sábado, 31 de enero de 2009

Qué espero de los profesionales

He hecho un pequeño decálogo sobre lo que espero de los profesionales. Cómo madre quizá os parezca muy exigente, como profesional lo considero importante, creo que el confiar más en los padres me ayuda a conocer más a los niños y a mejorar en mi trabajo.

1.- Que vean antes las capacidades que las discapacidades. Siempre son más evidentes las dificultades, pero el buen profesional ha de buscar los puntos fuertes de los niños y hacer valer éstos por encima de las dificultades. Son un estímulo para el profesional y además cambia la visión del niño y la forma de interactuar con él.

2.- Que respeten su condición de niño, antes que autista Miguel es un niño.

3.- Que sean buenos profesionales, que conozcan el autismo en profundidad. Que se conozca el estilo de pensamiento, pensamiento visual, pensamiento por asociación, dificultades con la empatía, falta de comprensión, no hay doble intención es su comportamiento... Muchas veces no hacen las cosas porque no entienden qué esperamos que hagan.

4.- Que respeten sus intereses, si les gusta alguna cosa en concreto hay que saber utilizarla para llegar a otras cosas, no eliminarla directamente porque parezca una obsesión.

5.- Que se fomenten las relaciones con otros niños, pero que no se exclusivicen y se fuercen de manera exagerada, porque al final el rechazo es mayor. Muchas veces los niños con autismo tienden a estar más con adultos porque les damos mayor seguridad, porque les resulta más fácil hacerse entender, porque les proporcionamos lo que necesitan… Los niños cuanto más pequeños, son más impredecibles y a los pequeños con autismo esto les produce inseguridad. Quizá actuar de intermediario es un buen principio.

6.- Que nos tengan en cuenta, los padres somos quienes mejor conocemos a los niños, podemos ayudarles a conocer mejor a nuestros hijos, que no nos pongan enfrente, que nos lleven a su lado.

7.- Mucha transparencia en lo que se hace y porqué se hace.

8.- Que nos informen de los planteamientos de trabajo

9.- Que acompañen a nuestros hijos en su crecimiento personal.

9.- Que no nos juzguen a la ligera. Ser padre es muy complejo, serlo de un niño autista lo es mucho más.

jueves, 22 de enero de 2009

Cuando el lenguaje no es el principal canal

El Domingo salió un día precioso, había que aprovechar ese sol y decidimos acercarnos al Saler a dar una vuelta. Pensamos que el paseo estaría bien, que los niños podrían correr, tomar el sol, divertirse y nosotros simplemente pasear y disfrutar de verlos. Y así fue, en principio, estaban todos muy contentos, especialmente Miguel que le encantan los paseos largos por la playa o el monte. Pero se hizo la hora de comer y decidímos volver a casa, entonces Miguel empezó "y después al barco", "y después al barco", cuando estábamos camino del coche. Así que le comenté a Roberto, ¿lo entiendes, verdad, sabes lo que está diciendo? Y es que hace casi un año fuimos de excursión a este mismo sitio, con todos los papás y niños de la clase de Inma, estuvimos paseando por toda la zona, disfrutando del precioso lugar y después fuimos a comer al Palmar, un pueblecito junto a la Albufera, muy típico de Valencia. En el restaurante en que comimos había una puerta que daba a la misma Albufera y podías coger la barca que te hace un recorrido por todo el lago. Miguel que como ya he comentado, es gran amante de cualquier tipo de vehículo, lo pasó en grande. Bueno pues aunque cuando salimos de casa les explicamos que comeríamos en casa, cuando llegamos allí le dijimos "a pasear y después a casa" él hizo caso omiso al lenguaje, porque la situación le comunicaba muchas más cosas: "La única vez que he venido aquí, a continuación fuimos a un restaurante y después al barco, con lo que si venimos aquí, todo lo demás también lo haremos" Las explicaciones no fueron suficiente, es evidente, porque todo el camino a casa vino llorando, gritando, dando patadas al asiento del coche, " a casa no, y después al barco SI"... Cuando llegamos a casa su nivel de ansiedad no bajaba, estaba muy enfadado y tenía sus razones, yo simpre pienso que hay que darle más tiempo para que pueda comprender la información y que estas rabietas debe pasarlas para aprender, no puedo pretender que porque yo le de la explicación él lo comprenda y lo asuma. Ese no es su estilo, su estilo de comprensión supone un proceso más lento, no menos efectivo porque al final lo aprende, pero el camino es largo y duro. A veces es tan duro que me planteo no hacer muchas cosas porque si no ya se que son leyes y a él le suponene muy malos momentos. Como cuando un día al salir de la piscina me pidió una chocolatina de la máquina y se la compré sin darle mayor importancia, ya os podéis imaginar lo que él pensaba que podía conseguir cada día de piscina, evidentemente esa fue la única vez que lo hice porque después de pasar por un montón de rabietas los sucesivos días de piscina, creo que no era adecuado romper de nuevo esa estructura.
Con todo esto lo que quiero es dejar manifiesto que aunque Miguel es oral, su comprensión va en aumento, tiene un amplio vocabulario y su medio de expresión es la palabra, no ocurre así con su comprensión, en donde le aportan mucho más las situaciones, los lugares, las rutinas, las propias pistas que él se crea, para poder anticipar o crear expectativas sobre el futuro inmediato.
Para acabar os diré que lleva toda la semana muchas, muchas veces al día, diciendome, "otro día iremos al barco", "otro día iremos al barco" y hasta que no se lo confirmo no puede dejar de decirlo. Así que seguro que en breve iremos a comernos un arrocito de esos tan buenos que preparan en el Palmar.

martes, 13 de enero de 2009

Noticia: Debate abierto sobre la bioética

He encontrado esta noticia, sobre el autismo y la ¿prevención? no sé como llamarle. Desde luego es algo para pensar mucho, no se puede contestar a la ligera. Desde mi punto de vista, el hecho de que Miguel sea autista no me da derecho a abortar. El aborto o no aborto es una cuestión moral, ahora no voy a entrar en ese tema.
Pero no estoy de acuerdo en que por el hecho de ser autista, alguien decida que tu vida vale menos y abortar sea la solución. Lo mismo opino con el síndrome de Down, la vida de cada persona es única y no vale ni más ni menos que la de los demás, sea una persona con autismo o con una inteligencia descomunal.

Una investigación abre la puerta a la realización de pruebas prenatales para detectar el autismo
Científicos británicos vinculan los altos niveles de testosterona en el líquido amniótico de las embarazadas con el desorden
EFE - Londres - 12/01/2009

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Científicos de la Universidad inglesa de Cambridge estudiaron el comportamiento de 235 niños desde su nacimiento hasta los ocho años y hallaron una relación entre los altos niveles de testosterona en el líquido amniótico de sus madres cuando estaban embarazas de ellos y comportamientos característicos del autismo -como falta de sociabilidad y dificultades verbales- cuando los menores alcanzaron los ocho años, informa hoy el periódico británico The Guardian. Esta investigación podría permitir recurrir a la amniocentesis, prueba prenatal consistente en extraer una pequeña muestra del líquido amniótico que rodea al feto para examinarlo y las más común para identificar el síndrome de Down, con el fin de detectar el autismo. Una posibilidad que, según los expertos, impone la necesidad de establecer un debate y genera gran controversia.
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Los niños autistas pueden tener problemas de comunicación, por lo que algunos deben ser ingresados en centros especiales, pero también una enorme capacidad para las matemáticas o la música. El profesor Simon Baron-Cohen, director del equipo que llevó a cabo la investigación, ha declarado que debe haber un profundo debate. "Si hubiera una prueba prenatal para el autismo, ¿sería deseable?;¿qué perderíamos si los niños con autismo fuesen eliminados de la población, como en el caso del síndrome de Down, cuando la prueba es positiva y los padres deciden no seguir adelante?", se ha preguntado el científico.
"Deberíamos empezar a debatir esto. Hay una prueba para el síndrome de Down y es legal y los padres ejercen su derecho a elegir, pero se suele vincular autismo con talento. Es una condición diferente", ha agregado. La investigación sobre el autismo -ha asegurado- puede dar paso al desarrollo de tratamientos contra ese desorden. "Podríamos hacer algo al respecto. Algunos investigadores de compañías farmacéuticas pueden ver esto como una oportunidad para desarrollar un tratamiento prenatal. Hay fármacos que bloquean la testosterona", ha resaltado Baron-Cohen.
La Sociedad Nacional del Autismo de Reino Unido ha indicado que algunos de sus miembros consideran que una prueba para detectar el problema puede permitir a los padres prepararse para ayudar al niño. La directora de las campañas de difusión del autismo de la citada sociedad, Amanda Batten, ha subrayado que "cualquier persona con autismo tiene la posibilidad de hacer una única y valiosa contribución a la sociedad".

Si quieres directamente al enlace de la noticia:
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