domingo, 23 de octubre de 2011

5ª Jornada Amigos del Autismo


El pasado 15 de Octubre desde ASPAU celebramos en Valencia nuestra 5ª Jornada, en esta ocasión bajo el título "El autismo en la red social, convivimos y compartimos".
Esta Jornada nace de un sueño, el de juntar a las mamis blogueras para que todas juntas pudieramos decir bien alto que adoramos a nuestros niños, que creemos en ellos, que luchamos por sus derechos, que somos familias con una vida plena y que el autismo es una parte más de nuestras vidas y al contrario de lo que se podría pensar, el autismo no ha hecho de nosotras familias amargadas que luchan por la "curación". El autismo, después del camino recorrido sigue en nuestras vidas, pero no merma en absoluto el amor que sentimos por nuestros hijos.

A esta Jornada vinieron algunas de las mamis más representativas de lo que supone el autismo en la red, mamis que con sus blogs han contribuido a ayudar a cantidad de familias y profesionales, apostando siempre por la visión positiva. Mamis luchadoras por los derechos de sus hijos, desde el derecho a la inclusión, hasta el derecho a que su diagnóstico no sea usado como insulto.

Iniciamos la Jornada con una presentación de ASPAU, dejando claro que en esta familia tan grande no sufrimos, si no que VIVIMOS, apostando por una entidad que luche por los derechos de las personas y en cuya base está el apoyo entre las familias de las personas con autismo. Rocío nos contó la importancia de este apoyo, actuando como una tribu que defiende a todos y cada uno de sus miembros. Manolo nos contó el impacto de la red, como el autismo se había hecho un gran hueco y como ASPAU ha trabajado por participar en este hueco, como se ha apoyado a familias y profesionales, como hemos ido creciendo en nuestro pequeño blog hoy convertido en una web con muchísima información y cómo nos hacemos visibles a través de Facebook y twitter.



Lo más importante venía a continuación, cuando ellas, las grandes, llenaron el escenario de ternura, de orgullo, de lucha, de tesón, arrastrando al resto de familias y profesionales que asistieron a una visión nueva, llena de vida, vacía de lamentos y plena de complicidad.

Empezó Marta acompañada de Juan Carlos que con un formato de entrevista nos contaron como ha sido la vida escolar de Marta, quien tiene síndrome de Asperger, nos explicó la cantidad de veces que usamos el lenguaje de manera figurativa y les conducimos a errores y nos mostró lo fácil que es decir las cosas de manera que todos nos entendamos. Fue una entrevista de lo más emotiva y el gran éxito de la jornada, Marta cuanto nos enseñas!!!



Cuca, nos habló de Alberto, ese bombón conquistador, los principios y su evolución, cómo habían apostado por él, como consiguió implicar a los coles y sobre todo a las maestras, por supuesto nos habló de Pensando en imágenes, su blog, cómo nació y cómo en estos pocos años ha ido creciendo y haciéndose un hueco entre los imprescindibles, también nos contó de Por dereito, la asociación hermana de ASPAU en Galicia, fue todo un honor contar con ella y su sonrisa siempre presente.



Siguió Anabel que nos habló de Erik, ese niño de ojazos preciosos, nos contó paso a paso la manera en que han trabajado con él, con ejemplos en vivo que provocaron las risas de los asistentes, nos habló de sus materiales, esos que muchos hemos usado con nuestros hijos o alumnos, Anabel que contribución tan impresionante!. Ella desde su blog "El sonido de la hierba al crecer" nos ha ido conquistando y por fin pudimos escucharla en vivo y en directo.



A continuación era el turno de Esther, la gran Esther, la arrastardora de masas, cuanta gente quería conocerla! cuantas familias la adoran por su labor de lucha por los derechos de Arturo. Nos contó esa lucha, poniendo el ejemplo del campamento de verano, donde no dejó que los derechos de Arturo fueran menospreciados. También nos mostró la "Sonrida de Arturo", su blog, y nos dio una visión tierna de Arturo pero también firme ante las injusticias.Y esa BOMBA, adaptada con los pictos de los aracsacianos más santos del mundo, menudo ritmo nos puso a todos!!!



Por la tarde abrió la sesión Eva, mami de la princesita. Eva nos contó sobre su blog, "En mi familia hay autismo y mucho más", nos explicó brillantemente la importancia de derribar las barreras de comunicación, y cómo conseguir que un cole sea accesible para todos. Nos presentó cantidad de materiales, muchos elaborados para Gloria, nos dió claros ejemplos de cómo estos materiales le facilitan la vida y permiten que Gloria disfrute de las actividades como sus compañeros.



Un cambio en el programa de última hora nos permitió escuchar a Inés, era imperdonable tenerla aquí y no poder escucharla. Fue casi un atraco, pero Inés siempre responde, gracias Inés por ser como eres. La primera mami bloguera de las presentes no podía dejar de hablarnos de Iago. Así lo hizo nos habló de su blog "Habla por mi dice Iago" y nos mostró dos videos, el famoso de Iago que ganó el concurso y otro que nos encantó a todos, sobre una experiencia de inclusión, chicos de un CEE y chicos de un instituto compartiendo escena, precioso!!



Seguimos con Anabel, acompañada de Miriam y Manolo para contarnos la importancia de la relación entre la dignidad y el lenguaje, nos explicó como surgió el grupo "contra los mitos del autismo" y toda la campaña que venimos realizando desde septiembre. Creo que esta charla fue una parte muy importante de esa campaña, ya que muchos de los presentes desconocían la importancia del uso peyorativo y comprendieron perfectamente la campaña.



Para acabar las promotoras de la Plataforma España Inclusión, explicamos como surgió la plataforma y las gestiones realizadas y dejamos claro que la Plataforma seguirá al pie del cañón luchando por la inclusión y apoyando a cualquier familia que vea vulnerados los derechos de su familiar.



Esta jornada ha supuesto mucho para mi a nivel personal, escucharlas a todas ha sido una carga extra de energía que necesitaba, pero ver a Fati haciendo la ola tras cada intervención no ha supuesto menos, hablar con Amaya Padilla, con Miriam Reyes, con Francis y Francisco, reencontrarme con Mamen tras tantos años, ver la emoción de Menchu y Dana, echar juntas de menos a Maite, (ay Maite que la próxima si no vienes vamos todas a por ti), la sonrisa en las familias de ASPAU, la enhorabuena por parte de tantos profesionales, su apoyo incondicional, ojalá pudieran contagiar al resto. En fin, tantas cosas...



Compartir la organización de esta Jornada con Rocío y Tere no podía haber sido mejor, y eso que ha sido duro. Hemos tenido diferentes altibajos, no por motivo de la Jornada, si no porque la lucha por los derechos de nuestros hijos, no nos deja ni relajarnos para organizar los eventos, pero una vez más me han demostrado lo fuertes que son y los hombros tan estupendos que tenemos las tres, esta tribu cada día es más fuerte!



Aprovecho para agradecer a todos asistentes, ponentes, familias, profesionales, voluntarios... vuestro ánimo para que sigamos apostando por la formación, por ver en ASPAU aire fresco y ganas de trabajar para un futuro mejor y sobre todo por mostrarnos vuestro cariño y vuestra complicidad. JUNTOS PO-DE-MOS

15 comentarios:

La Sonrisa de Arturo dijo...

Me encanta la república independiente de ASPAU, me encantas tú.! Ese las familias no sufrimos VIVIMOS...qué grande eres Inma!!

MARICARMEN dijo...

GRACIAS POR LA JORNADA A TI Y A TODOS LOS DE ASPAU. COMO HE DICHO MUCHAS VECES DESDE EL DIA 15, FUI A VALENCIA ESPERANDO QUE ME HABLARAN TECNICAMENTE SOBRE EL AUTISMO Y VUELVO CON EL CORAZON LLENO DE ESPERANZA Y ADMIRACION, DE VER QUE SER MADRE ES TENER EN NUESTRAS MANOS LA FELICIDAD DE NUESTR@S HIJ@ Y QUE SE DUDA EN CONSEGUIRLA. GRACIAS INMA Y ESPERO VOLVER A REPETIR. MAMEN

MamideGlori dijo...

Inma...gracias por hacerlo posible. A tí y a todas esas personas de ASPAU que creen en lo que dicen y viven para lo que creen. Un besote gordísimo.

Cristina dijo...

Un olé grande para las grandes¡¡ Un besazo de corazón para todas,me hubiera encantado estar ahi,la proxima no me la pierdo¡Muuuuuuac¡

maria gloria dijo...

Son admirables les felicito!!!! muchos besos

Cristina Ruiz dijo...

Inma, fue un día maravilloso, pero no solo por las mamis que venían de fuera, si no también por las (los, contando a Juan Carlos y Manolo)de aquí.siempre digo que el día que conocí a Manolo y Yolanda en el cole, algo cambió para mí. Hacía tres años del diagnóstico de Migue y nunca se me había ocurrido integrarme en una asociación. Luego llegaron Juan Carlos y Teresa, Rocío y tú, Susi y adolfo, Alicia...y tantos otros. Y de repente me encontré (nos encontramos9 dentro de una gran familia y rodeados de gente maravillosa y luchadora. Me parece muy bien que pongas al resto de ponentes por las nubes, porque se lo merecen. Pero no me olvido de tu fuerza ni de tu alegría. Y otro tanto digo de Rocío. Gracias por hacernos disfrutar tanto a tanta gente. Un beso enorme.

Mayka dijo...

Gracias Inma y gracias a ASPAU, no pude ir a las jornadas pero habéis contagiado a todos ese espíritu de lucha y ese sentir único de saber que no estamos solos, que la lucha está por todas partes, que juntos PODEMOS.
Creo que habéis logrado algo muy grande. Mi enhorabuena a todos. Un beso.

Cuca dijo...

Ay Inma, mi querida Inma, sabes lo que mi familia y yo os queremos a ti, a tu familia y a la gran familia de ASPAU. Me he sentido como en casa, y encima he tenido el gusto y la alegría de abrazar, mirar a los ojos y charlar con tantas mamis, y papis y profresionales maravillosos. Esto ha sido una inyección de energía y fuerza para todos nosotros por lo que tenemos que agradeceros muchísimo esta oportunidad. Inma sabes que no lo digo por decir, aquí siempre seréis bien recibidos y estamos deseando volver a abrazaros y a compartir eses pequeños momentos nuestros una vez que tus niños y el mío se duermen plácidamente después de un día agotador para nosotros pero irrepetible para ellos. Es increible los tesoros que he encotrado en esta red!!!!!!

Jesús dijo...

Esta es una entrada dedicada a Miguel, y a todos los pequeños especiales como él.

http://instantesquesecruzaneneltiempo.blogspot.com/2011/10/unicos.html

Gracias por ser único!!

¡Viva la Diversidad! dijo...

Hola Inma

Mi blog (Orientación Ceip Terra Chá) hace muchos meses que cambió su nombre, ahora es (¡Viva la Diversidad!). Se desligó del centro y ahora es un blog educativo personal. Te lo comento para que le cambies el nombre en tu lista de enlaces. ¡Gracias!

Saludos

Elena

El Angel de Cari dijo...

Excelente!!

QueridoQuique(Concha) dijo...

Que entrada más bonita para el recuerdo.
Muchísimas felicidades a todas las mamás que nos habéis ayudado tanto y a las que hoy os vemos ahí reunidas.
He llorado de emoción al veros a todas juntas, las fotos están preciosas. Imaginaros si estoy ahí :) Me da algo!!!
Un abrazo para todas y cada una de vosotras y un abrazo para ASPAU.

mamiago dijo...

No lo había leído, está genial!

Rehabilitación Personal dijo...

Que bonito es saber que hagan seminarios sobre esto, pues le dan fuerzas a muchas mamas que están pasando por circunstancias similares. Se ve en las fotos que la pasaron muy bien y se divirtieron mucho, espero que sigan así, ilustrando-nos cada vez mas con sus blogs.

Saludos

Los peque de la BiBliO dijo...

Qué entrada más hermosa, me encantó leerla y conocerlas a todas.
Un gran abrazo a Miguel y Feliz 2012 para todos :-)