jueves, 31 de enero de 2013

La importancia de la visión familiar

Hoy quiero reflexionar sobre la importancia de conocer la visión familiar respecto a la diversidad. Cuando estudié mi carrera y en los diferentes posgrados que he hecho todos relacionados con la Necesidad de Apoyo Educativo, ningún temario incluía la visión de la familia. los contenidos hacían referencia a síntomas, diagnósticos, tratamientos, intervenciones, metodologías, resultados, etc, etc. Pero nunca se hablaba de lo que la familia sentía, esperaba, necesitaba... Sin embargo la familia es una parte muy importante en la vida de la persona con diversidad. Por tanto va a ser pieza fundamental para el desarrollo de la persona, ¿cómo podemos dejarla al margen entonces?
Nadie debe dudar a estas alturas que una parte imprescindible de cualquier profesional, debe ser la capacidad de empatizar, principalmente con su alumno. Esta empatía le va a dar pistas sobre qué cosas le resultan más fáciles de aprender, más interesantes, qué cosas le suponen más dificultad y a veces incluso que tipo de dificultad. Pero esta empatía deberíamos extenderla a la familia.
Si desconocen el proceso que pasa una familia hasta que llega el diagnóstico, no pueden entender muchas situaciones. Ponerse en la situación de una familia abre las mentes, a veces los docentes no pueden ni imaginar los procesos que pasamos, de dónde venimos ni la de patadas que tenemos que dar para abrir camino a nuestros hijos.
En ocasiones encontramos familias que nada más llegar sacan las uñas y eso los profesionales no lo entienden, pero si supieran la de veces que hemos intentado las cosas a las buenas, la de puertas que nos han cerrado en la cara, la de comentarios hirientes que tienes que escuchar, la de negativas sobre tu hijo, la de premoniciones gratuitas que te toca aguantar, etc etc... entenderían que saquemos las uñas.
También me parece muy importante por nuestra parte, saber guardar las uñas cuando hay un buen trabajo, cuando hay una buena implicación, cuando el docente intenta estar a nuestro lado... a veces nos cuesta más, pero es por la historia de vida y las experiencias negativas que llevamos en la espalda.
Hace poco he realizado unas charlas sobre este tema para docentes, basándome un poco en la historia de Miguel intentaba crear esta empatía, explicándoles el proceso diagnóstico, que no suele ser ir al médico y a la primera de cambio te da un informe. Si no que el proceso es mucho más largo y muy doloroso, no solo por la dureza del diagnóstico, si no también por las "cosas" que te vas encontrando por el camino. Precisamente en el autismo es donde más "cosas" te encuentras en el camino, tantos mitos aún en la sociedad, tanta desinformación.... de ahí la importante lucha que las familias llevamos en marcha, contra los mitos del autismo.
También me gusta explicar que siente la familia cuando topa con un buen profesional, cuando se hace un buen trabajo, cuando el docente creyendo en nuestro hijo nos hace bajar el nivel de ansiedad,  esto sólo redunda en beneficio para nuestro hijo. Creer en él no significa prometer ningún resultado, sólo únicamente dar la oportunidad.
Se que cada familia somos de una manera y que unas son más accesibles que otras, más cercanas, más sinceras, más positivas... pero no hemos de olvidar que son parte importante de la vida de nuestro alumno y que una vez nosotros salgamos de su vida, ellas continuarán junto a ellos, serán su guía y su hilo conductor.
Para acabar mi intervención les mostré un pequeño video en donde se ve como intentamos que Miguel tenga una buena vida, con oportunidades de participación y como somos una familia muy feliz.





sábado, 12 de enero de 2013

Gracias por vuestra sensibilidad

Juntos, podemos difundir la realidad del Autismo sin mitos.

Gracias por vuestra sensibilidad: Gracias a todas las personas que vais a tomar el cartel para difundirlo por vuestros blogs, páginas web, facebook, twitter o cualquier otra red social.

No dejéis de seguir a Acciones Contra los Mitos del Autismo a través de facebook en http://www.facebook.com/accionescontralosmitosdelautismo

Modelo de carta cuando se use "autismo" o "autista" de forma peyorativa: AQUÍ.

sábado, 5 de enero de 2013

La comprensión peculiar

Hace unas semanas se nos estropeó la ducha del baño de los niños, tuvimos que cortar el agua porque traspasó a los vecinos de abajo. Con lo cual hasta que nos lo arreglaron no se podía usar ese baño.
Estas cuestiones descolocan un poco a Miguel. Hasta hace poco le decíamos se ha roto y se conformaba, pero cada día comprende más cosas y necesita mayores explicaciones, no se conforma como antes, lo cual es un avance importante.
Cuando por lo que sea no puede usar ese baño, si está uno de sus hermanos, si lo acabo de fregar, etc, le decimos ve al otro Miguel, y él siempre para entenderse bien dice, mami izquierda. Su baño está al fondo del pasillo, y el nuestro girando a la izquierda por el pasillo. Así que ahora nuestro baño se llama "izquierda".
La cuestión es que como estaba el suyo sin agua, le decíamos Miguel al baño de la izquierda, y él iba pero me repetía muuuuchas veces, se ha roto el baño, se ha roto, se ha roto... Le expliqué que vendrían a arreglarlo, pero insistía, con lo cual pensé que no me estaba entendiendo.
Como su tema favorito son los coches y ahí controla bastante vocabulario, se me ocurrió decirle, Miguel el baño se ha roto, vendrá el mecánico y lo arreglará. La cara que puso fue genial, por fin tenía la explicación que necesitaba, al decir la palabra mecánico comprendió de verdad el significado de "arreglar", le tranquilizó un montón, y aunque empezó a repetir el mecánico lo va a arreglar, el tono era otro, ya no le causaba desconcierto ni ansiedad, lo decía como una explicación lógica.
Ayer por la tarde Miguel estaba como tantas veces en el ordenador, Internet iba y venía, no sé que problema habrá pero de vez en cuando nos quedamos sin conexión. Se hartó de que se le parasen los vídeos,  vino a la cocina a por mi y me dijo, "mami no va, youtube no va", de la mano me lleva hasta el ordenador, para que lo vea yo misma, porque si no lo veo, él no se queda tranquilo. Después de hacerle un reset y ver que seguía fallando, le dije: Miguel déjalo, juega con otra cosa, no va. Entonces se me acerca a la cara y me dice, "se ha roto youtube, llamaremos al mecánico y lo arreglará". Bien por él, es una generalización no correcta del todo a nivel de significado pero si muy válida para su comprensión.
Este tipo de estrategias las usa con más vocabulario, él no necesita tantas palabras. Como le sigue costando la conceptualización, en lugar de crear muchos conceptos como nosotros, él crea menos pero más generales, en este caso mecánico es "persona que arregla cosas" igualmente válido para coches, para baños, para ordenadores y para cualquier cosa que se rompa y se pueda arreglar.
Es muy necesario conocer este tipo de pensamiento para poder dar las respuestas que realmente comprendan y les ayuden a entender las cosas. Con ello les ayudamos a controlar mejor su ansiedad por no saber, por  no comprender... Seguro que muchos que me leéis reconocéis en esta situación otras parecidas que os han sucedido con vuestros hijos o alumnos.