lunes, 28 de julio de 2014

Recordando etapas de Miguel

Durante estos últimos meses he realizado algunas charlas con la finalidad de que los docentes, vean la importancia de su trabajo, vean todo el proceso que pasamos las familias durante el diagnóstico, como los niños van evolucionando, y que conozcan la importancia de la confianza en los niños, creyendo en ellos generamos más oportunidades. A través de la historia de vida de Miguel, procuro mostrar todos estos aspectos.
Así que de vez en cuando, miro atrás y siento vértigo, viendo todo lo que hemos avanzado. Tengo el privilegio de comprobar de manera objetiva que todas aquellas cosas que hemos trabajado un poco a ciegas, sin saber si darían resultado, guiadas tanto por la formación como por mi propio sentido común, lo que yo he considerado que Miguel debía aprender si o si y he puesto mi empeño en ello, han tenido una buena evolución, incluso mejor de la esperada.

Ahora ves a Miguel y es tan bueno, tan complaciente, tan feliz... que mucha gente cuando me habla de su hijo y sus dificultades, le cuesta creer que Miguel no haya sido siempre así de dócil, que hubo una época muy complicada y en la que todos nos esforzamos mucho para enseñarle y no sobreprotegerle.

Detrás de la actitud de hoy de Miguel hay mucho trabajo, las cosas no surgen solas. Hay que ser constante, muy muy constante, todos y cada uno de los días. Plantearse objetivos y no tirar la toalla. No se debe ir a lo fácil, hay que mirar el futuro y pensar qué cosas le van a ayudar a ser más independiente, cada niño en su nivel, pero haciendo las cosas por él no le ayudamos, al contrario es un error. Siempre pienso que Miguel tiene derecho a aprender y no me refiero a lo curricular, desde la familia se puede enseñar a hacer muchas cosas, y la respuesta no es, hacérselas.

Cuando Miguel era pequeño tenía muchos, muchísimos problemas de anticipación, unidos a su gran dificultad en la comprensión y expresión de lenguaje, hacía que su vida fuera un caos continuo. Él se manejaba bien dentro de casa, era su entorno conocido, en donde las rutinas siempre eran las mismas, se comía siempre en la misma mesa, en su mismo sitio, con su mismo plato.... los juguetes estaban en la misma habitación, ordenados como siempre en los contenedores, coches con coches, bloques con bloques, vías con vías.... Y en este entorno facilitador, apenas había rabietas. Introducir un aprendizaje en casa, suponía convertirlo en rutina, para él era la mejor manera. Así aprendió a enjabonarse en la ducha siguiendo siempre el mismo orden de las partes del cuerpo. Otros hábitos y aprendizajes fueron más complejos....

Por ejemplo en los hábitos de vestido y desvestido, considero que es un aprendizaje que compete a la familia, no a la escuela. En la escuela pueden enseñarle a quitarse y ponerse la chaqueta, el resto debe aprenderlo en casa. Y nosotros las familias no le hacemos ningún favor haciendolo por él. No es fácil, lo sé, pero hay que empeñarse y creer en ellos. En vacaciones es más fácil, tenemos más tiempo y menos prisa. Nosotros para trabajar este aspecto lo hicimos, empezando por el desvestido que es lo más sencillo. Dando al principio muchas ayudas, por ejemplo le quitaba la camiseta y sólo le dejaba un brazo para que él se la acabase de quitar, o le dejaba la punta del calcetín, de manera que él lo conseguía y mediante el refuerzo cada vez exigíamos un poco más. Además procuraba hacerlo en el momento más gratificante para él, que era justo antes de entrar en la bañera, con lo cual sólo quería estar desnudo para meterse.
Para el vestido lo mejor es empezar con el pijama, porque suele ser ropa fina, flexible con gomas flojas...
Del vestido, lo que más le costó a Miguel fueron los calcetines, es lo más complejo, por tamaño, por forma, porque son ajustados.... ahora aún seguimos trabajando sobre ello. El se viste y desviste fenomenal solo, para esto es completamente autónomo (sólo mantiene dificultades respecto al momento y el lugar) Para que pudiera ponerse solo los calcetines necesitó la ayuda visual, así que me volvía y aún  me vuelvo loca buscando calcetines del 45 con la puntera y el talón de otro color. Hemos practicado mucho y ahora  está prácticamente conseguido, ya es capaz de ponérselos correctamente, sin esta ayuda visual, de vez en cuando le damos alguna pequeña corrección si se los pone algo torcidos.

Para trabajar con ellos hay aspectos muy variados, no sólo los hábitos de autonomía, incluyendo higiene, alimentación, seguridad, etc, también hay aspectos que van a mejorar su vida. En el caso de Miguel, nos pareció muy relevante que supiera comportarse en un restaurante, si salíamos algún día con amigos, él debía saber estar, además esto nos ayudaba a que aprendiera a comer en cualquier sitio, casa de familiares o amigos, si teníamos algún evento como bodas o celebraciones queríamos que él participara, así que no había más remedio que enseñarle. La vida social de la familia no debe detenerse porque Miguel no sepa comportarse, o le suponga mucha dificultad esa situación. Nosotros lo que hicimos, fue trabajarlo para que él sin exceso de estrés pudiera aprenderlo. Íbamos a los restaurantes a comer a la 1, nada más abrir, para tener que esperar lo menos posible. Éramos la primera mesa y además si podíamos hasta reservábamos la paella para que a la 1 en punto estuviese hecha. Aquí lo habitual es salir a comer a las 2.30 o 3. Me llevaba colores, juguetes, de todo lo que se me ocurría. Esto suele ser habitual hacerlo con cualquier niño sin autismo, en el caso de Miguel la cosa se complicaba, porque una rabieta suya era superescandalosa. Su hermano lo pasaba fatal, Miguel lo pasaba realmente mal y el estrés de la familia entera era brutal. Pero a pesar de todo, no tiramos la toalla, porque él debía aprender y confiábamos en que podría. No fue fácil, os lo aseguro. Sé de familias que les ha supuesto tanto esfuerzo, tanto estrés que han acabado o por no salir jamás a un restaurante o por dejar al niño con autismo en casa, cuando acuden a uno.
Soy de la opinión que hay que valorar y trabajar las cosas, en algunas situaciones es mejor esperar un poco de tiempo para trabajar un objetivo, pero hay que mantenerlo en la mente siempre.
Hoy Miguel acude a comer a cualquier restaurante y se comporta como sus hermanos, sin mayores dificultades, acude a eventos como comuniones o bodas y si se sienta en la mesa de niños o adolescente, yo no tengo que estar pendiente, él sabe todo lo que debe hacer y si duda pide ayuda.

Esto ha sido una inversión de tiempo y esfuerzo pero...
clarisimamente SI, merece la pena.


6 comentarios:

Anónimo dijo...

Guauuu, gracias por compartirlo. Uno. Como madre, se vuelve un poco terapeuta.

Inma Cardona dijo...

Gracias a ti por leerlo :-)

jaqueline dominguez dijo...

Realmente coincido en todo! No dejo de ser constante y a su vez respetar sus tiempos! Lo incentivo atraves de juegos a que logre su autonomia..gracias portu experiencia
.

Reyes dijo...

me encanta, he aprendido mucho de lo que trabajas con Miguel, cosas que he puesto en práctica con Alberto y han funcionado. cierto que el tema autonomia de vestido, calzado, aseo, botones, lleva su tiempo..

laMima dijo...

Cuanto trabajo y que bien aprovechado tocaya; encima con cariño, que todavía cunde más.
Me alegra un montón que cuentes todo esto porque animará a otros a mantener el esfuerzo, que no es fácil y tu lo sabes muy bien.
Enhorabuena y besos.

Asunción Murillo dijo...

Apreciados señores:



Soy Enrique Cobano Murillo, de Barcelona, hermano de un chico de 46 años afectado de trastorno del espectro autista(TEA), y me dirijo a a Vds. para comentarles un tema acerca de esto.


Mi madre, profesora de literatura actualmente jubilada, ha escrito un libro de poemas(en papel, no electrónico ni digital), con parte en prosa, dedicado a mi hermano autista, donde se relatan vivencias desde su infancia hasta el día de hoy, donde está en una Residencia. Creo que, de alguna manera, podría ser de interés para profesionales, formadores, pacientes, familiares de pacientes, etc, y la gente verse reflejada en lo que se dice.


En todo caso, les indico las características del libro:








Título: TAN LEJOS, TAN CERCA

Autora: Asunción Murillo Villabona

Nº páginas: 69

Editorial: ebookation

Precio: 10 euros


Si fuera de su interés adquirir el libro, les facilito mis datos de contacto:

Teléfono móvil: 639369415 / e-mail: ecomu71@hotmail.com


Agradeciendo su atención, les saludo cordialmente


Enrique Cobano Murillo