El pasado 15 de Octubre desde ASPAU celebramos en Valencia nuestra 5ª Jornada, en esta ocasión bajo el título "El autismo en la red social, convivimos y compartimos".
Esta Jornada nace de un sueño, el de juntar a las mamis blogueras para que todas juntas pudieramos decir bien alto que adoramos a nuestros niños, que creemos en ellos, que luchamos por sus derechos, que somos familias con una vida plena y que el autismo es una parte más de nuestras vidas y al contrario de lo que se podría pensar, el autismo no ha hecho de nosotras familias amargadas que luchan por la "curación". El autismo, después del camino recorrido sigue en nuestras vidas, pero no merma en absoluto el amor que sentimos por nuestros hijos.
A esta Jornada vinieron algunas de las mamis más representativas de lo que supone el autismo en la red, mamis que con sus blogs han contribuido a ayudar a cantidad de familias y profesionales, apostando siempre por la visión positiva. Mamis luchadoras por los derechos de sus hijos, desde el derecho a la inclusión, hasta el derecho a que su diagnóstico no sea usado como insulto.
Iniciamos la Jornada con una presentación de ASPAU, dejando claro que en esta familia tan grande no sufrimos, si no que VIVIMOS, apostando por una entidad que luche por los derechos de las personas y en cuya base está el apoyo entre las familias de las personas con autismo. Rocío nos contó la importancia de este apoyo, actuando como una tribu que defiende a todos y cada uno de sus miembros. Manolo nos contó el impacto de la red, como el autismo se había hecho un gran hueco y como ASPAU ha trabajado por participar en este hueco, como se ha apoyado a familias y profesionales, como hemos ido creciendo en nuestro pequeño blog hoy convertido en una web con muchísima información y cómo nos hacemos visibles a través de Facebook y twitter.
Lo más importante venía a continuación, cuando ellas, las grandes, llenaron el escenario de ternura, de orgullo, de lucha, de tesón, arrastrando al resto de familias y profesionales que asistieron a una visión nueva, llena de vida, vacía de lamentos y plena de complicidad.
Empezó Marta acompañada de Juan Carlos que con un formato de entrevista nos contaron como ha sido la vida escolar de Marta, quien tiene síndrome de Asperger, nos explicó la cantidad de veces que usamos el lenguaje de manera figurativa y les conducimos a errores y nos mostró lo fácil que es decir las cosas de manera que todos nos entendamos. Fue una entrevista de lo más emotiva y el gran éxito de la jornada, Marta cuanto nos enseñas!!!
Cuca, nos habló de Alberto, ese bombón conquistador, los principios y su evolución, cómo habían apostado por él, como consiguió implicar a los coles y sobre todo a las maestras, por supuesto nos habló de Pensando en imágenes, su blog, cómo nació y cómo en estos pocos años ha ido creciendo y haciéndose un hueco entre los imprescindibles, también nos contó de Por dereito, la asociación hermana de ASPAU en Galicia, fue todo un honor contar con ella y su sonrisa siempre presente.
Siguió Anabel que nos habló de Erik, ese niño de ojazos preciosos, nos contó paso a paso la manera en que han trabajado con él, con ejemplos en vivo que provocaron las risas de los asistentes, nos habló de sus materiales, esos que muchos hemos usado con nuestros hijos o alumnos, Anabel que contribución tan impresionante!. Ella desde su blog "El sonido de la hierba al crecer" nos ha ido conquistando y por fin pudimos escucharla en vivo y en directo.
A continuación era el turno de Esther, la gran Esther, la arrastardora de masas, cuanta gente quería conocerla! cuantas familias la adoran por su labor de lucha por los derechos de Arturo. Nos contó esa lucha, poniendo el ejemplo del campamento de verano, donde no dejó que los derechos de Arturo fueran menospreciados. También nos mostró la "Sonrida de Arturo", su blog, y nos dio una visión tierna de Arturo pero también firme ante las injusticias.Y esa BOMBA, adaptada con los pictos de los aracsacianos más santos del mundo, menudo ritmo nos puso a todos!!!
Por la tarde abrió la sesión Eva, mami de la princesita. Eva nos contó sobre su blog, "En mi familia hay autismo y mucho más", nos explicó brillantemente la importancia de derribar las barreras de comunicación, y cómo conseguir que un cole sea accesible para todos. Nos presentó cantidad de materiales, muchos elaborados para Gloria, nos dió claros ejemplos de cómo estos materiales le facilitan la vida y permiten que Gloria disfrute de las actividades como sus compañeros.
Un cambio en el programa de última hora nos permitió escuchar a Inés, era imperdonable tenerla aquí y no poder escucharla. Fue casi un atraco, pero Inés siempre responde, gracias Inés por ser como eres. La primera mami bloguera de las presentes no podía dejar de hablarnos de Iago. Así lo hizo nos habló de su blog "Habla por mi dice Iago" y nos mostró dos videos, el famoso de Iago que ganó el concurso y otro que nos encantó a todos, sobre una experiencia de inclusión, chicos de un CEE y chicos de un instituto compartiendo escena, precioso!!
Seguimos con Anabel, acompañada de Miriam y Manolo para contarnos la importancia de la relación entre la dignidad y el lenguaje, nos explicó como surgió el grupo "contra los mitos del autismo" y toda la campaña que venimos realizando desde septiembre. Creo que esta charla fue una parte muy importante de esa campaña, ya que muchos de los presentes desconocían la importancia del uso peyorativo y comprendieron perfectamente la campaña.
Para acabar las promotoras de la Plataforma España Inclusión, explicamos como surgió la plataforma y las gestiones realizadas y dejamos claro que la Plataforma seguirá al pie del cañón luchando por la inclusión y apoyando a cualquier familia que vea vulnerados los derechos de su familiar.
Esta jornada ha supuesto mucho para mi a nivel personal, escucharlas a todas ha sido una carga extra de energía que necesitaba, pero ver a Fati haciendo la ola tras cada intervención no ha supuesto menos, hablar con Amaya Padilla, con Miriam Reyes, con Francis y Francisco, reencontrarme con Mamen tras tantos años, ver la emoción de Menchu y Dana, echar juntas de menos a Maite, (ay Maite que la próxima si no vienes vamos todas a por ti), la sonrisa en las familias de ASPAU, la enhorabuena por parte de tantos profesionales, su apoyo incondicional, ojalá pudieran contagiar al resto. En fin, tantas cosas...
Compartir la organización de esta Jornada con Rocío y Tere no podía haber sido mejor, y eso que ha sido duro. Hemos tenido diferentes altibajos, no por motivo de la Jornada, si no porque la lucha por los derechos de nuestros hijos, no nos deja ni relajarnos para organizar los eventos, pero una vez más me han demostrado lo fuertes que son y los hombros tan estupendos que tenemos las tres, esta tribu cada día es más fuerte!
Aprovecho para agradecer a todos asistentes, ponentes, familias, profesionales, voluntarios... vuestro ánimo para que sigamos apostando por la formación, por ver en ASPAU aire fresco y ganas de trabajar para un futuro mejor y sobre todo por mostrarnos vuestro cariño y vuestra complicidad. JUNTOS PO-DE-MOS
