lunes, 25 de mayo de 2009

Sobre la Jornada

Después de este día tan intenso y tan interesante, podemos sacar algunas algunas conclusiones:

Tomando como referencia las diferentes conferencias, podemos deducir que el éxito en la atención a las personas con TEA, para dotarles de la categoría de ciudadanos de primera es posible, es viable y es necesario. Pero... ¿cómo empezar?

En primer lugar como nos comentaban tanto Agustín Illera como Maribel Morueco el éxito de sus organizaciones viene avalado por todo su trabajo y éste está basado principalmente en la planificación y coordinación de los distintos servicios, por supuesto también en la implicación, que como nos han demostrado es bien alta.

Además, tenemos la ventaja de contar con buenas herramientas como las que nos planteaban Raquel Abellán y Javier Sevilla, principalmente Miradas de Apoyo, la Planificación Centrada en la Persona es el camino, el nuevo futuro hacia la calidad de vida de las personas.

No veamos a los niños como un problema global, como dice Asun Galera, "el problema" no puede desaparecer, entonces veamos los conflictos que crea e intervengamos.

Eso es lo que ha hecho MªDolores Cárcel, canalizando toda su energía hacia su centro, creando un recurso verdaderamente inclusivo y sobre todo demostrando que la inclusión no sólo es posible, si no real.

Como nos cuenta Mar Merinero la Planificación Centrada en la Persona y la educación se pueden complementar y así desde el principio guiamos a la persona a aprender a ser feliz.

Después de hoy queda claro que lo que debemos hacer es trabajar, trabajar y trabajar, las familias, los profesionales y la administración, planificando, coordinándonos e interviniendo y todo ello, siempre incluyendo.


martes, 19 de mayo de 2009

Sobre la complejidad del lenguaje

Siguiendo con la información que ofrecieron Theo Peeters y Hilde de Clerq, uno de los temas que trataron fueron las ecolalias y porqué se producían. Hablaron de los procesos de conceptualización, ya sabemos que son procesos sumamente complejos para cualquiera, más si se trata de personas con autismo. Conceptualizar supone crear una idea de orden superior que nos ayuda a comprender el lenguaje. Los conceptos son imágenes mentales, por medio de las cuales comprendemos las experiencias de nuestro entorno, se agrupan en categorías relacionadas con nuestros conocimientos previos. El concepto surge de la necesidad de generalizar.

Es bien sabido las dificultades de generalización de las personas con autismo, como veis todo está relacionado, es muy complejo pero desmigando poco a poco se van entendiendo las cosas.

Si partimos de que las personas con autismo tienen dificultades con la conceptualización, ¿qué pasa con su pensamiento? ¿cómo funciona? Una de las teorías nos dice que las personas que no conceptualizan, sólo almacenan información y la utilizan en situaciones similares, de ahí que surjan las ecolalias aplicadas en contexto, en una situación similar digo siempre la misma frase porque si me funcionó una vez, debe ser siempre así, literalidad y resistencia al cambio.

Personas con autismo que han podido explicar como piensan, nos dicen que su pensamiento es un cúmulo de imágenes y que en situaciones similares buscan pensamientos similares ya pasados, porque no ven más allá de las palabras, tienen dificultades en percibir algo más del significado literal de las palabras. Son sumamente literales porque no crean conceptos. El crear conceptos te hace ser más flexible, para mi una mesa, no es una tabla de madera sujeta por cuatro patas, para mi es mucho más, puede tener una pata, dos, tres cuatro, seis, ser de marmol, de hierro, de madera, plegable, blanca, negra, grande, pequeña, alta, baja... y todo son mesas, sin embargo que pasa si mi pensamiento me dijera que una mesa sólo es la tabla de madera con cuatro patas? pués no reconocería el resto de "mesas" como tales. Imaginaros que caos si eso nos pasa con cada palabra, con cada concepto. Una anecdota, Templen Grandin, una mujer autista con estudios universitarios y una gran capacidad cognitiva, reconoció que hasta los 30 años no distinguía perro de gato, para ella eran iguales, animales con cuatro patas que podían ser grandes, pequeños, blancos, negros, marrones... hasta que un día se dió cuenta de que su hocico era algo diferente, sin llegar a crear el concepto, encontró una estrategia para distinguirlos. Ella habla de que en su mente tiene un album extensísimo de perros y otro de gatos y para saber de qué animal se trata, rebusca en estos albumes hasta encontrar uno igual.

Nosotros tenemos un concepto para cada palabra y lo de la mesa no es dificil, puedes acumular en tu pensamiento imágenes de diferentes mesas y más o menos funcionar, pero ¿y los términos relativos? Son mucho más complejos de almacenar, depende de con qué lo compares es una cosa u otra, grande por ejemplo, un coche es grande comparado con una bici, pero no es grande comparado con un avión. La complejidad cada vez es mayor. También aumenta la dificultad con las palabras relacionales, son más dificiles de comprender porque su significado depende de a quien acompañen, por ejemplo en la frase "vuelvo dentro de dos semanas" significa que hasta que no pasen dos semanas no voy a volver, pero en la frase "dentro de la caja", el término tiene un significado muy diferente, algo está metido en una caja. Como sabéis el lenguaje está lleno de este tipo de palabras, intentad hablar sin usar este tipo de términos..., para nosotros es tremendamente dificil.


Nosotros tenemos la capacidad de automatización, no pensamos palabra por palabra cuando hablamos, los conceptos se mueven rápidamente en nuestra mente, se relacionan unos con otros y los manejamos sin pensar. Sin embargo esta automatización no se da en muchas personas con autismo, lo que supone un trabajo extra, imaginaros si para decir cualquier frase cada vez tuvieramos que pensar, buscar y encontrar palabra por palabra.

Volviendo a las ecolalias, los estudios nos dicen que desde el hemisferio derecho se procesa más la información visual (análisis perceptual) y desde el izquierdo la verbal (análisis conceptual), sin olvidar que ambos hemisferios están implicados en mayor o menos medida en todas las funciones. Sabiendo que las personas con autismo usan más la percepción que la conceptualización, se podría decir que la ecolalia es el significado recogido en el hemisferio derecho intentando llegar al hemisferio izquierdo, es un lenguaje que no está suficientemente conceptualizado.

Theo Peeters y Hilde de Clercq

Los días 26 y 27 de Marzo en Madrid Theo Peeters y Hilde de Clercq han dado una serie de Conferencias que llevaban por título "Autismo, Comprensión Teórica e Intervención Educativa". Mis espectativas sobre esta conferencia eran altas, pero se han cubierto con creces.
Qué importante es conocer el estilo de pensamiento de las personas con autismo, para poder entender y respetar la diferencia. No es lo mismo pensar "no tiene sentido lo que dicen", "dicen incongruencias", "repiten sin sentido"que pensar que su asignación de significados es diferente y este es un claro motivo por el que muchas veces nuestros niños no son entendidos. De esto entendemos mucho las madres, por el simple hecho de ser quienes mejor conocemos a nuestros hijos, como madre de Miguel, se que cuando el otro día me decía "Roberto está en paloma" aparentemente o Paloma es un lugar o Miguel habla sin sentido, alguien podría decir que es una ecolalia sin más, sin embargo yo sé que él me está queriendo decir algo concreto. No es una incongruencia, no es un sinsentido, Miguel me está diciendo que su hermano Roberto está en Madrid. Su asignación de significado no es la convencional, él ha asignado un significado diferente, que solo quien conozca mucho a Miguel podrá entender. La relación de este significado es que su primera y gran terapeuta, Paloma, vive en Madrid y cada vez que vamos a Madrid vemos a Paloma, por lo que para Miguel, da igual decir Madrid o Paloma, porque él tiene claro lo que está transmitiendo. Lo importante es que necesita que alguien le entienda, porque está comunicando, está comentando, me está informando que sabe porqué no está su hermano.
Cuando hablamos cualquiera de nosotros, lo que pretendemos es ser escuchados y entendidos, que frustrante es cuando la gente no te entiende y tienes que dar contínuas explicaciones, muchas veces acabas por decir, "da igual" y dejas pasar la oportunidad de comunicar. Esto es lo que debemos evitar en los niños, que pierdan las ganas, el interés por hacerse entender. Por supuesto es muy necesario ir haciendo reasignaciones de significados y hacer que sus significados lleguen a ser los convencionales, porque es la base de la comprensión, si los referentes son diferentes es imposible entendernos.


Todo esto tiene que ver con la base de la intención comunicativa, en un primer momento lo importante es conseguir éxito en la comunicación, que lo que digo pueda ser entendido y que además tenga una consecuencia, en este caso una respuesta, "Si Miguel, Roberto está en Madrid". Si no proporcionamos éxitos comunicativos, no se refuerza la comunicación y para el niño pierde valor y sentido, lo que lleva indudablemente a una aminoración de intentos comunicativos, con la consecuente falta de respuestas. Hay que buscar los significados y hacer que el niño se sienta comprendido, es la mejor manera de reforzar la comunicación.

Tanto Theo Peeters con Hilde de Clerq insistieron durante toda la conferencia en la importancia de valorar la información que aportan las familias, en la necesidad de contar con ellas y confiar en sus conocimientos, no como expertos en autismo pero si como expertos en su hijo. Cada día son más los profesionales que tienen esta visión, valorando todo lo que la familia les puede aportar, que nos lleven de la mano y no nos coloquen enfrente, es algo por lo que debemos luchar .
Podéis encontrar más información en las páginas de Theo Peeters y en la de Hilde De Clercq

domingo, 3 de mayo de 2009

Sobre formación

Desde ASPAU estamos organizando una serie de jornadas formativas e informativas. El nombre es Amigos del Autismo, y la primera responde al tema de Inclusión Social y Educativa. A continuación dejo la información para quien pueda interesarle.

La Asociación Proyecto Autista tiene previsto realizar el día 23 de Mayo, en Valencia, en el Centro Cultural Bancaja, Plaza Tetuán 23, la I Jornada Amigos del Autismo bajo el título : Inclusión social y educativa, con la asistencia de los sigientes ponentes:

Don Agustín Illera Martínez
Director de programas de Calidad. Asociación GAUTENA. San Sebastián

Doña Maribel Morueco Alonso
Psicóloga. Directora del Centro Gaspar Hauser, APNAB. Baleares.

Doña Raquel Abellán Royuela y Don Javier Sevilla Peris.
Grupo de Autismo y Dificultades del Aprendizaje del Instituto de Robótica de la Univrsidad de Valencia.

Doña Asunción Galera Rodrigo
Bióloga. Doctora por la Universitat Politécnica de Catalunya, Profesora Asociada Departamento d'Organizació d'Empreses.UPC Investigadora del CERpIE (Centre de Recerca i Desenvolupament per a la Millora i innovació de les Empreses).

Doña MªDolores Cárcel López
Directora del Centro Eucativo Gabriel Pérez Cárcel. Murcia. Presidenta del I Congreso Internacional de Autismo en Murcia

Doña Mar Merinos Santos
Psicóloga. Asociación ALEPH-TEA. Primer premio de Innovación Educativa Angel Riviere 2008 de AETAPI, con el trabajo "Acercando la calidad de vida a la Educación"
 
En breve, y en la web de ASPAU pondremos a vuestra disposición el boletín de inscripción, así como toda la información referida a esta jornada, momento a partir del cual se podrá formalizar la solicitud de asistencia al citado evento. El aforo es limitado.