La guardería

Como muchas madres soy una mujer que trabaja fuera de casa, lo cual cuando tienes hijos complica mucho las cosas, ya que sólo cuentas con las 16 semanas legales que supone la baja maternal. Cuando nació Roberto lo pasé fatal, dejar a mi bebe para irme a trabajar era un maltrago diario, una impotencia y un dolor de corazón. Él estaba estupendo puesto que lo cuidaba mi madre, con mucho amor y dedicación plena, pero mis sentimientos eran horribles, de culpabilidad, de no poder cuidarle todo el día..., supongo que cualquier mamá entenderá perfectamente a lo que me refiero. Cuando nació Miguel, ocurrió exactamente igual, debía dejar a mi bebe para irme a trabajar. Encima las cosas se complicaron, Roberto ya iba a guardería y tomé la decisión de que Miguel empezara allí también. Mi bebe tenía sólo 6 meses, aún me arrepiento de aquello, pero no tenía otra opción. Miguel se adaptó bastante bien, o eso parecía ya que no lloraba y se mostraba indiferente por estar aquí o allí. En esa guardería estuvo hasta los 2años y medio. Recuerdo la reunión de principio de curso del último año, las maestras explicaban las rutinas diarias, el saludo a la entrada y demás, aún recuerdo como explicaban que lo hacían con todos pero que Miguel como era tan independiente, llegaba a clase no saludaba y se ponía a jugar con los coches, lo dijeron como una gracia, sin darle la mayor importancia. Durante ese curso la directora me dijo que le costaban algunas cosas, pedí cita con la psicóloga y me dijo que llevaba un retraso psicomotor leve, pero que pensaba que no tenía importancia. La verdad me sentó fatal, cómo se atreven a hablar mal de mi hijo!! Me estaban tocando mi bien más preciado. Pasó el curso y me dijeron que había superado casi todos los objetivos, pero sin darle mayor importancia. Para entonces yo ya veía que algo no iba bien, no aprendía como Roberto, dormía demasiado, le gustaba quedarse en la cama tumbado despierto una hora, y sobre todo no buscaba a su hermano. Aún así todo mi entorno se empeñaba en que era una exagerada y que el niño sólo era muy independiente, a lo que yo me acogía a ratos por la tranquilidad que me proporcionaba. El próximo curso empezaría en el cole de mayores, junto a su hermano, en un aula de guardería de que disponía el colegio.

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Manifiesto

Este es el Manifiesto que se leyó en la II Marcha

II Marcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional
Madrid, 13 Septiembre 2008
MANIFIESTO

Esto es una fiesta. No puede ser de otra manera. Estamos celebrando que todos, individual y colectivamente, hemos llegado hasta aquí, desde los cuatro puntos cardinales del mapa.
Nos sabemos acompañados por aquellos a quienes se les sigue negando la oportunidad de asistir, por motivos diversos. Ellos también están, también son visibles.
Y lo hemos celebrado, lo vamos a celebrar.
Ayer hizo dos años que un grupo de personas con diversidad funcional protagonizó un encierro en la sede del IMSERSO, ante el inminente debate parlamentario de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal, o Ley de Dependencia. El encierro terminó en secuestro.
Una de las conclusiones de ese secuestro, que las paredes nos hacen invisibles, ocultan el maltrato y la falta de respeto a los Derechos Humanos (muchos lo vivimos desde las instituciones o centros residenciales). Había que luchar contra las barreras y actitudes que hacen invisibles a las personas discriminadas por la diversidad funcional.
La invisibilidad se produce por múltiples causas:

· Por segregar a los niños con diversidad funcional y privarles de los medios que posibilitan la igualdad de oportunidades en el acceso a la educación, el ocio inclusivo, el deporte y las mismas actividades que otros niños de su edad, así como de los apoyos precisos para ello.
· Porque los responsables de hacer cumplir la normativa de espacios y edificios públicos, transportes y servicios accesibles para todos miran muchas veces a otro lado.
· Por segregar de la actividad laboral a las personas con diversidad funcional
· Por impedirnos la participación en igualdad de oportunidades en los procesos electorales, incumpliendo la legislación que obliga que todas las mesas electorales, por ejemplo, sean accesibles.
· Por discriminar doblemente a muchas mujeres, por su condición de mujeres y de personas con diversidad funcional.
Las palabras que siguen y que nosotros hacemos nuestras las pronunció Nelson Mandela hace muchos años
“Nosotros queremos que se nos pague un sueldo justo por realizar un trabajo que somos capaces de hacer, y no por trabajos que el Gobierno declara que somos capaces. Queremos que nos sea permitido vivir donde queremos, y no se nos endose a un sitio. No queremos ser obligados a vivir en casas que nunca podemos llamar nuestro propio hogar. Queremos ser parte de la población general, y no confinados a vivir en ghettos. Queremos que nos sea permitido estar fuera después de las ocho por la noche y no ser confinados en nuestros cuartos como niños pequeños. Queremos que nos sea permitido viajar en nuestro propio país. Queremos un trato justo en el conjunto de nuestro país. En primer lugar, queremos derechos políticos iguales, porque sin ellos nuestros impedimentos serán permanentes”.
Pero dejemos de mirar afuera. Nos reconocemos capaces y responsables de nuestras propias vidas. Basta ya de buscar culpables fuera de nosotros mismos.
Venimos de donde venimos, de unas enseñanzas y actuaciones más o menos erróneas o acertadas. Pero hemos cambiado supervivencia e inseguridad por responsabilidad e independencia. Nuestra culpa, haber sentido miedo, cobardía o acomodo en el pasado, y aquello no ayudó ni nos va a ayudar en el futuro. No sabíamos, no conocíamos, no creíamos (muchas veces no nos dejaron conocer). Pero eso ha cambiado: ahora sabemos, conocemos y creemos. Lo hemos conseguido y lo vamos a celebrar.
Cada uno de nosotros hemos recorrido un largo camino personal hasta llegar aquí. Las lecciones han sido muchas, tantas como los errores, y de todo hemos aprendido. Hemos aprendido que:
· No nos respetarán si no nos respetamos.
· No nos valoraran si no nos valoramos.
· Nadie nos dará lo que nosotros mismos no hayamos decidido antes ya que es nuestro y actuemos para conseguirlo.
· No negociaremos con nuestras vidas ni con la forma de vivirlas; así como nos responsabilizamos de hacerlas plenas, exigimos respeto por nuestras decisiones y la posibilidad de acceder a los medios adecuados para esa plenitud.
Nos sabemos y sentimos libres para decidir, y hemos decidido caminar por nosotros mismos. No vamos a esperar a que nadie lo haga por nosotros, y aceptaremos a todos los que quieran hacerlo a nuestro lado, hoy, mañana y siempre. Es el momento de celebrarlo.
Y eso ha sido el descenso por esta calle de Atocha, una celebración por el camino recorrido. Porque somos historia y presente social, y porque estamos construyendo un futuro con plena cabida para todos. Y de ahí nuestro grito, bandera de nuestra tenacidad:
¡¡¡ SI… SI… SI… VISIBLES EN MADRID !!!
¡¡¡ SI… SI… SI… VISIBLES EN MADRID !!!
¡¡¡ SI… SI… SI… VISIBLES EN MADRID !!!
El camino que falta por hacer no va a ser más fácil, pero ahora creemos en nosotros. Cada año seremos más en esta Marcha, nos exigiremos más y reclamaremos más respeto y compromiso. Desde mañana mismo, cada uno de nosotros seguiremos haciéndonos visibles en nuestro entorno, exigiendo lo que es nuestro, siendo responsables con nuestras obligaciones y exigentes con nuestros derechos. Nos quedan muchas plazas Benavente que tomar y muchas calles Atocha para festejar.
Desde el Foro de Vida Independiente, contagiados por el entusiasmo que esta II Marcha en Madrid ha despertado en muchos y el deseo de hacer visibles en sus pueblos y ciudades a todas las personas con diversidad funcional, se ha creado la Red de Marchas. En todas ellas se leerá una declaración común.
Declaración común de la Red de Marchas
En esta Red de Marchas, las mujeres y hombres discriminados por nuestra diversidad funcional, nuestras familias y las personas que nos apoyan salimos a la calle y a Internet para reivindicar ante la sociedad que:
Somos seres humanos que funcionamos de forma diferente; personas con diversidad física, mental, auditiva, visual, de aprendizaje y otras, que reclamamos y exigimos el reconocimiento de nuestro derecho a vivir con dignidad y plenamente libres.
Somos parte de la enriquecedora diversidad humana; reclamamos y exigimos que nuestras vidas sean valoradas en los mismos términos que las del resto de los seres humanos.
Históricamente, las personas cuyas mentes y cuerpos no funcionan como los de la mayoría hemos sido eliminadas, discriminadas, encerradas en guetos familiares o sociales (cárceles muchas veces), y clasificadas según una visión exclusivamente biomédica. Lo rechazamos de raíz, y reclamamos y exigimos que se nos reconozca como personas, no como enfermos.
Desde el año 2006, con la aprobación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (diversidad funcional) de Naciones Unidas, sabemos que nuestra realidad es una cuestión de Derechos Humanos. Reclamamos y exigimos el cumplimiento de la Convención, así como todos los medios legales, económicos y humanos necesarios para ello.
Reclamamos y exigimos a todos los Estados que los Derechos Humanos se hagan realidad en cada uno de los rincones del planeta, y no se conviertan en meras declaraciones de intenciones o en papel mojado.

Derechos Humanos… ¡YA!
Respeto a la diversidad… ¡YA!
Igualdad de oportunidades para todos… ¡YA!
Derecho real y efectivo a elegir cómo queremos vivir… ¡YA!
Instrumentos para hacer real nuestra elección… ¡YA!
¡NADA SOBRE NOSOTROS/AS SIN NOSOTROS/AS!

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II Marcha por la visibilidad de la Diversidad Funcional

El pasado sábado 13 de Septiembre se realizó en Madrid la II Marcha por la visibilidad de la Diversidad Funcional. Allí estuvimos, los 5, con la cabeza bien alta y luchando por hacer visible una realidad que la sociedad se empeña en no mirar. Fue una fiesta, por un día fuimos más visibles, hablamos de nuestros derechos como personas, de nuestras necesidades como diversos, de que las leyes que hablan de nuestros derechos se quedan en papel mojado, de que somos cuidadanos del mundo hartos de la discriminación, de que tenemos las ideas muy claras y sabemos hacia donde queremos ir, hacia una vida independiente.
En lo personal, os diré que me sentí muy orgullosa de mi familia, mi hijo Roberto no se separó de mi lado, con la pancarta bien grande que decía "los autistas tenemos derechos" porque él cree en Miguel, me abrazó un montón de veces emocionado por lo que estábamos haciendo. Miguel empezó muy bien, pero pronto vió el camión que iba en cabeza con la música y quiso subirse, lo hizo con otros niños, pero pronto tuvo que bajar porque la megafonía era tan fuerte que ningún niño debía estar en el camión. Esto no le vino nada bien, su pasión son los vehículos y tiene pocas oportunidades de subir en camión, con lo cual, fue una gran decepción. Menos mal que le quedaba la vuelta a casa en metro... Inmita se lo pasó pipa, con la música bailando y cantando, hablando con todo el mundo, con cualquiera que se le pusiera delante, en especial con Esther una AP (Asistente Personal) que le bailó y le cantó y con Javier, al que le dió un montón de besos.
Roberto padre, estuvo también allí, llevando otra pancarta, "Apoyos a la educación ya!!" y atendiendo a Miguel que seguía empeñado en subir al camión. Y por mi parte fue emocionante, ver a un montón de gente que cree como yo en los derechos de las personas, en que no somos pobrecitos ni dignos de lástima, si no que somos ciudadanos en busca de una vida digna, la que merecemos.

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Juego

Todos sabemos la importancia que tiene el juego en la educación de cualquier niño, en los nuestros también, aunque hemos de saber que para las personas con autismo es complicado. Algunos niños con autismo no demuestran ningún interés hacia el juego ni hacia los juguetes, en ocasiones cogen apego a algún objeto que puede ser un juguete, pero se limitan a llevarlo con ellos, no lo usan para jugar. Es importante intervenir en ese aspecto e intentar despertar interés hacia el juego. Debemos iniciar el juego funcional lo antes posible. Por juego funcional entendemos el que demuestra que conocemos la función social de ese objeto. Por ejemplo, con un coche, el juego funcional adecuado sería hacerlo rodar, se diferencia del juego simbólico porque éste es más elaborado, más adelante explico el juego simbólico y sus dificultades. Un juego habitual en los niños con autismo, pero que no es funcional es coger el coche, darle la vuelta y girar las ruedas. Este podría ser un juego de exploración adecuado para un niño de 9 meses que investiga y explora, pero que su propia evolución hará que siga avanzando. Sin embargo nuestros niños, se enganchan a este tipo de juego y no evolucionan, sí varían un poco su exploración pero es demasiado rígida, hacen girar las ruedas con distintos dedos, miran las ruedas desde distintos angulos, las giran despacio y deprisa, etc. En el método TEACCH nos dicen que hay que enseñar a jugar a los niños, muchos niños aprenden antes a trabajar que a jugar, a seguir instrucciones que a crear su juego, por eso nos insisten en que "el trabajo es juego y el juego es trabajo". El juego debe estar incluido en los objetivos a trabajar con nuestros niños.
El más complejo es el juego simbólico, en el que la capacidad de representación ya debe estar presente, supone asignar identidades a muñecos, imaginar carreteras para los coches, utilizar un palito como cuchara para comer algo invisible, etc, Todo esto les supone una gran dificultad, por eso con nuestros niños hay que ir poco a poco, planteándose metas más a corto plazo, y no debemos esperar a que ellos solos aprendan a jugar.

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Nota de prensa sobre la II Marcha

Esta es la página de la noticia en Discapnet
LA II MARCHA POR LA VISIBILIDAD DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL SE CELEBRARÁ EN MADRID EN SEPTIEMBRE
Servimedia (11/08/2008)

El Foro de Vida Independiente ha convocado la "II Marcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional" en la capital

La marcha se celebrará el sábado 13 de septiembre en Madrid y recorrerá el trayecto desde la Plaza Jacinto Benavente a la Plaza de Atocha.

El Foro asegura, en un comunicado, que seguirán "peleando", porque están "orgullosos de no querer constreñir" sus "cuerpos a las tallas de los maniquíes ni a los ritmos exigidos por este campo de trabajo en que hemos convertido nuestra sociedad".

"Sí, nos gustamos cojos, viejos, gordos, psicóticos, flacos, tuertos, autistas, down. No pedimos perdón por ser como somos.

No pedimos limosnas. No pedimos arreglos, compasiones, solidaridades. Sólo queremos acabar con las injusticias y desigualdades que por nuestra diversidad nos afectan y que históricamente han venido dándose por sentadas, por normales o por irremediables", asegura el comunicado.

"Porque, no queremos ser como los demás ni que los demás sean como nosotros, sino romper esa frontera. Queremos mezclarnos para demoler juntos lo que hay y no nos gusta.

Peleamos desde el convencimiento de que unidos: sí se puede" concluye la nota.

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II MARCHA

El próximo 13 de Septiembre en Madrid se va a realizar la II Marcha por la visibilidad de las personas con Diversidad Funcional (discapacidad), es una marcha a la que va a acudir gente de toda España, para reivindicar los derechos de las personas con Diversidad Funcional, convoca el Foro de Vida Independiente y está invitado todo el mundo, gente con diversidad o sin ella, gente que crea que somos ciudadanos con los mismos derechos y tenga ganas de salir a la calle para decirlo. Yo acudí el año pasado y me pareció una pasada, vino gente con todo tipo de DF y sin ella, familiares, profesionales, amigos, etc. fue una pasada, se convirtió en una fiesta, con música, pancartas, gritos reivindicativos, etc. Esta es la web sobre la II Marcha con todos la información.

Animaos a acudir, cuantos más seamos más visibles seremos.

¡¡¡SÍ, SÍ, SÍ, VISIBLES EN MADRID!!!

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Funciones comunicativas 2

Las funciones de demanda y rechazo son las llamadas protoimperativos, esta función comunicativa supone un cambio físico en el mundo, bien obtener algo que antes no tenían o bien dejar de recibir algo que ya no quieren. Los protoimperativos se pueden dar con lenguaje oral, cuando el niño dice "agua", o de manera no oral: señalando, con conducta instrumental llevando nuestra mano hasta el agua, acercándose hasta el objeto en cuestión y mostrándose inquieto, llorando, etc. Un concepto importante es la atención conjunta, que es la capacidad de compartir la atención (generalmente visual) con otro, hacia un mismo objeto, acción... al mismo tiempo, el niño mira un objeto, nos mira y vuelve a mirar al objeto, con la intención de compartir la atención . En los protoimperativos no es imprescindible la atención conjunta, es decir el niño puede llevarnos hacia el objeto deseado sin mirarnos en ningún momento, pero es importante trabajarlo. Si el niño señala, trabajaremos que cuando vaya a rechazar o a demandar algo nos mire, llame nuestra atención,... porque de no ser así podría tener fracasos comunicativos y eso no potenciará la comunicación, que es nuestro máximo interés. Si el niño señala el agua pero nadie le está mirando, su comunicación no tendrá éxito, no recibirá el refuerzo necesario para que se repita, por eso hemos de trabajar no sólo la demanda, si no el que realice la demanda hacia alguien.
Todos estos inicios de la comunicación que parecen tan simples para un bebe sin autismo, en realidad son sumamente complejos, analizando cada proceso necesario para que se de la comunicación, entendemos porqué a nuestros niños les resulta tan dificil.

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Funciones comunicativas 3

Siguiendo con las funciones comunicativas y una vez consolidadas tanto la demanda como el rechazo, hay que dar un paso más allá, hay que llegar a la función declarativa. Esta función es mucho más compleja ya que supone no sólo cambios en el mundo físico como son los protoimperativos (demanda y rechazo) si no también supone cambios a nivel mental. Un protodeclarativo es cuando el niño comparte información por el hecho de compartirla, sin más fin que el de centrar la atención del otro en un interés suyo, con la intención de que el otro mire, atienda o comparta algo. Un ejemplo muy claro es cuando un niño ve un avión en el cielo y te señala para que lo mires. Lo que suele hacer un niño pequeño en esta situación, es ver el avión, llamar tu atención, mirar y señalar al avión y después mirarte de nuevo para ver si lo estás mirando. La única intención es mostrarte algo que le gusta, no quiere que se lo des, únicamente comparte información. En los niños con autismo esta función es mucho más compleja que las anteriores, esto no significa que no se dé o que no se pueda trabajar. Se puede, por supuesto, pero está bien ser conscientes de su dificultad, además significa que conseguir adquirir esta función, mejora el pronóstico. Para que se den los protodeclarativos es necesario tener adquirida la atención conjunta. En el caso de los protoimperativos, la atención conjunta es muy importante, pero no imprescindible, sin embargo querer comentar algo o enseñar algo supone hacerlo hacia alguien, por lo que trabajar la atención conjunta desde bien pequeñitos es sumamente importante.

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Funciones comunicativas 1

La primera función comunicativa es la de la demanda, el bebe llora para decir que tiene hambre, rápidamente aprende la función del rechazo, cuando no quiere más, llora, aparta con la mano, rechaza con mala cara... Estas funciones son las primeras, hay quien las incluye en una misma función, la demanda es tanto para decir "yo quiero" como "yo no quiero". Ambas se aprenden rápido si se trata de un bebe que aprende de su experiencia. En los niños pequeños con autismo, esto no siempre es así. A muchos niños les cuesta extraer la información relevante de la que deben aprender, no aprenden de su experiencia como el resto de niños, necesitan de muchas más experiencias para que se dé el aprendizaje, su capacidad de generalización es diferente a la de los niños sin autismo. Un niño sin autismo entre los 9 y los 12 meses comienza a señalar, demanda señalando el biberon, su oso de peluche, a la mamá... y nadie ha hecho un entrenamiento previo en el gesto de señalar. Nosotros sin darnos cuenta se lo hemos enseñado, dándole el modelo: señalando nosotros y después cogiendo el juguete. Los niños pequeños son tan rápidos para aprender las cosas que lo entienden rápidamente y comienzan a señalar. Normalmente cuentan con una respuesta muy positiva nuestra, cuando el niño señala le damos lo que pide, el refuerzo es inmediato y sin darnos cuenta estamos fomentando su comunicación. En los niños con autismo no sucede así muchas veces, los niños con autismo comienzan a señalar muy tarde, algunos de forma semiespontánea y muchos después de un entrenamiento previo. Aún así a pesar de los esfuerzos, muchos niños consiguen cubrir la función comunicativa de la demanda. Con la del rechazo pasa algo parecido, hay que trabajarla explicitamente, se debe trabajar el "no", el "se acabó", hay que darles herramientas para que sepan comunicarnos sus sentimientos, si no quieren más de algo, debemos enseñarles a que nos lo digan y les entendamos. Estas dos funciones que son las básicas, son relativamente fáciles de trabajar, porque cuentan con el refuerzo inmediato, y este refuerzo es objetivo, es explicito, se puede tocar, es visible, supone bien conseguir algo o bien rechazarlo. Es el primer paso para iniciar la comunicación.

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Relación con iguales 4

Este último curso que Miguel empezó con 8 años, ha pasado algo a nivel social para mi revolucionario, Miguel ha hecho su primer amigo. Elegido por él y sin coacciones por parte de los adultos. Hasta ahora sus amigos eran los hijos de mis amigas, los amigos de sus hermanos, sus compañeros de clase, más o menos los que estaban a su alrededor, pero éste curso demostró interés personal por un niño de su clase, al que buscaba de manera espontánea, con el que jugaba mucho, este niño sólo iba al colegio 4 días a la semana, los viernes Miguel decía "... está en su casa, Miguel está triste" y los maestros me decían que no sólo lo decía si no que así era como realmente se sentía, que los viernes que no estaba su amigo, Miguel se mostraba menos contento, más apático y que lo nombraba mucho. He de decir que esta amistad fue mutua, el otro niño conectó muy bien con Miguel. Iniciaron su relación a base de juegos motores, rodando por el suelo, corriendo, y poco a poco encontraron esa afinidad. Creo que en la vida de Miguel ha sido muy importante, pienso que aunque a nosotros nos quiere mucho no nos ha elegido, la familia es la que te toca no la que eliges, pero la amistad depende exclusivamente de uno. Además es un paso hacia adelante en todos los sentidos, es demostrarle al mundo que tener autismo no significa estar aislado en su mundo, como popularmente se entiende, es otra manera de funcionar, otra forma de ver las cosas, con unas necesidades diferentes. En el caso de Miguel ha hecho un amigo, habrá muchos niños con autismo que no tengan amigos, pero no debemos poner límites a sus mentes ni a las nuestras, no se puede condenar a los niños a ser fracasados sociales, como he leído alguna vez. Quizá el hecho de que Miguel tenga un amigo es más importante para mi que para él, por mi forma de pensar, para él igual es simplemente alguien con quien está a gusto, sin darle mayor importancia.

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Relación con iguales 3

Durante el curso siguiente, hubo un nuevo cambio en la escolarización de Miguel, pasó a formar parte de un nuevo proyecto, las aulas CyL, aulas de Comunicación y Lenguaje, pensadas para niños con autismo, TGD (trastorno generalizado del desarrollo) o TEL (trastorno específico del lenguaje). Estas aulas funcionan coordinadas con las aulas ordinarias, así que Miguel pasaba a su aula del curso anterior el 40% de la jornada, y el resto del tiempo el 60% lo pasaba en el aula CyL. Así conoció a nuevos compañeros, con estos últimos todos los días pasaban lista, en total eran 5 niños lo que favorecía el aprendizaje de los nombres de los niños y muchas otras cosas en las que ya entraré más adelante. Durante ese curso a nivel social con los compañeros no hubieron grandes cambios, conocía el nombre de los compañeros, pero no los solía usar si no era a petición de los adultos. A nivel familiar dió el salto, aprendió el nombre de los abuelos, el de los primos más cercanos, el de las tías y los tíos, incluso pedía ir a casa de la tía..., también decía " a jugar con..." lo cual llenó de satisfacción a todos, aunque la más contenta era yo, no sólo porque los nombrara si no porque eso suponía que ya formaban parte de su vida, aumentaba su autodeterminación al poder pedir ir con los abuelos, era un paso cualitativo en la vida de Miguel. Además también aumentó sus intereses sociales hacia otros niños, hijos de amigas mías, en principio este interés no era muy personal, Miguel había comprendido que cuando íbamos con ellos hacíamos cosas muy divertidas, ir a Mc Donalds, al monte de excursión, a su chalet... Así que el fin de semana pedía ir con ellos, en principio cuando los veía se alegraba pero sobre todo porque sabía que la actividad le iba a gustar. Pienso que no es un mal principio y que es una base peculiar para iniciar una relación muy en el estilo de Miguel, en su manera de aprender las cosas, seguro que con el tiempo esta relación crecerá.

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Relación con iguales 2

Con 6 años Miguel cambió de colegio, por tanto también cambiaron sus profesionales de referencia. A los nuevos les importó mucho sus dificultades a nivel social y se hizo una intervención específica sobre la relación con sus compañeros. Por otra parte Miguel a partir de los 5 años, cuando su nivel de comprensión fue un poco mayor, se interesaba por más cosas que en epocas anteriores, se le daban mejor en general los aprendizajes, hubo un proceso madurativo que ayudó a que fuera integrando su entorno, en resumen confluyeron diferentes factores que favorecieron su evolución. Durante este curso se trabajó con fotos, con actividades diarias que implicaban relaciones sociales como realizar recados del tipo, "dale a ... un lápiz", "siéntate con..." lo que se consiguió fue que Miguel se aprendiera los nombres de los niños de la clase, fue un gran paso, por fín empezaba a comprender que "esos" que pululaban a su alrededor tenían nombre, era un principio para reconocerles entidad propia a cada niño, aunque seguía careciendo de relaciones personales creo que fue una parte muy importante del proceso. A nivel familiar aún no conocía el nombre de los primos, también lo trabajamos con fotos, pero la frecuencia con la que los veía creo que fue uno de los factores que influyeron. A sus compañeros los veía todos los días, pero a sus primos no los veía todas las semanas, porque vivimos a cierta distancia, o porque las edades son diferentes y los intereses no son los mismos... La cuestión es que a nivel familiar fue un poco más largo en el tiempo.

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La relación con iguales 1

Cualquiera que conozca un poco del autismo, sabe que las relaciones con iguales son muy complejas. Normalmente los niños pequeños con autismo empiezan a comunicar con sus padres o con los terapéutas que trabajan, suelen ignorar a los niños de su alrededor, centrando las demandas en los adultos. Quizá los niños pequeños sean menos previsibles, quizá sean más inquietos, quizá no les proporcionen lo que necesitan, puede haber muchas causas que influyan en que esta relación les resulte tan compleja. Sin embargo los niños con autismo evolucionan lo mismo que cualquier otro niño con o sin diversidad, cada uno a su ritmo pero la evolución existe. En el caso de Miguel, le costó muchísimo relacionarse con otros niños, para él no eran relevantes, o los utilizaba como mediadores para conseguir algo o directamente los ignoraba. La única excepción era su hermano Roberto como ya he comentado. Durante el ciclo de infantil, pasó 4 cursos con los mismos niños, ya que empezaron con 2 años, sin embargo no se aprendió ningún nombre y sus relaciones eran más instrumentales que personales, a pesar de que estos niños siempre aceptaron a Miguel, le ayudaban y se relacionaban con él. Sus relaciones se basaban en cogerles algún juego que él quería, aunque si le mostraban oposición se retiraba rapidamente, le gustaba jugar a correr en el patio, le tocaba en el brazo a cualquier niño y echaba a correr para que lo persiguieran, cuando quería ir al aseo cogía a un niño de la mano para que lo acompañara, ... Tampoco se relacionaba con sus primos, no conocía el nombre de ninguno de ellos a pesar de que lo repetimos un montón de veces. Sus relaciones también eran instrumentales y si Roberto estaba con Miguel y sus primos entraban en el juego, Miguel se retiraba, no los rechazaba, simplemente los ignoraba.

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Cómo dejamos los cubos

Llegó un momento en que decidimos que esta situación había que cambiarla porque estaba constantemente pensando en sus cubos, era realmente complicado, él sabía donde los guardábamos y aunque los cambiaramos de sitio entraban en su rutina diaria y no tenerlos le suponía demasiada ansiedad. Así que aprovechamos unas vacaciones para quitárselos, Miguel ya tenía 5 años, nos íbamos 15 días. Era un hotel que él no conocía con lo que no había rutinas establecidas, ni lugares en donde buscar los cubos, así que aprovechamos la situación, de hecho es un recurso que hemos aprovechado en más ocasiones, con un cambio de entorno importante, puedes aprovechar para implantar nuevas rutinas o desechar las viejas. Los cubos se vinieron en la maleta, aunque estábamos decididos a no usarlos. Los primeros días estaba ansioso, sobre todo si íbamos a un parque y había arena, hacía los trasvases con sus manos pero no era lo mismo, no le gustaba tanto. Cuando venía llorando y cogiéndonos, hacíamos como que no le entendíamos, esto fue lo más dificil, pero al final no le quedó otra opción que asumirlo. Cuando regresamos a casa los mantuve escondidos, pero al poco tiempo los encontró, nuestra sorpresa fue que los usó un ratito y se cansó, los dejó en el suelo sin importarle lo más mínimo. Actualmente sigue teniendo cierta fascinación por los trasvases pero en absoluto le domina, ni lo absorbe como antes, si vamos a la playa y coge los cubos con la arena, juega un poco y le digo, Miguel vamos a pasear, los deja rápidamente para dar un paseo, y si nos oye hablando de cualquier cosa, mientras cambia la arena de cubo está atento a todo, si aparece la palabra cole, para los cubos, nos mira y dice "no hay cole". Con lo que ahora me lo tomo como un juego que le gusta, que no le obsesiona, y creo que debo respetar sus gustos, además me gusta que tome pequeñas decisiones que fomentan su autodeterminación.
Como conclusión creo que es importante reconocer que cada vez que me planteaba que había que quitarle la obsesión por los cubos, se me hacía una montaña, lo veía deficilísimo, sin embargo una vez más Miguel nos demostró que es capaz de muchas cosas, sólo hay que propiciar las situaciones adecuadas para que él comprenda mejor.

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Los cubos

A Miguel con 2 añitos le gustaba mucho jugar con unos cubos apilables, esos que usan los bebés que sirven para hacer torres o para encajarlos. Miguel los separaba, los juntaba, los apilaba... hasta que un día descubrió los trasvases, vió que si ponía cositas en uno y lo volcaba en otro, todo caía rodando, esto le fascinó sobremanera. Así que intentaba estar todo el día con los trasvases, en la bañera lo hacía con agua y fuera, con lo que pillara. Un día se dió cuenta de que cualquier envase servía para esto y empezó a utilizar de todos los tamaños, formas y colores, igual cogía una papelera casi más grande que él y lo volcaba en una palangana, o me cogía cacharros de cocina, allá donde fuera todo lo convertía en envases, desde chapas de botellas a cualquier cosa que os podais imaginar, se estaba convirtiendo en una obsesión. En el cole se convirtió en el "basurillas", en los recreos vaciaba las papeleras en busca de botellitas de lacteos, tapones de botellas, envases de yogourt... Era capaz de usar cualquier cosa, pero tenía fijación con sus cubos, aquellos apilables, que ya estaban rayados y estropeadísimos de todo lo que les metía, arena, piedras, agua, juguetitos, etc. Un día hasta dormido era incapaz de desprenderse de sus cubos, como se ve en la foto. Cuando empezaba con sus trasvases se concentraba tanto en esto que el resto del mundo desaparecía, se podía tirar horas, aunque no le dejábamos, sólo a ratitos para calmar su ansiedad. Cuando íbamos a la playa se pasaba el rato cambiando la arena de sitio, era el niño más feliz del mundo, ¡que cantidad de arena!

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Evolución de una ecolalia

Muchas veces los niños por la mañana estornudan y tiran todo lo que les sobra por la nariz. Esto le pasaba a Miguel y yo sin darme cuenta cada vez que lo oía estornudar decía ¿tienes mocos? y con un pañuelo lo limpiaba, al cabo de un tiempo, cada vez que estornudaba él decía: ¿tienes mocos?. Un día comiendo se manchó la boca de tomate y para pedirme una servilleta me dijo "¿tienes mocos?", señalando la servilleta. Desde ese día cuando se manchaba siempre decía lo mismo. Un día en el baño hizo caca y al llamarme para limpiarlo, lo mismo, me decía "¿tienes mocos?". Con lo cual a pesar de que estaba mal lo que decía, todos le entendíamos perfectamente, estaba realizando una demanda y además había conseguido una de sus primeras generalizaciones y sin que nadie se la enseñara. La ecolalia ¿tienes mocos? la aplicaba perfectamente en contexto, le servía para hacer una demanda y además había generalizado su uso a diferentes situaciones.
Después insistimos en la mesa para que dijera servilleta o sucio, lo iba distinguiendo pero algunas veces se le escapaba el "¿tiene mocos?" . Sin embargo en el Wc se la cambié sin darme cuenta , porque empezó a llamar y a decir, "culete". Con el tiempo pasado creo que sin darnos cuenta cuando acudíamos a limpiarle al aseo, repetíamos sistemáticamente, "culete", sin embargo comiendo en la mesa seguramente ante su demanda ¿tienes mocos? seguro que no fue tanta la consistencia, y a lo mejor le decíamos, sucio, o servilleta, o límpiame. Actualmente en la mesa dice "mami servilleta, está sucio" y cuando va al Wc su frase es "He hecho caca", siguen siendo ecolalias, Miguel no sabe que significa "he hecho", la caca sí por que es "visible", pero sabe que en esas ocaciones no tiene que decir sólo la palabra sino la frase completa. Y tanto una como la otra las ha aprendido a base de repeticiones, a él la repetición le da seguridad y abusa de ella.
Cuando era más pequeño le gustaba jugar a que yo me aprendiera sus ecolalias y las dijeramos a medias. Lo aprovechaba para trabajar toma de turnos en una situación donde era él el que dominaba. Este juego cumplía la función comunicativa de relación, que tanto le había costado a Miguel, pero en cuanto su comprensión pasó a ser mayor le dimos contenidos más amplios y diversos.

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Control de esfínteres

Decidí quitarle el pañal a los 2 años y medio, porque era cuando tocaba, tenía muchas dudas, Miguel no tenía diagnóstico, yo sabía que algo no iba bien pero ni los médicos me creían. Coincidió con verano, y le costó menos de una semana entenderlo, incluso más pronto que su hermano Roberto, aunque estuviera en la playa no se hacía ni en el agua ni en la arena, más o menos lo pedía. Como no tenía lenguaje su manera de pedirlo era estirarme hacia el aseo o irse él sólo y esperar a que yo fuera de casualidad. A la vuelta de vacaciones, su vida fué un caos, nos mudamos de casa y empezó en un colegio nuevo. Estaba super estresado y lo primero fué el descontrol en el pipi y la caca, en el cole nuevo me dijeron que le pusiera pañal, yo me negué, les expliqué que era un problema por la serie de cambios, pero que había que tener paciencia y enseñarle de nuevo. La maestra se enfadó, y le pareció fatal, pero hablé con la psicóloga sobre mi teoría de que con Miguel un paso atrás es una regresión segura, y en pocos días la maestra cambió el chip, dejó de pensar que Miguel lo hacía para reirse de ella. Le costó como un mes controlar el pipi pero lo consiguió y desde entonces sin problemas. En cuanto a la caca, se volvió muy estreñido por miedo a hacer en el water, y su problema es que se hizo una fisura, cada vez que íbamos al wc tiraba más sangre que otra cosa, fuimos mucho a urgencias, (con lo poco que le gustan los médicos...). Un día estaba jugando en el suelo y de repente veo un charco de sangre sin hacer caca, debió hacer algo de fuerza y sangró muchisimo. Me mandaron un jarabe que no era laxante sino un ablandador de heces, para que no le costara tanto y empecé a controlarlo con la dieta, mucho tomate natural con acetite, kiwis, acelgas... mejoró mucho su estreñimiento.
Poco a poco fue verbalizando "pipi", estuvimos mucho, mucho tiempo, cada vez que íbamos al WC diciendo "pi-pi, pi-pi", tirábamos de la cisterna y le decíamos "adiós pipi". Un día asoció por fin que pipi era lo que se hacía en el WC y desde entonces lo nombró para demandarlo. Algo parecido pasó con la caca aunque este proceso fue más lento debido a los problemas que ya he comentado.

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La relación con su hermana Inma

Miguel tiene 9 años e Inma tiene 5, la relación entre ambos ha ido evolucionando mucho. Desde que nació Inma, Miguel le tuvo celos, evidentemente le quitó mucha atención. Un amigo me comentó en una ocasión, "debe ser similar a lo que tú sentirías si un día tu marido aparece en casa con una rubia despamanante y te dice, a partir de ahora vivirá con nosotros y tienes que quererla". Es evidente que para Miguel ha sido todo un proceso, aceptar a Inma, conocerla, entenderla y quererla. En cuanto Inma empezó a comprender un poco más el mundo empezó a demostrar que los celos no eran exclusivos de Miguel. Así que en casa hemos procurado siempre darle a cada uno su tiempo, hacerles comprender que todos son importantes, compensando constantemente para minimizar esa sensación horrible que deben ser los celos. En cuanto a la relación entre ambos, ha sido un poco tormentosa. Miguel siempre que podía apartaba a Inma de un empujón, Inma creció pensando que Miguel era "uno que vive en casa que me pega" así se lo describía a su maestra con tres años. Siempre hemos fomentado una visión positiva de Miguel, resaltando todo lo bueno que hacía para que Inma lo fuese valorando. Actualmente cada uno tiene su sitio, ya se conocen bien, y aunque su relación no es tan buena como nos gustaría, ha mejorado muchísimo. Ahora son capaces de jugar juntos, a correr, en la piscina, con los coches... Inma tiene una visión mucho más positiva de Miguel y Miguel ya no concibe la familia sin Inma.

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La relación con su hermano Roberto

Miguel tiene una muy buena relación con su hermano Roberto, apenas se llevan 17 meses. Roberto es mayor, pero ambos siempre lo han hecho todo juntos, iban juntos a la guardería, después al colegio, empezaron juntos la piscina, comparten dormitorio, y todo en su vida ha sido compartido. La relación entre ambos es muy especial, Miguel adora a Roberto, si Ro se acuesta más tarde, Miguel se va a la cama diciendo "y ahora viene Roberto, y ahora viene Roberto", lo busca mucho para jugar, para que le ayude con cualquier cosa que no pueda hacer, para besarlo, para sonreirle a pocos centímetros de su cara, si Roberto se enfada, aunque no sea con él, Miguel se altera bastante. También en alguna ocasión se han peleado, incluso empujándose, como dos hermanos con mucha relación, aunque han sido pocas veces y siempre han acabado abrazándose. La relación de Roberto con Miguel es muy especial, Roberto le ha enseñado muchísimas cosas, desde juegos con el ordenador a enjabonarse en la bañera, pasando por el nombre de todas las especies de dinosaurios, le ha enseñado muchísimo lenguaje y además Roberto se enorgullece mucho de Miguel, de todo lo que va aprendiendo. Ayer sin ir más lejos me decía, ¡mamá Miguel está jugando con un coche y le pone un dinosaurio encima como si estuviésemos en Dinópolis! (estamos iniciando el juego simbólico), está pendiente de cada cosa nueva que aprende. Otra cosa que hizo esta semana, fue enseñarle a gritar, ¡¡Gooool de España!! y juntos lo gritaban por la ventana. Roberto lejos de tener conocimientos específicos de autismo, conoce perfectamente a su hermano, su estilo de aprendizaje, su estilo de pensamiento, a veces incluso cuando perdemos la paciencia por alguna cosa, me dice "mamá, eso no lo entiende" Es muy protector de Miguel, siempre lo ha sido, cuando tiene una rabieta, le gusta encargarse de atenderlo y de calmarlo, existe un vínculo entre ellos muy fuerte. También Roberto a veces se cansa cuando Miguel quiere ver la misma película todos los días de la semana, o cuando le coge sus cosas, pero aunque se enfade con él, siempre encuentra un momento para acercarse sonreirle y ver a Miguel feliz.

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Sobre la diversidad funcional

¿Cómo concibo el autismo? Para mi el autismo es una diversidad funcional, este término es acuñado por el Foro de Vida Independiente, quien defiende una visión positiva sobre todas las personas, desechando términos como minusválido, deficiente, discapacitado, etc y apostando por este término positivo que no ve como lastre ninguna dificultad, en todo caso las dificultades las presenta el entorno no la persona, además lo enfoca dando valor a la diversidad.
Para mi Miguel es una persona con una forma de funcionar diferente, no por ello peor ni mejor, si abrimos un poco nuestras mentes y entendemos que todo lo "normal" no es lo bueno, ni lo perfecto, si no que en la variedad, en los matices es donde está la esencia de la vida, veremos que la diversidad funcional no es una lacra ni un peso ni nada parecido, simplemente es una condición más de vida. Ojalá llegue un día en que no sea tan importante hablar de estos temas porque la sociedad nos contemple como parte de ella.

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