jueves, 25 de marzo de 2010

Defendiendo la dignidad de las familias y las personas con autismo

Hace unos días aparecía en la red una información sobre un Foro de Autismo promovido por la Asociación Mundial de Psicoanálisis, podéis ver la información en este enlace.
Con afirmaciones tales como "A la ideología dominante la llamamos ciencia", "el autismo es una manera límite del ser hablante de situarse en el lenguaje y en el vínculo social". Me parece indignante que estas teorías que rechazan la evidencia científica y que culpabilizan en general a los padres sobre el autismo de sus hijos sigan teniendo algún signo de vigencia.
Como muchos sabéis en el estudio que hizo el Instituto Carlos III sobre tratamientos, el psicoanálisis aparece como "no recomendable".

Desde el grupo Contra los Mitos del Autismo enlace. hemos sacado un comunicado apoyando en todo su contenido al documento que han elaborado conjuntamente Confederación Autismo España y AETAPI, con el mismo motivo. Os pedimos que envíeis una copia de este comunicado a las siguientes direcciones:
•ASOCIACIÓN MUNDIAL DE PSICOANÁLISIS:
No encuentro el correo pero tiene una página de contacto, el enlace es http://www.wapol.org/es/global/Template.asp?Archivo=contacto.html
•ESCUELA LACANIANA DE PSICOANÁLISIS DEL CAMPO FREUDIANO
elp@ilimit.es
•INSTITUTO DEL CAMPO FREUDIANO DE ESPAÑA
secretaria@scb-icf.net
•FORUM DE AUTISMO
foroautismo@gmail.com

Texto del comunicado:
POSICIONAMIENTO DEL GRUPO “CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO” ante:
“Lo que la evaluación silencia. Un caso urgente: El autismo”
Escuela Lacaniana de Psicoanálisis del campo Freudiano
El Grupo Contra los mitos del autismo, integrado por 3.340 familiares y amigos de personas con autismo, comparte en su totalidad el documento redactado por la Confederación AUTISMO ESPAÑA y la asociación AETAPI ante las recientes noticias aparecidas en ciertas páginas y foros de Internet promovidas por la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis del campo Freudiano (http://www.foroautismo.com/manifiesto.htm y http://foroautismo.blogspot.com/) donde cuestionan la evaluación e intervención basadas en la evidencia en relación a los Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) e incluso la base biológica de su etiología.
La corriente psicoanalítica ha hecho mucho daño al autismo al fomentar todos los mitos falsos que la sociedad, lamentablemente, mantiene con demasiada frecuencia. Desde el Grupo Contra los Mitos del Autismo queremos dejar bien claro que estamos completamente en contra de estas teorías, que no aportan nada más que un terrible daño a las familias y a las personas con autismo y se empeñan en culpabilizarnos a los padres de algo que está altamente demostrado que es neurológico.
Citamos a continuación el documento de la Confederación AUTISMO ESPAÑA y AETAPI que compartimos en su totalidad:
“En la actualidad existen muchas evidencias sobre el origen orgánico de los TEA, si bien este trastorno no se debe a una única causa. Existen muchos estudios que han demostrado asociaciones con marcadores genéticos, pero también con circunstancias epigenéticas y ambientales (exposición durante el embarazo a ciertos virus, fármacos y otros factores prenatales y perinatales). También existe un substrato morfológico cada vez más evidente con alteraciones en la arquitectura cerebral en los casos de TEA.
Es obvio, y la experiencia así lo demuestra, que no es fácil diagnosticar un caso de TEA durante los primeros meses de la vida, incluso en presencia de signos muy evidentes. La sospecha en una de estas situaciones, debe ser seguida de una vigilancia y observación cuidadosa así como la utilización de herramientas diagnósticas validadas y la opinión de profesionales con mucha experiencia. Cualquier intento de diagnosticar a una edad inferior a los 12 meses de edad e incluso por debajo de los 18 meses, debe evitarse, salvo que se trate de personas de alto riesgo y siempre con los criterios mencionados anteriormente. El proceso no debe finalizar únicamente con la identificación del diagnóstico, sino con una descripción detallada de las competencias y necesidades de la persona, basada en una evaluación individualizada, objetiva, que ponga de relieve su singularidad y que proponga los objetivos más apropiados para el desarrollo de sus habilidades.
El equiparar el proceso de evaluación con el paradigma de falsa creencia no muestra sino una gran desinformación sobre cómo se realiza el proceso de evaluación cuando se aplican criterios de buenas prácticas. Estos criterios recogen la necesidad de una evaluación adaptada a las necesidades de cada persona y que explore los distintos aspectos de su vida, tanto individuales como contextuales.
Por otro lado, el empleo de medidas de tipo cuantitativo no implica en ningún momento equiparar a las personas ni “anular sus diferencias”. Muy al contrario, supone el reflejo de una gran esfuerzo por conocer a las personas y poder darle a cada una la respuesta adecuada a las necesidades que plantea. El hecho de contar con medidas objetivas garantiza de hecho que la información que se obtiene refleja las diferencias derivadas de las características personales, y no de la libre interpretación del clínico en función de indicios no observables y, por tanto, tremendamente subjetivos.
La evaluación debe tener en cuenta las necesidades individuales en todo momento y adaptarse a ellas, de manera diferenciadamente para cada individuo, ya que cada persona, con o sin TEA, es totalmente distinta y única, y como tal se plantea el proceso de evaluación.
Otro aspecto destacable es el abordaje del tratamiento. En la actualidad, la intervención en los TEA se desarrolla de manera global, teniendo en cuenta que la persona (con todo lo que ello implica) es el centro de cualquier actuación. No se concibe una aproximación parcial a sus necesidades, sino integral, que considere además las características de su entorno y los apoyos de los que dispone en el mismo. La promoción de habilidades educativas adecuadas que desarrollen destrezas sociales y comunicativas, como destacan las guías de buenas prácticas, es fundamental y se considera una variable positiva de pronóstico.
Esta concepción de la intervención, cuyos principios se centran en mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias se aleja enormemente del “adiestramiento de la conducta”, o de la “simplificación de la complejidad del habla y del lenguaje humano a ejercicios de comunicación” que se plantea la Escuela Lacaniana, lo que refleja un desconocimiento absoluto sobre la situación actual de los modelos, recursos y servicios dirigidos a las personas con TEA y sus familias.
En la actualidad, las explicaciones y las terapias de tipo dinámico o psicoanalítico no han demostrado su eficacia, basada en parámetros científicos, en la intervención o el abordaje de los Trastornos del Espectro del Autismo. Muy al contrario, han proporcionado explicaciones que han creado angustias y culpabilidades en las familias al hacerlas responsables de su aparición.
Consideramos que el derecho de las familias a elegir el tratamiento que consideren apropiado para sus hijos e hijas debe estar basado en una información rigurosa y contrastada, que les permita hacer elecciones informadas. Por el momento, no existen datos de este tipo que permitan avalar el abordaje dinámico de los TEA, y sin embargo, sí se cuentan con datos científicos sobre la eficacia de otras intervenciones como las descritas anteriormente.
¿Puede ser ésta una información a obviar al defender el derecho a elegir libremente de las familias?. Ética y profesionalmente consideramos que no“.
Atentamente,
Grupo Contra los Mitos del Autismo http://www.facebook.com/home.php?#!/group.php?gid=95821494318&ref=ts

lunes, 22 de marzo de 2010

Las dos caras del autismo

Un año más Mayte de Hasta la Luna de ida y vuelta. nos llena de emoción con este video para conmemorar el 3ºDía Internacional del Autismo. Mayte siempre sabe plasmar la visión positiva, nos muestra a niños felices que viven sus días con emoción, con intensidad, niños que solo necesitan que se les de la bienvenida y que no les cerremos puertas.
Además este año, muestra a las familias, para que se vea que somos tan felices como cualquiera, que el autismo forme parte de la familia, ya no es motivo de infelicidad, se aprende a convivir con él, se respeta y se lucha por los niños, eso si CON inclusión y SIN discriminación todo sería más facil.
Muchas gracias Mayte, de corazón.

domingo, 21 de marzo de 2010

CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO

El próximo 2 de Abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el autismo.
Desde ASPAU queremos conmemorar esta fecha, estamos preparando varias actividades, montaremos una mesa informativa en La Plaza Los Pinazo de Valencia, el viernes 26 de Marzo, ya que el día 2 coincide con Viernes Santo. Allí estaremos todo el día informando y difundiendo sobre el autismo. Tenéis más información en el siguiente enlace
El resto de actividades están por confirmar, en cuanto tengamos la confirmación os informaremos de todo lo que hemos previsto.
Os animo a qué os acerquéis a la mesa y sobre todo desde donde estéis que difundáis sobre el autismo y sobre la visión positiva.

Por otra parte Autism Speaks ha lanzado la siguiente campaña, muy intereante y fácil para que todos podamos colaborar:

BIENVENIDOS A Light It Up. (Ilumina de azul)
En la noche del 1 de abril, el Empire State Building se iluminará en azul para aumentar la sensibilizació n sobre el autismo y para conmemorar el Día Mundial de Concienciació n sobre el Autismo el viernes, 2 de abril.
Estamos apuntando a que el mundo se ilumine de azul : Ciudad por ciudad, pueblo por pueblo - por la adopción de medidas para aumentar la concienciació n sobre el autismo en nuestras comunidades.
Otras cosas que usted puede hacer para Blue Light It Up

• Durante el mes de abril háblale a la gente sobre el autismo, si te lo piden.

• Cambia la imagen de tu perfil en Facebook a la de Light It Up logotipo azul y etiqueta al menos 10 de tus amigos.

• Publica en tu blog acerca de cómo esta "iluminación en azul" puede servir para aumentar la conciencia del autismo.

• Agregar el Light It Up logotipo azul a tu firma de correo electrónico, y escribe tus e-mails en azul!

• El 2 de abril llevar ropa de color azul y pide a tus compañeros de trabajo, de estudios y amigos que vistan de azul también. Toma fotos y añadirlas a nuestra galería.

!Gracias!
Más información:
http://www.lightitu pblue.org/
http://www.autismsp eaks.org/ press/light_ it_up_blue. php


sábado, 6 de marzo de 2010

La Plataforma Inclusión en el Pacto Educativo de Estado sigue trabajando. Últimas noticias.

Como ya os hemos comentando, seguimos trabajando. Queremos contaros cómo van las cosas.

En el siguiente enlace tenéis el borrador del Pacto educativo en el que está trabajando la mesa sectorial de educación. El documento es del 25 de febrero, el último. Enlace.
Después de analizarlo, nos pareció más que insuficiente el desarrollo del objetivo 12, titulado educación inclusiva, diversidad e interculturalidad: derecho a la diferencia sin diferencia de derechos. Además, consideramos que la atención a la diversidad es una cuestión transversal, que afecta a todos los ámbitos o aspectos de la educación, por lo que consideramos imprescindible abordar todos los puntos de la propuesta de pacto social y político por la educación también desde esta perspectiva.
Hemos elaborado y enviado un documento de aportaciones, que lo tenéis en este Enlace.
Por otra parte, estamos expectantes ante las noticias de la propuesta del Ministro de Educación de modificación de 21 artículos de la Ley Orgánica de Educación (Enlace a la noticia), parece que las negociaciones del Pacto pueden derivar hacia modificaciones legislativas muy importantes.
¿Qué necesitamos?
Que enviéis correos electrónicos con el documento de aportaciones que hemos elaborado, y vuestra opinión y/o aportaciones personales. El objetivo es seguir siendo visibles. No podemos ser invisibles y menos ante posibles modificaciones legislativas importantes. Seguimos creyendo que juntos PODEMOS.
Ponemos a vuestra disposición una carta tipo, para facilitar los envíos. Enlace.


¿A quién?.
Presidente del Gobierno. Enlace
Ministerio de Educación. Enlace
En los siguientes enlaces tenéis las direcciones de correo electrónico de:
María Dolores de Cospedal. Secretaria General del PP. Enlace
Presidenta del Consejo Escolar del Estado. Enlace
Presidente de la Confederación española de madres y padres de alumnos. Enlace
Diputados. Enlace
Senadores Enlace
Federaciones de AMPAS, etc Enlace
Jesús Caldera Enlace
Os recordamos además que la campaña de firmas sigue abierta.
¡Gracias a todos!
Inma Cardona, Eva Reduello, Esther Cuadrado, Cuca da Silva.