La empatía de Miguel

Desde que Miguel era pequeño hemos trabajado sobre la empatía. A pesar de sus muchas dificultades, nos demostraba que a un nivel muy básico si tenía empatía. Con 4 años cuando aun no tenía lenguaje, si me enfadaba con su hermano venía rápidamente y me estiraba la boca para dibujarme una sonrisa. Necesitaba constantemente un ambiente estable y tranquilo. Si yo me enfadaba, él se alteraba, por lo que asoció que cuando yo sonreía, el se encontraba bien.
Muchas veces resultaba bonito y gracioso y otras muy estresante, porque era como un detector, al menor tono que no fuera amable y tranquilo, lo tenía encima de mi cara. Si por ejemplo me quemaba cocinando o me cortaba y decía algún improperio, venía como una bala a dibujarme la sonrisa. Recordándolo lo veo precioso, pero os aseguro que en aquellos momentos, muchas veces no lo era.

Como sabéis la empatía se trabaja siempre en todas las etapas de desarrollo de las personas con autismo, con Miguel también. Si bien es cierto que por sus dificultades de lenguaje, es difícil profundizar mucho, ya que existen infinidad de matices en la empatía para los que la comprensión del lenguaje es necesaria. Miguel tiene grandes dificultades en comprensión del lenguaje, así que a muchos matices no llegamos, pero a los que si que llega, nos lo hace saber.

Este curso pasado con la situación del cancer, ha vivido muchas experiencias que en circunstancias normales, no habría vivido. Ya os hablé de ellas en la entrada Está malita mamá

El tiempo pasa y yo cada día me encuentro mejor, en casa la vida ha vuelto a la normalidad, Ha empezado el instituto, lo recoge Roberto padre todos los días, yo me he incorporado al trabajo, sus hermanos a sus clases... pero queda alguna pequeña circunstancia. Por mi parte necesito un poco más de tiempo de recuperación y de momento me canso mucho, mucho, como además he retomado todas mis actividades, pues al llegar la noche estoy baldada y Miguel lo ve. Por otra parte mi brazo izquierdo aunque es muy funcional, sigue con la sensibilidad alterada, cualquier roce hace que de un respingo y si alguien me coge el brazo, tengo dolor. La movilidad también está un poco limitada. Aun así yo procuro hacer vida normal y no quejarme. Seguro que la fuerza la iré recuperando poco a poco y llevaré el brazo lo mejor posible.

Pero Miguel por la experiencia del curso pasado está atento a todo y viene a mi muchas veces, me da un beso suavito en el brazo y me dice "Al médico mamá por favor, el brazo, tiene sangre, la tirita" Evidentemente no tengo sangre en el brazo, ni herida evidente, la cicatriz está en la axila, por lo que no se ve. Este detalle de hablar de dolor, sobre algo que no tiene características físicas propias (como una herida), para Miguel me parece muy importante. En muchas ocasiones viene a cogerme del brazo y cuando se está acercando se da cuenta y cambia de lado.

Me demuestra así su empatía, como sabe que tengo dolor y cómo le busca solución. Se pone en mi lugar, se toca el brazo y me dice "duele el brazo mamá" y muestra claros sentimientos de empatía.

Por mi parte siempre le quito importancia, "ya está casi curado Miguel", porque le produce estrés y se que se puede llegar a angustiar, algunos días me lo dice muchas veces y eso también me preocupa. Veremos como vamos avanzando...

Miguel nunca deja de sorprenderme, admiro su capacidad para aprender, para observar, para explotar sus pocos recursos, y multiplicarlos de esa manera.

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Campamento

Miguel no suele ir de campamento en verano. Es una opción que está ahí, por la que muchas familias optan, a veces por la incompatibilidad de los trabajos, a veces para que los chicos tengan una actividad extra, a veces para que en verano se relacionen de otra manera...
Pero en nuestro caso, no es una opción que consideramos. Miguel acudió a un campamento en 2012 y aunque todo fue muy bien, creo que me pasé de atrevida y de exponer a Miguel a un estrés demasiado grande. El volvió muy contento, todo el mundo compañeros y monitores quedaron encantados con él, pero al mes de volver Miguel me dijo "Campamento Miguel no" y me lo tomé a rajatabla. Era su decisión y me parecía que debía respetarla.
En cualquier caso por si alguien está interesado, os dejo aquí este enlace con las entradas que escribí en su día sobre el campamento al que acudió Miguel  Enlace Campamento

A pesar de no ir de campamento, Miguel si que ha salido de excursión pasando alguna noche fuera, Todos los años con el Intituto van a un parque multiaventura que le encanta y sé que se le queda corto, puesto que solo es una noche. Hay varias cosas que hacen que ese viaje le encante. En primer lugar va con sus personas de referencia del Insti, tanto compañeros como profes, lo cual le hace estar muy seguro. En segundo lugar la actividad elegida es la mejor para él. Los parques multiaventura, incluyen diferentes actividades deportivas y Miguel es donde mejor se desenvuelve. El hecho de que la actividad sea tan física, le libera un poco del lenguaje, que es lo que a él más le cuesta, además, sabe que se le da bien, su autoestima está muy cómoda en estas situaciones y eso le viene de lujo. La única pega que tengo respecto a esta salida con el Instituto, es que a la vuelta a casa se tira dos días muy enfadado, muuuuy enfadado. Apenas se le puede hablar y todo son gritos. Mi teoría es que no quiere volver tan pronto y eso le cabrea. Al cabo de unos días cuando se relaja, ya podemos hablar de Olocau. Aquí os dejo una foto en pleno disfrute.

Otra salida que hace todos los años es un fin de semana con su club de Ocio Anjel. Aunque no le pone tanto empeño como a la del Insti, le gusta ir y cuando se acerca el verano, empieza con la cantinela "Miguel a dormir con Anjel". Creo que no le gusta tanto, sólo por el hecho de no ser en un parque multiaventura, porque todo lo que tenga que ver con Anjel, le encanta, se siente muy agusto con compañeros y monitores y Anjel es una parte muy importante en su vida.

Ese año, desde el club nos plantearon la salida de fin de semana como siempre, pero incluyeron la opción de que quien quisiera, podía alargar el fin de semana y hacer campamento de 8 días. Y lo mejor, las instalaciones serían un parque multiaventura. Así que pensé que debía darle la opción a Miguel de decidir y no tomar yo la decisión por él. Este campamento recogía todas las ventajas, lo organizaba Anjel, conoce a todos los compañeros y a los monitores, y las instalaciones son sus favoritas. Así que le prepare la anticipación que os dejo a continuación.

Opciones campamento 16 de Inma Cardona

Me senté con él, le centré la atención para que pudiera entender bien las dos opciones y se las plantee por separado. Siempre las saco impresas para que pueda manipularlas a su antojo. Miguel atendió, miró las hojas y dijo "Miguel 8 días". Volvimos a repasarlo, poniendo en la mesa las dos opciones por separado, y de nuevo señalaba la opción larga, "Miguel 8 días". Así que lo apuntamos. Él enseguida me decía "calendario julio, Miguel campamento con Anjel 8 días" para que le sacara el calendario de Julio y ver el campamento. Verlo en el calendario supone que si o si, se va a cumplir.

 El calendario de Julio, está medio en blanco porque tenemos pocas actividades programadas. Vamos haciendo cosas como van surgiendo y Miguel las apunta con el lápiz. Si quiere ir a casa de la tía, me pregunta qué día se puede y lo apunta. Hacerlo de esta manera le supone una autogestión más e intentamos fomentarlo.

Ayer llegó el día de la salida, lleva dos meses esperándolo y repitiendo "Miguel el día 8 de Julio campamento con Anjel 8 días". Iba en el coche emocionado, con la sonrisa permanente que no la podía quitar y de vez en cuendo levantaba los puños a modo de "lo hemos conseguido".

Espero que lo pase genial, que esté tranquilo y que no le suponga estrés.

El hecho de ir tomando cada vez más decisiones sobre su propia vida, es una responsabilidad que me tomo muy en serio. Necesita ser agente activo sobre si mismo, debe enfrentarse a decisiones, no está bien decidir todo por él, hay que realizar un entrenamiento en autodeterminación y la gestión de pequeñas decisiones es el principio.

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¿Está malita mamá?

Miguel sigue aprendiendo y avanzando, las experiencias de vida no le dejan indiferente, ni al margen de las situaciones. Aprende a convivir con los cambios, intenta entender lo mejor que puede las cosas que pasan e incluso busca conocer qué es lo que pasará después.

Esto es un poco novedad, porque él ha sido de preocuparse y ocuparse mucho del aquí y ahora, por ser lo que mejor comprende. Pero es evidente que él crece a todos los niveles y cada vez más, va planteando preguntas que hacen referencia al futuro, son esos pasitos pequeñitos que en realidad son pasos de gigante por que le permiten abrir mucho más su mente.

Con respecto a mi enfermedad, (quién no lo sepa, en estos momentos tengo cancer de mama y estamos peleando duro para superarlo) a Miguel le anticipé la caída del pelo y le fue genial. Lo llevó de manera muy natural y no le supuso ninguna situación muy estresante.

La primera parte de la quimioterapia la llevó bastante bien, supuso cambios en su vida cotidiana. Empecé a recogerlo yo del instituto, Entre la familia más cercana y las amigas más íntimas se han ocupado de llevarlo a sus actividades, de manera que su rutina siga igual. Esta ayuda para Miguel ha sido importantísima, por el hecho de no romper toda su vida, ya que siempre era yo la que le llevaba a sus actividades y no perderlas ha sido crucial para él.

Mi estado de salud era bastante bueno, los dolores eran soportables y para él no supuso ningún problema.

La segunda parte de la quimio, me está resultando mucho más dura. Tengo terribles dolores de cabeza que me hacen meterme en cama o permanecer mucho tiempo en el sofa sin apenas moverme, además de demasiados vómitos. Esta situación a Miguel le está afectando, más de lo que me gustaría, pero es muy dificil controlarlo. Así que pienso que es aprendizaje de vida y que seguro que algo bueno sacará de esta experiencia. pero no puedo negar que el día a día es muy duro y que en ocasiones se me rompe el corazón por no poder explicarle mejor las cosas.

Los primeros días que me veía en la cama, venía y me decía "Porqué está malita mamá? Mamá por favor necesito tu ayuda, al médico la medicina". Para él la enfermedad hace referencia a un virus, una faringitis, una gripe... que se solucionan yendo al médico y tomando el tratamiento adecuado. No ha tenido experiencias cercanas de ninguna enfermedad larga, ni siquiera de intervenciones quirúrgicas que requieran una recuperación algo más lenta. Así que me pide muchas muchas muchas veces que vaya al médico y que me cure.

Cuando preparé la anticipación de la caída del pelo, consideré necesario darle plazos y esperanza y le dije que en verano mamá tendría pelo otra vez. Así que he empezado a decirle que en verano ya no estaré enferma. Cuando le digo algo así, importante, él se lo repite varias veces. inmediatamente no responde, se guarda la idea y se la repite a él mismo para comprenderlo mejor.

El otro día estaba en el sofá, se me acerca y me dice ¿Está malita mamá? Yo le respondí que si, porque no voy a negar lo evidente y porque tampoco creo que la sobreprotección evitando que sufra, realmente le pueda servir de ayuda. Me mira, y con cara expectante me dice "En Junio ya no está malita mamá?" Le digo, nooo Miguel en Junio estaré bien, su cara expectante se tradujo en una sonrisa que le iluminó toda la cara, de esas sonrisas que no puedes borrar cuando te dan una gran alegría. Me lo preguntó varias veces seguidas y ante mi respuesta, su cara se iluminaba de nuevo.

Cómo ha tenido que pensar!!, el hecho de no ser literal, de que yo le diga en verano y él traduzca a Junio, para mi es muy significativo.

Esta pregunta me la está haciendo muchas veces los últimos días y va añadiendo otras relacionadas, me pregunta si en abril estaré malita, si en mayo estaré malita y luego todo picaron llega a junio con la satisfacción de conocer la respuesta, me muestra su amplia sonrisa.

Por otra parte Miguel separa muy bien los ambientes, sabe las cosas que son de casa, las que son de clase, las que son de golf... y no suele mezclarlas. En el instituto he preguntado porque me preocupaba que este tema ocupara demasiado su mente y le supusiera más dificultades de las que yo veo, pero me han dicho que no ha hecho ningún comentario ni han apreciado ningún cambio de actitud, lo cual me tranquiliza mucho. Eso le permite tener espacios donde centrarse en otras cosas y olvidarse de que estoy enferma.

Aún así no deja de preocuparme que pensamientos tendrá al respecto, él no puede contármelos, pero es evidente que los tiene. Me gustaría saberlos para poder responder mejor a sus dudas, pero es algo que se escapa a mi capacidad. 

Miguel una vez más supera mis expectativas, yo al principio me quedé en los cambios físicos, porque él tiene muchos problemas de comprensión, pero él siempre va por delante y eso me encanta!

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La Navidad

Para Miguel la Navidad es muy importante, primero porque es un referente temporal que le ha ayudado muchísimo a manejarse en el tiempo y luego porque le encanta todo lo que tiene algo de navideño.
Llegar hasta la forma en que hoy vive la Navidad ha costado mucho, muchísimo, tanto en esfuerzo como en tiempo.
Miguel tiene ya 16 años y aún nos descubre que algunas cuestiones no las controlaba, si no que prácticamente las acaba de comprender. Son cosas que se llevan repitiendo año tras año, desde que tanto Miguel como sus hermanos eran muy pequeños. Incluso algunas las habíamos dejado de hacer, y de repente él nos las recuerda, como si estuvieran en su mente pero de manera abstracta y ahora por fin las comprende y nos las reclama.
Cuando Miguel era pequeño hacíamos las mismas cosas que el resto de familias, principalmente porque su hermanos Roberto 17 meses mayor que él, nos las reclamaba. Poníamos el árbol, el Belén, calcetines colgados de las puertas, decorábamos la puerta de casa, recibíamos los regalos de los Reyes con mucha ilusión, etc, etc. Miguel no participaba en ninguna de estas cosas, aunque lo trajésemos en brazos, se escabullía y desaparecía, no le interesaba ni un poquito. Esto resultaba triste, muy triste, porque son momentos como muy familiares que siempre generan recuerdos entrañables y me sabía fatal que Miguel no participase. Aún así cada año lo intentábamos, sin decaer, con alegría para que su hermano viese que le dábamos la oportunidad y que acabábamos respetando que Miguel no participase.
Con los años esto fue evolucionando, ya sabéis para las personas con autismo, toda secuencia que se repita tiene augurios de éxito. Lo pueden ir incluyendo en su repertorio de conocimiento y les facilita su comprensión. Sin prisa pero sin pausa.
Lo primero que Miguel comprendió, anticipó y participó fue lo relacionado con los Reyes Magos. Es lo más fácil para él, ya que el refuerzo es claro, los juguetes, que además están basados en sus intereses. La secuencia era siempre igual: mamá me enseñaba los catálogos de juguetes, primero no me interesaban, poco a poco y a base de repetir las páginas que podrían interesarme, iba mostrando un poco de interés, acudíamos a las tiendas y los veíamos, el día 5 íbamos a la cabalgata y el 6 el sofá estaba llenito de juguetes para Miguel. A partir de los 6 o 7 años Miguel empezó a comprender que lo del sofá era para él y que coincidía con lo de los catálogos.
Resultaba más difícil que se interesase por poner el árbol, y el resto de decoraciones navideñas, que no supone un refuerzo directo y personal para él. Como os decía, todos los años intentábamos que participase, forzando un poco para que colocase al menos una bola, y luego dejábamos que se fuera con sus coches. Con el paso de los años, esas tradiciones las ha ido incluyendo como rutinas. Las utiliza como anticipadores, para que llegue la Navidad hay que poner el árbol, el Belén y todo lo demás.
Empezó participando en el árbol, que decoramos siempre igual desde hace 20 años, El mismo árbol, las mismas bolas, la misma cinta roja y dorada y algunos años incluimos figuritas de arcilla que habían hecho Miguel y sus hermanos en las guarderías y en el ciclo de infantil.
Tras el árbol, se interesó por poner el Belén, los calcetines colgados de las puertas, las decoraciones por la casa, el lazo en la puerta de entrada...
Cuando acaba el verano y empieza el curso, Miguel comienza a decir de manera habitual, "ya falta poquito para Navidad, en Diciembre Navidad, en enero Los Reyes Magos".
Este año no iba a ser menos y desde septiembre lleva hablando de Navidad, pero ya está más atento a algunas cosas, por ejemplo cuando en Noviembre vio la primera tienda decorada de Navidad, nos decía "no, no, no, te has equivocado, es Noviembre! En diciembre Navidad!" Tuvimos que explicarle que en las tiendas la Navidad empieza en Noviembre, pero que en las casa no empieza hasta Diciembre.
Todo lo relacionado con Navidad en casa es a partir de Diciembre, tanto es así, que él solo y como primer año, nos dijo "La música de la Navidad los villancicos el día 1 de Diciembre al coche" Es el primer año que nos pide los villancicos, con lo que sigue descubriendo cosas e incluyéndolas en sus rutinas. Por supuesto el día 1 se levantó y en su mente tenía clarísimo que lo primero era llevar el cd de villancicos al coche, porque por fín, podía escucharlos. La noche anterior lo pillé cantando villancicos en su habitación en voz bajita, le pregunté que haces?? Y se reía todo pillo como si hubiera hecho una gran travesura, lo cual me encantó, que Miguel se atreva aunque sea de esa manera tan inocente, a romper una regla, significa que sigue aprendiendo evolucionando y que vamos por buen camino :-)
Como era de esperar anticipamos en el calendario que este fin de semana pondríamos el árbol, el Belén y decoraríamos la casa. Como lo tenía clarísimo nos lo contaba, "el domingo a poner el árbol, Miguel gorro de papá Noel, pondremos las bolas..." Para empezar él ha creado la rutina de que para poner el árbol, debe llevar puesto el gorro de Papá Noel, gorro que él solo se gestiona, lo tiene guardado en su habitación en el cajón que él ha querido sin que nadie intervenga.
Una cosa que nos sorprendió mucho, fue que cuando nos contaba lo que pondríamos en el árbol, incluía las figuritas de arcilla que hicieron ellos mismos en infantil, que los últimos años no las habíamos puesto, aunque las tengo guardadas por supuesto. De alguna manera él las incluía en todo el repertorio navideño.
Para concluir deciros que este año, Miguel ha sido el motor de la decoración en casa, el que más ilusión ha puesto, el que nos ha empujado a todos con esta tradición. Mirando atrás parece increible, aquello de lo que escapaba, que no le motivaba en absoluto, hoy se ha convertido en uno de los eventos más importantes del año para Miguel.
Que no decaiga nunca la confianza en ellos, porque les restaremos oportunidades

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El pelo de mamá

Esta es la última anticipación que le he hecho a Miguel.
Sigue siendo la mejor manera para que entienda las cosas y las pueda aceptar con menos dificultades.
En esta ocasión he decidido resumir mucho y explicarle sólo lo que realmente va a ser más evidente para él, simplificando al máximo. De manera que los cambios físicos son los que le voy a anticipar.
Me han diagnosticado un cancer de mama y estoy en tratamiento de quimioterapia. Todo esto que he podido explicar a sus hermanos, para Miguel no es significativo. Sin embargo el cambio físico de verme sin pelo, si lo va a ser, así que esa será la anticipación principal. He esperado para explicarle, hasta el momento justo que empezase con la caida del pelo, para que todo fuese lo más real posible. Además saberlo con demasiado tiempo sin acabar de comprender, le podía crear situaciones de ansiedad.

Cuando le presento a Miguel las anticipaciones, se muestra muy atento, no abuso de ellas y de alguna manera sabe que es algo importante. 

Ayer cuando la leíamos juntos, me comentaba algunas cosas, me decía ¿está malita mamá?, en casa le decimos enferma por evitar el lenguaje infantil, pero a él todavia le cuesta. Sin embargo el hecho de que él traduzca "malita" significa que me está entendiendo. 

Le resulto molesto lo del pelo, porque muestra cierta hipersensibilidad cuando le toca un pelo, o cuando simplemente ve un pelo suelto. Aprovechando el momento en el que estoy, me toque la cabeza y le mostré cómo se me cae el pelo, él puso cara de asco por los pelos y siguió leyendo. 

Le explicaba que me pondré pañuelos, gorros y sombreros y él me decía "mira mamá pone también, que te equivocas. "también" gorros y pañuelos" Estaba atento leyendo cada palabra.

Cuando acabamos, se fue a jugar como si nada.

Lo repasaremos dos o tres veces más para que pueda asumirlo con calma. Mañana iré a la peluquería a raparme, porque la caida es desagradable y Miguel me verá con pañuelo y sin pelo. Estoy segura de que lo llevará con suma naturalidad y que esta anticipación le va a ayudar a que sea así.

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Palabras prohibidas

Miguel ha ido avanzando mucho en comprensión del lenguaje, mirando atrás podría decir que ha dado pasos de gigante, aún a pesar de las grandes dificultades que mantiene.
Miguel cuenta con una comprensión del lenguaje muy limitada, además cuenta con cierta inflexibilidad característica del autismo. Aunque a nivel general, es un chico bastante flexible con respecto a cambios, en su pensamiento es bastante más rígido. Hoy quiero hablar sobre las palabras prohibidas, y es que hay algunas palabras que a Miguel le producen bastante ansiedad, demostrando gran rechazo cuando alguien las pronuncia. Tiene que ver con el significado que él mismo les ha dado, un significado demasiado rígido que asocia a situaciones negativas. Una de ellas es la palabra "Venga". No la soporta, es como si rechinase en su cabeza. Cuando era más pequeño, tampoco le gustaba, pero era más llevadero, me hacía gracia porque cuando le decía "venga Miguel", el respondía "no vengues Miguel" conjugando cual verbo.
En estos momentos cuando le digo "venga Miguel!" se altera bastante, empieza a repetir "no se dice venga", "Miguel venga no", una y otra vez, buscándome para que le confirme que no se dice. Si le digo "Miguel no", él se va calmando, me lo puede repetir alguna vez más y poco a poco se olvida. Pero si se me ocurre insistir, se va alterando cada vez más y puede desembocar en rabieta, una gran rabieta porque Miguel ya es un chico muy grande. Así que procuro controlar mi lenguaje, aunque me estoy dando cuenta de que venga lo digo muchas veces :-) Miguel es como un detector, no se le escapa ni una sola vez. Incluso si estoy hablando con cualquiera y le digo "cuando venga..." Miguel rápidamente confirma, "Miguel venga NOOO"

Esto mismo nos está ocurriendo con la palabra "tarde" Él nunca quiere llegar tarde a ningún sitio y esto le agobia sobremanera. Es curioso, porque aunque sabe leer el reloj analógico y puede decirte la hora que es, no tiene conciencia de la hora general. Es decir Miguel no sabe si comemos a la 1, a las 2 o a las 6, no sabe si se levanta a las 8 o a las 12. Con lo cual la conciencia de tarde, no la tiene con respecto a la hora, si no con respecto a que le llamen la atención por llegar tarde.
Para mi es fácil decir "vamos! que llegaremos tarde" Ese "tarde" le agobia mucho, y de nuevo repite muchas veces "Miguel tarde NOOO, es buena hora". Si no le contesto me coge del brazo o la cara rogándome la confirmación de que es buena hora. A veces se complica, para explicarle que iremos a tal sitio por la tarde, hay que hacerlo con mucho cuidado, dándole más pistas para que entienda, "por la tarde después de comer".Últimamente incluso la palabra vamos, le provoca esta ansiedad.

No todas las palabras prohibidas, tienen que ver con el tiempo, por ejemplo la palabra "Cuidado", le altera mucho también. "Miguel cuidado NOOOO" y como imagináis son palabras de uso más que habitual. Para cruzar la calle, usamos el cuidado, cuando coge algo frágil, cuando está en un parque cerca de pequeños, en mil ocasiones... No sé exactamente que asociación ha hecho con la palabra cuidado! yo diría que va más allá de una palabra.
Sabiendo que la comprensión del lenguaje de Miguel tiene tantas lagunas, es necesario comprender que él esa palabra prohibida la traduce, no a otra palabra que comprenda mejor, si no a toda una situación concreta. Hemos de intentar ponernos en su piel, Miguel no piensa en palabras como nosotros, me atrevería incluso a decir que tampoco piensa en imágenes como referente de las palabras, si no que más bien piensa a través de contextos y situaciones, que posiblemente tengan una gran carga visual, pero que no son exclusivamente visuales.

A veces intento jugar con él con estas palabras para que las vaya asociando con otros pensamientos, pero le cuesta mucho. A veces repite frases que me oye, "venga no pasa nada" "no es malo", pero al final siempre necesita que le diga "Miguel venga no".

Estas son pequeñas dificultades que surgen en el día a día y que a veces nos complican la vida, sobre todo porque él se siente mal, sin necesidad. Seguiremos trabajando con él la comprensión del lenguaje, para ir mejorando estos aspectos.
Aún así ya hace mucho tiempo que comento que me parece en ocasiones un superviviente, por como supera sus dificultades y con los pocos recursos de lenguaje que tiene, es capaz de hacerse entender y expresar tantas y tantas cosas. Creo que esto debería ser un halo de esperanza para las familias de peques que ven el futuro tan incierto. Para quién le pueda servir, jamás habría creído posible que Miguel se comportara como la hace hoy, que mejorara tanto su comprensión del lenguaje,que disfrutara tanto de las cosas y que viviera una vida tan feliz.

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El aprendizaje

Miguel como muchos otros chicos y chicas con autismo tiene un aprendizaje muy peculiar. Ya lo he comentado en más ocasiones, los que me seguís sabéis que siempre digo que a Miguel la repetición le ayuda mucho, ya que por su estilo de pensamiento y sus dificultades cognitivas, le cuesta mucho aprender las cosas sólo oyéndolas una vez. Aprendió a hablar de manera funcional a través de las ecolalias, recuerdo perfectamente cuando sólo sabía repetir frases, no era capaz de cambiar una estructura de frase, ni siquiera una pausa de la ecolalia, sin embargo era capaz de comunicar lo que quería o necesitaba a través de las ecolalias diferidas.
Hoy os quiero contar como las repeticiones le siguen ayudando. Si por ejemplo quedamos con alguien que Miguel no conoce y se lo presento, es incapaz de retener su nombre, con las personas con las que va a mantener más contacto, y es interesante que conozca su nombre, nos esforzamos por que lo aprenda, con el resto no, ya que para él aprenderse el nombre de alguien no es fácil y le supone bastante esfuerzo. Solemos rentabilizar su esfuerzo y utilizarlo donde realmente va a ser funcional.
La manera en que trabajamos para que lo aprenda es: siempre se lo repito varias veces seguidas, y le pido que lo repita él, al rato otra vez lo mismo, y así varias veces, en una tarde lo podemos repetir más de 15 veces. Después le pregunto, ¿cómo se llama? y aún hay veces que me mira mueve la boca como para hablar pero no sabe que sonido articular, le doy la primera letra o sílaba y suele decirlo. Si al día siguiente lo hacemos más veces, Miguel se aprenderá el nombre y lo podrá usar sin dificultad. Una ventaja importante es que a pesar de costarle tanto aprender un solo nombre, una vez lo aprende es raríiiiisimo que lo olvide.

Estas Navidades desde el Instituto le mandaron deberes, tenía que repasar a través de fichas, un tema sobre el paisaje que habían estado trabajando. El material que utilizan con él, es sencillo adaptado a su capacidad y apoyado con pictos. Nos enviaron la última parte del tema y unas preguntas sobre el tema completo. Cómo Miguel aún no se lo sabe, era necesario responder con el texto que habían dado en clase, para no liarle. Si él en clase había trabajado que el paisaje es "todo lo que nos rodea y está formado por montañas, ríos, lagos..." yo no puedo decirle que el paisaje "es una extensión de terreno que se ve desde un sitio", porque entonces no comprende ni una cosa ni otra. Miguel empieza aprendiendo el tema como un lorito, de memoria sin comprender pero con el tiempo, ese aprendizaje memorístico es interiorizado y comprendido.
En el material que enviaron estaban los datos de la autora. Qué maravilla que compartamos el material y si respetamos las autorías podemos recurrir a él cuantas veces necesitemos. Siempre siempre siempre, me gusta citar la fuente, es la mejor manera de mantener el estímulo y valorar a los que elaboran materiales de manera tan generosa. En el caso de Miguel el material lo había elaborado Ana Vallés, así que me puse a buscar en la red y enseguida lo encontré, aquí podéis verlo. Colabora en esta web donde comparten material. Es perfecto para él. Sencillo claro y con el apoyo visual que tanto le ayuda.

En esta linea de facilitar su aprendizaje, en la reunión del trimestre, me comentaron que iban a empezar con los continentes y con alguna cosa importante de los paises más fáciles. Les dije que para Miguel podía ser una buena estrategia trabajar con los monumentos, ya que muchos los conoce porque aparecen en las pelis de dibujos, la Torre Eiffel, Notredam, la Torre de Londres.... y que asociarlos a algo conocido para él, se lo haría más fácil. La AL del aula ha encontrado un libro tipo atlas que es justo la idea que le comenté de los monumentos, estupendo!!!!
Ayer empezaron el tema y como Miguel no para de sorprendernos, pues lo hizo de nuevo. Empezaron con Europa y al nombrarlo Miguel les cantó la sintonía de Europa FM, jajajaja, después nombraron Africa y Miguel se puso a cantarles el waka waka de Shakira, jajajajaja, Me dijo la Al que acabaron todos los de clase mirando la bola del mundo y cantando, que fue genial. Buenísimo, me pareció buenísimo!!!!
Y es que Miguel utiliza mucho la asociación de ideas, una asociación peculiar, pero que le ayuda a conectar las cosas y a recordarlas mejor, es una estrategia más, para seguir mejorando :-)
Os dejo una imagen de Miguel haciendo los deberes en casa

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Lo complicado

Hace tiempo que quiero escribir esta entrada, es necesario contarlo todo. Creo que es importante hablar de las dificultades de las personas con autismo, porque puede ayudar a otras familias y a profesionales a entender mejor, si no al menos a conocer, aunque no acabemos de entender.
Antes de nada quiero dejar claro mi más absoluto respeto a mi hijo Miguel, nada de lo que aquí cuente pretende menoscabar su imagen ni tampoco atacar a su propio autismo.
Hace meses que Miguel está teniendo una especie de rabietas, no sé si este es el nombre más apropiado, pero es posible que sea el que todo el mundo pueda comprender mejor. Suelen tener que ver con la inflexibilidad. Muchos que me leéis sabéis que Miguel no es un chico con grandes inflexibilidades, de hecho es más bien flexible, aunque claro, dentro de lo que es la inflexibilidad para el autismo.
La cuestión es que debido a esta inflexibilidad de vez en cuando y últimamente muy a menudo, se enfada mucho. Cuando digo mucho, quizá se entendería mejor si digo "MUCHO".
Miguel es un chico muy fuerte con cuerpo atlético, mide 1'80 aproximadamente, delgado y está fuerte, muy fuerte. Lo que quiere decir que cualquier cosa que haga con mucho genio, va acompañada de mucha fuerza, aunque no pretenda hacer daño, la fuerza que lo acompaña siempre es muy grande. También acompaña lo físico con un gran chorro de voz, le sale la voz más grave y casi casi cual tenor gritando.
Cuando Miguel entra en este estado, necesita hacerse sentir, hacerse notar y expresarlo con todo su cuerpo. La forma que tienen estas rabietas son de patadas al suelo para que se oigan, golpes a muebles con la mano, y gritos, muchos gritos ensordecedores. Puede gritar frases como "ESTÁS MUY ENFADADO" "MIGUEL NO ESTÁ CONTENTO" y suele gritar cualquier frase que le digas acompañada de un NO final, "TRANQUILO NOOOO". En ocasiones puede ir a la persona con la que se ha enfadado y cogerla del brazo fuerte, sin llegar a lastimar. Con mucha cara de nervios, con tensión por todo su cuerpo, cómo si necesitara sacar esa rabia de su cuerpo a base de golpes, de ruidos, de fuerza... De momento no hay autolesiones, sólo son golpes de rabia hacia muebles, suelo, paredes, puertas...
Hasta ahora estas rabietas las tenía únicamente dentro de casa y sólo se enfadaba con alguno de nosotros, es decir padres y hermanos. Nunca se ha enfadado de esta manera ni con los abuelos, ni con los tíos, ni en clase, ni con amigos. Lo cuál es un gran aprendizaje, que no sé cómo consiguió :-) Sigue siendo así, excepto el aspecto del lugar, está empezando a enfadarse fuera de casa.
Los motivos como decía, tienen que ver con la inflexibilidad, por ejemplo estar jugando a algo y decirle "Miguel nos vamos a la calle", esto puede desencadenar en una gran rabieta o no. Depende seguramente del estado de su juego, a veces es capaz de decir, "cuando termine", que puede suponer 5 minutos, si esto se respeta, no hay rabieta. En ocasiones le pilla tan desprevenido que entra en rabieta sin más. A pesar de todo, más o menos esto es fácil de controlar. A veces directamente le digo, Miguel 5 minutos y nos vamos, o Miguel hay que terminar que nos vamos, de manera que dándole ese tiempo, él regula mucho mejor.
Pero hay veces que no es tan fácil, por ejemplo el otro día, llamé la atención a Inma porque se había comprado más chuches de las que debía, una tontería, y sólo le dije que no me parecía bien. Ella como es lógico no le hizo gracia y se enfurruñó un poco, sólo puso mala cara, no hizo nada más. Pero Miguel vino y me dijo "mamá Inma se ha enfadado", y le dije déjala que ahora se le pasa. Fue a Inma y le gritó "No te enfades Inma", Inma le dijo déjame y Miguel entró en rabieta brutal.
Para empezar no soporta que nadie esté enfadado, necesita estabilidad en el ambiente, cuando era pequeño y nos enfadábamos, nos estiraba los labios para dibujarnos la sonrisa porque le alteraba mucho el genio, la voz más alta... Muy a menudo pide perdón, "me perdonas, me perdonas, me perdonas, lo siento, lo siento" siempre buscando esa estabilidad emocional. Así, que su hermana pequeña se enfadara aunque fuera poco, le alteró muchísimo.
Yo con mi edad y mi comprensión del autismo puedo controlar delante de él, la forma de mis enfados o ponerme seria pero no levantar la voz, a veces incluso si no va con él, no demostrarle mi enfado, pero su hermana pequeña, no puede hacer esto y Miguel debe aprender que esto va a ser así, a costa de sus rabietas, pero no se puede ni se debe controlar todo el ambiente, para que no entre en ese estado. Estoy segura de que a pesar de lo duro que resulta, Miguel está aprendiendo con la experiencia de sus rabietas. Creo que controlar todo el ambiente para evitarlo sería sobreprotección, Miguel está vivo y los de alrededor también, y controlar nuestro comportamiento, las anticipaciones, las situaciones, está bien y es necesario, pero con cierta medida.
También da para otra entrada, la importancia de no hacer sentir mal a los hermanos, porque Miguel se ponga así, no podemos consentir que entre en juego el sentimiento de culpa, y si el otro día la rabieta de Miguel parecía que la provocó el enfado de Inma, hay que ayudar a Inma a entender que no es culpa suya, si no de que Miguel no comprende y aún está aprendiendo a conocer y controlar sus emociones  y que estar cerca de ella, le ayuda a aprender mejor. Como os imagináis todo esto afecta al equilibrio familiar, pero hay que estar muy atento y dar respuesta a cada necesidad.

No puedo negar que resulta durísimo, que se me rompe el corazón cuando lo veo sufrir así, porque aunque quiere, no se le puede pasar, necesita mucho tiempo para calmarse, a veces más de una hora de reloj sin que nadie le dirija la palabra, ni siquiera una mirada. Cuando por fin se le pasa nos busca a cada uno y dice "Ay ya estás contento, por fin!!"  Pide perdón varias veces, "mamá lo siento, no te enfades Miguel", nos da besos, y con gran sonrisa repita muchas veces "Miguel ya está contento".

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CAMPAMENTO

Se acerca el verano y los campamentos para los niños son un hecho habitual en muchas familias. En la nuestra también, en esta ocasión le toca a Miguel.
La decisión de apuntarlo a un campamento no ha sido dificil, se trataba de una beca del MEC, con lo que suponía que sería dificil que se la concedieran. Lo que ha resultado tremendamente duro ha sido cuando nos han comunicado que se la concedían, y que se trataba de un campamento de 12 días en Almería. Vaya susto!!

Lo discutimos en familia, primero un rotundo NO, muchos días y mucha distancia. Después pensando y reflexionando entre todos, empezamos a verlo como una oportunidad más. Oportunidad de conocer a gente nueva, de adaptarse a rutinas diferentes, oportunidad de resolver situaciones sin nuestro apoyo, y sobre todo oportunidad de pasarlo muy bien. Entre las reflexiones familiares me encantó la de su hermano Roberto, ¿tiene que estar los 12 días si o sí, o si no está a gusto podemos recogerlo? Por supuesto podemos recogerlo. Entonces decidimos que deberíamos darle oportunidades, no quitárselas.

He de decir que Miguel ya hizo un viaje con el colegio, de 5 días, dónde lo pasó en grande y volvió llorando porque quería quedarse más días. En esa ocasión tenía claros referentes, todos sus compañeros de clase y su PT que lo conocía perfectamente. El entorno era el mejor para él, ya que se trataba de una escuela de vela y para Miguel los barcos son uno de sus temas preferidos.

En esta ocasión el campamento en cuestión es para niños de 11 a 13 años, de diferentes comunidades autónomas. No hay referentes claros para Miguel, pero confiamos en su adaptación y en que rápidamente conectará con su monitor. Un 30% de las plazas son para alumnos con NEE. No es fácil encontrar campamentos que hagan inclusión como principio y esto ya le deba cierto valor. Así que confirmamos la plaza y empezamos a trabajar con la anticipación.

Al principio Miguel decía al campamento NOOOO, pero en realidad no sabe exactamente qué es un campamento, sólo por lo desconocido ya decía que no. Poco a poco empezó a decir al campamento sí y después a dormir a casa con la mamá. Le explicamos que tenía que dormir en el campamento, le costó unos días entenderlo. Cuando ya iba asumiendo las cosas, decidimos dárselo en forma de imagen, para que fuera entendiendo la duración, así pusimos en la nevera como todos los meses el calendario:



Él a menudo va, lo mira y pasados unos días ya empieza a verbalizarlo, el 1 al campamento, el 2 a dormir en el campamento, el 3 a dormir en el campamento.... así hasta el final. Ahora Miguel ya tiene claro qué va a pasar el mes de Julio y dónde va a estar.

La segunda parte, era explicarle qué haría allí durante esos días. El director del campamento nos pasó la programación diaria para poder traducirla a pictogramas y así Miguel podría conocer aquí un poco las actividades y allí consultar qué toca cada día. Para la elaboración de la anticipación, una vez más doy las gracias a Jose Manuel Marcos, menudo "salvador", enseguida me ayudó con un picto que me traía de cabeza...
Os dejo como ha quedado la anticipación.



Ahora solo nos queda confiar en que disfrute y sea una experiencia de lo más enriquecedora para él.

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Agradecimiento

Con motivo de esta iniciativa de Esther Cuadrado, aquí os dejo mi carta.

Valencia, 5 de Junio de 2012

Mi nombre es Inma Cardona, soy logopeda en un colegio de Educación Especial de Valencia, además soy madre de tres hijos, el mediano de ellos diagnosticado de autismo.
El motivo de mi carta es el agradecimiento. Quiero agradecer al gobierno de Aragón su apuesta por todas las personas, dando oportunidades de comunicación a TODOS. En especial quisiera agradecer al equipo que forma ARASAAC, pertenecientes al CATEDU el trabajo que desarrollan, gracias a ellos mi hijo Miguel tiene una vida más feliz y lo que es más importante aún, tiene una VIDA DIGNA. Gracias a ARASAAC los profesionales y las familias podemos disponer de pictogramas para mejorar la comunicación y la vida en general de las personas con dificultades comunicativas.
Miguel, mi hijo con autismo, es un chico de 13 años. Hace tiempo que Miguel tiene lenguaje oral, por lo que no necesita los pictogramas para comunicarse. Sin embargo le son imprescindibles para entender un poco mejor el mundo, lo que va a pasar y lo que ya pasó. Una de sus dificultades radica en la anticipación, a Miguel le cuesta anticipar lo que va a pasar, cuando se lo decimos le ayudamos a tranquilizarse. ¿Se imagina como sería su vida si nunca supiera lo que va a pasar dentro de un rato, por la tarde, por la noche, mañana…? Es un caos. De ahí la importancia que tienen los pictogramas en su vida. Miguel hace años que tiene un calendario mensual en casa, al que acude varias veces diariamente, para ver que pasa mañana o la semana que viene. El poder contar con los pictogramas de ARASAAC ha mejorado su vida enormemente y ha facilitado la mía, que o bien tenía que pagar una gran cantidad de dinero para comprar una licencia americana de pictogramas o pasarme el día buscando y recortando fotos.
Como ya he comentado trabajo en un colegio como logopeda, por lo que ya puede imaginar que soy una gran usuaria de ARASAAC y ARAWORD. Como profesional agradezco enormemente que me hayan facilitado las herramientas para poder elaborar materiales adaptados a mis alumnos. Hoy me resulta más fácil y rápido elaborarlos y una vez más es gracias al trabajo desarrollado por este equipo. Todo esto redunda en mejorar la vida de muchos niños, por eso es tan importante agradecer el trabajo bien hecho.
Sin más, de nuevo le agradezco su compromiso y le informo que haré pública esta carta a través del blog donde reflexiono sobre la comunicación de Miguel http://autismoylenguaje.blogspot.com


Atentamente
Inma Cardona González

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Material sobre Razonamiento

Os dejo este nuevo material, espero que os sirva!!
Como siempre este material está realizado con los símbolos de Sergio Palao para CATEDU que los publica bajo licencia Creative Commons.

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Seguimos avanzando

Quien sigue este blog conoce las dificultades de Miguel con el lenguaje, éstas nunca nos han parado y hemos seguido apoyándole y dándole nuevas oportunidades de aprendizaje. Pero a pesar de ser consciente de este apoyo, Miguel me sigue sorprendiendo, por cómo va aprendiendo, por cómo esos pocos pero muy válidos recursos que tiene, los explota al máximo. Miguel como muchas personas con autismo tiene dificultades con la imaginación, tiene dificultades para mentir, para decir algo que no es exactamentecomo él lo ve. Pero cuando un estímulo es muy fuerte y muy significativo para él, parece que aumentan las capacidades que a veces no vemos.
Esta mañana se ha levantado y no tenía ganas de ir al cole, así que como otros días ha empezado con su retahila no hay cole, al cole no, no puedo ir, no puedo hacerlo, cole no, cole no... pero sus intentos no han tenido mucho éxito. Le hemos dicho, Miguel si que hay cole, es martes y si hay cole. En otras ocasiones se enfada y sigue con sus retahilas levantando la voz. Pero hoy estaba más "creativo" y nos ha dicho "está malito Miguel", Roberto y yo hemos alucinado porque es la primera vez que utiliza una excusa tan clara. Le he dicho ¿malito de qué? y se ha tocado la garganta, al mirarlo, me sonríe y me dice ¿puedo jugar a la wii? con mucha emoción en el tono. No hemos podido evitar reirnos, después le he dicho, primero al cole y después a la wii. Se ha conformado y ha dicho después a la wii.
Es importantísimo estos pasitos que va dando Miguel, que sea capaz de utilizar una excusa, que pueda decir algo que sabe que no es real y que lo diga con un fin claro.
Por otra parte, esto que hace un tiempo le hubiera supuesto una rabieta, también ha mejorado. La anticipación le ha ayudado tanto... somos siempre muy consecuentes y lo que decimos lo cumplimos y si no se puede cumplir le damos un razonamiento que pueda entender, para que pueda confiar plenamente y le de la seguridad necesaria, de esa manera han mejorado también los tiempos de espera, porque sabe que aunque tarde algo que desea con vehemencia, si se lo decimos lo cumplirá.
Mirar atrás y ver todo lo que hemos avanzado es un placer, el autismo de Miguel nos enseña a valorar cada paso y a seguir confiando en él y en todas sus capacidades.

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Trabajo para Navidad

He elaborado esta agenda-diario, para que Miguel complete escribiendo algo sobre cada día. De esta manera por una parte mejoramos la lectoescritura y por otra lo usaremos para que lo lleve al cole y pueda contar lo que ha hecho cada día.
Miguel tiene grandes dificultades con la narrativa, le cuesta mucho contar las cosas, tanto las que han pasado, como contar un cuento viendo las imágenes, más bien se dedica a nombrar lo que ve. En este último año ha mejorado bastante en contar alguna cosa que ha pasado, que le resulte muy relevante, no suele narrarlo pero si lo nombra. Por ejemplo cuando subimos al Bus Turístic que le encantó, llegó al cole y dijo "Has ido al bus turístic", pero no cuenta que se sentó arriba, que vimos muchas cosas, que hacía mucho frío, que se puso los cascos,etc. No es porque no lo sepa, porque si le preguntas te contesta correctamente. Pero tiene esta dificultad, así que la mejor manera de ir superándola, es practicando. Os dejo el material por si alguien lo puede arovechar o le da alguna idea.

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La anticipación

Hace años que utilizo con Miguel los calendarios, al principio le anticipabamos las cosas de manera oral y Miguel las entendía, pero todas debían ser a corto plazo, ya que su estructuración temporal no era muy buena. De ahí pasamos a anticiparle semanalmente, puse un velcro largo en la puerta de casa, donde mediante pictos le informaba de si había cole y además le ponía alguna actividad princial, si tenía terapia, si vería a los abuelos... Lo pusimos en la puerta de casa, porque así siempre que salíamos teníamos que ver qué tocaba ese día. Después de un tiempo en que le estaba yendo muy bien, Miguel descubrió donde guardaba los pictos y en cuanto no me daba cuenta, cambiaba los pictos y ponía no hay cole todos los días de la semana. Esto por un aparte me parecía estupendo, era una demanda clara y además en cierto modo sabía gestionar el calendario. Por otra parte era un problema, porque cuando llegábamos a la puerta lo había cambiado, entonces yo volvía a colocarlo bien y surgía una rabieta. A raiz de su dificultad para ir al colegio y entender qué días no había colegio, decidí hacerle calendarios mensuales, impresos directamente sin pictos con velcro. En un principio la finalidad era exclusivamente ésta, en el calendario sólo aparecía cole o cole tachado. Me sorprendió la reacción de Miguel, porque empezó a fijarse mucho en el calendario y a repetir los días diciendo hay cole o no hay cole. Como desde pequeñito me decía Paloma, bien llevado los pictos son como leyes, lo que pone hay que hacerlo y así lo aprenderá Miguel. En efecto como no podía cambiarlos, comprendió que lo que ponía en el calendario se hacía si o si. Viendo que era positivo para él, decidí empezar a meterle actividades principales, los días que tenía piscina, si el sábado teníamos algún plan claro... Su respuesta fue más que positiva, empezó a mejorar tremendamente su comprensión temporal. Como todos los niños, Miguel fue evolucionando, madurando y empezó a pedir actividades. Como el calendario estaba impreso ya, él me señalaba el día y me decía "el sábado al monte", y me daba un lápiz. Así que empecé a añadir algunas actividades que él pedía y que era posible realizarlas. Con las que me pedía y no eran posibles como "el sábado al castillo de Disney" refiriéndose a ir a París a Disneyland, le decía "ya veremos". Y Miguel se conformaba. De esa manera manteníamos el calendario con la consigna, TODO LO QUE PONE SE HACE. Empecé a introducirle cosas que no le gustaban como el médico, Miguel desde pequeño ha tenido muchas dificultades para ir al médico, era aparcar cerca y le provocaba una rabieta. Pero sin embargo de esa manera, lo veía con antelación, al principio decía "martes médico no", y se enfadaba, al cabo de un rato largo le enseñaba el calendario y se lo volvía a decir y poco a poco al cabo de los días me decía "el martes al médico si". Lo mismo ocurrió con la peluquería, que también era una de sus grandes dificultades. Ha sido un trabajo duro pero constante, a pesar de que era más fácil evitar decírselo hasta el mismo momento de ir y evitarme tardeS de enfados o repeticiones constantes "médico no" día tras día hasta la saciedad. Estaba convencida de que a pesar de no gustarle, Miguel tenía derecho a saberlo y yo no era quién para ocultarle la información. Era la única manera válida que se me ocurría para que fuera comprendiendo mejor las cosas.
Hemos seguido avanzando, ya que ahora si una actividad de las impresas sé que no se va a poder hacer, porque llueve, por un cambio de planes, etc, vamos juntos al calendario y delante de él lo tacho y le doy una pequeña explicación que él pueda comprender como: la piscina está cerrada, hoy llueve no hay golf... Ahora esto lo entiende perfectamente.
Ya os he comentado que a veces tengo que dibujar a lápiz alguna actividad nueva, esto lo entiende y asume perfectamente, pero nos ocurrió como con el calendario semanal, Miguel descubrió que él podía añadir cosas. Al principio yo no le dejaba, porque solía pedir cosas "imposibles", por ejemplo quería ir al barco a Portonovo, que está en Galicia y allí sólo podemos ir en verano. Pero poco a poco le he ido dejando añadir cosas, sólo las posibles, claro, y las otras le explico que no puede ser, las borramos juntos o le doy alguna alternativa que le guste.
Miguel ahora necesita el calendario para sentirse más seguro y saber lo que va a pasar, igual que yo necesito mi agenda para organizarme si tengo médicos, alguna reunión, o lo que sea. Es capaz de memorizar si una actividad le gusta mucho cuantas semanas faltan, pero no dice faltan tres semanas, si no hoy es jueves, después viernes, sábado, domingo.... y repetir todos los días hasta que llega al señalado. lo hacede memoria sin el calendario y es capaz de decirte los días uno a uno hasta más del mes, sin confundirse, supervivencia pura!!
Os dejo una imagen con el calendario de diciembre, de momento los planes de las vacaciones no están claros, he puesto la imagen de no hay cola, en previsión y con lápiz en mano iremos rellenando con las actividades que vayamos planeando.

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Entrenando la autorregulación

Las personas con autismo tiene dificultades con la regulación de su conducta, esto es debido principalmente a sus dificultades con la anticipación y a sus dificultades con la organización del pensamiento y la integración de la información que reciben. Sin embargo regular su conducta es tremendamente importante para mejorar su calidad de vida, su relación con el entorno, y sobre todo para que ellos mismos puedan controlar su vida. Uno de los aprendizajes bases para esta autorregulación es el aprendizaje de primero... y después... Cuando los niños son pequeños y este aprendizaje aún no está conseguido tienen muchas dificultades, que se ven principalmente a través de los problemas de conducta. Cuando Miguel era pequeño y quería algo, tenía que ser en ese mismo momento, no podía esperar, no entendía porqué debía esperar, de esto ya escribí en una de las entradas referidas a la comprensión. Ese aprendizaje se superó y fue una grandísima puerta abierta a un montón de aprendizajes posteriores.
Os hablaba de la importancia de la autorregulación de la conducta, para Miguel en este sentido los calendarios han sido las herramientas que mejor le han ayudado. Pero ahora ya podemos ir un paso más allá. Con motivo de su cumpleaños llevaba días pidiendo un barco, se me ocurrió que podía ser una nueva oportunidad para trabajar la autorregulación. Le anticipé en el calendario qué día éra su cumple y tendría los regalos. Y ahora viene cómo trabajamos la autorregulación. Fuimos a su tienda preferida El corte Inglés y elegimos un barco, él solo decía "a casa con mamá, el barco a casa con mamá" es su manera de pedir que lo compremos, llevándoselo a casa es como considera que es suyo. Le dije a casa con mamá sí, pero hasta el domingo 6 no puedes abrirlo. Miguel estaba emocionado de ver que empaquetaban el barco y de que nos lo llevábamos, así que no creo que entendiera lo que le estaba diciendo. De camino a casa le dijimos tropecientas veces que no podía abrirlo hasta el domingo 6, su padre, sus hermanos y yo. Imaginaos que estábamos a sábado y le quedaba toda una semana por delante como tiempo de espera. Regular su conducta, saber que tenía el barco cerca y que no podía tocarlo, cogerlo ni siquiera verlo porque estaba empaquetado era impensable hace poco tiempo. Encima para complicárselo un poco más, el paquete lo pusimos en el comedor a la vista, lo cual era una tentación enorme. Al llegar a casa él mismo dijo, "el domingo el barco". Pasó toda la semana yendo a la nevera donde está su calendario y llevándonos de la mano para decirnos "el domingo cumpleaños de Miguel, el barco siiiii". Cada vez que pasaba por el comedor, en casa es lugar de paso, así que varias veces al día, decía "y después cogeremos el barco, Miguel cumpleaños". Así que Miguel ha sido capaz de regular su conducta, ante una situación altamente tentadora, ha sido capaz de esperar una semana sin ningún enfado por este motivo, ha sido capaz de ver el regalo y no tocarlo, él saber que lo tendría en un plazo prefijado que él conocía le ha ayudado a poder regularse.
Aunque sigo confiando en la capacidad de Miguel, he de decir que me sigue sorprendiendo, siempre va un punto más allá de lo que espero de él. Lo cual os aseguro que es muy muy gratificante, ajustar expectativas y no pasarnos es muy importante para darles confianza y para seguir ilusionados con toda la educación de los niños con autismo.
Ni que decir tiene que el domingo se levantó directo a por el barco, se lo dimos y estuvo todo el día feliz, por la mañana fuimos a una gran fuente donde la gente lleva sus barcos teledirigidos y Miguel demostró una gran pericia esquivando obstáculos, lo mejor de todo... su sonrisa feliz.

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Dificultades del lenguaje ecolálico

Hay personas como Miguel que utilizan las ecolalias de manera funcional para comunicarse. Miguel aprende el lenguaje por repetición, asocia una serie de palabras a una situación y la utiliza cada vez que se da esa situación, haciendo su lenguaje útil y funcional. Sin embargo este escaso razonamiento del lenguaje trae algunas dificultades. A veces es fácil olvidar que su lenguaje no es como el nuestro, que sus conceptos no están creados sobre la misma base que los nuestros, el hecho de que aprenda por repetición, es positivo en tanto que aprende, pero hay que ser muy cuidadoso en como se expone la información para que no lo aprenda de forma erronea.
Miguel tiene algunos conceptos creados, en general son los más sencillos, pero estos conceptos nos son tan estables como en los neurotípicos.
El crea conceptos dotándolos de significado adquirido por la experiencia repetida, no por razonamiento, por lo que es fácil sin darnos cuenta cambiar un significado. Un ejemplo que nos ha ocurrido ultimamente es que al despertarlo por la mañana yo solía decir "levanta Miguel que ya es de día" siempre utilizándo la acción levantarse. Él la entiende bien e incluso la ha generalizado bien y sabe que uno puede levantarse de la cama, del suelo, de la silla... Pero el otro día se me acercó a la silla donde estaba y me dijo "mami despierta" estirando de mi para que lo acompañara. Me extrañó pero después de escuchar en diferentes situaciones esto mismo, he comprendido que ha dado el mismo concepto a dos palabras diferentes. Pensando en cómo cometía ese error después de años haciéndolo bien, la conclusión es que mi error es que por la mañana ya no solo digo levántate, si no también despierta. Él suele generalizar mucho, incluso más de la cuenta, lo que le lleva a diversos errores. En este caso me doy cuenta de que algo que pensaba que comprendía y de un concepto que pensaba que estaba claro, no era así. Miguel ahora no distingue despertarse de levantarse y es capaz de utilizarlo indistintamente. Lo que me lleva a concluir que su lenguaje depende muchísimo del nuestro, del de las personas que estamos continuamente con él. Respecto a la creación de conceptos parece que no están acabados de crear, hace una aproximación al concepto pero no los cierra y eso hace que tenga estas confusiones.

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Absurdos

La dificultad para hallar absurdos es bien conocida en los niños con autismo. Los absurdos son incongruencias, por lo que es necesario cierto nivel de razonamiento para poder detectarlos y comprenderlos. Pueden ser verbales o visuales. Evidentemente los visuales ofrecen menos dificultad que los verbales, un ejemplo sencillo de un absurdo visual sería una imagen donde aparece una puerta y alguien intentando abrirla con la llave del revés, o una persona que mete un zapato en un horno, etc. hay infinidad de ejemplos. Cuando pasamos a los absurdos verbales la cuestión se complica, requiere cierto dominio del lenguaje y como ya he dicho está muy implicado el razonamiento verbal. Ejemplos de absurdos verbales podrían ser "Cuando nieva me pongo el bañador", "las sillas son para comer" etc.
Detectar absurdos es una actividad habitual que se hace en las sesiones de logopedia. Miguel siempre ha presentado muchas dificultades en este tipo de actividades, hace dos cursos que es capaz de detectar los absurdos visuales cuando éstos son muy exgerados, sin embargo sus grandes dificultades de razonamiento le impiden de momento detectar los absurdos verbales. Pero en este sentido hemos dado un pasito más. Está elaborando absurdos con intención y además con la finalidad de provocar la risa en el otro. En una reunión familiar de este verano, empezó a decirle a su hermano "Roberto es la abuela" y se moría de la risa, su hermano siempre le sigue mucho el juego, con lo que Miguel tiene la juerga asegurada. Al ver que todos nos sorprendimos y reimos de esa afirmación, empezó a hacerlo con el resto de personas, manteniendo únicamente la estructura de la frase "abuelo es mamá", (me parece muy relevante que no sólo cambie una palabra de la frase, si no las dos palabras principales, para él es todo un reto). Siempre buscando el refuerzo de toda la familia, hacía la frase y esperaba a que rieramos. Después decía el absurdo en negativo "la abuela es mamá" - "Mamá nooooooo" Como confirmando que reconocía el error.
Más adelante, también este verano, se dio cuenta de que tenía más opciones y empezó a jugar con el lenguaje de otra manera. A Miguel le encanta la música y cantar las canciones, así que decidió utilizarlas para crear absurdos, así decía "Susanita tiene una farmacia" (por un ratón). Eso sí no respetaba la rima en absoluto, lo cual le ayudaba a reconocer mejor el absurdo, los primeros días seguía dándonos la pista, "farmacia nooooooo", pero últimamente ya sólo se ríe después de decirlo. Si no le contestamos insiste con una pícara sonrisa.
He de decir que este tipo de juegos los hace principalmente con sus hermanos, Inmita se monda cada vez que Miguel lo hace, y esa risa es su mejor refuerzo. La naturalidad en la convivencia con sus hermanos ayuda a que Miguel desarrolle esa espontaneidad que a veces se oculta.
De momento no reconoce muchos absurdos verbales, pero este paso es de gran importancia para que sigamos avanzando en el pensamiento y lenguaje de Miguel.

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Generalizaciones en el lenguaje

En concreto voy a comentar sobre la formación de nuevas palabras y como las personas con autismo buscan estrategias para ello. Como ya he comentado en anteriores entradas, las personas con autismo tienen dificultades con el aprendizaje implícito, especialmente el referido al lenguaje, les cuesta extraer las reglas que utilizamos para la formación de las palabras, para concordar género y número, para conjugar los verbos, etc.
Además se añaden las dificultades de generalización, conocidas por cualquiera que haya leido algo sobre autismo.
Pues bien ¿como enseñar de manera explícita la concordancia del género? Es cierto que algunos niños superan estas dificultades con cierta facilidad, quizá un buen nivel cognitivo ayude a que estos aprendizajes no sean tan costosos. Sin embargo hay un gran número de niños cuyas dificultades en lenguaje, les llevan a necesitar mucha más ayuda. En el caso de Miguel, este aprendizaje es memorístico, se ayuda de las ecolalias, en las palabras que utiliza habitualmente la concordancia de género es correcta, pero cuando se trata de palabras nuevas antepone cualquier artículo, sin tener en cuenta ninguna regla, ni siquiera esa que usan algunos niños pequeños de "todo lo que acaba en a es femenino". Si dice "un vaca" le corregimos, le volvemos a corregir y así en diferentes ocasiones, hasta que él lo registra como "la vaca" o "una vaca" y ya no vuelve a confundirse. Pero sigue sin entender el concepto de género, sigue sin concordar bien las palabras, esa dificultad para extraer reglas la mantiene.
Muchos niños cuando inician el lenguaje oral utilizan el infinitivo: dormir, comer, jugar... para todo, no conjugan el verbo, después poco a poco lo van haciendo, utilizan el gerundio y las formas más simples del verbo, para pasar a una conjugación adecuada. Miguel empieza a conjugar algunos verbos, algunos correctamente y otros... pues ha elaborado una regla propia, en ocasiones conjuga verbos y en otras conjuga cualquier palabra. ¡Bien, por el hecho de que ha elaborado una regla! aunque no sea la correcta, ha sido capaz de extraer algo común que podría ayudarle a hablar mejor. Un ejemplo de esto es la conjugación de la interjección "venga". Si Miguel está jugando y no quiere venir a comer, le llamo, le insisto y le digo, "vengaaa, a comer" él me responde "No vengues". Evidentemente es incorrecto, gracioso, pero incorrecto. Pero la importancia que esto tiene es que está creando lenguaje y está creando reglas para manejarse. Es un gran paso que principalmente aprecia quien lo tiene muy cerca, conoce sus dificultades y el esfuerzo que hace por superarlas y en general cualquiera que conozca el autismo y las implicaciones que conlleva en el lenguaje.
Siguiendo con las dificultades, es muy complejo enseñar la diferencia entre alguien y nadie, fijaros lo complejo, Si entro en la habitación de Miguel y jugando al escondite digo ¿no hay nadie?, él responde "si hay nadie". Lo fácil sería pregunar ¿hay alguien? seguro que Miguel respondería correctamente, pero se trata de que aprenda más cosas, no sólo de que no se equivoque. Esto mismo le ocurre con términos parecidos como algo-nada, alguno-ninguno, términos que en positivo tienen una forma y en negativo tienen otra. Esta regla utiliza conceptos que Miguel no tiene adquiridos como "positivo y negativo", así que habrá que inventar un modo adaptado para que pueda entender.

Cuando nuestro aprendizaje es el standard que fácil es todo y que poca importancia damos a los diferentes términos, pero cuando se presenta alguna dificultad y analizas cada uno de los términos, valoras la complejidad del lenguaje, lo rico que es y lo dificil que es dominar todas las opciones.

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Las referencias

Cualquiera que sepa un poco de autismo, conoce la importancia de las referencias para las personas con autismo. Su comprensión de entornos, de situaciones..., en general diferente a la nuestra, hace que las referencias tanto de personas como de otras cuestiones adquieran mucha importancia para su tranquilidad. Su resistencia al cambio, también está implicada en la cuestión, su falta de predictibilidad hace que debamos ver las referencias como necesarias. En ocasiones hay quien piensa , "debe acostumbrarse a estar con cualquiera, debe acostumbrarse a ir a cualquier sitio, tiene que aceptar los cambios como el resto..." Pero esto no es tan sencillo, no es una cuestión de voluntad. Yo no estoy de acuerdo con que "deba acostumbrarse..." Evidentemente en la vida se dan muchas situaciones que no se pueden controlar y la persona con autismo pasará por ellas, por más que intentemos controlar el entorno, pero hay que trabajar no para que se acostumbre al cambio, si no para que encuentre estrategias para no sufrir en esos cambios, para ser capaz de autorregular su conducta, en definitiva para llevar estos cambios de la mejor manera posible.
En el caso de Miguel, en estos días festivos hemos salido de viaje, hemos cogido una casa rural y hemos estado fuera 4 días. Miguel es un niño bastante flexible, que se suele adaptar bien a entornos diferentes y que acepta bastante bien los cambios. Sin embargo estas vacaciones le han costado un poco más. Sus referencias personales las tenía completas, tanto padres como hermanos estábamos con él, lo cual ya le supone cierta tranquilidad. Lo que cambió fue su referencia del entorno, era una casa nueva, en un entorno nuevo. Miguel empezó el viaje muy contento, le anticipamos que iríamos al monte (concepto que entiende y que le encanta), a la casa del monte. Cuando llegamos exploró todo y se mostraba contento, pero al llegar la noche decía "a casa con la mamá", una y otra vez. Le explicamos que dormiríamos allí, cual sería su cama y que estaría con Roberto, su hermano mayor. Miguel por un momento lo entendía y aceptaba, pero al poco insistía "a casa con la mamá". Llegó la noche y se acostó sin problemas, durmió de un tirón y al levantarse empezó a repetir constantemente "y después a casa con la mamá". Le explicamos que a casa con la mamá iríamos el viernes, repetimos los días de la semana que es su mejor referencia temporal y al llegar el viernes le decíamos ... y el viernes a casa con la mamá.
Él lo pensó, y entendió un poco lo que pasaba, entonces cambió su frase y decía "el viernes a casa con la mamá" cada 10, 20 minutos. No tuvo ninguna rabieta, aceptaba el tener que estar en la casa, aceptaba las excursiones e incluso estaba contento y lo pasó muy bien, pero insistía en que le confirmaramos lo del viernes. Cada vez que el decía la frase te pedía una confirmación, si no se la dabas e intentabas ignorar la conducta, él insistía más y se agobiaba, con lo que era mejor decirle, "sí Miguel, el viernes..." y eso le tranquilizaba unos minutos.
Cuando Miguel era más pequeño y salíamos de viaje nunca mostró tanta necesidad de referencia. En el último viaje a Galicia, lo dijo en varias ocasiones, pero nada comparable a esta última salida.
Estos días hicimos una excusión a un parque precioso en el monte, La Hunde. Era pleno monte con un río, y muchísimos árboles, estos lugares junto con la playa son los favoritos de Miguel. Cómo siempre que salimos llevó sus barcos y estuvo mucho tiempo jugando en una especie de cascada, mirando como el barco caía, lo volvía a recoger y otra vez, este tipo de juegos son sus favoritos en donde observa con mucha atención el recorrido. Mi hermana que también estaba en este viaje decidió probar suerte y cuando Miguel más entusismado estaba le dijo: Miguel, ¿a casa con la mamá? rápidamente contestó, a casa con la mamá NOOOO. Pero esto duró poco, en cuanto subimos al coche, de nuevo pidió su confirmación.
Al llegar a casa no hizo ni dijo ninguna cuestión relativa a esto, ya estaba en casa y sobraba decir nada.

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Sobre la complejidad del lenguaje

Siguiendo con la información que ofrecieron Theo Peeters y Hilde de Clerq, uno de los temas que trataron fueron las ecolalias y porqué se producían. Hablaron de los procesos de conceptualización, ya sabemos que son procesos sumamente complejos para cualquiera, más si se trata de personas con autismo. Conceptualizar supone crear una idea de orden superior que nos ayuda a comprender el lenguaje. Los conceptos son imágenes mentales, por medio de las cuales comprendemos las experiencias de nuestro entorno, se agrupan en categorías relacionadas con nuestros conocimientos previos. El concepto surge de la necesidad de generalizar.

Es bien sabido las dificultades de generalización de las personas con autismo, como veis todo está relacionado, es muy complejo pero desmigando poco a poco se van entendiendo las cosas.

Si partimos de que las personas con autismo tienen dificultades con la conceptualización, ¿qué pasa con su pensamiento? ¿cómo funciona? Una de las teorías nos dice que las personas que no conceptualizan, sólo almacenan información y la utilizan en situaciones similares, de ahí que surjan las ecolalias aplicadas en contexto, en una situación similar digo siempre la misma frase porque si me funcionó una vez, debe ser siempre así, literalidad y resistencia al cambio.

Personas con autismo que han podido explicar como piensan, nos dicen que su pensamiento es un cúmulo de imágenes y que en situaciones similares buscan pensamientos similares ya pasados, porque no ven más allá de las palabras, tienen dificultades en percibir algo más del significado literal de las palabras. Son sumamente literales porque no crean conceptos. El crear conceptos te hace ser más flexible, para mi una mesa, no es una tabla de madera sujeta por cuatro patas, para mi es mucho más, puede tener una pata, dos, tres cuatro, seis, ser de marmol, de hierro, de madera, plegable, blanca, negra, grande, pequeña, alta, baja... y todo son mesas, sin embargo que pasa si mi pensamiento me dijera que una mesa sólo es la tabla de madera con cuatro patas? pués no reconocería el resto de "mesas" como tales. Imaginaros que caos si eso nos pasa con cada palabra, con cada concepto. Una anecdota, Templen Grandin, una mujer autista con estudios universitarios y una gran capacidad cognitiva, reconoció que hasta los 30 años no distinguía perro de gato, para ella eran iguales, animales con cuatro patas que podían ser grandes, pequeños, blancos, negros, marrones... hasta que un día se dió cuenta de que su hocico era algo diferente, sin llegar a crear el concepto, encontró una estrategia para distinguirlos. Ella habla de que en su mente tiene un album extensísimo de perros y otro de gatos y para saber de qué animal se trata, rebusca en estos albumes hasta encontrar uno igual.

Nosotros tenemos un concepto para cada palabra y lo de la mesa no es dificil, puedes acumular en tu pensamiento imágenes de diferentes mesas y más o menos funcionar, pero ¿y los términos relativos? Son mucho más complejos de almacenar, depende de con qué lo compares es una cosa u otra, grande por ejemplo, un coche es grande comparado con una bici, pero no es grande comparado con un avión. La complejidad cada vez es mayor. También aumenta la dificultad con las palabras relacionales, son más dificiles de comprender porque su significado depende de a quien acompañen, por ejemplo en la frase "vuelvo dentro de dos semanas" significa que hasta que no pasen dos semanas no voy a volver, pero en la frase "dentro de la caja", el término tiene un significado muy diferente, algo está metido en una caja. Como sabéis el lenguaje está lleno de este tipo de palabras, intentad hablar sin usar este tipo de términos..., para nosotros es tremendamente dificil.


Nosotros tenemos la capacidad de automatización, no pensamos palabra por palabra cuando hablamos, los conceptos se mueven rápidamente en nuestra mente, se relacionan unos con otros y los manejamos sin pensar. Sin embargo esta automatización no se da en muchas personas con autismo, lo que supone un trabajo extra, imaginaros si para decir cualquier frase cada vez tuvieramos que pensar, buscar y encontrar palabra por palabra.

Volviendo a las ecolalias, los estudios nos dicen que desde el hemisferio derecho se procesa más la información visual (análisis perceptual) y desde el izquierdo la verbal (análisis conceptual), sin olvidar que ambos hemisferios están implicados en mayor o menos medida en todas las funciones. Sabiendo que las personas con autismo usan más la percepción que la conceptualización, se podría decir que la ecolalia es el significado recogido en el hemisferio derecho intentando llegar al hemisferio izquierdo, es un lenguaje que no está suficientemente conceptualizado.

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