lunes, 30 de diciembre de 2013

La visión positiva es lo que es

Quienes me seguís, sabéis que soy desde hace muchos años ferviente defensora de la visión positiva del autismo. De ahí nació mi lucha contra el uso peyorativo del autismo y la campaña para que la RAE cambiara la definición de autismo.
La visión positiva significa mirar las dificultades desde un punto de vista positivo. Significa dar valor a todas las capacidades de la persona, por encima de sus dificultades. Significa que de un problema de conducta, no puedo quedarme sólo con la consecuencia negativa que se genera, puede ser una rabieta, puede ser una rueda de estereotipias, una agresión, una autoagresión... pueden ser muchísimas cosas. Pero lo duro sería quedarnos en eso, debemos buscar que hay de positivo en todo eso. ¿Quizá una nueva oportunidad para trabajar la autoregulación?, ¿quizá una demanda encubierta?, ¿quizá una oportunidad para trabajar la flexibilidad?, ¿tal vez mejore la intención comunicativa?, ¿quizá que no obtenga la consecuencia deseada puede ayudarle a entender en un futuro más cercano?, ¿quizá el relax que viene tras la rabieta?, ¿quizá sólo es parte del proceso de aprendizaje?.....
No podemos quedarnos sólo con la apariencia de la conducta, hay mucho más por detrás.
La visión positiva significa mirar con otro espejo, en lugar de decir que un niño con autismo siempre tendrá dificultades de lenguaje, se puede decir que un niño con autismo tiene una gran capacidad visual y si presentamos la información de manera visual, su comprensión va a mejorar mucho. Significa ver más allá del diagnóstico, significa buscar las capacidades de la persona y darles gran valor.
A este respecto a veces leo o escucho artículos, comentarios, entradas de blogs, etc en donde se ha ido desvirtuando la visión positiva para pasar a un happy flower permanente. "Con un hijo con autismo todo es estupendo y maravilloso" y yo creo que no es así. La visión positiva no obvia la realidad del autismo, la visión positiva es lo que es.
A ver si consigo explicarme.... Mi hijo Miguel es maravilloso y no lo cambio por nada, no quisiera que perdiera nada de su esencia, lo quiero tal cual es. Pero eso no significa que todo en él y en nuestra vida sea perfecto y maravilloso. El autismo SÍ supone dificultades. Un ejemplo podría ser la entrada anterior a esta, donde hablo sobre las dificultades de Miguel a nivel de conducta.

La visión positiva me ha ayudado a valorar cada avance en mi hijo Mguel, me ha dado mucha fuerza para luchar por sus derechos y defenderlos allí donde ha hecho falta, me sigue dando ánimos para afrontar situaciones complicadas que surgen del día a día.
En ocasiones se tiende a hablar sólo de los avances, de lo positivo, del esfuerzo... sin contar que las cosas no son tan fáciles como pueden parecer. Quizá hemos pecado por exceso, evitando hablar de las dificultades. Si hablas de dificultades, muchas personas se quedan ahí, no ven más allá de la "discapacidad", quien escucha puede entrar en esa empatía mal entendida, "el pobrecito" o en la visión victimista, que tanto daño hace en general al bienestar personal y emocional de cualquier persona.
Quizá por miedo a caer en esas visiones o por luchar contra los mitos tan instalados en la sociedad, hemos sido excesivamente positivos. Sin embargo cada vez creo que es más importante hablar también sobre las dificultades. Porque existen, son reales y si las obviamos estamos dando una imagen errónea del autismo. Hemos da dar a conocer el autismo tal cual es, eso sí, dando peso a la visión positiva del autismo, incluso o más bien sobre todo, en las propias dificultades.
Es necesario contarlo, para que otras familias que vengan detrás vean como las hemos afrontado, para que profesionales que las lean, tengan una visión más certera de cómo actuamos las familias, de cómo se desarrollan las cosas en los hogares, que nunca es igual que en el centro.

Así que pretendo seguir con mi linea de siempre, realidad del autismo, de Miguel, de la convivencia, hablar sobre los avances, sobre las dificultades, y todo ello siempre impregnado de la visión positiva.
Vaya nuestra sonrisa por delante, porque seguimos afrontando la vida en positivo, y vosotros?




15 comentarios:

cachito dijo...

Inma me encanta tu artículo,la reflexión que haces y como nos lo explicas.Creo que es muy útil y necesario hablar de las dificultades que tienen las personas con autismo al igual que de todas sus habilidades,avances,logros etc.
Los profes aprendemos muchísimo de las familias y sobre todo de madres que como tú porque sois los verdaderos expertos en autismo.
Este verano tuve la oportunidad de conoceros a toda la familia y de verdad que sois extraordinarios.
Tienes unos hijos encantadores y Miguel es un cielote de niño.Orgullosísima de teneros cerca y de poder conocer a gente tan estupenda.Ojalá muchos tomen el camino de ver lo positivo incluso en las dificultades que surgen día a día.Si todos fuésemos un poco más positivos o intentásemos ver en todos lo positivo y no lo negativo seguro que avanzaríamos mucho más en la verdadera inclusión.Creo que es necesario hablar de las dificultades en el autismo porque también existen y como ya lo explicas tú muy bien,el mundo no es de color de rosa para nadie pero intentemos ver la vida desde un punto de vista positivo y no siempre caer en la negatividad.Nadie de nosotros somos perfectos,si lo fuésemos que aburrido sería ¿NO CREES?.Un beso ENORMEEEE para Miguel y para toda la familia porque sois encantadores.¡FELIZ AÑO FAMILIA!.

Rocio dijo...

Como siempre, impecble, Inma.
Con cada entrada, con cada charla contigo, aprendo un poco más. Comparto esta visión en la que, aunque resaltemos lo positivo, no dejamos de tener bien presentes las dificultades, porque forman parte de la vida nuestra familia. Es verdad que el mejor modo de saber un poco más sobre autismo es conocer a personas con autismo, desde una perspectiva real.

Marta Montoro dijo...

Gracias, Inma! No se puede explicar mejor!
Besos!

marian dijo...

Nadie mejor que tú para poder hablar y opinar sobre este tema, quien lo vive sabe la realidad y las dificultades reales, los expertos muchas veces tiene teorías y datos científicos, pero todos sabemos que el autismo es un mundo inmenso y que cada caso tiene sus propios avances sin que muchas veces haya una explicacion lógica o científica. En ocasiones la persistencia de la familia movida por el amor y el tesón hace avanzar y conseguir objetivos que ni la propia ciencia confiaria en lograr.
Las madres, sobre todo, son los pilares importantes en casos como estos donde los hijos necesitan de tantos cuidados y atención.

Laura Tomas dijo...

Me ha encantado!!
Yo tengo una niña de casi 3 años y necesito mucha información..
Gracias.

Cristina Ruiz dijo...

Inma, perfecto como siempre! Coincido punto por punto contigo. El día a día puede ser duro, aunque también sea gratificante. Quizás por hacerlo cotidiano no nos damos cuenta del pequeño esfuerzo extra que nos cuestan muchas cosas. Ellos lo compensan todo, pero como dices, el lado positivo debe llevar siempre una dosis de realismo para no engañar a las personas que inician sus pasos en este mundo. Tu sensatez, como siempre, es de 10. Un abrazo, amiga!

Reyes Fernández dijo...

Me encantó Inma!!! Muchas gracias. No se puede describir mejor.... un abrazo.

mamiago dijo...

Uf, qué alivio! Ya me estaba entrando un complejillo por no conseguir ser flower! Esa es la idea original pir la que nació mi blog, pero su creadora tenía un pequeño complejo y una gran impotencia... GRACIAS mis ojos se cerraban por el cansancio.

Iosune dijo...

Muy buena reflexión!!! Sigue así porque nos ayudas a muchas familias a ver el lado positivo del autismo.

Inma Cardona dijo...

Muchas gracias a todos por vuestros comentarios, llevaba meses dándole vueltas al tema y me parecía importante para las familias más jóvenes, mostrar lo que es la visión positiva a través de la realidad. Dar la vuelta a pensamientos negativos, conociendo las dificultades.
Abrazos a todos y Feliz Año!!

Anónimo dijo...

Buenísima entrada. Lo importante es ver toda la realidad. Ni resaltar solo lo bueno ni solo lo malo. Gracias de una mama de un Miguel de cinco añitos.

marian dijo...

El autismo siempre despertó mi curiosidad, siempre q había una película o un documental conseguía quedarme enganchada al minuto uno. Es un campo tan extenso y a la vez tan variado, cada caso es diferente a los demás. Seguiré este blog que me puede aportar mas información y conocimiento y desde un punto de vista más real y cercano, la visión de una madre además siempre viene cargada de sabiduría por naturaleza e instinto. Un saludo!

Juan Carlos dijo...

Uno de los privilegios que me ha brindado el autismo, es conocerte bien, sentirme acogido por una buena amiga y toda su familia, y poder disfrutarlo con frecuencia, me considero muy afortunado. Además hablar del autismo y de cualquier otra cosa contigo va más allá de esta muy entrañable amistad, creo que sentimos admiración por conocer y compartir nuestros puntos de vista, los valores que tanto nos encienden el alma, pero también los problemas que tenemos la ansiedad que nos provocan, y por encima de todo, lo que nuestros hijos no han enseñado superándolos.
Sincero y al corazón, felicidades.

Juan Carlos dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Juan Carlos dijo...
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