Carta en el periódico

Hoy me apetece compartir con vosotros una carta que escribí y que fue publicada en muchos periódicos de toda España. La escribí con motivo de la 1ªMarcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional, quitando la fecha de la Marcha el resto de la carta es totalmente actual.MIGUEL ES AUTISTA Y PERSONACuando tienes un hijo, pones tantas ilusiones en él, en su futuro... sin embargo algo pasa en el camino que cambia esta visión. Estas ilusiones se convierten por un tiempo en incertidumbre, en desasosiego, cuando por fin comprendes que sigue siendo...

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Los Reyes Magos

Ya se acerca la Navidad y Miguel está pletórico, más o menos desde los 6 años entiende que hay un día en el año que cuando se levanta, el comedor está lleno de juguetes y además sabe que tiene que ver con los Reyes Magos. También asocia esta fecha a la Navidad, y en el tiempo, de alguna manera también es capaz de ubicarlo, quizá piense que después del verano, cuando llega el frío es cuando tambien llega la Navidad. La cuestión es que Miguel lleva...

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Los problemas con la comida

Miguel era un bebe que no tuvo grandes problemas con la comida. Los tres primeros meses le di pecho, tuve que empezar con los biberones ya que debía incorporarme a trabajar. No fue problema ese cambio, tampoco lo fue cuando empecé a introducirle las papillas, le costó un poco acostumbrarse a la cuchara pero no más que a sus hermanos. Cuando empezamos con la masticación tampoco puso muchos problemas, siempre lo achaqué a que veía a Roberto un poco...

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Empieza Primaria

Empieza Setiembre y queda muy poco para el inicio del nuevo cole. La verdad que estábamos preocupados por si Miguel se adaptaría al nuevo entorno, los nuevos profesionales, nuevas normas, etc. Una vez más nos sorprende su capacidad de adaptación, para algunas cosas los cambios los lleva fatal, pero para otras, sin problemas. Unos días antes de empezar el cole, me acerqué a conocer a la maestra, no me parece adecuado que Miguel empiece el cole sin que nadie sepa nada más de él, que lo que pone en los papeles. La impresión que me causó la nueva maestra...

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DICTAMEN DE ESCOLARIZACIÓN 3

Despues de todos los malos ratos pasados con esta revisión de dictamen y una vez remitido a Inspección Educativa, el Inspector de zona me citó para una reunión. Acudí y expuse todos mis motivos para firmar no conforme, el inspector en cuestión no había podido localizar el informe de Miguel, por lo que se tomó nota de todo lo que hablamos en un papelito. Intentó ser tranquilizador, diciendo que entendía la situación, que no me preocupara que todo se iba a solucionar, que él haría los trámites para que Miguel pasara al colegio público de la zona,...

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DICTAMEN DE ESCOLARIZACIÓN 2

En el caso de Miguel, se le hizo un primer dictamen cuando estaba en infantil, en el que aparecía que la modalidad educativa adecuada para él era la de centro ordinario. Como yo estaba iniciándome en todo el tema de papeleo y recursos, no pedí un número determinado de horas de apoyo, con lo que en el dictamen no aparecía nada. Por otra parte como el colegio conocía a Miguel y sus necesidades, le daban 5 horas de PT (Pedagogía Terapéutica, o Educación Especial, en adelante PT), pero como no había logopeda, ni aparecía en el dictamen, no recibía...

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DICTAMEN DE ESCOLARIZACIÓN 1

El Dictamen de Escolarización es un documento que se realiza en España cuando un niño tiene Necesidades Educativas Especiales. En este documento aparece la modalidad educativa, es decir si el niño recibirá la educación en un centro Ordinario, en un centro de Educación Especial o si deberá acudir a ambos a la vez de manera alternada, esta modalidad se llama combinada.El Dictamen lo debe elaborar un equipo psicopedagógico perteneciente a la administración, normalmente dependiente de la Consellería (Junta, Xunta, Consejería...) de Educación. Estos...

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Último curso de Educación Infantil

En el curso 04-05 Miguel hacía tercero de infantil, el último curso de esta etapa. Las condiciones seguían siendo las mismas, la tutora, la PT, sus compañeros, el entorno... úna vez más esta estabilidad beneficiaba a Miguel. De este curso los recuerdos que tengo no son tan buenos, ya que fue el curso donde se le pidió una revisión de dictamen y las cosas fueron muy diferentes a cómo yo las esperaba. Pero algún recuerdo bueno si que tengo, cómo cuando Miguel llegó a casa sabiéndose el abecedario, lo repetía en la bañera mientras lo enjabonaba, y...

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Las almohadas

Cuando Miguel tenía dos añitos, empezó a mostrar gran interés por las almohadas. Como ya he comentado una de las pistas que nos llevaron a sospechar que algo no iba bien, fue que a Miguel le encantaba quedarse tumbado en la cama por periodos largos de tiempo, sin dormirse. Después de haber hecho una buena siesta, se levantaba merendaba y se volvía a la cama. Este interés por tumbarse en la cama a mi no me gustaba nada y aunque el pediatra insistía en que estaría cansado, yo no le dejaba hacerlo. No sé si sería por este motivo o por cualquier otro,...

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2º curso de Educación Infantil

Era el inicio del nuevo curso, no hubo cambios lo cual benefició a Miguel enormemente. Seguía la misma maestra, la misma PT, los mismos niños, y Paloma que acudiría 2 días a la semana. Tanto la PT como la maestra mostraron gran interés, leyendo libros y artículos sobre el tema, incluso acudiendo a cursos y conferencias, ese interés se lo agradecí enormemente. Durante este curso Miguel fue evolucionando mucho, su comprensión iba mejorando y su expresión también, ya decía algunas palabras con la función de demanda, también hacía aproximaciones fonéticas...

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Empieza Educación Infantil

Al curso siguiente Miguel empezó primero de infantil, con una maestra nueva y casi todos sus compañeros de el año anterior. Su maestra ya conocía a Miguel y sabía de sus dificulatades. El inicio fue dificil, sobre todo para ella, ya que Miguel no obedecía apenas, su comprensión del lenguaje era muy limitada y no entendía las órdenes. Ella tuvo que tomar algunas medidas como cerrar la puerta de clase con llave los primeros días, Miguel sólo quería ir al patio a jugar y cuando quería se iba. Con esta medida aprendió a que no se podía salir, después...

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Manifiesto

Este es el Manifiesto que se leyó en Valencia:II Red de Marchas por la Visibilidad de la Diversidad FuncionalValencia, 18 de octubre de 2008MANIFIESTOValencia ha sido pionera del movimiento asociativo de las personas con diversidad funcional. En 1329 se crea una asociación de mendigos, constituida por personas con diversidad funcional, que tenían sus fundamentos en la solidaridad entre sus miembros.Hoy hemos venido a esta Plaza, porque es nuestra,...

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Marcha en Valencia

La Marcha en Valencia ha sido un éxito, teniendo en cuenta que la difusión ha sido a través de internet y que muchas Asociaciones no han querido darle difusión. Podríamos haber sido más, pero los que estábamos, eramos más que suficientes para decir a toda la ciudadanía que estamos aquí, que somos visibles, que tenemos derecho sobre los papeles pero que la realidad es bien distinta. Todos los que estábamos gritábamos con fuerza "Derechos humanos,...

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MARCHA EN VALENCIA

II Marcha Por la Visibilidad de la Diversidad Funcional ¡Exigimos igualdad!SÁBADO, 18 DE OCTUBRE DE 2008A las 12:00h, desde la PLAZA DEL AYUNTAMIENTO DE VALÈNCIA- Se suele creer, en general, que una mujer en silla de ruedas es una discapacitada porque, por ejemplo, no puede subir una escalera... Igual no nos detuvimos a pensar que quizá el problema sea la escalera y la solución una simple rampa accesible.- Se suele creer, en general, que un chaval autista es un ser hermético que no se comunica... Igual no nos detuvimos a pensar que quizá la limitación...

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Marcha en Valencia

22 MOTIVOS PARA ACUDIR A LA MARCHA,http://www.marchadiversidadfuncional.org/Propuestos por diferentes miembros del Foro de Vida Independiente:http://www.forovidaindependiente.org/1. Si crees en la dignidad de las personas acude a la II Marcha.2. Si quieres una sociedad diversa donde estemos todos acude a la II Marcha.3. Si quieres que el respeto a los derechos humanos sea una realidad para las personas dependientes y no solo publicidad acude a la II Marcha.4. Si quieres seguir siendo libre cuando tus fuerzas físicas, psíquicas o mentales te fallen...

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El inicio del cole

Cuando Miguel tenía dos años y medio empezó en un colegio de mayores, con infantil, primaria y secundaria y un aula de guardería a la que asistía. Comparado con la guardería anterior era un tremendo cambio, espacios muchísimo más grandes, niños pequeños y grandes por todas partes, más alumnos por aulas, etc. Miguel empezó sin demasiados problemas, él es un niño que dentro de su autismo acepta bastante bien los espacios nuevos. Miguel llegó controlando esfínteres y sin lenguaje. Esta entrada al colegio que supuso un gran cambio coincidió con el...

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La guardería

Como muchas madres soy una mujer que trabaja fuera de casa, lo cual cuando tienes hijos complica mucho las cosas, ya que sólo cuentas con las 16 semanas legales que supone la baja maternal. Cuando nació Roberto lo pasé fatal, dejar a mi bebe para irme a trabajar era un maltrago diario, una impotencia y un dolor de corazón. Él estaba estupendo puesto que lo cuidaba mi madre, con mucho amor y dedicación plena, pero mis sentimientos eran horribles, de culpabilidad, de no poder cuidarle todo el día..., supongo que cualquier mamá entenderá perfectamente...

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Manifiesto

Este es el Manifiesto que se leyó en la II MarchaII Marcha por la Visibilidad de la Diversidad FuncionalMadrid, 13 Septiembre 2008MANIFIESTOEsto es una fiesta. No puede ser de otra manera. Estamos celebrando que todos, individual y colectivamente, hemos llegado hasta aquí, desde los cuatro puntos cardinales del mapa.Nos sabemos acompañados por aquellos a quienes se les sigue negando la oportunidad de asistir, por motivos diversos. Ellos también están, también son visibles.Y lo hemos celebrado, lo vamos a celebrar.Ayer hizo dos años que un grupo...

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II Marcha por la visibilidad de la Diversidad Funcional

El pasado sábado 13 de Septiembre se realizó en Madrid la II Marcha por la visibilidad de la Diversidad Funcional. Allí estuvimos, los 5, con la cabeza bien alta y luchando por hacer visible una realidad que la sociedad se empeña en no mirar. Fue una fiesta, por un día fuimos más visibles, hablamos de nuestros derechos como personas, de nuestras necesidades como diversos, de que las leyes que hablan de nuestros derechos se quedan en papel mojado, de que somos cuidadanos del mundo hartos de la discriminación, de que tenemos las ideas muy claras...

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Juego

Todos sabemos la importancia que tiene el juego en la educación de cualquier niño, en los nuestros también, aunque hemos de saber que para las personas con autismo es complicado. Algunos niños con autismo no demuestran ningún interés hacia el juego ni hacia los juguetes, en ocasiones cogen apego a algún objeto que puede ser un juguete, pero se limitan a llevarlo con ellos, no lo usan para jugar. Es importante intervenir en ese aspecto e intentar despertar interés hacia el juego. Debemos iniciar el juego funcional lo antes posible. Por juego funcional...

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Nota de prensa sobre la II Marcha

Esta es la página de la noticia en Discapnet LA II MARCHA POR LA VISIBILIDAD DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL SE CELEBRARÁ EN MADRID EN SEPTIEMBRE Servimedia (11/08/2008) El Foro de Vida Independiente ha convocado la "II Marcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional" en la capital La marcha se celebrará el sábado 13 de septiembre en Madrid y recorrerá el trayecto desde la Plaza Jacinto Benavente a la Plaza de Atocha. El Foro asegura, en un comunicado, que seguirán "peleando", porque están "orgullosos de no querer constreñir" sus "cuerpos a las...

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II MARCHA

El próximo 13 de Septiembre en Madrid se va a realizar la II Marcha por la visibilidad de las personas con Diversidad Funcional (discapacidad), es una marcha a la que va a acudir gente de toda España, para reivindicar los derechos de las personas con Diversidad Funcional, convoca el Foro de Vida Independiente y está invitado todo el mundo, gente con diversidad o sin ella, gente que crea que somos ciudadanos con los mismos derechos y tenga ganas de...

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Funciones comunicativas 2

Las funciones de demanda y rechazo son las llamadas protoimperativos, esta función comunicativa supone un cambio físico en el mundo, bien obtener algo que antes no tenían o bien dejar de recibir algo que ya no quieren. Los protoimperativos se pueden dar con lenguaje oral, cuando el niño dice "agua", o de manera no oral: señalando, con conducta instrumental llevando nuestra mano hasta el agua, acercándose hasta el objeto en cuestión y mostrándose inquieto, llorando, etc. Un concepto importante es la atención conjunta, que es la capacidad de compartir...

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Funciones comunicativas 3

Siguiendo con las funciones comunicativas y una vez consolidadas tanto la demanda como el rechazo, hay que dar un paso más allá, hay que llegar a la función declarativa. Esta función es mucho más compleja ya que supone no sólo cambios en el mundo físico como son los protoimperativos (demanda y rechazo) si no también supone cambios a nivel mental. Un protodeclarativo es cuando el niño comparte información por el hecho de compartirla, sin más fin que el de centrar la atención del otro en un interés suyo, con la intención de que el otro mire, atienda...

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Funciones comunicativas 1

La primera función comunicativa es la de la demanda, el bebe llora para decir que tiene hambre, rápidamente aprende la función del rechazo, cuando no quiere más, llora, aparta con la mano, rechaza con mala cara... Estas funciones son las primeras, hay quien las incluye en una misma función, la demanda es tanto para decir "yo quiero" como "yo no quiero". Ambas se aprenden rápido si se trata de un bebe que aprende de su experiencia. En los niños pequeños con autismo, esto no siempre es así. A muchos niños les cuesta extraer la información relevante...

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Relación con iguales 4

Este último curso que Miguel empezó con 8 años, ha pasado algo a nivel social para mi revolucionario, Miguel ha hecho su primer amigo. Elegido por él y sin coacciones por parte de los adultos. Hasta ahora sus amigos eran los hijos de mis amigas, los amigos de sus hermanos, sus compañeros de clase, más o menos los que estaban a su alrededor, pero éste curso demostró interés personal por un niño de su clase, al que buscaba de manera espontánea, con el que jugaba mucho, este niño sólo iba al colegio 4 días a la semana, los viernes Miguel decía "......

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Relación con iguales 3

Durante el curso siguiente, hubo un nuevo cambio en la escolarización de Miguel, pasó a formar parte de un nuevo proyecto, las aulas CyL, aulas de Comunicación y Lenguaje, pensadas para niños con autismo, TGD (trastorno generalizado del desarrollo) o TEL (trastorno específico del lenguaje). Estas aulas funcionan coordinadas con las aulas ordinarias, así que Miguel pasaba a su aula del curso anterior el 40% de la jornada, y el resto del tiempo el 60% lo pasaba en el aula CyL. Así conoció a nuevos compañeros, con estos últimos todos los días pasaban...

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Relación con iguales 2

Con 6 años Miguel cambió de colegio, por tanto también cambiaron sus profesionales de referencia. A los nuevos les importó mucho sus dificultades a nivel social y se hizo una intervención específica sobre la relación con sus compañeros. Por otra parte Miguel a partir de los 5 años, cuando su nivel de comprensión fue un poco mayor, se interesaba por más cosas que en epocas anteriores, se le daban mejor en general los aprendizajes, hubo un proceso madurativo que ayudó a que fuera integrando su entorno, en resumen confluyeron diferentes factores que...

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La relación con iguales 1

Cualquiera que conozca un poco del autismo, sabe que las relaciones con iguales son muy complejas. Normalmente los niños pequeños con autismo empiezan a comunicar con sus padres o con los terapéutas que trabajan, suelen ignorar a los niños de su alrededor, centrando las demandas en los adultos. Quizá los niños pequeños sean menos previsibles, quizá sean más inquietos, quizá no les proporcionen lo que necesitan, puede haber muchas causas que influyan en que esta relación les resulte tan compleja. Sin embargo los niños con autismo evolucionan lo...

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Cómo dejamos los cubos

Llegó un momento en que decidimos que esta situación había que cambiarla porque estaba constantemente pensando en sus cubos, era realmente complicado, él sabía donde los guardábamos y aunque los cambiaramos de sitio entraban en su rutina diaria y no tenerlos le suponía demasiada ansiedad. Así que aprovechamos unas vacaciones para quitárselos, Miguel ya tenía 5 años, nos íbamos 15 días. Era un hotel que él no conocía con lo que no había rutinas establecidas, ni lugares en donde buscar los cubos, así que aprovechamos la situación, de hecho es un...

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Los cubos

A Miguel con 2 añitos le gustaba mucho jugar con unos cubos apilables, esos que usan los bebés que sirven para hacer torres o para encajarlos. Miguel los separaba, los juntaba, los apilaba... hasta que un día descubrió los trasvases, vió que si ponía cositas en uno y lo volcaba en otro, todo caía rodando, esto le fascinó sobremanera. Así que intentaba estar todo el día con los trasvases, en la bañera lo hacía con agua y fuera, con lo que pillara....

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Evolución de una ecolalia

Muchas veces los niños por la mañana estornudan y tiran todo lo que les sobra por la nariz. Esto le pasaba a Miguel y yo sin darme cuenta cada vez que lo oía estornudar decía ¿tienes mocos? y con un pañuelo lo limpiaba, al cabo de un tiempo, cada vez que estornudaba él decía: ¿tienes mocos?. Un día comiendo se manchó la boca de tomate y para pedirme una servilleta me dijo "¿tienes mocos?", señalando la servilleta. Desde ese día cuando se manchaba siempre decía lo mismo. Un día en el baño hizo caca y al llamarme para limpiarlo, lo mismo, me decía...

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Control de esfínteres

Decidí quitarle el pañal a los 2 años y medio, porque era cuando tocaba, tenía muchas dudas, Miguel no tenía diagnóstico, yo sabía que algo no iba bien pero ni los médicos me creían. Coincidió con verano, y le costó menos de una semana entenderlo, incluso más pronto que su hermano Roberto, aunque estuviera en la playa no se hacía ni en el agua ni en la arena, más o menos lo pedía. Como no tenía lenguaje su manera de pedirlo era estirarme hacia el aseo o irse él sólo y esperar a que yo fuera de casualidad. A la vuelta de vacaciones, su vida fué...

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La relación con su hermana Inma

Miguel tiene 9 años e Inma tiene 5, la relación entre ambos ha ido evolucionando mucho. Desde que nació Inma, Miguel le tuvo celos, evidentemente le quitó mucha atención. Un amigo me comentó en una ocasión, "debe ser similar a lo que tú sentirías si un día tu marido aparece en casa con una rubia despamanante y te dice, a partir de ahora vivirá con nosotros y tienes que quererla". Es evidente que para Miguel ha sido todo un proceso, aceptar a Inma, conocerla, entenderla y quererla. En cuanto Inma empezó a comprender un poco más el mundo empezó a...

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La relación con su hermano Roberto

Miguel tiene una muy buena relación con su hermano Roberto, apenas se llevan 17 meses. Roberto es mayor, pero ambos siempre lo han hecho todo juntos, iban juntos a la guardería, después al colegio, empezaron juntos la piscina, comparten dormitorio, y todo en su vida ha sido compartido. La relación entre ambos es muy especial, Miguel adora a Roberto, si Ro se acuesta más tarde, Miguel se va a la cama diciendo "y ahora viene Roberto, y ahora viene...

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Sobre la diversidad funcional

¿Cómo concibo el autismo? Para mi el autismo es una diversidad funcional, este término es acuñado por el Foro de Vida Independiente, quien defiende una visión positiva sobre todas las personas, desechando términos como minusválido, deficiente, discapacitado, etc y apostando por este término positivo que no ve como lastre ninguna dificultad, en todo caso las dificultades las presenta el entorno no la persona, además lo enfoca dando valor a la diversidad.Para mi Miguel es una persona con una forma de funcionar diferente, no por ello peor ni mejor,...

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Sobre la comprensión

Creo que conozco el estilo de pensamiento de Miguel, que lo comprendo, lo que me resulta más dificil quizá es explicarlo, porque es complejo de entender por las personas que no tenemos autismo, quizá quien mejor me pueda comprender sean otras madres, padres, hermanos o personas con una gran relación con personas con este estilo de pensamiento. Se habla mucho de que las personas con autismo piensan en imágenes, en el caso de Miguel, no sé si son...

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