Miguel no tiene grandes problemas de salud, más o menos ha ido teniendo los propios de la edad, pero su manera peculiar de entender las cosas hace que hayamos tenido que tratarlos de manera especial.
Empezaré por el principio, el primer contacto importante con la sanidad fue en el proceso de diagnóstico. Previamente habíamos ido a los controles de pediatría, en los que Miguel no se sentía muy cómodo, pero yo iba cargada de juguetes, de gusanitos y de cosas que le encantasen para distraer su atención y que aguantase lo mejor posible.
Sin embargo en las pruebas del protocolo de neuropediatría lo pasamos realmente mal. Son pruebas para los niños muy invasivas, que no dudo que deban ser así, pero para cualquier niño que le pongan un gorro lleno de cables o que le metan en un superaparato como un tunel, le debe dar pavor. Para un niño con autismo que no sabe anticipar, que no puede comunicar que eso le asusta, que no entiende tus explicaciones tranquilizadoras, etc, etc es estresante al máximo. En el caso de Miguel, se intentaron hacer varias pruebas que no tuvieron éxito, los resultados no eran fiables por la conducta de Miguel, así le hicimos pasar por un suplicio para nada, y las consecuencias posteriores que han durado años.
Empezamos mal, la primera prueba fue ir al otorrino, ya sabéis que los niños con Autismo al principio les cuesta responder a su nombre, parece que no atienden y descartar un problema de audición es de las primeras pruebas que te hacen. Nosotros tuvimos muy mala suerte, nos tocó un otorrino que le gustaban los pacientes obedientes y sumisos y no era el caso. Acabó gritándonos diciendo que o el niño se estaba quieto o él se negaba a examinarlo. Horrible. Imaginad que uno no llega tranquilo a la consulta, llegas con tu pequeño de dos años, sabiendo que algo no va nada bien, angustiada y preocupada. Sabiendo además que en aquel momento Miguel no entendía absolutamente nada, tenía muchas rabietas y se revolvía cual gusanillo para evitar el contacto con extraños. Salimos de la consulta despavoridos, yo llorando, muy indignada pero no estaba en momento de darle importancia al trato recibido, me preocupaba mi pequeño y aquel médico se podía ir a tomar viento fresco que yo no volvería a su consulta. Si fuera hoy no me habría callado, pero en ese momento mi mente sólo veía a Miguel y todas las dudas sobre lo que estaba pasando. Por otra parte no me preocupaba en absoluto su audición, Miguel oía perfectamente la música de Disney y la lavadora.
Las siguientes pruebas fueron es en Hospital, Potenciales Evocados, Resonancia Magnética y Electroencefalograma con privación de sueño. Los potenciales evocados con resultados no concluyentes por falta de colaboración del paciente. La resonancia magnética horrible para darle anestesia por boca, después para eliminarla vómitos y más vomitos, llorando y retorciéndose, lo recuerdo como un esperpento, terrible. El electroencefalograma con privación de sueño también fatal, debíamos mantener a Miguel despierto toda la noche en casa y llevarlo a las 8 de la mañana al hospital para la prueba. Hicimos turnos el padre y yo, con pelis juegos, comida... imaginaos todo lo que se os ocurra para mantener a un pequeño de 3 años sin dormir toda la noche. Por fin llegamos al Hospital y debían ponerle el gorro con los electrodos, pero a Miguel era imposible ponerle nada en la cabeza, así que después de tres horas nos dijeron que nos podíamos ir a casa porque los resultados no eran fiables, ya que hasta dormido se quitaba el gorro. Imaginaos los suplicios que tuvo que pasar el pobre tan pequeño, y los pobres de los papis sufriendo este proceso tan mejorable.
La conclusión es que no había ningín problema fisiológico y que todo apuntaba hacia autismo, por lo que nos remitieron a un diagnóstico psicológico.
Como decía las consecuencias de este proceso han durado años, Miguel tenía pánico a los hospitales, se negaba a entrar y había que meterlo a la fuerza si teníamos alguna consulta. Incluso aparcar cerca del hospital ya suponía una gran rabieta y negarse a bajar del coche. Esto durante un tiempo limitó mucho nuestras vidas y a él le hizo sufrir de manera innecesaria. Generalizó y se convirtió en un problema ir al pediatra, a cualquier especialista... y ver una bata blanca era una alerta máxima para él.
Poco a poco os iré contando como hemos ido trabajando estos aspectos, en qué situaciones nos hemos encontrado, y en qué momento estamos ahora.
5 comentarios:
Tienes toda la razón. Nosotros también hemos pasado por la batería de pruebas, a cual más traumática (para todos). Lo que no comprendo es por qué si hay pruebas que se hacen por protocolo, y todos sabemos las dificultades añadidas de nuestros hijos, no son capaces de adaptar ese protocolo a dichas dificultades.
Confieso que después de 5 electros nocturnos, ya me muero de risa en la cara de la profesional cuando me da instrucciones del tipo: "ahora que se duerma el niño", como si fuera un robot... o cuando después de advertirle por activa y por pasiva que nada ni nadie en este mundo va a poner el gorro con cables al niño si está despierto, les dejo que peleen (porque sé que Mateo es mucho más diestro, rápido y hábil en quitárselo que cualquier en ponérselo).
Y cada vez que hacemos una prueba.... vuelta a repetir todo el proceso. No lo entiendo, se supone que esas pruebas se hacen a muchos niños con TEA, ¿no hay modo de que asuman que hay que crear algunas estrategias?
Ojo, aclaro que, como en todo, a veces te encuentras con profesionales comprensivos, flexibles, imaginativos... pero por desgracia, son minoría.
Esta entrada me ha traído el recuerdo de cuando nosotros con Alberto con 2 años pasamos por un suplicio similar...aunque en el protocolo ya no entró el tema de la resonancia,pero no me quiero ni acordar de los potenciales evocados o del electroencefalograma, fue horrible,una pesadilla.
Con el tiempo sí que hemos ido encontrando personas más sensibilizadas, que pensaban que valía la pena perder algún tiempo de entrada para"conquistarlo" ya que luego era muy fácil obtener de él buena colaboración y pruebas fiables.
Hace mucha falta seguir concienciando...
Un abrazo reina mía!!
Wow eso es por lo q estoy pasando en estos momentos mi hijo tiene dos añitos y para que le den el diagnostico definitivo tiene que pasar por muchos examenes tormentosos tanto para el como para mi, lo peor es que uno se topa con gente que supuestamente es profecional y no comprende que a estos bebes se les trata con amor, fue muy dificil mantener despierto a mi pequeño toda la noche y que al final no se deje y me toque nuevamente que pasar por lo mismo uffffff
A mi hijo lo logre dormir para el electroencefalograma cantandole Te quiero de Nino Bravo y claro esta con el en brazos paseando de punta a punta en la habitacion del hospital
Un consejo:sigue tu instinto materno,lis medicos pueden equivocarse el instinto materno no se equivoca nunca
Al igual que ustedes pasé lo mismo con ni pequeño en ese entonces tenía un año y dos meses fue terrible, y aun estamos realizando otras pruebas de sangre y pruebas genéticas mi pequeño ya tiene un año y 9 meses y aunque ellos no han confirmado él diagnóstico no creo que sea otra cosa los psicologos y logopedas están 70% seguros que es autismo y no se porqué él pediatra y neuropediatra me lo quiten someter a más pruebas cuándo de verlo se nota que algo no anda bien
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