viernes, 4 de julio de 2014

Palabras prohibidas


Miguel ha ido avanzando mucho en comprensión del lenguaje, mirando atrás podría decir que ha dado pasos de gigante, aún a pesar de las grandes dificultades que mantiene.
Miguel cuenta con una comprensión del lenguaje muy limitada, además cuenta con cierta inflexibilidad característica del autismo. Aunque a nivel general, es un chico bastante flexible con respecto a cambios, en su pensamiento es bastante más rígido. Hoy quiero hablar sobre las palabras prohibidas, y es que hay algunas palabras que a Miguel le producen bastante ansiedad, demostrando gran rechazo cuando alguien las pronuncia. Tiene que ver con el significado que él mismo les ha dado, un significado demasiado rígido que asocia a situaciones negativas. Una de ellas es la palabra "Venga". No la soporta, es como si rechinase en su cabeza. Cuando era más pequeño, tampoco le gustaba, pero era más llevadero, me hacía gracia porque cuando le decía "venga Miguel", el respondía "no vengues Miguel" conjugando cual verbo.
En estos momentos cuando le digo "venga Miguel!" se altera bastante, empieza a repetir "no se dice venga", "Miguel venga no", una y otra vez, buscándome para que le confirme que no se dice. Si le digo "Miguel no", él se va calmando, me lo puede repetir alguna vez más y poco a poco se olvida. Pero si se me ocurre insistir, se va alterando cada vez más y puede desembocar en rabieta, una gran rabieta porque Miguel ya es un chico muy grande. Así que procuro controlar mi lenguaje, aunque me estoy dando cuenta de que venga lo digo muchas veces :-) Miguel es como un detector, no se le escapa ni una sola vez. Incluso si estoy hablando con cualquiera y le digo "cuando venga..." Miguel rápidamente confirma, "Miguel venga NOOO"

Esto mismo nos está ocurriendo con la palabra "tarde" Él nunca quiere llegar tarde a ningún sitio y esto le agobia sobremanera. Es curioso, porque aunque sabe leer el reloj analógico y puede decirte la hora que es, no tiene conciencia de la hora general. Es decir Miguel no sabe si comemos a la 1, a las 2 o a las 6, no sabe si se levanta a las 8 o a las 12. Con lo cual la conciencia de tarde, no la tiene con respecto a la hora, si no con respecto a que le llamen la atención por llegar tarde.
Para mi es fácil decir "vamos! que llegaremos tarde" Ese "tarde" le agobia mucho, y de nuevo repite muchas veces "Miguel tarde NOOO, es buena hora". Si no le contesto me coge del brazo o la cara rogándome la confirmación de que es buena hora. A veces se complica, para explicarle que iremos a tal sitio por la tarde, hay que hacerlo con mucho cuidado, dándole más pistas para que entienda, "por la tarde después de comer".Últimamente incluso la palabra vamos, le provoca esta ansiedad.

No todas las palabras prohibidas, tienen que ver con el tiempo, por ejemplo la palabra "Cuidado", le altera mucho también. "Miguel cuidado NOOOO" y como imagináis son palabras de uso más que habitual. Para cruzar la calle, usamos el cuidado, cuando coge algo frágil, cuando está en un parque cerca de pequeños, en mil ocasiones... No sé exactamente que asociación ha hecho con la palabra cuidado! yo diría que va más allá de una palabra.
Sabiendo que la comprensión del lenguaje de Miguel tiene tantas lagunas, es necesario comprender que él esa palabra prohibida la traduce, no a otra palabra que comprenda mejor, si no a toda una situación concreta. Hemos de intentar ponernos en su piel, Miguel no piensa en palabras como nosotros, me atrevería incluso a decir que tampoco piensa en imágenes como referente de las palabras, si no que más bien piensa a través de contextos y situaciones, que posiblemente tengan una gran carga visual, pero que no son exclusivamente visuales.

A veces intento jugar con él con estas palabras para que las vaya asociando con otros pensamientos, pero le cuesta mucho. A veces repite frases que me oye, "venga no pasa nada" "no es malo", pero al final siempre necesita que le diga "Miguel venga no".

Estas son pequeñas dificultades que surgen en el día a día y que a veces nos complican la vida, sobre todo porque él se siente mal, sin necesidad. Seguiremos trabajando con él la comprensión del lenguaje, para ir mejorando estos aspectos.
Aún así ya hace mucho tiempo que comento que me parece en ocasiones un superviviente, por como supera sus dificultades y con los pocos recursos de lenguaje que tiene, es capaz de hacerse entender y expresar tantas y tantas cosas. Creo que esto debería ser un halo de esperanza para las familias de peques que ven el futuro tan incierto. Para quién le pueda servir, jamás habría creído posible que Miguel se comportara como la hace hoy, que mejorara tanto su comprensión del lenguaje,que disfrutara tanto de las cosas y que viviera una vida tan feliz.

5 comentarios:

cachito dijo...

Orgullosísima de conoceros Inma porque sois una familia encantadora y Miguel es un chico fantástico.Seguro que seguirá avanzando y superando estas pequeñas dificultades porque es un campeón.Me encanta leerte y como escribes los avances de Miguel y tambien sus dificultades.Un beso enorme desde Galicia para todos vosotros.

Cuca da Silva dijo...

Seguro que igual que ha superado otras dificultades también irá superando estas, sobre todo porque tiene una familia que lo ayuda y cree en él!!
Cuánto os echo de menos!!
Un fuerte beso para cada uno de vosotros y en especial para mi heroina, Superinma!!

Rocio dijo...

Yo creo que este significado que dan a ciertas palabras, forma parte de esa percepción particular que tienen.
En nuestro caso, es Carolina quien no quiere que usemos determinadas palabras referidas a ella... y no es un problema por el significado de la palabra, que ella comprende en distintos contextos, o acepta referidas a otras personas. Es algo que va más allá y que aún no he logrado desentrañar, porque ni siquiera son siempre las mismas palabras o las mismas situaciones.
por ejemplo, si le dices "pirata" y ella está en rol princesa, se puede producir un cataclismo; sin embargo, otras veces le llamas pirata sin consecuencias.
Y como Miguel, aunque razones, aunque ella entienda lo que dices, al final tienes que decir "lo-que-sea, no" (pirata no/pequeña no/ preciosa no) para que rebaje el nivel de ansiedad. Pongo los ejemplos porque son una muestra de que no se trata de palabras con una carga negativa per se.
¡Ah, esos pequeñños misterios que hacen nuestra vida tan interesante! :-)

Marta dijo...

Gracias por escribir con tanto detalle tu experiencia con tu hijo. Me encanta leer lo que escribes ya que me das esperanza, imagínate vivo en Honduras y tengo un niño de 4 años con autismo el es mi inspiración para luchar cada día. En los días difíciles leo tu blog muchas veces de madrugada y me da fuerzas tú y Miguel son un ejemplo a seguir.

Inma Cardona dijo...

Hola Marta es un verdadero placer saber que lo que escribo ayuda a otras familias. Muchisimas gracias por tu comentario, me animáis a seguir y a saber que es útil para otros. Un abrazo