Carta en el periódico

Hoy me apetece compartir con vosotros una carta que escribí y que fue publicada en muchos periódicos de toda España. La escribí con motivo de la 1ªMarcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional, quitando la fecha de la Marcha el resto de la carta es totalmente actual.

MIGUEL ES AUTISTA Y PERSONA

Cuando tienes un hijo, pones tantas ilusiones en él, en su futuro... sin embargo algo pasa en el camino que cambia esta visión. Estas ilusiones se convierten por un tiempo en incertidumbre, en desasosiego, cuando por fin comprendes que sigue siendo maravilloso aunque diferente, levantas la cabeza y ves que el mundo entero lo ha condenado.
Entonces te dedicas a él y a demostrar constantemente al mundo, que él tiene su sitio como cualquiera, que tiene derechos, que no quiere caridad, si no CALIDAD en su vida. Si este hijo además tiene hermanos, la diferencia de trato por la sociedad es abismal, se cierran puertas por donde vayas, donde unos hijos son acogidos muy gratamente, el otro es rechazado sin contemplaciones, empezando por la educación y acabando por ... no sé por donde, porque parece que nunca vaya a acabar este rechazo.
Miguel es autista, pero antes que autista es persona. Tiene derecho a una educación de calidad, a una sanidad de calidad..., a una VIDA de calidad. En el camino encuentras profesionales que justifican todo lo que le pasa con su autismo y muchos olvidan que es persona y que puede desarrollarse como cualquiera. Quizá sus apoyos sean diferentes a la mayoría, pero con ellos es capaz de desarrollarse. El problema es que la sociedad y el Estado cierran los ojos ante lo que no quieren ver, y así poco a poco los niños como Miguel se convierten en invisibles
Con la nueva Ley de Dependencia Miguel debería recibir los apoyos que necesita, son muchos y actualmente los asumimos su familia, pero necesitamos ayuda y nadie nos la da. No queremos dinero, queremos asistencia personal para él, que le garantice su derecho a una vida de calidad. Lucharemos lo que sea necesario, y empezaremos por hacernos visibles el próximo 15 de Septiembre en Madrid, en la 1ª Marcha por la Visibilidad de las Personas con Diversidad Funcional. Aprovecho la ocasión para invitar a cualquiera que quiera participar en la marcha, para que la diversidad sea visible de una vez por todas.
Inma Cardona, mamá de Miguel.

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Los Reyes Magos

Ya se acerca la Navidad y Miguel está pletórico, más o menos desde los 6 años entiende que hay un día en el año que cuando se levanta, el comedor está lleno de juguetes y además sabe que tiene que ver con los Reyes Magos. También asocia esta fecha a la Navidad, y en el tiempo, de alguna manera también es capaz de ubicarlo, quizá piense que después del verano, cuando llega el frío es cuando tambien llega la Navidad. La cuestión es que Miguel lleva como un mes pidiendo para los Reyes Magos, vamos a días, empezo con el camión de Rayo McQueen, todos los días y varias veces al día decía "Mac, el camión Rayo McQueen, ese para Miguel Fernández, a casa con la mamá, se lo pediremos a los Reyes Magos" Lo que significa: quiero que los Reyes Magos me traigan el camión de McQueen y que se quede en casa conmigo". Todo esto estirando el brazo abriendo mucho la mano, con el gesto de dame, indicando que el camión es para su mano. Este mismo modelo de frase lo usa con los puzzles de Guido y Luigi, otros dos personajes de Cars, y con unos aviones muy chulos que ha visto en un catálogo de juguetes. Estas son las tres cosas que no le podrán faltar porque las pide insistentemente. Pero además se interesa por otras cosas diferentes, lo cual me ha sorprendido gratamente. El otro día, estaba la tele encendida y entre los anuncios salió uno de un perrito que hace pis, el anuncio es el perro paseando por la calle, llevado con la correa y en un momento hace pipi en un zapato de hombre, cuando lo vió, Miguel empezó a comentar a su manera el anuncio, y decía, "Mami, eso no se hace, pipi zapato noooo, muy mal, eso no se hace!" se moría de la risa y decía "ese para Miguel Fernández" Otra cosa más que se pide... Está fenomenal que vea el anuncio, que lo comente y que además entienda que aunque esté mal, no pasa nada, incluso que se ria, como entendiendo que es una broma. Antes era mucho más literal y lo que estaba mal, estaba muy mal y siempre, te podías enfadar y no te podías reir, sin embargo cada día más su mente admite más variedad, se va abriendo y comprendiendo diferentes formas.

En este articulo os pongo la foto de Miguel con el Rey porque su sonrisa lo dice todo, ¡¡¡qué feliz se puede ser sólo con la ilusión!!!

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Los problemas con la comida

Miguel era un bebe que no tuvo grandes problemas con la comida. Los tres primeros meses le di pecho, tuve que empezar con los biberones ya que debía incorporarme a trabajar. No fue problema ese cambio, tampoco lo fue cuando empecé a introducirle las papillas, le costó un poco acostumbrarse a la cuchara pero no más que a sus hermanos. Cuando empezamos con la masticación tampoco puso muchos problemas, siempre lo achaqué a que veía a Roberto un poco mayor que él y se adaptó sin problemas. Miguel desde bien pequeñito asistía a la guardería a jornada completa, es decir con comedor incluido y nunca me dijeron que comiese mal. En la foto se ve a Miguel, el más pequeño comiendose un polo con Roberto, tenía 18 meses y como se ve, estaba disfrutándolo. Sin embargo con dos años y medio más o menos, cuando ya comía todo tipo de texturas nos dimos cuenta de que en casa comía en general lo que le poníamos, pero no hacía lo mismo si comíamos en otra parte. Quizá tanto su casa como su cole, eran dos lugares en los que se había habituado a comer desde bien pequeño y se acostumbró a esa comida concreta.

Poco a poco me fui dando cuenta de que le costaba probar comidas nuevas, realmente no se si fue una progresión en la que él fue restringiendo sus comidas o realmente simpre fue así y no supe verlo. Si salíamos a comer algún sitio con amigos, yo debía llevar su comida porque si no se quedaba sin comer. En casa nos dimos cuenta de que si habitualmente hacíamos un tipo de pasta concreto, macarrones por ejemplo, y un día se me ocurría hacer tornillos u otra pasta que no fuera la de siempre, ya no comía. Si en algún sitio le pedíamos macarrones que sabíamos se los comía bien y el color del tomate era algo diferente al de casa, ya no los probaba. Empezó a costarnos mucho trabajo salirnos de las mismas comidas, tenía verdaderos problemas para probar comidas nuevas. A pesar de ser un niño buen comedor no había manera de que probara algo diferente. Recuerdo una ocasión en la que Miguel tendría sobre tres añitos, él es muy goloso, le gusta el chocolate, y todos los dulces. En Valencia hay costumbre el día de Todos los Santos de comprar huesos de santo, que son unos mazapanes rellenos de yema que están buenísimos. En esa ocasión compramos los huesos, a Roberto le encantan y se estaba poniendo morado, a Miguel le ofrecimos pero como siempre cerró la boca. Le comenté a Roberto padre que me sabía fatal, que conociendo los gustos de Miguel, si los probara le encantarían, así que decidimos que debía probarlos como fuese, y lo sujetamos y a la fuerza se lo metimos en la boca, pobrecito mío, se revolvía porque no quería, pero pensamos que era algo que debíamos hacer. La verdad que el resultado fue sorprendente, cuando conseguimos meterselo en la boca y que lo tragara, se soltó rápidamente y se fue corriendo a la bandeja a por otro. La verdad que nunca más le hemos hecho probar a la fuerza las cosas porque no lo considero adecuado. Pero aquello quizá le demostró que hay cosas buenas que no conoce.

Esta inflexibilidad por las comidas duró bastante tiempo, no supuso un problema muy grave ya que la comida habitual de casa y la del cole la comía bien. No tenía bajo peso y su crecimiento era adecuado. Aún así hubo un tiempo en que Miguel se mostraba muy inflexible ante la comida, además tenía algunos rituales que fueron difíciles de cambiar, cómo por ejemplo que sólo comía de su plato, si poníamos una ensalada o una badeja de papas en el centro de la mesa era incapaz de probarlo, sin embargo si yo le ponía un poco de lo del centro en su plato se lo comía tan a gusto. Poco a poco fuimos trabajando estos aspectos, en futuras entradas contaré como lo fuimos haciendo y los resultados que obtuvimos.

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Empieza Primaria

Empieza Setiembre y queda muy poco para el inicio del nuevo cole. La verdad que estábamos preocupados por si Miguel se adaptaría al nuevo entorno, los nuevos profesionales, nuevas normas, etc. Una vez más nos sorprende su capacidad de adaptación, para algunas cosas los cambios los lleva fatal, pero para otras, sin problemas. Unos días antes de empezar el cole, me acerqué a conocer a la maestra, no me parece adecuado que Miguel empiece el cole sin que nadie sepa nada más de él, que lo que pone en los papeles. La impresión que me causó la nueva maestra fue muy buena, quizá el hecho de que viniera de un centro específico y el tema de la primaria fuera nuevo para ella, me tranquilizó. Primero porque ella tenía que adaptarse a un nuevo entorno y a unas exigencias nuevas, lo mismo que Miguel, y en segundo lugar porque no le asustaba la palabra autismo y sabía cómo llegar a Miguel. La maestra era muy tranquilizadora, me decía, me entiendo perfectamente con él, tenía claro que objetivos eran prioritarios en Miguel, entre ellos que permaneciera sentado el mayor tiempo posible, y que se mantuviera callado. Desde el primer momento le colocó la mesa a su lado y se implicó mucho en todo lo referente a él. En realidad todo el equipo lo hizo, nos reunimos el primer mes, entonces Paloma aún trabajaba con Miguel, así que fuimos las dos a la reunión, por parte del cole acudieron la maestra, la pt, el logopeda, la psicóloga y el jefe de estudios. El nivel de implicación era altísimo, ahora lo pienso y me parece increible, en lugar de ser lo habitual, lo concibo como la suerte que tuvo Miguel, que triste!! Bueno en la primera reunión decidimos que periódicamente nos juntaríamos para ver la adaptación y la evolución de Miguel. Les planteo como fue su escolaridad anterior y cómo Paloma acudía al cole, les pareció estupendo y quedaron en consultarlo. La primera toma de contacto fue muy buena. En una segunda reunión me informan de que el inspector niega la entrada de Paloma al aula y que es imposible, para darle más oportunidades a Miguel han pedido ampliarle el número de horas de PT, el máximo son 5 y han conseguido 7, de las cuales unas serán en el aula de PT y otras en el aula ordinaria con apoyo de la PT. En poco tiempo vieron el estilo de aprendizaje de Miguel y su interés por las imágenes. Le pusieron un horario hecho con fotos para anticiparle todas las actividades del día, en poco tiempo decidieron cambiarle su espacio del aula ordinaria para ver si conseguián que trabajara un poco mejor, uno de los grandes empeños de la PT era que Miguel debía acabar el trabajo a realizar antes de levantarse, así que se les ocurrió ponerle en la clase en lugar de una mesa, dos. Seguía muy próximo a la mesa de la maestra, sus mesas estaban pegadas a la pared y encima de cada mesa había un cartel y una foto, el la mesa de la izquierda ponía "a trabajar" y había una foto tamaño folio de Miguel trabajando y en la segunda mesa el cartel decía "a jugar" y la foto era de Miguel jugando. Esta pequeña adaptación a él le vino muy bien, ya sabía que cuando se sentaba en la mesa de trabajo debía realizar la ficha o lo que tocase y que si l acababa podría cambiar de mesa y jugar con alguna cosa. Por otra parte trabajaba en el aula de PT de manera individual y alguna sesión de grupo. También decidieron que debía conocer el nombre de todos sus compañeros, enviaron una nota a todos los padres del aula pidiendo permiso para hacerles fotos a todos para uso pedagógico, y empezaron a trabajar, en el segundo trimestre Miguel ya sabía los nombres de todos sus compañeros. He de decir que la PT era una profesional muy competente y ambiciosa, si Miguel hacía un poco ella siempre quería más, lo que la hacía buscar nuevas ideas, nuevos recursos y estar siempre alerta con Miguel. Durante el segundo trimestre la maestra del aula cogió la baja ya que estaba a punto de dar a luz y no le quedaba otro remedio. La sustituta que vino era una chica muy joven sin apenas experiencia, pero como todo el equipo lo tenía todo tan cuadrado y controlado enseguida se cogió. La verdad que esta chica también le puso ganas. Todo iba genial, Miguel estaba trabajando sentado en el aula de PT y en la de Logopedia unos 40 minutos sin levantarse, todo un logro. Pero llegó el tercer trimestre, empezó a calentar más el sol y Miguel decidió que quería vacaciones. Empezo a no querer ir al colegio, a enfadarse por las mañanas mucho, muchísimo, algunos días tenía que salir la PT a la puerta del colegio a recogerlo porque se me tiraba al suelo y no había manera. Nos reunimos un montón de veces y me decían que cuando entraba se le pasaba, aunque su ritmo de trabajo había descendido un poco. Bueno a pesar de que Miguel estaba cansado del cole y ponía problemas a la entrada, el equipo siguió muy motivado. A final de curso me pidieron una nueva revisión de dictamen, aunque no tuvo nada que ver con la anterior. Me explicaron que era para pedirle más recursos y así lo hicimos, Miguel seguía en modalidad de integración en aula ordinaria pero se pedía el apoyo de un educador.

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DICTAMEN DE ESCOLARIZACIÓN 3

Despues de todos los malos ratos pasados con esta revisión de dictamen y una vez remitido a Inspección Educativa, el Inspector de zona me citó para una reunión. Acudí y expuse todos mis motivos para firmar no conforme, el inspector en cuestión no había podido localizar el informe de Miguel, por lo que se tomó nota de todo lo que hablamos en un papelito. Intentó ser tranquilizador, diciendo que entendía la situación, que no me preocupara que todo se iba a solucionar, que él haría los trámites para que Miguel pasara al colegio público de la zona, éste era un colegio de nueva creación, de hecho sólo llevaba dos meses abierto. Salí más tranquila pero con un poco de recelo por todo lo acontecido. Al mes más o menos me llama por teléfono y me dice que ya está todo claro, que Miguel para el curso siguiente estará en combinada con el centro al que acudía y el específico de la zona. Yo armo en cólera y del trabajo me fui corriendo a Inspección, enfadada hablo con él le explico cómo habíamos quedado y el "buen hombre" me dice que ha perdido el papelito y que no se acordaba, pero que no me preocupe que él lo soluciona todo y dejaría a Miguel matriculado a tiempo completo en el ordinario público de la zona. En esta conversación, me doy cuenta que este hombre no se entera de nada, no recordaba nada de la reunión anterior, tuve que volver a explicarle todo, me sentía fatal, con una impotencia total, este hombre no había escuchado nada, que garantías tendría de que esta vez si lo hiciera? Al final salí de Inspección, más enfadada que cuando entré, y pensando en llamar semanalmente para que me confirmaran que todo estaba bien. Así lo hice, llamé varias veces y me decían que todo estaba en trámite y que el niño estaría al 100% en el ordinario. Cuando se cumplió el plazo para sacar las listas de los niños admitidos a los centros, fui a su nuevo colegio y allí estaba su nombre, por fin podía respirar tranquila..., o eso creía yo. A final del mes de Junio, ya estábamos los niños y yo de vacaciones, de hecho estábamos en la piscina tan tranquilitos y me llama una amiga que trabaja en el colegio de Educación Especial de mi zona, y me dice que Miguel está admitido en su colegio en combinada. En ese momento se me cae todo al suelo, otra vez. Llamó a mis padres para que se queden con los niños y casi en bikini me voy al colegio donde yo lo había matriculado, consigo localizar a la directora para hablar con ella, y le pregunto si ella sabe si el niño está matriculado en combinada, me dice que ella no tiene constancia, pero que lo mejor sería que cogiese al niño y lo llevase al específico, ¡¡Toma ya!! Mi respuesta fue que con que criterio me decía eso sin haber visto nunca a mi hijo, se calló y yo me fui pitando a Inspección. Para quien no me conozca soy una mujer bastante correcta, conciliadora y siempre intento buscar el dialogo, porque sé que es el mejor camino, sin embargo cuando llegué no pude controlarme y le grité al Inspector, ¿con que derecho me decía a mi una cosa y luego hacía otra?, le dije que Miguel no era un número que pudiera bailar de un papel a otro, delante de todos sus compañeros le dije que me pasara con su superior porque quería presentar una queja y solucionar el problema. Me acompañaron al despacho de éste que me vio muy nerviosa y decidió pasarme con otra persona con gran experiencia en Educación Especial y que llevaba los temas de escolarización. Al decirme el nombre de esta persona me tranquilicé un poco porque por referencias sabía que era una persona muy competente. Le explico todo de nuevo desde el principio y su respuesta fue alucinante: En la junta de escolarización él vio el dictamen del niño y se olvidaron de mostrarle el no conforme, así que indignado me dijo cómo debía hacer la reclamación y que de verdad estuviera tranquila que él personalmente lo solucionaría. Estaba indignado porque nos habríamos ahorrado muchos disgustos y mucho trabajo si todo se hubiera hecho conforme tocaba. Me fui mucho más tranquila, aunque bastante incrédula y esperándome más sorpresas. La primera semana de septiembre me llegó la resolución donde ponía que Miguel estaba escolarizado a tiempo completo en el ordinario.

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DICTAMEN DE ESCOLARIZACIÓN 2

En el caso de Miguel, se le hizo un primer dictamen cuando estaba en infantil, en el que aparecía que la modalidad educativa adecuada para él era la de centro ordinario. Como yo estaba iniciándome en todo el tema de papeleo y recursos, no pedí un número determinado de horas de apoyo, con lo que en el dictamen no aparecía nada. Por otra parte como el colegio conocía a Miguel y sus necesidades, le daban 5 horas de PT (Pedagogía Terapéutica, o Educación Especial, en adelante PT), pero como no había logopeda, ni aparecía en el dictamen, no recibía este servicio. Por más que me queje y escritos que presenté nunca lo conseguí mientras estuve en este centro.

Cuando Miguel estaba en el último curso de Infantil, me informaron que como era final de ciclo había que hacer una revisión de dictamen, la psicóloga me tranquilizaba diciéndome, "tranquila que sólo es un trámite", "pondremos lo que queráis vosotros", "no te preocupes". Así que como imaginaréis yo confié en ella, gran error por mi parte. Después de este tipo de mensajes quedamos en el mes de diciembre para reunirnos y mi sorpresa fue que mi opinión era un cero a la izquierda, no contaba para nada. La psicóloga decidió que Miguel debía irse a un centro de educación especial y que no había nada que hablar. Imaginaros mi sorpresa, mi indignación, mi impotencia, sé que muchos ya lo habéis pasado, esa lucha contra un muro impasible que piensa que puede decidir la vida de mi hijo sin escucharme, fue realmente un mazazo para mi. Salí de la reunión indignada y quedamos en que lo pensaríamos y nos volveríamos a reunir. Hubo varias reuniones más, comentarios en pasillos con la psicóloga, muchas vueltas a la cabeza, muchas conversaciones con Roberto, con Paloma, con la neuropediatra, con el psicólogo de la Fundación... En una de estas reuniones como quien hace un superfavor me ofrecieron la combinada, es decir seguir acudiendo a este centro unos días y otros días acudiría al centro de educación especial. Yo le decía que era un error, que Miguel debía permanecer integrado. Para empeñarme tanto en la integración tuve muchas conversaciones con personas que conocían a Miguel como ya os he comentado, además fui a ver el colegio de Educación Especial que le tocaba por zona, hablé con la directora y ella misma me decía aguántalo un poco más, para venir aquí siempre hay tiempo, visité las aulas que le podrían tocar por edad y el nivel era muy bajo, lo que trabajaban estos niños Miguel lo tenía superado, no había apenas lenguaje oral, sólo por parte de los adultos, cuando un niño está en la etapa emergente, necesita modelos adecuados y cuantos más mejor, era evidente que en ese momento Miguel debía permanecer integrado. Aún así no contenta con decidirme tan pronto, pedí permiso en mi colegio, como ya he comentado es de educación especial, para llevarlo una semana completa y tener una opinión un poco más completa. Así hicimos, avisé en su colegio de que esa semana Miguel acudiría a mi colegio para tener más claras las opciones. Miguel vino y el segundo día ya sabía cual era la clase que le habíamos asignado, se adaptó muy bien al comedor y en la clase trabajaba más o menos, pero lo más importante como iban a ser sus modelos de lenguaje de ahora en adelante, mi respuesta fue pobres, y sus modelos de juego, más pobres aún, en el aula podía funcionar eso estaba claro y los demás tiempos, recreos y comedor, estos tiempos fueron los que me decidieron a pelear por la integración. Saqué cosas muy positivas como que cambiar a Miguel de colegio, no sería un gran problema ya que al mío se adaptó rapidamente, y sobre todo saqué mi determinación a pelear por su integración. En una nueva reunión le conté mis conclusiones, que evidentemente no fueron ni escuchadas, les pedí que fueran al cole de Educación Especial donde debía ir Miguel por la zona, les pedí que fueran en horario que estuvieran los niños y vieran el trabajo que realizaban. Al final me hicieron un poco de caso y fueron, pero en horario extraescolar y hablaron con la directora con lo que no vieron lo realmente importante. Después de toda esta película, que os aseguro fue tremenda, hicimos la reunión donde debían leernos el dictamen definitivo. En él se pedía la modalidad de combinada, yo pedí que a esta reunión asistieran la maestra y la PT de Miguel, que eran quienes realmente conocían al niño. Al acabar la lectura, tanto Roberto como yo dijimos que no estábamos conformes y que no pensábamos firmarlo. La psicóloga perdió los estribos, nos habló fatal, en ese momento empezó a decir lo problemático que era el niño, que en el comedor no podían más, y una serie de cuestiones que nos quedamos flipados. En cuatro años nadie se había quejado y de repente todo era malo. Roberto muy paciente le dijo, no te enfades con nosotros hacemos lo que consideramos mejor para nuestro hijo, ella casi gritando decía ¡¡yo no me enfado!! ahora casi me parece cómico. Al final no firmamos y ella me pidió una justificación escrita. Fue una reunión horrible, de lo más tensa, a pesar de que la maestra y la tutora sin posicionarse a mi favor, porque no podían, si defendieron todo lo que Miguel aportó al aula y al colegio.
A la semana siguiente hicimos la reunión definitiva, en esta ocasión estuvimos el director del centro, la psicóloga y yo. Nada más empezar el director me pidió disculpas por la última reunión y me confirmó que Miguel no había dado ningún problema diferente al del resto de niños en el comedor. Me confirmó que pensaban que esa opción era mejor para Miguel y que entendía nuestra postura, por supuesto la psicóloga no abrió la boca. Hicimos el trámite, yo firmé el dictamen poniendo NO CONFORME y adjuntando un escrito. En este escrito mostraba los apoyos de la neuropediatra y de los psicólogos que trabajaban con Miguel. La historia no acaba aquí en la próxima entrada os contaré la segunda parte.

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DICTAMEN DE ESCOLARIZACIÓN 1

El Dictamen de Escolarización es un documento que se realiza en España cuando un niño tiene Necesidades Educativas Especiales. En este documento aparece la modalidad educativa, es decir si el niño recibirá la educación en un centro Ordinario, en un centro de Educación Especial o si deberá acudir a ambos a la vez de manera alternada, esta modalidad se llama combinada.
El Dictamen lo debe elaborar un equipo psicopedagógico perteneciente a la administración, normalmente dependiente de la Consellería (Junta, Xunta, Consejería...) de Educación. Estos equipos psicopedagógicos reciben nombres diferentes depeniendo de la comunidad en la que se encuentren. En Valencia se llaman SPE, Servicio Psicopedagógico Escolar.
El dictamen de Escolarización además de para determinar la modalidad educativa que seguirá el niño, sirve para establecer si necesita algún tipo de apoyo y cuales serán. Apoyos como Adaptaciones Curriculares, Logopedia, Fisioterapia, Pedagogía Terapéutica (Maestra de educación Especial en adelante PT), si necesita educador,...
Como veis es un documento valiosísimo en el que se va a decidir el futuro del niño. Es muy importante tener claro que va a ser lo mejor para él y entre profesionales y padres hallar la mejor opción para su escolaridad.
Para más información sobre el Dictamen de Escolarización podeis consultar aquí.

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Último curso de Educación Infantil

En el curso 04-05 Miguel hacía tercero de infantil, el último curso de esta etapa. Las condiciones seguían siendo las mismas, la tutora, la PT, sus compañeros, el entorno... úna vez más esta estabilidad beneficiaba a Miguel. De este curso los recuerdos que tengo no son tan buenos, ya que fue el curso donde se le pidió una revisión de dictamen y las cosas fueron muy diferentes a cómo yo las esperaba. Pero algún recuerdo bueno si que tengo, cómo cuando Miguel llegó a casa sabiéndose el abecedario, lo repetía en la bañera mientras lo enjabonaba, y la verdad me sorprendió. Al día siguiente lo comenté con la maestra y me dijo, no puede ser, sólo lo hemos dicho un par de veces y ningún niño se lo sabe. Le insistí en que era cierto y al día siguiente me dijo que era verdad y que era el único de la clase que se lo sabía. La explicación es fácil, cualquier niño para memorizar se apoya en la semántica, es decir en el significado, de ese modo le da un sentido y les resulta más fácil recordar. Cómo la comprensión de Miguel en esa época era muy pobre, él memorizaba sin entender, sólo con el ritmo era suficiente, por lo que saberse el abecedario no le supuso gran dificultad. Evidentemente este aprendizaje era memorístico, a nivel cognitivo no le servía para nada ya que no conocía las letras, sin embargo a nivel social si le sirvió, los demás niños valoraron que él se lo supiera, y eso favorecía la imagen positiva que tenían de él. A mitad curso más o menos, en una reunión con Paloma decidimos que era el momento de trabajar la lecto-escritura y para ello Miguel necesitaba más trabajo individual. Para poder hacerlo decidimos que Paloma acudiera al cole sólo un día a la semana y el otro acudiera a casa. Miguel hizo grandes progresos con Paloma, en poco tiempo conocía todas las letras en mayúscula, además se interesaba y por la calle se fijaba en las matrículas, en los carteles... y las iba diciendo.
Siguiendo con el cole, fue un curso un poco triste, ya que empezamos en diciembre con la revisión de dictamen y nos llevó todo el curso. Al final se decidió que Miguel dejaría el cole, con gran decepción por nuestra parte, ya que valorábamos mucho todo lo que había avanzado, sin embargo para algunos no fue suficiente. Cómo despedida escribí un cuento sobre la historia de Miguel en el cole, en el que aparecían sus compañeros y algunas anecdotas, pensé que lo mejor era dejarles algo que siempre que lo miraran les recordara aquellos años de su vida que compartieron con Miguel. Aún hoy hay mamás que me dicen que sus hijos lo releen de vez en cuando y que les encanta. Miguel salió del cole con la cabeza bien alta, les había dado mucho a compañeros y profesionales, lástima que algunos sean tan cerrados que sólo ven lo que Miguel no puede, en lugar de ver todo lo que él aporta y de respetar la diferencia.

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Las almohadas

Cuando Miguel tenía dos añitos, empezó a mostrar gran interés por las almohadas. Como ya he comentado una de las pistas que nos llevaron a sospechar que algo no iba bien, fue que a Miguel le encantaba quedarse tumbado en la cama por periodos largos de tiempo, sin dormirse. Después de haber hecho una buena siesta, se levantaba merendaba y se volvía a la cama. Este interés por tumbarse en la cama a mi no me gustaba nada y aunque el pediatra insistía en que estaría cansado, yo no le dejaba hacerlo. No sé si sería por este motivo o por cualquier otro, pero la cuestión es que empezó a mostrar un interés excesivo por las almohadas, iba a la habitación cogía la almohada de su cama y venía a donde estuviesemos los demás y se tumbaba en el suelo con su almohada. Al principio no le dimos importancia, sólo pensamos "menudo comodón está hecho Miguelito!" Pero la cosa como podéis suponer fue a más, ya no era su almohada, era cualquiera. Si íbamos a casa de los abuelos, él iba a la habitación, sacaba una almohada y se ponía con todos en el comedor, poco a poco lo fue haciendo extensivo a cualquier casa que fueramos. Da igual que no conociese, enseguida encontraba las habitaciones con las camas y cogía la almohada. Decidimos que esta conducta había que cambiarla, así que empezamos a cada vez que cogía la almohada, le decíamos No y la devolvíamos a la habitación. Fue dificil, porque lo que parecía una tontería de un niño comodón, estaba convirtiéndose en una obsesión. No me gustaba ir a casa de nadie con quien no tenía mucha confianza porque sabía que Miguel, lo haría y al quitársela habría rabieta segura. Recuerdo que en casa de mis padres llegamos a la situación de cada vez que íbamos mi madre antes de entrar, debía esconder las almohadas en armarios para que no las viera. Además fue dificil, porque a todo el mundo le hacía gracia, en las comidas familiares se comentaba, "este Miguel es único, mira que le gustan las almohadas" pero claro era tan chiquitín y tan bomboncete, que no nos dimos cuenta de su obsesión hasta que estuvo bien adquirida. La verdad que costó, tuvo muchas rabietas por este tema, pero la constancia y el tesón pudo más que la obsesión. A veces a corto plazo no ves el momento en que algunas conductas cambien, pero Miguel me demuestra con su historia de vida que necesita de la constancia para poder aprender las cosas y que al final todo el trbajo lleva a un buen rumbo.

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2º curso de Educación Infantil

Era el inicio del nuevo curso, no hubo cambios lo cual benefició a Miguel enormemente. Seguía la misma maestra, la misma PT, los mismos niños, y Paloma que acudiría 2 días a la semana. Tanto la PT como la maestra mostraron gran interés, leyendo libros y artículos sobre el tema, incluso acudiendo a cursos y conferencias, ese interés se lo agradecí enormemente. Durante este curso Miguel fue evolucionando mucho, su comprensión iba mejorando y su expresión también, ya decía algunas palabras con la función de demanda, también hacía aproximaciones fonéticas sobre el modelo de los adultos, su interés por el lenguaje iba creciendo progresivamente. Miguel no mostraba interés por los demás niños de la clase, al contrario que sus compañeros, que si les gustaba llevarlo de la mano o jugar con él. En esta edad los niños son muy paternales, y todos intentaban cuidar a Miguel. Tuvo graves problemas para hacer la fila en el patio, eso de estar parado encima de una linea no tenía sentido para él, pero sus compañeros lo cogían de la mano para que no se escapase. Entendieron enseguida que Miguel repetía las palabras y aprendieron a darle sentido, cuando lo saludaban o despedían, le decían hola Miguel, y después repetían hola Pepito, para que al repetirlo Miguel, estuviera bien dicho. Les gustaba decirle cosas que él entendía como "Miguel besito" y Miguel les daba un besito. Nunca sentí que se burlarán ni que se aprovecharan de él, simplemente entendían que él era diferente y así lo asumían. Estoy segura de que en esto tuvo mucho que ver la tutora, que contaba con Miguel como uno más, que mostraba ante el resto de niños siempre una imagen positiva y de respeto. El hecho de que Paloma les enseñara a jugar con Miguel, les contara como entendía las cosas y les dijera que cosas podían hacer con él, también influyó positivamente en ellos. En ese curso se le hizo un dictamen de escolaridad con la modalidad educativa de integración en aula ordinaria. El jefe de estudios del colegio se implicó muchísimo, tenía muy buen feeling con Miguel, era una persona con una voz bastante grave y pensaba que este hecho llamaba la atención de Miguel. Cada vez que pasaba cerca Miguel le daba la mano para irse con él, y claro se lo llevaba encantado. La verdad que Miguel era muy querido en el colegio, muchas mañanas al entrar, le saludaba mucha gente, profesores que yo no conocía, alumnos mayores y pequeños, mamás que yo no conocía... incluso el barrendero que limpiaba los alrededores del cole, ya que llevaba un carrito que a Miguel le encantaba y siempre que lo veía corría al otro lado de la valla siguiendo su recorrido, este hombre que era muy amable siempre le saludaba, tenía en Miguel a su mejor fan!! Durante este curso la PT lo cogía todas las tardes a primera hora, Miguel que siempre se ha quedado al comedor, pilló enseguida la rutina, y aunque la maestra tendía a ir a recogerlo de la clase, Miguel se escapaba y la esperaba en la puerta donde hacían el refuerzo.
Durante este curso Miguel empezó con la conducta de quitarse los zapatos, en cualquier lugar y en cualquier momento, hablé con todo el equipo y les pedí que no lo consintieran, que inmediatamente que él se los quitara alguien se los pusiera y le dijera NO, fue pesado porque parecía que no servía de nada, pero al cabo de unos meses lo comprendió y ya no volvió a hacerlo. Tengo buen recuerdo de aquel curso, Miguel aprendió muchas cosas y además creo que era bastante feliz.

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Empieza Educación Infantil

Al curso siguiente Miguel empezó primero de infantil, con una maestra nueva y casi todos sus compañeros de el año anterior. Su maestra ya conocía a Miguel y sabía de sus dificulatades. El inicio fue dificil, sobre todo para ella, ya que Miguel no obedecía apenas, su comprensión del lenguaje era muy limitada y no entendía las órdenes. Ella tuvo que tomar algunas medidas como cerrar la puerta de clase con llave los primeros días, Miguel sólo quería ir al patio a jugar y cuando quería se iba. Con esta medida aprendió a que no se podía salir, después de un tiempo esta medida ya no fue necesaria. La maestra se tomó bastante interés, pero se sentía agobiada porque apenas podía trabajar con él, me explicaba que trabajaba con todos los nenes, les daba la ficha y mientras éstos la iban haciendo ella tenía un poco de tiempo para trabajar con Miguel. Aún así me decía que era muy poco tiempo y que le sabía fatal. Yo siempre intentaba tranquilizarla, ya que de momento mi intención era que Miguel permaneciese integrado, por lo que los demás niños le pudiesen aportar. Ella usó las estrategias que pudo para mantenerlo sentado, se dió cuenta de que Miguel se fijaba en un cuento gigante que tenían en clase de Mickey Mouse, así que al entrar a clase se lo ponía en su sitio para que permaneciera sentado mientras organizaba la llegada a clase. En enero de ese curso por fín nos dieron el diagnóstico de Miguel, la primera medida que tomamos fue ponernos en contacto con diferentes profesionales expertos en autismo para trabajar con Miguel. Entre todos ellos escogimos a Paloma de la que ya os he hablado. Además nos hicimos socios de una asociación de autismo y pedimos que fueran al cole a orientar un poco a la maestra. Pero la mejor ayuda que le dimos fue conseguir que Paloma pudiera entrar en la clase de Miguel dos días a la semana, ella organizó todos los entornos traduciendo todo a imágenes consiguiendo que Miguel pudiera comprender un poco mejor las cosas. Le hizo horarios estructurando el tiempo de Miguel, enseñándole a anticipar que iba a ocurrir, le dió pautas a la maestra, le mostraba cómo podía trabajar con él, como debía mostrarle la información, cómo reforzarle, además enseñó a los niños cómo podían jugar con Miguel. Siempre he pensado que la entrada de Paloma en el aula de Miguel fue vital para mantener su integración, ya que enseñó a todos que Miguel podía hacer muchas cosas. Además sacaba a ratitos a Miguel del aula para hacer trabajo individual, le redujo los tiempos de patios aprovechando este tiempo también para trabajar. Por otra parte Miguel contaba con el recurso de la PT del cole que lo cogía 5 horas a la semana para trabajo individual. Tanto la maestra como la PT siempre me dijeron que Paloma les ayudó a entender más a Miguel y qué debían trabajar con él. Paso el curso y Miguel cogió el verano con muchas ganas, las vacaciones siempre le han encantado.

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Manifiesto

Este es el Manifiesto que se leyó en Valencia:

II Red de Marchas por la Visibilidad de la Diversidad Funcional
Valencia, 18 de octubre de 2008
MANIFIESTO
Valencia ha sido pionera del movimiento asociativo de las personas con diversidad funcional. En 1329 se crea una asociación de mendigos, constituida por personas con diversidad funcional, que tenían sus fundamentos en la solidaridad entre sus miembros.
Hoy hemos venido a esta Plaza, porque es nuestra, y tenemos los títulos de propiedad. Ya en 1329 las personas con diversidad funcional se reunían en este lugar, y no estaba edificada la Basílica, ni el Palau de la Generalitat, ni el de les Corts, ni la Conselleria de Justicia. La catedral había edificado la Puerta de los Apóstoles y en ella se celebraban los jueves las sesiones del Tribunal de las Aguas. De las sesiones del Tribunal, extrajeron los diversos funcionales de la época, que todos los hombres y mujeres tenían el derecho a expresarse y ser juzgados a tenor de hechos concretos.
Los valencianos, con diversidad funcional física, sensorial, intelectual o mental que somos discriminados y segregados en todos los ámbitos de la vida social y en defensa de nuestros derechos levantamos la voz para decir: DERECHOS HUMANOS YA.
Reclamamos una enseñanza de inclusión en la que tengan cabida todos los niños, dotando a los centros con los recursos necesarios, tanto en ayudas técnicas como en personal.
Reclamamos el fin de la impunidad urbanística y de accesibilidad. Si las leyes reconocen el derecho a la movilidad de todos y que en el diseño y construcción de edificios y espacios se contemple la accesibilidad, por afectar a la igualdad de oportunidades, no se puede permitir que los profesionales de la construcción incumplan la legalidad a la vista de autoridades, y colegios profesionales cobren por cada papel al que le ponen un sello para certificar que una obra cumple la legalidad, cuando es mentira.
Reclamamos el fin de la discriminación y segregación laboral, fruto en gran medida de la falta de formación causada por la segregación escolar.
Reclamamos unas prestaciones económicas para quienes no pueden trabajar por su elevada necesidad de apoyos personales que les permita acceder a una vivienda y poder vivir de manera autónoma haciéndonos responsables de nuestras decisiones.
Denunciamos la neutralización de derechos que las administraciones: autonómicas, municipales y estatal, practican con la potestad normativa. Lo que las leyes establecen como derechos es neutralizado con circulares internas, instrucciones interpretativas y en la mayoría de los casos con órdenes verbales, silencio administrativo y prevaricación. Se están dictando, a sabiendas, resoluciones contrarias a las leyes.
El Estado debe de promocionar la autonomía personal facilitando los apoyos necesarios, personalizados en función de las limitaciones funcionales y preferencias de la persona. Cada inauguración de un centro especifico para personas con diversidad funcional, por edad o discapacidad, es el reconocimiento del fracaso de las políticas sociales, que en aplicación de la convención de los derechos humanos deben fomentar la promoción de la autonomía personal y la autodeterminación. Mientras el 90% de las personas con grandes necesidades de apoyos prefieren vivir en su entorno, las prestaciones que se reconocen son para el ingreso en residencias o para que un familiar atienda en exclusiva las 24 horas del día a quien carece totalmente de autonomía física o moral.
Exigimos que se trasfieran los fondos y medios necesarios a los Ayuntamientos para que éstos puedan cumplir eficientemente con sus competencias de marcado carácter social y no tengamos que denunciar que compañeros nuestros queden confinados en sus camas los fines de semana porque no existe un servicio municipal que los levante. ¡Nuestras discapacidades no desaparecen los viernes y vuelven a aparecer los lunes! ¡¡queremos respuestas ya!! ¡¡¡Exigimos el derecho a existir las veinticuatro horas de los 365 días del año!! ¡¡¡Ya estamos hastiados de caridades, de discursos, de tener paciencia, solo tenemos una vida y queremos vivirla, plena y dignamente!!!
Lo pedimos y lo exigimos aquí, con el respaldo de la Geperudeta, única Virgen con diversidad funcional, que es patrona dels Desemparats.


En qüestió de vulneració dels Drets Humans.
Valencians, tots a una: No deixarem pasar ni UNA.

¡¡¡¡DERECHOS HUMANOS YA!!!!




II RED DE MARCHAS POR LA VISIBILIDAD DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL

Estamos aquí, convocados por el Foro de Vida Independiente en esta “II Red de Marchas por la Visibilidad de la Diversidad Funcional”.
El pasado 13 de septiembre, alrededor de 2000 personas marcharon por la calle Atocha de Madrid, bajo el lema “Derechos Humanos ¡YA!” y rodeados por esta euforia se ha continuado haciendo marchas por todo el estado, en Barcelona, en Las Palmas, en Sevilla, en Málaga… y ahora en nuestra tierra.
Este manifiesto consta de una parte común, que compartimos con todos vosotros:
Declaración común de la Red de Marchas
En esta Red de Marchas, las mujeres y hombres discriminados por nuestra diversidad funcional, nuestras familias y las personas que nos apoyan salimos a la calle y a Internet para reivindicar ante la sociedad que:
Somos seres humanos que funcionamos de forma diferente; personas con diversidad física, mental, auditiva, visual, de aprendizaje y otras, que reclamamos y exigimos el reconocimiento de nuestro derecho a vivir con dignidad y plenamente libres.
Somos parte de la enriquecedora diversidad humana; reclamamos y exigimos que nuestras vidas sean valoradas en los mismos términos que las del resto de los seres humanos.
Históricamente, las personas cuyas mentes y cuerpos no funcionan como los de la mayoría hemos sido eliminadas, discriminadas, encerradas en guetos familiares o sociales (cárceles muchas veces), y clasificadas según una visión exclusivamente biomédica. Lo rechazamos de raíz, y reclamamos y exigimos que se nos reconozca como personas, no como enfermos.
Desde el año 2006, con la aprobación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (diversidad funcional) de Naciones Unidas, sabemos que nuestra realidad es una cuestión de Derechos Humanos. Reclamamos y exigimos el cumplimiento de la Convención, así como todos los medios legales, económicos y humanos necesarios para ello.
Reclamamos y exigimos a todos los Estados que los Derechos Humanos se hagan realidad en cada uno de los rincones del planeta, y no se conviertan en meras declaraciones de intenciones o en papel mojado.


Derechos Humanos… ¡YA!
Respeto a la diversidad… ¡YA!
Igualdad de oportunidades para todos… ¡YA!
Derecho real y efectivo a elegir cómo queremos vivir… ¡YA!
Instrumentos para hacer real nuestra elección… ¡YA!


¡NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS!
DERECHOS HUMANOS ¡YA!

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Marcha en Valencia

La Marcha en Valencia ha sido un éxito, teniendo en cuenta que la difusión ha sido a través de internet y que muchas Asociaciones no han querido darle difusión. Podríamos haber sido más, pero los que estábamos, eramos más que suficientes para decir a toda la ciudadanía que estamos aquí, que somos visibles, que tenemos derecho sobre los papeles pero que la realidad es bien distinta. Todos los que estábamos gritábamos con fuerza "Derechos humanos, YA", en referencia a la Convención de Derechos Humanos de las personas con discapacidad, que recientemente ratifico el gobierno español, por lo que ya tiene rango de ley.

Se han oido gritos de "¡si, si, si, visibles hoy aquí!", ", "Derechos humanos YA!!", "todos somos iguales", este lema se le ha ocurrido a Inma, hermana pequeña de Miguel, quien ha cogido el megáfono y ha estado animando la cabecera de la Marcha. Por un día hemos ido gritando con la cabeza bien alta, exigiendo el cumplimiento de nuestros derechos. En cuanto a la pancarta, ayer a última hora entre Roberto, Inma y yo decidimos que queríamos decirle al mundo que Miguel es mucho más que un autista, eso no es lo más importante de él. Miguel es un niño con el que podemos jugar, compartir cosas, es divertido, le queremos y creemos en él, por eso nuestra pancarta decía "No veas sólo mi autismo, soy mucho más".Al final de la Marcha se ha leido un manifiesto, en el que se ha hecho alusión a la falta de apoyos educativos, la poca accesibilidad que hay a nivel general, el derecho al trabajo, el derecho a poder llevar una vida independiente y un montón de cosas que son el día a día de cualquier persona con diversidad funcional. En breve colgaré el manifiesto para que lo podáis ver. De momento os dejo un enlace con fotos de la Marcha, para verlo pincha aquí

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MARCHA EN VALENCIA

II Marcha Por la Visibilidad de la Diversidad Funcional ¡Exigimos igualdad!
SÁBADO, 18 DE OCTUBRE DE 2008
A las 12:00h, desde la PLAZA DEL AYUNTAMIENTO DE VALÈNCIA

- Se suele creer, en general, que una mujer en silla de ruedas es una discapacitada porque, por ejemplo, no puede subir una escalera... Igual no nos detuvimos a pensar que quizá el problema sea la escalera y la solución una simple rampa accesible.
- Se suele creer, en general, que un chaval autista es un ser hermético que no se comunica... Igual no nos detuvimos a pensar que quizá la limitación proceda de la parte incapaz de entenderle.
- Se suele creer, en general, que una persona mayor ya no sirve para nada... Igual no nos detuvimos a pensar que son ellos quienes con su sabiduría nos pueden enseñar.
- Se suele creer, en general, que a una persona sorda no le interesa el cine o la televisión... Igual no nos detuvimos a pensar que sólo harían falta unos subtítulos.
- Se suele creer, en general, que una madre ha de posibilitar con sus solas fuerzas el acceso al mundo de su hijo con parálisis cerebral... Igual no nos detuvimos a pensar que esa sólo puede ser una labor social.

Pero la realidad es, más bien,
• que no hay gente discapacitada, sino sociedades inaccesibles a la diversidad;
• que todas las personas aportan a la riqueza de lo común y todas las diferencias provienen de seres humanos iguales en dignidad y valor;
• que tu barrio, tu ciudad, que el mundo es de todos y todas;
• que no hay gente que valga más que otra;
• que la riqueza está en la diversidad;
• que el centro de la vida es desarrollar la potencialidad de todos los seres humanos y no engrosar los beneficios de unos seres humanos pocos...

Entonces vente con tu diversidad, con tu silla, con su bipolaridad, con tu abuela con su alzheimer, con su síndrome de down, con tu autismo, con su sordera, con tu ceguera... a gritar por un mundo accesible para todas y todos, por un mundo de diversas y diversos, por un mundo de iguales.

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Marcha en Valencia

22 MOTIVOS PARA ACUDIR A LA MARCHA,
http://www.marchadiversidadfuncional.org/
Propuestos por diferentes miembros del Foro de Vida Independiente:
http://www.forovidaindependiente.org/
1. Si crees en la dignidad de las personas acude a la II Marcha.
2. Si quieres una sociedad diversa donde estemos todos acude a la II Marcha.
3. Si quieres que el respeto a los derechos humanos sea una realidad para las personas dependientes y no solo publicidad acude a la II Marcha.
4. Si quieres seguir siendo libre cuando tus fuerzas físicas, psíquicas o mentales te fallen acude a la II Marcha.
5. Si crees que la diferencia enriquece la sociedad acude a la II Marcha.
6. Si crees que algún día tú puedes ser yo acude a la II Marcha.
7. Si quieres poder votar toda tu vida en un colegio electoral accesible acude a la II Marcha.
8. Si quieres que todos nos levantemos de la cama todos los días de la semana acude a la II Marcha.
9. Si quieres ir a trabajar o estudiar en igualdad de oportunidades con tus compañeros, acude a la II Marcha.
10. Si quieres que tu hijo tenga y disfrute los mismos derechos durante toda su vida acude a la II Marcha.
11. Si quieres una educación en la que todos los niños estén juntos y reciban los apoyos que precisen en función de su diversidad acude a la II Marcha.
12. Si quieres que todos podamos optar a un puesto de trabajo porque hemos recibido formación en igualdad de oportunidades acude a la II Marcha.
13. Si quieres que conforme tengas limitaciones funcionales recibas los apoyos para mantener tu autonomía y poder controlar tu vida acude a la II Marcha.
14. Si quieres acabar tus días fuera de una residencia, recibiendo los apoyos que precises, acude a II Marcha.
15. Si quieres que todos viajemos en los mismos medios de transporte acude a la II Marcha.
16. Si quieres que se exijan responsabilidades a quienes incumplen la obligación de que todos los espacios sean accesibles acude a la II Marcha.
17. Si quieres que el estado financie Expos, Formula 1, Americas Cup,... con el dinero que sobre después de haber atendido a las necesidades sociales básicas acude a la II Marcha.
18. Si crees que la atención a la dependencia no es una cuestión de caridad si no de derechos humanos acude a la marcha
19. Si crees que el ocio, las actividades culturales, las salidas con amigos, viajar... son parte fundamental del desarrollo de un individuo, acude a la II Marcha.
20. Si quieres tener el control de tu vida y tomar tú las decisiones acude a la II Marcha.
21. Si quieres poder elegir cómo, dónde y con quién vivir acude a la II Marcha.
22. Si quieres dejar de ser tratado como ciudadano de segunda categoría ven a la II Marcha.

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El inicio del cole

Cuando Miguel tenía dos años y medio empezó en un colegio de mayores, con infantil, primaria y secundaria y un aula de guardería a la que asistía. Comparado con la guardería anterior era un tremendo cambio, espacios muchísimo más grandes, niños pequeños y grandes por todas partes, más alumnos por aulas, etc. Miguel empezó sin demasiados problemas, él es un niño que dentro de su autismo acepta bastante bien los espacios nuevos. Miguel llegó controlando esfínteres y sin lenguaje. Esta entrada al colegio que supuso un gran cambio coincidió con el cambio a una nueva casa, en un nuevo barrio. Ahora pienso que aquello para él debió de ser terrible, un caos absoluto. Su realidad cambio totalmente, no conocía ni su cole ni su nueva casa. Aún así cómo él es un gran chico lo superó. Al mes de empezar el colegio, Miguel empezó a hacerse pipi encima. La maestra me pidió pañales y me dijo que así no podía estar. Aquello me sentó fatal, yo le explicaba pero ella no me entendía. Sólo me hablaba de que no hacía caso, que iba a la suya, que se hacía pipi,... Mis sospechas sobre el retraso de Miguel cada día tomaban más forma, por lo que me negué en rotundo a ponerle pañal. Yo no sabía que Miguel tenía autismo, pero sabía que un paso hacia atrás en él, significaría una regresión segura. Así que me moví, hablé con la psicóloga del colegio , le expliqué que estabamos pendientes de la evolución de Miguel, que no sabíamos que pasaba, aunque éramos conscientes de que algo había, le expliqué mi teoría sobre la regresión y sobre mi negativa a ponerle pañal. Y la verdad que me entendió y me apoyó, habló con la maestra, que dio un cambio radical, y empezó a hablarme en positivo de Miguel, de las cosas que iba haciendo, aceptó no ponerle pañal y estar más pendiente para llevarlo al WC, etc. En menos de dos meses Miguel volvió a controlar los escapes y el tema del pañal no se volvió a nombrar. La verdad que la maestra le cogió un montón de cariño, su cambio fue alucinante. Miguel se adaptó al colegio, controlaba todos los espacios, aunque le costaba seguir el ritmo de la clase, estaba integrado rodeado de lenguaje, de conductas sociales y de juego adecuado.

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La guardería

Como muchas madres soy una mujer que trabaja fuera de casa, lo cual cuando tienes hijos complica mucho las cosas, ya que sólo cuentas con las 16 semanas legales que supone la baja maternal. Cuando nació Roberto lo pasé fatal, dejar a mi bebe para irme a trabajar era un maltrago diario, una impotencia y un dolor de corazón. Él estaba estupendo puesto que lo cuidaba mi madre, con mucho amor y dedicación plena, pero mis sentimientos eran horribles, de culpabilidad, de no poder cuidarle todo el día..., supongo que cualquier mamá entenderá perfectamente a lo que me refiero. Cuando nació Miguel, ocurrió exactamente igual, debía dejar a mi bebe para irme a trabajar. Encima las cosas se complicaron, Roberto ya iba a guardería y tomé la decisión de que Miguel empezara allí también. Mi bebe tenía sólo 6 meses, aún me arrepiento de aquello, pero no tenía otra opción. Miguel se adaptó bastante bien, o eso parecía ya que no lloraba y se mostraba indiferente por estar aquí o allí. En esa guardería estuvo hasta los 2años y medio. Recuerdo la reunión de principio de curso del último año, las maestras explicaban las rutinas diarias, el saludo a la entrada y demás, aún recuerdo como explicaban que lo hacían con todos pero que Miguel como era tan independiente, llegaba a clase no saludaba y se ponía a jugar con los coches, lo dijeron como una gracia, sin darle la mayor importancia. Durante ese curso la directora me dijo que le costaban algunas cosas, pedí cita con la psicóloga y me dijo que llevaba un retraso psicomotor leve, pero que pensaba que no tenía importancia. La verdad me sentó fatal, cómo se atreven a hablar mal de mi hijo!! Me estaban tocando mi bien más preciado. Pasó el curso y me dijeron que había superado casi todos los objetivos, pero sin darle mayor importancia. Para entonces yo ya veía que algo no iba bien, no aprendía como Roberto, dormía demasiado, le gustaba quedarse en la cama tumbado despierto una hora, y sobre todo no buscaba a su hermano. Aún así todo mi entorno se empeñaba en que era una exagerada y que el niño sólo era muy independiente, a lo que yo me acogía a ratos por la tranquilidad que me proporcionaba. El próximo curso empezaría en el cole de mayores, junto a su hermano, en un aula de guardería de que disponía el colegio.

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Manifiesto

Este es el Manifiesto que se leyó en la II Marcha

II Marcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional
Madrid, 13 Septiembre 2008
MANIFIESTO

Esto es una fiesta. No puede ser de otra manera. Estamos celebrando que todos, individual y colectivamente, hemos llegado hasta aquí, desde los cuatro puntos cardinales del mapa.
Nos sabemos acompañados por aquellos a quienes se les sigue negando la oportunidad de asistir, por motivos diversos. Ellos también están, también son visibles.
Y lo hemos celebrado, lo vamos a celebrar.
Ayer hizo dos años que un grupo de personas con diversidad funcional protagonizó un encierro en la sede del IMSERSO, ante el inminente debate parlamentario de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal, o Ley de Dependencia. El encierro terminó en secuestro.
Una de las conclusiones de ese secuestro, que las paredes nos hacen invisibles, ocultan el maltrato y la falta de respeto a los Derechos Humanos (muchos lo vivimos desde las instituciones o centros residenciales). Había que luchar contra las barreras y actitudes que hacen invisibles a las personas discriminadas por la diversidad funcional.
La invisibilidad se produce por múltiples causas:

· Por segregar a los niños con diversidad funcional y privarles de los medios que posibilitan la igualdad de oportunidades en el acceso a la educación, el ocio inclusivo, el deporte y las mismas actividades que otros niños de su edad, así como de los apoyos precisos para ello.
· Porque los responsables de hacer cumplir la normativa de espacios y edificios públicos, transportes y servicios accesibles para todos miran muchas veces a otro lado.
· Por segregar de la actividad laboral a las personas con diversidad funcional
· Por impedirnos la participación en igualdad de oportunidades en los procesos electorales, incumpliendo la legislación que obliga que todas las mesas electorales, por ejemplo, sean accesibles.
· Por discriminar doblemente a muchas mujeres, por su condición de mujeres y de personas con diversidad funcional.
Las palabras que siguen y que nosotros hacemos nuestras las pronunció Nelson Mandela hace muchos años
“Nosotros queremos que se nos pague un sueldo justo por realizar un trabajo que somos capaces de hacer, y no por trabajos que el Gobierno declara que somos capaces. Queremos que nos sea permitido vivir donde queremos, y no se nos endose a un sitio. No queremos ser obligados a vivir en casas que nunca podemos llamar nuestro propio hogar. Queremos ser parte de la población general, y no confinados a vivir en ghettos. Queremos que nos sea permitido estar fuera después de las ocho por la noche y no ser confinados en nuestros cuartos como niños pequeños. Queremos que nos sea permitido viajar en nuestro propio país. Queremos un trato justo en el conjunto de nuestro país. En primer lugar, queremos derechos políticos iguales, porque sin ellos nuestros impedimentos serán permanentes”.
Pero dejemos de mirar afuera. Nos reconocemos capaces y responsables de nuestras propias vidas. Basta ya de buscar culpables fuera de nosotros mismos.
Venimos de donde venimos, de unas enseñanzas y actuaciones más o menos erróneas o acertadas. Pero hemos cambiado supervivencia e inseguridad por responsabilidad e independencia. Nuestra culpa, haber sentido miedo, cobardía o acomodo en el pasado, y aquello no ayudó ni nos va a ayudar en el futuro. No sabíamos, no conocíamos, no creíamos (muchas veces no nos dejaron conocer). Pero eso ha cambiado: ahora sabemos, conocemos y creemos. Lo hemos conseguido y lo vamos a celebrar.
Cada uno de nosotros hemos recorrido un largo camino personal hasta llegar aquí. Las lecciones han sido muchas, tantas como los errores, y de todo hemos aprendido. Hemos aprendido que:
· No nos respetarán si no nos respetamos.
· No nos valoraran si no nos valoramos.
· Nadie nos dará lo que nosotros mismos no hayamos decidido antes ya que es nuestro y actuemos para conseguirlo.
· No negociaremos con nuestras vidas ni con la forma de vivirlas; así como nos responsabilizamos de hacerlas plenas, exigimos respeto por nuestras decisiones y la posibilidad de acceder a los medios adecuados para esa plenitud.
Nos sabemos y sentimos libres para decidir, y hemos decidido caminar por nosotros mismos. No vamos a esperar a que nadie lo haga por nosotros, y aceptaremos a todos los que quieran hacerlo a nuestro lado, hoy, mañana y siempre. Es el momento de celebrarlo.
Y eso ha sido el descenso por esta calle de Atocha, una celebración por el camino recorrido. Porque somos historia y presente social, y porque estamos construyendo un futuro con plena cabida para todos. Y de ahí nuestro grito, bandera de nuestra tenacidad:
¡¡¡ SI… SI… SI… VISIBLES EN MADRID !!!
¡¡¡ SI… SI… SI… VISIBLES EN MADRID !!!
¡¡¡ SI… SI… SI… VISIBLES EN MADRID !!!
El camino que falta por hacer no va a ser más fácil, pero ahora creemos en nosotros. Cada año seremos más en esta Marcha, nos exigiremos más y reclamaremos más respeto y compromiso. Desde mañana mismo, cada uno de nosotros seguiremos haciéndonos visibles en nuestro entorno, exigiendo lo que es nuestro, siendo responsables con nuestras obligaciones y exigentes con nuestros derechos. Nos quedan muchas plazas Benavente que tomar y muchas calles Atocha para festejar.
Desde el Foro de Vida Independiente, contagiados por el entusiasmo que esta II Marcha en Madrid ha despertado en muchos y el deseo de hacer visibles en sus pueblos y ciudades a todas las personas con diversidad funcional, se ha creado la Red de Marchas. En todas ellas se leerá una declaración común.
Declaración común de la Red de Marchas
En esta Red de Marchas, las mujeres y hombres discriminados por nuestra diversidad funcional, nuestras familias y las personas que nos apoyan salimos a la calle y a Internet para reivindicar ante la sociedad que:
Somos seres humanos que funcionamos de forma diferente; personas con diversidad física, mental, auditiva, visual, de aprendizaje y otras, que reclamamos y exigimos el reconocimiento de nuestro derecho a vivir con dignidad y plenamente libres.
Somos parte de la enriquecedora diversidad humana; reclamamos y exigimos que nuestras vidas sean valoradas en los mismos términos que las del resto de los seres humanos.
Históricamente, las personas cuyas mentes y cuerpos no funcionan como los de la mayoría hemos sido eliminadas, discriminadas, encerradas en guetos familiares o sociales (cárceles muchas veces), y clasificadas según una visión exclusivamente biomédica. Lo rechazamos de raíz, y reclamamos y exigimos que se nos reconozca como personas, no como enfermos.
Desde el año 2006, con la aprobación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (diversidad funcional) de Naciones Unidas, sabemos que nuestra realidad es una cuestión de Derechos Humanos. Reclamamos y exigimos el cumplimiento de la Convención, así como todos los medios legales, económicos y humanos necesarios para ello.
Reclamamos y exigimos a todos los Estados que los Derechos Humanos se hagan realidad en cada uno de los rincones del planeta, y no se conviertan en meras declaraciones de intenciones o en papel mojado.

Derechos Humanos… ¡YA!
Respeto a la diversidad… ¡YA!
Igualdad de oportunidades para todos… ¡YA!
Derecho real y efectivo a elegir cómo queremos vivir… ¡YA!
Instrumentos para hacer real nuestra elección… ¡YA!
¡NADA SOBRE NOSOTROS/AS SIN NOSOTROS/AS!

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II Marcha por la visibilidad de la Diversidad Funcional

El pasado sábado 13 de Septiembre se realizó en Madrid la II Marcha por la visibilidad de la Diversidad Funcional. Allí estuvimos, los 5, con la cabeza bien alta y luchando por hacer visible una realidad que la sociedad se empeña en no mirar. Fue una fiesta, por un día fuimos más visibles, hablamos de nuestros derechos como personas, de nuestras necesidades como diversos, de que las leyes que hablan de nuestros derechos se quedan en papel mojado, de que somos cuidadanos del mundo hartos de la discriminación, de que tenemos las ideas muy claras y sabemos hacia donde queremos ir, hacia una vida independiente.
En lo personal, os diré que me sentí muy orgullosa de mi familia, mi hijo Roberto no se separó de mi lado, con la pancarta bien grande que decía "los autistas tenemos derechos" porque él cree en Miguel, me abrazó un montón de veces emocionado por lo que estábamos haciendo. Miguel empezó muy bien, pero pronto vió el camión que iba en cabeza con la música y quiso subirse, lo hizo con otros niños, pero pronto tuvo que bajar porque la megafonía era tan fuerte que ningún niño debía estar en el camión. Esto no le vino nada bien, su pasión son los vehículos y tiene pocas oportunidades de subir en camión, con lo cual, fue una gran decepción. Menos mal que le quedaba la vuelta a casa en metro... Inmita se lo pasó pipa, con la música bailando y cantando, hablando con todo el mundo, con cualquiera que se le pusiera delante, en especial con Esther una AP (Asistente Personal) que le bailó y le cantó y con Javier, al que le dió un montón de besos.
Roberto padre, estuvo también allí, llevando otra pancarta, "Apoyos a la educación ya!!" y atendiendo a Miguel que seguía empeñado en subir al camión. Y por mi parte fue emocionante, ver a un montón de gente que cree como yo en los derechos de las personas, en que no somos pobrecitos ni dignos de lástima, si no que somos ciudadanos en busca de una vida digna, la que merecemos.

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Juego

Todos sabemos la importancia que tiene el juego en la educación de cualquier niño, en los nuestros también, aunque hemos de saber que para las personas con autismo es complicado. Algunos niños con autismo no demuestran ningún interés hacia el juego ni hacia los juguetes, en ocasiones cogen apego a algún objeto que puede ser un juguete, pero se limitan a llevarlo con ellos, no lo usan para jugar. Es importante intervenir en ese aspecto e intentar despertar interés hacia el juego. Debemos iniciar el juego funcional lo antes posible. Por juego funcional entendemos el que demuestra que conocemos la función social de ese objeto. Por ejemplo, con un coche, el juego funcional adecuado sería hacerlo rodar, se diferencia del juego simbólico porque éste es más elaborado, más adelante explico el juego simbólico y sus dificultades. Un juego habitual en los niños con autismo, pero que no es funcional es coger el coche, darle la vuelta y girar las ruedas. Este podría ser un juego de exploración adecuado para un niño de 9 meses que investiga y explora, pero que su propia evolución hará que siga avanzando. Sin embargo nuestros niños, se enganchan a este tipo de juego y no evolucionan, sí varían un poco su exploración pero es demasiado rígida, hacen girar las ruedas con distintos dedos, miran las ruedas desde distintos angulos, las giran despacio y deprisa, etc. En el método TEACCH nos dicen que hay que enseñar a jugar a los niños, muchos niños aprenden antes a trabajar que a jugar, a seguir instrucciones que a crear su juego, por eso nos insisten en que "el trabajo es juego y el juego es trabajo". El juego debe estar incluido en los objetivos a trabajar con nuestros niños.
El más complejo es el juego simbólico, en el que la capacidad de representación ya debe estar presente, supone asignar identidades a muñecos, imaginar carreteras para los coches, utilizar un palito como cuchara para comer algo invisible, etc, Todo esto les supone una gran dificultad, por eso con nuestros niños hay que ir poco a poco, planteándose metas más a corto plazo, y no debemos esperar a que ellos solos aprendan a jugar.

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