Miguel, Autismo y Lenguaje: Se acerca la vuelta al cole

Decálogo del profesional especializado en autismo. Theo Peeters

1. Sentirse atraído por las diferencias. Pensamos que ser un “aventurero mental” ayuda a sentirse atraído por lo desconocido. Hay personas que temen las diferencias, otras se sienten atraídas y quieren saber más sobre ellas.

2. Tener una imaginación viva. Es casi imposible comprender lo que significa vivir en un mundo literal, tener dificultades en ir más allá de la información recibida, amar sin una intuición social innata. Para poder compartir la mente de una persona autista, que padece un problema de imaginación, se debe tener, en compensación, enormes dosis de imaginación.

3. Capacidad para dar sin obtener la acostumbrada gratitud. Se tiene que ser capaz de dar sin recibir mucho a cambio, y no sentirse decepcionado por la falta de reciprocidad social. Con la experiencia, la persona aprenderá a detectar formas alternativas de dar las gracias, y la gratitud de muchos padres a menudo le compensará con creces.

4. Estar dispuesto a adaptar el propio estilo natural de comunicarse y de relacionarse. El estilo que se requiere está más ligado a las necesidades de la persona con autismo que a nuestro grado espontáneo de comunicación social. Esto no es fácil de lograr y requiere muchos esfuerzos de adaptación, pero es importante reflexionar acerca de qué necesidades estamos atendiendo.

5. Tener el valor de "trabajar solo en el desierto". Especialmente cuando se empiezan a desarrollar servicios específicos en un área. Hay tan poca gente que comprenda el autismo, que un profesional motivado corre el riesgo de ser criticado en vez de aplaudido por sus enormes esfuerzos. Los padres han sufrido este tipo de críticas antes, por ejemplo cuando escuchan cosas como “todo lo que necesita es disciplina", "si fuese mi hijo,....", etc.

6. No estar nunca satisfecho con el nivel de conocimientos propios. Aprender sobre el autismo y sobre las estrategias educativas más adecuadas es un proceso continuo, ya que el conocimiento en ambos campos evoluciona continuamente. La formación en autismo nunca se acaba y el profesional que crea que ya la tiene, en verdad la “pierde".

7. Aceptar el hecho de que cada pequeño avance trae consigo un nuevo problema. La gente tiene tendencia a abandonar los crucigramas si no pueden resolverlos. Esto es imposible en autismo. Una vez que se empieza, se sabe que el trabajo de "detective" nunca se acaba.

8. Disponer de capacidades pedagógicas y analíticas extraordinarias. El profesional tiene que avanzar poco a poco y utilizar soportes visuales de manera muy individualizada. Hay que realizar evaluaciones con tanta frecuencia que uno debe adaptarse constantemente.

9. Estar preparado para trabajar en equipo. Debido a la necesidad de una aproximación coherente y coordinada, todos los profesionales deben estar informados de los esfuerzos de los demás, así como de los niveles de ayuda proporcionados. Esto incluye a los padres, especialmente cuando el niño es pequeño.

10. Humildad. Uno puede llegar a ser “experto” en autismo en general, pero los padres son los expertos sobre su propio hijo y se debe tener en cuenta su experiencia y conocimiento. En el autismo no se necesitan profesionales que quieran permanecer en su “pedestal”. Cuando se colabora con los padres es importante hablar de los éxitos, pero también admitir los fracasos ("por favor, ayúdeme"). Los padres también tienen que saber que el experto en autismo no es un Dios del Olimpo.

Habrá personas que pensarán que falta la palabra "amor" en esta lista. El amor desde luego es esencial, pero como ya dijo un padre, el amor no es una cura milagrosa. Los padres y los profesionales que confían demasiado en el efecto del amor, pueden decepcionarse. ¿Si el niño no hace suficientes progresos, es porque no ha recibido suficiente amor? Quizás le hayamos amado lo suficiente, pero no ha aceptado todo este amor... Este tipo de actitudes son destructivas y crean un abismo justamente allí donde lo que se necesita es una colaboración óptima.

¿Qué nos pediría un autista? Angel Rivière, Madrid 1996

Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.

No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad.

No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para tí, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga.

Hazme saber, de algún modo, cúando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a tí: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes.

Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

Lo que hago no es contra tí. Cuando tengo una rabieta o, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¿Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!

Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamais "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.

No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú!

No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie.

La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo áquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal.

Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

Qué espero de los profesionales. Inma Cardona

He hecho un pequeño decálogo sobre lo que espero de los profesionales. Cómo madre quizá os parezca muy exigente, como profesional lo considero importante, creo que el confiar más en los padres me ayuda a conocer más a los niños y a mejorar en mi trabajo.

1.- Ver antes las capacidades que las discapacidades. Siempre son más evidentes las dificultades, pero el buen profesional ha de buscar los puntos fuertes de los niños y hacer valer éstos por encima de las dificultades. Son un estímulo para el profesional y además cambia la visión del niño y la forma de interactuar con él.

2.- Respeto por su condición de niño, antes que autista Miguel es un niño.

3.- Ser buen profesional, conocer el autismo en profundidad. Que se conozca el estilo de pensamiento, pensamiento visual, pensamiento por asociación, dificultades con la empatía, falta de comprensión, no hay doble intención es su comportamiento... Muchas veces no hacen las cosas porque no entienden qué esperamos que hagan.

4.- Respeto por sus intereses, si les gusta alguna cosa en concreto hay que saber utilizarla para llegar a otras cosas, no eliminarla directamente porque parezca una obsesión.

5.- Fomentar las relaciones con otros niños, pero que no se exclusivicen y se fuercen de manera exagerada, porque al final el rechazo es mayor. Muchas veces los niños con autismo tienden a estar más con adultos porque les damos mayor seguridad, porque les resulta más fácil hacerse entender, porque les proporcionamos lo que necesitan… Los niños cuanto más pequeños, son más impredecibles y a los pequeños con autismo esto les produce inseguridad. Quizá actuar de intermediario es un buen principio.

6.- Tener en cuenta a los padres, los padres somos quienes mejor conocemos a los niños, podemos ayudarles a conocer mejor a nuestros hijos, que no nos pongan enfrente, que nos lleven a su lado.

7.- Transparencia en lo que se hace y porqué se hace.

8.- Información sobre los planteamientos de trabajo

9.- Acompañar a nuestros hijos en su crecimiento personal.

10.- No juzgar a la ligera. Ser padre es muy complejo, serlo de un niño con autismo lo es mucho más.

jueves 25 de agosto de 2011

Se acerca la vuelta al cole

Desde ARASAAC han preparado este video de la vuelta al cole. Gracias Jose Manuel por estar en todo.

4 Comments:

maria gloria said...: Miguel te deseo mucha suerte en este nuevo año escolar , muchos besitos; viernes, 26 agosto, 2011
anabel said...: Un gran trabajo de ARASAAC.
Os deseo a vosotros un feliz comienzo de cole :) :); viernes, 26 agosto, 2011
Andrea said...: Hermoso video! :) genial ARASAAC; sábado, 27 agosto, 2011
Pilar Jiménez Hornero said...: Hola Inma! Acabo de descubrir tu blog y me ha parecido interesantísimo. Por ello, quiero compartir contigo un premio. Puedes recogerlo aquí: http://siempre-comunicando.blogspot.com/2011/12/premio-best-blog.html

Aprovecho para desearte una FELIZ NAVIDAD y que el próximo año te traiga muchas cosas buenas a tí y los tuyos.

Hasta pronto,
Pilar; jueves, 22 diciembre, 2011

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