Lenguaje y dignidad

El pasado día 5 de Abril salió en Estrella digital una noticia de corte político cuyo título era "El cohete del autista". El contenido de la noticia no es relevante, lo imperdonable es que se siga usando el término autismo y sus derivados como insulto. Gracias a Esther Cuadrado que enseguida difunde estos atropellos, escribí una carta al director de dicho periódico, hoy ha sido publicada, aquí os la dejo.

Lenguaje y dignidad

Una vez más en una noticia política se atenta contra la dignidad de mi hijo y de muchas personas con autismo. Es evidente que el periodista autor de esta noticia tiene carencias a nivel de vocabulario, a nivel de significados. En teoría su mayor herramienta debería ser el lenguaje, el cual debería conocer profundamente. Evidentemente no lo conoce y recurre a tópicos alejados de la realidad. Si realmente este periodista conociera en profundidad su principal herramienta de trabajo, no habría titulado así esta noticia "El cohete del autista", también es de destacar que en el cuerpo de la noticia aparecen los términos autista y autismo con connotaciones peyorativas. La grandeza del lenguaje es saber utilizarlo correctamente, pero hacerlo de esta manera no hace más que crear confusión y mellar la concepción que cualquiera pueda tener del autismo. El autismo es un trastorno del desarrollo que para nada atiende a voluntades, uno no es autista porque quiera, nace así y asume esa condición. Creo que los periodistas deberían asumir responsabilidades, no todo vale para llamar la atención del lector, un buen periodista se preocupa de informar verazmente y utiliza las palabras adecuadas, todas y cada una de las que formen parte de su artículo. También creo que si el periodista no es capaz de hacerlo, el periódico de alguna manera revisará qué artículos se publican y que condiciones mínimas deberían cumplir para no atentar contra la dignidad de nadie. Ya hace un año que se aprobó la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, les invito a que la estudien y vean que con este tipo de vocabulario utilizado aleatoriamente y siempre con connotaciones negativas, se saltan bastantes artículos de la misma. He titulado esta carta "Lenguaje y dignidad" porque creo que el lenguaje debe usarse como medio para respetar la dignidad de todas las personas, los periodistas que lo usan como herramienta de trabajo deberían cuidarlo a lo sumo. Hay muchas maneras de decir las cosas sin atentar contra la dignidad de nadie.

Inma Cardona

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2 de Abril, Día Internacional de concienciación sobre el autismo

Desde ASPAU decimos:
El día 2 de Abril de 2008, por primera vez en la historia, la comunidad internacional celebró el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una jornada aprobada por la Asamblea General de la ONU. Hoy celebramos de nuevo el día de las personas con autismo. Justo un día antes se hacía vinculante la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y sus Protocolos Opcionales de la ONU.
Ambos hechos nos brindan una oportunidad para sensibilizar a la Sociedad sobre la importancia de las personas frente a cualquier otro valor, y a asumir que la compensación de las desigualdades es una meta que debemos proponernos todos. La igualdad debe ser un referente de toda acción política, favoreciendo que los que más lo necesitan reciban más apoyos y ayudas. Pero es la Sociedad al actuar cotidianamente de forma integradora e inclusiva la que reconoce el derecho de las personas diferentes a compartir y convivir en los mismos lugares que el resto.
El autismo es un conjunto de trastornos del desarrollo que aparecen siempre dentro de los tres primeros años de vida del niño o la niña y que se caracterizan por unas importantes alteraciones que afectan a la capacidad de comunicarse con otros y comprender la mente de los demás, además de resistencia a cualquier cambio de rutinas. Estos factores determinan sus desajustes en la comunicación y el lenguaje, provocando respuestas inusuales en la gente. Aún no existe un tratamiento médico de estas alteraciones, siendo el diagnóstico precoz y el tratamiento educativo adecuado lo que determinará su pronóstico y la mejor condición en la vida adulta, aunque requerirán de apoyos durante toda su vida.
Los estudios realizados durante los últimos diez años indican, sin ningún género de dudas que la incidencia del autismo es cada vez mayor, En 1998 había 1 afectado por cada 10.000 niños, hoy se diagnostica uno de cada 100 a 150 niños, sin que se conozcan las causas que lo provocan.
Aunque se han producido avances en el abordaje por parte de la Administración, nuestra Comunidad presenta numerosas y contundentes deficiencias que quedan en evidencia a la vista de las experiencias realizadas en País Vasco, Mallorca, Murcia ó Madrid, en áreas como la detección temprana, intervención, escolarización y vida adulta, que contradicen los textos elaborados por el Instituto de Salud Carlos III, Organismo asesor del Ministerio de Sanidad.
Solicitamos al Gobierno Valenciano que, con urgencia, implemente un plan de detección temprana del autismo a imagen de otras Comunidades, lo que permitiría iniciar intervenciones tempranas que podrían paliar en parte sus efectos, además de que se amplíen las horas de tratamientos intensivos. Sorprende que cuando un niño o niña alcanza la edad de 7 años deje de recibir dicho tratamiento, a pesar de contar con informe del médico especialista aconsejando su continuidad. Que se planifique con la anticipación necesaria la escolarización bajo criterios de especialistas y con personal con formación específica en todos los niveles educativos, fomentando la inclusión educativa. Asimismo, proponemos la creación de un grupo de estudio participado por la Administración, profesionales y Asociaciones, que permita establecer un Plan Director del abordaje del autismo, para todo el ciclo vital de estas personas.
Las personas con autismo son grandes dependientes, y como todo el resto de colectivos de personas con discapacidad, esperan y necesitan con urgencia que la aplicación de la Ley de Dependencia les provea de los recursos a los que ellas y sus familias tienen derecho.

MESA INFORMATIVA- Nuestra aportación para este día será, entre otras, la instalación de una mesa informativa en el centro de Valencia, exactamente en la Plaza Los Pinazo, salida Metro Colón, frente al Corte Inglés. El objetivo principal es hacer difusión de la problemática del autismo, mostrar a la gente la realidad de las personas con autismo, tan alejada del mito autista, todavía enclavado en la sociedad. Queremos mostrar que los niños con autismo ante todo son niños, que tienen derechos, que pueden hacer muchas de las cosas que hacen el resto de niños, que deben tener su sitio en la escuela, que la inclusión es posible, que ante todo son niños muy felices, cariñosos y alegres. Además queremos difundir las señales de alerta, los que tenemos hijos o familiares con autismo ya las conocemos bien, pero nos ha costado mucho llegar hasta aquí, por toda la falta de información. Hemos elaborado lazos que simbolizan la concienciación, como el de la foto. En la mesa los regalaremos a todo aquel que se acerque a informarse, y si alguien se une a nuestra causa, será muy bien recibido. Siempre viene muy bien un poco de ayuda, os necesitamos.

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El Foro de Vida Independiente en el Congreso de los Diputados

El pasado 17 de Marzo, El Foro de Vida Independiente representado por Javier Romañach asistió a una comparecencia en la Comisión de Discapacidad en el Congreso de los Diputados. El motivo era el seguimiento de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, ratificado por España el pasado 3 de Mayo de 2008. Durante la exposición se emitió una presentación en donde aparecen diferentes personas exigiendo los derechos de la Convención para tener una vida tan digna como cualquiera. Nosotros estuvimos presentes y reclamamos sobre Igualdad y Educación.
El video de la comparecencia podeis verlo pinchando aquí.

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Decálogos

En la barra de la izquierda he colgado dos textos que me parecen imprescindibles para quienes nos relacionamos con personas autistas, tanto familias como profesionales. Supongo que el de Rivière lo conocíais todos, ya sabéis que hace referencia a las personas con autismo. Quizá el de Theo Peeters sea menos conocido pero no por ello es menos importante, en este texto la referencia es a los profesionales.

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Carta de una madre

Con motivo del Día Internacional del Autismo, una amiga, mamá de un compañero de Miguel, un bombón llamado Alejandro, me ha autorizado para que le publique la carta que le escribió a su hijo. Como veréis es preciosa, derrocha sensibilidad, mimo, amor, esperanza... Seguro que muchos de vosotros cuando la leais os sentiréis identificados con los sentimientos. Espero que os guste tanto como a mi:

CARTA PARA MI HIJO ALEJANDRO

Mi niño guapo, se que nunca llegarás a leer esta carta o por lo menos a entenderla, en tu mundo sobran las palabras, tu te fijas en otras cosas que yo, en mi ignorancia, no veo o no les encuentro significado.

Cuando me confirmaron tu autismo me quería morir, me entró rabia, impotencia, desesperación, todos los sentimientos encontrados que se le pueden aparecr a una madre en esta situación. Pensé: ¿porqué a él? Con esa carita guapa y dulce, esto no le puede estar pasando, me lo negaba a mi misma, lloraba desconsoladamente cuando estaba a solas contigo, cuando m mirabas, cuando me sonreías, todas esas cosas me rompían el corazón.

Había días que me decía a mi misma, esto no va a poder conmigo, esto yo lo voy a sacar adelante como sea, hay que ver como del derrotismo pasas a la euforia, pero supongo que todo te lo hace la mente paa convencerte y no tirarte por la primera ventana abierta que se te cruce por el camino. Dia a dia me empeño en que entres en mi mundo sin pararme a pensar que quizá tenga que ser yo quien me adentre en el tuyo para poder acercarme a ti. Tu eres transparente sin maldad, sin envidias ni odios, sin necesitar tantas cosas materiales que se necesitamos los que se nos llama "normales", para poder ser feliz.

Mi niño... sufro mucho porque muchas veces pienso que no podrás ser feliz, porque ha tantas cosas que se hacen a lo largo de la vida del ser humano que tu nunca llegarás a entender,... cosas tan normales como la ilusión que tienen los niños en la noche de reyes, en los cumpleaños, en un primer sobresaliente ara pedir algo por el esfuerzo, en irse de vacaciones a Euro Disney, irse de fiesta con amigos, el primer beso, tener pareja e incluso tener relaciones sexuales, etc... cosas que cuando veo que no vas a tener les doy más importancia de la que a lo mejor tienen y todo eso me hace sentirme mal y te juro mi niño que te daría mi vida para que la vivieras tu por mi, pero lamentablemente eso no lo puedo hacer, e igual podría ser que tu prefieras estar en ese mundo tan desconocido para nosotros que es el vuestro, el de los autistas, sin reglas, sin pensar en que diran los demás y siendo tan inocentes como sois, algo que los "normales" perdemos en la infancia y que vosotros nunca lo perdeis.

A veces creo que me obsesiono en meterte con clazador en mi mundo, sin pensar si tu realmente quieres entrar, sin querer pensar que igual tu eres feliz así, sin tener esas cosas que yo quiero que tengas, y que tu puedas llegar atener una vida (a tu manera) pero plena de cosas que para ti sean importantes y placenteras sin que tengamos que juzgarlas los demás si realmente son buenas o no, solo tú, mi niño, en tu mundo y a tu manera.

Mi niño... cada vez que me besas, me miras o me abrazas me haces sentir el amr que me tienes y eso es lo que me da fuerzas para no flaquear y levantarme dia a dia y seguir hacia adelante sin querer pensar más allá, te quiero con toda mi alma mi niño, cada día contigo aprendo más cosas en este mundo de locos. A veces pienso que tu eres el cuerdo y que nosotros los que no sabemos vivir, ya que en muchas ocasiones malgastamos nuestras vidas en cosas sin importancia o en malos hábitos que nos llevan a la destrucción.

Me has enseñado a ver la vida de otra manera, mi niño..., a cambiar y evolucionar como persona, a dejar la vanidad, la envidia, el orgullo, los celos,... En fin todas esas cosas que llevamos cargaditas todo ser humano en su interior, dejarlas aparcadas en el fondo de mi alma y no darles más importancia de la que tienen.

Puede que algún día mi niño, la gente se de cuenta que no sois los eternos olvidados,ni que no es que no querais entrar en nuestro mundo, si no que somos nosotros los que nos empeñamos en sacaros en vez de aprender a entenderos y simplemente quereros y conoceros tal y como sois, sin juzgaros, porque debajo de vuestro autismo se esconde un niño, un adolescente o un adulto, deseoso de conectar con nosotros y ofrecer todo el inmenso amor que podéis llegar a dar sin condiciones ni límites, todo puro y sin alterar, un amor sólo como vosotros lo podéis dar: inocente y sin esperar nada a cambio. Bueno, mi niño, espero recorrer mi vida contigo de la mano y que en algún punto tu y yo nos encontremos y podamos entendernos, estoy segura que ese día llagará y que los dos podremos convivir entendiéndonos, con nuestras limitaciones, pero seguros de saber que nos tenemos el uno al otro, y te prometo mi niño, que intentaré hacerte lo más feliz que pueda y estoy segura que aunque ahora lo veo todo un poco negro, llegarás a darme más satisfacciones de las que me podré imaginar porque mi interior dice, mi niño, que el día que empieces a madurar me esperan muchas cosas buenas de ti.

Igual, mi niño, yo tan preocupada por tu felicidad que estoy, y sguro que tu eres mucho más feliz en la vida de lo que yo pueda llegar a serlo jamás.

Mi niño... espero que dentro de muchos muchos años exista algún sitio donde descansen las almas y nos podamos encontrar, y que tu te hayas liberado de tu autismo y me puedas contar como ha sido tu vida, como te has sentido, si te la hemos hecho agradable en fin... y que pueda oír de tu boca y sabiendo que no es una frase aprendida y sin sentido para ti... TE QUIERO MAMÁ. SERÁ EL DIA MÁS FELIZ DE MI VIDA.

GRACIAS MI NIÑO POR EXISTIR Y POR ENSEÑARME A VIVIR.

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Aulas TEL

Siguiendo con la entrada anterios, a los cinco días de firmar el dictamen, me llama la psicóloga de nuevo y me dice que hay novedades, hay que revisar de nuevo el dictamen. Durante un momento se me cae el mundo encima, muchos pensamientos negativos, no me lo podía creer, otra vez,... y durante esta tormenta de ideas negativas que van y vienen la psicóloga me dice, tenemos muy buenas noticias, vente corriendo al SPE. ¡Uff frenazo en seco! Ahora no sé que pensar, ni bueno ni malo, me bloqueo y me voy corriendo al SPE. Cuando llego la psicóloga está emocionada, se alegra mucho de verme, también está el logopeda y la trabajadora social, "lo hemos conseguido", "al final si", "tenemos aula TEL en el cole de Miguel, para el próximo curso". Aterrizo un poco desconcertada, ¿tanta paliza habrá servido de algo? Nunca lo sabré, porque el recurso era necesario para muchos niños, pero la cuestión era que nos montaban el aula en su cole, que la combinada para él supondría recorrer un pasillo, que todos los profesionales iban a estar en constante contacto, que tendría un recurso específico con profesionales formados en autismo, que sabían muy bien cómo trabajar con Miguel, que la ratio permitiría la atención individual que Miguel necesita para aprender nuevos conceptos, que seguía integrado,... ¡tantas cosas!

Faltaba decidir el porcentaje de la combinada, ellos ya lo habían hablado y pensaban que un 60-40 era lo adecuado. 60 en la TEL y 40 en la ordinaria, pensamos que Miguel debía compartir las asignaturas con menos contenido académico, puesto que le aportarían más a nivel de relación, de lenuaje, de flexibilidad, es decir de sus puntos débiles. Por otra parte la psicóloga, que conocía bien los trámites y tenía claro que defendía los intereses de Miguel, decidió poner en la propuesta razonada de escolarización que la modalidad mejor para Miguel sería la de integrado al 100% en aula ordinaria con apoyo de educador y que en su defecto la segunda opción sería combinada de aula ordinaria con aula TEL, dentro del mismo colegio. Ella pensaba que en el momento de desarrollo de Miguel, debía permanecer integrado el mayor tiempo, por eso no contemplaba el centro de educación especial como opción. En la resolución final, sólo aparece la opción de combinada con aula TEL, pero en aquel momento el poner las dos opciones fue muy tranquilizador.

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Nueva revisión de dictamen para el curso 06-07

Durante el curso 05-06, y con la gran implicación que había por parte de los profesionales en el caso de Miguel, les comento si conocen la iniciativa de las entonces aulas TEL. Son aulas pensadas para niños con TEA (Trastorno del Espectro Autista) y para niños con TEL (Trastorno Específico del Lenguaje). Es una experiencia piloto de aulas específicas dentro de coles ordinarios. La PT del cole las conocía, incluso una de las maestras de las dos aulas que se crearon ese curso era amiga suya, así que concertamos una visita, el equipo a falta de la tutora porque en horario escolar no podía ir y yo. A todos nos encantaron las aulas, siempre pensando en Miguel. Había un máximo de 5 niños por aula, todos estaban en combinada lo que permite que sigan integrados y a la vez tengan horas de atención específica. Por otra parte como están en combinada nunca coinciden los 5 niños a la vez, los recursos humanos son PT, AL y educador. La mayoría de los días, nos comentan, la ratio es 1-1, lo que permite trabajar muchísimo, incluir nuevos aprendizajes, elaborar material adaptado al niño, etc. Siempre comparten patio y comedor, lo único que no me parecía adecuado era que la combinada era con dos coles diferentes. Evidentemente al salir de allí, y ver que todo el equipo lo veía como una buena opción para Miguel, les comento que deberían solicitarla para su cole, es un cole nuevo, hay un equipo muy implicado, tienen ya a un alumno candidato,... y toda clase de argumentos para convencerles. Su respuesta fue que sería genial pero que no depende de ellos y que todo el claustro del cole a excepción de dos maestras era provisional, ya que al ser tan nuevo aún no se habían sacado las plazas definitivas. Aún así yo sigo insistiendo, también a la psicóloga, aunque sólo me encuentro con "lo siento, no puede ser". Aún así yo no cejo en mi empeño y siempre que puedo saco el tema.

A final de este curso 05-06 se me pidió una nueva revisión de dictamen. En esta ocasión la psicóloga me explicó que era para pedir más recursos, para que Miguel pudiera permanecer integrado. Según ella esos recursos debieron pedirse antes, pero la psicóloga del otro colegio demostró una vez más su incompetencia. Recuerdo que yo le dije que Miguel necesitaba un educador para funcionar mejor en el aula, me dijo que ella de eso no sabía nada, le busqué la legislación referente a dotación de recursos personales y sobre el educador ponía que sólo se concedería para centros de titularidad pública, por lo que ella no lo puso en el dictamen. Sin embargo un año después la nueva psicóloga, me dice que aunque no se conceda para el concertado debe aparecer, ya que es lo que el niño necesita y para futuras modificaciones debe constar lo que el niño necesita, no lo que se piensa que le pueden conceder. Una lección más.

Así que me citan para la nueva revisión en el SPE (Servicio Psicopedagógico Escolar), en el dictamen aparece la modalidad de integración 100% y con el recurso de un educador. Me explicaron que no todos se conceden y que incluso aunque se concedan no siempre llegan, pero el trámite debe hacerse así. Comentamos una vez más lo del aula TEL y la psicóloga me dice que sería una buena opción pero que ellos valoran que dos coles para Miguel puede ser un error y que consideran que mantenerse integrado con los apoyos puede ser otra buena opción. Sus argumentos me parecen muy válidos por lo que los apoyo. Firmamos el dictamen y me voy tranquila a trabajar. Que diferencia de dictamen!!

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Día 2 de abril, día internacional del autismo

Se acerca el Día Internacional del Autismo y es una oportunidad para difundir e informar sobre el autismo. Una opción muy buena para esta difusión es la creada por tres mamás muy comprometidas, Cuca, Inés y Esther. Ellas nos invitan a participar en un nuevo blog, aquí os copio el post para que lo vayais conociendo.





Queremos darte a conocer esta iniciativa, en principio encuadrada en el día mundial del autismo, pero abierta a todo tipo de posibilidades.Cualquier sugerencia, colaboración y sobre todo difusión, será agradecida y bienvenida."Madres para cambiar las cosas ya" es un blog colectivo, y como tal abierto a nuevos integrantes, y a nuevas ideas.


Para ser co-autor@ del blog, escribe un correo a contacto@lasonrisadearturo.com, te enviaremos una invitación.Puedes también añadirte al Slide.Puedes postear enviando un correo a madres@lasonrisadearturo.com. Los correos que lleguen a esta dirección, se publicarán automáticamente en el blog. Ojo: las imágenes, si van adjuntas, no suben de forma automática, deben estar alojadas en algún servicio gratuito de alojamiento de imágenes, e insertar el link.Puedes añadir comentarios, como en cualquier blog.Disponéis en la parte izquierda del blog del articulado de la Convención de Derechos Humanos de las personas con discapacidad, por si queréis hacer alguna referencia en posts, en el slide, etc...Además, tenéis también un botón para enlazar el blog.

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Cumpleaños

Hoy Miguel cumple 10 años, dos cifras que horror!! Cuando los hijos son pequeños todo es más fácil, eres como la gallina, abres las alas y los tienes contigo, protegidos de todo. Quizá sea más pesado por la falta de sueño, las peleas para que coman de todo, la actividad incesante, pero lo que si sé, es que es mucho más fácil. Miguel con 10 años y Roberto con 11, están en la preadolescencia, su lucha por la independencia, mamá ya no lo sabe todo, cuestionan las decisiones, llega la autodeterminación... uff!! Lo cual está muy bien, no me malentendais, son etapas de la vida y es precioso vivirlas junto a ellos, pero aún así siento añoranza de cuando eran pequeños, cuando llovía y con chubasqueros y botas nos íbamos a pisar charcos, que caras de felicidad, de sorpresa, cuando encontrar unas piedras en un parque era un gran tesoro, cuando tantas y tantas cosas.
Pero habrá que asumir que son tiempos de crecimiento y que la infancia quedó para los reuerdos. Por lo que os comentaba de la autodeterminación, esa capacidad para decidir sobre su propia vida, tenemos la obligación o la responsabilidad como padres de fomentarla, de respetar sus gustos, de darles opciones para que puedan elegir, desde qué ropa ponerse a cualquier otra cuestión. Es importante educarlos de manera que sus decisiones sean importantes y tengan consecuencias, para que aprendan a decidir de la mejor manera. estas consecuencias pueden ser buenas, y en alguna ocasión es posible que la consecuencia no les guste, pero es una manera de aprender.
Soy de la opinión de que no podemos educar a niños pasivos, Miguel con su autismo es capaz de tomar muchas decisiones, a un nivel adecuado a su edad, a su comprensión,... pero debe tomarlas. No es bueno que decidamos todo por ellos, hoy te pones esto, hoy comes esto, ahora te sientas ahí, ves en la tele ésto, etc. así no les ayudamos a crecer. Es cierto que a veces es complicado y que no siempre se puede, tampoco se trata de que lo decidan todo, pero hay cosas sin demasiada importancia para nosotros, que las hacemos de forma automática y sin darnos cuenta que estamos pensando por ellos.
Miguel ya ha empezado a autodeterminarse, ayer mientras lo vestía, le decía Miguel dame el pie para ponerte el calcetín, y todo chulo me dice "No me des órdenes, tú no eres mi jefe" Una ecolalia más. Me quedé alucinada, y cuando le dije ¿cómoooo? empèzó a reirse, divertidísimo.
Espero que sea un cumpleaños muy féliz, seguro que sí porque lo que Miguel sabe muy bien es disfrutar de lo que le gusta y los regalos le encantan.

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Nuevo aspecto

He cambiado un poco el aspecto del blog, quería darle mayor espacio, para poder meter más contenido, pero al hacerlo he perdido información. He intentado volver a poner los mismos enlaces que tenía, pero es muy posible que alguno se me haya despistado. Si os dais cuenta de que falta algún enlace concreto, o vuestro blog, o cualquier información que os parezca relevante y ya no está, os ruego que me lo comenteis, porque mientras lo hacía se me borró mucha información. He tenido que ir recuperándola como he podido y todo de memoria, os aseguro que no ha sido nada fácil.
Espero que os guste el nuevo aspecto, no ha sido un gran cambio de imagen, ya que una es fiel a sus gustos.

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Más sobre conceptos temporales

Hace poco os escribía sobre cómo Miguel había ido aprendiendo e incorporando en su vocabulario los conceptos temporales. Os comentaba sobre cómo el mañana parecía que lo comprendía, sin embargo cada día tengo más claro que ha sido un aprendizaje memorístico sin comprensión real del concepto. Esta condición de los aprendizajes de memoria en Miguel se dan de manera muy frecuente, de hecho lo hace tan bien que muchas veces pienso que lo ha comprendido y que el concepto está adquirido. Sin embargo con el tiempo me doy cuenta de que sigue siendo su memoria la que está funcionando, no su razonamiento. Hace unos días me di cuenta de una cosa, como ya he comentado en otras ocasiones Miguel, sabe en qué día se encuentra, y qué día será el siguiente, él dice "hoy es viernes, mañana es sábado", en la secuencia no comete errores, esto es fácil de entender porque es un aprendizaje memorístico, el sábado siempre va después del viernes, sea de día o de noche, en España o en Rusia, esto no varía. Últimamente está incorporando el concepto de pasado mañana, aunque él dice sólo pasado, "hoy es viernes, mañana es sábado y pasado domingo", yo pensaba que lo había generalizado bien, ya que es una secuencia invariable y para su estilo de pensamiento resultaría fácil memorizarlo. Pero de nuevo Miguel me sorprende y me doy cuenta que el "pasado", lo asocia a "pasado viernes de la piscina". Todos los viernes Miguel tiene actividad de piscina, es su actividad favorita de la semana. De hecho cuenta los días para llegar al viernes y ha asumido esta actividad cómo recompensa de la semana. Me explico, a Miguel nunca le ha gustado demasiado ir al cole, hemos pasado por diferentes temporadas, pero en general la ida al colegio ha sido mala o peor. Principalmente el momento que pensaba que tenía que ir, luego iba calmándose y podía incluso entrar tranquilo. La cuestión es que desde el curso pasado, la piscina ha sido un superrefuerzo para él, sin utilizarlo por mi parte conscientemente como refuerzo, ésta función se la ha dado él solo. Hace semanas que ha empezado los domingos por la tarde a enfadarse y a decir "mañana no es lunes y no hay cole", cómo si pudiera cambiar los días a su antojo, esto le produce bastante ansiedad, puede incluso acabar llorando y sintiendo una gran frustración. Es una pena porque esto no le permite ni disfrutar del domingo. Así que para que fuera menos importante el lunes, empezamos a decirle, y después martes, y luego miércoles,... para que viera que enseguida llegaba el fin de semana. Además hemos asignado alguna actividad favorita para cada día, de manera que tuviera una buena visión de la secuencia, por ejemplo el martes psicomotricidad, que le encanta, el miércoles a casa con los abuelos, el jueves los patines, porque en Educación Física este trimestre toca patinar y el viernes a la piscina.
Bueno pues esta estrategia le ha servido y ahora por la mañana se levanta y dice "hoy es..., mañana es... y después..." Y creo que lo que ha pasado es que cuando es miércoles, ve más cerca el viernes y eso le ha llegado más, porque el "pasado" de miércoles es viernes de la piscina, total que en varias ocasiones ha dicho, "hoy es jueves y pasado viernes de la piscina". La conclusión viene a ser que cada día Miguel me confirma más que su aprendizaje es memorístico, que la comprensión va por detrás y que su pensamiento es de asociación de ideas.

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Sobre los sustos

La verdad que este no es el primer susto de este estilo que hemos pasado, pero hacía mucho tiempo que no ocurría. Hace unos tres años ocurrió uno muy similar en el mismo trayecto. Era el primer curso que Miguel estaba en este nuevo colegio, y fue cuando empezamos la rutina de llevar a sus hermanos al cole y después llevarlo a él. No había otra manera de hacerlo, ya que el cole de sus hermanos abre a las 8.45 y el suyo a las 9.00, esta es la única manera de que ninguno llegue tarde. Bueno pues era por esta época también, él ya tenía perfectamente asumida la rutina y sabía que después de un cole íbamos a otro. Uno de los días, de estar a mi lado de repente desapareció, fuí corriendo por el mismo trayecto y lo encontré en su clase sentado. Él debió pensar ¿para que esperar a mi madre, si se donde tengo que ir? Aquella vez lo pasé muy mal, estuve varias semanas con ansiedad, sin parar de llorar, tuve que coger la baja y ayudarme con algo de medicación. En aquella ocasión tenía 6 añitos y fue capaz hasta de cruzar sólo, una avenida con un montón de tráfico, las sensaciones fueron muy parecidas a ésta última. Una cuestión que tenemos a favor es que Paloma, su terapeuta, desde muy pequeño le enseñó el funcionamiento de los semáforos, aprovechando sus ecolalias, hoy sigue utilizando esa estrategia y no cruza hasta que no está verde:"el semáforo está... rojo, NO se puede cruzar; el semáforo está... verde, vamos"Un gran aprendizaje os lo aseguro.
Bueno en aquella ocasión como lo pasé muy mal, busqué soluciones por si volvía a ocurrir. Pensé en hacerle una placa identificativa y de hecho redacté el contenido, algo así como "me llamo Miguel, soy autista, si me pierdo llama a mi mamá al número..." Pero cuando fui a la platería la chica me dijo, que era precioso pero muy poco util, así que me recomendó otra que ponía su nombre y apellido y en grande "soy autista" que es la información relevante, para saber que deben ayudarlo. Por detrás la dirección y mi teléfono movil.
Como os imaginareis no fue fácil conseguir que la llevara, rompió varias cadenas de plata, hasta que decidí ponerle un cordón de algodón, con un nudo y con un tamaño que le fuera cómodo pero que no le cupiera por la cabeza. Esta medida para mi es una garantía, porque hoy por hoy Miguel, sabe que se llama Miguel Fernández pero no sabe ningún número de teléfono ni tampoco la dirección de casa.

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Un susto

Hace unos días Miguel me dio un susto horrible, hasta ahora que me he tranquilizado no he podido escribir sobre ello.
Todos los días por la mañana llevo a los niños al colegio, primero vamos al colegio de Inma, Miguel, Inma y yo. Acudimos a la fila hasta que llega su maestra, una vez llega, Miguel y yo salimos deprisa, deprisa a su colegio que está a unos 5 minutos. Ambos entran a las 9 con lo que no nos podemos entretener, estar en dos sitios a la misma hora es realmente complicado. En esta rutina diaria Miguel siempre va unos metros por delante de mi, en cada esquina se para y me mira, si voy él sigue adelante y si no me ve, regresa unos pasos hasta que me localiza. El paso siguiente es cruzar el semáforo, aquí se para y hasta que no llego no cruza. Bueno pues el otro día, hicimos la misma rutina, pero al dejar a Inma en la fila, no localizo a Miguel, recorro el camino hasta su cole, corriendo porque no lo veía pero segura de que estaba delante, porque es una rutina muy aprendida y que no cambia porque sí. Llego hasta el semáforo y Miguel no estaba, me empiezo a asustar, vuelvo al cole de Inma y veo que el patio ya está vacío y Miguel no está, empiezo a correr hacia su cole de nuevo y pienso que igual ha cruzado, sería muy extraño pero siempre puede haber una primera vez. En esta carrera varias madres del colegio de Inma, me ven y se distribuyen por el barrio para localizarlo. Llego hasta su clase y me dicen que allí no está. La sensación de angustia es indescriptible, no puedo respirar, mi mente se bloquea, hiperventilo y todo esto corriendo por la calle, con las lágrimas cayéndome. Las mamás de la clase de Miguel y sus maestras también están en la calle buscándolo. Sé que Miguel no se ha ido a ningún sitio, tiene que estar en este trayecto, porque no le gusta estar solo y siempre está pendiente de si estamos cerca. De nuevo vuelvo al cole de Inma, acelerada, atacada, desesperada, ¿dónde está mi niño? Oigo el móvil e intento cogerlo, mientras corro, miro por todas las direcciones y al final se corta la llamada. Veo un mensaje en el contestador, es el jefe de estudios del cole de Inma y Roberto, Miguel está con él. Llego al cole y lo veo de su mano, Miguel se me acerca y me dice "muy mal, muy mal, no estoy contento" es lo que esperaba que yo dijera. Y así es le digo, si muy mal Miguel, y él insiste "muy mal, fatal", después cómo espera que yo esté muy enfadada me dice "no necesitas un abrazo" en positivo, es otra de sus ecolalias para cuando quiere un abrazo. Nos abrazamos, él está tan agobiado cómo yo, no puedo parar de llorar, la presión en el pecho es horrible, la ansiedad me supera. No puedo hablar ni con el maestro, que me trasmite toda su comprensión. Iniciamos de nuevo el camino a su cole, avisando a todas las mamás que están buscándolo. Miguel no se separa ni un centímetro de mi, vamos andando medio abrazados, él todo el camino "no pasa nada, no pasa nada" "mami, mami, no pasa nada" Es su frase para tranquilizarse, para tranquilizar a otros y para que todo vuelva a su lugar.
Al día siguiente me cuenta el maestro que una mamá, que desconozco, lo cogió de la mano y lo llevó a una clase. Sé de la buena intención de esa mamá, pensaría que su fila se le había ido o no sé qué. Me tranquiliza saber que Miguel no se ha ido de forma intencionada, aunque estaba segura de que no lo había hecho. Ahora me asusta que cualquier desconocido le dé la mano y él se deje llevar.

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Premios

En este último mes he recibido algunos premios y aunque los colgué en uno de los laterales del blog, hoy quiero dedicarles una entrada y agradecer a quienes me los entregaron que se hayan acordado de mi.
El primero me lo regaló Zurama Nomino a Pensando en imágenes , a La sonrisa de Arturo y a Hasta la luna de ida y vuel...ta por compartir tantas cosas. GRACIAS GUAPAS!!




El segundo me lo concedió IPE y yo se lo entrego a Videoteca Autista por toda la información que nos brinda, GRACIAS A TODOS LOS MIEMBROS.




El tercero me lo ha concedido Esther. Según me comenta las normas del premio son :


1 ºEscribir una lista con 8 cosas con las que soñamos
Salud para nuestra familia
Salud para nuestros amigos
Dignidad para la diversidad
Inclusión de verdad
Cumplimiento de la Convención de derechos humanos
Trabajo para todos
Felicidad
Amor


2ºPasarlo a 8 blogs amigos.
Para ayudar a Tomás
Aventuras de super J.
Cristina y su mundo.
De bruixes i de vaques.
El sonido de la hierba al crecer.
En mi familia hay autismo y mucho más.
Primaria aprender es fácil.
Habla por mi dice Iago.

3ºcomentar el blog que te lo concedió .
Pablo mi tesoro. es un blog, entrañable y luchador donde Esther nos cuenta un montón de cosas sobre su experiencia con el autismo de su hijo, para saber el caracter de esta gran mamá sólo hay que ver el subtítulo de su blog "tu sonrisa pícara es la fuente más grande de energía que puedo recibir cada mañana". Gracias Esther por todo.
4º-Avisar a los blogs que deben recoger el mismo.

Y por último están los premios que nos ha concedido Laura en su blog Para ayudar a Tomás.




Estos últimos se los quiero entregar a Te quiero tanto y a Dame tu paz.

UN ABRAZO A TODOS

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Sobre la concepción del tiempo

A Miguel los conceptos temporales le costaron bastante de entender. El primero que entendió fue "primero... y después..." que aunque parezca una tontería para él fue un gran avance. Hasta ese momento todo lo que quería debía ser inmediato, no podía esperar, no entendía porqué debía esperar. A partir de que aprendió aquello, sus rabietas bajaron, ya que por fin había una herramienta que le permitía saber que lo iba a conseguir pero un poco más tarde, incluso entendió que para conseguir lo que quería primero debía hacer alguna cosa, lo utilizábamos principalmente con tareas escolares en casa. Ésta simple concepción del tiempo no varió en muchos meses, aunque usábamos habitualmente conceptos temporales, él no los comprendía y todo lo traducía a "y después..." Más adelante empezó a utilizar otras palabras que suponían conceptos temporales, como "mañana", "otro día", "en verano", "en primavera"... evidentemente las estaciones no las comprende, pero las asocia a actividades concretas, como "en verano iremos a la playa", una de sus frases favoritas. Hoy por hoy creo que le da significado de "lejano en el tiempo".
El concepto de mañana, creo que lo entiende porque me lo ha hecho comprender en muchas ocasiones. A veces me dice: "mañana iremos al río" antes de acostarse y por la mañana me dice "al río". Tengo multitud de ejemplos como éste que me hacen suponer que entiende "mañana". Además es una palabra habitual en su vocabulario y la usa correctamente. Por otra parte se sabe los días de la semana, y en qué día se encuentra, cada día cuando se levanta me dice "hoy es …, mañana es …" sin embargo últimamente está cometiendo algunos errores a este nivel. Creo que lo que está ocurriendo es que ha confundido cuando acaba el hoy para ser mañana. De hecho creo que para él, el día acaba por la tarde. Últimamente cuando vuelvo del trabajo y me saluda, “Hola Mami”, con gritos de alegría, luego me dice “hoy es …” y me dice el día que será mañana. Es posible que para él la actividad principal del día sea el colegio, por eso cuando acaba el cole es como si se hubiese acabado el día. La comprensión del tiempo es sumamente compleja, es muy abstracta y difícil de plasmar en imágenes, a menudo que lo vayamos trabajando y lo vaya comprendiendo os iré contando qué estrategias hemos utilizado.

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Seguimos con las ecolalias

Miguel sigue necesitando las ecolalias para comunicarse, me refiero a las ecolalias diferidas, tiene un montón que controla perfectamente y que usa habitualmente. Algunos ejemplos son estos: cada vez que para de llover, dice "se ha acabado la tormenta", aunque lo que haya caido hayan sido cuatro gotas; cuando vamos a cruzar el semáforo, siempre dice "está rojo, hay que esperar" ésta es estupenda porque le ayuda a regular su conducta en ese momento, se la debemos a Paloma, su primera terapeuta; últimamente pide ir a muchos sitios, por ejemplo al tren que le encanta, a diario me dice "mami, otro día iremos al tren" él solo se contesta "ya veremos a ver" y últimamente me he dado cuenta de que no le he contestado en varias ocasiones y a continuación hace una tercera frase que dice "eso, ya veremos a ver", me la repite tantas veces como sea necesario hasta que yo le contesto eso mismo, necesita la confirmación para estar tranquilo, lo cual por otra parte me parece muy lógico. Otra de sus ecolalias es "a casa con la mamá", cuando estamos en cualquier sitio y se quiere ir o cuando quiere acabar alguna actividad, esta es la frase que utiliza, procede del colegio, todos los días al acabar la clase repasan las actvidades del día y para acabar dicen "a casa con la mamá" Este verano estuvimos de vacaciones en Portonovo y se lo pasó estupendo pero a pesar de disfrutar de todo y estar muy contento, en muchas, muchas ocasiones me decía "mami, a casa con la mamá".
En cuanto a las ecolalias inmediatas, también tiene pero menos, de vez en cuando repite lo que oye, aunque creo que suele ser cuando le llama mucho la atención, pero a pesar de parecer repetir como un lorito no es así, está conectado perfectamente y atento a lo que pasa. Anoche mismo mientras cenaban los tres niños, me enfadé un poco, y le dije en todo fuerte a Roberto ¿Quieres dejar de pelear y ponerte a cenar?, Miguel lo repitió con un tono muy alto, enseguida le dije a Inma ¿quieres ponerte a cenar de una vez? y Miguel lo repitió con el mismo tono de enfado que yo ponía, entonces lo miré y le dije ¿quieres dejar de repetir? y él con una sonrisa me dijo "repetir siiii", acto seguido nos reimos los cuatro, ¿que otra cosa podíamos hacer? Pero desde luego me demostró que aunque no lo parezca controla muy bien lo que pasa a su alrededor.

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Qué espero de los profesionales

He hecho un pequeño decálogo sobre lo que espero de los profesionales. Cómo madre quizá os parezca muy exigente, como profesional lo considero importante, creo que el confiar más en los padres me ayuda a conocer más a los niños y a mejorar en mi trabajo.

1.- Que vean antes las capacidades que las discapacidades. Siempre son más evidentes las dificultades, pero el buen profesional ha de buscar los puntos fuertes de los niños y hacer valer éstos por encima de las dificultades. Son un estímulo para el profesional y además cambia la visión del niño y la forma de interactuar con él.

2.- Que respeten su condición de niño, antes que autista Miguel es un niño.

3.- Que sean buenos profesionales, que conozcan el autismo en profundidad. Que se conozca el estilo de pensamiento, pensamiento visual, pensamiento por asociación, dificultades con la empatía, falta de comprensión, no hay doble intención es su comportamiento... Muchas veces no hacen las cosas porque no entienden qué esperamos que hagan.

4.- Que respeten sus intereses, si les gusta alguna cosa en concreto hay que saber utilizarla para llegar a otras cosas, no eliminarla directamente porque parezca una obsesión.

5.- Que se fomenten las relaciones con otros niños, pero que no se exclusivicen y se fuercen de manera exagerada, porque al final el rechazo es mayor. Muchas veces los niños con autismo tienden a estar más con adultos porque les damos mayor seguridad, porque les resulta más fácil hacerse entender, porque les proporcionamos lo que necesitan… Los niños cuanto más pequeños, son más impredecibles y a los pequeños con autismo esto les produce inseguridad. Quizá actuar de intermediario es un buen principio.

6.- Que nos tengan en cuenta, los padres somos quienes mejor conocemos a los niños, podemos ayudarles a conocer mejor a nuestros hijos, que no nos pongan enfrente, que nos lleven a su lado.

7.- Mucha transparencia en lo que se hace y porqué se hace.

8.- Que nos informen de los planteamientos de trabajo

9.- Que acompañen a nuestros hijos en su crecimiento personal.

9.- Que no nos juzguen a la ligera. Ser padre es muy complejo, serlo de un niño autista lo es mucho más.

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Cuando el lenguaje no es el principal canal

El Domingo salió un día precioso, había que aprovechar ese sol y decidimos acercarnos al Saler a dar una vuelta. Pensamos que el paseo estaría bien, que los niños podrían correr, tomar el sol, divertirse y nosotros simplemente pasear y disfrutar de verlos. Y así fue, en principio, estaban todos muy contentos, especialmente Miguel que le encantan los paseos largos por la playa o el monte. Pero se hizo la hora de comer y decidímos volver a casa, entonces Miguel empezó "y después al barco", "y después al barco", cuando estábamos camino del coche. Así que le comenté a Roberto, ¿lo entiendes, verdad, sabes lo que está diciendo? Y es que hace casi un año fuimos de excursión a este mismo sitio, con todos los papás y niños de la clase de Inma, estuvimos paseando por toda la zona, disfrutando del precioso lugar y después fuimos a comer al Palmar, un pueblecito junto a la Albufera, muy típico de Valencia. En el restaurante en que comimos había una puerta que daba a la misma Albufera y podías coger la barca que te hace un recorrido por todo el lago. Miguel que como ya he comentado, es gran amante de cualquier tipo de vehículo, lo pasó en grande. Bueno pues aunque cuando salimos de casa les explicamos que comeríamos en casa, cuando llegamos allí le dijimos "a pasear y después a casa" él hizo caso omiso al lenguaje, porque la situación le comunicaba muchas más cosas: "La única vez que he venido aquí, a continuación fuimos a un restaurante y después al barco, con lo que si venimos aquí, todo lo demás también lo haremos" Las explicaciones no fueron suficiente, es evidente, porque todo el camino a casa vino llorando, gritando, dando patadas al asiento del coche, " a casa no, y después al barco SI"... Cuando llegamos a casa su nivel de ansiedad no bajaba, estaba muy enfadado y tenía sus razones, yo simpre pienso que hay que darle más tiempo para que pueda comprender la información y que estas rabietas debe pasarlas para aprender, no puedo pretender que porque yo le de la explicación él lo comprenda y lo asuma. Ese no es su estilo, su estilo de comprensión supone un proceso más lento, no menos efectivo porque al final lo aprende, pero el camino es largo y duro. A veces es tan duro que me planteo no hacer muchas cosas porque si no ya se que son leyes y a él le suponene muy malos momentos. Como cuando un día al salir de la piscina me pidió una chocolatina de la máquina y se la compré sin darle mayor importancia, ya os podéis imaginar lo que él pensaba que podía conseguir cada día de piscina, evidentemente esa fue la única vez que lo hice porque después de pasar por un montón de rabietas los sucesivos días de piscina, creo que no era adecuado romper de nuevo esa estructura.
Con todo esto lo que quiero es dejar manifiesto que aunque Miguel es oral, su comprensión va en aumento, tiene un amplio vocabulario y su medio de expresión es la palabra, no ocurre así con su comprensión, en donde le aportan mucho más las situaciones, los lugares, las rutinas, las propias pistas que él se crea, para poder anticipar o crear expectativas sobre el futuro inmediato.
Para acabar os diré que lleva toda la semana muchas, muchas veces al día, diciendome, "otro día iremos al barco", "otro día iremos al barco" y hasta que no se lo confirmo no puede dejar de decirlo. Así que seguro que en breve iremos a comernos un arrocito de esos tan buenos que preparan en el Palmar.

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Noticia: Debate abierto sobre la bioética

He encontrado esta noticia, sobre el autismo y la ¿prevención? no sé como llamarle. Desde luego es algo para pensar mucho, no se puede contestar a la ligera. Desde mi punto de vista, el hecho de que Miguel sea autista no me da derecho a abortar. El aborto o no aborto es una cuestión moral, ahora no voy a entrar en ese tema.
Pero no estoy de acuerdo en que por el hecho de ser autista, alguien decida que tu vida vale menos y abortar sea la solución. Lo mismo opino con el síndrome de Down, la vida de cada persona es única y no vale ni más ni menos que la de los demás, sea una persona con autismo o con una inteligencia descomunal.

Una investigación abre la puerta a la realización de pruebas prenatales para detectar el autismo
Científicos británicos vinculan los altos niveles de testosterona en el líquido amniótico de las embarazadas con el desorden
EFE - Londres - 12/01/2009

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Científicos de la Universidad inglesa de Cambridge estudiaron el comportamiento de 235 niños desde su nacimiento hasta los ocho años y hallaron una relación entre los altos niveles de testosterona en el líquido amniótico de sus madres cuando estaban embarazas de ellos y comportamientos característicos del autismo -como falta de sociabilidad y dificultades verbales- cuando los menores alcanzaron los ocho años, informa hoy el periódico británico The Guardian. Esta investigación podría permitir recurrir a la amniocentesis, prueba prenatal consistente en extraer una pequeña muestra del líquido amniótico que rodea al feto para examinarlo y las más común para identificar el síndrome de Down, con el fin de detectar el autismo. Una posibilidad que, según los expertos, impone la necesidad de establecer un debate y genera gran controversia.
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Los niños autistas pueden tener problemas de comunicación, por lo que algunos deben ser ingresados en centros especiales, pero también una enorme capacidad para las matemáticas o la música. El profesor Simon Baron-Cohen, director del equipo que llevó a cabo la investigación, ha declarado que debe haber un profundo debate. "Si hubiera una prueba prenatal para el autismo, ¿sería deseable?;¿qué perderíamos si los niños con autismo fuesen eliminados de la población, como en el caso del síndrome de Down, cuando la prueba es positiva y los padres deciden no seguir adelante?", se ha preguntado el científico.
"Deberíamos empezar a debatir esto. Hay una prueba para el síndrome de Down y es legal y los padres ejercen su derecho a elegir, pero se suele vincular autismo con talento. Es una condición diferente", ha agregado. La investigación sobre el autismo -ha asegurado- puede dar paso al desarrollo de tratamientos contra ese desorden. "Podríamos hacer algo al respecto. Algunos investigadores de compañías farmacéuticas pueden ver esto como una oportunidad para desarrollar un tratamiento prenatal. Hay fármacos que bloquean la testosterona", ha resaltado Baron-Cohen.
La Sociedad Nacional del Autismo de Reino Unido ha indicado que algunos de sus miembros consideran que una prueba para detectar el problema puede permitir a los padres prepararse para ayudar al niño. La directora de las campañas de difusión del autismo de la citada sociedad, Amanda Batten, ha subrayado que "cualquier persona con autismo tiene la posibilidad de hacer una única y valiosa contribución a la sociedad".

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