar vino y nos lo
contó, nos pareció alucinante.<br />
<br />
Miguel no tiene límites, es capaz de volar! Seguimos instalados en la visión positiva del autismo, seguimos viendo las dificultades como oportunidades, porque a pesar de lo complejo que es, siempre encontramos alguna salida. No puedo hacer otra cosa que admirar a mi hijo y ser su mayor fan!<o:p></o:p><br />
<br />
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<a href="https://2.bp.blogspot.com/-eEZPw5b3Ndo/WipI2o8VT5I/AAAAAAAAZao/DnKCdvmOAiYB9VCTSRVQyvAcs053XPxHgCLcBGAs/s1600/20171008_120551.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1076" data-original-width="1600" height="215" src="https://2.bp.blogspot.com/-eEZPw5b3Ndo/WipI2o8VT5I/AAAAAAAAZao/DnKCdvmOAiYB9VCTSRVQyvAcs053XPxHgCLcBGAs/s320/20171008_120551.jpg" width="320" /></a></div>
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Inma Cardonahttp://www.blogger.com/profile/03584281568615412814noreply@blogger.com108tag:blogger.com,1999:blog-1828804596754031969.post-20014375083084498402017-07-14T21:46:00.000+02:002017-07-14T21:46:09.982+02:00La playa<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">A raiz de leer el post <a href="http://blogs.20minutos.es/madrereciente/2017/07/13/ir-hijo-autismo-la-playa/#comments" style="background-color: white;" target="_blank">¿Cómo es ir con mi hijo con autismo a la playa?</a> del blog <a href="http://blogs.20minutos.es/madrereciente/" target="_blank">Madre reciente</a> he recordado como era ir a la playa con Miguel. Ahora pienso todo lo que ha evolucionado y creo necesario compartirlo para dar esperanza a otra gente, que seguro tiene tantas dificultades como teníamos nosotros.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Cuando Miguel era pequeño era genial, porque él gozaba con la arena, le encantaba cambiarla de sitio, así que llenaba un cubo aquí y lo vacíaba allá, una y otra vez, y así disfrutaba, se remojaba en la orilla y volvía a llenar el cubo para vaciarlo unos metros más allá. Ir a la playa era bastante relajado, tanto como lo que permitía ir con tres niños pequeños, ya os imagináis ni sentarte, con mil ojos en los tres, haciendo castillos, montañas, agujeros y todo lo imaginable con la arena, pero quiero destacar que el autismo de Miguel no lo hacía más complicado.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Cuando creció un poco y mejoró en natación, ya no le gustaba hacer pie, así que solo buscaba lo hondo. En las piscinas genial pero en el mar era un peligro. Tuve que dejar de ir sola a la playa con los niños, porque no tenía manos para Miguel y para la pequeña, él era una sardinilla que se revolvía y se escapaba. Tenía fijación con que le cubriese el agua y no atendía a órdenes de ningún tipo.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Íbamos de vez en cuando la familia entera, y mi marido se ponía en plan portero de futbol donde a Miguel le cubría por el pecho y no le dejaba ir más hondo, PROHIBIDO</span><span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">! A veces nos turnábamos pero casi siempre se ponía él porque tenía más fuerza para sujetarlo, con 8 o 9 años ya era un chico grande y como tenía tan claro lo que quería, solo pretendía conseguirlo y derribaba casi cualquier frontera. Costó años conseguirlo pero lo aprendió :-)</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Por otra parte sus juegos con la arena cambiaron un poco,</span><span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"> Miguel adoraba los cubos y las palas, pero quería los de los demás, yo llevaba de todos los tamaños y colores, nuevos, viejos..., pero él quería otros, los que estaban alrededor nuestro, así que se dedicaba a robar cubos y palas, y yo por detrás negociando con los niños, "¿se lo cambias un rato por este? Es que el tuyo le encanta" Todo esto por supuesto pisando todas las toallas posibles, con las protestas lógicas de sus dueños. Así que nos pasábamos el rato disculpándonos o peleando en el agua.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Recuerdo aquellos momentos como duros, ir a la playa es un estrés, nunca sabías qué podía pasar, Miguel acaparaba mucha atención y para sus hermanos seguro que también era complicado. Por otra parte siempre he sido muy independiente y como mi marido trabajaba muchas horas, yo sola iba a un sitio y a otro y el limitarme así y dejar sin playa a sus hermanos me hacía sentir impotente.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Fue pasando el tiempo y encontró la afición de la tabla, le encanta coger las olas y dejarse arrastrar hasta la orilla, esto facilitó mucho que no se fuera a lo hondo, porque el rompeolas está más en la orilla. Poco a poco y sin darnos cuenta el portero que os comentaba dejó de ser necesario. Miguel empezó a disfrutar la playa de otra manera.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">También no se ni cuando ni porqué decidió que sus cubos eran los mejores y dejó de robarlos, esto fue otra gran ventaja. A veces las cosas suceden así, los chicos maduran y cambian algunas conductas sin apenas darte cuenta, por eso es tan importante siempre echar la vista atrás y ver todo lo vivido y avanzado.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Ahora para ir a la playa él necesita sus cubos y su tabla. Sigue siendo sardinilla pero no se mete más allá de la cintura, se pasa el rato cogiendo las olas y disfrutando del mar. También le encanta hacer agujeros muy muy hondos, y pasa ratos y ratos cavando, mientras yo converso con mi marido, con mis amigas, leo con toda tranquilidad.... lo que si necesita son horas, no le gusta ir a la playa un ratito, así que cuando voy me lo tomo con mucha calma y es mi relax favorito.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<br />
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<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Este año ha encontrado una afición nueva, y es que con tanta tormenta la orilla está llena de cantos rodados, Miguel se pasa los días sacándolas y haciendo montañas de piedras, montañas gigantes de piedras enormes.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Asi que lo que antes era una actividad estresante para la familia, hace unos años que ya pasó a ser una de las actividades favoritas de Miguel y de sus padres. Tenemos la suerte de vivir en una ciudad al lado del mar, lo que nos permite ir muy a menudo durante el verano, incluso buscar playas poco concurridas, donde sea fácil verlo y darle toda la libertad para disfrutar del mar a sus anchas.</span><br />
<br />
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<a href="https://3.bp.blogspot.com/-wGBmWKYb4ZE/WWkdiFLv_II/AAAAAAAAXnA/i3Wuo-E8h-IAl6Ha1rKG09ZFubhH1glwgCLcBGAs/s1600/ST831625.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="600" data-original-width="800" height="300" src="https://3.bp.blogspot.com/-wGBmWKYb4ZE/WWkdiFLv_II/AAAAAAAAXnA/i3Wuo-E8h-IAl6Ha1rKG09ZFubhH1glwgCLcBGAs/s400/ST831625.JPG" width="400" /></a></div>
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<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span></div>
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Inma Cardonahttp://www.blogger.com/profile/03584281568615412814noreply@blogger.com21tag:blogger.com,1999:blog-1828804596754031969.post-30309753676247898242017-06-02T07:22:00.001+02:002017-06-02T09:53:50.533+02:00AVANZAMOSEn la última semana ha tenido mucha repercusión en redes sociales la entrada titulada "Exclusión"<br />
Desde aquí quiero daros las gracias por toda la difusión que habéis hecho, a las entidades que han hecho público su apoyo, a las personas que me han mandado mensajes privados de ánimo, a todos los que habéis compartido e invitado a compartir a vuestros contactos, a los que habéis comentado, en definitiva a los que se os ha movido un poquito el alma por este tema.<br />
<br />
Hoy quiero explicar un poco más que trabajo llevo hecho y como he ido avanzando para poder mostrar la necesidad de crear una respuesta en Inclusión para Miguel.<br />
Miguel es un chico con autismo, de 18 años, alumno del aula CyL del instituto Orriols. El aula CyL (Comunicación y Lenguaje) es un aula específica para personas con autismo. Miguel pasa parte de la jornada escolar en este aula trabajando diferentes materias y la otra parte de la jornada la pasa en el aula ordinaria. Miguel lleva un ACIS muy significativo, lo que significa que no lleva el nivel curricular de sus compañeros de ordinaria, si no que lleva todas las materias adaptadas. De hecho el nivel curricular de Miguel es bajo, a un nivel de primer ciclo de Primaria, sin embargo presenta buenas conductas adaptativas, lo que facilita su inclusión.<br />
<br />
Desde mi punto de vista, esta es la mejor respuesta educativa para Miguel, porque le permite estar en el aula ordinaria junto a otros compañeros, pero además le permite aprender en la CyL en pequeño grupo y trabajar las habilidades y destrezas en las que presenta mayor dificultad.<br />
Viendo que esta es la mejor respuesta para Miguel, pensé que estaría genial algo similar pero con formación prelaboral. Así que empecé a buscar... y por el ACIS de Miguel, la mejor respuesta eran los Programas de Cualificación Básica. Pero en lugar de los ordinarios, para Miguel sería mejor adaptados, por su nivel curricular y de comprensión, así además se respetaría el pequeño grupo que es donde él realmente aprende.<br />
Pero yo quería que estos programas estuvieran en un centro ordinario y público.<br />
Resulta que en Valencia no hay, si existen programas de cualificación básica pero no son específicos. También existen los programas específicos en entidades concertadas, pero no están en entornos ordinarios ni son públicos.<br />
<br />
Así que hace un año y medio, empecé a reunirme con la Consellería de Educación, para plantear que continuidad tendría la educación de Miguel y que opciones me ofrecía la Consellería.<br />
Empecé a ir a estas reuniones de la mano del instituto Orriols, ya que ellos confían mucho en Miguel y siempre han mostrado interés por darle la respuesta que necesita. A pesar de toda la buena voluntad, finalmente la comisión de infraestructuras de la Consellería descartó el instituto por cuestión de espacios.<br />
<br />
Así que me solté de su mano y seguí acudiendo sola a diversas reuniones, en donde he justificado la necesidad de dar continuidad al proyecto de las aulas CyL y en general a los chicos con diversidad, con dificultades a nivel curricular, pero con otra serie de capacidades. Y además he justificado la necesidad de seguir en entornos ordinarios, porque creo que lo que Miguel aporta a los centros no es algo prescindible, la diversidad debe estar presente, los adolescentes también tienen derecho a conocerla y comprenderla. Miguel debe ser parte de su comunidad y la mejor forma de hacerlo es estando.<br />
<br />
He de decir que siempre me he sentido escuchada y comprendida, por eso en la entrada hablaba de la declaración de intenciones.<br />
<br />
Como parece ser que la cosa va para largo, en el primer trimestre nos comunicaron que a Miguel se le concedía un permiso especial para permanecer un año más en la CyL. Entre las conversaciones que he mantenido, una de las opciones que les planteaba era que si no había un programa, se le permitiese estar en la CyL de Orriols hasta los 21 años haciendo la inclusión en lugar de la ESO, en los ciclos, de manera que los aprendizajes fueran más funcionales para él.<br />
<br />
Últimamente he tenido la impresión de que nos quedábamos en este año extraordinario y en las buenas intenciones, pero que no pasaban a la acción. Por este motivo consideré oportuno compartir en el blog la situación que me encontraba. Se nos echa el tiempo encima, montar algo nuevo sé que es costoso, no solo económicamente si no que lleva mucho trabajo y muchos plazos y a este paso, no parecía que fueran a montar nada.<br />
<br />
Bueno pues todo este trabajo parece que empieza a dar frutos, porque <b><span style="font-size: large;">ayer me informaron desde la Consellería que el proyecto se va a llevar adelante</span></b>, que se van a crear programas adaptados en centros específicos y que también están trabajando para ofrecer<b> Programas de Cualificación Básica para chicos con diversidad en entornos ordinarios.</b><br />
<b><br /></b>
Por todo ello<b>, </b><b>decido confiar y creer que la administración está por la labor de mejorar el futuro de personas como Miguel.</b><br />
<b><br /></b>
Quiero agradeceros a todos la difusión y todo el apoyo, porque todo suma.<br />
Estaremos atentos a cómo se desarrollan estos programas y os mantendré informados de la evolución.<br />
No debemos conformarnos con lo que hay, si lo que hay no da respuesta a las necesidades. También os digo que es necesario trabajar para crear y para mejorar las cosas, porque si no apretamos, no avanzamos.<br />
<br />
Os dejo una imagen de Miguel en el Instituto Orriols, cuando comparte clase con el ciclo de Jardinería y otra trabajando informática<br />
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<a href="https://4.bp.blogspot.com/-6PPjxjC8814/WTD3J5ctIeI/AAAAAAAAXOk/NlS6BdfaXXo3HKycNQPkg2g7wjA2wMr_ACEw/s1600/18838704_10206819181596422_719166751_o.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1066" data-original-width="1200" height="355" src="https://4.bp.blogspot.com/-6PPjxjC8814/WTD3J5ctIeI/AAAAAAAAXOk/NlS6BdfaXXo3HKycNQPkg2g7wjA2wMr_ACEw/s400/18838704_10206819181596422_719166751_o.jpg" width="400" /></a></div>
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<a href="https://2.bp.blogspot.com/-3EKqxjZkf4U/WTD0UkXQblI/AAAAAAAAXOc/4Da_56Y1B8EkPm4wSCbBK6H3GboJshUXgCEw/s1600/18901766_10206819082873954_1546527640_o.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="400" src="https://2.bp.blogspot.com/-3EKqxjZkf4U/WTD0UkXQblI/AAAAAAAAXOc/4Da_56Y1B8EkPm4wSCbBK6H3GboJshUXgCEw/s400/18901766_10206819082873954_1546527640_o.jpg" width="300" /></a></div>
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Inma Cardonahttp://www.blogger.com/profile/03584281568615412814noreply@blogger.com7tag:blogger.com,1999:blog-1828804596754031969.post-76255639395904768002017-05-28T12:33:00.000+02:002017-05-28T12:37:28.632+02:00EXCLUIDOS<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-mGpPhr9fieg/WSqoXddXNDI/AAAAAAAAXME/Gt90SPBSWd49dV07ejH1nKsmLBXsFN_3ACLcB/s1600/Futuro.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="554" data-original-width="772" height="229" src="https://3.bp.blogspot.com/-mGpPhr9fieg/WSqoXddXNDI/AAAAAAAAXME/Gt90SPBSWd49dV07ejH1nKsmLBXsFN_3ACLcB/s320/Futuro.jpg" width="320" /></a></div>
Miguel ya tiene 18 años. Actualmente está estudiando en el Instituto Orriols, en el aula de Comunicación y Lenguaje. Él está perfectamente incluido, no solo por profes y compañeros, si no por la percepción que él mismo tiene. Se siente claramente alumno de Orriols y lo dice con orgullo.<br />
Pero por edad se acaba la ESO y debemos seguir avanzando. Desde hace muchos años apostamos por la Escuela Pública Ordinaria, porque pensamos que era la mejor respuesta para Miguel y así lo seguimos pensando. Así que terminando esta etapa, nos ponemos a buscar que opciones de formación prelaboral ofrece la escuela pública ordinaria para chicos con diversidad.<br />
<br />
Las opciones que encuentro son matricularlo en un Colegio de Educación Especial hasta los 21 años, o solicitar un programa sobre una familia profesional que interese a Miguel, que dura 2 años y que se puede repetir una vez cada curso.<br />
<br />
La primera opción queda descartada, no vamos a renunciar a seguir estudiando en la Escuela Pública Ordinaria, porque Miguel tiene derecho a ella, igual que mis otros hijos y que cualquier estudiante de la Comunidad Valenciana.<br />
Como en ordinaria sólo está la opción del programa, decido buscar en qué instituto lo hay para plantearnos solicitar matrícula. Pero resulta que la Escuela Pública Ordinaria no ofrece NINGUNO.<br />
<br />
O sea que tal como yo lo veo, Miguel se queda fuera del sistema. La Consellería de Educación se llena la boca de Inclusión y sin embargo nos EXCLUYE.<br />
<br />
Estoy indignada porque desde el año pasado estoy manteniendo reuniones con la Consellería, y todo se queda en declaración de intenciones, a la hora de tomar decisiones te dicen "pase usted por la siguiente ventanilla"<br />
<br />
Miguel es un chico con capacidades, con intereses y con un futuro enorme por delante. Si para cualquier estudiante la formación será crucial para su futuro, para los que tienen diversidad lo será mucho más.<br />
<br />
Miguel ha ido abriendo camino, empezó con las CyL de Primaria, después con las de Secundaria, y a continuación abrirá la siguiente etapa. Ojalá ya estuviese todo hecho y solo tuviésemos que preocuparnos de qué familia profesional elegir, pero como no es así, no nos vamos a conformar. Me niego, nos negamos a mantener las puertas cerradas.<br />
No pararemos hasta conseguir que se respeten sus derechos!Inma Cardonahttp://www.blogger.com/profile/03584281568615412814noreply@blogger.com28tag:blogger.com,1999:blog-1828804596754031969.post-86320804129798281422016-09-24T12:18:00.001+02:002016-09-24T12:18:51.677+02:00La empatía de MiguelDesde que Miguel era pequeño hemos trabajado sobre la empatía. A pesar de sus muchas dificultades, nos demostraba que a un nivel muy básico si tenía empatía. Con 4 años cuando aun no tenía lenguaje, si me enfadaba con su hermano venía rápidamente y me estiraba la boca para dibujarme una sonrisa. Necesitaba constantemente un ambiente estable y tranquilo. Si yo me enfadaba, él se alteraba, por lo que asoció que cuando yo sonreía, el se encontraba bien.<br />
Muchas veces resultaba bonito y gracioso y otras muy estresante, porque era como un detector, al menor tono que no fuera amable y tranquilo, lo tenía encima de mi cara. Si por ejemplo me quemaba cocinando o me cortaba y decía algún improperio, venía como una bala a dibujarme la sonrisa. Recordándolo lo veo precioso, pero os aseguro que en aquellos momentos, muchas veces no lo era.<br />
<br />
Como sabéis la empatía se trabaja siempre en todas las etapas de desarrollo de las personas con autismo, con Miguel también. Si bien es cierto que por sus dificultades de lenguaje, es difícil profundizar mucho, ya que existen infinidad de matices en la empatía para los que la comprensión del lenguaje es necesaria. Miguel tiene grandes dificultades en comprensión del lenguaje, así que a muchos matices no llegamos, pero a los que si que llega, nos lo hace saber.<br />
<br />
Este curso pasado con la situación del cancer, ha vivido muchas experiencias que en circunstancias normales, no habría vivido. Ya os hablé de ellas en la entrada <a href="http://autismoylenguaje.blogspot.com.es/2016/02/esta-malita-mama.html" target="_blank">Está malita mamá</a><br />
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El tiempo pasa y yo cada día me encuentro mejor, en casa la vida ha vuelto a la normalidad, Ha empezado el instituto, lo recoge Roberto padre todos los días, yo me he incorporado al trabajo, sus hermanos a sus clases... pero queda alguna pequeña circunstancia. Por mi parte necesito un poco más de tiempo de recuperación y de momento me canso mucho, mucho, como además he retomado todas mis actividades, pues al llegar la noche estoy baldada y Miguel lo ve. Por otra parte mi brazo izquierdo aunque es muy funcional, sigue con la sensibilidad alterada, cualquier roce hace que de un respingo y si alguien me coge el brazo, tengo dolor. La movilidad también está un poco limitada. Aun así yo procuro hacer vida normal y no quejarme. Seguro que la fuerza la iré recuperando poco a poco y llevaré el brazo lo mejor posible.<br />
<br />
Pero Miguel por la experiencia del curso pasado está atento a todo y viene a mi muchas veces, me da un beso suavito en el brazo y me dice "Al médico mamá por favor, el brazo, tiene sangre, la tirita" Evidentemente no tengo sangre en el brazo, ni herida evidente, la cicatriz está en la axila, por lo que no se ve. Este detalle de hablar de dolor, sobre algo que no tiene características físicas propias (como una herida), para Miguel me parece muy importante. En muchas ocasiones viene a cogerme del brazo y cuando se está acercando se da cuenta y cambia de lado.<br />
<br />
Me demuestra así su empatía, como sabe que tengo dolor y cómo le busca solución. Se pone en mi lugar, se toca el brazo y me dice "duele el brazo mamá" y muestra claros sentimientos de empatía.<br />
<br />
Por mi parte siempre le quito importancia, "ya está casi curado Miguel", porque le produce estrés y se que se puede llegar a angustiar, algunos días me lo dice muchas veces y eso también me preocupa. Veremos como vamos avanzando...<br />
<br />
Miguel nunca deja de sorprenderme, admiro su capacidad para aprender, para observar, para explotar sus pocos recursos, y multiplicarlos de esa manera.<br />
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<a href="https://3.bp.blogspot.com/-E3JJvhme0ZI/V-ZSy8bMm2I/AAAAAAAAU9A/z9m4WkJc3bwSz5nBvYzOFQ9qsoh_6lWEACLcB/s1600/Blog%2Bempat%25C3%25ADa.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="266" src="https://3.bp.blogspot.com/-E3JJvhme0ZI/V-ZSy8bMm2I/AAAAAAAAU9A/z9m4WkJc3bwSz5nBvYzOFQ9qsoh_6lWEACLcB/s320/Blog%2Bempat%25C3%25ADa.jpg" width="320" /></a></div>
Inma Cardonahttp://www.blogger.com/profile/03584281568615412814noreply@blogger.com11tag:blogger.com,1999:blog-1828804596754031969.post-31035486580145467832016-07-09T11:04:00.000+02:002016-07-09T13:13:20.419+02:00CampamentoMiguel no suele ir de campamento en verano. Es una opción que está ahí, por la que muchas familias optan, a veces por la incompatibilidad de los trabajos, a veces para que los chicos tengan una actividad extra, a veces para que en verano se relacionen de otra manera...<br />
Pero en nuestro caso, no es una opción que consideramos. Miguel acudió a un campamento en 2012 y aunque todo fue muy bien, creo que me pasé de atrevida y de exponer a Miguel a un estrés demasiado grande. El volvió muy contento, todo el mundo compañeros y monitores quedaron encantados con él, pero al mes de volver Miguel me dijo "Campamento Miguel no" y me lo tomé a rajatabla. Era su decisión y me parecía que debía respetarla.<br />
En cualquier caso por si alguien está interesado, os dejo aquí este enlace con las entradas que escribí en su día sobre el campamento al que acudió Miguel <a href="http://autismoylenguaje.blogspot.com.es/search/?q=campamento" target="_blank"> Enlace Campamento</a><br />
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A pesar de no ir de campamento, Miguel si que ha salido de excursión pasando alguna noche fuera, Todos los años con el Intituto van a un parque multiaventura que le encanta y sé que se le queda corto, puesto que solo es una noche. Hay varias cosas que hacen que ese viaje le encante. En primer lugar va con sus personas de referencia del Insti, tanto compañeros como profes, lo cual le hace estar muy seguro. En segundo lugar la actividad elegida es la mejor para él. Los parques multiaventura, incluyen diferentes actividades deportivas y Miguel es donde mejor se desenvuelve. El hecho de que la actividad sea tan física, le libera un poco del lenguaje, que es lo que a él más le cuesta, además, sabe que se le da bien, su autoestima está muy cómoda en estas situaciones y eso le viene de lujo. La única pega que tengo respecto a esta salida con el Instituto, es que a la vuelta a casa se tira dos días muy enfadado, muuuuy enfadado. Apenas se le puede hablar y todo son gritos. Mi teoría es que no quiere volver tan pronto y eso le cabrea. Al cabo de unos días cuando se relaja, ya podemos hablar de Olocau. Aquí os dejo una foto en pleno disfrute.<br />
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<a href="https://3.bp.blogspot.com/-eFx0ixKkRUs/V4DB-BNVY_I/AAAAAAAAUxY/CQp4D2emjf8YIBImYViTxYjuFVA6P8dFACLcB/s1600/Olocau%2B16-2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="237" src="https://3.bp.blogspot.com/-eFx0ixKkRUs/V4DB-BNVY_I/AAAAAAAAUxY/CQp4D2emjf8YIBImYViTxYjuFVA6P8dFACLcB/s320/Olocau%2B16-2.jpg" width="320" /></a></div>
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Otra salida que hace todos los años es un fin de semana con su club de Ocio <a href="http://www.anjelclubdeocio.com/" target="_blank">Anjel</a>. Aunque no le pone tanto empeño como a la del Insti, le gusta ir y cuando se acerca el verano, empieza con la cantinela "Miguel a dormir con Anjel". Creo que no le gusta tanto, sólo por el hecho de no ser en un parque multiaventura, porque todo lo que tenga que ver con Anjel, le encanta, se siente muy agusto con compañeros y monitores y Anjel es una parte muy importante en su vida.<br />
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Ese año, desde el club nos plantearon la salida de fin de semana como siempre, pero incluyeron la opción de que quien quisiera, podía alargar el fin de semana y hacer campamento de 8 días. Y lo mejor, las instalaciones serían un parque multiaventura. Así que pensé que debía darle la opción a Miguel de decidir y no tomar yo la decisión por él. Este campamento recogía todas las ventajas, lo organizaba Anjel, conoce a todos los compañeros y a los monitores, y las instalaciones son sus favoritas. Así que le prepare la anticipación que os dejo a continuación.<br />
<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="510" marginheight="0" marginwidth="0" scrolling="no" src="//www.slideshare.net/slideshow/embed_code/key/8ZdaAUPqR0cehJ" style="border-width: 1px; border: 1px solid #ccc; margin-bottom: 5px; max-width: 100%;" width="477"> </iframe> <br />
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<strong> <a href="https://www.slideshare.net/inmacardona/opciones-campamento-16" target="_blank" title="Opciones campamento 16">Opciones campamento 16</a> </strong> de <strong><a href="https://www.slideshare.net/inmacardona" target="_blank">Inma Cardona</a></strong> </div>
Me senté con él, le centré la atención para que pudiera entender bien las dos opciones y se las plantee por separado. Siempre las saco impresas para que pueda manipularlas a su antojo. Miguel atendió, miró las hojas y dijo "Miguel 8 días". Volvimos a repasarlo, poniendo en la mesa las dos opciones por separado, y de nuevo señalaba la opción larga, "Miguel 8 días". Así que lo apuntamos. Él enseguida me decía "calendario julio, Miguel campamento con Anjel 8 días" para que le sacara el calendario de Julio y ver el campamento. Verlo en el calendario supone que si o si, se va a cumplir.<br />
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<a href="https://1.bp.blogspot.com/-xT2Y0A6URJg/V4Dbj48wbSI/AAAAAAAAUxo/eHuwO7sMu3AhEFYY4-LcIsf3zRpj0NGtQCLcB/s1600/16%2B7Julio%2BV-1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://1.bp.blogspot.com/-xT2Y0A6URJg/V4Dbj48wbSI/AAAAAAAAUxo/eHuwO7sMu3AhEFYY4-LcIsf3zRpj0NGtQCLcB/s320/16%2B7Julio%2BV-1.jpg" width="320" /></a></div>
El calendario de Julio, está medio en blanco porque tenemos pocas actividades programadas. Vamos haciendo cosas como van surgiendo y Miguel las apunta con el lápiz. Si quiere ir a casa de la tía, me pregunta qué día se puede y lo apunta. Hacerlo de esta manera le supone una autogestión más e intentamos fomentarlo.<br />
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Ayer llegó el día de la salida, lleva dos meses esperándolo y repitiendo "Miguel el día 8 de Julio campamento con Anjel 8 días". Iba en el coche emocionado, con la sonrisa permanente que no la podía quitar y de vez en cuendo levantaba los puños a modo de "lo hemos conseguido".<br />
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Espero que lo pase genial, que esté tranquilo y que no le suponga estrés.<br />
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El hecho de ir tomando cada vez más decisiones sobre su propia vida, es una responsabilidad que me tomo muy en serio. Necesita ser agente activo sobre si mismo, debe enfrentarse a decisiones, no está bien decidir todo por él, hay que realizar un entrenamiento en autodeterminación y la gestión de pequeñas decisiones es el principio.<br />
<br />Inma Cardonahttp://www.blogger.com/profile/03584281568615412814noreply@blogger.com10tag:blogger.com,1999:blog-1828804596754031969.post-65767099306565528032016-02-27T09:59:00.000+01:002016-02-27T10:21:39.074+01:00¿Está malita mamá?<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
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<a href="https://3.bp.blogspot.com/-_HCO9TrJgHU/VtFl4LCTh3I/AAAAAAAAUrc/0eP3sMIw1vM/s1600/IMG-20151122-WA0008.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="244" src="https://3.bp.blogspot.com/-_HCO9TrJgHU/VtFl4LCTh3I/AAAAAAAAUrc/0eP3sMIw1vM/s320/IMG-20151122-WA0008.jpg" width="320" /></a></div>
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Miguel sigue aprendiendo y avanzando, las experiencias de vida no le dejan indiferente, ni al margen de las situaciones. Aprende a convivir con los cambios, intenta entender lo mejor que puede las cosas que pasan e incluso busca conocer qué es lo que pasará después.</div>
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Esto es un poco novedad, porque él ha sido de preocuparse y ocuparse mucho del aquí y ahora, por ser lo que mejor comprende. Pero es evidente que él crece a todos los niveles y cada vez más, va planteando preguntas que hacen referencia al futuro, son esos pasitos pequeñitos que en realidad son pasos de gigante por que le permiten abrir mucho más su mente.</div>
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Con respecto a mi enfermedad, (quién no lo sepa, en estos momentos tengo cancer de mama y estamos peleando duro para superarlo) a Miguel le anticipé la caída del pelo y le fue genial. Lo llevó de manera muy natural y no le supuso ninguna situación muy estresante.</div>
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La primera parte de la quimioterapia la llevó bastante bien, supuso cambios en su vida cotidiana. Empecé a recogerlo yo del instituto, Entre la familia más cercana y las amigas más íntimas se han ocupado de llevarlo a sus actividades, de manera que su rutina siga igual. Esta ayuda para Miguel ha sido importantísima, por el hecho de no romper toda su vida, ya que siempre era yo la que le llevaba a sus actividades y no perderlas ha sido crucial para él.</div>
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Mi estado de salud era bastante bueno, los dolores eran soportables y para él no supuso ningún problema.</div>
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La segunda parte de la quimio, me está resultando mucho más dura. Tengo terribles dolores de cabeza que me hacen meterme en cama o permanecer mucho tiempo en el sofa sin apenas moverme, además de demasiados vómitos. Esta situación a Miguel le está afectando, más de lo que me gustaría, pero es muy dificil controlarlo. Así que pienso que es aprendizaje de vida y que seguro que algo bueno sacará de esta experiencia. pero no puedo negar que el día a día es muy duro y que en ocasiones se me rompe el corazón por no poder explicarle mejor las cosas.</div>
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Los primeros días que me veía en la cama, venía y me decía "Porqué está malita mamá? Mamá por favor necesito tu ayuda, al médico la medicina". Para él la enfermedad hace referencia a un virus, una faringitis, una gripe... que se solucionan yendo al médico y tomando el tratamiento adecuado. No ha tenido experiencias cercanas de ninguna enfermedad larga, ni siquiera de intervenciones quirúrgicas que requieran una recuperación algo más lenta. Así que me pide muchas muchas muchas veces que vaya al médico y que me cure.</div>
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Cuando preparé la anticipación de la caída del pelo, consideré necesario darle plazos y esperanza y le dije que en verano mamá tendría pelo otra vez. Así que he empezado a decirle que en verano ya no estaré enferma. Cuando le digo algo así, importante, él se lo repite varias veces. inmediatamente no responde, se guarda la idea y se la repite a él mismo para comprenderlo mejor.</div>
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El otro día estaba en el sofá, se me acerca y me dice ¿Está malita mamá? Yo le respondí que si, porque no voy a negar lo evidente y porque tampoco creo que la sobreprotección evitando que sufra, realmente le pueda servir de ayuda. Me mira, y con cara expectante me dice "En Junio ya no está malita mamá?" Le digo, nooo Miguel en Junio estaré bien, su cara expectante se tradujo en una sonrisa que le iluminó toda la cara, de esas sonrisas que no puedes borrar cuando te dan una gran alegría. Me lo preguntó varias veces seguidas y ante mi respuesta, su cara se iluminaba de nuevo.</div>
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Cómo ha tenido que pensar!!, el hecho de no ser literal, de que yo le diga en verano y él traduzca a Junio, para mi es muy significativo.</div>
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Esta pregunta me la está haciendo muchas veces los últimos días y va añadiendo otras relacionadas, me pregunta si en abril estaré malita, si en mayo estaré malita y luego todo picaron llega a junio con la satisfacción de conocer la respuesta, me muestra su amplia sonrisa.</div>
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Por otra parte Miguel separa muy bien los ambientes, sabe las cosas que son de casa, las que son de clase, las que son de golf... y no suele mezclarlas. En el instituto he preguntado porque me preocupaba que este tema ocupara demasiado su mente y le supusiera más dificultades de las que yo veo, pero me han dicho que no ha hecho ningún comentario ni han apreciado ningún cambio de actitud, lo cual me tranquiliza mucho. Eso le permite tener espacios donde centrarse en otras cosas y olvidarse de que estoy enferma.</div>
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Aún así no deja de preocuparme que pensamientos tendrá al respecto, él no puede contármelos, pero es evidente que los tiene. Me gustaría saberlos para poder responder mejor a sus dudas, pero es algo que se escapa a mi capacidad. </div>
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Miguel una vez más supera mis expectativas, yo al principio me quedé en los cambios físicos, porque él tiene muchos problemas de comprensión, pero él siempre va por delante y eso me encanta!</div>
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Inma Cardonahttp://www.blogger.com/profile/03584281568615412814noreply@blogger.com29tag:blogger.com,1999:blog-1828804596754031969.post-30290356981278104552015-12-07T10:28:00.000+01:002015-12-07T10:28:13.116+01:00La Navidad<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-3e67sLkMj8c/VmVQ1MSAikI/AAAAAAAAUng/AYJUt-eKLaw/s1600/IMG_2903%2Bblog%2B2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="257" src="http://3.bp.blogspot.com/-3e67sLkMj8c/VmVQ1MSAikI/AAAAAAAAUng/AYJUt-eKLaw/s320/IMG_2903%2Bblog%2B2.jpg" width="320" /></a></div>
Para Miguel la Navidad es muy importante, primero porque es un referente temporal que le ha ayudado muchísimo a manejarse en el tiempo y luego porque le encanta todo lo que tiene algo de navideño.<br />
Llegar hasta la forma en que hoy vive la Navidad ha costado mucho, muchísimo, tanto en esfuerzo como en tiempo.<br />
Miguel tiene ya 16 años y aún nos descubre que algunas cuestiones no las controlaba, si no que prácticamente las acaba de comprender. Son cosas que se llevan repitiendo año tras año, desde que tanto Miguel como sus hermanos eran muy pequeños. Incluso algunas las habíamos dejado de hacer, y de repente él nos las recuerda, como si estuvieran en su mente pero de manera abstracta y ahora por fin las comprende y nos las reclama.<br />
Cuando Miguel era pequeño hacíamos las mismas cosas que el resto de familias, principalmente porque su hermanos Roberto 17 meses mayor que él, nos las reclamaba. Poníamos el árbol, el Belén, calcetines colgados de las puertas, decorábamos la puerta de casa, recibíamos los regalos de los Reyes con mucha ilusión, etc, etc. Miguel no participaba en ninguna de estas cosas, aunque lo trajésemos en brazos, se escabullía y desaparecía, no le interesaba ni un poquito. Esto resultaba triste, muy triste, porque son momentos como muy familiares que siempre generan recuerdos entrañables y me sabía fatal que Miguel no participase. Aún así cada año lo intentábamos, sin decaer, con alegría para que su hermano viese que le dábamos la oportunidad y que acabábamos respetando que Miguel no participase.<br />
Con los años esto fue evolucionando, ya sabéis para las personas con autismo, toda secuencia que se repita tiene augurios de éxito. Lo pueden ir incluyendo en su repertorio de conocimiento y les facilita su comprensión. Sin prisa pero sin pausa.<br />
Lo primero que Miguel comprendió, anticipó y participó fue lo relacionado con los Reyes Magos. Es lo más fácil para él, ya que el refuerzo es claro, los juguetes, que además están basados en sus intereses. La secuencia era siempre igual: mamá me enseñaba los catálogos de juguetes, primero no me interesaban, poco a poco y a base de repetir las páginas que podrían interesarme, iba mostrando un poco de interés, acudíamos a las tiendas y los veíamos, el día 5 íbamos a la cabalgata y el 6 el sofá estaba llenito de juguetes para Miguel. A partir de los 6 o 7 años Miguel empezó a comprender que lo del sofá era para él y que coincidía con lo de los catálogos.<br />
Resultaba más difícil que se interesase por poner el árbol, y el resto de decoraciones navideñas, que no supone un refuerzo directo y personal para él. Como os decía, todos los años intentábamos que participase, forzando un poco para que colocase al menos una bola, y luego dejábamos que se fuera con sus coches. Con el paso de los años, esas tradiciones las ha ido incluyendo como rutinas. Las utiliza como anticipadores, para que llegue la Navidad hay que poner el árbol, el Belén y todo lo demás.<br />
Empezó participando en el árbol, que decoramos siempre igual desde hace 20 años, El mismo árbol, las mismas bolas, la misma cinta roja y dorada y algunos años incluimos figuritas de arcilla que habían hecho Miguel y sus hermanos en las guarderías y en el ciclo de infantil.<br />
Tras el árbol, se interesó por poner el Belén, los calcetines colgados de las puertas, las decoraciones por la casa, el lazo en la puerta de entrada...<br />
Cuando acaba el verano y empieza el curso, Miguel comienza a decir de manera habitual, "ya falta poquito para Navidad, en Diciembre Navidad, en enero Los Reyes Magos".<br />
Este año no iba a ser menos y desde septiembre lleva hablando de Navidad, pero ya está más atento a algunas cosas, por ejemplo cuando en Noviembre vio la primera tienda decorada de Navidad, nos decía "no, no, no, te has equivocado, es Noviembre! En diciembre Navidad!" Tuvimos que explicarle que en las tiendas la Navidad empieza en Noviembre, pero que en las casa no empieza hasta Diciembre.<br />
Todo lo relacionado con Navidad en casa es a partir de Diciembre, tanto es así, que él solo y como primer año, nos dijo "La música de la Navidad los villancicos el día 1 de Diciembre al coche" Es el primer año que nos pide los villancicos, con lo que sigue descubriendo cosas e incluyéndolas en sus rutinas. Por supuesto el día 1 se levantó y en su mente tenía clarísimo que lo primero era llevar el cd de villancicos al coche, porque por fín, podía escucharlos. La noche anterior lo pillé cantando villancicos en su habitación en voz bajita, le pregunté que haces?? Y se reía todo pillo como si hubiera hecho una gran travesura, lo cual me encantó, que Miguel se atreva aunque sea de esa manera tan inocente, a romper una regla, significa que sigue aprendiendo evolucionando y que vamos por buen camino :-)<br />
Como era de esperar anticipamos en el calendario que este fin de semana pondríamos el árbol, el Belén y decoraríamos la casa. Como lo tenía clarísimo nos lo contaba, "el domingo a poner el árbol, Miguel gorro de papá Noel, pondremos las bolas..." Para empezar él ha creado la rutina de que para poner el árbol, debe llevar puesto el gorro de Papá Noel, gorro que él solo se gestiona, lo tiene guardado en su habitación en el cajón que él ha querido sin que nadie intervenga.<br />
Una cosa que nos sorprendió mucho, fue que cuando nos contaba lo que pondríamos en el árbol, incluía las figuritas de arcilla que hicieron ellos mismos en infantil, que los últimos años no las habíamos puesto, aunque las tengo guardadas por supuesto. De alguna manera él las incluía en todo el repertorio navideño.<br />
Para concluir deciros que este año, Miguel ha sido el motor de la decoración en casa, el que más ilusión ha puesto, el que nos ha empujado a todos con esta tradición. Mirando atrás parece increible, aquello de lo que escapaba, que no le motivaba en absoluto, hoy se ha convertido en uno de los eventos más importantes del año para Miguel.<br />
Que no decaiga nunca la confianza en ellos, porque les restaremos oportunidadesInma Cardonahttp://www.blogger.com/profile/03584281568615412814noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-1828804596754031969.post-31598651400227791232015-11-08T10:14:00.000+01:002015-11-08T10:25:50.610+01:00El pelo de mamáEsta es la última anticipación que le he hecho a Miguel.<br />
Sigue siendo la mejor manera para que entienda las cosas y las pueda aceptar con menos dificultades.<br />
En esta ocasión he decidido resumir mucho y explicarle sólo lo que realmente va a ser más evidente para él, simplificando al máximo. De manera que los cambios físicos son los que le voy a anticipar.<br />
Me han diagnosticado un cancer de mama y estoy en tratamiento de quimioterapia. Todo esto que he podido explicar a sus hermanos, para Miguel no es significativo. Sin embargo el cambio físico de verme sin pelo, si lo va a ser, así que esa será la anticipación principal. He esperado para explicarle, hasta el momento justo que empezase con la caida del pelo, para que todo fuese lo más real posible. Además saberlo con demasiado tiempo sin acabar de comprender, le podía crear situaciones de ansiedad.<br />
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<a href="http://2.bp.blogspot.com/-5J47Ay4_cX0/Vj8U2BqAHQI/AAAAAAAAUnM/6E9abi7gwo0/s1600/Portada%2Bel%2Bpelo%2Bde%2Bmam%25C3%25A1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="300" src="http://2.bp.blogspot.com/-5J47Ay4_cX0/Vj8U2BqAHQI/AAAAAAAAUnM/6E9abi7gwo0/s400/Portada%2Bel%2Bpelo%2Bde%2Bmam%25C3%25A1.jpg" width="400" /></a></div>
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<a href="http://4.bp.blogspot.com/-n-fElBaVksc/Vj8Lpz2JFII/AAAAAAAAUms/aFW7qHNQ-Kc/s1600/Diapositiva1.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="http://4.bp.blogspot.com/-n-fElBaVksc/Vj8Lpz2JFII/AAAAAAAAUms/aFW7qHNQ-Kc/s320/Diapositiva1.JPG" width="240" /></a></div>
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<a href="http://4.bp.blogspot.com/-Vlj5fQM_Irk/Vj8LqthYvfI/AAAAAAAAUmw/abtBjTZvp8Y/s1600/Diapositiva2.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="http://4.bp.blogspot.com/-Vlj5fQM_Irk/Vj8LqthYvfI/AAAAAAAAUmw/abtBjTZvp8Y/s320/Diapositiva2.JPG" width="240" /></a></div>
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<a href="http://4.bp.blogspot.com/-Y1xJYvY-eKc/Vj8LsZYYKWI/AAAAAAAAUm8/PkSgb3bY4UM/s1600/Diapositiva3.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="http://4.bp.blogspot.com/-Y1xJYvY-eKc/Vj8LsZYYKWI/AAAAAAAAUm8/PkSgb3bY4UM/s320/Diapositiva3.JPG" width="240" /></a></div>
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Cuando le presento a Miguel las anticipaciones, se muestra muy atento, no abuso de ellas y de alguna manera sabe que es algo importante. </div>
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Ayer cuando la leíamos juntos, me comentaba algunas cosas, me decía ¿está malita mamá?, en casa le decimos enferma por evitar el lenguaje infantil, pero a él todavia le cuesta. Sin embargo el hecho de que él traduzca "malita" significa que me está entendiendo. </div>
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Le resulto molesto lo del pelo, porque muestra cierta hipersensibilidad cuando le toca un pelo, o cuando simplemente ve un pelo suelto. Aprovechando el momento en el que estoy, me toque la cabeza y le mostré cómo se me cae el pelo, él puso cara de asco por los pelos y siguió leyendo. </div>
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Le explicaba que me pondré pañuelos, gorros y sombreros y él me decía "mira mamá pone también, que te equivocas. "también" gorros y pañuelos" Estaba atento leyendo cada palabra.</div>
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Cuando acabamos, se fue a jugar como si nada.</div>
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Lo repasaremos dos o tres veces más para que pueda asumirlo con calma. Mañana iré a la peluquería a raparme, porque la caida es desagradable y Miguel me verá con pañuelo y sin pelo. Estoy segura de que lo llevará con suma naturalidad y que esta anticipación le va a ayudar a que sea así.</div>
<br />Inma Cardonahttp://www.blogger.com/profile/03584281568615412814noreply@blogger.com54tag:blogger.com,1999:blog-1828804596754031969.post-74139910860630585632014-11-19T22:04:00.000+01:002014-11-19T22:14:50.227+01:00Entrevista de radio, por Cuca Da Silva<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-9scD0cZpmy0/VG0IOMu-5ZI/AAAAAAAATjk/AvlieZrf-10/s1600/Cuca%2Bradio.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://4.bp.blogspot.com/-9scD0cZpmy0/VG0IOMu-5ZI/AAAAAAAATjk/AvlieZrf-10/s1600/Cuca%2Bradio.jpg" height="300" width="400" /></a></div>
El pasado jueves, Cuca Da Silva,en su programa de radio Descubriendo la Diversidad, me hizo una entrevista. Por una parte habló del blog, de este blog, un verdadero halago que lo hiciera en esos términos y con tanto cariño. Por otra parte hablamos de la campaña de los diccionarios, le pude contar las iniciativas que habíamos llevado a cabo y las siguientes acciones que en breve realizaremos.<br />
Siento que mi voz estaba tocada y aún intentando evitar toser, no lo conseguí del todo ;-)<br />
Os dejo aquí la entrevista por si os apetece escucharla.<br />
<br />
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
Inma Cardonahttp://www.blogger.com/profile/03584281568615412814noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1828804596754031969.post-71310985593458642622014-11-13T09:11:00.000+01:002014-11-13T09:12:59.493+01:00Pequeños matices que son grandes avancesMuchas veces os he hablado de que Miguel ha desarrollado el habla y el lenguaje basándose en ecolalias. Para quiénes no conozcáis su trayectoria, os comento que Miguel se comunicaba exclusivamente mediante ecolalias hasta los 9 años. Esto significa que él no creaba lenguaje, si no que aprovechaba el lenguaje de los demás para decir lo que quería. Se basaba principalmente en frases de pelis que él se sabía de memoria, y cuando se daba una situación similar, aplicaba esa frase. Miguel, utilizaba las ecolalias aplicadas en contexto de una manera funcional. Le eran muy útiles porque conseguía comunicar y siempre tenían un sentido. Desde el "¿quieres galletas?" para pedir comida, hasta una muy graciosa que decía cuando alguien hacía tonterías y soltaba aquel´"pareces un payaso de importación".<br />
Fuimos evolucionando y sobre los 9 años, empezó a combinar esas frases, a incluir otras palabras hasta poco a poco llegar a crear lenguaje.<br />
Como Miguel tiene tan graves dificultades de comprensión del lenguaje, a pesar de crear lenguaje de manera espontánea, sigue utilizando estructuras muy simples, y sigue basándose mucho en su memoria. Es decir hay muchas palabras que se sabe de memoria, pero realmente no tiene creado el concepto a nivel de pensamiento. Algo similar como cuando Templen Grandin comentaba que hasta pasados los 30 años, no consiguió crear el concepto de gato, si no que tenía muchos gatos en su cabeza para identificarlos, ya que para ella gato y perro eran iguales. Miguel a un nivel mucho más simple, tiene dificultades con los conceptos, con los significados y su lenguaje se basa más en aprendizajes memorísticos.<br />
Y aquí es donde quiero contaros el gran avance.<br />
Yo tengo una amiga del alma, Eva, con la que he compartido mi vida desde que estudiamos en la facultad. Ïbamos a clase juntas, estudiábamos juntas, salíamos de fiesta juntas, hace más de 20 años que trabajamos juntas y ambas nos casamos y tuvimos tres hijos de edades similares. Desde que eran pequeños nuestros hijos han compartido mucho, hacíamos excursiones, íbamos al cine, al teatro, a la playa en verano... así que se conocen muy bien. Además hemos tenido la gran suerte de que se aprecian mucho y se llevan genial.<br />
Miguel cuando apenas hablaba, sabía que quedar con Edu y Alvaro era estupendo, porque siempre hacíamos cosas divertidas. Una de las frases aprendidas que solía utilizar el fin de semana era "con Edu y Alvaro SIIII". Ha pasado el tiempo, los pequeños han crecido y los mayores más aún, así que muchas veces quedamos solo con los pequeños, así vamos nosotras dos con Pablo, Inma y Miguel. Miguel conoce a Pablo como Pablete.<br />
El próximo fin de semana, como Miguel no tiene ANJEL, el club de ocio al que asiste, tenemos previsto ir a Dinópolis, con lo que Miguel está encantado. Llevamos semanas repasándolo, él dice "el sábado a Dinópolis" y yo digo Iremos con Eva y Pablete. En los últimos días él sólo dice a Dinópolis con Eva y Pablete, pero hoy ha habido el matiz tan importante.<br />
Como todas las mañanas de camino al Instituto me cuenta el plan: "Hoy es jueves al Instituto, mañana viernes al Instituto, el sábado no hay Instituto y no hay ANJEL, Miguel a Dinópolis, el domingo no hay Instituto y sí hay golf, con Marina y con Luis, con Tere, Juan Carlos y con Pedro". Y le he preguntado, ¿Con quién vamos a Dinópolis?. Se ha quedado callado pensando. Algunas veces es lento en sus respuestas, las piensa y necesita un tiempo extra para contestar, hay que dárselo y no insistir en la pregunta. Así que al cabo de bastantes segundos, me dice a Dinópolis con Edu y Alvaro. He pensado WAOOO!!!!<br />
¿Porqué creo que es tan importante? Porque no ha utilizado su respuesta de memoria que repetimos todos los días, porque él sabe que Edu y Alvaro no vienen, pero es la manera de decirme vamos con su familia, porque ha asociado a Eva y a Pablete con ellos, porque se ha centrado más en el significado de la pregunta, dándome una respuesta pensada, cuyo significado aunque no es el correcto, si implica razonamiento verbal.<br />
<br />
Así que este matiz es otra puerta abierta para Miguel, para seguir avanzando en lenguaje, para no tirar nunca la toalla y seguir ofreciéndole oportunidades y lo más importante confiar en él y en su esfuerzo.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-e4Piloh0geI/VGRmktZ8pKI/AAAAAAAATNg/y95-PbqQtr0/s1600/inma_blog_marco1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="248" src="https://1.bp.blogspot.com/-e4Piloh0geI/VGRmktZ8pKI/AAAAAAAATNg/y95-PbqQtr0/s400/inma_blog_marco1.jpg" width="400" /></a></div>
<br />Inma Cardonahttp://www.blogger.com/profile/03584281568615412814noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-1828804596754031969.post-24459545374105759082014-11-09T09:36:00.000+01:002014-11-09T09:40:47.367+01:0025 Aniversario del Instituto de MiguelHace algo más de un mes, la directora del IES Orriols, el instituto de Miguel, me pidió colaboración, porque este curso se celebra el 25 aniversario del Instituto. Le dije que contara conmigo para lo que necesitara.<br />
Mas tarde me comentó que dijera unas palabras, sobre mi opinión del Instituto, como madre de Miguel.<br />
Esta pasada semana ha sido el acto de celebración, bajo el lema "IES Orriols, 25 anys aprenent".<br />
Como el salón de actos no es muy grande se decidió celebrarlo en dos días, el primer día para los antiguos profesores y antiguos alumnos y el segundo día para los actuales profesores, familias y alumnos.<br />
La llegada estuvo muy bien con un bonito recibimiento por parte de algunos alumnos, convertidos por unas horas en azafatas y azafatos.<br />
Un buen grupo de alumnos había estado trabajando para preparar una representación, que quedó muy muy chula, me encanto!. Intercalado en la representación, fuimos hablando las personas que colaboramos en el acto. Primero un profesor que lleva 25 años en el IES Orriols, después una antigua alumna, a continuación hablé yo y después escuchamos las palabras de la directora. Al acabar ofrecieron un vino de honor.<br />
En el vino de honor se me acercaron diferentes personas para agradecerme el discurso, puesto que no imaginaban que realmente hubiera sido tan importante para Miguel, profesores que no le dan clase, otros que acaban de empezar este curso con él, y lo que más me gustó es que también se me acercaron alumnos actuales. El primer día Carla, estudiante de Bachiller que colabora en el programa de recreos para alumnos de la CyL. Hablando cosas bonitas de Miguel. Y el segundo día, un grupo de alumnos de su clase, uno que me decía que él era fan de la CyL (aula específica para chicos y chicas con TEA) , que Miguel era genial!!! Me contaron algunas cosas que Miguel hacia en la ordinaria, con una complicidad maravillosa<br />
Tengo muy claro que comparte clase e instituto con unos chicos y chicas estupendos, pero también sé que todo esto es fruto del trabajo, el trabajo de los profesionales que dan valor a los alumnos de la CyL que con la mayor naturalidad atienden las diferencias y que desde muy dentro saben que la diversidad enriquece.<br />
Os dejo la carta que leí:<br />
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-indent: 35.4pt;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 12.0pt; line-height: 150%;">Esta
es mi experiencia en el Instituto Orriols.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-indent: 35.4pt;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 12.0pt; line-height: 150%;">Antes
de comenzar es necesario que sepáis que mi hijo Miguel, no lo ha tenido siempre
fácil en su escolarización. Sus condiciones han hecho que se le cierren muchas
puertas. Miguel tiene autismo.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-indent: 35.4pt;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 12.0pt; line-height: 150%;">Acostumbrados
a encontrar peros, problemas y desconfianza, llegamos a Orriols con la misma
sensación. Sin embargo desde el minuto 0, nos sorprendió encontrar a la actual
directora Ana LLopis, tan dulce tan amable y tan sincera. “No tengo ni idea de
autismo, pero ya estoy leyendo cosas para aprender” Ahí ya se vislumbraba un
matiz, un matiz de color que no siempre está presente. Hay una cita que me
encanta que en Orriols se ha cumplido a rajatabla, “Inclusión no es dejar entrar, es dar la bienvenida”<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-indent: 35.4pt;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 12.0pt; line-height: 150%;">Comienza
el curso y Miguel a la semana ya está adaptadísimo, increíble para nuestra
familia!! En casa ya no se puede decir la palabra “COLE”, Cole NOOOO Miguel al
Instituto. Es el primer año que no peleamos para que Miguel acuda a su centro.
Aquel “mami no es lunes y no hay cole” de todas las semanas ha desaparecido. Ha
pasado a convertirse en Miguel al Instituto siiiiii. Ojalá pudiera transmitiros
con estas palabras mis sensaciones, mis sentimientos, mi agradecimiento, es tan difícil tener siempre que empujar para
que le dejen entrar….<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-indent: 35.4pt;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 12.0pt; line-height: 150%;">Miguel
tiene dificultades, claro que si!, su falta de comprensión no lo pone fácil,
aún así merece oportunidades, todos las merecemos! Y el Instituto Orriols, se
las está dando.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-indent: 35.4pt;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 12.0pt; line-height: 150%;">Junto
a Miguel y al resto de alumnos nuevos de ese curso, llegó Pilar Carril, la orientadora. Menudo
torrente de ilusión, de complicidad, de oportunidades, de positivismo, es una
mujer “contagiante” no sé si existe esa palabra pero ella le da mucho sentido.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-indent: 35.4pt;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 12.0pt; line-height: 150%;">También
el equipo CyL, Bea, Javi y Pilar, que han sido quienes han ido abriendo puertas
y demostrando al resto del claustro que si se puede, los que han dado a Miguel
la seguridad de que aquí era un chico querido, un chico importante y que éste
era su sitio.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-indent: 35.4pt;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 12.0pt; line-height: 150%;">Del
claustro podría hablar de Miguel Angel, deTomás, de Mª Carmen, de Inma… pero sé que sois muchos y aunque no os
conozca, os he visto regalarle sonrisas a mi hijo Miguel. Todos, alumnos, claustro
y personal no docente, sois importantes porque formáis el Orriols y lo digo con
la boca grande y llena de orgullo. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-indent: 35.4pt;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 12.0pt; line-height: 150%;">Sabéis
lo importante que es que crean en ti, que te apoyen y que sientas esa confianza.
Esta actitud vuestra hace de todos mejores estudiantes, mejores trabajadores y
mejores personas. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-indent: 35.4pt;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 12.0pt; line-height: 150%;">Con
esto lo que quiero decir es que el IES Orriols tiene algo especial, algo único
que debe contagiar a quién entra en él. Que no sólo son las paredes, aquí entre
tanta diversidad, el equipo humano es excepcional. Quizá haya sílfides por los
rincones...<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-indent: 35.4pt;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 12.0pt; line-height: 150%;">De parte
de Miguel, alumno del IES ORRIOLS y de nuestra familia entera , GRACIAS, muchas
gracias por ser así, por existir y por contagiar.<o:p></o:p></span></div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-indent: 35.4pt;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 12.0pt; line-height: 150%;">Felicidades
por estos 25 años!!<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-indent: 35.4pt;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 12.0pt; line-height: 150%;"><br /></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-vBqsgAH8O-s/VF8mFCL2OBI/AAAAAAAATDA/KAUtBWybawo/s1600/10744964_10202342639962050_500411617_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-vBqsgAH8O-s/VF8mFCL2OBI/AAAAAAAATDA/KAUtBWybawo/s1600/10744964_10202342639962050_500411617_n.jpg" height="300" width="400" /></a></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-indent: 35.4pt;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 12.0pt; line-height: 150%;"><br /></span></div>
Inma Cardonahttp://www.blogger.com/profile/03584281568615412814noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-1828804596754031969.post-7092206172313086712014-10-25T08:19:00.001+02:002014-10-25T08:29:29.458+02:00La RAE desinforma, necesitamos tu firma<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-ImM6angfPdM/VEtAxv1BAxI/AAAAAAAASgI/JoTrhWtiB_k/s1600/RAE%2Bblog.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://1.bp.blogspot.com/-ImM6angfPdM/VEtAxv1BAxI/AAAAAAAASgI/JoTrhWtiB_k/s1600/RAE%2Bblog.jpg" height="263" width="320" /></a></div>
<h1 class="h1 bottom-margin-2 embossed-text" style="background-color: #f9f9fb; border: 0px; color: #4b4f4f; font-family: 'Change Din', 'Change Siddhanta', Helvetica, Arial, sans-serif; font-weight: normal; line-height: 41px; margin: 0px 0px 36px; padding: 0px; text-shadow: rgb(255, 255, 255) 1px 1px 0px; vertical-align: baseline;">
<span style="background-color: white; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 18px; line-height: 25px;">Hemos creado en Change.org una petición para que la RAE retire la nueva acepción que le ha dado al término autista. Además hemos creado un nuevo perfil de Facebook para ir concentrando todas las iniciativas que llevemos a cabo, se llama Marea Azul Tea, búscanos y pídenos amistad, así podrás recibir toda la información. Os dejo aquí la petición de firmas, al final de la misma tenéis el enlace para firmar. Muchas gracias por vuestro apoyo.</span></h1>
<span style="background-color: white; color: #4b4f4f; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 18px; line-height: 25px;"><br /></span>
<br />
<h1 class="h1 bottom-margin-2 embossed-text" style="background-color: #f9f9fb; border: 0px; color: #4b4f4f; font-family: 'Change Din', 'Change Siddhanta', Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 36px; font-weight: normal; line-height: 41px; margin: 0px 0px 36px; padding: 0px; text-shadow: rgb(255, 255, 255) 1px 1px 0px; vertical-align: baseline;">
Que la Real Academia de la Lengua cambie el significado de la palabra “autista” en el Diccionario RAE.</h1>
<span style="background-color: white; color: #4b4f4f; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 18px; line-height: 25px;">En el año 2009, pedimos a la RAE que cambiase el significado del término “autismo”. Tras el envío masivo de cartas por parte de familias y profesionales, la RAE no tuvo más remedio que aceptar que la definición era obsoleta y debía ser cambiada. Nos pidieron paciencia: han sido 5 años de espera. Acaba de salir la nueva edición impresa. El término “autismo” ha cambiado su definición, tal como prometieron. Sin embargo también han cambiado sorpresivamente el término “autista”. En la nueva edición no lo mantienen como "Dicho de una persona: afecta de autismo", sino que han añadido una acepción en su sentido más peyorativo y que forma parte de los mitos que tanto insistimos en combatir para hacer desaparecer. Han cambiado el "afecta" por "padecer autismo", dejándolo al nivel de enfermedad... pero lo peor es que definen en el punto 3: "Persona encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad". Durante estos cinco años, hemos tenido que enviar cientos de escritos a líderes de opinión que de forma abusiva usan los términos “autismo” o “autista” para descalificar. Leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. Quienes convivimos con el autismo estamos cansados del uso lingüístico asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como que las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse, viven en su mundo, son incapaces de sentir, etc. Acaban de dar carta blanca al uso de “autista” para descalificar, para usarlo como insulto, escudándose en el significado que le otorga el nuevo diccionario de RAE. Ya se pueden imaginar la respuesta a cualquier petición de no usar el autismo con connotaciones peyorativas: “lo pone en el DRAE”. Ayúdanos a conseguir que la RAE rectifique y que mantenga su anterior significado de “autista”.</span><br />
<span style="background-color: white; color: #4b4f4f; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 18px; line-height: 25px;"><br /></span>
<div style="text-align: center;">
<span style="background-color: white; color: #4b4f4f; line-height: 25px;"><a href="http://www.change.org/p/rae-real-academia-espa%C3%B1ola-que-la-real-academia-de-la-lengua-cambie-el-significado-de-la-palabra-autista-en-el-diccionario-rae-2?recruiter=17478477&utm_campaign=twitter_link_action_box&utm_medium=twitter&utm_source=share_petition" target="_blank"><span style="font-family: Trebuchet MS, sans-serif; font-size: x-large;">FIRMA AQUÍ</span></a></span></div>
Inma Cardonahttp://www.blogger.com/profile/03584281568615412814noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1828804596754031969.post-89320995157045164092014-10-23T22:49:00.000+02:002014-10-24T07:03:59.021+02:00Carta de rectificación para la RAE<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-flwA_4BEDJM/VEndJvnDfBI/AAAAAAAASdM/GFuI_0zAaOg/s1600/230893_512013012161397_542718446_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://1.bp.blogspot.com/-flwA_4BEDJM/VEndJvnDfBI/AAAAAAAASdM/GFuI_0zAaOg/s1600/230893_512013012161397_542718446_n.jpg" height="259" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="font-size: x-small;">Imagen de Rocío Sotillos para ASPAU</span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="font-size: x-small;"><br /></span></div>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">He escrito la siguiente carta para pedir a las grandes entidades su apoyo en el tema de la RAE. Podéis copiarla y añadir vuestra firma o la de vuestra entidad.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Para enviarla a:</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">CAE: <a href="mailto:confederacion@autismo.org.es" style="background-color: white; font-weight: bold; text-align: -webkit-center; text-decoration: none;"><span style="color: black;">confederacion@autismo.org.es</span></a></span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">FESPAU: </span><span style="background-color: #f1f1f1; border: 0px; font-family: Verdana, sans-serif; line-height: 21px; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; vertical-align: baseline;"><b>autistas@fespau.es</b></span><br />
<span style="background-color: #f1f1f1; border: 0px; font-family: Verdana, sans-serif; line-height: 21px; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">FEAPS<b>: feaps@feaps.org</b></span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><span style="background-color: #f1f1f1; line-height: 21px;">CERMI: </span><span style="line-height: 21px;"><b>prensa@cermi.es</b></span></span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><span style="line-height: 21px;">AETAPI: <b>aetapi@aetapi.org</b></span></span><strong style="background-color: #b2e57f; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; text-align: center;"></strong><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><span style="line-height: 21px;"><b><br /></b></span></span>
<br />
<div id="menu" style="display: inline !important; left: 12.640625px; position: absolute; text-align: left; top: 85px; width: 278.296875px; z-index: 8;">
<div align="center" style="display: inline !important;">
<a class="aetapilink" href="mailto:aetapi@aetapi.org" style="color: white; font-size: 1em; text-decoration: none;">aetapi@aetapi.org</a></div>
</div>
<div id="menu" style="display: inline !important; left: 12.640625px; position: absolute; text-align: left; top: 85px; width: 278.296875px; z-index: 8;">
<div align="center" style="display: inline !important;">
<a class="aetapilink" href="mailto:aetapi@aetapi.org" style="color: white; font-size: 1em; text-decoration: none;">aetapi@aetapi.org</a></div>
</div>
<div id="menu" style="display: inline !important; left: 12.640625px; position: absolute; text-align: left; top: 85px; width: 278.296875px; z-index: 8;">
<div align="center" style="display: inline !important;">
<a class="aetapilink" href="mailto:aetapi@aetapi.org" style="color: white; font-size: 1em; text-decoration: none;">aetapi@aetapi.org</a></div>
</div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Como muchos sabéis llevamos desde el año 2009, detrás de la
RAE para que cambie el significado del término autismo. Tras el gran apoyo
recibido por parte de familias y profesionales, mediante el envío de cartas solicitando
la revisión del término, la RAE no tuvo más remedio que responder y aceptar que
la definición era obsoleta y que debía ser cambiada. Nos pidieron paciencia y
la hemos tenido. Han sido 5 años de espera.</span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Este mes de octubre sale a la venta el nuevo diccionario de
la RAE con la promesa de que el término sería enmendado, y en efecto así ha
sido. Si buscamos la definición de autismo, ha desparecido la más hiriente y en
su lugar aparece una mucho más clara y real.</span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">La gran decepción llega cuando a un papá se le ocurre buscar
el término autista y en lugar de mantenerlo como hasta ahora, “Afecto de
autismo” han decidido poner una nueva acepción que principalmente sirve para
mantener y fomentar los mitos del autismo, "<span style="background-color: white; color: #141823; line-height: 17.940000534057617px; white-space: pre-wrap;">Persona encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad"</span></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Llevamos muchas campañas de lucha contra los mitos del
autismo, tanto las familias particulares como las grandes entidades, haciendo
gestas, promoviendo información, haciendo carteles, artículos, etc. </span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Nos parece indignante lo que la RAE ha hecho. Creemos que no
se debe consentir, que atenta contra la dignidad de las personas con autismo y
en general contra la dignidad de cualquier personas con diversidad funcional. Haciendo
fácil el uso de un diagnóstico clínico, como comparación peyorativa, en la que
la discapacidad se usa y mal usa.</span></div>
<br />
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Por todo ello pedimos <span style="background-color: white; color: #141823;">que las grandes entidades que representan
a la diversidad funcional apoyen y exijan a la RAE una rectificación</span>.</span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Inma Cardona</span></div>
Inma Cardonahttp://www.blogger.com/profile/03584281568615412814noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-1828804596754031969.post-87001186709250592672014-07-28T14:20:00.001+02:002014-07-28T14:22:38.415+02:00Recordando etapas de Miguel<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-9VHCXR0Ay5c/U9Y_2VRuScI/AAAAAAAAO7c/Mj3CTRIHRxc/s1600/Portada+prezi.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://4.bp.blogspot.com/-9VHCXR0Ay5c/U9Y_2VRuScI/AAAAAAAAO7c/Mj3CTRIHRxc/s1600/Portada+prezi.png" height="218" width="320" /></a></div>
Durante estos últimos meses he realizado algunas charlas con la finalidad de que los docentes, vean la importancia de su trabajo, vean todo el proceso que pasamos las familias durante el diagnóstico, como los niños van evolucionando, y que conozcan la importancia de la confianza en los niños, creyendo en ellos generamos más oportunidades. A través de la historia de vida de Miguel, procuro mostrar todos estos aspectos.<br />
Así que de vez en cuando, miro atrás y siento vértigo, viendo todo lo que hemos avanzado. Tengo el privilegio de comprobar de manera objetiva que todas aquellas cosas que hemos trabajado un poco a ciegas, sin saber si darían resultado, guiadas tanto por la formación como por mi propio sentido común, lo que yo he considerado que Miguel debía aprender si o si y he puesto mi empeño en ello, han tenido una buena evolución, incluso mejor de la esperada.<br />
<br />
Ahora ves a Miguel y es tan bueno, tan complaciente, tan feliz... que mucha gente cuando me habla de su hijo y sus dificultades, le cuesta creer que Miguel no haya sido siempre así de dócil, que hubo una época muy complicada y en la que todos nos esforzamos mucho para enseñarle y no sobreprotegerle.<br />
<br />
Detrás de la actitud de hoy de Miguel hay mucho trabajo, las cosas no surgen solas. Hay que ser constante, muy muy constante, todos y cada uno de los días. Plantearse objetivos y no tirar la toalla. No se debe ir a lo fácil, hay que mirar el futuro y pensar qué cosas le van a ayudar a ser más independiente, cada niño en su nivel, pero haciendo las cosas por él no le ayudamos, al contrario es un error. Siempre pienso que Miguel tiene derecho a aprender y no me refiero a lo curricular, desde la familia se puede enseñar a hacer muchas cosas, y la respuesta no es, hacérselas.<br />
<br />
Cuando Miguel era pequeño tenía muchos, muchísimos problemas de anticipación, unidos a su gran dificultad en la comprensión y expresión de lenguaje, hacía que su vida fuera un caos continuo. Él se manejaba bien dentro de casa, era su entorno conocido, en donde las rutinas siempre eran las mismas, se comía siempre en la misma mesa, en su mismo sitio, con su mismo plato.... los juguetes estaban en la misma habitación, ordenados como siempre en los contenedores, coches con coches, bloques con bloques, vías con vías.... Y en este entorno facilitador, apenas había rabietas. Introducir un aprendizaje en casa, suponía convertirlo en rutina, para él era la mejor manera. Así aprendió a enjabonarse en la ducha siguiendo siempre el mismo orden de las partes del cuerpo. Otros hábitos y aprendizajes fueron más complejos....<br />
<br />
Por ejemplo en los hábitos de vestido y desvestido, considero que es un aprendizaje que compete a la familia, no a la escuela. En la escuela pueden enseñarle a quitarse y ponerse la chaqueta, el resto debe aprenderlo en casa. Y nosotros las familias no le hacemos ningún favor haciendolo por él. No es fácil, lo sé, pero hay que empeñarse y creer en ellos. En vacaciones es más fácil, tenemos más tiempo y menos prisa. Nosotros para trabajar este aspecto lo hicimos, empezando por el desvestido que es lo más sencillo. Dando al principio muchas ayudas, por ejemplo le quitaba la camiseta y sólo le dejaba un brazo para que él se la acabase de quitar, o le dejaba la punta del calcetín, de manera que él lo conseguía y mediante el refuerzo cada vez exigíamos un poco más. Además procuraba hacerlo en el momento más gratificante para él, que era justo antes de entrar en la bañera, con lo cual sólo quería estar desnudo para meterse.<br />
Para el vestido lo mejor es empezar con el pijama, porque suele ser ropa fina, flexible con gomas flojas...<br />
Del vestido, lo que más le costó a Miguel fueron los calcetines, es lo más complejo, por tamaño, por forma, porque son ajustados.... ahora aún seguimos trabajando sobre ello. El se viste y desviste fenomenal solo, para esto es completamente autónomo (sólo mantiene dificultades respecto al momento y el lugar) Para que pudiera ponerse solo los calcetines necesitó la ayuda visual, así que me volvía y aún me vuelvo loca buscando calcetines del 45 con la puntera y el talón de otro color. Hemos practicado mucho y ahora está prácticamente conseguido, ya es capaz de ponérselos correctamente, sin esta ayuda visual, de vez en cuando le damos alguna pequeña corrección si se los pone algo torcidos.<br />
<br />
Para trabajar con ellos hay aspectos muy variados, no sólo los hábitos de autonomía, incluyendo higiene, alimentación, seguridad, etc, también hay aspectos que van a mejorar su vida. En el caso de Miguel, nos pareció muy relevante que supiera comportarse en un restaurante, si salíamos algún día con amigos, él debía saber estar, además esto nos ayudaba a que aprendiera a comer en cualquier sitio, casa de familiares o amigos, si teníamos algún evento como bodas o celebraciones queríamos que él participara, así que no había más remedio que enseñarle. La vida social de la familia no debe detenerse porque Miguel no sepa comportarse, o le suponga mucha dificultad esa situación. Nosotros lo que hicimos, fue trabajarlo para que él sin exceso de estrés pudiera aprenderlo. Íbamos a los restaurantes a comer a la 1, nada más abrir, para tener que esperar lo menos posible. Éramos la primera mesa y además si podíamos hasta reservábamos la paella para que a la 1 en punto estuviese hecha. Aquí lo habitual es salir a comer a las 2.30 o 3. Me llevaba colores, juguetes, de todo lo que se me ocurría. Esto suele ser habitual hacerlo con cualquier niño sin autismo, en el caso de Miguel la cosa se complicaba, porque una rabieta suya era superescandalosa. Su hermano lo pasaba fatal, Miguel lo pasaba realmente mal y el estrés de la familia entera era brutal. Pero a pesar de todo, no tiramos la toalla, porque él debía aprender y confiábamos en que podría. No fue fácil, os lo aseguro. Sé de familias que les ha supuesto tanto esfuerzo, tanto estrés que han acabado o por no salir jamás a un restaurante o por dejar al niño con autismo en casa, cuando acuden a uno.<br />
Soy de la opinión que hay que valorar y trabajar las cosas, en algunas situaciones es mejor esperar un poco de tiempo para trabajar un objetivo, pero hay que mantenerlo en la mente siempre.<br />
Hoy Miguel acude a comer a cualquier restaurante y se comporta como sus hermanos, sin mayores dificultades, acude a eventos como comuniones o bodas y si se sienta en la mesa de niños o adolescente, yo no tengo que estar pendiente, él sabe todo lo que debe hacer y si duda pide ayuda.<br />
<br />
Esto ha sido una inversión de tiempo y esfuerzo pero...<br />
clarisimamente SI, merece la pena.<br />
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<br />Inma Cardonahttp://www.blogger.com/profile/03584281568615412814noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-1828804596754031969.post-59613421415266336092014-07-09T11:15:00.001+02:002014-07-09T11:15:49.007+02:00Salud<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-e4F6X-SRBO0/U70INTZQw5I/AAAAAAAAOUE/CQuC4me1Lok/s1600/Miguel+peque.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://4.bp.blogspot.com/-e4F6X-SRBO0/U70INTZQw5I/AAAAAAAAOUE/CQuC4me1Lok/s1600/Miguel+peque.jpg" height="242" width="320" /></a></div>
Inicié este blog queriendo reflexionar y analizar la evolución de Miguel con respecto al lenguaje. Así lo hice al principio, centrándome en este aspecto y registrando las características de su lenguaje. Poco a poco fui aumentando la temática e incluyendo más temas, no específicos de lenguaje, sobre todo los relativos a difusión en positivo. Hemos ido avanzando y así han ido creciendo el número de etiquetas que reflejan los principales temas que suelo tratar en el blog. Pero hay un tema que realmente no está reflejado en el blog y que me parece interesante. En alguna entrada hay alguna referencia, pero no he hablado específicamente de ello, asi que pretendo hacer una serie de entradas sobre este tema tan importante y que a las familias nos llega a preocupar tanto, me refiero a la Salud, ya lo habéis visto en el título de la entrada.<br />
<br />
Miguel no tiene grandes problemas de salud, más o menos ha ido teniendo los propios de la edad, pero su manera peculiar de entender las cosas hace que hayamos tenido que tratarlos de manera especial.<br />
<br />
Empezaré por el principio, el primer contacto importante con la sanidad fue en el proceso de diagnóstico. Previamente habíamos ido a los controles de pediatría, en los que Miguel no se sentía muy cómodo, pero yo iba cargada de juguetes, de gusanitos y de cosas que le encantasen para distraer su atención y que aguantase lo mejor posible.<br />
<br />
Sin embargo en las pruebas del protocolo de neuropediatría lo pasamos realmente mal. Son pruebas para los niños muy invasivas, que no dudo que deban ser así, pero para cualquier niño que le pongan un gorro lleno de cables o que le metan en un superaparato como un tunel, le debe dar pavor. Para un niño con autismo que no sabe anticipar, que no puede comunicar que eso le asusta, que no entiende tus explicaciones tranquilizadoras, etc, etc es estresante al máximo. En el caso de Miguel, se intentaron hacer varias pruebas que no tuvieron éxito, los resultados no eran fiables por la conducta de Miguel, así le hicimos pasar por un suplicio para nada, y las consecuencias posteriores que han durado años.<br />
<br />
Empezamos mal, la primera prueba fue ir al otorrino, ya sabéis que los niños con Autismo al principio les cuesta responder a su nombre, parece que no atienden y descartar un problema de audición es de las primeras pruebas que te hacen. Nosotros tuvimos muy mala suerte, nos tocó un otorrino que le gustaban los pacientes obedientes y sumisos y no era el caso. Acabó gritándonos diciendo que o el niño se estaba quieto o él se negaba a examinarlo. Horrible. Imaginad que uno no llega tranquilo a la consulta, llegas con tu pequeño de dos años, sabiendo que algo no va nada bien, angustiada y preocupada. Sabiendo además que en aquel momento Miguel no entendía absolutamente nada, tenía muchas rabietas y se revolvía cual gusanillo para evitar el contacto con extraños. Salimos de la consulta despavoridos, yo llorando, muy indignada pero no estaba en momento de darle importancia al trato recibido, me preocupaba mi pequeño y aquel médico se podía ir a tomar viento fresco que yo no volvería a su consulta. Si fuera hoy no me habría callado, pero en ese momento mi mente sólo veía a Miguel y todas las dudas sobre lo que estaba pasando. Por otra parte no me preocupaba en absoluto su audición, Miguel oía perfectamente la música de Disney y la lavadora.<br />
<br />
Las siguientes pruebas fueron es en Hospital, Potenciales Evocados, Resonancia Magnética y Electroencefalograma con privación de sueño. Los potenciales evocados con resultados no concluyentes por falta de colaboración del paciente. La resonancia magnética horrible para darle anestesia por boca, después para eliminarla vómitos y más vomitos, llorando y retorciéndose, lo recuerdo como un esperpento, terrible. El electroencefalograma con privación de sueño también fatal, debíamos mantener a Miguel despierto toda la noche en casa y llevarlo a las 8 de la mañana al hospital para la prueba. Hicimos turnos el padre y yo, con pelis juegos, comida... imaginaos todo lo que se os ocurra para mantener a un pequeño de 3 años sin dormir toda la noche. Por fin llegamos al Hospital y debían ponerle el gorro con los electrodos, pero a Miguel era imposible ponerle nada en la cabeza, así que después de tres horas nos dijeron que nos podíamos ir a casa porque los resultados no eran fiables, ya que hasta dormido se quitaba el gorro. Imaginaos los suplicios que tuvo que pasar el pobre tan pequeño, y los pobres de los papis sufriendo este proceso tan mejorable.<br />
<br />
La conclusión es que no había ningín problema fisiológico y que todo apuntaba hacia autismo, por lo que nos remitieron a un diagnóstico psicológico.<br />
<br />
Como decía las consecuencias de este proceso han durado años, Miguel tenía pánico a los hospitales, se negaba a entrar y había que meterlo a la fuerza si teníamos alguna consulta. Incluso aparcar cerca del hospital ya suponía una gran rabieta y negarse a bajar del coche. Esto durante un tiempo limitó mucho nuestras vidas y a él le hizo sufrir de manera innecesaria. Generalizó y se convirtió en un problema ir al pediatra, a cualquier especialista... y ver una bata blanca era una alerta máxima para él.<br />
Poco a poco os iré contando como hemos ido trabajando estos aspectos, en qué situaciones nos hemos encontrado, y en qué momento estamos ahora.Inma Cardonahttp://www.blogger.com/profile/03584281568615412814noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-1828804596754031969.post-13079118387282920912014-07-04T14:11:00.000+02:002014-07-05T09:43:16.501+02:00Palabras prohibidas<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-r-VKDr6m4tc/U7aZsfOmb4I/AAAAAAAAOT0/OY1Nupev8Y8/s1600/inma_blog_marco1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://4.bp.blogspot.com/-r-VKDr6m4tc/U7aZsfOmb4I/AAAAAAAAOT0/OY1Nupev8Y8/s1600/inma_blog_marco1.jpg" height="199" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
Miguel ha ido avanzando mucho en comprensión del lenguaje, mirando atrás podría decir que ha dado pasos de gigante, aún a pesar de las grandes dificultades que mantiene.<br />
Miguel cuenta con una comprensión del lenguaje muy limitada, además cuenta con cierta inflexibilidad característica del autismo. Aunque a nivel general, es un chico bastante flexible con respecto a cambios, en su pensamiento es bastante más rígido. Hoy quiero hablar sobre las palabras prohibidas, y es que hay algunas palabras que a Miguel le producen bastante ansiedad, demostrando gran rechazo cuando alguien las pronuncia. Tiene que ver con el significado que él mismo les ha dado, un significado demasiado rígido que asocia a situaciones negativas. Una de ellas es la palabra "Venga". No la soporta, es como si rechinase en su cabeza. Cuando era más pequeño, tampoco le gustaba, pero era más llevadero, me hacía gracia porque cuando le decía "venga Miguel", el respondía "no vengues Miguel" conjugando cual verbo.<br />
En estos momentos cuando le digo "venga Miguel!" se altera bastante, empieza a repetir "no se dice venga", "Miguel venga no", una y otra vez, buscándome para que le confirme que no se dice. Si le digo "Miguel no", él se va calmando, me lo puede repetir alguna vez más y poco a poco se olvida. Pero si se me ocurre insistir, se va alterando cada vez más y puede desembocar en rabieta, una gran rabieta porque Miguel ya es un chico muy grande. Así que procuro controlar mi lenguaje, aunque me estoy dando cuenta de que venga lo digo muchas veces :-) Miguel es como un detector, no se le escapa ni una sola vez. Incluso si estoy hablando con cualquiera y le digo "cuando venga..." Miguel rápidamente confirma, "Miguel venga NOOO"<br />
<br />
Esto mismo nos está ocurriendo con la palabra "tarde" Él nunca quiere llegar tarde a ningún sitio y esto le agobia sobremanera. Es curioso, porque aunque sabe leer el reloj analógico y puede decirte la hora que es, no tiene conciencia de la hora general. Es decir Miguel no sabe si comemos a la 1, a las 2 o a las 6, no sabe si se levanta a las 8 o a las 12. Con lo cual la conciencia de tarde, no la tiene con respecto a la hora, si no con respecto a que le llamen la atención por llegar tarde.<br />
Para mi es fácil decir "vamos! que llegaremos tarde" Ese "tarde" le agobia mucho, y de nuevo repite muchas veces "Miguel tarde NOOO, es buena hora". Si no le contesto me coge del brazo o la cara rogándome la confirmación de que es buena hora. A veces se complica, para explicarle que iremos a tal sitio por la tarde, hay que hacerlo con mucho cuidado, dándole más pistas para que entienda, "por la tarde después de comer".Últimamente incluso la palabra vamos, le provoca esta ansiedad.<br />
<br />
No todas las palabras prohibidas, tienen que ver con el tiempo, por ejemplo la palabra "Cuidado", le altera mucho también. "Miguel cuidado NOOOO" y como imagináis son palabras de uso más que habitual. Para cruzar la calle, usamos el cuidado, cuando coge algo frágil, cuando está en un parque cerca de pequeños, en mil ocasiones... No sé exactamente que asociación ha hecho con la palabra cuidado! yo diría que va más allá de una palabra.<br />
Sabiendo que la comprensión del lenguaje de Miguel tiene tantas lagunas, es necesario comprender que él esa palabra prohibida la traduce, no a otra palabra que comprenda mejor, si no a toda una situación concreta. Hemos de intentar ponernos en su piel, Miguel no piensa en palabras como nosotros, me atrevería incluso a decir que tampoco piensa en imágenes como referente de las palabras, si no que más bien piensa a través de contextos y situaciones, que posiblemente tengan una gran carga visual, pero que no son exclusivamente visuales.<br />
<br />
A veces intento jugar con él con estas palabras para que las vaya asociando con otros pensamientos, pero le cuesta mucho. A veces repite frases que me oye, "venga no pasa nada" "no es malo", pero al final siempre necesita que le diga "Miguel venga no".<br />
<br />
Estas son pequeñas dificultades que surgen en el día a día y que a veces nos complican la vida, sobre todo porque él se siente mal, sin necesidad. Seguiremos trabajando con él la comprensión del lenguaje, para ir mejorando estos aspectos.<br />
Aún así ya hace mucho tiempo que comento que me parece en ocasiones un superviviente, por como supera sus dificultades y con los pocos recursos de lenguaje que tiene, es capaz de hacerse entender y expresar tantas y tantas cosas. Creo que esto debería ser un halo de esperanza para las familias de peques que ven el futuro tan incierto. Para quién le pueda servir, jamás habría creído posible que Miguel se comportara como la hace hoy, que mejorara tanto su comprensión del lenguaje,que disfrutara tanto de las cosas y que viviera una vida tan feliz.<br />
<br />Inma Cardonahttp://www.blogger.com/profile/03584281568615412814noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-1828804596754031969.post-83431709237550015862014-04-12T10:30:00.001+02:002014-04-12T10:30:34.933+02:00Sobre el 2 de AbrilEstamos en Abril, el mes de la concienciación sobre el autismo. Concretamente el día 2 es el día donde se concentran más actividades de concienciación.<br />
Considero importante aprovechar la oportunidad del día 2, es un día en el que en un momento u otro la gente ajena oye la palabra autismo, si además conseguimos que no vaya unido a mensajes negativos ni victimistas, me parece un paso adelante.<br />
Considero que para poder avanzar en materia de inclusión es necesario un cambio cultural, un cambio de mentalidad. También se que en cuanto a discriminación existen los juzgados, pero creo que una vía no es incompatible con la otra.<br />
Llevamos años difundiendo en positivo, luchando por la inclusión, peleando con administraciones, mostrando lo que SI es el autismo, desmintiendo falsos mitos, etc, etc, etc y creo que todo eso ha dado su fruto. Este año me he emocionado de ver tantos coles vestidos de azul, tantos coles con carteles sobre autismo, tantos maestras y maestros implicados difundiendo a sus compañeros y a sus alumnos. En muchísimos coles se han hecho actividades de concienciación, con videos, charlas, redacciones, dibujos etc en donde se hablaba de la realidad del autismo, de sus peculiaridades, de sus capacidades, de sus dificultades... y una parte muy importante de estos niños han llegado a casa hablando de autismo.<br />
Ese cambio es crucial, los globos azules hacen su camino, marcan una linea hacia el respeto y la inclusión.<br />
<br />
Hay gente que habla de concienciar a diario no sólo un día, pero la cuestión es: ¿quién con un hijo con autismo no lo hace? ¿Quién no pelea a la mínima para conseguir la participación de su hijo y poder brindarle oportunidades? Quienes estamos relacionados con este trastorno, lo hacemos cada día.<br />
<br />
Todavía queda mucho mito enclavado en la sociedad, y la única manera de luchar contra esos mitos es arrojando luz sobre el autismo.<br />
<br />
Por mi parte este año he participado en las actividades que preparamos desde ASPAU. Por una parte la iluminación del atrio del Museo Príncipe Felipe, en la Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia,<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-iWbHTeUQc-U/U0jb0H87CiI/AAAAAAAAKKY/3_aLqTLs_Fk/s1600/2014-04-01+19.29.31.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-iWbHTeUQc-U/U0jb0H87CiI/AAAAAAAAKKY/3_aLqTLs_Fk/s1600/2014-04-01+19.29.31.jpg" height="240" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-PJBVIaNAEbk/U0jh-moabCI/AAAAAAAAKLQ/UzKXiFU0uZ8/s1600/Orriols+en+la+iluminaci%C3%B3n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-PJBVIaNAEbk/U0jh-moabCI/AAAAAAAAKLQ/UzKXiFU0uZ8/s1600/Orriols+en+la+iluminaci%C3%B3n.jpg" height="240" width="320" /></a></div>
<br />
y además acudir a la mesa informativa que instalamos todos los años en el centro de Valencia.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-oqNwfbVxf6k/U0jjbTiiZOI/AAAAAAAAKMA/7P0OUDV9tJc/s1600/mesa.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-oqNwfbVxf6k/U0jjbTiiZOI/AAAAAAAAKMA/7P0OUDV9tJc/s1600/mesa.jpg" height="240" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
Por otra parte he difundido a nivel de las redes sociales, con diferentes carteles<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-dnDTUU3OUzM/U0jhaQI55FI/AAAAAAAAKKw/_eDh00R8eu0/s1600/cartel+escaparate.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="http://2.bp.blogspot.com/-dnDTUU3OUzM/U0jhaQI55FI/AAAAAAAAKKw/_eDh00R8eu0/s1600/cartel+escaparate.jpg" height="166" width="200" /></a><a href="http://4.bp.blogspot.com/-Wh-RcpNtP3M/U0jf-z6_-dI/AAAAAAAAKKk/rzVSzm6kA94/s1600/Cartel+d%C3%ADa+2-2014.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://4.bp.blogspot.com/-Wh-RcpNtP3M/U0jf-z6_-dI/AAAAAAAAKKk/rzVSzm6kA94/s1600/Cartel+d%C3%ADa+2-2014.jpg" height="116" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-mvGkEVa5RxY/U0jhc_IfnyI/AAAAAAAAKK4/xWeBDTqWEuc/s1600/cartel+iluminaci%C3%B3n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://1.bp.blogspot.com/-mvGkEVa5RxY/U0jhc_IfnyI/AAAAAAAAKK4/xWeBDTqWEuc/s1600/cartel+iluminaci%C3%B3n.jpg" height="215" width="320" /></a></div>
<br />
He usado esta imagen como perfil para el whattsapp<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-fMSC6rftXOE/U0jhgXXuX1I/AAAAAAAAKLI/vqKeFDKefiE/s1600/imagen+whattsapp.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-fMSC6rftXOE/U0jhgXXuX1I/AAAAAAAAKLI/vqKeFDKefiE/s1600/imagen+whattsapp.png" height="269" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
y he colocado un cartel grande en mi balcón.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-ny0iqZe69n8/U0jhe9k5ShI/AAAAAAAAKLA/6l4tjtxxyR4/s1600/cartel+mirador.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://4.bp.blogspot.com/-ny0iqZe69n8/U0jhe9k5ShI/AAAAAAAAKLA/6l4tjtxxyR4/s1600/cartel+mirador.jpg" height="245" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
También, por supuesto me he vestido de azul y el mismo día 2 me entrevistaron en tres programas de radio diferentes. Os dejo aquí los podcast por si alguien tiene ganas de escucharlos<br />
<br />
<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="400" mozallowfullscreen="" msallowfullscreen="" oallowfullscreen="" src="https://app.box.com/embed_widget/f7ne17ps9yp9/s/dv5fg89movhdrg31yzb7?view=list&sort=name&direction=ASC&theme=blue" webkitallowfullscreen="" width="500"></iframe><br />
<br />
<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="400" mozallowfullscreen="" msallowfullscreen="" oallowfullscreen="" src="https://app.box.com/embed_widget/06u4nof5ksg6/s/1s870bg9q879q70y6d5l?view=list&sort=name&direction=ASC&theme=blue" webkitallowfullscreen="" width="500"></iframe><br />
<br />
<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="400" mozallowfullscreen="" msallowfullscreen="" oallowfullscreen="" src="https://app.box.com/embed_widget/604cvqoay58b/s/1m4mrdcxdymxh4qctqug?view=list&sort=name&direction=ASC&theme=blue" webkitallowfullscreen="" width="500"></iframe><br />
<br />
<br />
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<br />Inma Cardonahttp://www.blogger.com/profile/03584281568615412814noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1828804596754031969.post-30804589912496019042014-03-23T13:20:00.000+01:002014-03-23T13:35:30.832+01:00Fallas 2014Si me preguntaran como describiría a Miguel estas fallas, todo serían adjetivos como impresionante, increible, estupendo... y es que cada año las vive con mayor intensidad.<br />
Desde aquellos principios en los que oir un petardo le suponía un estrés brutal, hasta hoy que es el rey de la mecha.<br />
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<a href="http://2.bp.blogspot.com/-6d3dlyhn0Ng/Uy7SS_rzGhI/AAAAAAAAHZs/-QunOyYEgFs/s1600/IMG_0130.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://2.bp.blogspot.com/-6d3dlyhn0Ng/Uy7SS_rzGhI/AAAAAAAAHZs/-QunOyYEgFs/s1600/IMG_0130.JPG" height="213" width="320" /></a></div>
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<a href="http://4.bp.blogspot.com/-sPL_HQLP8sQ/UyqcYM55FtI/AAAAAAAAHV8/BZZbC1f5sto/s1600/IMG_0114+editada.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://4.bp.blogspot.com/-sPL_HQLP8sQ/UyqcYM55FtI/AAAAAAAAHV8/BZZbC1f5sto/s1600/IMG_0114+editada.jpg" height="320" width="244" /></a></div>
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Miguel tiene el tiempo estructurado en base a lo que es significativo para él. Cuando empieza el curso es como si fuera el principio de todo. Y en esta época es cuando empieza a nombrar su calendario particular. </div>
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"En diciembre Navidad, después el cumpleaños de Miguel, después las Fallas, después la Primavera a Dinópolis y después el verano a la playa" Así resume él el calendario anual y en base a eso maneja el resto del tiempo. Así que como veis las Fallas aparecen en su calendario, porque son muy significativas para él. Cuando pasa su cumpleaños que es a principios de Marzo, ya empieza a decir "Las fallas, ya falta poquito" y cuanto más se acercan, empieza a recordar lo del año pasado y a calentar motores "compraremos los petardos, la mecha, Miguel" "Veremos las fallas" La mascletá Miguel" y esta serie de frases se las cuenta a todo aquel con quién se encuentra.</div>
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Así que cuando por fin llegaron las Fallas, se colocó la sonrisa en la boca y a disfrutar. Hemos andado muchísimo, viendo fallas por aquí y por allá, pero Miguel parece incansable, siempre va delante de todos y a menudo hay que decirle Miguel más despacio! porque nos lleva con la lengua fuera</div>
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<a href="http://2.bp.blogspot.com/-ExxoQMUGTRs/Uy7F8EvbisI/AAAAAAAAHY8/Yh8wzuELz14/s1600/IMG_0125.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://2.bp.blogspot.com/-ExxoQMUGTRs/Uy7F8EvbisI/AAAAAAAAHY8/Yh8wzuELz14/s1600/IMG_0125.JPG" height="213" width="320" /></a></div>
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El tema de los petardos parece increible. Miguel cuando era pequeño tenía pavor al ruido y año tras año, ha ido mejorando su tolerancia al ruido hasta niveles insospechados. He de decir que en Fallas la desensibilización sistemática se da sin planificación previa, porque hay petardos por todos los rincones de la ciudad tanto de día como de noche. Miguel empezó hace años acercándose al ruido cuando Roberto su hermano empezó a tirar petardos, primero los oidos tapados y mucho miedo, pero fue perdiendo el miedo y acercándose a mirar a Roberto, despertó su curiosidad y hasta se atrevía a encender las bolas de humo, que no hacen ruido y tiran humo de colores muy visual y muy bonito. Poco a poco llegó a tirar fuentes y otros petardos con sonido y aunque corriendo se tapaba los oidos, le gustaba tanto tirarlos que le compensaba taparse. Este año se ha salido, sigue con algo de miedo, los petardos más suaves los soporta sin dificultad, le encanta encenderlos con la mecha y tirarlos. Por otra parte es prudente con la mecha, alejándose de la gente para tirarlos, mirando que no pase nadie y preguntando si lo puede encender.</div>
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<a href="http://1.bp.blogspot.com/-tiA_2bCu4Uw/Uy7JvF9RN9I/AAAAAAAAHZI/2Hz1IDNQZu0/s1600/IMG_0159.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://1.bp.blogspot.com/-tiA_2bCu4Uw/Uy7JvF9RN9I/AAAAAAAAHZI/2Hz1IDNQZu0/s1600/IMG_0159.JPG" height="212" width="320" /></a></div>
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<a href="http://3.bp.blogspot.com/-YCkVM721kH8/Uy7JxtVn6_I/AAAAAAAAHZQ/JGpcvOEnQQs/s1600/IMG_0158+editada.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-YCkVM721kH8/Uy7JxtVn6_I/AAAAAAAAHZQ/JGpcvOEnQQs/s1600/IMG_0158+editada.jpg" height="320" width="268" /></a></div>
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Es innegable que Miguel tiene dificultades con el ruido cuando el nivel de decibelios sobrepasa un límite. Pero aún así le importa más estar en el lío, en la fiesta, con la gente, en la calle, que el dolor o molestia que le supone el ruido. Por ejemplo en la mascletà, en la que se tiran petardos con muy alto nivel de ruido, durante minutos unos detrás de otro y en donde el nivel de ruido hace retumbar hasta el suelo, Miguel insiste en ir y en estar, pero necesita que uno de nosotros le tapemos los oidos fuerte y además él pone sus manos sobre las nuestras, para amortiguar un poco más. Pero con esta medida, él las disfruta con la misma intensidad que el resto de la gente.</div>
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<a href="http://4.bp.blogspot.com/-wqdEQDvFIO0/Uy7L69arZbI/AAAAAAAAHZc/cfy1AfENSFQ/s1600/IMG_0221.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://4.bp.blogspot.com/-wqdEQDvFIO0/Uy7L69arZbI/AAAAAAAAHZc/cfy1AfENSFQ/s1600/IMG_0221.JPG" height="213" width="320" /></a></div>
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Para acabar este resumen de las Fallas de Miguel, no puedo dejar de contar lo bien que se ha adaptado a todos los planes que hemos hecho, pasear a ver fallas, comer en casa de amigos, cenar en bares, ir de un lado para otro, etc. eso sí, él necesitaba llevar siempre la mochila con los petardos, y saber que después de hacer algunas cosas iríamos a que tirase petardos a su aire.</div>
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Se ha adaptado tan bien a todo que nos dejó con la boca abierta, una de las noches en la verbena de la falla de unos amigos. Sin dificultades ante la música tan alta, cantando muchas de las canciones y bailando sin parar, y eso que eran las 2 de la madrugada!! El a diario a las 10.30 dice "a la cama Miguel" </div>
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Pero ya digo que estas fallas solo pueden tener buenos adjetivos para Miguel. </div>
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<iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.youtube.com/embed/-VabzNuCbsc?feature=player_embedded' frameborder='0'></iframe></div>
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Además me pareció muy significativo que al día siguiente a los abuelos y a los tíos, nada más verlos les dijera, "Miguel la música baila, muy bien!!!" </div>
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<span style="text-align: justify;">Miguel sólo se incluye en la sociedad disfutándo muchísimo de cada cosa.</span></div>
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<span style="text-align: justify;">Para acabar la fiesta le contó a todo el mundo que por la noche se quemaba la falla pequeña y la falla grande y que después vendrían los bomberos para apagar el fuego. Vimos la cremà infantil y fuimos a casa a cenar, reventaditos de todas las fiestas, pero Miguel lo tenía clarísimo "Miguel el pijama nooooo, se quema la falla grande siiiii" Así que el padre se lo llevó junto a Inma, para ver quemar la falla grande y por fin poder descansar.</span></div>
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.Inma Cardonahttp://www.blogger.com/profile/03584281568615412814noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-1828804596754031969.post-59578968980317330352014-02-18T21:55:00.000+01:002014-02-20T10:17:28.478+01:00Recordando... Despedida de Infantil<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-lcyRWzVZRcE/UwU0-H-JpFI/AAAAAAAAHVo/YLZ46XD_alE/s1600/escola+04-05+043.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://1.bp.blogspot.com/-lcyRWzVZRcE/UwU0-H-JpFI/AAAAAAAAHVo/YLZ46XD_alE/s320/escola+04-05+043.jpg" /></a></div>
El otro día participé en una charla en la que contaba la historia de vida de Miguel, con los diferentes procesos que hemos ido pasando, diagnóstico, escolarización, guardería, cole, otro cole, instituto...<br />
Al acabar la charla y repasar lo que había contado, recordé lo duro que fue cuando Miguel tuvo que salir del colegio. Quise hacer una despedida un poco especial, pensé en comprar chuches, en hacer una tarta, en comprar un regalito para cada compañero de su clase... quería dejarles algo de Miguel y que siempre pudieran recordarlo. Así que al final me decidí por escribirles un cuento, en donde hablase del paso de Miguel por el cole. Eso hice, a cada compañero le regalamos ese cuento y a las maestras también para que siempre pudieran recordarlo. Os dejo aquí el cuento por si os apetece leerlo.<br />
Aún hay madres de aquella clase que me dicen que de vez en cuando lo releen<br />
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<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="350" mozallowfullscreen="" msallowfullscreen="" oallowfullscreen="" src="https://app.box.com/embed_widget/5rf5pd6hjbrw/s/zyqvbhu63a06icfozmno?view=list&sort=name&direction=ASC&theme=blue" webkitallowfullscreen="" width="450"></iframe>Inma Cardonahttp://www.blogger.com/profile/03584281568615412814noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1828804596754031969.post-16816892517779942112014-02-13T18:56:00.001+01:002014-02-13T18:56:20.888+01:00El de siempre, renovado<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-VWTmyrd_gmQ/Uv0FzAKELEI/AAAAAAAAHUk/DtvqoMNs-yY/s1600/inma_blog_imagen_peq.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-VWTmyrd_gmQ/Uv0FzAKELEI/AAAAAAAAHUk/DtvqoMNs-yY/s1600/inma_blog_imagen_peq.jpg" height="200" width="320" /></a></div>
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Hace tiempo que quería renovar el blog, nada relativo a contenidos, eso me gusta como está y pretendo seguir en esa mima línea. Quería renovar el aspecto del blog, quitar cosas que no uso, refrescar un poco la imagen y darle un aspecto un poco más dinámico. Así que me puse manos a la obra... que lío de plantillas, que lío de imágenes, de banners y de mil cosas más. Como se me hacía una montaña, he hecho pruebas varias veces y cada vez las he abandonado.<br />
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Pero un buen día, lo comenté con mi gran amiga Rocío Sotillos, que de esto (y de muchas más cosas) entiende un rato largo y se ofreció para echarme una mano. Pobre Rocío, cuanta vara le he dado!!!<br />
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El resultado ya lo podéis ver, ha quedado perfecto!! Estoy contentísima :-)<br />
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La imagen que ha diseñado para el blog me parece genial, Miguel de protagonista y el lenguaje a su alrededor, jugando con los colores del autismo, azul, amarillo y rojo, le ha dado mucha luz a la portada.<br />
Mil gracias Rocío por querer ayudarme, por invertir tantas horas y por dejarlo tan tan bonito.<br />
Espero que los que paseáis por aquí, os guste tanto como a mi.<br />
<br />Inma Cardonahttp://www.blogger.com/profile/03584281568615412814noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-1828804596754031969.post-69223714433475075972014-01-18T10:30:00.000+01:002014-01-18T10:43:39.410+01:00El aprendizajeMiguel como muchos otros chicos y chicas con autismo tiene un aprendizaje muy peculiar. Ya lo he comentado en más ocasiones, los que me seguís sabéis que siempre digo que a Miguel la repetición le ayuda mucho, ya que por su estilo de pensamiento y sus dificultades cognitivas, le cuesta mucho aprender las cosas sólo oyéndolas una vez. Aprendió a hablar de manera funcional a través de las ecolalias, recuerdo perfectamente cuando sólo sabía repetir frases, no era capaz de cambiar una estructura de frase, ni siquiera una pausa de la ecolalia, sin embargo era capaz de comunicar lo que quería o necesitaba a través de las ecolalias diferidas.<br />
Hoy os quiero contar como las repeticiones le siguen ayudando. Si por ejemplo quedamos con alguien que Miguel no conoce y se lo presento, es incapaz de retener su nombre, con las personas con las que va a mantener más contacto, y es interesante que conozca su nombre, nos esforzamos por que lo aprenda, con el resto no, ya que para él aprenderse el nombre de alguien no es fácil y le supone bastante esfuerzo. Solemos rentabilizar su esfuerzo y utilizarlo donde realmente va a ser funcional.<br />
La manera en que trabajamos para que lo aprenda es: siempre se lo repito varias veces seguidas, y le pido que lo repita él, al rato otra vez lo mismo, y así varias veces, en una tarde lo podemos repetir más de 15 veces. Después le pregunto, ¿cómo se llama? y aún hay veces que me mira mueve la boca como para hablar pero no sabe que sonido articular, le doy la primera letra o sílaba y suele decirlo. Si al día siguiente lo hacemos más veces, Miguel se aprenderá el nombre y lo podrá usar sin dificultad. Una ventaja importante es que a pesar de costarle tanto aprender un solo nombre, una vez lo aprende es raríiiiisimo que lo olvide.<br />
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Estas Navidades desde el Instituto le mandaron deberes, tenía que repasar a través de fichas, un tema sobre el paisaje que habían estado trabajando. El material que utilizan con él, es sencillo adaptado a su capacidad y apoyado con pictos. Nos enviaron la última parte del tema y unas preguntas sobre el tema completo. Cómo Miguel aún no se lo sabe, era necesario responder con el texto que habían dado en clase, para no liarle. Si él en clase había trabajado que el paisaje es "todo lo que nos rodea y está formado por montañas, ríos, lagos..." yo no puedo decirle que el paisaje "es una extensión de terreno que se ve desde un sitio", porque entonces no comprende ni una cosa ni otra. Miguel empieza aprendiendo el tema como un lorito, de memoria sin comprender pero con el tiempo, ese aprendizaje memorístico es interiorizado y comprendido.<br />
En el material que enviaron estaban los datos de la autora. Qué maravilla que compartamos el material y si respetamos las autorías podemos recurrir a él cuantas veces necesitemos. Siempre siempre siempre, me gusta citar la fuente, es la mejor manera de mantener el estímulo y valorar a los que elaboran materiales de manera tan generosa. En el caso de Miguel el material lo había elaborado Ana Vallés, así que me puse a buscar en la red y enseguida lo encontré, <a href="http://www.aulapt.org/wp-content/uploads/2012/09/TEMA-9-EL-PAISAJE.pdf" target="_blank">aquí</a> podéis verlo. Colabora en esta <a href="http://www.aulapt.org/" target="_blank">web</a> donde comparten material. Es perfecto para él. Sencillo claro y con el apoyo visual que tanto le ayuda.<br />
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En esta linea de facilitar su aprendizaje, en la reunión del trimestre, me comentaron que iban a empezar con los continentes y con alguna cosa importante de los paises más fáciles. Les dije que para Miguel podía ser una buena estrategia trabajar con los monumentos, ya que muchos los conoce porque aparecen en las pelis de dibujos, la Torre Eiffel, Notredam, la Torre de Londres.... y que asociarlos a algo conocido para él, se lo haría más fácil. La AL del aula ha encontrado un libro tipo atlas que es justo la idea que le comenté de los monumentos, estupendo!!!!<br />
Ayer empezaron el tema y como Miguel no para de sorprendernos, pues lo hizo de nuevo. Empezaron con Europa y al nombrarlo Miguel les cantó la sintonía de Europa FM, jajajaja, después nombraron Africa y Miguel se puso a cantarles el waka waka de Shakira, jajajajaja, Me dijo la Al que acabaron todos los de clase mirando la bola del mundo y cantando, que fue genial. Buenísimo, me pareció buenísimo!!!!<br />
Y es que Miguel utiliza mucho la asociación de ideas, una asociación peculiar, pero que le ayuda a conectar las cosas y a recordarlas mejor, es una estrategia más, para seguir mejorando :-)<br />
Os dejo una imagen de Miguel haciendo los deberes en casa<br />
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<a href="http://2.bp.blogspot.com/-V2sTbQDJlQw/UtpBWu2qX3I/AAAAAAAAHQE/wpJfWWF7qC4/s1600/2013-11-17+17.29.34.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://2.bp.blogspot.com/-V2sTbQDJlQw/UtpBWu2qX3I/AAAAAAAAHQE/wpJfWWF7qC4/s1600/2013-11-17+17.29.34.jpg" height="240" width="320" /></a></div>
Inma Cardonahttp://www.blogger.com/profile/03584281568615412814noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-1828804596754031969.post-77149950595462591282013-12-30T09:03:00.003+01:002014-02-01T09:40:27.060+01:00La visión positiva es lo que esQuienes me seguís, sabéis que soy desde hace muchos años ferviente defensora de la visión positiva del autismo. De ahí nació mi lucha contra el uso peyorativo del autismo y la campaña para que la RAE cambiara la definición de autismo.<br />
La visión positiva significa mirar las dificultades desde un punto de vista positivo. Significa dar valor a todas las capacidades de la persona, por encima de sus dificultades. Significa que de un problema de conducta, no puedo quedarme sólo con la consecuencia negativa que se genera, puede ser una rabieta, puede ser una rueda de estereotipias, una agresión, una autoagresión... pueden ser muchísimas cosas. Pero lo duro sería quedarnos en eso, debemos buscar que hay de positivo en todo eso. ¿Quizá una nueva oportunidad para trabajar la autoregulación?, ¿quizá una demanda encubierta?, ¿quizá una oportunidad para trabajar la flexibilidad?, ¿tal vez mejore la intención comunicativa?, ¿quizá que no obtenga la consecuencia deseada puede ayudarle a entender en un futuro más cercano?, ¿quizá el relax que viene tras la rabieta?, ¿quizá sólo es parte del proceso de aprendizaje?.....<br />
No podemos quedarnos sólo con la apariencia de la conducta, hay mucho más por detrás.<br />
La visión positiva significa mirar con otro espejo, en lugar de decir que un niño con autismo siempre tendrá dificultades de lenguaje, se puede decir que un niño con autismo tiene una gran capacidad visual y si presentamos la información de manera visual, su comprensión va a mejorar mucho. Significa ver más allá del diagnóstico, significa buscar las capacidades de la persona y darles gran valor.<br />
A este respecto a veces leo o escucho artículos, comentarios, entradas de blogs, etc en donde se ha ido desvirtuando la visión positiva para pasar a un happy flower permanente. "Con un hijo con autismo todo es estupendo y maravilloso" y yo creo que no es así. La visión positiva no obvia la realidad del autismo, la visión positiva es lo que es.<br />
A ver si consigo explicarme.... Mi hijo Miguel es maravilloso y no lo cambio por nada, no quisiera que perdiera nada de su esencia, lo quiero tal cual es. Pero eso no significa que todo en él y en nuestra vida sea perfecto y maravilloso. El autismo SÍ supone dificultades. Un ejemplo podría ser la entrada anterior a esta, donde hablo sobre las dificultades de Miguel a nivel de conducta.<br />
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La visión positiva me ha ayudado a valorar cada avance en mi hijo Mguel, me ha dado mucha fuerza para luchar por sus derechos y defenderlos allí donde ha hecho falta, me sigue dando ánimos para afrontar situaciones complicadas que surgen del día a día.<br />
En ocasiones se tiende a hablar sólo de los avances, de lo positivo, del esfuerzo... sin contar que las cosas no son tan fáciles como pueden parecer. Quizá hemos pecado por exceso, evitando hablar de las dificultades. Si hablas de dificultades, muchas personas se quedan ahí, no ven más allá de la "discapacidad", quien escucha puede entrar en esa empatía mal entendida, "el pobrecito" o en la visión victimista, que tanto daño hace en general al bienestar personal y emocional de cualquier persona.<br />
Quizá por miedo a caer en esas visiones o por luchar contra los mitos tan instalados en la sociedad, hemos sido excesivamente positivos. Sin embargo cada vez creo que es más importante hablar también sobre las dificultades. Porque existen, son reales y si las obviamos estamos dando una imagen errónea del autismo. Hemos da dar a conocer el autismo tal cual es, eso sí, dando peso a la visión positiva del autismo, incluso o más bien sobre todo, en las propias dificultades.<br />
Es necesario contarlo, para que otras familias que vengan detrás vean como las hemos afrontado, para que profesionales que las lean, tengan una visión más certera de cómo actuamos las familias, de cómo se desarrollan las cosas en los hogares, que nunca es igual que en el centro.<br />
<br />
Así que pretendo seguir con mi linea de siempre, realidad del autismo, de Miguel, de la convivencia, hablar sobre los avances, sobre las dificultades, y todo ello siempre impregnado de la visión positiva.<br />
Vaya nuestra sonrisa por delante, porque seguimos afrontando la vida en positivo, y vosotros?<br />
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<a href="http://3.bp.blogspot.com/-S6Rii7_FYOc/Uuyy7tOzfWI/AAAAAAAAHRo/1A1rCjgk2CU/s1600/_MG_2176.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-S6Rii7_FYOc/Uuyy7tOzfWI/AAAAAAAAHRo/1A1rCjgk2CU/s1600/_MG_2176.jpg" height="213" width="320" /></a></div>
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Inma Cardonahttp://www.blogger.com/profile/03584281568615412814noreply@blogger.com15tag:blogger.com,1999:blog-1828804596754031969.post-50063357183468938552013-12-18T08:53:00.000+01:002014-02-01T10:05:37.536+01:00Lo complicadoHace tiempo que quiero escribir esta entrada, es necesario contarlo todo. Creo que es importante hablar de las dificultades de las personas con autismo, porque puede ayudar a otras familias y a profesionales a entender mejor, si no al menos a conocer, aunque no acabemos de entender.<br />
Antes de nada quiero dejar claro mi más absoluto respeto a mi hijo Miguel, nada de lo que aquí cuente pretende menoscabar su imagen ni tampoco atacar a su propio autismo.<br />
Hace meses que Miguel está teniendo una especie de rabietas, no sé si este es el nombre más apropiado, pero es posible que sea el que todo el mundo pueda comprender mejor. Suelen tener que ver con la inflexibilidad.
Muchos que me leéis sabéis que Miguel no es un chico con grandes inflexibilidades, de hecho es más bien flexible, aunque claro, dentro de lo que es la inflexibilidad para el autismo.<br />
La cuestión es que debido a esta inflexibilidad de vez en cuando y últimamente muy a menudo, se enfada mucho. Cuando digo mucho, quizá se entendería mejor si digo "MUCHO".<br />
Miguel es un chico muy fuerte con cuerpo atlético, mide 1'80 aproximadamente, delgado y está fuerte, muy fuerte. Lo que quiere decir que cualquier cosa que haga con mucho genio, va acompañada de mucha fuerza, aunque no pretenda hacer daño, la fuerza que lo acompaña siempre es muy grande. También acompaña lo físico con un gran chorro de voz, le sale la voz más grave y casi casi cual tenor gritando.<br />
Cuando Miguel entra en este estado, necesita hacerse sentir, hacerse notar y expresarlo con todo su cuerpo. La forma que tienen estas rabietas son de patadas al suelo para que se oigan, golpes a muebles con la mano, y gritos, muchos gritos ensordecedores. Puede gritar frases como "ESTÁS MUY ENFADADO" "MIGUEL NO ESTÁ CONTENTO" y suele gritar cualquier frase que le digas acompañada de un NO final, "TRANQUILO NOOOO". En ocasiones puede ir a la persona con la que se ha enfadado y cogerla del brazo fuerte, sin llegar a lastimar. Con mucha cara de nervios, con tensión por todo su cuerpo, cómo si necesitara sacar esa rabia de su cuerpo a base de golpes, de ruidos, de fuerza... De momento no hay autolesiones, sólo son golpes de rabia hacia muebles, suelo, paredes, puertas...<br />
Hasta ahora estas rabietas las tenía únicamente dentro de casa y sólo se enfadaba con alguno de nosotros, es decir padres y hermanos. Nunca se ha enfadado de esta manera ni con los abuelos, ni con los tíos, ni en clase, ni con amigos. Lo cuál es un gran aprendizaje, que no sé cómo consiguió :-) Sigue siendo así, excepto el aspecto del lugar, está empezando a enfadarse fuera de casa.<br />
Los motivos como decía, tienen que ver con la inflexibilidad, por ejemplo estar jugando a algo y decirle "Miguel nos vamos a la calle", esto puede desencadenar en una gran rabieta o no. Depende seguramente del estado de su juego, a veces es capaz de decir, "cuando termine", que puede suponer 5 minutos, si esto se respeta, no hay rabieta. En ocasiones le pilla tan desprevenido que entra en rabieta sin más. A pesar de todo, más o menos esto es fácil de controlar. A veces directamente le digo, Miguel 5 minutos y nos vamos, o Miguel hay que terminar que nos vamos, de manera que dándole ese tiempo, él regula mucho mejor.<br />
Pero hay veces que no es tan fácil, por ejemplo el otro día, llamé la atención a Inma porque se había comprado más chuches de las que debía, una tontería, y sólo le dije que no me parecía bien. Ella como es lógico no le hizo gracia y se enfurruñó un poco, sólo puso mala cara, no hizo nada más. Pero Miguel vino y me dijo "mamá Inma se ha enfadado", y le dije déjala que ahora se le pasa. Fue a Inma y le gritó "No te enfades Inma", Inma le dijo déjame y Miguel entró en rabieta brutal.<br />
Para empezar no soporta que nadie esté enfadado, necesita estabilidad en el ambiente, cuando era pequeño y nos enfadábamos, nos estiraba los labios para dibujarnos la sonrisa porque le alteraba mucho el genio, la voz más alta... Muy a menudo pide perdón, "me perdonas, me perdonas, me perdonas, lo siento, lo siento" siempre buscando esa estabilidad emocional. Así, que su hermana pequeña se enfadara aunque fuera poco, le alteró muchísimo.<br />
Yo con mi edad y mi comprensión del autismo puedo controlar delante de él, la forma de mis enfados o ponerme seria pero no levantar la voz, a veces incluso si no va con él, no demostrarle mi enfado, pero su hermana pequeña, no puede hacer esto y Miguel debe aprender que esto va a ser así, a costa de sus rabietas, pero no se puede ni se debe controlar todo el ambiente, para que no entre en ese estado. Estoy segura de que a pesar de lo duro que resulta, Miguel está aprendiendo con la experiencia de sus rabietas. Creo que controlar todo el ambiente para evitarlo sería sobreprotección, Miguel está vivo y los de alrededor también, y controlar nuestro comportamiento, las anticipaciones, las situaciones, está bien y es necesario, pero con cierta medida.<br />
También da para otra entrada, la importancia de no hacer sentir mal a los hermanos, porque Miguel se ponga así, no podemos consentir que entre en juego el sentimiento de culpa, y si el otro día la rabieta de Miguel parecía que la provocó el enfado de Inma, hay que ayudar a Inma a entender que no es culpa suya, si no de que Miguel no comprende y aún está aprendiendo a conocer y controlar sus emociones y que estar cerca de ella, le ayuda a aprender mejor. Como os imagináis todo esto afecta al equilibrio familiar, pero hay que estar muy atento y dar respuesta a cada necesidad.<br />
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No puedo negar que resulta durísimo, que se me rompe el corazón cuando lo veo sufrir así, porque aunque quiere, no se le puede pasar, necesita mucho tiempo para calmarse, a veces más de una hora de reloj sin que nadie le dirija la palabra, ni siquiera una mirada. Cuando por fin se le pasa nos busca a cada uno y dice "Ay ya estás contento, por fin!!" Pide perdón varias veces, "mamá lo siento, no te enfades Miguel", nos da besos, y con gran sonrisa repita muchas veces "Miguel ya está contento".<br />
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<br />Inma Cardonahttp://www.blogger.com/profile/03584281568615412814noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-1828804596754031969.post-85343185887291256532013-12-09T12:11:00.000+01:002014-02-01T11:07:39.021+01:00Responde a preguntas<a href="http://3.bp.blogspot.com/-tBN35Lbl1J4/Uuy7H3xzqaI/AAAAAAAAHSI/rKQ4_65omDA/s1600/Responder+a+preguntas.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-tBN35Lbl1J4/Uuy7H3xzqaI/AAAAAAAAHSI/rKQ4_65omDA/s1600/Responder+a+preguntas.jpg" height="150" width="200" /></a><br />
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Este material lo he creado para iniciar rutina de responder a preguntas.<br />
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Son preguntas muy sencillas, cuya respuesta sé que mis alumnos conocen, la idea es revisarlo con ellos, una vez pregunto yo y responden ellos, después viceversa es decir ellos me preguntan y yo respondo. A partir de ahí facilitar la formulación de preguntas y sobre todo crear la rutina de responder cuando se les pregunta.<br />
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