lunes, 30 de diciembre de 2013

La visión positiva es lo que es

Quienes me seguís, sabéis que soy desde hace muchos años ferviente defensora de la visión positiva del autismo. De ahí nació mi lucha contra el uso peyorativo del autismo y la campaña para que la RAE cambiara la definición de autismo.
La visión positiva significa mirar las dificultades desde un punto de vista positivo. Significa dar valor a todas las capacidades de la persona, por encima de sus dificultades. Significa que de un problema de conducta, no puedo quedarme sólo con la consecuencia negativa que se genera, puede ser una rabieta, puede ser una rueda de estereotipias, una agresión, una autoagresión... pueden ser muchísimas cosas. Pero lo duro sería quedarnos en eso, debemos buscar que hay de positivo en todo eso. ¿Quizá una nueva oportunidad para trabajar la autoregulación?, ¿quizá una demanda encubierta?, ¿quizá una oportunidad para trabajar la flexibilidad?, ¿tal vez mejore la intención comunicativa?, ¿quizá que no obtenga la consecuencia deseada puede ayudarle a entender en un futuro más cercano?, ¿quizá el relax que viene tras la rabieta?, ¿quizá sólo es parte del proceso de aprendizaje?.....
No podemos quedarnos sólo con la apariencia de la conducta, hay mucho más por detrás.
La visión positiva significa mirar con otro espejo, en lugar de decir que un niño con autismo siempre tendrá dificultades de lenguaje, se puede decir que un niño con autismo tiene una gran capacidad visual y si presentamos la información de manera visual, su comprensión va a mejorar mucho. Significa ver más allá del diagnóstico, significa buscar las capacidades de la persona y darles gran valor.
A este respecto a veces leo o escucho artículos, comentarios, entradas de blogs, etc en donde se ha ido desvirtuando la visión positiva para pasar a un happy flower permanente. "Con un hijo con autismo todo es estupendo y maravilloso" y yo creo que no es así. La visión positiva no obvia la realidad del autismo, la visión positiva es lo que es.
A ver si consigo explicarme.... Mi hijo Miguel es maravilloso y no lo cambio por nada, no quisiera que perdiera nada de su esencia, lo quiero tal cual es. Pero eso no significa que todo en él y en nuestra vida sea perfecto y maravilloso. El autismo SÍ supone dificultades. Un ejemplo podría ser la entrada anterior a esta, donde hablo sobre las dificultades de Miguel a nivel de conducta.

La visión positiva me ha ayudado a valorar cada avance en mi hijo Mguel, me ha dado mucha fuerza para luchar por sus derechos y defenderlos allí donde ha hecho falta, me sigue dando ánimos para afrontar situaciones complicadas que surgen del día a día.
En ocasiones se tiende a hablar sólo de los avances, de lo positivo, del esfuerzo... sin contar que las cosas no son tan fáciles como pueden parecer. Quizá hemos pecado por exceso, evitando hablar de las dificultades. Si hablas de dificultades, muchas personas se quedan ahí, no ven más allá de la "discapacidad", quien escucha puede entrar en esa empatía mal entendida, "el pobrecito" o en la visión victimista, que tanto daño hace en general al bienestar personal y emocional de cualquier persona.
Quizá por miedo a caer en esas visiones o por luchar contra los mitos tan instalados en la sociedad, hemos sido excesivamente positivos. Sin embargo cada vez creo que es más importante hablar también sobre las dificultades. Porque existen, son reales y si las obviamos estamos dando una imagen errónea del autismo. Hemos da dar a conocer el autismo tal cual es, eso sí, dando peso a la visión positiva del autismo, incluso o más bien sobre todo, en las propias dificultades.
Es necesario contarlo, para que otras familias que vengan detrás vean como las hemos afrontado, para que profesionales que las lean, tengan una visión más certera de cómo actuamos las familias, de cómo se desarrollan las cosas en los hogares, que nunca es igual que en el centro.

Así que pretendo seguir con mi linea de siempre, realidad del autismo, de Miguel, de la convivencia, hablar sobre los avances, sobre las dificultades, y todo ello siempre impregnado de la visión positiva.
Vaya nuestra sonrisa por delante, porque seguimos afrontando la vida en positivo, y vosotros?



miércoles, 18 de diciembre de 2013

Lo complicado

Hace tiempo que quiero escribir esta entrada, es necesario contarlo todo. Creo que es importante hablar de las dificultades de las personas con autismo, porque puede ayudar a otras familias y a profesionales a entender mejor, si no al menos a conocer, aunque no acabemos de entender.
Antes de nada quiero dejar claro mi más absoluto respeto a mi hijo Miguel, nada de lo que aquí cuente pretende menoscabar su imagen ni tampoco atacar a su propio autismo.
Hace meses que Miguel está teniendo una especie de rabietas, no sé si este es el nombre más apropiado, pero es posible que sea el que todo el mundo pueda comprender mejor. Suelen tener que ver con la inflexibilidad. Muchos que me leéis sabéis que Miguel no es un chico con grandes inflexibilidades, de hecho es más bien flexible, aunque claro, dentro de lo que es la inflexibilidad para el autismo.
La cuestión es que debido a esta inflexibilidad de vez en cuando y últimamente muy a menudo, se enfada mucho. Cuando digo mucho, quizá se entendería mejor si digo "MUCHO".
Miguel es un chico muy fuerte con cuerpo atlético, mide 1'80 aproximadamente, delgado y está fuerte, muy fuerte. Lo que quiere decir que cualquier cosa que haga con mucho genio, va acompañada de mucha fuerza, aunque no pretenda hacer daño, la fuerza que lo acompaña siempre es muy grande. También acompaña lo físico con un gran chorro de voz, le sale la voz más grave y casi casi cual tenor gritando.
Cuando Miguel entra en este estado, necesita hacerse sentir, hacerse notar y expresarlo con todo su cuerpo. La forma que tienen estas rabietas son de patadas al suelo para que se oigan, golpes a muebles con la mano, y gritos, muchos gritos ensordecedores. Puede gritar frases como "ESTÁS MUY ENFADADO" "MIGUEL NO ESTÁ CONTENTO" y suele gritar cualquier frase que le digas acompañada de un NO final, "TRANQUILO NOOOO". En ocasiones puede ir a la persona con la que se ha enfadado y cogerla del brazo fuerte, sin llegar a lastimar. Con mucha cara de nervios, con tensión por todo su cuerpo, cómo si necesitara sacar esa rabia de su cuerpo a base de golpes, de ruidos, de fuerza... De momento no hay autolesiones, sólo son golpes de rabia hacia muebles, suelo, paredes, puertas...
Hasta ahora estas rabietas las tenía únicamente dentro de casa y sólo se enfadaba con alguno de nosotros, es decir padres y hermanos. Nunca se ha enfadado de esta manera ni con los abuelos, ni con los tíos, ni en clase, ni con amigos. Lo cuál es un gran aprendizaje, que no sé cómo consiguió :-) Sigue siendo así, excepto el aspecto del lugar, está empezando a enfadarse fuera de casa.
Los motivos como decía, tienen que ver con la inflexibilidad, por ejemplo estar jugando a algo y decirle "Miguel nos vamos a la calle", esto puede desencadenar en una gran rabieta o no. Depende seguramente del estado de su juego, a veces es capaz de decir, "cuando termine", que puede suponer 5 minutos, si esto se respeta, no hay rabieta. En ocasiones le pilla tan desprevenido que entra en rabieta sin más. A pesar de todo, más o menos esto es fácil de controlar. A veces directamente le digo, Miguel 5 minutos y nos vamos, o Miguel hay que terminar que nos vamos, de manera que dándole ese tiempo, él regula mucho mejor.
Pero hay veces que no es tan fácil, por ejemplo el otro día, llamé la atención a Inma porque se había comprado más chuches de las que debía, una tontería, y sólo le dije que no me parecía bien. Ella como es lógico no le hizo gracia y se enfurruñó un poco, sólo puso mala cara, no hizo nada más. Pero Miguel vino y me dijo "mamá Inma se ha enfadado", y le dije déjala que ahora se le pasa. Fue a Inma y le gritó "No te enfades Inma", Inma le dijo déjame y Miguel entró en rabieta brutal.
Para empezar no soporta que nadie esté enfadado, necesita estabilidad en el ambiente, cuando era pequeño y nos enfadábamos, nos estiraba los labios para dibujarnos la sonrisa porque le alteraba mucho el genio, la voz más alta... Muy a menudo pide perdón, "me perdonas, me perdonas, me perdonas, lo siento, lo siento" siempre buscando esa estabilidad emocional. Así, que su hermana pequeña se enfadara aunque fuera poco, le alteró muchísimo.
Yo con mi edad y mi comprensión del autismo puedo controlar delante de él, la forma de mis enfados o ponerme seria pero no levantar la voz, a veces incluso si no va con él, no demostrarle mi enfado, pero su hermana pequeña, no puede hacer esto y Miguel debe aprender que esto va a ser así, a costa de sus rabietas, pero no se puede ni se debe controlar todo el ambiente, para que no entre en ese estado. Estoy segura de que a pesar de lo duro que resulta, Miguel está aprendiendo con la experiencia de sus rabietas. Creo que controlar todo el ambiente para evitarlo sería sobreprotección, Miguel está vivo y los de alrededor también, y controlar nuestro comportamiento, las anticipaciones, las situaciones, está bien y es necesario, pero con cierta medida.
También da para otra entrada, la importancia de no hacer sentir mal a los hermanos, porque Miguel se ponga así, no podemos consentir que entre en juego el sentimiento de culpa, y si el otro día la rabieta de Miguel parecía que la provocó el enfado de Inma, hay que ayudar a Inma a entender que no es culpa suya, si no de que Miguel no comprende y aún está aprendiendo a conocer y controlar sus emociones  y que estar cerca de ella, le ayuda a aprender mejor. Como os imagináis todo esto afecta al equilibrio familiar, pero hay que estar muy atento y dar respuesta a cada necesidad.

No puedo negar que resulta durísimo, que se me rompe el corazón cuando lo veo sufrir así, porque aunque quiere, no se le puede pasar, necesita mucho tiempo para calmarse, a veces más de una hora de reloj sin que nadie le dirija la palabra, ni siquiera una mirada. Cuando por fin se le pasa nos busca a cada uno y dice "Ay ya estás contento, por fin!!"  Pide perdón varias veces, "mamá lo siento, no te enfades Miguel", nos da besos, y con gran sonrisa repita muchas veces "Miguel ya está contento".


lunes, 9 de diciembre de 2013

Responde a preguntas




Este material lo he creado para iniciar rutina de responder a preguntas.




 Son preguntas muy sencillas, cuya respuesta sé que mis alumnos conocen, la idea es revisarlo con ellos, una vez pregunto yo y responden ellos, después viceversa es decir ellos me preguntan y yo respondo. A partir de ahí facilitar la formulación de preguntas y sobre todo crear la rutina de responder cuando se les pregunta.