martes, 30 de diciembre de 2008

Carta en el periódico

Hoy me apetece compartir con vosotros una carta que escribí y que fue publicada en muchos periódicos de toda España. La escribí con motivo de la 1ªMarcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional, quitando la fecha de la Marcha el resto de la carta es totalmente actual.

MIGUEL ES AUTISTA Y PERSONA

Cuando tienes un hijo, pones tantas ilusiones en él, en su futuro... sin embargo algo pasa en el camino que cambia esta visión. Estas ilusiones se convierten por un tiempo en incertidumbre, en desasosiego, cuando por fin comprendes que sigue siendo maravilloso aunque diferente, levantas la cabeza y ves que el mundo entero lo ha condenado.
Entonces te dedicas a él y a demostrar constantemente al mundo, que él tiene su sitio como cualquiera, que tiene derechos, que no quiere caridad, si no CALIDAD en su vida. Si este hijo además tiene hermanos, la diferencia de trato por la sociedad es abismal, se cierran puertas por donde vayas, donde unos hijos son acogidos muy gratamente, el otro es rechazado sin contemplaciones, empezando por la educación y acabando por ... no sé por donde, porque parece que nunca vaya a acabar este rechazo.
Miguel es autista, pero antes que autista es persona. Tiene derecho a una educación de calidad, a una sanidad de calidad..., a una VIDA de calidad. En el camino encuentras profesionales que justifican todo lo que le pasa con su autismo y muchos olvidan que es persona y que puede desarrollarse como cualquiera. Quizá sus apoyos sean diferentes a la mayoría, pero con ellos es capaz de desarrollarse. El problema es que la sociedad y el Estado cierran los ojos ante lo que no quieren ver, y así poco a poco los niños como Miguel se convierten en invisibles
Con la nueva Ley de Dependencia Miguel debería recibir los apoyos que necesita, son muchos y actualmente los asumimos su familia, pero necesitamos ayuda y nadie nos la da. No queremos dinero, queremos asistencia personal para él, que le garantice su derecho a una vida de calidad. Lucharemos lo que sea necesario, y empezaremos por hacernos visibles el próximo 15 de Septiembre en Madrid, en la 1ª Marcha por la Visibilidad de las Personas con Diversidad Funcional. Aprovecho la ocasión para invitar a cualquiera que quiera participar en la marcha, para que la diversidad sea visible de una vez por todas.
Inma Cardona, mamá de Miguel.

sábado, 20 de diciembre de 2008

Los Reyes Magos


Ya se acerca la Navidad y Miguel está pletórico, más o menos desde los 6 años entiende que hay un día en el año que cuando se levanta, el comedor está lleno de juguetes y además sabe que tiene que ver con los Reyes Magos. También asocia esta fecha a la Navidad, y en el tiempo, de alguna manera también es capaz de ubicarlo, quizá piense que después del verano, cuando llega el frío es cuando tambien llega la Navidad. La cuestión es que Miguel lleva como un mes pidiendo para los Reyes Magos, vamos a días, empezo con el camión de Rayo McQueen, todos los días y varias veces al día decía "Mac, el camión Rayo McQueen, ese para Miguel Fernández, a casa con la mamá, se lo pediremos a los Reyes Magos" Lo que significa: quiero que los Reyes Magos me traigan el camión de McQueen y que se quede en casa conmigo". Todo esto estirando el brazo abriendo mucho la mano, con el gesto de dame, indicando que el camión es para su mano. Este mismo modelo de frase lo usa con los puzzles de Guido y Luigi, otros dos personajes de Cars, y con unos aviones muy chulos que ha visto en un catálogo de juguetes. Estas son las tres cosas que no le podrán faltar porque las pide insistentemente. Pero además se interesa por otras cosas diferentes, lo cual me ha sorprendido gratamente. El otro día, estaba la tele encendida y entre los anuncios salió uno de un perrito que hace pis, el anuncio es el perro paseando por la calle, llevado con la correa y en un momento hace pipi en un zapato de hombre, cuando lo vió, Miguel empezó a comentar a su manera el anuncio, y decía, "Mami, eso no se hace, pipi zapato noooo, muy mal, eso no se hace!" se moría de la risa y decía "ese para Miguel Fernández" Otra cosa más que se pide... Está fenomenal que vea el anuncio, que lo comente y que además entienda que aunque esté mal, no pasa nada, incluso que se ria, como entendiendo que es una broma. Antes era mucho más literal y lo que estaba mal, estaba muy mal y siempre, te podías enfadar y no te podías reir, sin embargo cada día más su mente admite más variedad, se va abriendo y comprendiendo diferentes formas.
En este articulo os pongo la foto de Miguel con el Rey porque su sonrisa lo dice todo, ¡¡¡qué feliz se puede ser sólo con la ilusión!!!

viernes, 12 de diciembre de 2008

Los problemas con la comida

Miguel era un bebe que no tuvo grandes problemas con la comida. Los tres primeros meses le di pecho, tuve que empezar con los biberones ya que debía incorporarme a trabajar. No fue problema ese cambio, tampoco lo fue cuando empecé a introducirle las papillas, le costó un poco acostumbrarse a la cuchara pero no más que a sus hermanos. Cuando empezamos con la masticación tampoco puso muchos problemas, siempre lo achaqué a que veía a Roberto un poco mayor que él y se adaptó sin problemas. Miguel desde bien pequeñito asistía a la guardería a jornada completa, es decir con comedor incluido y nunca me dijeron que comiese mal. En la foto se ve a Miguel, el más pequeño comiendose un polo con Roberto, tenía 18 meses y como se ve, estaba disfrutándolo. Sin embargo con dos años y medio más o menos, cuando ya comía todo tipo de texturas nos dimos cuenta de que en casa comía en general lo que le poníamos, pero no hacía lo mismo si comíamos en otra parte. Quizá tanto su casa como su cole, eran dos lugares en los que se había habituado a comer desde bien pequeño y se acostumbró a esa comida concreta.
Poco a poco me fui dando cuenta de que le costaba probar comidas nuevas, realmente no se si fue una progresión en la que él fue restringiendo sus comidas o realmente simpre fue así y no supe verlo. Si salíamos a comer algún sitio con amigos, yo debía llevar su comida porque si no se quedaba sin comer. En casa nos dimos cuenta de que si habitualmente hacíamos un tipo de pasta concreto, macarrones por ejemplo, y un día se me ocurría hacer tornillos u otra pasta que no fuera la de siempre, ya no comía. Si en algún sitio le pedíamos macarrones que sabíamos se los comía bien y el color del tomate era algo diferente al de casa, ya no los probaba. Empezó a costarnos mucho trabajo salirnos de las mismas comidas, tenía verdaderos problemas para probar comidas nuevas. A pesar de ser un niño buen comedor no había manera de que probara algo diferente. Recuerdo una ocasión en la que Miguel tendría sobre tres añitos, él es muy goloso, le gusta el chocolate, y todos los dulces. En Valencia hay costumbre el día de Todos los Santos de comprar huesos de santo, que son unos mazapanes rellenos de yema que están buenísimos. En esa ocasión compramos los huesos, a Roberto le encantan y se estaba poniendo morado, a Miguel le ofrecimos pero como siempre cerró la boca. Le comenté a Roberto padre que me sabía fatal, que conociendo los gustos de Miguel, si los probara le encantarían, así que decidimos que debía probarlos como fuese, y lo sujetamos y a la fuerza se lo metimos en la boca, pobrecito mío, se revolvía porque no quería, pero pensamos que era algo que debíamos hacer. La verdad que el resultado fue sorprendente, cuando conseguimos meterselo en la boca y que lo tragara, se soltó rápidamente y se fue corriendo a la bandeja a por otro. La verdad que nunca más le hemos hecho probar a la fuerza las cosas porque no lo considero adecuado. Pero aquello quizá le demostró que hay cosas buenas que no conoce.
Esta inflexibilidad por las comidas duró bastante tiempo, no supuso un problema muy grave ya que la comida habitual de casa y la del cole la comía bien. No tenía bajo peso y su crecimiento era adecuado. Aún así hubo un tiempo en que Miguel se mostraba muy inflexible ante la comida, además tenía algunos rituales que fueron difíciles de cambiar, cómo por ejemplo que sólo comía de su plato, si poníamos una ensalada o una badeja de papas en el centro de la mesa era incapaz de probarlo, sin embargo si yo le ponía un poco de lo del centro en su plato se lo comía tan a gusto. Poco a poco fuimos trabajando estos aspectos, en futuras entradas contaré como lo fuimos haciendo y los resultados que obtuvimos.

lunes, 1 de diciembre de 2008

Empieza Primaria

Empieza Setiembre y queda muy poco para el inicio del nuevo cole. La verdad que estábamos preocupados por si Miguel se adaptaría al nuevo entorno, los nuevos profesionales, nuevas normas, etc. Una vez más nos sorprende su capacidad de adaptación, para algunas cosas los cambios los lleva fatal, pero para otras, sin problemas. Unos días antes de empezar el cole, me acerqué a conocer a la maestra, no me parece adecuado que Miguel empiece el cole sin que nadie sepa nada más de él, que lo que pone en los papeles. La impresión que me causó la nueva maestra fue muy buena, quizá el hecho de que viniera de un centro específico y el tema de la primaria fuera nuevo para ella, me tranquilizó. Primero porque ella tenía que adaptarse a un nuevo entorno y a unas exigencias nuevas, lo mismo que Miguel, y en segundo lugar porque no le asustaba la palabra autismo y sabía cómo llegar a Miguel. La maestra era muy tranquilizadora, me decía, me entiendo perfectamente con él, tenía claro que objetivos eran prioritarios en Miguel, entre ellos que permaneciera sentado el mayor tiempo posible, y que se mantuviera callado. Desde el primer momento le colocó la mesa a su lado y se implicó mucho en todo lo referente a él. En realidad todo el equipo lo hizo, nos reunimos el primer mes, entonces Paloma aún trabajaba con Miguel, así que fuimos las dos a la reunión, por parte del cole acudieron la maestra, la pt, el logopeda, la psicóloga y el jefe de estudios. El nivel de implicación era altísimo, ahora lo pienso y me parece increible, en lugar de ser lo habitual, lo concibo como la suerte que tuvo Miguel, que triste!! Bueno en la primera reunión decidimos que periódicamente nos juntaríamos para ver la adaptación y la evolución de Miguel. Les planteo como fue su escolaridad anterior y cómo Paloma acudía al cole, les pareció estupendo y quedaron en consultarlo. La primera toma de contacto fue muy buena. En una segunda reunión me informan de que el inspector niega la entrada de Paloma al aula y que es imposible, para darle más oportunidades a Miguel han pedido ampliarle el número de horas de PT, el máximo son 5 y han conseguido 7, de las cuales unas serán en el aula de PT y otras en el aula ordinaria con apoyo de la PT. En poco tiempo vieron el estilo de aprendizaje de Miguel y su interés por las imágenes. Le pusieron un horario hecho con fotos para anticiparle todas las actividades del día, en poco tiempo decidieron cambiarle su espacio del aula ordinaria para ver si conseguián que trabajara un poco mejor, uno de los grandes empeños de la PT era que Miguel debía acabar el trabajo a realizar antes de levantarse, así que se les ocurrió ponerle en la clase en lugar de una mesa, dos. Seguía muy próximo a la mesa de la maestra, sus mesas estaban pegadas a la pared y encima de cada mesa había un cartel y una foto, el la mesa de la izquierda ponía "a trabajar" y había una foto tamaño folio de Miguel trabajando y en la segunda mesa el cartel decía "a jugar" y la foto era de Miguel jugando. Esta pequeña adaptación a él le vino muy bien, ya sabía que cuando se sentaba en la mesa de trabajo debía realizar la ficha o lo que tocase y que si l acababa podría cambiar de mesa y jugar con alguna cosa. Por otra parte trabajaba en el aula de PT de manera individual y alguna sesión de grupo. También decidieron que debía conocer el nombre de todos sus compañeros, enviaron una nota a todos los padres del aula pidiendo permiso para hacerles fotos a todos para uso pedagógico, y empezaron a trabajar, en el segundo trimestre Miguel ya sabía los nombres de todos sus compañeros. He de decir que la PT era una profesional muy competente y ambiciosa, si Miguel hacía un poco ella siempre quería más, lo que la hacía buscar nuevas ideas, nuevos recursos y estar siempre alerta con Miguel. Durante el segundo trimestre la maestra del aula cogió la baja ya que estaba a punto de dar a luz y no le quedaba otro remedio. La sustituta que vino era una chica muy joven sin apenas experiencia, pero como todo el equipo lo tenía todo tan cuadrado y controlado enseguida se cogió. La verdad que esta chica también le puso ganas. Todo iba genial, Miguel estaba trabajando sentado en el aula de PT y en la de Logopedia unos 40 minutos sin levantarse, todo un logro. Pero llegó el tercer trimestre, empezó a calentar más el sol y Miguel decidió que quería vacaciones. Empezo a no querer ir al colegio, a enfadarse por las mañanas mucho, muchísimo, algunos días tenía que salir la PT a la puerta del colegio a recogerlo porque se me tiraba al suelo y no había manera. Nos reunimos un montón de veces y me decían que cuando entraba se le pasaba, aunque su ritmo de trabajo había descendido un poco. Bueno a pesar de que Miguel estaba cansado del cole y ponía problemas a la entrada, el equipo siguió muy motivado. A final de curso me pidieron una nueva revisión de dictamen, aunque no tuvo nada que ver con la anterior. Me explicaron que era para pedirle más recursos y así lo hicimos, Miguel seguía en modalidad de integración en aula ordinaria pero se pedía el apoyo de un educador.