Las reuniones en Madrid

Volvemos muy cansadas, pero con una valoración muy positiva. Nos hemos reunido con UPyD, CIU, PSOE y PP.

Nos han escuchado, hemos podido explicar qué está pasando con nuestros hijos, qué educación NO están recibiendo,qué derechos NO tienen. Hemos podido exponer también nuestras propuestas y sobre todo hemos abierto vías de trabajo y entendimiento.

Se ha hablado de INCLUSIÓN en el Congreso de los Diputados y se va a seguir hablando, de eso nos encargaremos TODOS. El libro Rojo de la educación española está encima de sus mesas y sigue creciendo.

Todos los parlamentarios han coincidido en felicitarnos por nuestra campaña de comunicación, les hemos colapsado los correos electrónicos.

PO-DE-MOS es tiempo de seguir trabajando, el Plan nacional de reactivación de la educación inclusiva está pendiente, también el Plan nacional de autismo.

Los canales de comunicación y trabajo están abiertos. Son conscientes de las necesidades, y de su urgencia, y saben que es imposible: esto no va a parar. Es importante seguir siendo visibles, y eso se consigue solo con el apoyo e implicación de TODOS.

Necesitamos dos o tres días para recomponernos, organizarnos y publicar la documentación para que esté a disposición de todos. Seguiremos informando.

Gracias a todos los que han apoyado y trabajado en la sombra, en especial a Alejandro Picavea, miembro del FVI, que nos acompañó en esta ocasión, un lujo su compañía, su experiencia y sus aportaciones.

Inma Cardona, Eva Reduello, Marichu Moreno, Cuca da Silva, Esther Cuadrado.

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Adelante con el Pacto Educativo

El 16 de febrero Inclusión en el Pacto educativo de Estado se va al Congreso de los Diputados.
El día 16 de febrero, en el marco de la Iniciativa Inclusión en el Pacto Educativo de Estado, tenemos concertadas diversas entrevistas en el Congreso de los Diputados.

Gracias al apoyo y trabajo de todos podremos lo primero ser visibles, y presentar una batería de medidas urgentes que se deben tomar para garantizar los derechos humanos de nuestros hijos.

Señalaremos todos los derechos fundamentales que no se cumplen, garantizados tanto por la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, la Constitución y la ley orgánica de educación.

Explicaremos qué dotación y recursos mínimos se necesitan para garantizar en todo el Estado el derecho a la Educación Inclusiva.

Propondremos una serie de medidas que establezcan unos mínimos de las Comunidades Autónomas, y una vinculación de sus competnecias educativas en el respeto a los derechos humanos de nuestros hijos.

Pedimos que el Estado utilice los medios que tiene para vigilar y garantizar dichos derechos mediante el uso de medidas que ya existen, y que las Comunidades Autónomas vinculen sus desarrollos legislativos a los derechos humanos: la alta inspección educativa, la concertación de de politicas educativas y el establecimiento de programas de colaboración territorial. Y detallamos una serie de propuestas para que ser desarrollads mediante estos tres vehículos ya existentes.

Queremos agradecer el trabajo de todos. Todas y cada una de las 4447 firmas cuentan y mucho todos los pequeños mensajes que se pueden leer en la hoja de firmas, y siguen sumando.

Todas las personas y entidades que han enviado cartas, nos han hecho saber su apoyo han tomado iniciativas propias. Mil gracias. Y por supuesto gracias a los medios de comunicación que han contribuído a dar visibilidad a la iniciativa.

Gracias de corazón a todos los padres que han enviado el testimonio de lo que está pasando con sus hijos en sus colegios. Sabemos lo duro que es el simple hecho de escribirlo, así que queremos agradecéroslo especialmente, y que sepáis que vuestros hijos vienen con nosotras al Congreso de los Diputados. Hemos confecccionado un libro, el libro rojo de la educación española, que ya está en manos de los diputados con los que nos vamos a reunir. Es un libro "abierto" se siguen recogiendo y sumando casos, para que esté todo el que quiera estar.

Queremos agraceder el trabajo de muchos miembros del Foro del Vida independiente, y la propia existencia del Foro, por la apertura de miras que ha supuesto para nosotras el hecho de conocerlos y ser miembros del mismo. Su trabajo, opiniones, puntos de vista, y apoyo, todo suma.

Gracias al Grupo de Facebook Contra los mitos del autismo, e Inclusión en el Pacto educativo de Estado, a Autismo de la A a la Z, y no nos olvidamos del apoyo de toda la comunidad bloggera, apoyo tan extenso y generalizado que nos ha desbordado, viéndonos obligadas, por falta de tiempo, a tomar la decisión de no recogerlo en el blog, como hemos recogido las noticias.

Trabajamos con la intención de que sea por todos y para todos.

Gracias a todos por vuestro apoyo y participación.

Por nuestros hijos y por los vuestros ¡adelante!.

Inma Cardona, Marichu Moreno, Eva Reduello, Esther Cuadrado, Cuca da Silva.

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Pasos adelante en el PACTO EDUCATIVO

Queridos amigos,

Hoy, 27 de enero se ha hecho público el borrador de trabajo de la Conferencia Sectorial de Educación, a partir del cual se sigue trabajando para llegar a un Pacto Social y Político por la Educación.

Con emoción, hemos comprobado que EXISTIMOS, nuestros hijos existen, y que merecen la pena los esfuerzos de cada uno de nosotros, merece la pena apostar por la VISIBILIDAD, y por los DERECHOS HUMANOS DE NUESTROS HIJOS.

En el borrador que hoy se ha presentado aparece un décimo punto, nuestro décimo punto

"10- Fomentar la educación inclusiva, el reconocimiento de la diversidad y la interculturalidad, y procurar los medios y recursos adecuados para garantizar la plena incorporación e integración, en condiciones de igualdad de oportunidades, de los estudiantes con necesidades específicas de apoyo educativo".

Estamos trabajando muy duro, para que nuestras propuestas, las propuestas de todos, lleguen a los agentes firmantes del pacto.
Pronto podremos publicar un documento en el que estamos trabajando que desarrolla los principios esbozados en la carta dispuesta para su firma, y que puede resumirse en algo tan simple como que queremos una educación digna y en igualdad de oportunidades para los niños españoles con diversidad funcional.

Este es el primer paso, tenemos que seguir. Porque juntos po-de-mos, a la vista está, os seguimos pidiendo firmas, difusión y que pidáis la implicación de asociaciones, entidades, sindicatos, organizaciones de vuestro entorno.
Gracias desde el corazón y con el corazón por cada una de las 4002 firmas que hay cuando escribimos estas líneas. Gracias a todos los que nos han escrito para además de firmar, dejar constancia de su apoyo expreso.
Gracias a todas las personas que gestión a gestión están haciendo que entre todos consigamos siempre ser visibles.

¡ Por nuestros hijos, por los vuestros ADELANTE!
Esther Cuadrado, Cuca Da Silva, Eva Reduello, Marichu Moreno e Inma Cardona

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Pacto Educativo

El Gobierno de España y la oposición están publicitando a corto plazo la firma de un gran Pacto de Estado sobre Educación. Para variar, una vez más los niños con Necesidades Educativas Especiales son invisibles. En los 9 puntos que recoge el Pacto no aparecen ni directa, ni indirectamente.
Unas cuantas madres viendo semejante injusticia hemos desarrollado una iniciativa que la podéis ver en este blog.
Además hemos creado una página en Facebook para que se una la gente y en el que podéis dejar vuestro comentarios, para visitarlo clicar aquí.
La inicativa trata de hacernos visibles y para ello os pedimos que firmeis en la página de firmas habilitada para ello.
También hemos escrito unos modelos de cartas para enviar a todos los políticos, organizaciones, asociaciones, etc. Desde el presidente del gobierno a cualquier político u organización de vuestra localidad, de manera que todos conozcan la injusticia que se está cometiendo. Las podéis ver también en el blog Pacto Educativo para Todos.
Pensad que este "olvido" institucional afecta a todos los niños y
niñas con Necesidades Educativas especiales.
Esta iniciativa la hemos puesto en marcha Marichu (una mamá del FVI),
Eva Reduello, Cuca da Silva, Esther Cuadrado y yo.

Esperamos que comprendáis la gravedad de la situación y estamos
seguras de vuestra colaboración.

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La escala musical

Una vez más Miguel me vuelve a sorprender. Anoche mientras cenaban los niños, Roberto, el hermano mayor, repasaba con Miguel algunas cuestiones que ya se sabe de memoria pero que conviene de vez en cuando repasarlas, ¿cómo te llamas? Miguel responde con nombre y apellido, ¿dónde vives? en la Avenida... ¿cuantos años tienes? Aquí Miguel no supo responder y Roberto le mostró las dos manos y le decía 10, cuenta!. Miguel fue contando dedo a dedo hasta llegar al 10. Al acabar, puso sus dedos y en lugar de contar, recito la escala musical, sin nombrar las notas pero dando el tono adecuado a cada na,na,na... en asdente y luego en descendente.
Después nos dimos cuenta de que se sabe perfectamente la escala musical, Roberto le decía una nota aleatoriamente y él seguía a partir de ella. Pero también nos dimos cuenta que para hacerlo usaba los dedos. Así que pienso que este no es un aprendizaje reciente, pero que no lo ha demostrado hasta que no se le ha dado la pista a la que él asocia la escala, que es contar los dedos uno a uno.
Me pregunto ¿cuantas más cosas sabrá que desconocemos? Si no se da la situación exacta en que él las ha aprendido, no sabe decirnos cada cosa nueva que aprende.
Sigo confiando plenamente en mi chico y cada día me sorprende con cosas nuevas, es todo un placer romper mi ignorancia cuando pienso ¡uy eso Miguel no lo sabe! Y además es estupendo que poco a poco vaya mostrándonos todas sus capacidades.

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Más lenguaje

Miguel sigue evolucionando mucho a nivel de lenguaje. Partiendo de que él suele utilizar el lenguaje de los demás para comunicarse, es fácil deducir que sus frases son un poco rígidas y no siempre se adecúan bien al contexto, en ocasiones es como si las colocase con calzador y sólo quien conoce bien a Miguel puede entenderlo. Por otra parte el repertorio tambien es muy restringido, tiene unos cuantos modelos de frases en los que se basa todo su lenguaje, sólo cambia algún sustantivo para darle un nuevo significado.

Sin embargo ahora estamos dando un pasito más y cada día se ve como domina mejor el lenguaje y va creando, no sólo nuevas frases si no también nuevas estructuras. Esto es muy importante porque incide en su flexibilidad y en su creatividad. ¡Qué limitado sería nuestro lenguaje si tuvieramos que ceñirnos a la misma estructura siempre! Si sólo pudieramos construir frases con sujeto + verbo + objeto, se empobrecería todo el lenguaje y el pensamiento.

En referencia a la creatividad os voy a poner un ejemplo de algo que ocurrió el otro día y que me sigue asombrando por el paso de gigante que supone para Miguel desarrollar esta capacidad. Había acabado de cenar y le faltaba el postre, le pregunté que qué quería y me dijo "Yogur SI", después le dijé ¿de qué Miguel? y se quedó pensando como si no supiera decirlo. Miguel en alimentación tiene muy claro lo que quiere y lo que le gusta, así que utilizó una estrategia para poder expresar lo que quería, se le ocurrió darme una descripción a su manera para que yo le entendiera, "me encanta el zumo de naranja - amarillo", quería un yogur de limón!!! Él suele distinguir el color naranja de la naranja fruta porque a esta última la asocia al zumo que le gusta mucho. Así si habla de un camión naranja, lo nombra tal cual, pero si ve en el supermercado las naranjas, las llama "Meencantaelzumodenaranja". En cualquier caso fue capaz de asociar la naranja al limón y decir el color para aclarar de qué se trataba. Desde luego como se ve fue una creación propia que nadie le enseñó.

Con la época que se acerca y la televisión machacando con los anuncios, Miguel ya tiene claras algunas cosas que le va a pedir a los Reyes. Su juguete favorito de este año es PUMBA, el personaje del Rey León, es un juego en el que hay que darle de comer bichos. Bueno pues su petición diaria es "Pumba, ese para Miguel Fernández, aggg que asco!! se lo pediremos a los Reyes Magos, a casa con la mamá, al sofá" La estructura es muy similar a la del año pasado, sin embargo este año tiene las cosas más claras, lo de incluir "al sofá" es cómo decirnos, todo lo que esté en este sofá es para Miguel, porque además cuando lo pide si puede te lleva al sofá y lo señala. Habitualmente Roberto tiene el sofá grande, Miguel el pequeño e Inma el sillón y sus alrededores, ha sido una cuestión cronológica sin más.
Pero insisto lo importante es que Miguel utiliza todas estas cuestiones tan motivantes para él, para buscarse la vida e ingeniárselas para poder explicar lo que quiere, haciendo evolucionar su lenguaje de manera espontánea y con un uso completamente funcional.

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Inma y Miguel

En anteriores ocasiones he escrito sobre la relación de Miguel con Inma y de Inma con Miguel, de su proceso. De las dificultades que han tenido por los celos mutuos que se tenían. Hoy quiero describir su relación actual.
La relación de Inma con Miguel mejora cada día, ahora que Roberto se va haciendo mayor y a veces se va a casa de un amigo, o a cualquier sitio, Miguel e Inma han tenido más oportunidades de estar solos y eso ha hecho que se relacionen más, mucho más. Ahora mismo en casa juegan más Inma y Miguel, aunque Roberto sigue manteniendo una excelente relación con su hermano, ésta también evoluciona y no se basa tanto en el juego. Inma ha pasado por diferentes etapas de celos, pero cada día comprende más las situaciones y va respetando a Miguel tal y como es. Aún tenemos mucho camino que recorrer pero estoy segura que su relación seguirá mejorando.
Actualmente Miguel e Inma se buscan mutuamente, tienen muchos juegos que han creado entre ellos, en los que se entienden a la perfección. Les gusta jugar juntos al ordenador, con los coches teledirigidos, patinar, correr, perseguirse... y otros juegos que no se como llamarlos pero que hacen que estén juntos, que compartan, que se rían, que se enfaden, que se busquen, etc, etc.
Por otra parte vamos haciendo camino para que Inma vaya comprendiendo y respetando a Miguel, creo que siempre hay que estar atentos a estas oportunidades que surgen en el día a día. Muchas veces es mejor aprovechar estas oportunidades que dar la charla sin venir a cuento.
Esta es una conversación que tuvimos cuando volvíamos en el coche de la piscina:
Inma: Mámá a qué como Miguel ya tiene 10 años y es mayor, no tiene seguro de niños en la puerta?
Yo: claro, es que el ya sabe bajar con cuidado
Inma: Cuando tenga 10 años, yo sabré?
Yo: Claro y te quitaré el seguro de tu puerta
Inma: Mamá, y cuando tenga 10 años ya podré castigar a Miguel?
Miguel: Castigado nooo!!!
Yo: Por qué lo tienes que castigar?
Inma: Sólo cuando se porte mal.
Miguel: Castigado noooo!!!
Yo: No Miguel, no estás castigado. Inma, tú podrás castigar a Roberto?
Inma: Noooo
Yo: Pues si Miguel es mayor que tú, porqué crees que a él lo podrás castigar?
Inma: Porque como a veces no entiende algunas cosas...
Yo: Entonces lo que tienes que hacer es enseñarle y explicarle las cosas, pero castigarle, no.
Inma: Y a quien podré castigar yo?
Yo: Sólo a los muñecos jugando. Tú sabes que en casa no dejamos que Roberto te castigue a ti ni a Miguel, a Miguel no le dejamos que te castigue y a ti tampoco.
Inma: vaaaale.
Aclaración: En casa no solemos castigar a los niños, somos más de reñirles cuando hacen algo mal , de explicarles que eso no se hace... así que no sé de donde vino este interés por el castigo.
En cualquier caso, cuando repaso mentalmente como han ido creciendo y acercándose, me doy cuenta de que van por buen camino y que no hay que precipitar las cosas, necesitan su tiempo. También pienso que las semillas que plantas explicando y viendo la relación de toda la familia con Miguel, hacen que esta relación crezca en positivo. Uno hace lo que vive a diario en su familia, si nosotros separásemos a Miguel para hacer las cosas, si no le diéramos oportunidades, si lo sobreprotegiésemos, si Inma viese que nos comportamos con él de forma diferente, también lo aprendería de ese modo. Creo que la educación es muy dificil pero que siempre hay que hacerlo todo mirando al futuro, porque todo lo que ocurre en sus vidas, va a formar su caracter y el estilo de personas que serán de mayores.

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Marcha en Valencia

El próximo día 17 de octubre saldremos a la calle en Valencia para hacernos visibles de nuevo y para reivindicar nuestros Derechos Humanos. Esta acción está enmarcada en la III Red de Marchas, que aglutina una serie de acciones bajo el lema común: Derechos Humanos ¡YA!
Queremos que la sociedad nos vea para reivindicar nuestra diversidad y el cumplimiento de la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad (diversidad funcional) de la ONU.
La Convención está vigente en España desde el 5 de mayo de 2008, aunque sigue siendo prácticamente desconocida y sistemáticamente vulnerada en nuestro país.
Al final de la Marcha se leerá un texto con artículos de la Convención Internacional de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad (diversidad funcional).
El Foro de Vida Independiente es una comunidad de pensamiento y acción integrada por más de 850 personas que tiene como objetivo fundamental la defensa de los derechos de las personas con diversidad funcional.
En esta ocasión, además, esta Marcha servirá para rendir homenaje a Manuel Lobato uno de los principales impulsores del Movimiento de Vida Independiente en España y también en Europa, cuya vida supuso un ejemplo a seguir para todas aquellas personas con diversidad funcional que luchan día a día por los derechos humanos.
Desde el Foro de Vida Independiente, desearíamos que se nos uniesen ese día todas las personas y colectivos que entiendan que la Diversidad no es un problema si no una condición humana.

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Campaña de publicidad

He encontrado esta campaña de publicidad y me ha encantado. la campaña la ha desarrollado Treehouse una asociación de padres inglesa. Tenéis más información en su página web http://www.treehouse.org.uk/tell-autism/news/talkaboutautism-advertising-campaign

Sobre el lema, la traducción es un poco compleja, he encontrado varias opciones, todas en el mismo sentido pero quizás la que más me ha gustado ha sido:

"Cuanto más tiempo esté un niño con autismo sin ayuda, más va a costar alcanzarlo"

Aquí os la dejo, espero que os guste.










Agencia Publicitaria: CHI & Partners, London, UK
Director Creativo: Ewan Paterson
Directores de Arte / Redactores: Alan Cinnamond, Sandy Cinnamond
Fotógrafo: Tim McPherson
Tipografía / Diseñador: Craig Ward
Al aire: Agosto 2009

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Congreso ESAAC 2009

Os dejo aquí la carta del presidente de ESAAC donde nos anima a apuntarnos al Congreso del 2009, será en Zaragoza y os aseguro que merecerá la pena.

Estimados Amigos:

Se acercan las fechas de nuestro segundo congreso nacional. Os animamos a realizar vuestras inscripciones antes de finalizar este mes, ya que en septiembre será más difícil ajustar la organización si se reciben muchas inscripciones. Recordad que el aforo es limitado.
HEMOS TENIDO QUE AMPLIAR EL ESPACIO DE COMUNICACIONES. Hemos recibido más de 30 comunicaciones confirmadas, de grupos de investigación y centros de la máxima relevancia. Tenemos confirmados ponentes de ámbito internacional (podéis consultar las referencias en el área de contenidos de la web del congreso, os pongo el enlace más abajo). Hay confirmados 9 talleres muy interesantes. También tenemos confirmada la presencia de la presidenta de ISAAC,... y muchas más cosas que os van a agradar.
Recordad también que celebraremos nuestra asamblea anual, con un tema central "la creación del Chapter español de ISAAC", de forma que consolidemos nuestra relación de cara al congreso mundial de 2010 en Barcelona.

Esperamos veros a todos/as en Zaragoza

Mariano LLoria
Presidente

http://esaac2009.tecnodiscap.com/index.php/menu-contenidos.html
Se contará con tres ponencias centrales, a cargo de ponentes de gran calado internacional, que expondrán temas de gran interés común tanto de comunicación aumentativa, de tecnología y de la integración de ambas para dar un mejor soporte al usuario.
Primera Ponencia: Tecnologías de apoyo a la Comunicación Aumentativa
Ponencia a cargo del Dr. Paul Lukowics, profesor en la Universidad de Passau en Alemania y director de Embedded Systems Labs de la misma universidad. El Dr Lukowics es un especialista en la investigación y desarrollo de tecnología punta aplicada a la adaptación de sistemas inteligentes integrada de manera óptima en el entorno. Esto incluye sistemas informáticos portables, sensores y redes de sensores, reconocimiento de actividad y situación y una gran variedad de aplicaciones informáticas. En el área de aplicación, sus investigaciones tienen una gran aplicación en sistemas relacionados con la salud y el bienestar.
Segunda Ponencia: La enseñanza de la lecto-escritura para usuarios de SAAC
Ponencia a cargo de la Dra. Janice Light, de la Universidad de Pennsylvania. Actualmente trabaja en temas relacionados con el aprendizaje de la lecto-escritura en personas usuarias de Comunicación Aumentativa. Acaba de publicar un currículo adaptado para trabajar este aspecto, y lleva investigando en este campo desde hace diez años. El tema del aprendizaje de la lecto-escritura es un tema prioritario para las personas usuarias de Comunicación Aumentativa, ya que son una población en riesgo, para la que el aprendizaje del lenguaje escrito puede suponer en muchos casos acceso a la vida laboral, más oportunidades de comunicación y en definitiva una vida más normalizada. El Ministerio de Educación así lo ha demostrado premiando una iniciativa innovadora en este sentido en nuestra comunidad en la convocatoria nacional del 2007, a un grupo de profesores del CEE Ángel Rivière.
Tercera Ponencia: Pon la tecnología al servicio de las personas
Ponencia a cargo de Gunnar Fagerberg, miembro de The Swedish Institute of Assistive Technology (SIAT): centro de investigación nacional sueco sobre tecnología asistencial y accesibilidad para personas con discapacidad. Gunnar Fagerberg fue presidente de ISAAC (International Society for Augmentative and Alternative Communication) y de la AAATE (Association for the Advancement of Assistive Technology in Europe) Su amplia experiencia y larga trayectoria como Agente científico principal de la unidad para Ancianos y Personas con Discapacidad dentro del departamento de la Comisión Europea de Information Society, hacen de él la persona idónea para transmitir los conocimientos sobre cómo integrar dentro de un mismo marco la tecnología, los usuarios, las administraciones públicas y las empresas que ofertan los servicios tecnológicos
Se proponen los siguientes talleres:
Elaboración de cuentos en Powerpoint
Utilización de pictogramas y herramientas en ARASAAC
Taller de bibliotecas: criterios para adaptar cuentos
Taller sobre Speaking Dinamically Pro
Taller sobre elaboración de ayudas visuales (agendas, anticipadores
Taller sobre creación de ayudas de acceso (juguetes y dispositivos de control de entorno)·
Recursos gratuitos en la red: páginas interesantes, cómo descargar juegos online
The Grid II: BJ Comunicaciones
Ablenet: Adam Smit Uso de comunicadores sencillos

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OBJETIVO: La Real Academia de la Lengua Española

Se me ocurrió que tanta noticia usando el autismo como insulto, como desprecio, no podía ser. Algunas madres hace tiempo que estamos haciendo campaña por la visión positiva del autismo, por olvidarnos de los mitos y de una vez informar verazmente de lo que es el autismo.
Por todo esto llevo tiempo pensando en que no se puede consentir que la RAE Real Academia Española, por la que se rigen la mayoría de diccionarios de castellano, siga definiendo al autismo de una manera obsoleta, erronea y fuera de lugar. Así que hice una reflexión en el grupo "Contra los mitos del autismo de Facebook" y el otro día releyendo, pensé que era el momento de actuar, así que escribí la carta, la mandé a la RAE y lo publiqué en el grupo. Rápidamente Anabel cogió el testigo y ha hecho una gran labor de difusión. Aquí os dejo toda la información:


Objetivo: La Real Academia de la Lengua.
Del grupo de facebook "contra los mitos del autismo"

La definición de autismo que aparece en el diccionario de la Real Academia de la Lengua Española habla de la "incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas" o del repliegue patológico de de la persona sobre sí misma", además de "síntoma esquizofrénico". En fin, ya va siendo hora de que lo modifiquen y se ajusten a la realidad del autismo.

Por eso, el Grupo “Contra los mitos del autismo”, por iniciativa de Inma Cardona (miembro de ASPAU), ha redactado la siguiente carta, que podéis copiar y enviar a las direcciones de mail de la RAE que vienen al final de este mensaje. Entre todos tenemos que lograrlo:

Estimados amigos: El significado que da la RAE al término autismo debe ser actualizado. Tanto la Organización Mundial de la Salud como otros estamentos altamente reconocidos así lo hicieron hace algunos años. La RAE le da como significado: Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma. Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno. En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

Como madre de un niño con autismo, me gustaría mostrar mi total desacuerdo con semejante definición. El autismo es un trastorno neurológico con el que se nace. Las personas con autismo sienten y saben demostrarlo. Deberían conocer su realidad, sus sonrisas de felicidad, sus ganas de aprender, su satisfacción cuando han logrado algo nuevo, cómo intentan por todos los medios comunicarse y los esfuerzos que realizan para comprender las reglas sociales.

Les ruego, por ello, que revisen el término y actualicen su significado. Es muy importante que una institución como la Real Academia de la Lengua modifique este significado para mejorar y así no poteciar conceptos erróneos sobre el autismo que tanto daño hacen a las personas con autismo y a sus familias.

Agradezco su atención y si puedo servir de ayuda a la hora de aportar información, no duden en comunicármelo.

Hay que entrar en la página web, y aquí están las direcciones donde podemos enviar nuestro mail: REAL ACADEMIA ESPAÑOLA Felipe IV, 428014 Madrid Teléfono: (34) 91 420 14 78 Fax: (34) 91 420 00 79 Directorio departamental• Gerencia: gerencia@rae.es • Gabinete de Dirección: direccion@rae.es • Secretaría: secretaria@rae.es • Biblioteca: biblioteca@rae.es • Servicio de reprografía: reprografia@rae.es • Departamento de Informática: informatica@rae.es • Departamento de Lingüística Computacional: dlc@rae.es • Departamento de Banco de Datos: dbd@rae.es • Departamento de Lexicografía: Diccionario de la lengua española: drae@rae.es Diccionario del estudiante: derae@rae.es Diccionario panhispánico de dudas: dpd@rae.es Diccionario histórico: dh@rae.es • Asociación de Academias de la lengua Española: academias@rae.es • Fundación pro Real Academia Española: prorae@rae.es • Casa Museo Lope de Vega: cmlopedevega@rae.es

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Ya se está organizando la III Marcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional. De nuevo el lema será "DERECHOS HUMANOS, YA!"
Os animo a que reservéis ese fin de semana para acudir a Madrid y participar en la Marcha, cuantos más seamos, más visibles seremos!!

Día 12 de Septiembre, Madrid.
III Marcha por la Visibilidad de las Personas con Diversidad Funcional

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Sobre la Jornada

Después de este día tan intenso y tan interesante, podemos sacar algunas algunas conclusiones:

Tomando como referencia las diferentes conferencias, podemos deducir que el éxito en la atención a las personas con TEA, para dotarles de la categoría de ciudadanos de primera es posible, es viable y es necesario. Pero... ¿cómo empezar?

En primer lugar como nos comentaban tanto Agustín Illera como Maribel Morueco el éxito de sus organizaciones viene avalado por todo su trabajo y éste está basado principalmente en la planificación y coordinación de los distintos servicios, por supuesto también en la implicación, que como nos han demostrado es bien alta.

Además, tenemos la ventaja de contar con buenas herramientas como las que nos planteaban Raquel Abellán y Javier Sevilla, principalmente Miradas de Apoyo, la Planificación Centrada en la Persona es el camino, el nuevo futuro hacia la calidad de vida de las personas.

No veamos a los niños como un problema global, como dice Asun Galera, "el problema" no puede desaparecer, entonces veamos los conflictos que crea e intervengamos.

Eso es lo que ha hecho MªDolores Cárcel, canalizando toda su energía hacia su centro, creando un recurso verdaderamente inclusivo y sobre todo demostrando que la inclusión no sólo es posible, si no real.

Como nos cuenta Mar Merinero la Planificación Centrada en la Persona y la educación se pueden complementar y así desde el principio guiamos a la persona a aprender a ser feliz.

Después de hoy queda claro que lo que debemos hacer es trabajar, trabajar y trabajar, las familias, los profesionales y la administración, planificando, coordinándonos e interviniendo y todo ello, siempre incluyendo.

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Sobre la complejidad del lenguaje

Siguiendo con la información que ofrecieron Theo Peeters y Hilde de Clerq, uno de los temas que trataron fueron las ecolalias y porqué se producían. Hablaron de los procesos de conceptualización, ya sabemos que son procesos sumamente complejos para cualquiera, más si se trata de personas con autismo. Conceptualizar supone crear una idea de orden superior que nos ayuda a comprender el lenguaje. Los conceptos son imágenes mentales, por medio de las cuales comprendemos las experiencias de nuestro entorno, se agrupan en categorías relacionadas con nuestros conocimientos previos. El concepto surge de la necesidad de generalizar.

Es bien sabido las dificultades de generalización de las personas con autismo, como veis todo está relacionado, es muy complejo pero desmigando poco a poco se van entendiendo las cosas.

Si partimos de que las personas con autismo tienen dificultades con la conceptualización, ¿qué pasa con su pensamiento? ¿cómo funciona? Una de las teorías nos dice que las personas que no conceptualizan, sólo almacenan información y la utilizan en situaciones similares, de ahí que surjan las ecolalias aplicadas en contexto, en una situación similar digo siempre la misma frase porque si me funcionó una vez, debe ser siempre así, literalidad y resistencia al cambio.

Personas con autismo que han podido explicar como piensan, nos dicen que su pensamiento es un cúmulo de imágenes y que en situaciones similares buscan pensamientos similares ya pasados, porque no ven más allá de las palabras, tienen dificultades en percibir algo más del significado literal de las palabras. Son sumamente literales porque no crean conceptos. El crear conceptos te hace ser más flexible, para mi una mesa, no es una tabla de madera sujeta por cuatro patas, para mi es mucho más, puede tener una pata, dos, tres cuatro, seis, ser de marmol, de hierro, de madera, plegable, blanca, negra, grande, pequeña, alta, baja... y todo son mesas, sin embargo que pasa si mi pensamiento me dijera que una mesa sólo es la tabla de madera con cuatro patas? pués no reconocería el resto de "mesas" como tales. Imaginaros que caos si eso nos pasa con cada palabra, con cada concepto. Una anecdota, Templen Grandin, una mujer autista con estudios universitarios y una gran capacidad cognitiva, reconoció que hasta los 30 años no distinguía perro de gato, para ella eran iguales, animales con cuatro patas que podían ser grandes, pequeños, blancos, negros, marrones... hasta que un día se dió cuenta de que su hocico era algo diferente, sin llegar a crear el concepto, encontró una estrategia para distinguirlos. Ella habla de que en su mente tiene un album extensísimo de perros y otro de gatos y para saber de qué animal se trata, rebusca en estos albumes hasta encontrar uno igual.

Nosotros tenemos un concepto para cada palabra y lo de la mesa no es dificil, puedes acumular en tu pensamiento imágenes de diferentes mesas y más o menos funcionar, pero ¿y los términos relativos? Son mucho más complejos de almacenar, depende de con qué lo compares es una cosa u otra, grande por ejemplo, un coche es grande comparado con una bici, pero no es grande comparado con un avión. La complejidad cada vez es mayor. También aumenta la dificultad con las palabras relacionales, son más dificiles de comprender porque su significado depende de a quien acompañen, por ejemplo en la frase "vuelvo dentro de dos semanas" significa que hasta que no pasen dos semanas no voy a volver, pero en la frase "dentro de la caja", el término tiene un significado muy diferente, algo está metido en una caja. Como sabéis el lenguaje está lleno de este tipo de palabras, intentad hablar sin usar este tipo de términos..., para nosotros es tremendamente dificil.


Nosotros tenemos la capacidad de automatización, no pensamos palabra por palabra cuando hablamos, los conceptos se mueven rápidamente en nuestra mente, se relacionan unos con otros y los manejamos sin pensar. Sin embargo esta automatización no se da en muchas personas con autismo, lo que supone un trabajo extra, imaginaros si para decir cualquier frase cada vez tuvieramos que pensar, buscar y encontrar palabra por palabra.

Volviendo a las ecolalias, los estudios nos dicen que desde el hemisferio derecho se procesa más la información visual (análisis perceptual) y desde el izquierdo la verbal (análisis conceptual), sin olvidar que ambos hemisferios están implicados en mayor o menos medida en todas las funciones. Sabiendo que las personas con autismo usan más la percepción que la conceptualización, se podría decir que la ecolalia es el significado recogido en el hemisferio derecho intentando llegar al hemisferio izquierdo, es un lenguaje que no está suficientemente conceptualizado.

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Theo Peeters y Hilde de Clercq

Los días 26 y 27 de Marzo en Madrid Theo Peeters y Hilde de Clercq han dado una serie de Conferencias que llevaban por título "Autismo, Comprensión Teórica e Intervención Educativa". Mis espectativas sobre esta conferencia eran altas, pero se han cubierto con creces.
Qué importante es conocer el estilo de pensamiento de las personas con autismo, para poder entender y respetar la diferencia. No es lo mismo pensar "no tiene sentido lo que dicen", "dicen incongruencias", "repiten sin sentido"que pensar que su asignación de significados es diferente y este es un claro motivo por el que muchas veces nuestros niños no son entendidos. De esto entendemos mucho las madres, por el simple hecho de ser quienes mejor conocemos a nuestros hijos, como madre de Miguel, se que cuando el otro día me decía "Roberto está en paloma" aparentemente o Paloma es un lugar o Miguel habla sin sentido, alguien podría decir que es una ecolalia sin más, sin embargo yo sé que él me está queriendo decir algo concreto. No es una incongruencia, no es un sinsentido, Miguel me está diciendo que su hermano Roberto está en Madrid. Su asignación de significado no es la convencional, él ha asignado un significado diferente, que solo quien conozca mucho a Miguel podrá entender. La relación de este significado es que su primera y gran terapeuta, Paloma, vive en Madrid y cada vez que vamos a Madrid vemos a Paloma, por lo que para Miguel, da igual decir Madrid o Paloma, porque él tiene claro lo que está transmitiendo. Lo importante es que necesita que alguien le entienda, porque está comunicando, está comentando, me está informando que sabe porqué no está su hermano.
Cuando hablamos cualquiera de nosotros, lo que pretendemos es ser escuchados y entendidos, que frustrante es cuando la gente no te entiende y tienes que dar contínuas explicaciones, muchas veces acabas por decir, "da igual" y dejas pasar la oportunidad de comunicar. Esto es lo que debemos evitar en los niños, que pierdan las ganas, el interés por hacerse entender. Por supuesto es muy necesario ir haciendo reasignaciones de significados y hacer que sus significados lleguen a ser los convencionales, porque es la base de la comprensión, si los referentes son diferentes es imposible entendernos.


Todo esto tiene que ver con la base de la intención comunicativa, en un primer momento lo importante es conseguir éxito en la comunicación, que lo que digo pueda ser entendido y que además tenga una consecuencia, en este caso una respuesta, "Si Miguel, Roberto está en Madrid". Si no proporcionamos éxitos comunicativos, no se refuerza la comunicación y para el niño pierde valor y sentido, lo que lleva indudablemente a una aminoración de intentos comunicativos, con la consecuente falta de respuestas. Hay que buscar los significados y hacer que el niño se sienta comprendido, es la mejor manera de reforzar la comunicación.

Tanto Theo Peeters con Hilde de Clerq insistieron durante toda la conferencia en la importancia de valorar la información que aportan las familias, en la necesidad de contar con ellas y confiar en sus conocimientos, no como expertos en autismo pero si como expertos en su hijo. Cada día son más los profesionales que tienen esta visión, valorando todo lo que la familia les puede aportar, que nos lleven de la mano y no nos coloquen enfrente, es algo por lo que debemos luchar .
Podéis encontrar más información en las páginas de Theo Peeters y en la de Hilde De Clercq

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Sobre formación

Desde ASPAU estamos organizando una serie de jornadas formativas e informativas. El nombre es Amigos del Autismo, y la primera responde al tema de Inclusión Social y Educativa. A continuación dejo la información para quien pueda interesarle.

La Asociación Proyecto Autista tiene previsto realizar el día 23 de Mayo, en Valencia, en el Centro Cultural Bancaja, Plaza Tetuán 23, la I Jornada Amigos del Autismo bajo el título : Inclusión social y educativa, con la asistencia de los sigientes ponentes:

Don Agustín Illera Martínez
Director de programas de Calidad. Asociación GAUTENA. San Sebastián

Doña Maribel Morueco Alonso
Psicóloga. Directora del Centro Gaspar Hauser, APNAB. Baleares.

Doña Raquel Abellán Royuela y Don Javier Sevilla Peris.
Grupo de Autismo y Dificultades del Aprendizaje del Instituto de Robótica de la Univrsidad de Valencia.

Doña Asunción Galera Rodrigo
Bióloga. Doctora por la Universitat Politécnica de Catalunya, Profesora Asociada Departamento d'Organizació d'Empreses.UPC Investigadora del CERpIE (Centre de Recerca i Desenvolupament per a la Millora i innovació de les Empreses).

Doña MªDolores Cárcel López
Directora del Centro Eucativo Gabriel Pérez Cárcel. Murcia. Presidenta del I Congreso Internacional de Autismo en Murcia

Doña Mar Merinos Santos
Psicóloga. Asociación ALEPH-TEA. Primer premio de Innovación Educativa Angel Riviere 2008 de AETAPI, con el trabajo "Acercando la calidad de vida a la Educación"
　
En breve, y en la web de ASPAU pondremos a vuestra disposición el boletín de inscripción, así como toda la información referida a esta jornada, momento a partir del cual se podrá formalizar la solicitud de asistencia al citado evento. El aforo es limitado.

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Como mantener la visión positiva

Hace unos días hablaba de cómo debemos mirar al autismo, de como buscar sus puntos fuertes y valorarlos por encima de las dificultades. Hoy quiero hablaros de como mantener esa visión positiva en el día a día, en las dificultades, en las rabietas, en las conductas que no comprendemos,...

Cuando los niños son pequeños es muy común que se den rabietas, todos los niños pasan por ello, sin embargo muchas veces los motivos de las rabietas de los niños autistas, no son fáciles de ver. Ellos tienen grandes dificultades para comunicárnoslos, no pueden decirnos que les pasa, porqué se han enfadado, solemos ser los papás a través de la convivencia y de la observación los que averiguamos los motivos. Éstos pueden ser muy variados y a veces incluso absurdos para nosotros, como cambiar el orden de algunas cosas, cerrar la puerta más fuerte o simplemente cerrarla, romper la tapa del yogour al abrirlo, cambiar la cuchara de siempre por otra diferente, que el agua de la bañera no esté exactamete a la misma temperatura, ponerles una prenda de ropa que ellos han asociado con algo en concreto, entrar en una calle concreta en el paseo, cambiar cualquier cosa que ellos consideran una rutina, y así un millón de cosas más, diferentes en cada niño. Como mamá de un niño con autismo tienes que estar constantemente atenta a todas sus reacciones para saber que cosas le calman y que cosas le alteran, la única forma de averiguarlo es a través de la experiencia. Las mamás de niños autistas estarán de acuerdo conmigo en que llegas a tener un conocimiento muy profundo de los niños, conoces todas sus reacciones, sabes que cosas le van a provocar una rabieta irremediablemente. Todo esto es un proceso muy duro para los niños y para las familias, para los pequeños porque no controlan el entorno, no pueden decirnos que cosas no soportan, porqué en un momento determinado pierden el control y se sienten fatal. Para las familias porque es horrible ver llorar a tu hijo, desesperado y no poder ayudarle. Muchas mamás sabemos la de sentimientos encontrados que pasamos durante las rabietas, pena de verlo sufrir, ansia por calmarlo, dudas sobre como actuar,... en fin que después de esto puedes pensar ¿donde encuentro en estas situaciones la visión positiva? ¿cómo puedo defender la dignidad del autismo?

Pues es muy importante que incluso en estos momentos comprendamos que por más dificil que sea, debemos seguir mirando el autismo con respeto. Nuestros niños son así y cada rabieta va a ser una oportunidad de aprendizaje y aunque no sea la mejor manera, es la que tienen cuando son muy pequeños. Es aprendizaje en tanto seamos constantes en que las cosas no cambian porque ellos lloren o se desesperen, es aprendizaje en tanto les demos oportunidades de comunicación, es aprendizaje en tanto que nosotros nos mantengamos lo más tranquilos posibles, es aprendizaje en tanto se van calmando y aceptando que esa situación se puede dar, es aprendizaje, si, si y si.

Hay que buscar la visión positiva en esta oportunidad de aprendizaje, en el respeto a su rabieta, respeto porque un niño con autismo no tiene la rabieta para manipular nuestra conducta como es el caso de los niños neurotípicos, hemos de pensar que en ese momento es su forma de comunicar y que estamos ahí para ayudarle y para enseñarle una manera mejor de rechazar alguna cosa. A veces necesitan un tiempo extra para calmarse, no podemos pretender que la rabieta dure 5 minutos, cuando su proceso es más lento. Con esto no quiero decir que cuando nuestro niño tenga una rabieta y la ansiedad le provoque darse cabezazos o golpes no tengamos que actuar, cada uno deberá actuar de acuerdo a lo que considere más conveniente o de acuerdo a la recomendación del terapeuta, lo que pretendo es que no perdamos de vista que la rabieta es parte del proceso de aprendizaje. Recuerdo algunas rabietas de Miguel cuando era más pequeño, recuerdo como juntos hemos ido aprendiendo a reconducirlas a formas más adecuadas de comunicación, recuerdo el dolor de corazón de ver a mi niño sufrir, he llorado mucho pensando en que no estaba a la altura y no sabía ayudarlo, pero es falso, si le estaba ayudando, solo que a corto plazo no se ve, hoy veo conductas que antes eran una rabieta de tirarse al suelo, patalear, gritar, llorar, sufrir, que hoy son un leve enfado o contrariedad. Hoy Miguel con 10 años sigue teniendo rabietas pero no son para nada comparables con las que tenía de pequeño, hoy Miguel es capaz de decirme porqué está enfadado, eso para mi es tranquilizador porque me ayuda a saber como calmarlo, y a pesar de que siguen siendo dificiles de pasar, las veo como una oportunidad para aprender a autoregularse, porque en el futuro esa autoregulación le va a dar mayor calidad de vida.

Quiero compartir con vosotros una metáfora que me dijo uno de los psicólogos que atendió a Miguel y que siempre me ha servido mucho. Él me decía que Miguel es como un barril y todo lo que voy haciendo son gotas de agua, que parecen imperceptibles, pero gotita a gotita, llegará un día que el barril rebosará y todos los aprendizajes que Miguel ha ido teniendo se verán, por eso debemos siempre ser muy constantes en todo lo que les ensañamos.

Si aceptamos que nuestros niños tienen un estilo de pensamiento diferente, hemos de aceptar que su estilo de aprendizaje también lo es, hemos de mantener la visión positiva por respeto a ellos y a su diversidad. Desde el respeto y centrándonos en las capacidades de los niños, les ayudaremos a aprender nuevas formas de comunicar y de regular su conducta.

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Una visión positiva

Cada día más profesionales y sobre todo padres, intentamos dar una visión positiva del autismo. Queremos romper esa barrera mental impuesta desde hace tanto tiempo... en donde el autismo es sinónimo de aislamiento, de autolesiones, de niños y personas infelices, que no sienten, que no les importa nada. La realidad del autismo no es esa, las personas con autismo son personas que sienten, que aman, que padecen, que quieren comunicar pero a veces no saben como hacerlo. Tienen muchas dificultades en relacionarse con otras personas pero no porque estén en su mundo y no les importe, si no porque les resulta tremendamente dificil entender las relaciones sociales. Las personas con autismo tienen un estilo de pensamiento diferente y eso hace que sean muy buenos en la comprensión literal de algunas cosas, pero no tanto cuando la comprensión implica dobles sentidos, ironías, sarcasmos, chistes, metáforas... y las relaciones sociales están cargaditas de este lenguaje. Además hay muchas personas con autismo que además tienen dificultades de aprendizaje como es el caso de Miguel, en donde la comprensión general del lenguaje le costó muchísimo comparado con cualquier niño neurotípico. Mientras Miguel no comprendía lo que le decíamos, parecía que no tenía interés, sin embargo cuando comenzó a comprender, vimos claramente que en lo que comprendía sí participaba, así pues ayudándole a comprender conocemos al verdadero niño, con ansias de aprender, de participar, de querer, de estar... Por eso desde aquí quiero hacer hincapié en la importancia de ver a las personas con autismo desde otro prisma, quiero trasmitir todo lo que Miguel va aprendiendo, todo lo que Miguel es capaz de hacer, todo lo que es capaz de sentir, todo lo que es capaz de transmitir, en definitiva quiero que se vea a Miguel y en general a todas los niños con autismo, como personas con capacidades, busquemos cuales son sus puntos fuertes y partamos de ellos, veamos todo lo que hacen, caminemos hacia lo que no hacen pero con una visión positiva, buscando de qué manera podríamos enseñarles, siempre partiendo de todo lo que si son capaces de hacer.

Una de las iniciativas en torno a esta visión positiva es la creada por Maite de Hasta la luna ida y vuel...TA.
Maite ha creado un premio "Anónimos con el Autismo". Pensado para premiar a todas aquellas iniciativas de blogs que en algún momento han difundido sobre el autismo, sin tener nada que ver con ello, por el simple hecho de creer que todos tenemos derecho a las oportunidades.
La únicas reglas al otorgarlo: enlazar a quien os lo da, enlazar la imagen al vídeo "el arco iris del autismo" y mencionar que es para todos aquellos que nos ayuden a difundir información sobre el Autismo y que nada tengan que ver con ello.
El video es importante porque Maite ha conseguido que se vea la parte más importante de nuestros niños, y es esa misma, la de que ante todo son niños, me encanta la visión que le da.

Esta es la imagen del premio

y hoy quiero entregárselo a:

Materiales de logopedia

Adopcion Nacional

El soldadito de plomo

Estimulacion Temprana y Desarrollo Infantil

Orientacion

Tecnologia y diversidad

Os dejo el video para que también lo veais desde aquí mismo,

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Premios

Aquí os dejo el premio que me han concedido desde Pablo mi tesoro. Gracias Esther por acordarte de nosotros, lo tenía pendiente desde que me lo dijiste, he tardado pero por fín aquí está, gracias de corazón.

1º.- Mis 8 cosas con las que sueño siguen siendo:

Salud para nuestra familia
Salud para nuestros amigos
Dignidad para la diversidad
Inclusión de verdad
Cumplimiento de la Convención de derechos humanos
Trabajo para todos
Felicidad
Amor

2º.- Se lo entrego a:

Adopcion Nacional
Soy ginés.blogspot.com
Por dereito
Construye Caminos
Mi pequeño mundo
Superj
Diego mi bebe magico
Cristina y su mundo

3º.- El blog de Esther es un blog entrañable, con una mirada positiva sobre el autismo y sobre Pablo. Además creo que Pablo y Miguel tienen muchas cosas parecidas en su desarrollo y me encanta leerles.

También quiero agradecer a Bettina de Santi te quiero , a Alejandra de Mi Alito bebe y a Cuca de Pensando en imagenes que también se han acordado de nosotros y nos han concedido este premio, muchas gracias a las tres, Bettina y Aejandra.

Las condiciones son entregarlo a 5 blogs más y los que he elegido en esta ocasión son :


Pablo mi tesoro
En mi familia hay autismo y mucho más
aulautista
Para ayudar a Tomas
Te quiero tanto

Isabel de Soy Ginés y Eva de En mi familia hay autismo y mucho más nos han concedido el premio Symbelmine



Debo entregárselo a 7 blogs, son éstos:

Una mirada al autismo
Autismo por inyeccion
De bruixes i de vaques
Psicopedagogia didactica
Mis enlaces educativos
Primaria aprender es facil
Pon un logopeda en tu vida

Y por último Maite de Hasta la luna ida y vuel...TA nos entrega el premio "Entrega, Constancia y Corazón"

Las normas son:
1. Exponerlo en el blog mencionando el nombre de quien te lo ha dado.
2. Entregarlo al menos a 5 blogs que consideres merecedores de cumplir con el eslogan del premio.
3. Comunicarlo mediante comentario a los blogs premiados.
En esta ocasión lo voy a entregar a blogs que luchan por la dignidad de las personas con diversidad funcional, gracias chicos por todo lo que haceis!!

Madres para cambiar las cosas
Desde mi silla de ruedas
Tenemos algo en común... Somos todos diversos
Diversidad Funcional
Hacia el modelo de la diversidad

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Sobre el 2 de Abril

El pasado 2 de Abril como todos sabéis, se celebraba el día internacional de Concienciación sobre el autismo. Desde la asociación a la que pertenezco, ASPAU no quisimos dejar pasar esta oportunidad para difundir, para hacernos visibles, para concienciar... Así que pusimos una mesa en el centro de Valencia. Pusimos carteles informativos con las señales de alerta, repartimos folletos informativos, contamos a toda la gente que pudimos de qué se trataba, repartimos lacitos, pegatinas... La verdad que fue una jornada muy intensa, llena de emociones y en la que todos los papás la vivimos de un modo muy especial.
A nivel institucional recibimos en la mesa la visita del Conseller de Sanidad, Don Manuel Cervera y de la Concejala de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Valencia, Doña Lourdes Bernal, ambos mostraron mucho interés, quisieramos que este interés se mantuviera y así poder trabajar conjuntamente aspectos como la detección temprana, la continuidad de los tratamientos después de los 7 años ytantas y tantas cosas que quedan por hacer. Os remito a la nota de prensa que hicimos por si queréis un poco más de información Nota de prensa.
Desde aquí agradezco a mis compañeras del cole, que estuvieron haciendo lacitos para la difusión y en especial a mi madre que fue la que más trabajó cosiendo y trenzando.
Aunque para la próxima Jornada creo que será más practico poner pegatinas con el lazo. Una mamá de la Asociación diseñó una, que fue todo un éxito, era más fácil de poner, más rápida, ya que la gente apenas se para y mucho menos costosa de trabajo, eso sí los lazos son más bonitos, pero cómo se trata de difundir al maximo, habrá que ser prácticos. Aquí os dejo la imagen de la pegatina.
En el cole de Miguel, también difundieron de un modo especial, no se podía dejar pasar esta oportunidad teniendo este marco incomparable, la escuela. Como sabéis Miguel asiste a un colegio ordinario en el que hay una aula de Comunicación y Lenguaje, diseñada para alumnos con TEA. Digo que es un marco incomparable, porque la educación es básica para cambiar mentalidades y la Escuela es el mejor lugar en donde difundir, por otra parte el hecho de que el cole disponga de este aula y haya alumnos que compartan la ordinaria con el aula, da al resto de niños la oportunidad de conocer a niños diferentes pero iguales. De toda la difusión se encargaron las profesionales del aula CyL, desde aquí también quiero agradecerles a ellas la difusión y la ilusión que pusieron. Sobre lo que hicieron: Llenaron el hall de carteles con mensajes positivos, hablaron en algunas aulas, los niños hicieron dibujos sobre cómo veían a los niños del aula, con mesajes geniales llenos de naturalidad. Por otra parte al día siguiente desde el AMPA del cole, nos pidieron algún cartel divulgativo para colgarlo en su web, gracias también para ellos.
Como veis fue una Jornada muy intensa y superó todos los objetivos propuestos. Ahora toca seguir difundiendo y mostrar día a día todas las cualidades, capacidades y vidas plenas de nuestros niños.

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