lunes, 30 de marzo de 2009

2 de Abril, Día Internacional de concienciación sobre el autismo

Desde ASPAU decimos:
El día 2 de Abril de 2008, por primera vez en la historia, la comunidad internacional celebró el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una jornada aprobada por la Asamblea General de la ONU. Hoy celebramos de nuevo el día de las personas con autismo. Justo un día antes se hacía vinculante la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y sus Protocolos Opcionales de la ONU.
Ambos hechos nos brindan una oportunidad para sensibilizar a la Sociedad sobre la importancia de las personas frente a cualquier otro valor, y a asumir que la compensación de las desigualdades es una meta que debemos proponernos todos. La igualdad debe ser un referente de toda acción política, favoreciendo que los que más lo necesitan reciban más apoyos y ayudas. Pero es la Sociedad al actuar cotidianamente de forma integradora e inclusiva la que reconoce el derecho de las personas diferentes a compartir y convivir en los mismos lugares que el resto.
El autismo es un conjunto de trastornos del desarrollo que aparecen siempre dentro de los tres primeros años de vida del niño o la niña y que se caracterizan por unas importantes alteraciones que afectan a la capacidad de comunicarse con otros y comprender la mente de los demás, además de resistencia a cualquier cambio de rutinas. Estos factores determinan sus desajustes en la comunicación y el lenguaje, provocando respuestas inusuales en la gente. Aún no existe un tratamiento médico de estas alteraciones, siendo el diagnóstico precoz y el tratamiento educativo adecuado lo que determinará su pronóstico y la mejor condición en la vida adulta, aunque requerirán de apoyos durante toda su vida.
Los estudios realizados durante los últimos diez años indican, sin ningún género de dudas que la incidencia del autismo es cada vez mayor, En 1998 había 1 afectado por cada 10.000 niños, hoy se diagnostica uno de cada 100 a 150 niños, sin que se conozcan las causas que lo provocan.
Aunque se han producido avances en el abordaje por parte de la Administración, nuestra Comunidad presenta numerosas y contundentes deficiencias que quedan en evidencia a la vista de las experiencias realizadas en País Vasco, Mallorca, Murcia ó Madrid, en áreas como la detección temprana, intervención, escolarización y vida adulta, que contradicen los textos elaborados por el Instituto de Salud Carlos III, Organismo asesor del Ministerio de Sanidad.
Solicitamos al Gobierno Valenciano que, con urgencia, implemente un plan de detección temprana del autismo a imagen de otras Comunidades, lo que permitiría iniciar intervenciones tempranas que podrían paliar en parte sus efectos, además de que se amplíen las horas de tratamientos intensivos. Sorprende que cuando un niño o niña alcanza la edad de 7 años deje de recibir dicho tratamiento, a pesar de contar con informe del médico especialista aconsejando su continuidad. Que se planifique con la anticipación necesaria la escolarización bajo criterios de especialistas y con personal con formación específica en todos los niveles educativos, fomentando la inclusión educativa. Asimismo, proponemos la creación de un grupo de estudio participado por la Administración, profesionales y Asociaciones, que permita establecer un Plan Director del abordaje del autismo, para todo el ciclo vital de estas personas.
Las personas con autismo son grandes dependientes, y como todo el resto de colectivos de personas con discapacidad, esperan y necesitan con urgencia que la aplicación de la Ley de Dependencia les provea de los recursos a los que ellas y sus familias tienen derecho.
MESA INFORMATIVA- Nuestra aportación para este día será, entre otras, la instalación de una mesa informativa en el centro de Valencia, exactamente en la Plaza Los Pinazo, salida Metro Colón, frente al Corte Inglés. El objetivo principal es hacer difusión de la problemática del autismo, mostrar a la gente la realidad de las personas con autismo, tan alejada del mito autista, todavía enclavado en la sociedad. Queremos mostrar que los niños con autismo ante todo son niños, que tienen derechos, que pueden hacer muchas de las cosas que hacen el resto de niños, que deben tener su sitio en la escuela, que la inclusión es posible, que ante todo son niños muy felices, cariñosos y alegres. Además queremos difundir las señales de alerta, los que tenemos hijos o familiares con autismo ya las conocemos bien, pero nos ha costado mucho llegar hasta aquí, por toda la falta de información. Hemos elaborado lazos que simbolizan la concienciación, como el de la foto. En la mesa los regalaremos a todo aquel que se acerque a informarse, y si alguien se une a nuestra causa, será muy bien recibido. Siempre viene muy bien un poco de ayuda, os necesitamos.

El Foro de Vida Independiente en el Congreso de los Diputados

El pasado 17 de Marzo, El Foro de Vida Independiente representado por Javier Romañach asistió a una comparecencia en la Comisión de Discapacidad en el Congreso de los Diputados. El motivo era el seguimiento de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, ratificado por España el pasado 3 de Mayo de 2008. Durante la exposición se emitió una presentación en donde aparecen diferentes personas exigiendo los derechos de la Convención para tener una vida tan digna como cualquiera. Nosotros estuvimos presentes y reclamamos sobre Igualdad y Educación.
El video de la comparecencia podeis verlo pinchando aquí.

domingo, 22 de marzo de 2009

Decálogos

En la barra de la izquierda he colgado dos textos que me parecen imprescindibles para quienes nos relacionamos con personas autistas, tanto familias como profesionales. Supongo que el de Rivière lo conocíais todos, ya sabéis que hace referencia a las personas con autismo. Quizá el de Theo Peeters sea menos conocido pero no por ello es menos importante, en este texto la referencia es a los profesionales.

jueves, 19 de marzo de 2009

Carta de una madre

Con motivo del Día Internacional del Autismo, una amiga, mamá de un compañero de Miguel, un bombón llamado Alejandro, me ha autorizado para que le publique la carta que le escribió a su hijo. Como veréis es preciosa, derrocha sensibilidad, mimo, amor, esperanza... Seguro que muchos de vosotros cuando la leais os sentiréis identificados con los sentimientos. Espero que os guste tanto como a mi:

CARTA PARA MI HIJO ALEJANDRO

Mi niño guapo, se que nunca llegarás a leer esta carta o por lo menos a entenderla, en tu mundo sobran las palabras, tu te fijas en otras cosas que yo, en mi ignorancia, no veo o no les encuentro significado.

Cuando me confirmaron tu autismo me quería morir, me entró rabia, impotencia, desesperación, todos los sentimientos encontrados que se le pueden aparecr a una madre en esta situación. Pensé: ¿porqué a él? Con esa carita guapa y dulce, esto no le puede estar pasando, me lo negaba a mi misma, lloraba desconsoladamente cuando estaba a solas contigo, cuando m mirabas, cuando me sonreías, todas esas cosas me rompían el corazón.

Había días que me decía a mi misma, esto no va a poder conmigo, esto yo lo voy a sacar adelante como sea, hay que ver como del derrotismo pasas a la euforia, pero supongo que todo te lo hace la mente paa convencerte y no tirarte por la primera ventana abierta que se te cruce por el camino. Dia a dia me empeño en que entres en mi mundo sin pararme a pensar que quizá tenga que ser yo quien me adentre en el tuyo para poder acercarme a ti. Tu eres transparente sin maldad, sin envidias ni odios, sin necesitar tantas cosas materiales que se necesitamos los que se nos llama "normales", para poder ser feliz.

Mi niño... sufro mucho porque muchas veces pienso que no podrás ser feliz, porque ha tantas cosas que se hacen a lo largo de la vida del ser humano que tu nunca llegarás a entender,... cosas tan normales como la ilusión que tienen los niños en la noche de reyes, en los cumpleaños, en un primer sobresaliente ara pedir algo por el esfuerzo, en irse de vacaciones a Euro Disney, irse de fiesta con amigos, el primer beso, tener pareja e incluso tener relaciones sexuales, etc... cosas que cuando veo que no vas a tener les doy más importancia de la que a lo mejor tienen y todo eso me hace sentirme mal y te juro mi niño que te daría mi vida para que la vivieras tu por mi, pero lamentablemente eso no lo puedo hacer, e igual podría ser que tu prefieras estar en ese mundo tan desconocido para nosotros que es el vuestro, el de los autistas, sin reglas, sin pensar en que diran los demás y siendo tan inocentes como sois, algo que los "normales" perdemos en la infancia y que vosotros nunca lo perdeis.

A veces creo que me obsesiono en meterte con clazador en mi mundo, sin pensar si tu realmente quieres entrar, sin querer pensar que igual tu eres feliz así, sin tener esas cosas que yo quiero que tengas, y que tu puedas llegar atener una vida (a tu manera) pero plena de cosas que para ti sean importantes y placenteras sin que tengamos que juzgarlas los demás si realmente son buenas o no, solo tú, mi niño, en tu mundo y a tu manera.

Mi niño... cada vez que me besas, me miras o me abrazas me haces sentir el amr que me tienes y eso es lo que me da fuerzas para no flaquear y levantarme dia a dia y seguir hacia adelante sin querer pensar más allá, te quiero con toda mi alma mi niño, cada día contigo aprendo más cosas en este mundo de locos. A veces pienso que tu eres el cuerdo y que nosotros los que no sabemos vivir, ya que en muchas ocasiones malgastamos nuestras vidas en cosas sin importancia o en malos hábitos que nos llevan a la destrucción.

Me has enseñado a ver la vida de otra manera, mi niño..., a cambiar y evolucionar como persona, a dejar la vanidad, la envidia, el orgullo, los celos,... En fin todas esas cosas que llevamos cargaditas todo ser humano en su interior, dejarlas aparcadas en el fondo de mi alma y no darles más importancia de la que tienen.

Puede que algún día mi niño, la gente se de cuenta que no sois los eternos olvidados,ni que no es que no querais entrar en nuestro mundo, si no que somos nosotros los que nos empeñamos en sacaros en vez de aprender a entenderos y simplemente quereros y conoceros tal y como sois, sin juzgaros, porque debajo de vuestro autismo se esconde un niño, un adolescente o un adulto, deseoso de conectar con nosotros y ofrecer todo el inmenso amor que podéis llegar a dar sin condiciones ni límites, todo puro y sin alterar, un amor sólo como vosotros lo podéis dar: inocente y sin esperar nada a cambio. Bueno, mi niño, espero recorrer mi vida contigo de la mano y que en algún punto tu y yo nos encontremos y podamos entendernos, estoy segura que ese día llagará y que los dos podremos convivir entendiéndonos, con nuestras limitaciones, pero seguros de saber que nos tenemos el uno al otro, y te prometo mi niño, que intentaré hacerte lo más feliz que pueda y estoy segura que aunque ahora lo veo todo un poco negro, llegarás a darme más satisfacciones de las que me podré imaginar porque mi interior dice, mi niño, que el día que empieces a madurar me esperan muchas cosas buenas de ti.

Igual, mi niño, yo tan preocupada por tu felicidad que estoy, y sguro que tu eres mucho más feliz en la vida de lo que yo pueda llegar a serlo jamás.

Mi niño... espero que dentro de muchos muchos años exista algún sitio donde descansen las almas y nos podamos encontrar, y que tu te hayas liberado de tu autismo y me puedas contar como ha sido tu vida, como te has sentido, si te la hemos hecho agradable en fin... y que pueda oír de tu boca y sabiendo que no es una frase aprendida y sin sentido para ti... TE QUIERO MAMÁ. SERÁ EL DIA MÁS FELIZ DE MI VIDA.

GRACIAS MI NIÑO POR EXISTIR Y POR ENSEÑARME A VIVIR.

martes, 17 de marzo de 2009

Aulas TEL

Siguiendo con la entrada anterios, a los cinco días de firmar el dictamen, me llama la psicóloga de nuevo y me dice que hay novedades, hay que revisar de nuevo el dictamen. Durante un momento se me cae el mundo encima, muchos pensamientos negativos, no me lo podía creer, otra vez,... y durante esta tormenta de ideas negativas que van y vienen la psicóloga me dice, tenemos muy buenas noticias, vente corriendo al SPE. ¡Uff frenazo en seco! Ahora no sé que pensar, ni bueno ni malo, me bloqueo y me voy corriendo al SPE. Cuando llego la psicóloga está emocionada, se alegra mucho de verme, también está el logopeda y la trabajadora social, "lo hemos conseguido", "al final si", "tenemos aula TEL en el cole de Miguel, para el próximo curso". Aterrizo un poco desconcertada, ¿tanta paliza habrá servido de algo? Nunca lo sabré, porque el recurso era necesario para muchos niños, pero la cuestión era que nos montaban el aula en su cole, que la combinada para él supondría recorrer un pasillo, que todos los profesionales iban a estar en constante contacto, que tendría un recurso específico con profesionales formados en autismo, que sabían muy bien cómo trabajar con Miguel, que la ratio permitiría la atención individual que Miguel necesita para aprender nuevos conceptos, que seguía integrado,... ¡tantas cosas!

Faltaba decidir el porcentaje de la combinada, ellos ya lo habían hablado y pensaban que un 60-40 era lo adecuado. 60 en la TEL y 40 en la ordinaria, pensamos que Miguel debía compartir las asignaturas con menos contenido académico, puesto que le aportarían más a nivel de relación, de lenuaje, de flexibilidad, es decir de sus puntos débiles. Por otra parte la psicóloga, que conocía bien los trámites y tenía claro que defendía los intereses de Miguel, decidió poner en la propuesta razonada de escolarización que la modalidad mejor para Miguel sería la de integrado al 100% en aula ordinaria con apoyo de educador y que en su defecto la segunda opción sería combinada de aula ordinaria con aula TEL, dentro del mismo colegio. Ella pensaba que en el momento de desarrollo de Miguel, debía permanecer integrado el mayor tiempo, por eso no contemplaba el centro de educación especial como opción. En la resolución final, sólo aparece la opción de combinada con aula TEL, pero en aquel momento el poner las dos opciones fue muy tranquilizador.

Nueva revisión de dictamen para el curso 06-07

Durante el curso 05-06, y con la gran implicación que había por parte de los profesionales en el caso de Miguel, les comento si conocen la iniciativa de las entonces aulas TEL. Son aulas pensadas para niños con TEA (Trastorno del Espectro Autista) y para niños con TEL (Trastorno Específico del Lenguaje). Es una experiencia piloto de aulas específicas dentro de coles ordinarios. La PT del cole las conocía, incluso una de las maestras de las dos aulas que se crearon ese curso era amiga suya, así que concertamos una visita, el equipo a falta de la tutora porque en horario escolar no podía ir y yo. A todos nos encantaron las aulas, siempre pensando en Miguel. Había un máximo de 5 niños por aula, todos estaban en combinada lo que permite que sigan integrados y a la vez tengan horas de atención específica. Por otra parte como están en combinada nunca coinciden los 5 niños a la vez, los recursos humanos son PT, AL y educador. La mayoría de los días, nos comentan, la ratio es 1-1, lo que permite trabajar muchísimo, incluir nuevos aprendizajes, elaborar material adaptado al niño, etc. Siempre comparten patio y comedor, lo único que no me parecía adecuado era que la combinada era con dos coles diferentes. Evidentemente al salir de allí, y ver que todo el equipo lo veía como una buena opción para Miguel, les comento que deberían solicitarla para su cole, es un cole nuevo, hay un equipo muy implicado, tienen ya a un alumno candidato,... y toda clase de argumentos para convencerles. Su respuesta fue que sería genial pero que no depende de ellos y que todo el claustro del cole a excepción de dos maestras era provisional, ya que al ser tan nuevo aún no se habían sacado las plazas definitivas. Aún así yo sigo insistiendo, también a la psicóloga, aunque sólo me encuentro con "lo siento, no puede ser". Aún así yo no cejo en mi empeño y siempre que puedo saco el tema.

A final de este curso 05-06 se me pidió una nueva revisión de dictamen. En esta ocasión la psicóloga me explicó que era para pedir más recursos, para que Miguel pudiera permanecer integrado. Según ella esos recursos debieron pedirse antes, pero la psicóloga del otro colegio demostró una vez más su incompetencia. Recuerdo que yo le dije que Miguel necesitaba un educador para funcionar mejor en el aula, me dijo que ella de eso no sabía nada, le busqué la legislación referente a dotación de recursos personales y sobre el educador ponía que sólo se concedería para centros de titularidad pública, por lo que ella no lo puso en el dictamen. Sin embargo un año después la nueva psicóloga, me dice que aunque no se conceda para el concertado debe aparecer, ya que es lo que el niño necesita y para futuras modificaciones debe constar lo que el niño necesita, no lo que se piensa que le pueden conceder. Una lección más.

Así que me citan para la nueva revisión en el SPE (Servicio Psicopedagógico Escolar), en el dictamen aparece la modalidad de integración 100% y con el recurso de un educador. Me explicaron que no todos se conceden y que incluso aunque se concedan no siempre llegan, pero el trámite debe hacerse así. Comentamos una vez más lo del aula TEL y la psicóloga me dice que sería una buena opción pero que ellos valoran que dos coles para Miguel puede ser un error y que consideran que mantenerse integrado con los apoyos puede ser otra buena opción. Sus argumentos me parecen muy válidos por lo que los apoyo. Firmamos el dictamen y me voy tranquila a trabajar. Que diferencia de dictamen!!

domingo, 8 de marzo de 2009

Únete publicando tu foto

Día 2 de abril, día internacional del autismo

Se acerca el Día Internacional del Autismo y es una oportunidad para difundir e informar sobre el autismo. Una opción muy buena para esta difusión es la creada por tres mamás muy comprometidas, Cuca, Inés y Esther. Ellas nos invitan a participar en un nuevo blog, aquí os copio el post para que lo vayais conociendo.





Queremos darte a conocer esta iniciativa, en principio encuadrada en el día mundial del autismo, pero abierta a todo tipo de posibilidades.Cualquier sugerencia, colaboración y sobre todo difusión, será agradecida y bienvenida."Madres para cambiar las cosas ya" es un blog colectivo, y como tal abierto a nuevos integrantes, y a nuevas ideas.


Para ser co-autor@ del blog, escribe un correo a contacto@lasonrisadearturo.com, te enviaremos una invitación.Puedes también añadirte al Slide.Puedes postear enviando un correo a madres@lasonrisadearturo.com. Los correos que lleguen a esta dirección, se publicarán automáticamente en el blog. Ojo: las imágenes, si van adjuntas, no suben de forma automática, deben estar alojadas en algún servicio gratuito de alojamiento de imágenes, e insertar el link.Puedes añadir comentarios, como en cualquier blog.Disponéis en la parte izquierda del blog del articulado de la Convención de Derechos Humanos de las personas con discapacidad, por si queréis hacer alguna referencia en posts, en el slide, etc...Además, tenéis también un botón para enlazar el blog.

viernes, 6 de marzo de 2009

Cumpleaños

Hoy Miguel cumple 10 años, dos cifras que horror!! Cuando los hijos son pequeños todo es más fácil, eres como la gallina, abres las alas y los tienes contigo, protegidos de todo. Quizá sea más pesado por la falta de sueño, las peleas para que coman de todo, la actividad incesante, pero lo que si sé, es que es mucho más fácil. Miguel con 10 años y Roberto con 11, están en la preadolescencia, su lucha por la independencia, mamá ya no lo sabe todo, cuestionan las decisiones, llega la autodeterminación... uff!! Lo cual está muy bien, no me malentendais, son etapas de la vida y es precioso vivirlas junto a ellos, pero aún así siento añoranza de cuando eran pequeños, cuando llovía y con chubasqueros y botas nos íbamos a pisar charcos, que caras de felicidad, de sorpresa, cuando encontrar unas piedras en un parque era un gran tesoro, cuando tantas y tantas cosas.
Pero habrá que asumir que son tiempos de crecimiento y que la infancia quedó para los reuerdos. Por lo que os comentaba de la autodeterminación, esa capacidad para decidir sobre su propia vida, tenemos la obligación o la responsabilidad como padres de fomentarla, de respetar sus gustos, de darles opciones para que puedan elegir, desde qué ropa ponerse a cualquier otra cuestión. Es importante educarlos de manera que sus decisiones sean importantes y tengan consecuencias, para que aprendan a decidir de la mejor manera. estas consecuencias pueden ser buenas, y en alguna ocasión es posible que la consecuencia no les guste, pero es una manera de aprender.
Soy de la opinión de que no podemos educar a niños pasivos, Miguel con su autismo es capaz de tomar muchas decisiones, a un nivel adecuado a su edad, a su comprensión,... pero debe tomarlas. No es bueno que decidamos todo por ellos, hoy te pones esto, hoy comes esto, ahora te sientas ahí, ves en la tele ésto, etc. así no les ayudamos a crecer. Es cierto que a veces es complicado y que no siempre se puede, tampoco se trata de que lo decidan todo, pero hay cosas sin demasiada importancia para nosotros, que las hacemos de forma automática y sin darnos cuenta que estamos pensando por ellos.
Miguel ya ha empezado a autodeterminarse, ayer mientras lo vestía, le decía Miguel dame el pie para ponerte el calcetín, y todo chulo me dice "No me des órdenes, tú no eres mi jefe" Una ecolalia más. Me quedé alucinada, y cuando le dije ¿cómoooo? empèzó a reirse, divertidísimo.
Espero que sea un cumpleaños muy féliz, seguro que sí porque lo que Miguel sabe muy bien es disfrutar de lo que le gusta y los regalos le encantan.