sábado, 25 de octubre de 2014
jueves, 23 de octubre de 2014
Carta de rectificación para la RAE
Imagen de Rocío Sotillos para ASPAU
Para enviarla a:
CAE: confederacion@autismo.org.es
FESPAU: autistas@fespau.es
FEAPS: feaps@feaps.org
CERMI: prensa@cermi.es
AETAPI: aetapi@aetapi.org
Como muchos sabéis llevamos desde el año 2009, detrás de la
RAE para que cambie el significado del término autismo. Tras el gran apoyo
recibido por parte de familias y profesionales, mediante el envío de cartas solicitando
la revisión del término, la RAE no tuvo más remedio que responder y aceptar que
la definición era obsoleta y que debía ser cambiada. Nos pidieron paciencia y
la hemos tenido. Han sido 5 años de espera.
Este mes de octubre sale a la venta el nuevo diccionario de
la RAE con la promesa de que el término sería enmendado, y en efecto así ha
sido. Si buscamos la definición de autismo, ha desparecido la más hiriente y en
su lugar aparece una mucho más clara y real.
La gran decepción llega cuando a un papá se le ocurre buscar
el término autista y en lugar de mantenerlo como hasta ahora, “Afecto de
autismo” han decidido poner una nueva acepción que principalmente sirve para
mantener y fomentar los mitos del autismo, "Persona encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad"
Llevamos muchas campañas de lucha contra los mitos del
autismo, tanto las familias particulares como las grandes entidades, haciendo
gestas, promoviendo información, haciendo carteles, artículos, etc.
Nos parece indignante lo que la RAE ha hecho. Creemos que no
se debe consentir, que atenta contra la dignidad de las personas con autismo y
en general contra la dignidad de cualquier personas con diversidad funcional. Haciendo
fácil el uso de un diagnóstico clínico, como comparación peyorativa, en la que
la discapacidad se usa y mal usa.
Por todo ello pedimos que las grandes entidades que representan
a la diversidad funcional apoyen y exijan a la RAE una rectificación.
Inma Cardona
lunes, 28 de julio de 2014
Recordando etapas de Miguel
Así que de vez en cuando, miro atrás y siento vértigo, viendo todo lo que hemos avanzado. Tengo el privilegio de comprobar de manera objetiva que todas aquellas cosas que hemos trabajado un poco a ciegas, sin saber si darían resultado, guiadas tanto por la formación como por mi propio sentido común, lo que yo he considerado que Miguel debía aprender si o si y he puesto mi empeño en ello, han tenido una buena evolución, incluso mejor de la esperada.
Ahora ves a Miguel y es tan bueno, tan complaciente, tan feliz... que mucha gente cuando me habla de su hijo y sus dificultades, le cuesta creer que Miguel no haya sido siempre así de dócil, que hubo una época muy complicada y en la que todos nos esforzamos mucho para enseñarle y no sobreprotegerle.
Detrás de la actitud de hoy de Miguel hay mucho trabajo, las cosas no surgen solas. Hay que ser constante, muy muy constante, todos y cada uno de los días. Plantearse objetivos y no tirar la toalla. No se debe ir a lo fácil, hay que mirar el futuro y pensar qué cosas le van a ayudar a ser más independiente, cada niño en su nivel, pero haciendo las cosas por él no le ayudamos, al contrario es un error. Siempre pienso que Miguel tiene derecho a aprender y no me refiero a lo curricular, desde la familia se puede enseñar a hacer muchas cosas, y la respuesta no es, hacérselas.
Cuando Miguel era pequeño tenía muchos, muchísimos problemas de anticipación, unidos a su gran dificultad en la comprensión y expresión de lenguaje, hacía que su vida fuera un caos continuo. Él se manejaba bien dentro de casa, era su entorno conocido, en donde las rutinas siempre eran las mismas, se comía siempre en la misma mesa, en su mismo sitio, con su mismo plato.... los juguetes estaban en la misma habitación, ordenados como siempre en los contenedores, coches con coches, bloques con bloques, vías con vías.... Y en este entorno facilitador, apenas había rabietas. Introducir un aprendizaje en casa, suponía convertirlo en rutina, para él era la mejor manera. Así aprendió a enjabonarse en la ducha siguiendo siempre el mismo orden de las partes del cuerpo. Otros hábitos y aprendizajes fueron más complejos....
Por ejemplo en los hábitos de vestido y desvestido, considero que es un aprendizaje que compete a la familia, no a la escuela. En la escuela pueden enseñarle a quitarse y ponerse la chaqueta, el resto debe aprenderlo en casa. Y nosotros las familias no le hacemos ningún favor haciendolo por él. No es fácil, lo sé, pero hay que empeñarse y creer en ellos. En vacaciones es más fácil, tenemos más tiempo y menos prisa. Nosotros para trabajar este aspecto lo hicimos, empezando por el desvestido que es lo más sencillo. Dando al principio muchas ayudas, por ejemplo le quitaba la camiseta y sólo le dejaba un brazo para que él se la acabase de quitar, o le dejaba la punta del calcetín, de manera que él lo conseguía y mediante el refuerzo cada vez exigíamos un poco más. Además procuraba hacerlo en el momento más gratificante para él, que era justo antes de entrar en la bañera, con lo cual sólo quería estar desnudo para meterse.
Para el vestido lo mejor es empezar con el pijama, porque suele ser ropa fina, flexible con gomas flojas...
Del vestido, lo que más le costó a Miguel fueron los calcetines, es lo más complejo, por tamaño, por forma, porque son ajustados.... ahora aún seguimos trabajando sobre ello. El se viste y desviste fenomenal solo, para esto es completamente autónomo (sólo mantiene dificultades respecto al momento y el lugar) Para que pudiera ponerse solo los calcetines necesitó la ayuda visual, así que me volvía y aún me vuelvo loca buscando calcetines del 45 con la puntera y el talón de otro color. Hemos practicado mucho y ahora está prácticamente conseguido, ya es capaz de ponérselos correctamente, sin esta ayuda visual, de vez en cuando le damos alguna pequeña corrección si se los pone algo torcidos.
Para trabajar con ellos hay aspectos muy variados, no sólo los hábitos de autonomía, incluyendo higiene, alimentación, seguridad, etc, también hay aspectos que van a mejorar su vida. En el caso de Miguel, nos pareció muy relevante que supiera comportarse en un restaurante, si salíamos algún día con amigos, él debía saber estar, además esto nos ayudaba a que aprendiera a comer en cualquier sitio, casa de familiares o amigos, si teníamos algún evento como bodas o celebraciones queríamos que él participara, así que no había más remedio que enseñarle. La vida social de la familia no debe detenerse porque Miguel no sepa comportarse, o le suponga mucha dificultad esa situación. Nosotros lo que hicimos, fue trabajarlo para que él sin exceso de estrés pudiera aprenderlo. Íbamos a los restaurantes a comer a la 1, nada más abrir, para tener que esperar lo menos posible. Éramos la primera mesa y además si podíamos hasta reservábamos la paella para que a la 1 en punto estuviese hecha. Aquí lo habitual es salir a comer a las 2.30 o 3. Me llevaba colores, juguetes, de todo lo que se me ocurría. Esto suele ser habitual hacerlo con cualquier niño sin autismo, en el caso de Miguel la cosa se complicaba, porque una rabieta suya era superescandalosa. Su hermano lo pasaba fatal, Miguel lo pasaba realmente mal y el estrés de la familia entera era brutal. Pero a pesar de todo, no tiramos la toalla, porque él debía aprender y confiábamos en que podría. No fue fácil, os lo aseguro. Sé de familias que les ha supuesto tanto esfuerzo, tanto estrés que han acabado o por no salir jamás a un restaurante o por dejar al niño con autismo en casa, cuando acuden a uno.
Soy de la opinión que hay que valorar y trabajar las cosas, en algunas situaciones es mejor esperar un poco de tiempo para trabajar un objetivo, pero hay que mantenerlo en la mente siempre.
Hoy Miguel acude a comer a cualquier restaurante y se comporta como sus hermanos, sin mayores dificultades, acude a eventos como comuniones o bodas y si se sienta en la mesa de niños o adolescente, yo no tengo que estar pendiente, él sabe todo lo que debe hacer y si duda pide ayuda.
Esto ha sido una inversión de tiempo y esfuerzo pero...
clarisimamente SI, merece la pena.
miércoles, 9 de julio de 2014
Salud
Miguel no tiene grandes problemas de salud, más o menos ha ido teniendo los propios de la edad, pero su manera peculiar de entender las cosas hace que hayamos tenido que tratarlos de manera especial.
Empezaré por el principio, el primer contacto importante con la sanidad fue en el proceso de diagnóstico. Previamente habíamos ido a los controles de pediatría, en los que Miguel no se sentía muy cómodo, pero yo iba cargada de juguetes, de gusanitos y de cosas que le encantasen para distraer su atención y que aguantase lo mejor posible.
Sin embargo en las pruebas del protocolo de neuropediatría lo pasamos realmente mal. Son pruebas para los niños muy invasivas, que no dudo que deban ser así, pero para cualquier niño que le pongan un gorro lleno de cables o que le metan en un superaparato como un tunel, le debe dar pavor. Para un niño con autismo que no sabe anticipar, que no puede comunicar que eso le asusta, que no entiende tus explicaciones tranquilizadoras, etc, etc es estresante al máximo. En el caso de Miguel, se intentaron hacer varias pruebas que no tuvieron éxito, los resultados no eran fiables por la conducta de Miguel, así le hicimos pasar por un suplicio para nada, y las consecuencias posteriores que han durado años.
Empezamos mal, la primera prueba fue ir al otorrino, ya sabéis que los niños con Autismo al principio les cuesta responder a su nombre, parece que no atienden y descartar un problema de audición es de las primeras pruebas que te hacen. Nosotros tuvimos muy mala suerte, nos tocó un otorrino que le gustaban los pacientes obedientes y sumisos y no era el caso. Acabó gritándonos diciendo que o el niño se estaba quieto o él se negaba a examinarlo. Horrible. Imaginad que uno no llega tranquilo a la consulta, llegas con tu pequeño de dos años, sabiendo que algo no va nada bien, angustiada y preocupada. Sabiendo además que en aquel momento Miguel no entendía absolutamente nada, tenía muchas rabietas y se revolvía cual gusanillo para evitar el contacto con extraños. Salimos de la consulta despavoridos, yo llorando, muy indignada pero no estaba en momento de darle importancia al trato recibido, me preocupaba mi pequeño y aquel médico se podía ir a tomar viento fresco que yo no volvería a su consulta. Si fuera hoy no me habría callado, pero en ese momento mi mente sólo veía a Miguel y todas las dudas sobre lo que estaba pasando. Por otra parte no me preocupaba en absoluto su audición, Miguel oía perfectamente la música de Disney y la lavadora.
Las siguientes pruebas fueron es en Hospital, Potenciales Evocados, Resonancia Magnética y Electroencefalograma con privación de sueño. Los potenciales evocados con resultados no concluyentes por falta de colaboración del paciente. La resonancia magnética horrible para darle anestesia por boca, después para eliminarla vómitos y más vomitos, llorando y retorciéndose, lo recuerdo como un esperpento, terrible. El electroencefalograma con privación de sueño también fatal, debíamos mantener a Miguel despierto toda la noche en casa y llevarlo a las 8 de la mañana al hospital para la prueba. Hicimos turnos el padre y yo, con pelis juegos, comida... imaginaos todo lo que se os ocurra para mantener a un pequeño de 3 años sin dormir toda la noche. Por fin llegamos al Hospital y debían ponerle el gorro con los electrodos, pero a Miguel era imposible ponerle nada en la cabeza, así que después de tres horas nos dijeron que nos podíamos ir a casa porque los resultados no eran fiables, ya que hasta dormido se quitaba el gorro. Imaginaos los suplicios que tuvo que pasar el pobre tan pequeño, y los pobres de los papis sufriendo este proceso tan mejorable.
La conclusión es que no había ningín problema fisiológico y que todo apuntaba hacia autismo, por lo que nos remitieron a un diagnóstico psicológico.
Como decía las consecuencias de este proceso han durado años, Miguel tenía pánico a los hospitales, se negaba a entrar y había que meterlo a la fuerza si teníamos alguna consulta. Incluso aparcar cerca del hospital ya suponía una gran rabieta y negarse a bajar del coche. Esto durante un tiempo limitó mucho nuestras vidas y a él le hizo sufrir de manera innecesaria. Generalizó y se convirtió en un problema ir al pediatra, a cualquier especialista... y ver una bata blanca era una alerta máxima para él.
Poco a poco os iré contando como hemos ido trabajando estos aspectos, en qué situaciones nos hemos encontrado, y en qué momento estamos ahora.
viernes, 4 de julio de 2014
Palabras prohibidas
Miguel cuenta con una comprensión del lenguaje muy limitada, además cuenta con cierta inflexibilidad característica del autismo. Aunque a nivel general, es un chico bastante flexible con respecto a cambios, en su pensamiento es bastante más rígido. Hoy quiero hablar sobre las palabras prohibidas, y es que hay algunas palabras que a Miguel le producen bastante ansiedad, demostrando gran rechazo cuando alguien las pronuncia. Tiene que ver con el significado que él mismo les ha dado, un significado demasiado rígido que asocia a situaciones negativas. Una de ellas es la palabra "Venga". No la soporta, es como si rechinase en su cabeza. Cuando era más pequeño, tampoco le gustaba, pero era más llevadero, me hacía gracia porque cuando le decía "venga Miguel", el respondía "no vengues Miguel" conjugando cual verbo.
En estos momentos cuando le digo "venga Miguel!" se altera bastante, empieza a repetir "no se dice venga", "Miguel venga no", una y otra vez, buscándome para que le confirme que no se dice. Si le digo "Miguel no", él se va calmando, me lo puede repetir alguna vez más y poco a poco se olvida. Pero si se me ocurre insistir, se va alterando cada vez más y puede desembocar en rabieta, una gran rabieta porque Miguel ya es un chico muy grande. Así que procuro controlar mi lenguaje, aunque me estoy dando cuenta de que venga lo digo muchas veces :-) Miguel es como un detector, no se le escapa ni una sola vez. Incluso si estoy hablando con cualquiera y le digo "cuando venga..." Miguel rápidamente confirma, "Miguel venga NOOO"
Esto mismo nos está ocurriendo con la palabra "tarde" Él nunca quiere llegar tarde a ningún sitio y esto le agobia sobremanera. Es curioso, porque aunque sabe leer el reloj analógico y puede decirte la hora que es, no tiene conciencia de la hora general. Es decir Miguel no sabe si comemos a la 1, a las 2 o a las 6, no sabe si se levanta a las 8 o a las 12. Con lo cual la conciencia de tarde, no la tiene con respecto a la hora, si no con respecto a que le llamen la atención por llegar tarde.
Para mi es fácil decir "vamos! que llegaremos tarde" Ese "tarde" le agobia mucho, y de nuevo repite muchas veces "Miguel tarde NOOO, es buena hora". Si no le contesto me coge del brazo o la cara rogándome la confirmación de que es buena hora. A veces se complica, para explicarle que iremos a tal sitio por la tarde, hay que hacerlo con mucho cuidado, dándole más pistas para que entienda, "por la tarde después de comer".Últimamente incluso la palabra vamos, le provoca esta ansiedad.
No todas las palabras prohibidas, tienen que ver con el tiempo, por ejemplo la palabra "Cuidado", le altera mucho también. "Miguel cuidado NOOOO" y como imagináis son palabras de uso más que habitual. Para cruzar la calle, usamos el cuidado, cuando coge algo frágil, cuando está en un parque cerca de pequeños, en mil ocasiones... No sé exactamente que asociación ha hecho con la palabra cuidado! yo diría que va más allá de una palabra.
Sabiendo que la comprensión del lenguaje de Miguel tiene tantas lagunas, es necesario comprender que él esa palabra prohibida la traduce, no a otra palabra que comprenda mejor, si no a toda una situación concreta. Hemos de intentar ponernos en su piel, Miguel no piensa en palabras como nosotros, me atrevería incluso a decir que tampoco piensa en imágenes como referente de las palabras, si no que más bien piensa a través de contextos y situaciones, que posiblemente tengan una gran carga visual, pero que no son exclusivamente visuales.
A veces intento jugar con él con estas palabras para que las vaya asociando con otros pensamientos, pero le cuesta mucho. A veces repite frases que me oye, "venga no pasa nada" "no es malo", pero al final siempre necesita que le diga "Miguel venga no".
Estas son pequeñas dificultades que surgen en el día a día y que a veces nos complican la vida, sobre todo porque él se siente mal, sin necesidad. Seguiremos trabajando con él la comprensión del lenguaje, para ir mejorando estos aspectos.
Aún así ya hace mucho tiempo que comento que me parece en ocasiones un superviviente, por como supera sus dificultades y con los pocos recursos de lenguaje que tiene, es capaz de hacerse entender y expresar tantas y tantas cosas. Creo que esto debería ser un halo de esperanza para las familias de peques que ven el futuro tan incierto. Para quién le pueda servir, jamás habría creído posible que Miguel se comportara como la hace hoy, que mejorara tanto su comprensión del lenguaje,que disfrutara tanto de las cosas y que viviera una vida tan feliz.
sábado, 12 de abril de 2014
Sobre el 2 de Abril
Estamos en Abril, el mes de la concienciación sobre el autismo. Concretamente el día 2 es el día donde se concentran más actividades de concienciación.
Considero importante aprovechar la oportunidad del día 2, es un día en el que en un momento u otro la gente ajena oye la palabra autismo, si además conseguimos que no vaya unido a mensajes negativos ni victimistas, me parece un paso adelante.
Considero que para poder avanzar en materia de inclusión es necesario un cambio cultural, un cambio de mentalidad. También se que en cuanto a discriminación existen los juzgados, pero creo que una vía no es incompatible con la otra.
Llevamos años difundiendo en positivo, luchando por la inclusión, peleando con administraciones, mostrando lo que SI es el autismo, desmintiendo falsos mitos, etc, etc, etc y creo que todo eso ha dado su fruto. Este año me he emocionado de ver tantos coles vestidos de azul, tantos coles con carteles sobre autismo, tantos maestras y maestros implicados difundiendo a sus compañeros y a sus alumnos. En muchísimos coles se han hecho actividades de concienciación, con videos, charlas, redacciones, dibujos etc en donde se hablaba de la realidad del autismo, de sus peculiaridades, de sus capacidades, de sus dificultades... y una parte muy importante de estos niños han llegado a casa hablando de autismo.
Ese cambio es crucial, los globos azules hacen su camino, marcan una linea hacia el respeto y la inclusión.
Hay gente que habla de concienciar a diario no sólo un día, pero la cuestión es: ¿quién con un hijo con autismo no lo hace? ¿Quién no pelea a la mínima para conseguir la participación de su hijo y poder brindarle oportunidades? Quienes estamos relacionados con este trastorno, lo hacemos cada día.
Todavía queda mucho mito enclavado en la sociedad, y la única manera de luchar contra esos mitos es arrojando luz sobre el autismo.
Por mi parte este año he participado en las actividades que preparamos desde ASPAU. Por una parte la iluminación del atrio del Museo Príncipe Felipe, en la Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia,
y además acudir a la mesa informativa que instalamos todos los años en el centro de Valencia.
Por otra parte he difundido a nivel de las redes sociales, con diferentes carteles
He usado esta imagen como perfil para el whattsapp
y he colocado un cartel grande en mi balcón.
También, por supuesto me he vestido de azul y el mismo día 2 me entrevistaron en tres programas de radio diferentes. Os dejo aquí los podcast por si alguien tiene ganas de escucharlos
Considero importante aprovechar la oportunidad del día 2, es un día en el que en un momento u otro la gente ajena oye la palabra autismo, si además conseguimos que no vaya unido a mensajes negativos ni victimistas, me parece un paso adelante.
Considero que para poder avanzar en materia de inclusión es necesario un cambio cultural, un cambio de mentalidad. También se que en cuanto a discriminación existen los juzgados, pero creo que una vía no es incompatible con la otra.
Llevamos años difundiendo en positivo, luchando por la inclusión, peleando con administraciones, mostrando lo que SI es el autismo, desmintiendo falsos mitos, etc, etc, etc y creo que todo eso ha dado su fruto. Este año me he emocionado de ver tantos coles vestidos de azul, tantos coles con carteles sobre autismo, tantos maestras y maestros implicados difundiendo a sus compañeros y a sus alumnos. En muchísimos coles se han hecho actividades de concienciación, con videos, charlas, redacciones, dibujos etc en donde se hablaba de la realidad del autismo, de sus peculiaridades, de sus capacidades, de sus dificultades... y una parte muy importante de estos niños han llegado a casa hablando de autismo.
Ese cambio es crucial, los globos azules hacen su camino, marcan una linea hacia el respeto y la inclusión.
Hay gente que habla de concienciar a diario no sólo un día, pero la cuestión es: ¿quién con un hijo con autismo no lo hace? ¿Quién no pelea a la mínima para conseguir la participación de su hijo y poder brindarle oportunidades? Quienes estamos relacionados con este trastorno, lo hacemos cada día.
Todavía queda mucho mito enclavado en la sociedad, y la única manera de luchar contra esos mitos es arrojando luz sobre el autismo.
Por mi parte este año he participado en las actividades que preparamos desde ASPAU. Por una parte la iluminación del atrio del Museo Príncipe Felipe, en la Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia,
y además acudir a la mesa informativa que instalamos todos los años en el centro de Valencia.
He usado esta imagen como perfil para el whattsapp
domingo, 23 de marzo de 2014
Fallas 2014
Si me preguntaran como describiría a Miguel estas fallas, todo serían adjetivos como impresionante, increible, estupendo... y es que cada año las vive con mayor intensidad.
Desde aquellos principios en los que oir un petardo le suponía un estrés brutal, hasta hoy que es el rey de la mecha.
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Desde aquellos principios en los que oir un petardo le suponía un estrés brutal, hasta hoy que es el rey de la mecha.
Miguel tiene el tiempo estructurado en base a lo que es significativo para él. Cuando empieza el curso es como si fuera el principio de todo. Y en esta época es cuando empieza a nombrar su calendario particular.
"En diciembre Navidad, después el cumpleaños de Miguel, después las Fallas, después la Primavera a Dinópolis y después el verano a la playa" Así resume él el calendario anual y en base a eso maneja el resto del tiempo. Así que como veis las Fallas aparecen en su calendario, porque son muy significativas para él. Cuando pasa su cumpleaños que es a principios de Marzo, ya empieza a decir "Las fallas, ya falta poquito" y cuanto más se acercan, empieza a recordar lo del año pasado y a calentar motores "compraremos los petardos, la mecha, Miguel" "Veremos las fallas" La mascletá Miguel" y esta serie de frases se las cuenta a todo aquel con quién se encuentra.
Así que cuando por fin llegaron las Fallas, se colocó la sonrisa en la boca y a disfrutar. Hemos andado muchísimo, viendo fallas por aquí y por allá, pero Miguel parece incansable, siempre va delante de todos y a menudo hay que decirle Miguel más despacio! porque nos lleva con la lengua fuera
El tema de los petardos parece increible. Miguel cuando era pequeño tenía pavor al ruido y año tras año, ha ido mejorando su tolerancia al ruido hasta niveles insospechados. He de decir que en Fallas la desensibilización sistemática se da sin planificación previa, porque hay petardos por todos los rincones de la ciudad tanto de día como de noche. Miguel empezó hace años acercándose al ruido cuando Roberto su hermano empezó a tirar petardos, primero los oidos tapados y mucho miedo, pero fue perdiendo el miedo y acercándose a mirar a Roberto, despertó su curiosidad y hasta se atrevía a encender las bolas de humo, que no hacen ruido y tiran humo de colores muy visual y muy bonito. Poco a poco llegó a tirar fuentes y otros petardos con sonido y aunque corriendo se tapaba los oidos, le gustaba tanto tirarlos que le compensaba taparse. Este año se ha salido, sigue con algo de miedo, los petardos más suaves los soporta sin dificultad, le encanta encenderlos con la mecha y tirarlos. Por otra parte es prudente con la mecha, alejándose de la gente para tirarlos, mirando que no pase nadie y preguntando si lo puede encender.
Es innegable que Miguel tiene dificultades con el ruido cuando el nivel de decibelios sobrepasa un límite. Pero aún así le importa más estar en el lío, en la fiesta, con la gente, en la calle, que el dolor o molestia que le supone el ruido. Por ejemplo en la mascletà, en la que se tiran petardos con muy alto nivel de ruido, durante minutos unos detrás de otro y en donde el nivel de ruido hace retumbar hasta el suelo, Miguel insiste en ir y en estar, pero necesita que uno de nosotros le tapemos los oidos fuerte y además él pone sus manos sobre las nuestras, para amortiguar un poco más. Pero con esta medida, él las disfruta con la misma intensidad que el resto de la gente.
Para acabar este resumen de las Fallas de Miguel, no puedo dejar de contar lo bien que se ha adaptado a todos los planes que hemos hecho, pasear a ver fallas, comer en casa de amigos, cenar en bares, ir de un lado para otro, etc. eso sí, él necesitaba llevar siempre la mochila con los petardos, y saber que después de hacer algunas cosas iríamos a que tirase petardos a su aire.
Se ha adaptado tan bien a todo que nos dejó con la boca abierta, una de las noches en la verbena de la falla de unos amigos. Sin dificultades ante la música tan alta, cantando muchas de las canciones y bailando sin parar, y eso que eran las 2 de la madrugada!! El a diario a las 10.30 dice "a la cama Miguel"
Pero ya digo que estas fallas solo pueden tener buenos adjetivos para Miguel.
Además me pareció muy significativo que al día siguiente a los abuelos y a los tíos, nada más verlos les dijera, "Miguel la música baila, muy bien!!!"
Miguel sólo se incluye en la sociedad disfutándo muchísimo de cada cosa.
Para acabar la fiesta le contó a todo el mundo que por la noche se quemaba la falla pequeña y la falla grande y que después vendrían los bomberos para apagar el fuego. Vimos la cremà infantil y fuimos a casa a cenar, reventaditos de todas las fiestas, pero Miguel lo tenía clarísimo "Miguel el pijama nooooo, se quema la falla grande siiiii" Así que el padre se lo llevó junto a Inma, para ver quemar la falla grande y por fin poder descansar.
martes, 18 de febrero de 2014
Recordando... Despedida de Infantil
Al acabar la charla y repasar lo que había contado, recordé lo duro que fue cuando Miguel tuvo que salir del colegio. Quise hacer una despedida un poco especial, pensé en comprar chuches, en hacer una tarta, en comprar un regalito para cada compañero de su clase... quería dejarles algo de Miguel y que siempre pudieran recordarlo. Así que al final me decidí por escribirles un cuento, en donde hablase del paso de Miguel por el cole. Eso hice, a cada compañero le regalamos ese cuento y a las maestras también para que siempre pudieran recordarlo. Os dejo aquí el cuento por si os apetece leerlo.
Aún hay madres de aquella clase que me dicen que de vez en cuando lo releen
jueves, 13 de febrero de 2014
El de siempre, renovado
Hace tiempo que quería renovar el blog, nada relativo a contenidos, eso me gusta como está y pretendo seguir en esa mima línea. Quería renovar el aspecto del blog, quitar cosas que no uso, refrescar un poco la imagen y darle un aspecto un poco más dinámico. Así que me puse manos a la obra... que lío de plantillas, que lío de imágenes, de banners y de mil cosas más. Como se me hacía una montaña, he hecho pruebas varias veces y cada vez las he abandonado.
Pero un buen día, lo comenté con mi gran amiga Rocío Sotillos, que de esto (y de muchas más cosas) entiende un rato largo y se ofreció para echarme una mano. Pobre Rocío, cuanta vara le he dado!!!
El resultado ya lo podéis ver, ha quedado perfecto!! Estoy contentísima :-)
La imagen que ha diseñado para el blog me parece genial, Miguel de protagonista y el lenguaje a su alrededor, jugando con los colores del autismo, azul, amarillo y rojo, le ha dado mucha luz a la portada.
Mil gracias Rocío por querer ayudarme, por invertir tantas horas y por dejarlo tan tan bonito.
Espero que los que paseáis por aquí, os guste tanto como a mi.
sábado, 18 de enero de 2014
El aprendizaje
Miguel como muchos otros chicos y chicas con autismo tiene un aprendizaje muy peculiar. Ya lo he comentado en más ocasiones, los que me seguís sabéis que siempre digo que a Miguel la repetición le ayuda mucho, ya que por su estilo de pensamiento y sus dificultades cognitivas, le cuesta mucho aprender las cosas sólo oyéndolas una vez. Aprendió a hablar de manera funcional a través de las ecolalias, recuerdo perfectamente cuando sólo sabía repetir frases, no era capaz de cambiar una estructura de frase, ni siquiera una pausa de la ecolalia, sin embargo era capaz de comunicar lo que quería o necesitaba a través de las ecolalias diferidas.
Hoy os quiero contar como las repeticiones le siguen ayudando. Si por ejemplo quedamos con alguien que Miguel no conoce y se lo presento, es incapaz de retener su nombre, con las personas con las que va a mantener más contacto, y es interesante que conozca su nombre, nos esforzamos por que lo aprenda, con el resto no, ya que para él aprenderse el nombre de alguien no es fácil y le supone bastante esfuerzo. Solemos rentabilizar su esfuerzo y utilizarlo donde realmente va a ser funcional.
La manera en que trabajamos para que lo aprenda es: siempre se lo repito varias veces seguidas, y le pido que lo repita él, al rato otra vez lo mismo, y así varias veces, en una tarde lo podemos repetir más de 15 veces. Después le pregunto, ¿cómo se llama? y aún hay veces que me mira mueve la boca como para hablar pero no sabe que sonido articular, le doy la primera letra o sílaba y suele decirlo. Si al día siguiente lo hacemos más veces, Miguel se aprenderá el nombre y lo podrá usar sin dificultad. Una ventaja importante es que a pesar de costarle tanto aprender un solo nombre, una vez lo aprende es raríiiiisimo que lo olvide.
Estas Navidades desde el Instituto le mandaron deberes, tenía que repasar a través de fichas, un tema sobre el paisaje que habían estado trabajando. El material que utilizan con él, es sencillo adaptado a su capacidad y apoyado con pictos. Nos enviaron la última parte del tema y unas preguntas sobre el tema completo. Cómo Miguel aún no se lo sabe, era necesario responder con el texto que habían dado en clase, para no liarle. Si él en clase había trabajado que el paisaje es "todo lo que nos rodea y está formado por montañas, ríos, lagos..." yo no puedo decirle que el paisaje "es una extensión de terreno que se ve desde un sitio", porque entonces no comprende ni una cosa ni otra. Miguel empieza aprendiendo el tema como un lorito, de memoria sin comprender pero con el tiempo, ese aprendizaje memorístico es interiorizado y comprendido.
En el material que enviaron estaban los datos de la autora. Qué maravilla que compartamos el material y si respetamos las autorías podemos recurrir a él cuantas veces necesitemos. Siempre siempre siempre, me gusta citar la fuente, es la mejor manera de mantener el estímulo y valorar a los que elaboran materiales de manera tan generosa. En el caso de Miguel el material lo había elaborado Ana Vallés, así que me puse a buscar en la red y enseguida lo encontré, aquí podéis verlo. Colabora en esta web donde comparten material. Es perfecto para él. Sencillo claro y con el apoyo visual que tanto le ayuda.
En esta linea de facilitar su aprendizaje, en la reunión del trimestre, me comentaron que iban a empezar con los continentes y con alguna cosa importante de los paises más fáciles. Les dije que para Miguel podía ser una buena estrategia trabajar con los monumentos, ya que muchos los conoce porque aparecen en las pelis de dibujos, la Torre Eiffel, Notredam, la Torre de Londres.... y que asociarlos a algo conocido para él, se lo haría más fácil. La AL del aula ha encontrado un libro tipo atlas que es justo la idea que le comenté de los monumentos, estupendo!!!!
Ayer empezaron el tema y como Miguel no para de sorprendernos, pues lo hizo de nuevo. Empezaron con Europa y al nombrarlo Miguel les cantó la sintonía de Europa FM, jajajaja, después nombraron Africa y Miguel se puso a cantarles el waka waka de Shakira, jajajajaja, Me dijo la Al que acabaron todos los de clase mirando la bola del mundo y cantando, que fue genial. Buenísimo, me pareció buenísimo!!!!
Y es que Miguel utiliza mucho la asociación de ideas, una asociación peculiar, pero que le ayuda a conectar las cosas y a recordarlas mejor, es una estrategia más, para seguir mejorando :-)
Os dejo una imagen de Miguel haciendo los deberes en casa
Hoy os quiero contar como las repeticiones le siguen ayudando. Si por ejemplo quedamos con alguien que Miguel no conoce y se lo presento, es incapaz de retener su nombre, con las personas con las que va a mantener más contacto, y es interesante que conozca su nombre, nos esforzamos por que lo aprenda, con el resto no, ya que para él aprenderse el nombre de alguien no es fácil y le supone bastante esfuerzo. Solemos rentabilizar su esfuerzo y utilizarlo donde realmente va a ser funcional.
La manera en que trabajamos para que lo aprenda es: siempre se lo repito varias veces seguidas, y le pido que lo repita él, al rato otra vez lo mismo, y así varias veces, en una tarde lo podemos repetir más de 15 veces. Después le pregunto, ¿cómo se llama? y aún hay veces que me mira mueve la boca como para hablar pero no sabe que sonido articular, le doy la primera letra o sílaba y suele decirlo. Si al día siguiente lo hacemos más veces, Miguel se aprenderá el nombre y lo podrá usar sin dificultad. Una ventaja importante es que a pesar de costarle tanto aprender un solo nombre, una vez lo aprende es raríiiiisimo que lo olvide.
Estas Navidades desde el Instituto le mandaron deberes, tenía que repasar a través de fichas, un tema sobre el paisaje que habían estado trabajando. El material que utilizan con él, es sencillo adaptado a su capacidad y apoyado con pictos. Nos enviaron la última parte del tema y unas preguntas sobre el tema completo. Cómo Miguel aún no se lo sabe, era necesario responder con el texto que habían dado en clase, para no liarle. Si él en clase había trabajado que el paisaje es "todo lo que nos rodea y está formado por montañas, ríos, lagos..." yo no puedo decirle que el paisaje "es una extensión de terreno que se ve desde un sitio", porque entonces no comprende ni una cosa ni otra. Miguel empieza aprendiendo el tema como un lorito, de memoria sin comprender pero con el tiempo, ese aprendizaje memorístico es interiorizado y comprendido.
En el material que enviaron estaban los datos de la autora. Qué maravilla que compartamos el material y si respetamos las autorías podemos recurrir a él cuantas veces necesitemos. Siempre siempre siempre, me gusta citar la fuente, es la mejor manera de mantener el estímulo y valorar a los que elaboran materiales de manera tan generosa. En el caso de Miguel el material lo había elaborado Ana Vallés, así que me puse a buscar en la red y enseguida lo encontré, aquí podéis verlo. Colabora en esta web donde comparten material. Es perfecto para él. Sencillo claro y con el apoyo visual que tanto le ayuda.
En esta linea de facilitar su aprendizaje, en la reunión del trimestre, me comentaron que iban a empezar con los continentes y con alguna cosa importante de los paises más fáciles. Les dije que para Miguel podía ser una buena estrategia trabajar con los monumentos, ya que muchos los conoce porque aparecen en las pelis de dibujos, la Torre Eiffel, Notredam, la Torre de Londres.... y que asociarlos a algo conocido para él, se lo haría más fácil. La AL del aula ha encontrado un libro tipo atlas que es justo la idea que le comenté de los monumentos, estupendo!!!!
Ayer empezaron el tema y como Miguel no para de sorprendernos, pues lo hizo de nuevo. Empezaron con Europa y al nombrarlo Miguel les cantó la sintonía de Europa FM, jajajaja, después nombraron Africa y Miguel se puso a cantarles el waka waka de Shakira, jajajajaja, Me dijo la Al que acabaron todos los de clase mirando la bola del mundo y cantando, que fue genial. Buenísimo, me pareció buenísimo!!!!
Y es que Miguel utiliza mucho la asociación de ideas, una asociación peculiar, pero que le ayuda a conectar las cosas y a recordarlas mejor, es una estrategia más, para seguir mejorando :-)
Os dejo una imagen de Miguel haciendo los deberes en casa
lunes, 30 de diciembre de 2013
La visión positiva es lo que es
Quienes me seguís, sabéis que soy desde hace muchos años ferviente defensora de la visión positiva del autismo. De ahí nació mi lucha contra el uso peyorativo del autismo y la campaña para que la RAE cambiara la definición de autismo.
La visión positiva significa mirar las dificultades desde un punto de vista positivo. Significa dar valor a todas las capacidades de la persona, por encima de sus dificultades. Significa que de un problema de conducta, no puedo quedarme sólo con la consecuencia negativa que se genera, puede ser una rabieta, puede ser una rueda de estereotipias, una agresión, una autoagresión... pueden ser muchísimas cosas. Pero lo duro sería quedarnos en eso, debemos buscar que hay de positivo en todo eso. ¿Quizá una nueva oportunidad para trabajar la autoregulación?, ¿quizá una demanda encubierta?, ¿quizá una oportunidad para trabajar la flexibilidad?, ¿tal vez mejore la intención comunicativa?, ¿quizá que no obtenga la consecuencia deseada puede ayudarle a entender en un futuro más cercano?, ¿quizá el relax que viene tras la rabieta?, ¿quizá sólo es parte del proceso de aprendizaje?.....
No podemos quedarnos sólo con la apariencia de la conducta, hay mucho más por detrás.
La visión positiva significa mirar con otro espejo, en lugar de decir que un niño con autismo siempre tendrá dificultades de lenguaje, se puede decir que un niño con autismo tiene una gran capacidad visual y si presentamos la información de manera visual, su comprensión va a mejorar mucho. Significa ver más allá del diagnóstico, significa buscar las capacidades de la persona y darles gran valor.
A este respecto a veces leo o escucho artículos, comentarios, entradas de blogs, etc en donde se ha ido desvirtuando la visión positiva para pasar a un happy flower permanente. "Con un hijo con autismo todo es estupendo y maravilloso" y yo creo que no es así. La visión positiva no obvia la realidad del autismo, la visión positiva es lo que es.
A ver si consigo explicarme.... Mi hijo Miguel es maravilloso y no lo cambio por nada, no quisiera que perdiera nada de su esencia, lo quiero tal cual es. Pero eso no significa que todo en él y en nuestra vida sea perfecto y maravilloso. El autismo SÍ supone dificultades. Un ejemplo podría ser la entrada anterior a esta, donde hablo sobre las dificultades de Miguel a nivel de conducta.
La visión positiva me ha ayudado a valorar cada avance en mi hijo Mguel, me ha dado mucha fuerza para luchar por sus derechos y defenderlos allí donde ha hecho falta, me sigue dando ánimos para afrontar situaciones complicadas que surgen del día a día.
En ocasiones se tiende a hablar sólo de los avances, de lo positivo, del esfuerzo... sin contar que las cosas no son tan fáciles como pueden parecer. Quizá hemos pecado por exceso, evitando hablar de las dificultades. Si hablas de dificultades, muchas personas se quedan ahí, no ven más allá de la "discapacidad", quien escucha puede entrar en esa empatía mal entendida, "el pobrecito" o en la visión victimista, que tanto daño hace en general al bienestar personal y emocional de cualquier persona.
Quizá por miedo a caer en esas visiones o por luchar contra los mitos tan instalados en la sociedad, hemos sido excesivamente positivos. Sin embargo cada vez creo que es más importante hablar también sobre las dificultades. Porque existen, son reales y si las obviamos estamos dando una imagen errónea del autismo. Hemos da dar a conocer el autismo tal cual es, eso sí, dando peso a la visión positiva del autismo, incluso o más bien sobre todo, en las propias dificultades.
Es necesario contarlo, para que otras familias que vengan detrás vean como las hemos afrontado, para que profesionales que las lean, tengan una visión más certera de cómo actuamos las familias, de cómo se desarrollan las cosas en los hogares, que nunca es igual que en el centro.
Así que pretendo seguir con mi linea de siempre, realidad del autismo, de Miguel, de la convivencia, hablar sobre los avances, sobre las dificultades, y todo ello siempre impregnado de la visión positiva.
Vaya nuestra sonrisa por delante, porque seguimos afrontando la vida en positivo, y vosotros?
La visión positiva significa mirar las dificultades desde un punto de vista positivo. Significa dar valor a todas las capacidades de la persona, por encima de sus dificultades. Significa que de un problema de conducta, no puedo quedarme sólo con la consecuencia negativa que se genera, puede ser una rabieta, puede ser una rueda de estereotipias, una agresión, una autoagresión... pueden ser muchísimas cosas. Pero lo duro sería quedarnos en eso, debemos buscar que hay de positivo en todo eso. ¿Quizá una nueva oportunidad para trabajar la autoregulación?, ¿quizá una demanda encubierta?, ¿quizá una oportunidad para trabajar la flexibilidad?, ¿tal vez mejore la intención comunicativa?, ¿quizá que no obtenga la consecuencia deseada puede ayudarle a entender en un futuro más cercano?, ¿quizá el relax que viene tras la rabieta?, ¿quizá sólo es parte del proceso de aprendizaje?.....
No podemos quedarnos sólo con la apariencia de la conducta, hay mucho más por detrás.
La visión positiva significa mirar con otro espejo, en lugar de decir que un niño con autismo siempre tendrá dificultades de lenguaje, se puede decir que un niño con autismo tiene una gran capacidad visual y si presentamos la información de manera visual, su comprensión va a mejorar mucho. Significa ver más allá del diagnóstico, significa buscar las capacidades de la persona y darles gran valor.
A este respecto a veces leo o escucho artículos, comentarios, entradas de blogs, etc en donde se ha ido desvirtuando la visión positiva para pasar a un happy flower permanente. "Con un hijo con autismo todo es estupendo y maravilloso" y yo creo que no es así. La visión positiva no obvia la realidad del autismo, la visión positiva es lo que es.
A ver si consigo explicarme.... Mi hijo Miguel es maravilloso y no lo cambio por nada, no quisiera que perdiera nada de su esencia, lo quiero tal cual es. Pero eso no significa que todo en él y en nuestra vida sea perfecto y maravilloso. El autismo SÍ supone dificultades. Un ejemplo podría ser la entrada anterior a esta, donde hablo sobre las dificultades de Miguel a nivel de conducta.
La visión positiva me ha ayudado a valorar cada avance en mi hijo Mguel, me ha dado mucha fuerza para luchar por sus derechos y defenderlos allí donde ha hecho falta, me sigue dando ánimos para afrontar situaciones complicadas que surgen del día a día.
En ocasiones se tiende a hablar sólo de los avances, de lo positivo, del esfuerzo... sin contar que las cosas no son tan fáciles como pueden parecer. Quizá hemos pecado por exceso, evitando hablar de las dificultades. Si hablas de dificultades, muchas personas se quedan ahí, no ven más allá de la "discapacidad", quien escucha puede entrar en esa empatía mal entendida, "el pobrecito" o en la visión victimista, que tanto daño hace en general al bienestar personal y emocional de cualquier persona.
Quizá por miedo a caer en esas visiones o por luchar contra los mitos tan instalados en la sociedad, hemos sido excesivamente positivos. Sin embargo cada vez creo que es más importante hablar también sobre las dificultades. Porque existen, son reales y si las obviamos estamos dando una imagen errónea del autismo. Hemos da dar a conocer el autismo tal cual es, eso sí, dando peso a la visión positiva del autismo, incluso o más bien sobre todo, en las propias dificultades.
Es necesario contarlo, para que otras familias que vengan detrás vean como las hemos afrontado, para que profesionales que las lean, tengan una visión más certera de cómo actuamos las familias, de cómo se desarrollan las cosas en los hogares, que nunca es igual que en el centro.
Así que pretendo seguir con mi linea de siempre, realidad del autismo, de Miguel, de la convivencia, hablar sobre los avances, sobre las dificultades, y todo ello siempre impregnado de la visión positiva.
Vaya nuestra sonrisa por delante, porque seguimos afrontando la vida en positivo, y vosotros?
miércoles, 18 de diciembre de 2013
Lo complicado
Hace tiempo que quiero escribir esta entrada, es necesario contarlo todo. Creo que es importante hablar de las dificultades de las personas con autismo, porque puede ayudar a otras familias y a profesionales a entender mejor, si no al menos a conocer, aunque no acabemos de entender.
Antes de nada quiero dejar claro mi más absoluto respeto a mi hijo Miguel, nada de lo que aquí cuente pretende menoscabar su imagen ni tampoco atacar a su propio autismo.
Hace meses que Miguel está teniendo una especie de rabietas, no sé si este es el nombre más apropiado, pero es posible que sea el que todo el mundo pueda comprender mejor. Suelen tener que ver con la inflexibilidad. Muchos que me leéis sabéis que Miguel no es un chico con grandes inflexibilidades, de hecho es más bien flexible, aunque claro, dentro de lo que es la inflexibilidad para el autismo.
La cuestión es que debido a esta inflexibilidad de vez en cuando y últimamente muy a menudo, se enfada mucho. Cuando digo mucho, quizá se entendería mejor si digo "MUCHO".
Miguel es un chico muy fuerte con cuerpo atlético, mide 1'80 aproximadamente, delgado y está fuerte, muy fuerte. Lo que quiere decir que cualquier cosa que haga con mucho genio, va acompañada de mucha fuerza, aunque no pretenda hacer daño, la fuerza que lo acompaña siempre es muy grande. También acompaña lo físico con un gran chorro de voz, le sale la voz más grave y casi casi cual tenor gritando.
Cuando Miguel entra en este estado, necesita hacerse sentir, hacerse notar y expresarlo con todo su cuerpo. La forma que tienen estas rabietas son de patadas al suelo para que se oigan, golpes a muebles con la mano, y gritos, muchos gritos ensordecedores. Puede gritar frases como "ESTÁS MUY ENFADADO" "MIGUEL NO ESTÁ CONTENTO" y suele gritar cualquier frase que le digas acompañada de un NO final, "TRANQUILO NOOOO". En ocasiones puede ir a la persona con la que se ha enfadado y cogerla del brazo fuerte, sin llegar a lastimar. Con mucha cara de nervios, con tensión por todo su cuerpo, cómo si necesitara sacar esa rabia de su cuerpo a base de golpes, de ruidos, de fuerza... De momento no hay autolesiones, sólo son golpes de rabia hacia muebles, suelo, paredes, puertas...
Hasta ahora estas rabietas las tenía únicamente dentro de casa y sólo se enfadaba con alguno de nosotros, es decir padres y hermanos. Nunca se ha enfadado de esta manera ni con los abuelos, ni con los tíos, ni en clase, ni con amigos. Lo cuál es un gran aprendizaje, que no sé cómo consiguió :-) Sigue siendo así, excepto el aspecto del lugar, está empezando a enfadarse fuera de casa.
Los motivos como decía, tienen que ver con la inflexibilidad, por ejemplo estar jugando a algo y decirle "Miguel nos vamos a la calle", esto puede desencadenar en una gran rabieta o no. Depende seguramente del estado de su juego, a veces es capaz de decir, "cuando termine", que puede suponer 5 minutos, si esto se respeta, no hay rabieta. En ocasiones le pilla tan desprevenido que entra en rabieta sin más. A pesar de todo, más o menos esto es fácil de controlar. A veces directamente le digo, Miguel 5 minutos y nos vamos, o Miguel hay que terminar que nos vamos, de manera que dándole ese tiempo, él regula mucho mejor.
Pero hay veces que no es tan fácil, por ejemplo el otro día, llamé la atención a Inma porque se había comprado más chuches de las que debía, una tontería, y sólo le dije que no me parecía bien. Ella como es lógico no le hizo gracia y se enfurruñó un poco, sólo puso mala cara, no hizo nada más. Pero Miguel vino y me dijo "mamá Inma se ha enfadado", y le dije déjala que ahora se le pasa. Fue a Inma y le gritó "No te enfades Inma", Inma le dijo déjame y Miguel entró en rabieta brutal.
Para empezar no soporta que nadie esté enfadado, necesita estabilidad en el ambiente, cuando era pequeño y nos enfadábamos, nos estiraba los labios para dibujarnos la sonrisa porque le alteraba mucho el genio, la voz más alta... Muy a menudo pide perdón, "me perdonas, me perdonas, me perdonas, lo siento, lo siento" siempre buscando esa estabilidad emocional. Así, que su hermana pequeña se enfadara aunque fuera poco, le alteró muchísimo.
Yo con mi edad y mi comprensión del autismo puedo controlar delante de él, la forma de mis enfados o ponerme seria pero no levantar la voz, a veces incluso si no va con él, no demostrarle mi enfado, pero su hermana pequeña, no puede hacer esto y Miguel debe aprender que esto va a ser así, a costa de sus rabietas, pero no se puede ni se debe controlar todo el ambiente, para que no entre en ese estado. Estoy segura de que a pesar de lo duro que resulta, Miguel está aprendiendo con la experiencia de sus rabietas. Creo que controlar todo el ambiente para evitarlo sería sobreprotección, Miguel está vivo y los de alrededor también, y controlar nuestro comportamiento, las anticipaciones, las situaciones, está bien y es necesario, pero con cierta medida.
También da para otra entrada, la importancia de no hacer sentir mal a los hermanos, porque Miguel se ponga así, no podemos consentir que entre en juego el sentimiento de culpa, y si el otro día la rabieta de Miguel parecía que la provocó el enfado de Inma, hay que ayudar a Inma a entender que no es culpa suya, si no de que Miguel no comprende y aún está aprendiendo a conocer y controlar sus emociones y que estar cerca de ella, le ayuda a aprender mejor. Como os imagináis todo esto afecta al equilibrio familiar, pero hay que estar muy atento y dar respuesta a cada necesidad.
No puedo negar que resulta durísimo, que se me rompe el corazón cuando lo veo sufrir así, porque aunque quiere, no se le puede pasar, necesita mucho tiempo para calmarse, a veces más de una hora de reloj sin que nadie le dirija la palabra, ni siquiera una mirada. Cuando por fin se le pasa nos busca a cada uno y dice "Ay ya estás contento, por fin!!" Pide perdón varias veces, "mamá lo siento, no te enfades Miguel", nos da besos, y con gran sonrisa repita muchas veces "Miguel ya está contento".
Antes de nada quiero dejar claro mi más absoluto respeto a mi hijo Miguel, nada de lo que aquí cuente pretende menoscabar su imagen ni tampoco atacar a su propio autismo.
Hace meses que Miguel está teniendo una especie de rabietas, no sé si este es el nombre más apropiado, pero es posible que sea el que todo el mundo pueda comprender mejor. Suelen tener que ver con la inflexibilidad. Muchos que me leéis sabéis que Miguel no es un chico con grandes inflexibilidades, de hecho es más bien flexible, aunque claro, dentro de lo que es la inflexibilidad para el autismo.
La cuestión es que debido a esta inflexibilidad de vez en cuando y últimamente muy a menudo, se enfada mucho. Cuando digo mucho, quizá se entendería mejor si digo "MUCHO".
Miguel es un chico muy fuerte con cuerpo atlético, mide 1'80 aproximadamente, delgado y está fuerte, muy fuerte. Lo que quiere decir que cualquier cosa que haga con mucho genio, va acompañada de mucha fuerza, aunque no pretenda hacer daño, la fuerza que lo acompaña siempre es muy grande. También acompaña lo físico con un gran chorro de voz, le sale la voz más grave y casi casi cual tenor gritando.
Cuando Miguel entra en este estado, necesita hacerse sentir, hacerse notar y expresarlo con todo su cuerpo. La forma que tienen estas rabietas son de patadas al suelo para que se oigan, golpes a muebles con la mano, y gritos, muchos gritos ensordecedores. Puede gritar frases como "ESTÁS MUY ENFADADO" "MIGUEL NO ESTÁ CONTENTO" y suele gritar cualquier frase que le digas acompañada de un NO final, "TRANQUILO NOOOO". En ocasiones puede ir a la persona con la que se ha enfadado y cogerla del brazo fuerte, sin llegar a lastimar. Con mucha cara de nervios, con tensión por todo su cuerpo, cómo si necesitara sacar esa rabia de su cuerpo a base de golpes, de ruidos, de fuerza... De momento no hay autolesiones, sólo son golpes de rabia hacia muebles, suelo, paredes, puertas...
Hasta ahora estas rabietas las tenía únicamente dentro de casa y sólo se enfadaba con alguno de nosotros, es decir padres y hermanos. Nunca se ha enfadado de esta manera ni con los abuelos, ni con los tíos, ni en clase, ni con amigos. Lo cuál es un gran aprendizaje, que no sé cómo consiguió :-) Sigue siendo así, excepto el aspecto del lugar, está empezando a enfadarse fuera de casa.
Los motivos como decía, tienen que ver con la inflexibilidad, por ejemplo estar jugando a algo y decirle "Miguel nos vamos a la calle", esto puede desencadenar en una gran rabieta o no. Depende seguramente del estado de su juego, a veces es capaz de decir, "cuando termine", que puede suponer 5 minutos, si esto se respeta, no hay rabieta. En ocasiones le pilla tan desprevenido que entra en rabieta sin más. A pesar de todo, más o menos esto es fácil de controlar. A veces directamente le digo, Miguel 5 minutos y nos vamos, o Miguel hay que terminar que nos vamos, de manera que dándole ese tiempo, él regula mucho mejor.
Pero hay veces que no es tan fácil, por ejemplo el otro día, llamé la atención a Inma porque se había comprado más chuches de las que debía, una tontería, y sólo le dije que no me parecía bien. Ella como es lógico no le hizo gracia y se enfurruñó un poco, sólo puso mala cara, no hizo nada más. Pero Miguel vino y me dijo "mamá Inma se ha enfadado", y le dije déjala que ahora se le pasa. Fue a Inma y le gritó "No te enfades Inma", Inma le dijo déjame y Miguel entró en rabieta brutal.
Para empezar no soporta que nadie esté enfadado, necesita estabilidad en el ambiente, cuando era pequeño y nos enfadábamos, nos estiraba los labios para dibujarnos la sonrisa porque le alteraba mucho el genio, la voz más alta... Muy a menudo pide perdón, "me perdonas, me perdonas, me perdonas, lo siento, lo siento" siempre buscando esa estabilidad emocional. Así, que su hermana pequeña se enfadara aunque fuera poco, le alteró muchísimo.
Yo con mi edad y mi comprensión del autismo puedo controlar delante de él, la forma de mis enfados o ponerme seria pero no levantar la voz, a veces incluso si no va con él, no demostrarle mi enfado, pero su hermana pequeña, no puede hacer esto y Miguel debe aprender que esto va a ser así, a costa de sus rabietas, pero no se puede ni se debe controlar todo el ambiente, para que no entre en ese estado. Estoy segura de que a pesar de lo duro que resulta, Miguel está aprendiendo con la experiencia de sus rabietas. Creo que controlar todo el ambiente para evitarlo sería sobreprotección, Miguel está vivo y los de alrededor también, y controlar nuestro comportamiento, las anticipaciones, las situaciones, está bien y es necesario, pero con cierta medida.
También da para otra entrada, la importancia de no hacer sentir mal a los hermanos, porque Miguel se ponga así, no podemos consentir que entre en juego el sentimiento de culpa, y si el otro día la rabieta de Miguel parecía que la provocó el enfado de Inma, hay que ayudar a Inma a entender que no es culpa suya, si no de que Miguel no comprende y aún está aprendiendo a conocer y controlar sus emociones y que estar cerca de ella, le ayuda a aprender mejor. Como os imagináis todo esto afecta al equilibrio familiar, pero hay que estar muy atento y dar respuesta a cada necesidad.
No puedo negar que resulta durísimo, que se me rompe el corazón cuando lo veo sufrir así, porque aunque quiere, no se le puede pasar, necesita mucho tiempo para calmarse, a veces más de una hora de reloj sin que nadie le dirija la palabra, ni siquiera una mirada. Cuando por fin se le pasa nos busca a cada uno y dice "Ay ya estás contento, por fin!!" Pide perdón varias veces, "mamá lo siento, no te enfades Miguel", nos da besos, y con gran sonrisa repita muchas veces "Miguel ya está contento".
lunes, 9 de diciembre de 2013
Responde a preguntas
Este material lo he creado para iniciar rutina de responder a preguntas.
Son preguntas muy sencillas, cuya respuesta sé que mis alumnos conocen, la idea es revisarlo con ellos, una vez pregunto yo y responden ellos, después viceversa es decir ellos me preguntan y yo respondo. A partir de ahí facilitar la formulación de preguntas y sobre todo crear la rutina de responder cuando se les pregunta.
domingo, 6 de octubre de 2013
PICTOJUEGOS
Desde PICTOAPLICACIONES, acaban de hacer la presentación de su nuevo proyecto, PICTOJUEGOS.
Un página con diferentes juegos muy útiles para trabajar diferentes conceptos. De momento presentan 4 juegos diferentes. En primer lugar está el memory de las emociones. En segundo lugar un juego de reconocimiento de la emoción. En tercer lugar está mi pequeño proyecto, ACCIONES. Y por último (de momento), un juego de puzzles.
Digo que el tercer juego es mi pequeño proyecto, porque era algo que llevaba en mente. Como Miguel y su equipo me parecieron tan accesibles, les plantee la idea y me propusieron por su parte hacer el desarrollo y por la mía, ir orientando ese desarrollo. Así lo hicimos. En realidad hay muy pocas aplicaciones que trabajen causa-efecto a un nivel muy sencillo, muy útil para trabajar con conmutadores o con pantalla táctil para personas con grandes necesidades de apoyo. Empezamos a desarrollarlo y pensé que otra necesidad real de mis alumnos era reconocer los pictogramas y asociarlos con la acción que representan. Así que se nos ocurrió unir las dos necesidades y así salió esta aplicación tan chula.
Desde aquí, quiero agradeceros que me hayáis permitido colaborar con vosotros y haber sacado adelante este proyecto. MIL GRACIAS
Os dejo la presentación oficial que han hecho del proyecto con la descripción detallada de cada juego:
Estimado usuari@ de pictoaplicaciones,
Te escribo para presentarte un nuevo proyecto llamado pictojuegos
Sabiendo de la importancia del juego en el desarrollo de los niños, decidimos crear un portal dedicado a estimular y potenciar conceptos básicos a través de juegos interactivos, que intentan cumplir la premisa de ser sencillos, amenos e intuitivos. A través de los juegos podemos trabajar multitud de aspectos como: comprensión de emociones, memoria, discriminación visual y auditiva, capacidad de observación y atención visual, etc... Algunos de nuestros juegos están pensados para algún tipo de discapacidad especifica. Un ejemplo de esto, podría ser el de acciones, pensado específicamente para personas con parálisis cerebral y realizado conjuntamente con Inma Cardona - logopeda en AVAPACE (Asociación Valenciana de Ayuda a la Parálisis Cerebral) -.
Presentamos el proyecto PICTOJUEGOS inicialmente con 4 juegos, aunque iremos desarrollando más, progresivamente, para trabajar otros conceptos de interés. Los primeros juegos son:
Pictomemory: Juego de memoria clásico orientado a la comprensión, reconocimiento y discriminación de emociones a través de la unión de parejas iguales -de pictogramas ARASAAC-, que se complementan con la reproducción en cada acierto, de la animación de cada emoción que se ha conseguido emparejar, para incentivar su comprensión.Se trabaja la memoria visual y auditiva, la observación y atención visual, el reconocimiento de emociones,...
Acciones: Pensada para el trabajo en pantalla completa con personas con parálisis cerebral. Hemos desarrollado este juego de acciones básicas asociadas a los personajes que representan acciones, donde el usuario, al ir pulsando sobre la pantalla, desencadena la animación correspondiente a cada pictograma.
Pictopuzzle: Pensado para los más pequeños. En este juego, a través de puzzles de animales, se trabaja la memoria visual y la identificación de animales. Dispone de distintos grados de dificultad y una guía fácil de cada puzzle para facilitar su realización. Una vez que el puzzle está acabado, los peques ven como se reproduce la secuencia de texto de la imagen que han creado, además, también pueden escuchar la locución de voz y el sonido que hace cada animal para facilitar la comprensión de cada imagen.
Emociones: El usuario -a través de pictogramas ARASAAC e imágenes reales-, tiene que acertar que imagen corresponde a la locución de voz que escucha y al texto que aparece en cada pantalla. Es un juego de lo más sencillo, pero que les gustará ya que son otros niños los que representan las emociones citadas.
Como es habitual, pictojuegos es una aplicación de acceso libre y carácter gratuito. Se puede acceder a todos los juegos a través de la siguiente URL http://www.pictojuegos.com También se han desarrollado en ipad y android para que puedan ser usados a través de sus respectivos navegadores. Si los pictojuegos son de tu agrado, nos gustaría y te agradeceríamos que si estimas conveniente, nos ayudases a compartirlos con más gente a través de tu blog, red social, etc...
Si tienes alguna idea para algún juego, que crees que le podría venir bien para estimular el desarrollo de tu hijo o alumno, te animamos a que nos hagas llegar tus sugerencias a colabora@pictoaplicaciones.com
Si es de vuestro interés, podéis seguir la actualidad de esta y otras aplicaciones que vamos desarrollando en nuestra web http://pictoaplicaciones.com así como en las redes sociales facebook y twitter
Gracias por vuestro tiempo y esperamos que os gusten nuestros pictojuegos, un saludo del equipo de pictoaplicaciones.com
Un página con diferentes juegos muy útiles para trabajar diferentes conceptos. De momento presentan 4 juegos diferentes. En primer lugar está el memory de las emociones. En segundo lugar un juego de reconocimiento de la emoción. En tercer lugar está mi pequeño proyecto, ACCIONES. Y por último (de momento), un juego de puzzles.
Digo que el tercer juego es mi pequeño proyecto, porque era algo que llevaba en mente. Como Miguel y su equipo me parecieron tan accesibles, les plantee la idea y me propusieron por su parte hacer el desarrollo y por la mía, ir orientando ese desarrollo. Así lo hicimos. En realidad hay muy pocas aplicaciones que trabajen causa-efecto a un nivel muy sencillo, muy útil para trabajar con conmutadores o con pantalla táctil para personas con grandes necesidades de apoyo. Empezamos a desarrollarlo y pensé que otra necesidad real de mis alumnos era reconocer los pictogramas y asociarlos con la acción que representan. Así que se nos ocurrió unir las dos necesidades y así salió esta aplicación tan chula.
Desde aquí, quiero agradeceros que me hayáis permitido colaborar con vosotros y haber sacado adelante este proyecto. MIL GRACIAS
Os dejo la presentación oficial que han hecho del proyecto con la descripción detallada de cada juego:
Estimado usuari@ de pictoaplicaciones,
Te escribo para presentarte un nuevo proyecto llamado pictojuegos
Sabiendo de la importancia del juego en el desarrollo de los niños, decidimos crear un portal dedicado a estimular y potenciar conceptos básicos a través de juegos interactivos, que intentan cumplir la premisa de ser sencillos, amenos e intuitivos. A través de los juegos podemos trabajar multitud de aspectos como: comprensión de emociones, memoria, discriminación visual y auditiva, capacidad de observación y atención visual, etc... Algunos de nuestros juegos están pensados para algún tipo de discapacidad especifica. Un ejemplo de esto, podría ser el de acciones, pensado específicamente para personas con parálisis cerebral y realizado conjuntamente con Inma Cardona - logopeda en AVAPACE (Asociación Valenciana de Ayuda a la Parálisis Cerebral) -.
Presentamos el proyecto PICTOJUEGOS inicialmente con 4 juegos, aunque iremos desarrollando más, progresivamente, para trabajar otros conceptos de interés. Los primeros juegos son:
Pictomemory: Juego de memoria clásico orientado a la comprensión, reconocimiento y discriminación de emociones a través de la unión de parejas iguales -de pictogramas ARASAAC-, que se complementan con la reproducción en cada acierto, de la animación de cada emoción que se ha conseguido emparejar, para incentivar su comprensión.Se trabaja la memoria visual y auditiva, la observación y atención visual, el reconocimiento de emociones,...
Acciones: Pensada para el trabajo en pantalla completa con personas con parálisis cerebral. Hemos desarrollado este juego de acciones básicas asociadas a los personajes que representan acciones, donde el usuario, al ir pulsando sobre la pantalla, desencadena la animación correspondiente a cada pictograma.
Pictopuzzle: Pensado para los más pequeños. En este juego, a través de puzzles de animales, se trabaja la memoria visual y la identificación de animales. Dispone de distintos grados de dificultad y una guía fácil de cada puzzle para facilitar su realización. Una vez que el puzzle está acabado, los peques ven como se reproduce la secuencia de texto de la imagen que han creado, además, también pueden escuchar la locución de voz y el sonido que hace cada animal para facilitar la comprensión de cada imagen.
Emociones: El usuario -a través de pictogramas ARASAAC e imágenes reales-, tiene que acertar que imagen corresponde a la locución de voz que escucha y al texto que aparece en cada pantalla. Es un juego de lo más sencillo, pero que les gustará ya que son otros niños los que representan las emociones citadas.
Como es habitual, pictojuegos es una aplicación de acceso libre y carácter gratuito. Se puede acceder a todos los juegos a través de la siguiente URL http://www.pictojuegos.com También se han desarrollado en ipad y android para que puedan ser usados a través de sus respectivos navegadores. Si los pictojuegos son de tu agrado, nos gustaría y te agradeceríamos que si estimas conveniente, nos ayudases a compartirlos con más gente a través de tu blog, red social, etc...
Si tienes alguna idea para algún juego, que crees que le podría venir bien para estimular el desarrollo de tu hijo o alumno, te animamos a que nos hagas llegar tus sugerencias a colabora@pictoaplicaciones.com
Si es de vuestro interés, podéis seguir la actualidad de esta y otras aplicaciones que vamos desarrollando en nuestra web http://pictoaplicaciones.com así como en las redes sociales facebook y twitter
Gracias por vuestro tiempo y esperamos que os gusten nuestros pictojuegos, un saludo del equipo de pictoaplicaciones.com
sábado, 22 de junio de 2013
Final de curso en el Instituto
Este ha sido el Primer curso de Miguel en el Instituto. Sólo hace un año que decidimos que debíamos darle la oportunidad de seguir en entornos ordinarios... y que gran decisión!!!
Recuerdo el miedo y la incertidumbre, ¿nos estaremos equivocando? Debemos probar antes de negar ninguna oportunidad.
Ya he comentado en más ocasiones, que para Miguel la mejor respuesta es la escolarización combinada. De esta manera el tiempo que está en ordinaria lo rentabiliza al máximo. Además le permite compartir tiempo con otros chicos con los que se entiende mejor, con un pensamiento más de su estilo, que llevan otro ritmo y en los que el lenguaje no tiene porqué ser la "unica" vía de comunicación. Estar en el aula CyL, le ha permitido crear vínculos sociales con iguales. Hay que comprender que cada chico tiene unas necesidades y que Miguel demostrando su autodeterminación, elige la compañía de chicos como él, porque con ellos se siente bien.
Por otra parte acudir al aula ordinaria le ha aportado tantos beneficios... a nivel de aprendizajes, a nivel de lenguaje, a nivel de conducta... Y para mi uno de los más importantes: ÉL APORTA TANTO AL AULA...
Hace dos días que acabó el curso, Miguel como siempre, lo tenía anticipado en su calendario. Sin embargo ayer tuvimos que ir al instituto porque nos convocaron con él. Para que pudiera ir, tuvimos este dialogo en varias ocasiones:
Miguel: - verano mami, al instituto nooo, a trabajar nooo.
Yo: - a trabajar nooo, sólo un ratito, la mochila y el estuche nooo.
Miguel: un poquito y después a casa con la mamá.
Como véis tenemos dialogos muy claritos, que debemos repetir en bastantes ocasiones, a petición de Miguel para comprenderlo bien.
Así que nos fuimos al Instituto. Saludamos a los profesionales del aula CyL, siempre tan cariñosos con Miguel, siempre contando lo que ha hecho, de lo que es capaz... siempre nos hablan de él en positivo y con un entusiasmo que me encantaría poder trasmitirlo, para que comprendierais mejor mis sentimientos. Estando allí, algunos profesores se acercaban a saludar a Miguel y nos decían, que bien ha pasado el curso! Miguel es genial! qué bueno es!... Se me acercó la profesora de religión y me explicaba como trabajaba en clase y cómo ella misma se sorprendía de ver al resto de chicos, que de manera natural se turnaban para ayudarle, para darle las instrucciones de lo que debía hacer. Me decía que eso le había llamado mucho la atención, porque ella venía un poco predispuesta a más ironías, risitas por la diferencia, etc. Y me decía ...y ha sido todo lo contrario, si Miguel decía alguna cosa que no tocaba, nadie se reía, ni le daba importancia, la clase seguía como si nada... y a la hora de ayudarle, no he tenido que pedirlo, ellos solos se le acercaban y le ayudaban.
Hablé con su tutor y me decía algo similar, el grupo clase ha sido buenísimo a este nivel, lo han acogido de una manera impresionante! Su tutor valoraba el esfuerzo de Miguel y me decía que le había impresionado de como empezó el curso a cuando lo acabó, como se había adaptado y como en plástica, sus trabajos estaban a la altura del resto de la clase.
Nos hicieron pasar al salón de actos, porque le iban a dar un premio a los alumnos. Yo pensé que estarían todos sus compañeros, pero solo había uno. El salón estaba lleno. Hicieron un pequeño discurso sobre el esfuerzo de algunos alumnos y sobre el curso en general. Pusieron unos videos de algunas de las actividades realizadas y al acabar comenzó la entrega de premios.
La entrega de premios no era por buenos resultados académicos, si no por el esfuerzo realizado, lo cual me llenó de satisfacción, esa es la excelencia que se debería buscar y no solo la de los conocimientos.
El profesor encargado de presentar a los alumnos, no sólo los nombraba, si no que hacía algún comentario sobre ellos. Miguel estaba sentado mientras los chicos elegidos recogían su premio. De repente el profesor dice - ahora quiero hacer dos menciones especiales que nos llenan de orgullo por todo el esfuerzo realizado - y llamó al compañero de Miguel, Vicente salió todo orgulloso a por su premio. Entonces de nuevo el profesor dice, - y ahora "el máquina, más maquina de todo el Instituto, Miguel Fernández"-
Qué de aplausos! qué emoción! qué orgullo! qué sonrisa la de Miguel! qué de lágrimas entre la Logopeda y yo! qué de sentimientos que no puedo expresar en palabras...
No pude grabarlo todo, porque estaba tan pendiente de Miguel que cuando le di a grabar ya lo habían presentado. En cualquier caso os dejo el video, porque los aplausos se oyen muy bien y se ve a Miguel
orgulloso recogiendo su diploma.
Tras la entrega, la directora se me acercó y me dio un precioso abrazo, le di las gracias y le dije que lo habían hecho TODO genial.
Sinceramente ni en mis mejores sueños imaginé que pudiera ser así.
Todo este trabajo realizado durante el curso, todos estos buenos resultados son principalmente fruto del trabajo de 5 personas.
Por una parte la directora del Instituto, Ana que desde el minuto 0 dijo SI al aula y lo tomó como un reto.
Pilar, la orientadora, que se llena la boca de diversidad y sin quererlo genera oportunidades.
Javi el PT del aula, quien ha sido tan importante para Miguel, más de lo que él mismo imagina.
Pilar la educadora, llevo todo el año oyendo, mami se lo dices a Pilar, cada cosa que ha hecho Miguel ha querido contárselo a ella, le ha dedicado tanto cariño, que lo demás ha fluido solo.
Bea, la AL, que entusiasmo trasmite, qué capacidad de comprensión hacia los chicos, conoce cada matiz, da importancia a cualquier detalle y siempre siempre siempre ve las capacidades por encima de las dificultades.
También quiero agradecer al claustro entero y en general a todo el personal del Instituto, la implicación y la oportunidad que han creado. Y por supuesto agradecerles las muestras de cariño hacia Miguel, eso siempre me llega al alma.
Os dejo la imagen del Superdiploma de Miguel
Ya he comentado en más ocasiones, que para Miguel la mejor respuesta es la escolarización combinada. De esta manera el tiempo que está en ordinaria lo rentabiliza al máximo. Además le permite compartir tiempo con otros chicos con los que se entiende mejor, con un pensamiento más de su estilo, que llevan otro ritmo y en los que el lenguaje no tiene porqué ser la "unica" vía de comunicación. Estar en el aula CyL, le ha permitido crear vínculos sociales con iguales. Hay que comprender que cada chico tiene unas necesidades y que Miguel demostrando su autodeterminación, elige la compañía de chicos como él, porque con ellos se siente bien.
Por otra parte acudir al aula ordinaria le ha aportado tantos beneficios... a nivel de aprendizajes, a nivel de lenguaje, a nivel de conducta... Y para mi uno de los más importantes: ÉL APORTA TANTO AL AULA...
Hace dos días que acabó el curso, Miguel como siempre, lo tenía anticipado en su calendario. Sin embargo ayer tuvimos que ir al instituto porque nos convocaron con él. Para que pudiera ir, tuvimos este dialogo en varias ocasiones:
Miguel: - verano mami, al instituto nooo, a trabajar nooo.
Yo: - a trabajar nooo, sólo un ratito, la mochila y el estuche nooo.
Miguel: un poquito y después a casa con la mamá.
Como véis tenemos dialogos muy claritos, que debemos repetir en bastantes ocasiones, a petición de Miguel para comprenderlo bien.
Así que nos fuimos al Instituto. Saludamos a los profesionales del aula CyL, siempre tan cariñosos con Miguel, siempre contando lo que ha hecho, de lo que es capaz... siempre nos hablan de él en positivo y con un entusiasmo que me encantaría poder trasmitirlo, para que comprendierais mejor mis sentimientos. Estando allí, algunos profesores se acercaban a saludar a Miguel y nos decían, que bien ha pasado el curso! Miguel es genial! qué bueno es!... Se me acercó la profesora de religión y me explicaba como trabajaba en clase y cómo ella misma se sorprendía de ver al resto de chicos, que de manera natural se turnaban para ayudarle, para darle las instrucciones de lo que debía hacer. Me decía que eso le había llamado mucho la atención, porque ella venía un poco predispuesta a más ironías, risitas por la diferencia, etc. Y me decía ...y ha sido todo lo contrario, si Miguel decía alguna cosa que no tocaba, nadie se reía, ni le daba importancia, la clase seguía como si nada... y a la hora de ayudarle, no he tenido que pedirlo, ellos solos se le acercaban y le ayudaban.
Hablé con su tutor y me decía algo similar, el grupo clase ha sido buenísimo a este nivel, lo han acogido de una manera impresionante! Su tutor valoraba el esfuerzo de Miguel y me decía que le había impresionado de como empezó el curso a cuando lo acabó, como se había adaptado y como en plástica, sus trabajos estaban a la altura del resto de la clase.
Nos hicieron pasar al salón de actos, porque le iban a dar un premio a los alumnos. Yo pensé que estarían todos sus compañeros, pero solo había uno. El salón estaba lleno. Hicieron un pequeño discurso sobre el esfuerzo de algunos alumnos y sobre el curso en general. Pusieron unos videos de algunas de las actividades realizadas y al acabar comenzó la entrega de premios.
La entrega de premios no era por buenos resultados académicos, si no por el esfuerzo realizado, lo cual me llenó de satisfacción, esa es la excelencia que se debería buscar y no solo la de los conocimientos.
El profesor encargado de presentar a los alumnos, no sólo los nombraba, si no que hacía algún comentario sobre ellos. Miguel estaba sentado mientras los chicos elegidos recogían su premio. De repente el profesor dice - ahora quiero hacer dos menciones especiales que nos llenan de orgullo por todo el esfuerzo realizado - y llamó al compañero de Miguel, Vicente salió todo orgulloso a por su premio. Entonces de nuevo el profesor dice, - y ahora "el máquina, más maquina de todo el Instituto, Miguel Fernández"-
Qué de aplausos! qué emoción! qué orgullo! qué sonrisa la de Miguel! qué de lágrimas entre la Logopeda y yo! qué de sentimientos que no puedo expresar en palabras...
No pude grabarlo todo, porque estaba tan pendiente de Miguel que cuando le di a grabar ya lo habían presentado. En cualquier caso os dejo el video, porque los aplausos se oyen muy bien y se ve a Miguel
orgulloso recogiendo su diploma.
Tras la entrega, la directora se me acercó y me dio un precioso abrazo, le di las gracias y le dije que lo habían hecho TODO genial.
Sinceramente ni en mis mejores sueños imaginé que pudiera ser así.
Todo este trabajo realizado durante el curso, todos estos buenos resultados son principalmente fruto del trabajo de 5 personas.
Por una parte la directora del Instituto, Ana que desde el minuto 0 dijo SI al aula y lo tomó como un reto.
Pilar, la orientadora, que se llena la boca de diversidad y sin quererlo genera oportunidades.
Javi el PT del aula, quien ha sido tan importante para Miguel, más de lo que él mismo imagina.
Pilar la educadora, llevo todo el año oyendo, mami se lo dices a Pilar, cada cosa que ha hecho Miguel ha querido contárselo a ella, le ha dedicado tanto cariño, que lo demás ha fluido solo.
Bea, la AL, que entusiasmo trasmite, qué capacidad de comprensión hacia los chicos, conoce cada matiz, da importancia a cualquier detalle y siempre siempre siempre ve las capacidades por encima de las dificultades.
También quiero agradecer al claustro entero y en general a todo el personal del Instituto, la implicación y la oportunidad que han creado. Y por supuesto agradecerles las muestras de cariño hacia Miguel, eso siempre me llega al alma.
Os dejo la imagen del Superdiploma de Miguel
miércoles, 22 de mayo de 2013
Decálogo: "Qué espero de los profesionales"
Muchos de vosotros ya conocéis este décálogo, que publiqué hace algún tiempo. Ahora os lo dejo como una presentación de prezzi.
domingo, 28 de abril de 2013
7ª Jornada Amigos del Autismo "Porque crecemos"
Me ha quedado muy buen sabor de esta 7ª Jornada, a pesar de algún tinte amargo, el conjunto ha sido bueno, muy bueno. Me encanta cuando familias y profesionales se acercan para darte las gracias por elegir este tema, porque los chicos crecen y parece que desaparecen...
En primer lugar como siempre, nuestro Presidente hizo una estupenda apertura defendiendo derechos e invitando a la reflexión. A continuación Pablo Pineda nos habló en primera persona sobre su experiencia. De todo lo que dijo me quedo con que el motivo que le ha hecho superar obstáculos en la vida, ha sido su gran autoconcepto y su gran autoestima, el valor que se da a si mismo como persona con CAPACIDADES.
A continuación Mayte Rodriguez Carretero, nos expuso como se han ido reinventando en su centro para dar respuestas a sus chicos, como la PCP tiene que ser un hilo conductor, como caminando por los modelos de calidad de vida, se obtienen muchas más consecuencias positivas de las que cabría esperar y cómo hemos de buscar respuestas ajustadas a los chicos, funcionales y no meramente asistenciales.
A continuación David Izquierdo nos contó el modelo que usan en la Comunidad de Madrid, para realizar la transición de la etapa de Primaria a Secundaria. Que importante cuidar este aspecto!!! Y qué bien pensado estaba el modelo, que empatía con la situación que los chicos y chicas tiene que vivir. De esto en Valencia tenemos mucho que aprender, a día de hoy somos las familias las que hacemos esta transición, como buenamente podemos, yendo a los centros, enseñándoselo a los chicos para que lleguen a un lugar no tan desconocido, pidiendo reuniones antes de que empiece el curso... sin embargo confío en que se copien modelos y no nos empeñemos en invertir tiempo en crear modelos propios.
La última ponencia de la mañana fue a cargo de Antonio Ramos, nos vino a contar el panorama de la Escolarización del TEA en la Comunidad Valenciana. No cumplió con las expectativas, sin embargo, ahora más tranquila puedo decir que fue muy enriquecedora, no por la exposición en si, si no por lo que se vivió después. Los padres indignados, pero lo que de verdad me emocionó fue ver a muchos docentes exigiendo derechos para nuestros hijos, que no se callaron, que alzaron la voz, que denunciaron situaciones muy injustas. Me sentí arropada y en buenas manos, muchas gracias a todos por creéroslo de esta manera.
Hicimos el descanso de la comida y retomamos por la tarde.
Empezamos la sesión de tarde con Suni Blau. Nos habló de adaptaciones curriculares, muy importante dejar para el final las individuales, partamos de que lo que enriquece a nuestro alumno, puede enriquecer al resto también, si la adaptación se puede hacer para todos, la que podría ser significativa deja de serlo. Suni siempre nos aporta muchas ideas e infinidad de material para poder dar las respuestas más adecuadas.
La última parte de la Jornada fueron la exposición de las experiencias por parte de los centros en la etapa de secundaria. Empezó el Instituto Orriols, donde asiste Miguel. Impecable, transmitieron el entusiasmo que día a día ponen en su trabajo, hablaron de los principios, difíciles por las trabas que se encontraron, hablaron de la inseguridad de la continuidad, expusieron como organizan el aula, como respetan las diferencias y necesidades de los chicos y cómo intentan dar respuestas a cada uno. Doy fe de que lo consiguen, con un video nos mostraron la cantidad de actividades que llevan a cabo y las grandes sonrisas de los chicos del instituto. Confío en que todo este trabajazo no se vaya al traste el curso próximo por la movilidad del personal. Junto a ellas sólo dije tres palabras para agradecer todo el trabajo, la oportunidad que le dan a Miguel y para intentar trasmitir a todos los docentes quesigan, que sigan y que sigan, que convenzan a sus claustros de que si se puede, porque a la vista estaba.
A continuación el otro IES que cuenta con aula CyL, "La Morería" nos expuso su trabajo, su organización y como funcionan en el día a día. Muy chulas las actividades de concienciación y sensibilización, que cantidad de imaginación para hablar de que la diversidad enriquece, cuantas iniciativas para copiar... La consellería debería recoger todas las experiencias y divulgarlas, son tesoros que dejamos que se diluyan y es una verdadera pena.
Las escuelas de San José, nos expusieron su modelo de centro, un centro ordinario con 4 unidades de Educación Especial, el único en toda Valencia. Los propios chicos en un video nos contaron lo que hacían, lo que les gustaba y lo felices que eran en su centro.
Para acabar MªJosé y Laura nos contaron la experiencia que están llevado a cabo el CEE Francisco Esteve. Partiendo de Planeta Visual, ese tesoro que una vez más el CATEDU nos comparte, nos mostraron como han organizado el aula, basada en talleres y qué respuesta dan a sus alumnos con TEA.
Para acabar decir que todos los ponentes han sido muy cercanos y encantadores, en todos he visto mucha ilusión por su trabajo y un entusiasmo que a pesar de las dificultades no decae.
MUCHAS GRACIAS A TODOS Y ESPERO QUE NOS SIGAMOS REENCONTRANDO
martes, 23 de abril de 2013
Mejor... imposible
Preparando la Jornada de ASPAU, me he reunido con las responsables de contarnos la experiencia de la CiL a la que asiste Miguel. Me gusta mucho el enfoque que le han dado por que refleja como día a día trabajan con los chicos y buscan nuevas oportunidades de aprendizaje.
Comentando los inicios del aula y lo complejo que es, uno de los puntos clave es que el claustro lo comprenda, en este sentido Pilar, la orientadora escribió un cuento para todos los profesores del Instituto.
Cuando lo he leído me he quedado sin palabras, porque lejos de tranquilizar y quitar importancia al aula, la toma como una provocación atractiva, como un reto, dando alas a la diversidad.
Le he pedido permiso para publicarlo, porque me parece tan importante tener esa visión positiva desde el día 0... dotarle de ilusión sin condiciones, y pretender contagiar esa ilusión al claustro, me parece el mejor principio posible.
Os dejo aquí este cuento escrito por Pilar Carril:
Valencia 24 de Septiembre de 2012
Estimado profesional del IES ORRIOLS…
Hace ya mucho tiempo, puede que más de 20 años, un instituto empezó a funcionar. Ilusiones y proyectos fueron dibujando sus aulas. Alumnos hacia un lado y hacia otro, hacia arriba y hacia abajo, empezaron a caminar. Muchos fueron los profesores que les quisieron acompañar y entre ellos parece que alguien mágico se coló, algo parecido a un duende. Se trataba de una pequeña sílfide. Desde entonces, este centro educativo se distinguió una y otra vez entre los demás.
Sus profesores trabajaban hasta agotarse por atender a chicos y chicas con expectativas diferentes, con condiciones sociales y familiares diferentes, con corazones puestos en lugares y países diferentes. En ocasiones el ánimo parecía diluirse en el esfuerzo, algún profesor se quiso marchar, pero a la mayoría de ellos algo mágico les volvía a animar, incluso sin saber por qué pero sintiendo que debían continuar.
En este instituto al entrar hacia la derecha y después saliendo a la izquierda, hay una puerta que al abrirla hace descubrir un hermoso lugar, un jardín inesperado. También de manera inesperada, como miles de veces lo había hecho, una pequeña sílfide se pudo volver a colar. Era muy tarde, las clases y los pasillos estaban vacíos, ella tenía una misión, se puso a trabajar para hacerla realidad. Fue hacia los despachos de la planta baja y empezó a esparcir un suave y aunque invisible, “POLVO AZUL”.
Las sílfides tienen sueños extraños que les hacen vivir como sílfides, con misiones que cumplir de manera invisible y entre los humanos. Esta vez fue la única, de los 435 años de vida de sílfide, que su misión tenía color, el color azul. No supo quién le hacía el encargo, pero sí que tenía que ver con un proyecto educativo. Nadie entre sus sílfideamigas le supo explicar el motivo por el cual todo transcurriría en el instituto Orriols.
Pero sí fue capaz de “sentir” que quizá era una de las misiones más importantes entre las 48 que ya había logrado culminar en aquel lugar.
En el sueño el polvo mágico azul dibujaba unas letras que formaban la palabra C.I.L. ¿Qué querría decir…?
Tal vez… Coordinación Imaginación Libre
Tal vez… Compartimos Ideamos Lanzamos
Quizás… Con Ilusión Lo lograremos
Revoloteando sílfide llegó al despacho de dirección, allí bajo la puerta encontró un sobre azul en el que ponía “aula CIL” y entre paréntesis, aula de COMUNICACIÓ I LLENGUATJE.
¡Ya estaba claro…! ¡enigma resuelto!. No pudo aguantar su curiosidad y abriendo el sobre empezó a leer… Se trata de un aula para favorecer la inclusión. Para desarrollar la comunicación, el lenguaje y la integración de alumnos con TEA, TGD, Y TEL. ¡Madre mía!, otra vez a dilucidar: ¿TODOS ÉRAMOS AMIGOS?, ¿TAMBIÉN GANAMOS DIVERSIÓN? ¿TENDREMOS ELEFANTES LISTOS?. Los pensamientos de Sílfide se empezaron a distorsionar, no voy por el camino adecuado, pensó, ¿que elefantes?...Es así como inevitablemente y con la carta entre sus manos se quedó dormida. Con los ojos cerrados, como cada madrugada al salir el sol, sílfide alzó el vuelo, salió entre las rejas, también azules, del despacho de dirección. No sin antes dejar la carta en un lugar visible.
…El siguiente lunes por la mañana ,al entrar Anna en el despacho de dirección vió una carta de sobre azul en la que ponía “aula CIL”, lo extraño es que estaba abierta. A Anna no le importó y empezó a leer.
En el curso 2012-2013 el Instituto Orriols va a tener una unidad CIL, aula de comunicación y lenguaje, a partir de este momento se podrán matricular chicos y chicas con trastornos específicos del lenguaje TEL, trastornos del espectro autista, TEA, trastornos generalizados del desarrollo TGD, estos chicos/as tendrán la edad escolar de la secundaria obligatoria, necesitarán apoyos educativos específicos. El objetivo será doble, primero, que les ayudemos en su proceso de socialización a desarrollar todas sus posibilidades, acercándoles e INCLUYÉNDOLES en nuestro proyecto educativo. Segundo que aprendamos de ellos que hay otras formas de comunicar.
Quizá “todos” necesitemos, más tiempo, más formación, quizá necesitemos más recursos. Quizá para empezar lo que tenemos claro es el color AZUL (simbólico en la lucha por los derechos de las personas con autismo).
Esta carta es para todos vosotros PROFESIONALES DEL IES ORRIOLS. Todos podemos ser esa mota de polvo azul que haga que este proyecto, nos proporcione más de una satisfacción.
Mientras tanto, algunas personas serán especialmente responsables de él, Beatriu, profesora especialista de audición y lenguaje, Pilar Santolaria, educadora de educación especial, Javi profesor de pedagogía terapéutica, Pilar Carril, orientadora… y con ellos unas familias, esperanzadas por ofrecer a sus hijos lo mejor. En este momento pensando, que lo mejor para ellos está en el IES ORRIOLS. Las familias de Vicente, Sebastián, Miguel y Sergio, nuestros primeros alumnos del aula CIL.
Dudas, lecturas de informes, ideas, todo lo podemos compartir… para ello iremos organizando reuniones preparando documentos, charlando, intentando hacer las cosas fáciles pero, sobre todo, contagiando ilusión…
Ahí estamos… seguramente una Sílfide nos trastornó.
Los cuatro padecemos TPLD. TRASTORNO POR LA DIVERSIDAD.
VALENCIA 24 de SEPTIEMBRE DE 2012
PAILB: PROF. AUDICIÓN I LENGUAJE BEATRIU
Comentando los inicios del aula y lo complejo que es, uno de los puntos clave es que el claustro lo comprenda, en este sentido Pilar, la orientadora escribió un cuento para todos los profesores del Instituto.
Cuando lo he leído me he quedado sin palabras, porque lejos de tranquilizar y quitar importancia al aula, la toma como una provocación atractiva, como un reto, dando alas a la diversidad.
Le he pedido permiso para publicarlo, porque me parece tan importante tener esa visión positiva desde el día 0... dotarle de ilusión sin condiciones, y pretender contagiar esa ilusión al claustro, me parece el mejor principio posible.
Valencia 24 de Septiembre de 2012
Estimado profesional del IES ORRIOLS…
Hace ya mucho tiempo, puede que más de 20 años, un instituto empezó a funcionar. Ilusiones y proyectos fueron dibujando sus aulas. Alumnos hacia un lado y hacia otro, hacia arriba y hacia abajo, empezaron a caminar. Muchos fueron los profesores que les quisieron acompañar y entre ellos parece que alguien mágico se coló, algo parecido a un duende. Se trataba de una pequeña sílfide. Desde entonces, este centro educativo se distinguió una y otra vez entre los demás.
Sus profesores trabajaban hasta agotarse por atender a chicos y chicas con expectativas diferentes, con condiciones sociales y familiares diferentes, con corazones puestos en lugares y países diferentes. En ocasiones el ánimo parecía diluirse en el esfuerzo, algún profesor se quiso marchar, pero a la mayoría de ellos algo mágico les volvía a animar, incluso sin saber por qué pero sintiendo que debían continuar.
En este instituto al entrar hacia la derecha y después saliendo a la izquierda, hay una puerta que al abrirla hace descubrir un hermoso lugar, un jardín inesperado. También de manera inesperada, como miles de veces lo había hecho, una pequeña sílfide se pudo volver a colar. Era muy tarde, las clases y los pasillos estaban vacíos, ella tenía una misión, se puso a trabajar para hacerla realidad. Fue hacia los despachos de la planta baja y empezó a esparcir un suave y aunque invisible, “POLVO AZUL”.
Las sílfides tienen sueños extraños que les hacen vivir como sílfides, con misiones que cumplir de manera invisible y entre los humanos. Esta vez fue la única, de los 435 años de vida de sílfide, que su misión tenía color, el color azul. No supo quién le hacía el encargo, pero sí que tenía que ver con un proyecto educativo. Nadie entre sus sílfideamigas le supo explicar el motivo por el cual todo transcurriría en el instituto Orriols.
Pero sí fue capaz de “sentir” que quizá era una de las misiones más importantes entre las 48 que ya había logrado culminar en aquel lugar.
En el sueño el polvo mágico azul dibujaba unas letras que formaban la palabra C.I.L. ¿Qué querría decir…?
Tal vez… Coordinación Imaginación Libre
Tal vez… Compartimos Ideamos Lanzamos
Quizás… Con Ilusión Lo lograremos
Revoloteando sílfide llegó al despacho de dirección, allí bajo la puerta encontró un sobre azul en el que ponía “aula CIL” y entre paréntesis, aula de COMUNICACIÓ I LLENGUATJE.
¡Ya estaba claro…! ¡enigma resuelto!. No pudo aguantar su curiosidad y abriendo el sobre empezó a leer… Se trata de un aula para favorecer la inclusión. Para desarrollar la comunicación, el lenguaje y la integración de alumnos con TEA, TGD, Y TEL. ¡Madre mía!, otra vez a dilucidar: ¿TODOS ÉRAMOS AMIGOS?, ¿TAMBIÉN GANAMOS DIVERSIÓN? ¿TENDREMOS ELEFANTES LISTOS?. Los pensamientos de Sílfide se empezaron a distorsionar, no voy por el camino adecuado, pensó, ¿que elefantes?...Es así como inevitablemente y con la carta entre sus manos se quedó dormida. Con los ojos cerrados, como cada madrugada al salir el sol, sílfide alzó el vuelo, salió entre las rejas, también azules, del despacho de dirección. No sin antes dejar la carta en un lugar visible.
…El siguiente lunes por la mañana ,al entrar Anna en el despacho de dirección vió una carta de sobre azul en la que ponía “aula CIL”, lo extraño es que estaba abierta. A Anna no le importó y empezó a leer.
En el curso 2012-2013 el Instituto Orriols va a tener una unidad CIL, aula de comunicación y lenguaje, a partir de este momento se podrán matricular chicos y chicas con trastornos específicos del lenguaje TEL, trastornos del espectro autista, TEA, trastornos generalizados del desarrollo TGD, estos chicos/as tendrán la edad escolar de la secundaria obligatoria, necesitarán apoyos educativos específicos. El objetivo será doble, primero, que les ayudemos en su proceso de socialización a desarrollar todas sus posibilidades, acercándoles e INCLUYÉNDOLES en nuestro proyecto educativo. Segundo que aprendamos de ellos que hay otras formas de comunicar.
Quizá “todos” necesitemos, más tiempo, más formación, quizá necesitemos más recursos. Quizá para empezar lo que tenemos claro es el color AZUL (simbólico en la lucha por los derechos de las personas con autismo).
Esta carta es para todos vosotros PROFESIONALES DEL IES ORRIOLS. Todos podemos ser esa mota de polvo azul que haga que este proyecto, nos proporcione más de una satisfacción.
Mientras tanto, algunas personas serán especialmente responsables de él, Beatriu, profesora especialista de audición y lenguaje, Pilar Santolaria, educadora de educación especial, Javi profesor de pedagogía terapéutica, Pilar Carril, orientadora… y con ellos unas familias, esperanzadas por ofrecer a sus hijos lo mejor. En este momento pensando, que lo mejor para ellos está en el IES ORRIOLS. Las familias de Vicente, Sebastián, Miguel y Sergio, nuestros primeros alumnos del aula CIL.
Dudas, lecturas de informes, ideas, todo lo podemos compartir… para ello iremos organizando reuniones preparando documentos, charlando, intentando hacer las cosas fáciles pero, sobre todo, contagiando ilusión…
Ahí estamos… seguramente una Sílfide nos trastornó.
Los cuatro padecemos TPLD. TRASTORNO POR LA DIVERSIDAD.
VALENCIA 24 de SEPTIEMBRE DE 2012
PAILB: PROF. AUDICIÓN I LENGUAJE BEATRIU
PEEJ: PROF. EDUCACIÓN ESPECIAL JAVI
PEEP: EDUCADORA EDUCACIÓN ESPECIAL PILAR
PEEP: EDUCADORA EDUCACIÓN ESPECIAL PILAR
POEP: PROF. ORIENTACIÓN EDUCATIVA PILAR
Nota si alguna vez os encontráis a nuestra sílfide le podéis explicar los significados: TEA, TGD, TEL, PAILB, PEEJ, EEEP,POEP…TPLD.
Nota si alguna vez os encontráis a nuestra sílfide le podéis explicar los significados: TEA, TGD, TEL, PAILB, PEEJ, EEEP,POEP…TPLD.
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