sábado, 17 de septiembre de 2011

Reflexiones

A raiz de un comentario de mi amiga Eva con quien mantengo a través del correo conversaciones más que interesantes, llevo días dándole vueltas a cómo ha cambiado mi percepción del autismo y mis sentimientos hacia el mundo.
Cuando llega un diagnóstico de autismo a la familia, es muy duro, durísimo, tanto que te cuesta respirar, que apenas puedes pensar, tu mente es una contradicción entre lo que ves en tu hijo y lo que quieres ver, proyectas cosas que no son reales, porque la mente no puede asumir en poco tiempo ese shock tan grande. Muchos que me leeis sois familias y me entendéis bien, los que no lo seáis quisiera trasmitiros que son los momentos más dificiles de tu vida, se te rompe algo dentro y no consigues recomponerlo hasta pasado mucho tiempo. No quiero escribir mucho sobre aquel momento porque recordarlo me hace sentir mal.
Sin embargo hoy es otra cosa muy distinta, estoy tan adaptada a este cambio, tan segura de que el autismo ha traido cosas buenas a mi vida, tan orgullosa de mi hijo Miguel, que a veces olvido que un día fue duro para mi. Puede sonar increible, pero os juro que es así. No creo que por un lado esté mi hijo Miguel y por otro su autismo. Para mi Miguel es quien es, con su forma de hablar, de contarme las cosas, con sus temas favoritos, con su manera de querer, con su manera de acompañarnos en la vida... No pretendo cambiarlo, porque yo quiero a este Miguel que conozco, no quiero a un Miguel imaginado sin autismo, esa persona no sé quien es. Por eso pienso que su autismo es su forma de ser y no le doy más importancia, no creo que limite su forma de ser, es que él es así.
También comprendo que esta visión es muy personal y no pretendo que las demás familias lo vivan como yo. Es cierto que Miguel es un niño muy feliz y eso ayuda mucho, él no tiene episodios de tristeza como les pasa a otros niños, tampoco muestra ansiedad, él no sufre por su autismo. Hay momentos duros en la vida con él, pero también los hay en la vida de mis otros hijos, a veces las cosas con él son muy dificles, pero también me ocurre esto con mis otros hijos.
Llegar a esta percepción es un proceso, no es algo que asumes y punto, no es tan fácil. Como decía Eva, cuando conoces a alguien que está empezando el camino piensas bufff... la que les viene encima!, porque los ves tan desesperados como estabas al principio de tu camino, con tantas cosas por aprender, por comprender y ese camino nadie lo puede pasar por ti.
Quiero al menos trasmitir que hay esperanza, que los chicos con autismo merecen todo nuestro amor y todo nuestro respeto, que acompañarlos en su vida puede ser un placer, y así lo vivo yo.
Tengo mucha suerte de tener los tres hijos que tengo, cada uno con su forma de ser.

jueves, 8 de septiembre de 2011

Autismo sin mitos ni usos peyorativos

Ilustración de Santiago Ogazón
Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado


Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)


Ilustración de Fátima Collado


Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado

martes, 6 de septiembre de 2011

Jornada de mamis blogueras

No os la perdáis!!! Aquí tenéis toda la información:


Nos complace informaros que el próximo día 15 de Octubre, vamos a celebrar nuestra 5 ª Jornada de la serie Amigos del Autismo. En esta ocasión bajo el título: "Jornada de Familias. Autismo en la Red Social: Convivimos y Compartimos".

En esta jornada tendremos la oportunidad de escuchar a madres de niños con TEA que luchan a diario por los derechos de sus hijos y por dar una visión positiva del autismo, y que además comparten estas experiencias a través de sus blogs:

El sonido de la hierba al crecer, La sonrisa de Arturo, Pensando en imágenes, En mi familia hay autismo y mucho más, el grupo Contra los Mitos del Autismo, la Plataforma España Inclusíón...

Se pretende poner de manifiesto la importancia del contacto entre familias y como la red social nos ha servido de ayuda.

Además queremos que los docentes, que tantas veces nos han pedido escuchar la voz de las familias en nuestras Jornadas, tengan la oportunidad de hacerlo en esta ocasión. También podrán ver la cantidad de materiales que las familias elaboran y el trabajo que se hace desde las casas.

                   PINCHANDO AQUI PODÉIS CONSULTAR EL PROGRAMA.

El acto tendrá lugar en el Salón de Actos del Complejo Deportivo Cultural La Petxina, sito en el Paseo de La Petxina nº 42 de Valencia.

La entrada será gratuita para todos los asistentes, hasta completar aforo, por riguroso orden de inscripción.

Para formalizar la inscripción debéis enviar un correo electrónico con vuestros datos a la dirección de correo electrónico: amigosdelautismo@hotmail.com o mediante fax al nº 96 151 62 26.

Nombre Completo _________________________________________________

Correo electrónico:_________________________________________________

Teléfono _________________________________________________________

Ciudad de residencia:_______________________________________________


Indicar:

Si Socio de ASPAU______

Si Es docente __________

Si Es familiar ___________

Otros (Indicar cuál)_______



La fecha límite de inscripción es el próximo 13 de Octubre de 2011.



Os animamos a que nos acompañéis en esta nueva Jornada y que sirva de punto de encuentro de las familias.