jueves, 22 de enero de 2009

Cuando el lenguaje no es el principal canal

El Domingo salió un día precioso, había que aprovechar ese sol y decidimos acercarnos al Saler a dar una vuelta. Pensamos que el paseo estaría bien, que los niños podrían correr, tomar el sol, divertirse y nosotros simplemente pasear y disfrutar de verlos. Y así fue, en principio, estaban todos muy contentos, especialmente Miguel que le encantan los paseos largos por la playa o el monte. Pero se hizo la hora de comer y decidímos volver a casa, entonces Miguel empezó "y después al barco", "y después al barco", cuando estábamos camino del coche. Así que le comenté a Roberto, ¿lo entiendes, verdad, sabes lo que está diciendo? Y es que hace casi un año fuimos de excursión a este mismo sitio, con todos los papás y niños de la clase de Inma, estuvimos paseando por toda la zona, disfrutando del precioso lugar y después fuimos a comer al Palmar, un pueblecito junto a la Albufera, muy típico de Valencia. En el restaurante en que comimos había una puerta que daba a la misma Albufera y podías coger la barca que te hace un recorrido por todo el lago. Miguel que como ya he comentado, es gran amante de cualquier tipo de vehículo, lo pasó en grande. Bueno pues aunque cuando salimos de casa les explicamos que comeríamos en casa, cuando llegamos allí le dijimos "a pasear y después a casa" él hizo caso omiso al lenguaje, porque la situación le comunicaba muchas más cosas: "La única vez que he venido aquí, a continuación fuimos a un restaurante y después al barco, con lo que si venimos aquí, todo lo demás también lo haremos" Las explicaciones no fueron suficiente, es evidente, porque todo el camino a casa vino llorando, gritando, dando patadas al asiento del coche, " a casa no, y después al barco SI"... Cuando llegamos a casa su nivel de ansiedad no bajaba, estaba muy enfadado y tenía sus razones, yo simpre pienso que hay que darle más tiempo para que pueda comprender la información y que estas rabietas debe pasarlas para aprender, no puedo pretender que porque yo le de la explicación él lo comprenda y lo asuma. Ese no es su estilo, su estilo de comprensión supone un proceso más lento, no menos efectivo porque al final lo aprende, pero el camino es largo y duro. A veces es tan duro que me planteo no hacer muchas cosas porque si no ya se que son leyes y a él le suponene muy malos momentos. Como cuando un día al salir de la piscina me pidió una chocolatina de la máquina y se la compré sin darle mayor importancia, ya os podéis imaginar lo que él pensaba que podía conseguir cada día de piscina, evidentemente esa fue la única vez que lo hice porque después de pasar por un montón de rabietas los sucesivos días de piscina, creo que no era adecuado romper de nuevo esa estructura.
Con todo esto lo que quiero es dejar manifiesto que aunque Miguel es oral, su comprensión va en aumento, tiene un amplio vocabulario y su medio de expresión es la palabra, no ocurre así con su comprensión, en donde le aportan mucho más las situaciones, los lugares, las rutinas, las propias pistas que él se crea, para poder anticipar o crear expectativas sobre el futuro inmediato.
Para acabar os diré que lleva toda la semana muchas, muchas veces al día, diciendome, "otro día iremos al barco", "otro día iremos al barco" y hasta que no se lo confirmo no puede dejar de decirlo. Así que seguro que en breve iremos a comernos un arrocito de esos tan buenos que preparan en el Palmar.

19 comentarios:

La Sonrisa de Arturo dijo...

Es impresionante Inma !qué memoria!. Con Arturo intuímos que tiene esa capacidad de memoria, vamos nos lo demuestra. Yo creo ,que como dice Gerardo Herrera, son pensadores visuales..Procesan la información de entorno de forma completamente distinta que nosotros, para tu hijo el lenguaje es complemente secundario. ¿Cuánta información procesan que para un neurotípico pasa desapercibida?¿hasta qué punto desaprovechamos su pontencial?

Bruixes i vaques dijo...

Inma,

Yo creo que además de lo que comentas con respecto a la comprensión (y al hecho de que el lenguaje verbal sea, en parte, una especie de "esperanto" para nuestros hijos), en esa situación lo que jugó un papel muy importante fue la rigidez . Me explico: una persona tiene fobia a las palomas; es capaz de entender racionalmente que es un miedo irracional, que las palomas no pueden hacerle daño; pero si se encuentra con un grupo de palomas se le dispara la adrenalina, se le nubla el entendimiento... no lo puede controlar. Nuestros niños no es que tengan fobias, pero sí una gran rigidez a la hora de satisfacer sus expectativas. Miguel puede entender que no vais a ir al barco, pero por un lado su deseo (ya que es algo que le encanta) y por otro su dificultad para hacer frente a la frustración (y el miedo a que la situación no discurra según un esquema conocido y "seguro") dominan su pensamiento y, más aún, toda su respuesta hormonal (la situación le genera un gran estrés).

Por otro lado, desde un punto de vista racional no hay motivos para que no satisfagas sus expectativas (desde su punto de vista, quiero decir). Y eso sí que no lo entiende.

Por mucho que comprenda que no vais a ir al barco, le cuesta aceptarlo sin sentirse realmente enfermo. Que sintiéndose así no lo expresara de la manera más aparatosa posible sería, creo, muy dañino.

Él te demostró que lo entendía cuando te dijo "a casa no, al barco sí". Y cuando ahora te dice que iréis otro día (además la posibilidad de ir otro día es lo que le da paz, lo que le tranquiliza y le ayuda a controlar ese estrés). Confía en ti y cree que tú vas a cumplir. Pero cada vez que le asalta el pensamiento y empieza a subir el nivel de adrenalina, necesita que se lo confirmes para que su sistema hormonal contrataque con hormonas de la felicidad:-) Y para estar seguro de que las cosas son como él cree y no un caos incontrolable.

Comparto contigo el planteamiento de que al menor signo de que algo puede generar una rutina que vaya a generar a su vez sufrimiento, lo mejor es dar un paso atrás y trabajar así la tolerancia a la frustración, por un lado, y la flexibilidad y capacidad de adaptación, por otro, cuando aún esa situación no genera un verdadero conflicto. Y les vamos exponiendo con cuidado y "control de daños" a situaciones que deben controlar poco a poco.

Sobre lo que comenta la mamá de Arturo, yo creo que nuestros hijos aún son muy pequeños para saber qué tipo de pensamiento será el suyo. Sus cerebros aún están absorbiendo y en pleno desarrollo. Me gusta la clasificación de Temple Grandin al respecto: pensamiento básicamente visual, pensamiento lógico-matemático y pensamiento verbal (Asperger). Y luego combinaciones con porcentajes diversos.

Yo cuando Xavi era más pequeño tenía clarísimo que era 90% visual. Pero ahora, a medida que va desarrollando lenguaje, ya no tengo tan claro el porcentaje. Veo una interesante combinación de lógico-matemático y visual. Y lo del pensamiento verbal me crea muchas dudas. Podría haber también un componente verbal importante, pero no tengo claro si es "falso verbal" (memoria). Lo que sí es evidente es que su pensamiento es muy ASOCIATIVO, tanto el porcentaje visual, como el lógico, como el verbal.

Eva

Graciela dijo...

Inma la próxima vez lo llevan en el barco...yo entiendo que tienen que seguir patrones, pero tal vez los límites se los ponen en otras cosas!!!...mis besitos!!!

Yoly dijo...

J tambien es así, no se le puede decir nada pues tiene memoria de elefante y se encarga de recordarle a uno que hay algo pendiente. Y si no se da como el tiene planificado pues ya sabes que la rabietita llega.

J tambien es muy verbal, sus vocabulario amplio, se comunica bien pero su nivel de comprensión no va a la par.

En la utlima evaluación sicologica tuvo resultados en el area de compresión verbal considerado fronterizo (algo de retardo mental) sinembargo en la prueba no verbal su nivel de comprensión fue alto.

paraayudaratomas.blogspot.com dijo...

Inma
Con Tomi me pasa que se expresa mucho mejor pero todavìa falta bastante para la comprensiòn. Ahora, tambièn tiene muy buena memoria. Sobre todo tiene muy buena memoria visual. ¡Cuàntas cosas tenemos que tener en cuenta y observarlos!

Miguel, autismo y lenguaje dijo...

Hola Esther, si creo que hoy por hoy para Miguel el lenguaje es secundario, es su vía de expresión, pero se maneja mejor por contextos, por otra parte pienso que a nivel de memoria, no tienen más capacidad que el resto de niños, quizá el hecho de que en otros aspectos se vea un claro retraso, hace destacar más la memoria. Eso sí, la utilizan de diferente manera. En cuanto a la información que los neurotípicos pasan desapercibida, creo que es mucha, muchísima, eso a veces les crea un caos de información que bloquea su comprensión. ¿Has leido el incidente del perro a media noche? Es un ejemplo clarísimo. Besitos Inma

Miguel, autismo y lenguaje dijo...

Eva ya sabes que casi siempre estamos de acuerdo, y esta vez también. Creo que Miguel entendió que no íbamos a ir al barco y la rabieta fue su consecuencia. Para mi el problema fue que anticipó mal, él repitió una situación anterior y pensó que sería literal. Si a mi me dicen que nos vamos a ir a un sitio que me encanta y ya me imagino lo bien que lo voy a pasar, las cosas que me apetecen de ese lugar y de golpe y porrazo cambian los planes, me sienta a cuerno quemado, aunque yo ya se autorregular mi conducta y puedo controlar mi decepción, él está en ese proceso, pero todo llegará.
La cuestión está ahora en enseñarle a anticipar adecuadamente, pienso que es otro proceso más y que estas decepciones a largo plazo le ayudan a entender un poco más. En cuanto a lo de "otro día iremos al barco" es una estrategia que ya le di hace tiempo y que la hemos utilizado en diversas situaciones, hoy él ya es capaz de generalizarla y utilizarla para calmarse. Sigo estando en contra de engañar a los niños así que suelo utilizar formulas parecidas cuando sé que se van a cumplir. Al volver de vacaciones me decía, "otro día iremos a Portonovo", ahora ya se la he cambiado y dice "en verano iremos a Portonovo" aunque no comprende bien, si sabe que es más lejano en el tiempo y eso controla más su ansiedad por ir. Un beso Inma

Miguel, autismo y lenguaje dijo...

Graciela, lo bueno de crecer junto a Miguel y conocernos un poco mejor es que cada día más anticipo sus rabietas. En algunas situaciones sé que si cambio algunas condiciones va a tener una rabieta y a veces es necesario, porque tiene que ir aprendiendo y no puedo protegerlo siempre y evitar que las tenga. Cualquier niño pequeño utiliza la rabieta para conrolar nuestra conducta y Miguel también, aunque es cierto que a veces él sufre mucho más en una rabieta que por ejemplo su hermana Inma, depende mucho de la comprensión o de la percepción que Miguel tenga de la situación. Al barco iremos seguro, pero casi con toda seguridad que haremos una excursión distinta y se lo anticiparemos con lenguaje, eso le va a aportar mucho más que si repito la situación. Un abrazo Inma

Miguel, autismo y lenguaje dijo...

Hola Yoli, lo que es cierto es que esa combinación de estilos de pensamiento, visual, verbal, asociativo... se repite en muchos niños. Hasta qué punto es verbal o visual es muy complejo, además nuestros niños están creciendo y por tanto evolucionando. Desde luego Miguel, ahora piensa muchas cosas en palabras, cosa que antes no hacía, pero aún estamos en el camino, sigamos creciendo con ellos. Un abrazo Inma

Miguel, autismo y lenguaje dijo...

Hola Laura, la verdad que la convivencia te enseña muchísimo.
En muchos trastornos del lenguaje ocurre lo contrario, la comprensión va por delante de la expresión. Yo que siempre he trabajado con personas con PCI (parálisis cerebral), en donde lo más afectado es la expresión, cambia mucho el planteamiento y la intervención. Un saludo Inma

Maite dijo...

"su estilo de comprensión supone un proceso más lento, no menos efectivo porque al final lo aprende, pero el camino es largo y duro. A veces es tan duro que me planteo no hacer muchas cosas porque si no ya se que son leyes y a él le suponene muy malos momentos."

Como si lo hubiera escrito yo misma. Me resulta durísimo. Espero que con el tiempo vayamos controlándolo los dos.

Miguel, autismo y lenguaje dijo...

Hola Maite, si que es un poco duro lo sé, pero es aprender a vivir de otra manera. Como comenta Gerardo en el artículo de tu blog, "Estoy encantado de tener que ir corriendo un poquito por delante de mi hermana para que cuando pase por cada sitio todo esté a punto". Algo parecido es lo que hacemos nosotras, oye, y cada día lo hacemos mejor!! Un beso Inma

Andrea dijo...

Hola Inma,

Yo creo que el estímulo visual es muy presente en esto, no?. Como nos llegan las imágenes y como las procesa nuestro cerebro. Romy no habla, se comunica.. pero su memoria visual es excelente, lo puedo notar por como toca el piano notas que solo vio una vez, o como se siente "cómoda" en lugares que ya conoce, no me dice.. pero se que su memoria visual lo retiene todo.
Que bueno que Miguel pueda expresar sus deseos de hacer algo que realmente disfruta o que recuerda haber disfrutado..

:D

Saludos, te agrego a mi lista así puedo seguirlos.

Andrea

~Zurama~ dijo...

Te espera un premio en el blog, "Autismo por Inyección", Premio "blog.Destemido"

Felicitaciones!!

:D

Maite dijo...

Inmaaaaaaa!

pasate por la Sonrisa de Arturo, te copio aquí el post

"Existe la posibilidad, de que se sepa, o dar publicidad a la situación de nuestros hijos, que se sepan las carencias, tanto educativas, sanitarias, terapéuticas que padecemos. Este mensaje es para todos los papás de España, y no descarto a los de fuera, que pueden enviarme un pequeño resumen de su situación. El objetivo es poder facilitar una visión lo más completa posible de la situación y si entre todos podemos cambiar algo !genial!
Necesitaré vuestros correos, y datos de contacto y un pequeño resumen de cual es vuestra situación. Pasarle el mensaje a quien consideréis, jejej, una no lee tooodos los blogs.
esthercuadrado@yahoo.es

http://www.lasonrisadearturo.com/2009/01/ay-dios.html

El mundo del pochoto. dijo...

Si, aunque no sabría expresarlo en términos tan buenos como los de todas ustedes, la verdad es que nuestros hijos solo necesitan hacer o ver las cosas una vez y listo. Recuerdo que la primera vez que mi pareja lo llevó sola al parquecito cercano a nuestra casa, se fueron por un atajo. Pasó bastante tiempo antes de volver a llevarlo a ese lugar y fui yo quien lo hizo y adivinen que? me llevó por el mismo sitio por dónde había ido la vez anterior. Su memoria, a veces para bien y otras no tanto, es prodigiosa, pero la verdad es que sigo echando en falta el lenguaje verbal.
Un abrazo a Miguel.

Miguel, autismo y lenguaje dijo...

Hola Fidel, el habla es muy importante, pero en realidad lo más importante es que puedan comunicar, sea con signos con pictos con fotos, como sea. La comunicación es la base de la relación, y aunque el habla es la más común no es la única, piensa siempre en positivo y dale cuantos más recursos para comunicar mejor. Un abrazo Inma

MamideGlori dijo...

La inflexibilidad de mi hija es muy parecida. Hemos conseguido que autoregule sus rabietas en ocasiones, improvisando dibujos. Es decir, además de la anticipación previa,(sea oral o en pictogramas o agenda) una vez que el niño entra en rabieta, necesita el no. Cuando mi hijo sin autismo tenía una rabieta yo era inflexible y le explicaba que no. Con Gloria es igual pero si le añades el dibujo (aunque sea oral, mi hija lo es), le entra la información por otra vía, y se relaja antes. Bueno no siempre funciona claro, pero si a veces.
La verdad es que se pasa muy mal cuando tienen esos bloqueos. Buff...

Miguel, autismo y lenguaje dijo...

Hola Mamá de Glori, la verdad que en el caso de Miguel, el no, le supone muchas dificultades, incluso le genera más rabietas. Nosotros en casa usamos otras alternativas que no le suponen tanta "rotundidad". Con fórmulas como después, otro día, mañana... él lo acepta mejor, un saludo Inma