sábado, 17 de septiembre de 2011

Reflexiones

A raiz de un comentario de mi amiga Eva con quien mantengo a través del correo conversaciones más que interesantes, llevo días dándole vueltas a cómo ha cambiado mi percepción del autismo y mis sentimientos hacia el mundo.
Cuando llega un diagnóstico de autismo a la familia, es muy duro, durísimo, tanto que te cuesta respirar, que apenas puedes pensar, tu mente es una contradicción entre lo que ves en tu hijo y lo que quieres ver, proyectas cosas que no son reales, porque la mente no puede asumir en poco tiempo ese shock tan grande. Muchos que me leeis sois familias y me entendéis bien, los que no lo seáis quisiera trasmitiros que son los momentos más dificiles de tu vida, se te rompe algo dentro y no consigues recomponerlo hasta pasado mucho tiempo. No quiero escribir mucho sobre aquel momento porque recordarlo me hace sentir mal.
Sin embargo hoy es otra cosa muy distinta, estoy tan adaptada a este cambio, tan segura de que el autismo ha traido cosas buenas a mi vida, tan orgullosa de mi hijo Miguel, que a veces olvido que un día fue duro para mi. Puede sonar increible, pero os juro que es así. No creo que por un lado esté mi hijo Miguel y por otro su autismo. Para mi Miguel es quien es, con su forma de hablar, de contarme las cosas, con sus temas favoritos, con su manera de querer, con su manera de acompañarnos en la vida... No pretendo cambiarlo, porque yo quiero a este Miguel que conozco, no quiero a un Miguel imaginado sin autismo, esa persona no sé quien es. Por eso pienso que su autismo es su forma de ser y no le doy más importancia, no creo que limite su forma de ser, es que él es así.
También comprendo que esta visión es muy personal y no pretendo que las demás familias lo vivan como yo. Es cierto que Miguel es un niño muy feliz y eso ayuda mucho, él no tiene episodios de tristeza como les pasa a otros niños, tampoco muestra ansiedad, él no sufre por su autismo. Hay momentos duros en la vida con él, pero también los hay en la vida de mis otros hijos, a veces las cosas con él son muy dificles, pero también me ocurre esto con mis otros hijos.
Llegar a esta percepción es un proceso, no es algo que asumes y punto, no es tan fácil. Como decía Eva, cuando conoces a alguien que está empezando el camino piensas bufff... la que les viene encima!, porque los ves tan desesperados como estabas al principio de tu camino, con tantas cosas por aprender, por comprender y ese camino nadie lo puede pasar por ti.
Quiero al menos trasmitir que hay esperanza, que los chicos con autismo merecen todo nuestro amor y todo nuestro respeto, que acompañarlos en su vida puede ser un placer, y así lo vivo yo.
Tengo mucha suerte de tener los tres hijos que tengo, cada uno con su forma de ser.

11 comentarios:

Cristina dijo...

Hola Inma...¿sabes? En parte comparto lo que dices...yo tambien quiero a Natalia tal como és...no me imagino mi vida con una Natalia "diferente" a ella...la quiero tal como ella és y tengo su autismo muy asumido ya...pero,no voy a engañarte...si pudiera,mandaria al autismo bien lejos de su vida...pero no por mi,no porque yo quiera esa Natalia que antes imaginaba sería...no...lo mandaría bien lejos de ella por ella misma,por evitarle la lucha,esta lucha agotadora que nos come y nos raba casi el alma...a la familia y a ella,todavía és pequeña,pero...una de mis obsesiones és luchar yo todo lo que pueda,para evitar que ella el dia de mañana luche más de lo necesario y no hablo de superaciones personales de ella,si no de enfrentamientos a barreras de la sociedad...no sé si me he explicado...tal vez yo lleve todavía poco tiempo con el diagnostico,pero mentiria si dijera que no daria mi vida por arrancar el autismo de su vida,por mandarlo bien lejos...tal vez sea miedo,todavía miedo al futuro incierto que nos espera,no lo sé...te admiro y te agradezco estas entradas tuyas,que nos das tantos ánimos y esperanza a padres y madres "recienestrenados" con el diagnostico.UN beso¡

Anónimo dijo...

HOLA INMA, SOY MARICARMEN, LA MAMA DE CLARA, DE DELFINOTERAPIA. ME HA ENCANTADO ESTA ENTRADA TUYA DEL BLOG, ES TAN VERAZ, QUE EMOCIONA. UN BESO

Rocio dijo...

"No pretendo cambiarlo, porque yo quiero a este Miguel que conozco, no quiero a un Miguel imaginado sin autismo, esa persona no sé quien es"
Amén.
Esa es la gran tentación, la de esos momentos rotos por dentro de los que hablas, la tentación de imaginar que tu hijo es otro y no quien realmente es. Y es poderosa, y la mente humana traicionera, y el miedo, atroz. Pero la realidad siempre se impone, y nosotros somos capaces de entender que esa especie de sueño no era más que una tentación, y que tenemos hijos maravillosos por los que luchar, cada cual con sus características y personalidad, y que todos son maravillosos y especiales, tengan autismo o no. Inma, sintetizas tan bien, que sólo puedo aplaudir ;-)

MamideGlori dijo...

Leo tu entrada y asiento. Leo el comentario de Cristina y la comprendo. Leo el comentario de Rocío y no puedo evitar emocionarme. Esto no es fácil, pero merece la pena. Aunque a veces parezca que no la merece. Pero ¿a quién no le pasa eso? ¿Quién no cae en la tentación de pensar cómo hubiera sido su vida si... y la de sus hijos si...? El autismo no es algo que se quiera, no se desea. Pero una vez que está, dentro de los esfuerzos que hacemos para conseguir la mayor calidad de vida de nuestros hijos y su desarrollo máximo como personas, se puede ser feliz viviendo con el autismo. Si. Y también muy infeliz. Como lo son otras personas en las que en sus vidas no hay autismo. No se si la opción de ser feliz es realmente una opción o una disposición... pero en nuestro caso seguimos empeñados en intentar disfrutar nuestras vidas al máximo. Y el autismo nos acompaña en el camino, ya es uno más.

Inma Cardona dijo...

Cristina te entiendo perfectamente, yo he tenido esos mismos pensamientos que tienes tú ahora, pero Miguel ya tiene 12 años, las cosas están mucho más asentadas y no me refiero sólo a mis sentimientos, si no a él como persona. Encantada de que encuentres esperanzas en lo que escribo, lo hago con toda la intención :-) Un beso

Inma Cardona dijo...

Eso es Rocío, la tentación que un día fue muy grande, se ha ido empequeñeciendo hasta ser imperceptible. Qué bien nos entendemos!!!!

Inma Cardona dijo...

Encantada de que te guste MªCarmen, nos vemos el 15!!

Inma Cardona dijo...

De acuerdo al 100%, yo no elegiría tener un hijo con autismo, pero esa situación no se elige, se da y punto. Al igual que en la tuya en mi familia hay autismo y mucho más, lo cual me permite ser feliz. Miguel es como es, él, la persona, es mucho más importante que su autismo. Un beso guapa!

Eva Campano dijo...

Tengo recuerdos marcados a fuego en mi memoria, recuerdos que como decía Inma te cortan la respiración como si fuera entonces. Me recuerdo en el coche aparcado, con Xavi, con la radio reproduciendo sus canciones favoritas durante horas, mientras las lágrimas rodaban por mis mejillas... horas en las que simplemente esperaba que el tiempo pasara sin que nada alterase esos momentos de silencio y de aislamiento. Me recuerdo tumbada en el suelo, sintiendo el frío de las baldosas en la mejilla, junto a mi cama, deseando no estar. Me recuerdo paseando por la calle con Xavi y Gemma, él en el cochecito y ella en la plataforma, hablándome, y darme cuenta de que no la oía, ni oía más que un ruido sordo que me aislaba de todo, salvo de mis propios pensamientos. Me recuerdo mirando a Xavi y preguntándome quién era, preguntándome dónde estaba mi niño, el que era antes de leer un informe diagnóstico de 11 páginas y que ahora me decían que era un desconocido. Me recuerdo queriendo dejar de pensar y sólo estirarme en la cama junto a mi niño y besarlo y abrazarlo hasta cubrirlo del mundo, hasta protegerlo totalmente del mundo.

Y 6 años depués sólo quedan pequeños retazos de lo último: el impulso irrefrenable de protegerlo de todo y las ganas constantes de abrazarlo y besarlo, pero en vez de tristeza con felicidad.

Antes había un abismo. Ahora hay un camino, un camino que no sé adónde conduce, pero va hacia adelante y conduce a algún lugar al que vale la pena llegar. Y pasa por lugares por los que vale la pena pasar y por otros por los que da miedo pasar.

Xavi sí siente ansiedad, mucha. Pero forma parte del proceso que le llevará a encontrar su lugar en el mundo. Y, sobre todo, forma parte de su personalidad, de lo que hace que sea él, el hijo al que adoro y del que no cambiaría ni un ápice, el que nos hace reír cada día y el que necesita ayuda cada día, el que nos sorprende cada día y el que se lleva alguna bronca cada día, el que nos hace felices cada día y por el que sufrimos cada día. Un hijo, en resumen. Maravilloso, por cierto.

Inma Cardona dijo...

Perfecto Eva, mejor explicado imposible. Me lo llevo a Face a una nota, con los comentarios habéis mejorado mucho lo que quería decir. Qué suerte tiene Xavi de tenerte cerca y tú de tenerlo a él!!

Papá de Lara dijo...

Entiendo que no somos muy diferentes a los demás padres, queremos que nuestros hijos desarrolloen su máximo potencial con autismo y sin él.

Personalmente, no me preocupa tanto el autismo o el impacto en nuestras vidas. Es un honor trabajar para Lara cada día y un privilegio que no salga de mi mente durante las 24 horas.

Nuestra lucha es qué Lara sea tan querida por su entorno toda su vida como lo es ahora. Asegurar una existencia digna durante el resto de su vida, como cada padre y madre pero nuestro handicap es que para nuestros niños especiales, esto no va a depender sólo de ellos.

Por eso es necesario darles habilidades, hacerlos todo lo independientes posible en función de sus posibilidades y trabajar, contra los mitos, inclucando en su entorno el espiritu de sacrificio necesario para que el autismo no consiga que ni Lara ni cualquiere de nuestros hijos e hijas se pierda de vista nunca.

En la pregunta ¿Que hubiese sido de mi vida si...?, no cambiaría cada logro conseguido, cada paso a dar ni la ilusión por los que vendrán, pero nosotros (todos) no bajamos la guardia, no nos conformamos, o nos resignamos porque la pregunta importante es ¿Que voy a mejorar hoy?¿Qué nueva limitación o barrera voy a quitar hoy mismo del camino de mi hijo o hija?. Solo por eso, podemos enorgullecernos de mirar atrás.

No queremos cambiar a nuestros hijos por otros, queremos educarles y dotarles de recursos.

En esta carrera de la vida su línea de salida está más atras que la del resto del mundo, pero no por ello tenemos menos fuerzas para correr, no por ello tenemos menos aliento y gracias a ello muchos estarán, como poco, en el "pelotón".