miércoles, 18 de diciembre de 2013

Lo complicado

Hace tiempo que quiero escribir esta entrada, es necesario contarlo todo. Creo que es importante hablar de las dificultades de las personas con autismo, porque puede ayudar a otras familias y a profesionales a entender mejor, si no al menos a conocer, aunque no acabemos de entender.
Antes de nada quiero dejar claro mi más absoluto respeto a mi hijo Miguel, nada de lo que aquí cuente pretende menoscabar su imagen ni tampoco atacar a su propio autismo.
Hace meses que Miguel está teniendo una especie de rabietas, no sé si este es el nombre más apropiado, pero es posible que sea el que todo el mundo pueda comprender mejor. Suelen tener que ver con la inflexibilidad. Muchos que me leéis sabéis que Miguel no es un chico con grandes inflexibilidades, de hecho es más bien flexible, aunque claro, dentro de lo que es la inflexibilidad para el autismo.
La cuestión es que debido a esta inflexibilidad de vez en cuando y últimamente muy a menudo, se enfada mucho. Cuando digo mucho, quizá se entendería mejor si digo "MUCHO".
Miguel es un chico muy fuerte con cuerpo atlético, mide 1'80 aproximadamente, delgado y está fuerte, muy fuerte. Lo que quiere decir que cualquier cosa que haga con mucho genio, va acompañada de mucha fuerza, aunque no pretenda hacer daño, la fuerza que lo acompaña siempre es muy grande. También acompaña lo físico con un gran chorro de voz, le sale la voz más grave y casi casi cual tenor gritando.
Cuando Miguel entra en este estado, necesita hacerse sentir, hacerse notar y expresarlo con todo su cuerpo. La forma que tienen estas rabietas son de patadas al suelo para que se oigan, golpes a muebles con la mano, y gritos, muchos gritos ensordecedores. Puede gritar frases como "ESTÁS MUY ENFADADO" "MIGUEL NO ESTÁ CONTENTO" y suele gritar cualquier frase que le digas acompañada de un NO final, "TRANQUILO NOOOO". En ocasiones puede ir a la persona con la que se ha enfadado y cogerla del brazo fuerte, sin llegar a lastimar. Con mucha cara de nervios, con tensión por todo su cuerpo, cómo si necesitara sacar esa rabia de su cuerpo a base de golpes, de ruidos, de fuerza... De momento no hay autolesiones, sólo son golpes de rabia hacia muebles, suelo, paredes, puertas...
Hasta ahora estas rabietas las tenía únicamente dentro de casa y sólo se enfadaba con alguno de nosotros, es decir padres y hermanos. Nunca se ha enfadado de esta manera ni con los abuelos, ni con los tíos, ni en clase, ni con amigos. Lo cuál es un gran aprendizaje, que no sé cómo consiguió :-) Sigue siendo así, excepto el aspecto del lugar, está empezando a enfadarse fuera de casa.
Los motivos como decía, tienen que ver con la inflexibilidad, por ejemplo estar jugando a algo y decirle "Miguel nos vamos a la calle", esto puede desencadenar en una gran rabieta o no. Depende seguramente del estado de su juego, a veces es capaz de decir, "cuando termine", que puede suponer 5 minutos, si esto se respeta, no hay rabieta. En ocasiones le pilla tan desprevenido que entra en rabieta sin más. A pesar de todo, más o menos esto es fácil de controlar. A veces directamente le digo, Miguel 5 minutos y nos vamos, o Miguel hay que terminar que nos vamos, de manera que dándole ese tiempo, él regula mucho mejor.
Pero hay veces que no es tan fácil, por ejemplo el otro día, llamé la atención a Inma porque se había comprado más chuches de las que debía, una tontería, y sólo le dije que no me parecía bien. Ella como es lógico no le hizo gracia y se enfurruñó un poco, sólo puso mala cara, no hizo nada más. Pero Miguel vino y me dijo "mamá Inma se ha enfadado", y le dije déjala que ahora se le pasa. Fue a Inma y le gritó "No te enfades Inma", Inma le dijo déjame y Miguel entró en rabieta brutal.
Para empezar no soporta que nadie esté enfadado, necesita estabilidad en el ambiente, cuando era pequeño y nos enfadábamos, nos estiraba los labios para dibujarnos la sonrisa porque le alteraba mucho el genio, la voz más alta... Muy a menudo pide perdón, "me perdonas, me perdonas, me perdonas, lo siento, lo siento" siempre buscando esa estabilidad emocional. Así, que su hermana pequeña se enfadara aunque fuera poco, le alteró muchísimo.
Yo con mi edad y mi comprensión del autismo puedo controlar delante de él, la forma de mis enfados o ponerme seria pero no levantar la voz, a veces incluso si no va con él, no demostrarle mi enfado, pero su hermana pequeña, no puede hacer esto y Miguel debe aprender que esto va a ser así, a costa de sus rabietas, pero no se puede ni se debe controlar todo el ambiente, para que no entre en ese estado. Estoy segura de que a pesar de lo duro que resulta, Miguel está aprendiendo con la experiencia de sus rabietas. Creo que controlar todo el ambiente para evitarlo sería sobreprotección, Miguel está vivo y los de alrededor también, y controlar nuestro comportamiento, las anticipaciones, las situaciones, está bien y es necesario, pero con cierta medida.
También da para otra entrada, la importancia de no hacer sentir mal a los hermanos, porque Miguel se ponga así, no podemos consentir que entre en juego el sentimiento de culpa, y si el otro día la rabieta de Miguel parecía que la provocó el enfado de Inma, hay que ayudar a Inma a entender que no es culpa suya, si no de que Miguel no comprende y aún está aprendiendo a conocer y controlar sus emociones  y que estar cerca de ella, le ayuda a aprender mejor. Como os imagináis todo esto afecta al equilibrio familiar, pero hay que estar muy atento y dar respuesta a cada necesidad.

No puedo negar que resulta durísimo, que se me rompe el corazón cuando lo veo sufrir así, porque aunque quiere, no se le puede pasar, necesita mucho tiempo para calmarse, a veces más de una hora de reloj sin que nadie le dirija la palabra, ni siquiera una mirada. Cuando por fin se le pasa nos busca a cada uno y dice "Ay ya estás contento, por fin!!"  Pide perdón varias veces, "mamá lo siento, no te enfades Miguel", nos da besos, y con gran sonrisa repita muchas veces "Miguel ya está contento".



3 comentarios:

Fernando . dijo...

Hola Inma, te comprendo perfectamente. Cristina también tiene sus momentos inflexibles.
En muchas ocasiones no pasan de ser una mera reacción negativa a lo que le propones. Nosotros sino insistimos muchos finalmente hace lo que le pides. Pero en otras ocasiones la cosa se desborda.
Yo pienso que se están juntando dos cosas la edad y el autismo. Porque no creo toda la culpa sea del autismo, la adolescencia es dura para todos y hay que pasarla.
Un abrazo y mucho ánimo. Fernando.
p.d. Feliz Navidad y feliz año nuevo

Inma Cardona dijo...

Hola Fernando, Feliz Año para vosotros también. Estoy completamente de acuerdo con lo que dices, la adolescencia es una etapa difícil con muchas contradicciones para los chicos y chicas, con unas hormonas revolucionadas que mandan más que el propio cerebro y encima con una afirmación de personalidad que supone ir tocando límites para ver hasta donde se puede llegar. Si a eso añadimos las dificultades de autorregulación que conlleva el autismo, pues el coctel es completo ;-) En cualquier caso debemos acompañarlos y siempre ver más allá de la propia conducta por dificil que sea en ocasiones. un beso familia

Lilian dijo...

Hola Inma. Me alegro de haberme pasado por el blog y leer esta entrada. Me preocupa mucho Bárbara. Es un círculo vicioso del cual no se muy bien como salir. Bárbara requiere atención, pero con Rubén cerca es imposible, cuando ella quiere contarme cualquier cosa está el "eco" de su hermano preguntando, hablando, diciendo..., y no para hasta que se le responde, cosa que a ella le saca de quicio, y cuando ella se enfada Rubén se altera un montón. En general se altera cuando nos ve enfadados, pero con su hermana es mucho más intenso, cuando ella está de mal humor, o lo coge con rabia contenida, él lo intuye, lo absorbe v y se pone hecho una furia, lo cual hace que ella todavía se enfurezca más...
Son dos temas aquí, por un lado el gestionar la atención a cada uno de ellos, y por otro la frustración en Bárbara que se transmite a su hermano. Cómo actuar??, cuando yo misma no puedo controlarme siempre??. Temo hacer sentir la culpa sobre Bárbara, ella se siente responsable de su hermano y es un sentimiento que aunque lo intentamos no conseguimos que desaparezca o se atenúe...

Un beso Inma. Un placer leerte.