miércoles, 19 de noviembre de 2014

Entrevista de radio, por Cuca Da Silva

El pasado jueves, Cuca Da Silva,en su programa de radio Descubriendo la Diversidad, me hizo una entrevista. Por una parte habló del blog, de este blog, un verdadero halago que lo hiciera en esos términos y con tanto cariño. Por otra parte hablamos de la campaña de los diccionarios, le pude contar las iniciativas que habíamos llevado a cabo y las siguientes acciones que en breve realizaremos.
Siento que mi voz estaba tocada y aún intentando evitar toser, no lo conseguí del todo ;-)
Os dejo aquí la entrevista por si os apetece escucharla.



jueves, 13 de noviembre de 2014

Pequeños matices que son grandes avances

Muchas veces os he hablado de que Miguel ha desarrollado el habla y el lenguaje basándose en ecolalias. Para quiénes no conozcáis su trayectoria, os comento que Miguel se comunicaba exclusivamente mediante ecolalias hasta los 9 años. Esto significa que él no creaba lenguaje, si no que aprovechaba el lenguaje de los demás para decir lo que quería. Se basaba principalmente en frases de pelis que él se sabía de memoria, y cuando se daba una situación similar, aplicaba esa frase. Miguel, utilizaba las ecolalias aplicadas en contexto de una manera funcional. Le eran muy útiles porque conseguía comunicar y siempre tenían un sentido. Desde el "¿quieres galletas?" para pedir comida, hasta una muy graciosa que decía cuando alguien hacía tonterías y soltaba aquel´"pareces un payaso de importación".
Fuimos evolucionando y sobre los 9 años, empezó a combinar esas frases, a incluir otras palabras hasta poco a poco llegar a crear lenguaje.
Como Miguel tiene tan graves dificultades de comprensión del lenguaje, a pesar de crear lenguaje de manera espontánea, sigue utilizando estructuras muy simples, y sigue basándose mucho en su memoria. Es decir hay muchas palabras que se sabe de memoria, pero realmente no tiene creado el concepto a nivel de pensamiento. Algo similar como cuando Templen Grandin comentaba que hasta pasados los 30 años, no consiguió crear el concepto de gato, si no que tenía muchos gatos en su cabeza para identificarlos, ya que para ella gato y perro eran iguales. Miguel a un nivel mucho más simple, tiene dificultades con los conceptos, con los significados y su lenguaje se basa más en aprendizajes memorísticos.
Y aquí es donde quiero contaros el gran avance.
Yo tengo una amiga del alma, Eva, con la que he compartido mi vida desde que estudiamos en la facultad. Ïbamos a clase juntas, estudiábamos juntas, salíamos de fiesta juntas, hace más de 20 años que trabajamos juntas y ambas nos casamos y tuvimos tres hijos de edades similares. Desde que eran pequeños nuestros hijos han compartido mucho, hacíamos excursiones, íbamos al cine, al teatro, a la playa en verano... así que se conocen muy bien. Además hemos tenido la gran suerte de que se aprecian mucho y se llevan genial.
Miguel cuando apenas hablaba, sabía que quedar con Edu y Alvaro era estupendo, porque siempre hacíamos cosas divertidas. Una de las frases aprendidas que solía utilizar el fin de semana era "con Edu y Alvaro SIIII". Ha pasado el tiempo, los pequeños han crecido y los mayores más aún, así que muchas veces quedamos solo con los pequeños, así vamos nosotras dos con Pablo, Inma y Miguel. Miguel conoce a Pablo como Pablete.
El próximo fin de semana, como Miguel no tiene ANJEL, el club de ocio al que asiste, tenemos previsto ir a Dinópolis, con lo que Miguel está encantado. Llevamos semanas repasándolo, él dice "el sábado a Dinópolis" y yo digo Iremos con Eva y Pablete. En los últimos días él sólo dice a Dinópolis con Eva y Pablete, pero hoy ha habido el matiz tan importante.
Como todas las mañanas de camino al Instituto me cuenta el plan: "Hoy es jueves al Instituto, mañana viernes al Instituto, el sábado no hay Instituto y no hay ANJEL, Miguel a Dinópolis, el domingo no hay Instituto y sí hay golf, con Marina y con Luis, con Tere, Juan Carlos y con Pedro". Y le he preguntado, ¿Con quién vamos a Dinópolis?. Se ha quedado callado pensando. Algunas veces es lento en sus respuestas, las piensa y necesita un tiempo extra para contestar, hay que dárselo y no insistir en la pregunta. Así que al cabo de bastantes segundos, me dice a Dinópolis con Edu y Alvaro. He pensado WAOOO!!!!
¿Porqué creo que es tan importante? Porque no ha utilizado su respuesta de memoria que repetimos todos los días, porque él sabe que Edu y Alvaro no vienen, pero es la manera de decirme vamos con su familia, porque ha asociado a Eva y a Pablete con ellos, porque se ha centrado más en el significado de la pregunta, dándome una respuesta pensada, cuyo significado aunque no es el correcto, si implica razonamiento verbal.

Así que este matiz es otra puerta abierta para Miguel, para seguir avanzando en lenguaje, para no tirar nunca la toalla y seguir ofreciéndole oportunidades y lo más importante confiar en él y en su esfuerzo.


domingo, 9 de noviembre de 2014

25 Aniversario del Instituto de Miguel

Hace algo más de un mes, la directora del IES Orriols, el instituto de Miguel, me pidió colaboración, porque este curso se celebra el 25 aniversario del Instituto. Le dije que contara conmigo para lo que necesitara.
Mas tarde me comentó que dijera unas palabras, sobre mi opinión del Instituto, como madre de Miguel.
Esta pasada semana ha sido el acto de celebración, bajo el lema "IES Orriols, 25 anys aprenent".
Como el salón de actos no es muy grande se decidió celebrarlo en dos días, el primer día para los antiguos profesores y antiguos alumnos y el segundo día para los actuales profesores, familias y alumnos.
La llegada estuvo muy bien con un bonito recibimiento por parte de algunos alumnos, convertidos por unas horas en azafatas y azafatos.
Un buen grupo de alumnos había estado trabajando para preparar una representación, que quedó muy muy chula, me encanto!. Intercalado en la representación, fuimos hablando las personas que colaboramos en el acto. Primero un profesor que lleva 25 años en el IES Orriols, después una antigua alumna, a continuación hablé yo y después escuchamos las palabras de la directora. Al acabar ofrecieron un vino de honor.
En el vino de honor se me acercaron diferentes personas para agradecerme el discurso, puesto que no imaginaban que realmente hubiera sido tan importante para Miguel, profesores que no le dan clase, otros que acaban de empezar este curso con él, y lo que más me gustó es que también se me acercaron alumnos actuales. El primer día Carla, estudiante de Bachiller que colabora en el programa de recreos para alumnos de la CyL. Hablando cosas bonitas de Miguel. Y el segundo día, un grupo de alumnos de su clase, uno que me decía que él era fan de la CyL (aula específica para chicos y chicas con TEA) , que Miguel era genial!!! Me contaron algunas cosas que Miguel hacia en la ordinaria, con una complicidad maravillosa
Tengo muy claro que comparte clase e instituto con unos chicos y chicas estupendos, pero también sé que todo esto es fruto del trabajo, el trabajo de los profesionales que dan valor a los alumnos de la CyL que con la mayor naturalidad atienden las diferencias y que desde muy dentro saben que la diversidad enriquece.
Os dejo la carta que leí:
Esta es mi experiencia en el Instituto Orriols.
Antes de comenzar es necesario que sepáis que mi hijo Miguel, no lo ha tenido siempre fácil en su escolarización. Sus condiciones han hecho que se le cierren muchas puertas. Miguel tiene autismo.
Acostumbrados a encontrar peros, problemas y desconfianza, llegamos a Orriols con la misma sensación. Sin embargo desde el minuto 0, nos sorprendió encontrar a la actual directora Ana LLopis, tan dulce tan amable y tan sincera. “No tengo ni idea de autismo, pero ya estoy leyendo cosas para aprender” Ahí ya se vislumbraba un matiz, un matiz de color que no siempre está presente. Hay una cita que me encanta que en Orriols se ha cumplido a rajatabla, “Inclusión no es dejar entrar, es dar la bienvenida”
Comienza el curso y Miguel a la semana ya está adaptadísimo, increíble para nuestra familia!! En casa ya no se puede decir la palabra “COLE”, Cole NOOOO Miguel al Instituto. Es el primer año que no peleamos para que Miguel acuda a su centro. Aquel “mami no es lunes y no hay cole” de todas las semanas ha desaparecido. Ha pasado a convertirse en Miguel al Instituto siiiiii. Ojalá pudiera transmitiros con estas palabras mis sensaciones, mis sentimientos, mi agradecimiento,  es tan difícil tener siempre que empujar para que le dejen entrar….
Miguel tiene dificultades, claro que si!, su falta de comprensión no lo pone fácil, aún así merece oportunidades, todos las merecemos! Y el Instituto Orriols, se las está dando.
Junto a Miguel y al resto de alumnos nuevos de ese curso, llegó Pilar Carril, la orientadora. Menudo torrente de ilusión, de complicidad, de oportunidades, de positivismo, es una mujer “contagiante” no sé si existe esa palabra pero ella le da mucho sentido.
También el equipo CyL, Bea, Javi y Pilar, que han sido quienes han ido abriendo puertas y demostrando al resto del claustro que si se puede, los que han dado a Miguel la seguridad de que aquí era un chico querido, un chico importante y que éste era su sitio.
Del claustro podría hablar de Miguel Angel, deTomás, de Mª Carmen, de Inma…  pero sé que sois muchos y aunque no os conozca, os he visto regalarle sonrisas a mi hijo Miguel. Todos, alumnos, claustro y personal no docente, sois importantes porque formáis el Orriols y lo digo con la boca grande y llena de orgullo.
Sabéis lo importante que es que crean en ti, que te apoyen y que sientas esa confianza. Esta actitud vuestra hace de todos mejores estudiantes, mejores trabajadores y mejores personas.
Con esto lo que quiero decir es que el IES Orriols tiene algo especial, algo único que debe contagiar a quién entra en él. Que no sólo son las paredes, aquí entre tanta diversidad, el equipo humano es excepcional. Quizá haya sílfides por los rincones...
De parte de Miguel, alumno del IES ORRIOLS y de nuestra familia entera , GRACIAS, muchas gracias por ser así, por existir y por contagiar.

Felicidades por estos 25 años!!