viernes, 26 de septiembre de 2008

La guardería

Como muchas madres soy una mujer que trabaja fuera de casa, lo cual cuando tienes hijos complica mucho las cosas, ya que sólo cuentas con las 16 semanas legales que supone la baja maternal. Cuando nació Roberto lo pasé fatal, dejar a mi bebe para irme a trabajar era un maltrago diario, una impotencia y un dolor de corazón. Él estaba estupendo puesto que lo cuidaba mi madre, con mucho amor y dedicación plena, pero mis sentimientos eran horribles, de culpabilidad, de no poder cuidarle todo el día..., supongo que cualquier mamá entenderá perfectamente a lo que me refiero. Cuando nació Miguel, ocurrió exactamente igual, debía dejar a mi bebe para irme a trabajar. Encima las cosas se complicaron, Roberto ya iba a guardería y tomé la decisión de que Miguel empezara allí también. Mi bebe tenía sólo 6 meses, aún me arrepiento de aquello, pero no tenía otra opción. Miguel se adaptó bastante bien, o eso parecía ya que no lloraba y se mostraba indiferente por estar aquí o allí. En esa guardería estuvo hasta los 2años y medio. Recuerdo la reunión de principio de curso del último año, las maestras explicaban las rutinas diarias, el saludo a la entrada y demás, aún recuerdo como explicaban que lo hacían con todos pero que Miguel como era tan independiente, llegaba a clase no saludaba y se ponía a jugar con los coches, lo dijeron como una gracia, sin darle la mayor importancia. Durante ese curso la directora me dijo que le costaban algunas cosas, pedí cita con la psicóloga y me dijo que llevaba un retraso psicomotor leve, pero que pensaba que no tenía importancia. La verdad me sentó fatal, cómo se atreven a hablar mal de mi hijo!! Me estaban tocando mi bien más preciado. Pasó el curso y me dijeron que había superado casi todos los objetivos, pero sin darle mayor importancia. Para entonces yo ya veía que algo no iba bien, no aprendía como Roberto, dormía demasiado, le gustaba quedarse en la cama tumbado despierto una hora, y sobre todo no buscaba a su hermano. Aún así todo mi entorno se empeñaba en que era una exagerada y que el niño sólo era muy independiente, a lo que yo me acogía a ratos por la tranquilidad que me proporcionaba. El próximo curso empezaría en el cole de mayores, junto a su hermano, en un aula de guardería de que disponía el colegio.

lunes, 22 de septiembre de 2008

Manifiesto

Este es el Manifiesto que se leyó en la II Marcha

II Marcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional
Madrid, 13 Septiembre 2008
MANIFIESTO

Esto es una fiesta. No puede ser de otra manera. Estamos celebrando que todos, individual y colectivamente, hemos llegado hasta aquí, desde los cuatro puntos cardinales del mapa.
Nos sabemos acompañados por aquellos a quienes se les sigue negando la oportunidad de asistir, por motivos diversos. Ellos también están, también son visibles.
Y lo hemos celebrado, lo vamos a celebrar.
Ayer hizo dos años que un grupo de personas con diversidad funcional protagonizó un encierro en la sede del IMSERSO, ante el inminente debate parlamentario de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal, o Ley de Dependencia. El encierro terminó en secuestro.
Una de las conclusiones de ese secuestro, que las paredes nos hacen invisibles, ocultan el maltrato y la falta de respeto a los Derechos Humanos (muchos lo vivimos desde las instituciones o centros residenciales). Había que luchar contra las barreras y actitudes que hacen invisibles a las personas discriminadas por la diversidad funcional.
La invisibilidad se produce por múltiples causas:

· Por segregar a los niños con diversidad funcional y privarles de los medios que posibilitan la igualdad de oportunidades en el acceso a la educación, el ocio inclusivo, el deporte y las mismas actividades que otros niños de su edad, así como de los apoyos precisos para ello.
· Porque los responsables de hacer cumplir la normativa de espacios y edificios públicos, transportes y servicios accesibles para todos miran muchas veces a otro lado.
· Por segregar de la actividad laboral a las personas con diversidad funcional
· Por impedirnos la participación en igualdad de oportunidades en los procesos electorales, incumpliendo la legislación que obliga que todas las mesas electorales, por ejemplo, sean accesibles.
· Por discriminar doblemente a muchas mujeres, por su condición de mujeres y de personas con diversidad funcional.
Las palabras que siguen y que nosotros hacemos nuestras las pronunció Nelson Mandela hace muchos años
“Nosotros queremos que se nos pague un sueldo justo por realizar un trabajo que somos capaces de hacer, y no por trabajos que el Gobierno declara que somos capaces. Queremos que nos sea permitido vivir donde queremos, y no se nos endose a un sitio. No queremos ser obligados a vivir en casas que nunca podemos llamar nuestro propio hogar. Queremos ser parte de la población general, y no confinados a vivir en ghettos. Queremos que nos sea permitido estar fuera después de las ocho por la noche y no ser confinados en nuestros cuartos como niños pequeños. Queremos que nos sea permitido viajar en nuestro propio país. Queremos un trato justo en el conjunto de nuestro país. En primer lugar, queremos derechos políticos iguales, porque sin ellos nuestros impedimentos serán permanentes”.
Pero dejemos de mirar afuera. Nos reconocemos capaces y responsables de nuestras propias vidas. Basta ya de buscar culpables fuera de nosotros mismos.
Venimos de donde venimos, de unas enseñanzas y actuaciones más o menos erróneas o acertadas. Pero hemos cambiado supervivencia e inseguridad por responsabilidad e independencia. Nuestra culpa, haber sentido miedo, cobardía o acomodo en el pasado, y aquello no ayudó ni nos va a ayudar en el futuro. No sabíamos, no conocíamos, no creíamos (muchas veces no nos dejaron conocer). Pero eso ha cambiado: ahora sabemos, conocemos y creemos. Lo hemos conseguido y lo vamos a celebrar.
Cada uno de nosotros hemos recorrido un largo camino personal hasta llegar aquí. Las lecciones han sido muchas, tantas como los errores, y de todo hemos aprendido. Hemos aprendido que:
· No nos respetarán si no nos respetamos.
· No nos valoraran si no nos valoramos.
· Nadie nos dará lo que nosotros mismos no hayamos decidido antes ya que es nuestro y actuemos para conseguirlo.
· No negociaremos con nuestras vidas ni con la forma de vivirlas; así como nos responsabilizamos de hacerlas plenas, exigimos respeto por nuestras decisiones y la posibilidad de acceder a los medios adecuados para esa plenitud.
Nos sabemos y sentimos libres para decidir, y hemos decidido caminar por nosotros mismos. No vamos a esperar a que nadie lo haga por nosotros, y aceptaremos a todos los que quieran hacerlo a nuestro lado, hoy, mañana y siempre. Es el momento de celebrarlo.
Y eso ha sido el descenso por esta calle de Atocha, una celebración por el camino recorrido. Porque somos historia y presente social, y porque estamos construyendo un futuro con plena cabida para todos. Y de ahí nuestro grito, bandera de nuestra tenacidad:
¡¡¡ SI… SI… SI… VISIBLES EN MADRID !!!
¡¡¡ SI… SI… SI… VISIBLES EN MADRID !!!
¡¡¡ SI… SI… SI… VISIBLES EN MADRID !!!
El camino que falta por hacer no va a ser más fácil, pero ahora creemos en nosotros. Cada año seremos más en esta Marcha, nos exigiremos más y reclamaremos más respeto y compromiso. Desde mañana mismo, cada uno de nosotros seguiremos haciéndonos visibles en nuestro entorno, exigiendo lo que es nuestro, siendo responsables con nuestras obligaciones y exigentes con nuestros derechos. Nos quedan muchas plazas Benavente que tomar y muchas calles Atocha para festejar.
Desde el Foro de Vida Independiente, contagiados por el entusiasmo que esta II Marcha en Madrid ha despertado en muchos y el deseo de hacer visibles en sus pueblos y ciudades a todas las personas con diversidad funcional, se ha creado la Red de Marchas. En todas ellas se leerá una declaración común.
Declaración común de la Red de Marchas
En esta Red de Marchas, las mujeres y hombres discriminados por nuestra diversidad funcional, nuestras familias y las personas que nos apoyan salimos a la calle y a Internet para reivindicar ante la sociedad que:
Somos seres humanos que funcionamos de forma diferente; personas con diversidad física, mental, auditiva, visual, de aprendizaje y otras, que reclamamos y exigimos el reconocimiento de nuestro derecho a vivir con dignidad y plenamente libres.
Somos parte de la enriquecedora diversidad humana; reclamamos y exigimos que nuestras vidas sean valoradas en los mismos términos que las del resto de los seres humanos.
Históricamente, las personas cuyas mentes y cuerpos no funcionan como los de la mayoría hemos sido eliminadas, discriminadas, encerradas en guetos familiares o sociales (cárceles muchas veces), y clasificadas según una visión exclusivamente biomédica. Lo rechazamos de raíz, y reclamamos y exigimos que se nos reconozca como personas, no como enfermos.
Desde el año 2006, con la aprobación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (diversidad funcional) de Naciones Unidas, sabemos que nuestra realidad es una cuestión de Derechos Humanos. Reclamamos y exigimos el cumplimiento de la Convención, así como todos los medios legales, económicos y humanos necesarios para ello.
Reclamamos y exigimos a todos los Estados que los Derechos Humanos se hagan realidad en cada uno de los rincones del planeta, y no se conviertan en meras declaraciones de intenciones o en papel mojado.

Derechos Humanos… ¡YA!
Respeto a la diversidad… ¡YA!
Igualdad de oportunidades para todos… ¡YA!
Derecho real y efectivo a elegir cómo queremos vivir… ¡YA!
Instrumentos para hacer real nuestra elección… ¡YA!
¡NADA SOBRE NOSOTROS/AS SIN NOSOTROS/AS!

II Marcha por la visibilidad de la Diversidad Funcional

El pasado sábado 13 de Septiembre se realizó en Madrid la II Marcha por la visibilidad de la Diversidad Funcional. Allí estuvimos, los 5, con la cabeza bien alta y luchando por hacer visible una realidad que la sociedad se empeña en no mirar. Fue una fiesta, por un día fuimos más visibles, hablamos de nuestros derechos como personas, de nuestras necesidades como diversos, de que las leyes que hablan de nuestros derechos se quedan en papel mojado, de que somos cuidadanos del mundo hartos de la discriminación, de que tenemos las ideas muy claras y sabemos hacia donde queremos ir, hacia una vida independiente.
En lo personal, os diré que me sentí muy orgullosa de mi familia, mi hijo Roberto no se separó de mi lado, con la pancarta bien grande que decía "los autistas tenemos derechos" porque él cree en Miguel, me abrazó un montón de veces emocionado por lo que estábamos haciendo. Miguel empezó muy bien, pero pronto vió el camión que iba en cabeza con la música y quiso subirse, lo hizo con otros niños, pero pronto tuvo que bajar porque la megafonía era tan fuerte que ningún niño debía estar en el camión. Esto no le vino nada bien, su pasión son los vehículos y tiene pocas oportunidades de subir en camión, con lo cual, fue una gran decepción. Menos mal que le quedaba la vuelta a casa en metro... Inmita se lo pasó pipa, con la música bailando y cantando, hablando con todo el mundo, con cualquiera que se le pusiera delante, en especial con Esther una AP (Asistente Personal) que le bailó y le cantó y con Javier, al que le dió un montón de besos.
Roberto padre, estuvo también allí, llevando otra pancarta, "Apoyos a la educación ya!!" y atendiendo a Miguel que seguía empeñado en subir al camión. Y por mi parte fue emocionante, ver a un montón de gente que cree como yo en los derechos de las personas, en que no somos pobrecitos ni dignos de lástima, si no que somos ciudadanos en busca de una vida digna, la que merecemos.

sábado, 6 de septiembre de 2008

Juego

Todos sabemos la importancia que tiene el juego en la educación de cualquier niño, en los nuestros también, aunque hemos de saber que para las personas con autismo es complicado. Algunos niños con autismo no demuestran ningún interés hacia el juego ni hacia los juguetes, en ocasiones cogen apego a algún objeto que puede ser un juguete, pero se limitan a llevarlo con ellos, no lo usan para jugar. Es importante intervenir en ese aspecto e intentar despertar interés hacia el juego. Debemos iniciar el juego funcional lo antes posible. Por juego funcional entendemos el que demuestra que conocemos la función social de ese objeto. Por ejemplo, con un coche, el juego funcional adecuado sería hacerlo rodar, se diferencia del juego simbólico porque éste es más elaborado, más adelante explico el juego simbólico y sus dificultades. Un juego habitual en los niños con autismo, pero que no es funcional es coger el coche, darle la vuelta y girar las ruedas. Este podría ser un juego de exploración adecuado para un niño de 9 meses que investiga y explora, pero que su propia evolución hará que siga avanzando. Sin embargo nuestros niños, se enganchan a este tipo de juego y no evolucionan, sí varían un poco su exploración pero es demasiado rígida, hacen girar las ruedas con distintos dedos, miran las ruedas desde distintos angulos, las giran despacio y deprisa, etc. En el método TEACCH nos dicen que hay que enseñar a jugar a los niños, muchos niños aprenden antes a trabajar que a jugar, a seguir instrucciones que a crear su juego, por eso nos insisten en que "el trabajo es juego y el juego es trabajo". El juego debe estar incluido en los objetivos a trabajar con nuestros niños.
El más complejo es el juego simbólico, en el que la capacidad de representación ya debe estar presente, supone asignar identidades a muñecos, imaginar carreteras para los coches, utilizar un palito como cuchara para comer algo invisible, etc, Todo esto les supone una gran dificultad, por eso con nuestros niños hay que ir poco a poco, planteándose metas más a corto plazo, y no debemos esperar a que ellos solos aprendan a jugar.