viernes, 29 de abril de 2011

Jornada Formativa sobre TEA de ASPAU


Desde ASPAU, nos complace informaros que el próximo día 14 de Mayo, vamos a celebrar nuestra 4ª Jornada Amigos del Autismo.
Dicho acto tendrá lugra el el salón de actos del Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús, sito en la C/ Micer Mascó nº1 de Valencia.
Estas Jornadas están dirigidas a familias y principlamente a profesionales de la educación, para ofrecerles formación y experiencias prácticas sobre los alumnos con TEA (Trastorno de Espectro Autista), y pretende ser una herramienta de ayuda, orientación y conocimiento mutuo.
La entrada-donativo será de 20€ para el público, siendo gratuita para los socios titulares.
Para formalizar la inscripción debéis realizar la transferencia y rellenar el formulario. Ambos documentos debéis remitirlos a la dirección de correo electrónico:
amigos del autismo@hotmail.com o mediante fax al nº 961516226
La fecha límite de inscripción es el próximo 10 de Mayo de 2011
Os animamos a que nos acompañéis y juntos podamos dar mayores oportunidades a los niños con TEA.
La comisión de Eventos de ASPAU.
Más información ASPAU




domingo, 3 de abril de 2011

Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo en el cole


Con motivo del día 2 de Abril, en el colegio de Miguel se realizaron una serie de actividades para acercar el autismo a todo el profesorado y alumnado del centro. Es emocionante ver cómo la gente se va concienciando, va comprendiendo mejor a los niños con autismo y va viéndolos como personas más allá de su autismo. Le pedí a una de las profesionales del aula CyL que escribiera su impresión de la celebración de este día, y me ha encantado lo que ha escrito. Aquí lo comparto para que veais que una escuela mejor es posible e incluso real, falta que llegue a ser la única realidad, pero estamos en el camino. Gracias Isabel, por el compromiso y por todo el trabajo que lleváis haciendo para mostrar que nuestros niños, merecen tanto como el resto.

El pasado viernes celebramos en nuestro centro el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2011, para ello colgamos carteles y globos azules por todo el colegio, además todo el personal se puso una pegatina de concienciación en la solapa, y los maestros realizaron charlas en sus clases sobre el tema. Específicamente, este año trabajamos con los cursos de 5º y 6º del centro. A estos alumnos les pusimos unos videos, en uno de ellos otros niños hablaban de cómo eran sus compañeros con autismo, y en el 2º se trataba a modo de cuento de un caso concreto. Los vieron sin pestañear. Previamente les habíamos hecho una pequeña encuesta por escrito en la que nos contaban qué creían ellos que era el autismo y sobre cómo eran sus compañeros con autismo. Cuando acabaron de ver los videos, hicieron muchas preguntas, todas lógicas. Lo que más nos llamó la atención fue que para ellos, sus compañeros no eran como los que describían en los videos. Para ellos, sus compañeros no eran niños con autismo, sus compañeros son Miguel y Carlos, tienen nombres, no etiquetas. Y es que tendemos a describir siempre a las personas con autismo como retraídas, tristes, encerradas en mundos inalcanzables para nosotros, personas que no saben comunicarse. Y ellos decían que sus compañeros no son así, ellos siempre están sonriendo, y les encanta que jueguen con ellos, son muy cariñosos, siempre están dando besos, y sí se comunican, pero de manera diferente. Uno de ellos nos explicó que ese mismo día Miguel se le acercó en el patio, le llamó y le dijo el nombre del monitor. Entonces él le dijo “¿Miguel quieres que te lleve con el monitor?, Miguel le contestó que sí, y él le llevó con él. Así de sencillo. Nosotros explicando que tienen dificultades para comunicarse y que a través de pictogramas es más fácil hacerlo, y un niño de 12 años nos da una lección básica de comunicación: lo único que ellos necesitan para comunicarse es que alguien quiera hacerlo, que alguien les escuche. Creo que nuestros alumnos actualmente son ejemplo de integración, no porque todo el mundo esté concienciado, sino porque para todos nosotros han dejado de ser niños con autismo para pasar a ser alumnos con nombres propios, con características propias, como el resto de alumnos.

viernes, 11 de marzo de 2011

Entrenando la autorregulación

Las personas con autismo tiene dificultades con la regulación de su conducta, esto es debido principalmente a sus dificultades con la anticipación y a sus dificultades con la organización del pensamiento y la integración de la información que reciben. Sin embargo regular su conducta es tremendamente importante para mejorar su calidad de vida, su relación con el entorno, y sobre todo para que ellos mismos puedan controlar su vida. Uno de los aprendizajes bases para esta autorregulación es el aprendizaje de primero... y después... Cuando los niños son pequeños y este aprendizaje aún no está conseguido tienen muchas dificultades, que se ven principalmente a través de los problemas de conducta. Cuando Miguel era pequeño y quería algo, tenía que ser en ese mismo momento, no podía esperar, no entendía porqué debía esperar, de esto ya escribí en una de las entradas referidas a la comprensión. Ese aprendizaje se superó y fue una grandísima puerta abierta a un montón de aprendizajes posteriores.
Os hablaba de la importancia de la autorregulación de la conducta, para Miguel en este sentido los calendarios han sido las herramientas que mejor le han ayudado. Pero ahora ya podemos ir un paso más allá. Con motivo de su cumpleaños llevaba días pidiendo un barco, se me ocurrió que podía ser una nueva oportunidad para trabajar la autorregulación. Le anticipé en el calendario qué día éra su cumple y tendría los regalos. Y ahora viene cómo trabajamos la autorregulación. Fuimos a su tienda preferida El corte Inglés y elegimos un barco, él solo decía "a casa con mamá, el barco a casa con mamá" es su manera de pedir que lo compremos, llevándoselo a casa es como considera que es suyo. Le dije a casa con mamá sí, pero hasta el domingo 6 no puedes abrirlo. Miguel estaba emocionado de ver que empaquetaban el barco y de que nos lo llevábamos, así que no creo que entendiera lo que le estaba diciendo. De camino a casa le dijimos tropecientas veces que no podía abrirlo hasta el domingo 6, su padre, sus hermanos y yo. Imaginaos que estábamos a sábado y le quedaba toda una semana por delante como tiempo de espera. Regular su conducta, saber que tenía el barco cerca y que no podía tocarlo, cogerlo ni siquiera verlo porque estaba empaquetado era impensable hace poco tiempo. Encima para complicárselo un poco más, el paquete lo pusimos en el comedor a la vista, lo cual era una tentación enorme. Al llegar a casa él mismo dijo, "el domingo el barco". Pasó toda la semana yendo a la nevera donde está su calendario y llevándonos de la mano para decirnos "el domingo cumpleaños de Miguel, el barco siiiii". Cada vez que pasaba por el comedor, en casa es lugar de paso, así que varias veces al día, decía "y después cogeremos el barco, Miguel cumpleaños". Así que Miguel ha sido capaz de regular su conducta, ante una situación altamente tentadora, ha sido capaz de esperar una semana sin ningún enfado por este motivo, ha sido capaz de ver el regalo y no tocarlo, él saber que lo tendría en un plazo prefijado que él conocía le ha ayudado a poder regularse.
Aunque sigo confiando en la capacidad de Miguel, he de decir que me sigue sorprendiendo, siempre va un punto más allá de lo que espero de él. Lo cual os aseguro que es muy muy gratificante, ajustar expectativas y no pasarnos es muy importante para darles confianza y para seguir ilusionados con toda la educación de los niños con autismo.
Ni que decir tiene que el domingo se levantó directo a por el barco, se lo dimos y estuvo todo el día feliz, por la mañana fuimos a una gran fuente donde la gente lleva sus barcos teledirigidos y Miguel demostró una gran pericia esquivando obstáculos, lo mejor de todo... su sonrisa feliz.



domingo, 6 de marzo de 2011

Cumple de Miguel y regalazos!!

Hoy Miguel cumple 12 años, ooooohhhhhh!!!!! De momento duerme, ayer tuvo un día intenso con una fiesta en ludoteca y con los primeros regalos que le encantaron, fue toda una sorpresa para él y para mi. En ASPAU somos una gran familia, pero hay días en que esto se hace más visible, me sorprende y me encanta. Esta noche está durmiendo con Rayo Mcqueen, una versión que moviéndole los ojos pone cara de contento o enfadado. A Miguel le encanta esta opción y dice "mami, estoy muy enfadado, noooooo estoy muy contento" moviendole los ojos. Tambié tuvo un pijama de Bob Esponja, que por supuesto ha estrenado, "qué guapo Miguel Bob Esponja", y tuvo una supercaja de tractores y camiones, que han dormido en una perfecta fila.




Otro superregalazo es el que Anabel y Fátima han realizado, se trata de un precioso cuento para él, con sus temas favoritos que estoy segura le va a encantar, soy muy consciente del tiempo que les ha llevado hacerlo y la ilusión que le han puesto. Aquí os dejo el cuento, para que veáis que chulísimo ha quedado.



Gracias a todos de corazón por hacer que Miguel esté tan feliz.

viernes, 28 de enero de 2011

Nuevo Blog de cuentos y canciones con Pictogramas

El mundo de los blogs sigue creciendo... Como sabéis hay un montón de materiales en los diferentes blogs, y siempre vas de aquí para allá, cogiendo un cuento de aquí, una canción de allá, unas actividades de otro sitio... A Anabel se le ocurrió crear un blog a modo de biblioteca de cuentos y canciones con pictogramas, así que todas las chicas nos lanzamos con esta idea. Después del super curro de Esther, que es la más informática de todas y de las aportaciones de todas las demás, el blog está listo para ser visitado y si queréis también ampliado. Si tenéis cuentos adaptados y queréis que los publiquemos en el blog, podéis contactar con cualquiera de nosotras. Este nuevo blog va a ser una estupenda herramienta para mamis y profesionales.
Visitadlo y disfrutadlo.

jueves, 20 de enero de 2011

Apoyando a ARASAAC

Arasaac se presenta a la XIII edición de los Premios de Internet.
Creo que es más que justo que apoyemos su candidatura, ellos nos han facilitado mucho las cosas con todo su trabajo. Por si algún incauto aún no los conciera aquí os dejo su enlace
Para ir directamente a la candidatura y votar tenéis que pinchar aquí


viernes, 3 de diciembre de 2010

3 de diciembre DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL

Esther Cuadrado ha editado este estupendo video con pictogramas para conmemorar este día, para que nadie se olvide que los deberes no están hechos. El mensaje es claro queremos INCLUSIÓN, queremos una escuela para todos y formar parte de esta sociedad con los mismo derechos que cualquiera.


martes, 23 de noviembre de 2010

Dificultades del lenguaje ecolálico

Hay personas como Miguel que utilizan las ecolalias de manera funcional para comunicarse. Miguel aprende el lenguaje por repetición, asocia una serie de palabras a una situación y la utiliza cada vez que se da esa situación, haciendo su lenguaje útil y funcional. Sin embargo este escaso razonamiento del lenguaje trae algunas dificultades. A veces es fácil olvidar que su lenguaje no es como el nuestro, que sus conceptos no están creados sobre la misma base que los nuestros, el hecho de que aprenda por repetición, es positivo en tanto que aprende, pero hay que ser muy cuidadoso en como se expone la información para que no lo aprenda de forma erronea.
Miguel tiene algunos conceptos creados, en general son los más sencillos, pero estos conceptos nos son tan estables como en los neurotípicos.
El crea conceptos dotándolos de significado adquirido por la experiencia repetida, no por razonamiento, por lo que es fácil sin darnos cuenta cambiar un significado. Un ejemplo que nos ha ocurrido ultimamente es que al despertarlo por la mañana yo solía decir "levanta Miguel que ya es de día" siempre utilizándo la acción levantarse. Él la entiende bien e incluso la ha generalizado bien y sabe que uno puede levantarse de la cama, del suelo, de la silla... Pero el otro día se me acercó a la silla donde estaba y me dijo "mami despierta" estirando de mi para que lo acompañara. Me extrañó pero después de escuchar en diferentes situaciones esto mismo, he comprendido que ha dado el mismo concepto a dos palabras diferentes. Pensando en cómo cometía ese error después de años haciéndolo bien, la conclusión es que mi error es que por la mañana ya no solo digo levántate, si no también despierta. Él suele generalizar mucho, incluso más de la cuenta, lo que le lleva a diversos errores. En este caso me doy cuenta de que algo que pensaba que comprendía y de un concepto que pensaba que estaba claro, no era así. Miguel ahora no distingue despertarse de levantarse y es capaz de utilizarlo indistintamente. Lo que me lleva a concluir que su lenguaje depende muchísimo del nuestro, del de las personas que estamos continuamente con él. Respecto a la creación de conceptos parece que no están acabados de crear, hace una aproximación al concepto pero no los cierra y eso hace que tenga estas confusiones.

martes, 26 de octubre de 2010

Esther Cuadrado en Capacitalia

Esther Cuadrado estuvo en Capacitalia, representó perfectamente a todas las familias que diariamente luchamos por que la inclusión sea un derecho cumplido. Presentó la ponencia que ya avanzamos en el blog de la Plataforma España Inclusión. Dijo todas las verdades que ya conocemos, contó como es de verdad la Inclusión, a costa de nuestros niños y de padres y madres que no se conforman con el simple acto de presencia en la escuela ordinaria. Esther defendió los intereses de todos los niños con Diversidad Funcional, sus Derechos Humanos, y fue la mejor representante que podíamos tener. Desde aquí muchisimas gracias a Esther y a todo el trabajo de la Plataforma. Es gratificante ver que todo el trabajo realizado y todo el apoyo recibido va siendo cada vez más público, es gratificante ver cómo nuestras voces son escuchadas. Os dejo aquí los enlaces a los videos de la ponencia de Esther.



lunes, 18 de octubre de 2010

Plataforma España Inclusión en Capacitalia

El próximo día 21 de octubre, la Plataforma Inclusión en el Pacto educativo de Estado, ahora Plataforma España Inclusión, participa en CAPACITALIA, el primer salón nacional sobre la capacidad, en la mesa sobre inclusión educativa.

Como siempre, trabajamos desde y con el convencimiento de que la Plataforma España Inclusión somos TODOS, por eso, os pedimos vuestra colaboración. Hemos abierto un espacio en el que podéis realizar vuestras aportaciones a la ponencia que defenderemos en CAPACITALIA.

PONENCIA.

Gracias a todos por vuestro apoyo y colaboración,

Inma Cardona, Eva Reduello, Esther Cuadrado, Cuca da Silva.


Por otra parte, hemos analizado el borrador del nuevo PLAN DE ACCIÓN
INTEGRAL PARA AS PERSOAS CON DISCAPACIDADE DE GALICIA, 2010-2013 de la Xunta de Galicia, y hemos elaborado un documento de alegaciones. Más información en la página de la PLATAFORMA.

sábado, 25 de septiembre de 2010

Miguel, premio especial en un concurso de dibujo


El pasado Junio, el CERMI Comunidad Valenciana junto con la Fundación Carrefour convocaron una jornada de inclusión llamada "Capacitados para cuidar el medio ambiente", en la que participaban niños con diversidad y sin ella, realizando una visita al Bioparc de Valencia y finalizando con un concurso de dibujo, de escultura en plastilina o de redacción. Miguel participó en la convocatoria de dibujo. Y bien, Miguel ha sido premiado con un Primer Premio con Mención Especial. Nos sentimos muy emocionados con este premio, los hermanos de Miguel, estaban muy contentos, y muy orgullosos de su hermano. A Miguel se lo contamos y lo mejor que entendió fue premio y regalo, así que también él se puso muy contento.

Ayer fue la entrega de premios y Miguel estuvo allí en compañía de toda la familia, abuelo, tíos, primos y por supuesto papis y hermanos. Los premios los entregaba el presidente del CERMI CV, la Fundación Carrefour y el Director General para las personas con discapacidad y dependencia. Al acabar el acto nos invitaron a una merienda en McDonalds.

El premio fue un diploma y un MP5 con TDT, estupendo regalo pensando en Miguel, que todas estas maquinas le encantan.

Estamos muy orgullosos de nuestro hijo, nos encantan las jornadas de este tipo en las que participan los niños sin diferencia por su diversidad, en las que Miguel demuestra continuamente que si puede!!!!
¡¡¡Viva la inclusión!!!!!
Os dejo la imagen de su dibujo, por si no lo veis bien son sus vehículos favoritos, un barco y un tren, un muñeco que supongo será él, cerca de lo que más le gusta y mucho sol.

lunes, 13 de septiembre de 2010

Absurdos

La dificultad para hallar absurdos es bien conocida en los niños con autismo. Los absurdos son incongruencias, por lo que es necesario cierto nivel de razonamiento para poder detectarlos y comprenderlos. Pueden ser verbales o visuales. Evidentemente los visuales ofrecen menos dificultad que los verbales, un ejemplo sencillo de un absurdo visual sería una imagen donde aparece una puerta y alguien intentando abrirla con la llave del revés, o una persona que mete un zapato en un horno, etc. hay infinidad de ejemplos. Cuando pasamos a los absurdos verbales la cuestión se complica, requiere cierto dominio del lenguaje y como ya he dicho está muy implicado el razonamiento verbal. Ejemplos de absurdos verbales podrían ser "Cuando nieva me pongo el bañador", "las sillas son para comer" etc.
Detectar absurdos es una actividad habitual que se hace en las sesiones de logopedia. Miguel siempre ha presentado muchas dificultades en este tipo de actividades, hace dos cursos que es capaz de detectar los absurdos visuales cuando éstos son muy exgerados, sin embargo sus grandes dificultades de razonamiento le impiden de momento detectar los absurdos verbales. Pero en este sentido hemos dado un pasito más. Está elaborando absurdos con intención y además con la finalidad de provocar la risa en el otro. En una reunión familiar de este verano, empezó a decirle a su hermano "Roberto es la abuela" y se moría de la risa, su hermano siempre le sigue mucho el juego, con lo que Miguel tiene la juerga asegurada. Al ver que todos nos sorprendimos y reimos de esa afirmación, empezó a hacerlo con el resto de personas, manteniendo únicamente la estructura de la frase "abuelo es mamá", (me parece muy relevante que no sólo cambie una palabra de la frase, si no las dos palabras principales, para él es todo un reto). Siempre buscando el refuerzo de toda la familia, hacía la frase y esperaba a que rieramos. Después decía el absurdo en negativo "la abuela es mamá" - "Mamá nooooooo" Como confirmando que reconocía el error.
Más adelante, también este verano, se dio cuenta de que tenía más opciones y empezó a jugar con el lenguaje de otra manera. A Miguel le encanta la música y cantar las canciones, así que decidió utilizarlas para crear absurdos, así decía "Susanita tiene una farmacia" (por un ratón). Eso sí no respetaba la rima en absoluto, lo cual le ayudaba a reconocer mejor el absurdo, los primeros días seguía dándonos la pista, "farmacia nooooooo", pero últimamente ya sólo se ríe después de decirlo. Si no le contestamos insiste con una pícara sonrisa.
He de decir que este tipo de juegos los hace principalmente con sus hermanos, Inmita se monda cada vez que Miguel lo hace, y esa risa es su mejor refuerzo. La naturalidad en la convivencia con sus hermanos ayuda a que Miguel desarrolle esa espontaneidad que a veces se oculta.
De momento no reconoce muchos absurdos verbales, pero este paso es de gran importancia para que sigamos avanzando en el pensamiento y lenguaje de Miguel.

domingo, 20 de junio de 2010

Hipopótamo

"Mami, hipopótamo", qué dices Miguel, has visto un hipopótamo? "mami, hipopótamo" Miguel no hay ningún hipopótamo. "Mami, hip, hipopótamo, hip, hip" Ahhhh Miguel tienes hipo!! Cara relajada, "hipopótamo"
Me gusta la perseverancia de Miguel para que le entendamos, en esta ocasión primero con cara de tonta porque no entendía nada, después muerta de la risa. No se explica siempre como un libro abierto, pero si lo entreabre todas las veces que haga falta para que le entendamos.

miércoles, 2 de junio de 2010

Más sobre la Plataforma

Queridos amigos,
Tenemos muchas cosas buenas que contaros, intentaremos hacerlo de la forma más clara y sencilla posible, así que iremos por partes.

PARTE 1.- El grupo Parlamentario Popular ( tal y como se comprometieron los parlamentarios en la reunión que mantuvimos con ellos el pasado 16 de febrero en el Congreso de los Diputados,) ha presentado una proposición no de ley en el Congreso de los diputados en la que se recogen los planteamientos de la Plataforma. Una proposición no de ley es un requerimiento del Parlamento al Gobierno, para que intervenga en un asunto. Es muy importante que la proposición se apruebe, y si fuese por unanimidad mejor que mejor. Por eso os pedimos que os dirijáis a los parlamentarios instándoles a que se vote con responsabilidad, ya que estamos hablando de derechos humanos, nosotras ya lo hemos hecho.

AVISO: ACABAMOS DE RECIBIR UN CORREO DE INMACULADA BAÑULS EN EL QUE NOS ACLARA QUE
"Por vuestros correos deduzco que no hemos explicado bien que la Proposición No de Ley presentada por nuestro Grupo Parlamentario fue debatida en la Comisión de Educación el pasado miércoles. Tras el debate y después de pactar una enmienda transaccional, fue aprobada por el resto de los Grupos por unanimidad.

Enlace a la PNL.
Enlace a la Carta para los Diputados.

PARTE 2.-Como todos sabéis, el Pacto social y político por la educación no se firmó por falta de consenso político, a pesar de lo cual, el Ministro se comprometió a llegar a acuerdos para poner en marcha los objetivos recogidos en el pacto. El pasado 25 de mayo, en la Conferencia Sectorial de Educación, se han dado los primeros pasos. Este es el documento de la Conferencia Sectorial enlace. Las alusiones a la educación inclusiva son vagas e imprecisas, sobre todo en comparación con el documento del Pacto (enlace) pero sí que podemos decir que en este documento, que es un documento inicial de trabajo, aparece recogida una de las principales aspiraciones o peticiones de la Plataforma: que se establezcan programas de inversión directa en los colegios (gobierno central+comunidades autónomas) orientados a los niños con diversidad. Y esto es lo que se contempla con la extensión del plan PROA. Con una partida presupuestaria total de 500 millones de euros. Nos hemos dirigido al presidente del CERMI, organización interlocutora en la Conferencia sectorial de educación, os dejamos la carta enlace.

PARTE 3.-Este apartado podemos denominarlo Orden de Ceuta y Melilla- carta de presidencia del Gobierno. Además de manifestar nuestro malestar por escrito tanto a Presidencia del Gobierno como al Gabinete de Ministro de educación, como ya os habíamos contado, recibió Inma una llamada del Gabinete del Presidente, para interesarse en saber qué había pasado, evidentemente se les remitió de nuevo la carta firmada por el propio Jefe de Gabinete de Zapatero. Qué medidas hemos tomado a este respecto: Denuncia ante el Comité de peticiones del Parlamento Europeo. Redactamos la siguiente entrada explicando este punto. Enlace. Os animamos a enviar vosotros también esta denuncia y a denunciar también la situación de vuestros hijos. Carta a los Presidentes de la Confederación Autismo España, CERMI y FEAPS, informando de la situación e instándoles a tomar las medidas legales oportunas en relación a la Orden de Ceuta y Melilla. Enlace.

Y os preguntaréis ¿ a mi en qué me influye la Orden de Ceuta y Melilla? Sencillo: las Comunidades autónomas se dedican a copiar y pegar, por lo que es muy probable que en cualquier Comunidad Autónoma nos encontremos con algo igual o muy parecido.

Saludos a todos,
Eva Reduello, Inmaculada Cardona, Cuca da Silva, Esther Cuadrado.

viernes, 28 de mayo de 2010

Generalizaciones en el lenguaje

En concreto voy a comentar sobre la formación de nuevas palabras y como las personas con autismo buscan estrategias para ello. Como ya he comentado en anteriores entradas, las personas con autismo tienen dificultades con el aprendizaje implícito, especialmente el referido al lenguaje, les cuesta extraer las reglas que utilizamos para la formación de las palabras, para concordar género y número, para conjugar los verbos, etc.
Además se añaden las dificultades de generalización, conocidas por cualquiera que haya leido algo sobre autismo.
Pues bien ¿como enseñar de manera explícita la concordancia del género? Es cierto que algunos niños superan estas dificultades con cierta facilidad, quizá un buen nivel cognitivo ayude a que estos aprendizajes no sean tan costosos. Sin embargo hay un gran número de niños cuyas dificultades en lenguaje, les llevan a necesitar mucha más ayuda. En el caso de Miguel, este aprendizaje es memorístico, se ayuda de las ecolalias, en las palabras que utiliza habitualmente la concordancia de género es correcta, pero cuando se trata de palabras nuevas antepone cualquier artículo, sin tener en cuenta ninguna regla, ni siquiera esa que usan algunos niños pequeños de "todo lo que acaba en a es femenino". Si dice "un vaca" le corregimos, le volvemos a corregir y así en diferentes ocasiones, hasta que él lo registra como "la vaca" o "una vaca" y ya no vuelve a confundirse. Pero sigue sin entender el concepto de género, sigue sin concordar bien las palabras, esa dificultad para extraer reglas la mantiene.
Muchos niños cuando inician el lenguaje oral utilizan el infinitivo: dormir, comer, jugar... para todo, no conjugan el verbo, después poco a poco lo van haciendo, utilizan el gerundio y las formas más simples del verbo, para pasar a una conjugación adecuada. Miguel empieza a conjugar algunos verbos, algunos correctamente y otros... pues ha elaborado una regla propia, en ocasiones conjuga verbos y en otras conjuga cualquier palabra. ¡Bien, por el hecho de que ha elaborado una regla! aunque no sea la correcta, ha sido capaz de extraer algo común que podría ayudarle a hablar mejor. Un ejemplo de esto es la conjugación de la interjección "venga". Si Miguel está jugando y no quiere venir a comer, le llamo, le insisto y le digo, "vengaaa, a comer" él me responde "No vengues". Evidentemente es incorrecto, gracioso, pero incorrecto. Pero la importancia que esto tiene es que está creando lenguaje y está creando reglas para manejarse. Es un gran paso que principalmente aprecia quien lo tiene muy cerca, conoce sus dificultades y el esfuerzo que hace por superarlas y en general cualquiera que conozca el autismo y las implicaciones que conlleva en el lenguaje.
Siguiendo con las dificultades, es muy complejo enseñar la diferencia entre alguien y nadie, fijaros lo complejo, Si entro en la habitación de Miguel y jugando al escondite digo ¿no hay nadie?, él responde "si hay nadie". Lo fácil sería pregunar ¿hay alguien? seguro que Miguel respondería correctamente, pero se trata de que aprenda más cosas, no sólo de que no se equivoque. Esto mismo le ocurre con términos parecidos como algo-nada, alguno-ninguno, términos que en positivo tienen una forma y en negativo tienen otra. Esta regla utiliza conceptos que Miguel no tiene adquiridos como "positivo y negativo", así que habrá que inventar un modo adaptado para que pueda entender.

Cuando nuestro aprendizaje es el standard que fácil es todo y que poca importancia damos a los diferentes términos, pero cuando se presenta alguna dificultad y analizas cada uno de los términos, valoras la complejidad del lenguaje, lo rico que es y lo dificil que es dominar todas las opciones.

jueves, 13 de mayo de 2010

Plataforma Inclusión en el Pacto educativo de Estado. Últimas noticias.

No sabemos qué contaros. Nos movemos entre la perplejidad y la indignación.Estábamos contentas con el contenido del Pacto, a la espera de ver las posibilidades de que se llegase a algún tipo de acuerdo en materia de inclusión educativa, pero reiteramos que nos pareció un documento modélico, en cuanto a inclusión educativa, se llegase a materializar en proyectos concretos, como parece que hay intención, o no. Esta satisfacción se la hicimos llegar al gabinete del Ministro de educación, junto con nuestro agradecimiento, correo que fue respondido por el Gabinete en un tono muy cordial.Hasta aquí todo correcto, con las incertidumbres de la no firma del pacto, y de la coyuntura económica y política en la que está el país. Recibimos la carta de Presidencia que publicamos en el siguiente enlace.

Todavía no salimos del asombro. El Jefe de Gabinete del Sr. Zapatero nos dice que la “descentralización de la gestión educativa de nuestro país” hace imposible el cumplimiento de los derechos fundamentales de nuestros hijos, de sus derechos humanos. Esto se puede explicar de forma sencilla, sin necesidad de recurrir a “enrevesados” planteamientos jurídicos. El artículo 27.2 de la Constitución dice que la educación tendrá por objeto el pleno desarrollo de la personalidad humana en el respeto a los principios democráticos de convivencia y a los derechos y libertades fundamentales. Presidencia del Gobierno nos dice que no puede garantizar los mínimos para que nuestros hijos puedan desarrollarse como personas, en igualdad de oportunidades que sus compañeros. Para rematar la carta, nos hacen partícipes del desarrollo que el Ministerio ha realizado para Ceuta y Melilla. Enlace. Son los únicos territorios con competencias plenas del Ministerio, si bien es cierto que las comunidades autónomas tienden a tomar como referencia para desarrollar su legislación, lo que hace el Ministerio. Este desarrollo, relativo a Ceuta y Melilla, se ha publicado de forma paralela en el tiempo a las negociaciones del Pacto Educativo: estamos perplejas. Todo parecido con los principios de la LOE , la Convención sobre los derechos humanos de las personas con discapacidad, y con el propio documento del Pacto, es pura coincidencia. Nos preocupa mucho que desde el Ministerio en los territorios dónde tiene competencias plenas, lleve a cabo este tipo de regulaciones, que el “estilo” de esta Orden se contagie a las regulaciones de las Comunidades Autónomas, y sobre todo que este peculiar concepto de inclusión educativa se traslade al Plan Nacional de reactivación de la educación inclusiva. Nos preocupa y mucho. ¿Qué podemos hacer como Plataforma? Pues seguimos pensando que la fuerza está en vosotros. Estamos estudiando las posibles fórmulas de denunciar la situación ante organismos internacionales.
Os pedimos que hagáis llegar ( y que pidáis a vuestros familiares y amigos que también lo hagan) la carta que hemos preparado, junto con vuestra opinión personal, a Presidencia del Gobierno y al Gabinete del Ministro de Educación.
Esta es la respuesta que hemos elaborado como Plataforma. Enlace.


DÓNDE DIRIGIRSE
Buzón del Ministerio de Educación. Enlace.
Buzón de Presidencia del Gobierno. Enlace.

El espacio para escribir en los buzones es limitado, por lo que os recomendamos que pongáis el enlace de la carta respuesta de la Plataforma. http://www.scribd.com/doc/31279036/respuesta para poder incluir vuestras opiniones personales.

sábado, 24 de abril de 2010

Pacto Social y Político por la Educación”, UNA OPORTUNIDAD PARA LOS DERECHOS HUMANOS

Queridos amigos,

Hemos analizado el documento de Pacto educativo de Estado. Como primer documento , os adelantamos un resumen de los aspectos que nos han parecido más relevantes.

Estamos muy contentas, más allá de ver recogidas nuestras propuestas como Plataforma, celebramos la apuesta clara del Gobierno y del Ministro de Educación por una educación digna, acorde con los derechos humanos de los escolares españoles con diversidad funcional.

Confiamos en la altura de miras de los distintos partidos políticos, sindicatos y demás agentes sociales intervinientes la firma del Pacto Social y Político de la Educación. Apelamos a su responsabilidad, consideramos imprescindible la firma de acuerdos que garanticen una educación de calidad y en igualdad de oportunidades para nuestros hijos, y entendemos que deben llegar a acuerdos, porque estamos hablando ni más ni menos que derechos humanos.

Queremos agraceder la confianza y el apoyo de todos los firmantes de la campaña de firmas, casi 5000 cuando escribimos estas líneas, integrantes del grupo de facebook, 2328, a las distintas organizaciones que han suscrito la iniciativa, al grupo Contra los Mitos del autismo, a Autismo de la A a la Z. En definitiva, a todos los que han contribuído con su apoyo a que el derecho a la inclusión educativa, a la igualdad de oportunidades, impregne el Pacto de Estado.

Gracias a todos, seguimos pensando que entre todos SÍ PO-DE-MOS, a la vista está, seguimos trabajando.


Inma Cardona, Esther Cuadrado, Eva Reduello, Cuca Da Silva.


lunes, 19 de abril de 2010

Al hilo de las dos caras del autismo

Algunos sabéis de la polémica suscitada al hilo del video Las dos caras del autismo. Para los que no lo sepáis os comento que ha surgido después de que en el blog Hasta la luna de ida y vuel...ta se publicara el video Las dos caras del autismo. Cuando vi este precioso video, entendí que las dos caras hacían referencia a las personas con autismo y a sus familias. No entendí que hicieran referencia a dos tipos de personas con autismo, las de alto funcionamiento y las de bajo funcionamiento. De hecho en el video no aparece el CI de cada niño, sólo su cara sonriente.
Es cierto que el autismo se da en un abanico muy diverso de personas, a mi personalmente el término retraso mental me chirría así es que no lo voy a usar, prefiero hablar de dificultades de aprendizaje. Existen personas con autismo con grandes dificultades de aprendizaje y existen personas con autismo cuyas dificultades no son tan grandes. Pero tienen en común el estilo de pensamiento, que cómo sabéis es un estilo muy particular y no comparable con el neurotípico. No se puede decir que porque una persona tenga grandes dificultades de aprendizaje no tenga autismo, ni que pesen más las dificultades que el estilo de pensamiento. Habrá personas con grandes dificultades de aprendizaje que no tendrán autismo asociado y habrá otras que si, ninguna de ambas es mejor ni peor, el conocimiento de su autismo nos va a ayudar a darle las herramientas necesarias para su mejor evolución.
Recuerdo una conferencia a la que asistí donde el ponente decía que por un lado va el nivel cognitivo y por otro el nivel de autismo, que la relación no es lineal. Se puede creer, incluso para nuestro pensamiento parece lógico, que a mayor nivel intelectual, menor nievel de autismo y a la inversa, pero esto no es cierto. Existen muchas personas con muy buenos niveles cognitivos que sin embargo tienen grandes dificultades en flexibilidad y en la relación social. Así mismo existen personas con bajos niveles cognitivos cuyos niveles de flexibilidad e incluso de relación con el entorno no son tan grandes, pero que si mantienen un estilo de pensamiento concreto, característico del autismo.
Por supuesto existe un gran número de personas con autismo con buenas capacidades de aprendzaje y además cuya flexibilidad no es tan estricta como en otros casos. Estupendo por ellos!
Es momento de unión no de separación, todos unidos conseguiremos que se respeten sus derechos.

En cualquier caso volviendo al tema del video, creo que la visión que ofrece es la positiva, TODAS las personas con autismo tienen derecho a que se crea en ellas, se que algunas situaciones son muy complicadas, pero hay que buscar esos momentos en que la persona es feliz y sólo eso ya te hace sentir bien, quizá sea una mirada, quizá sea parar una estereotipia, o quizá dejarse querer. La cuestión está en que el video de Maite ofrece la visión positiva, no la victimista que tan poco ayuda a las personas. Creo que las familias que se han quejado, deberían hacerlo de manera pública, exponiendo porqué no están conformes, quizá desde nuestro punto de vista les podamos explicar porqué defendemos la visión positiva, creo que en ningún caso deberían atacar a Maite, al fin y al cabo es una madre como ellos, con un peque por el que ha llorado como muchas, y por el que lucha día a día.
Por otra parte también es cierto que hay muchos casos de autismo con alto funcionamiento, yo me alegro profundamente por esos casos, niños que aprenden como esponjas, es estupendo!! Si mi hijo no aprende de esa manera, no siento envidia, porque respeto a Miguel, a sus condiciones y lo quiero tal y como es, cuantas más personas de alto funcionamiento haya, más nos podrán ayudar a entender su pensamiento y seguro que esto servirá para ayudar a los que tiene mayores dificultades. Mi total a apoyo a Maite y a todo el trabajo y la difusión que hace a través de Hasta la luna de ida y vuel...ta

jueves, 15 de abril de 2010

Las referencias

Cualquiera que sepa un poco de autismo, conoce la importancia de las referencias para las personas con autismo. Su comprensión de entornos, de situaciones..., en general diferente a la nuestra, hace que las referencias tanto de personas como de otras cuestiones adquieran mucha importancia para su tranquilidad. Su resistencia al cambio, también está implicada en la cuestión, su falta de predictibilidad hace que debamos ver las referencias como necesarias. En ocasiones hay quien piensa , "debe acostumbrarse a estar con cualquiera, debe acostumbrarse a ir a cualquier sitio, tiene que aceptar los cambios como el resto..." Pero esto no es tan sencillo, no es una cuestión de voluntad. Yo no estoy de acuerdo con que "deba acostumbrarse..." Evidentemente en la vida se dan muchas situaciones que no se pueden controlar y la persona con autismo pasará por ellas, por más que intentemos controlar el entorno, pero hay que trabajar no para que se acostumbre al cambio, si no para que encuentre estrategias para no sufrir en esos cambios, para ser capaz de autorregular su conducta, en definitiva para llevar estos cambios de la mejor manera posible.
En el caso de Miguel, en estos días festivos hemos salido de viaje, hemos cogido una casa rural y hemos estado fuera 4 días. Miguel es un niño bastante flexible, que se suele adaptar bien a entornos diferentes y que acepta bastante bien los cambios. Sin embargo estas vacaciones le han costado un poco más. Sus referencias personales las tenía completas, tanto padres como hermanos estábamos con él, lo cual ya le supone cierta tranquilidad. Lo que cambió fue su referencia del entorno, era una casa nueva, en un entorno nuevo. Miguel empezó el viaje muy contento, le anticipamos que iríamos al monte (concepto que entiende y que le encanta), a la casa del monte. Cuando llegamos exploró todo y se mostraba contento, pero al llegar la noche decía "a casa con la mamá", una y otra vez. Le explicamos que dormiríamos allí, cual sería su cama y que estaría con Roberto, su hermano mayor. Miguel por un momento lo entendía y aceptaba, pero al poco insistía "a casa con la mamá". Llegó la noche y se acostó sin problemas, durmió de un tirón y al levantarse empezó a repetir constantemente "y después a casa con la mamá". Le explicamos que a casa con la mamá iríamos el viernes, repetimos los días de la semana que es su mejor referencia temporal y al llegar el viernes le decíamos ... y el viernes a casa con la mamá.
Él lo pensó, y entendió un poco lo que pasaba, entonces cambió su frase y decía "el viernes a casa con la mamá" cada 10, 20 minutos. No tuvo ninguna rabieta, aceptaba el tener que estar en la casa, aceptaba las excursiones e incluso estaba contento y lo pasó muy bien, pero insistía en que le confirmaramos lo del viernes. Cada vez que el decía la frase te pedía una confirmación, si no se la dabas e intentabas ignorar la conducta, él insistía más y se agobiaba, con lo que era mejor decirle, "sí Miguel, el viernes..." y eso le tranquilizaba unos minutos.
Cuando Miguel era más pequeño y salíamos de viaje nunca mostró tanta necesidad de referencia. En el último viaje a Galicia, lo dijo en varias ocasiones, pero nada comparable a esta última salida.
Estos días hicimos una excusión a un parque precioso en el monte, La Hunde. Era pleno monte con un río, y muchísimos árboles, estos lugares junto con la playa son los favoritos de Miguel. Cómo siempre que salimos llevó sus barcos y estuvo mucho tiempo jugando en una especie de cascada, mirando como el barco caía, lo volvía a recoger y otra vez, este tipo de juegos son sus favoritos en donde observa con mucha atención el recorrido. Mi hermana que también estaba en este viaje decidió probar suerte y cuando Miguel más entusismado estaba le dijo: Miguel, ¿a casa con la mamá? rápidamente contestó, a casa con la mamá NOOOO. Pero esto duró poco, en cuanto subimos al coche, de nuevo pidió su confirmación.
Al llegar a casa no hizo ni dijo ninguna cuestión relativa a esto, ya estaba en casa y sobraba decir nada.

sábado, 3 de abril de 2010

Seguimos en el camino

La celebración de esta año del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo ha sido muy emocionante, con diferentes actos que nos han permitido hacernos más visibles, una mesa informativa en el centro de Valencia, una jornada de fiesta para los niños en el río, el Palau que se vistió de azul... La organización de todo ha sido casi lo más emocionante, con la esperanza puesta en hacernos visibles, en llegar a las familias y difundir la visión positiva. Creo que lo hemos conseguido, hemos dado un pasito más para conseguir que la sociedad sepa cómo son nuestros niños, hemos hablado de ellos con orgullo, hemos reclamado sus derechos, hemos acogido a nuevas familias, hemos sentido la comprensión de algunos ajenos a este mundo, en definitiva hemos difundido sobre el autismo.
Ahora que el día mundial ya ha pasado hemos de seguir haciéndolo, quizá a otro nivel porque la prensa no nos dejará titulares, ni saldremos en la tele como estos días, pero la labor no acaba nunca, seguiremos difundiendo en nuestro entorno, defendiendo los derechos y luchando porque sean ciudadanos de primera categoría.
Miguel ha vivido esta jornada como cualquier otra, a él no le importa que se hable de autismo, porque no sabe lo que es. Él sabe otras cosas, sabe con quién le gusta estar, a qué quiere jugar, dónde quiere ir, qué no quiere hacer, y eso no es poco.
A veces cuando hablo de Miguel, cómo no me baso en compararlo con nadie, si no en su propia evolución, y ha sido tanta... creo que debo ponerlo por las nubes, de vez en cuando la realidad me pega algún toque. Ayer me pasó y... es duro. Sigo siendo la madre más orgullosa del mundo, valoro cada esfuerzo que hace Miguel por aprender, por entender, por controlar su conducta, por compartir... y eso va a ser lo único importante. Ayer presentaron a Miguel a una jovencita con autismo, pero Miguel le dio un beso y no le hizo caso, ella para explicar esta reacción de Miguel me dijo, "Miguel tiene autismo como yo, pero creo que él es más infantil", con eso me quedo, seguimos en positivo.