sábado, 24 de septiembre de 2016

La empatía de Miguel

Desde que Miguel era pequeño hemos trabajado sobre la empatía. A pesar de sus muchas dificultades, nos demostraba que a un nivel muy básico si tenía empatía. Con 4 años cuando aun no tenía lenguaje, si me enfadaba con su hermano venía rápidamente y me estiraba la boca para dibujarme una sonrisa. Necesitaba constantemente un ambiente estable y tranquilo. Si yo me enfadaba, él se alteraba, por lo que asoció que cuando yo sonreía, el se encontraba bien.
Muchas veces resultaba bonito y gracioso y otras muy estresante, porque era como un detector, al menor tono que no fuera amable y tranquilo, lo tenía encima de mi cara. Si por ejemplo me quemaba cocinando o me cortaba y decía algún improperio, venía como una bala a dibujarme la sonrisa. Recordándolo lo veo precioso, pero os aseguro que en aquellos momentos, muchas veces no lo era.

Como sabéis la empatía se trabaja siempre en todas las etapas de desarrollo de las personas con autismo, con Miguel también. Si bien es cierto que por sus dificultades de lenguaje, es difícil profundizar mucho, ya que existen infinidad de matices en la empatía para los que la comprensión del lenguaje es necesaria. Miguel tiene grandes dificultades en comprensión del lenguaje, así que a muchos matices no llegamos, pero a los que si que llega, nos lo hace saber.

Este curso pasado con la situación del cancer, ha vivido muchas experiencias que en circunstancias normales, no habría vivido. Ya os hablé de ellas en la entrada Está malita mamá

El tiempo pasa y yo cada día me encuentro mejor, en casa la vida ha vuelto a la normalidad, Ha empezado el instituto, lo recoge Roberto padre todos los días, yo me he incorporado al trabajo, sus hermanos a sus clases... pero queda alguna pequeña circunstancia. Por mi parte necesito un poco más de tiempo de recuperación y de momento me canso mucho, mucho, como además he retomado todas mis actividades, pues al llegar la noche estoy baldada y Miguel lo ve. Por otra parte mi brazo izquierdo aunque es muy funcional, sigue con la sensibilidad alterada, cualquier roce hace que de un respingo y si alguien me coge el brazo, tengo dolor. La movilidad también está un poco limitada. Aun así yo procuro hacer vida normal y no quejarme. Seguro que la fuerza la iré recuperando poco a poco y llevaré el brazo lo mejor posible.

Pero Miguel por la experiencia del curso pasado está atento a todo y viene a mi muchas veces, me da un beso suavito en el brazo y me dice "Al médico mamá por favor, el brazo, tiene sangre, la tirita" Evidentemente no tengo sangre en el brazo, ni herida evidente, la cicatriz está en la axila, por lo que no se ve. Este detalle de hablar de dolor, sobre algo que no tiene características físicas propias (como una herida), para Miguel me parece muy importante. En muchas ocasiones viene a cogerme del brazo y cuando se está acercando se da cuenta y cambia de lado.

Me demuestra así su empatía, como sabe que tengo dolor y cómo le busca solución. Se pone en mi lugar, se toca el brazo y me dice "duele el brazo mamá" y muestra claros sentimientos de empatía.

Por mi parte siempre le quito importancia, "ya está casi curado Miguel", porque le produce estrés y se que se puede llegar a angustiar, algunos días me lo dice muchas veces y eso también me preocupa. Veremos como vamos avanzando...

Miguel nunca deja de sorprenderme, admiro su capacidad para aprender, para observar, para explotar sus pocos recursos, y multiplicarlos de esa manera.

sábado, 9 de julio de 2016

Campamento

Miguel no suele ir de campamento en verano. Es una opción que está ahí, por la que muchas familias optan, a veces por la incompatibilidad de los trabajos, a veces para que los chicos tengan una actividad extra, a veces para que en verano se relacionen de otra manera...
Pero en nuestro caso, no es una opción que consideramos. Miguel acudió a un campamento en 2012 y aunque todo fue muy bien, creo que me pasé de atrevida y de exponer a Miguel a un estrés demasiado grande. El volvió muy contento, todo el mundo compañeros y monitores quedaron encantados con él, pero al mes de volver Miguel me dijo "Campamento Miguel no" y me lo tomé a rajatabla. Era su decisión y me parecía que debía respetarla.
En cualquier caso por si alguien está interesado, os dejo aquí este enlace con las entradas que escribí en su día sobre el campamento al que acudió Miguel  Enlace Campamento

A pesar de no ir de campamento, Miguel si que ha salido de excursión pasando alguna noche fuera, Todos los años con el Intituto van a un parque multiaventura que le encanta y sé que se le queda corto, puesto que solo es una noche. Hay varias cosas que hacen que ese viaje le encante. En primer lugar va con sus personas de referencia del Insti, tanto compañeros como profes, lo cual le hace estar muy seguro. En segundo lugar la actividad elegida es la mejor para él. Los parques multiaventura, incluyen diferentes actividades deportivas y Miguel es donde mejor se desenvuelve. El hecho de que la actividad sea tan física, le libera un poco del lenguaje, que es lo que a él más le cuesta, además, sabe que se le da bien, su autoestima está muy cómoda en estas situaciones y eso le viene de lujo. La única pega que tengo respecto a esta salida con el Instituto, es que a la vuelta a casa se tira dos días muy enfadado, muuuuy enfadado. Apenas se le puede hablar y todo son gritos. Mi teoría es que no quiere volver tan pronto y eso le cabrea. Al cabo de unos días cuando se relaja, ya podemos hablar de Olocau. Aquí os dejo una foto en pleno disfrute.



Otra salida que hace todos los años es un fin de semana con su club de Ocio Anjel. Aunque no le pone tanto empeño como a la del Insti, le gusta ir y cuando se acerca el verano, empieza con la cantinela "Miguel a dormir con Anjel". Creo que no le gusta tanto, sólo por el hecho de no ser en un parque multiaventura, porque todo lo que tenga que ver con Anjel, le encanta, se siente muy agusto con compañeros y monitores y Anjel es una parte muy importante en su vida.

Ese año, desde el club nos plantearon la salida de fin de semana como siempre, pero incluyeron la opción de que quien quisiera, podía alargar el fin de semana y hacer campamento de 8 días. Y lo mejor, las instalaciones serían un parque multiaventura. Así que pensé que debía darle la opción a Miguel de decidir y no tomar yo la decisión por él. Este campamento recogía todas las ventajas, lo organizaba Anjel, conoce a todos los compañeros y a los monitores, y las instalaciones son sus favoritas. Así que le prepare la anticipación que os dejo a continuación.

Me senté con él, le centré la atención para que pudiera entender bien las dos opciones y se las plantee por separado. Siempre las saco impresas para que pueda manipularlas a su antojo. Miguel atendió, miró las hojas y dijo "Miguel 8 días". Volvimos a repasarlo, poniendo en la mesa las dos opciones por separado, y de nuevo señalaba la opción larga, "Miguel 8 días". Así que lo apuntamos. Él enseguida me decía "calendario julio, Miguel campamento con Anjel 8 días" para que le sacara el calendario de Julio y ver el campamento. Verlo en el calendario supone que si o si, se va a cumplir.
 El calendario de Julio, está medio en blanco porque tenemos pocas actividades programadas. Vamos haciendo cosas como van surgiendo y Miguel las apunta con el lápiz. Si quiere ir a casa de la tía, me pregunta qué día se puede y lo apunta. Hacerlo de esta manera le supone una autogestión más e intentamos fomentarlo.

Ayer llegó el día de la salida, lleva dos meses esperándolo y repitiendo "Miguel el día 8 de Julio campamento con Anjel 8 días". Iba en el coche emocionado, con la sonrisa permanente que no la podía quitar y de vez en cuendo levantaba los puños a modo de "lo hemos conseguido".

Espero que lo pase genial, que esté tranquilo y que no le suponga estrés.

El hecho de ir tomando cada vez más decisiones sobre su propia vida, es una responsabilidad que me tomo muy en serio. Necesita ser agente activo sobre si mismo, debe enfrentarse a decisiones, no está bien decidir todo por él, hay que realizar un entrenamiento en autodeterminación y la gestión de pequeñas decisiones es el principio.

sábado, 27 de febrero de 2016

¿Está malita mamá?


Miguel sigue aprendiendo y avanzando, las experiencias de vida no le dejan indiferente, ni al margen de las situaciones. Aprende a convivir con los cambios, intenta entender lo mejor que puede las cosas que pasan e incluso busca conocer qué es lo que pasará después.

Esto es un poco novedad, porque él ha sido de preocuparse y ocuparse mucho del aquí y ahora, por ser lo que mejor comprende. Pero es evidente que él crece a todos los niveles y cada vez más, va planteando preguntas que hacen referencia al futuro, son esos pasitos pequeñitos que en realidad son pasos de gigante por que le permiten abrir mucho más su mente.

Con respecto a mi enfermedad, (quién no lo sepa, en estos momentos tengo cancer de mama y estamos peleando duro para superarlo) a Miguel le anticipé la caída del pelo y le fue genial. Lo llevó de manera muy natural y no le supuso ninguna situación muy estresante.

La primera parte de la quimioterapia la llevó bastante bien, supuso cambios en su vida cotidiana. Empecé a recogerlo yo del instituto, Entre la familia más cercana y las amigas más íntimas se han ocupado de llevarlo a sus actividades, de manera que su rutina siga igual. Esta ayuda para Miguel ha sido importantísima, por el hecho de no romper toda su vida, ya que siempre era yo la que le llevaba a sus actividades y no perderlas ha sido crucial para él.
Mi estado de salud era bastante bueno, los dolores eran soportables y para él no supuso ningún problema.

La segunda parte de la quimio, me está resultando mucho más dura. Tengo terribles dolores de cabeza que me hacen meterme en cama o permanecer mucho tiempo en el sofa sin apenas moverme, además de demasiados vómitos. Esta situación a Miguel le está afectando, más de lo que me gustaría, pero es muy dificil controlarlo. Así que pienso que es aprendizaje de vida y que seguro que algo bueno sacará de esta experiencia. pero no puedo negar que el día a día es muy duro y que en ocasiones se me rompe el corazón por no poder explicarle mejor las cosas.

Los primeros días que me veía en la cama, venía y me decía "Porqué está malita mamá? Mamá por favor necesito tu ayuda, al médico la medicina". Para él la enfermedad hace referencia a un virus, una faringitis, una gripe... que se solucionan yendo al médico y tomando el tratamiento adecuado. No ha tenido experiencias cercanas de ninguna enfermedad larga, ni siquiera de intervenciones quirúrgicas que requieran una recuperación algo más lenta. Así que me pide muchas muchas muchas veces que vaya al médico y que me cure.

Cuando preparé la anticipación de la caída del pelo, consideré necesario darle plazos y esperanza y le dije que en verano mamá tendría pelo otra vez. Así que he empezado a decirle que en verano ya no estaré enferma. Cuando le digo algo así, importante, él se lo repite varias veces. inmediatamente no responde, se guarda la idea y se la repite a él mismo para comprenderlo mejor.

El otro día estaba en el sofá, se me acerca y me dice ¿Está malita mamá? Yo le respondí que si, porque no voy a negar lo evidente y porque tampoco creo que la sobreprotección evitando que sufra, realmente le pueda servir de ayuda. Me mira, y con cara expectante me dice "En Junio ya no está malita mamá?" Le digo, nooo Miguel en Junio estaré bien, su cara expectante se tradujo en una sonrisa que le iluminó toda la cara, de esas sonrisas que no puedes borrar cuando te dan una gran alegría. Me lo preguntó varias veces seguidas y ante mi respuesta, su cara se iluminaba de nuevo.

Cómo ha tenido que pensar!!, el hecho de no ser literal, de que yo le diga en verano y él traduzca a Junio, para mi es muy significativo.

Esta pregunta me la está haciendo muchas veces los últimos días y va añadiendo otras relacionadas, me pregunta si en abril estaré malita, si en mayo estaré malita y luego todo picaron llega a junio con la satisfacción de conocer la respuesta, me muestra su amplia sonrisa.

Por otra parte Miguel separa muy bien los ambientes, sabe las cosas que son de casa, las que son de clase, las que son de golf... y no suele mezclarlas. En el instituto he preguntado porque me preocupaba que este tema ocupara demasiado su mente y le supusiera más dificultades de las que yo veo, pero me han dicho que no ha hecho ningún comentario ni han apreciado ningún cambio de actitud, lo cual me tranquiliza mucho. Eso le permite tener espacios donde centrarse en otras cosas y olvidarse de que estoy enferma.

Aún así no deja de preocuparme que pensamientos tendrá al respecto, él no puede contármelos, pero es evidente que los tiene. Me gustaría saberlos para poder responder mejor a sus dudas, pero es algo que se escapa a mi capacidad. 

Miguel una vez más supera mis expectativas, yo al principio me quedé en los cambios físicos, porque él tiene muchos problemas de comprensión, pero él siempre va por delante y eso me encanta!