Pacto Social y Político por la Educación”, UNA OPORTUNIDAD PARA LOS DERECHOS HUMANOS

Queridos amigos,

Hemos analizado el documento de Pacto educativo de Estado. Como primer documento , os adelantamos un resumen de los aspectos que nos han parecido más relevantes.

Estamos muy contentas, más allá de ver recogidas nuestras propuestas como Plataforma, celebramos la apuesta clara del Gobierno y del Ministro de Educación por una educación digna, acorde con los derechos humanos de los escolares españoles con diversidad funcional.

Confiamos en la altura de miras de los distintos partidos políticos, sindicatos y demás agentes sociales intervinientes la firma del Pacto Social y Político de la Educación. Apelamos a su responsabilidad, consideramos imprescindible la firma de acuerdos que garanticen una educación de calidad y en igualdad de oportunidades para nuestros hijos, y entendemos que deben llegar a acuerdos, porque estamos hablando ni más ni menos que derechos humanos.

Queremos agraceder la confianza y el apoyo de todos los firmantes de la campaña de firmas, casi 5000 cuando escribimos estas líneas, integrantes del grupo de facebook, 2328, a las distintas organizaciones que han suscrito la iniciativa, al grupo Contra los Mitos del autismo, a Autismo de la A a la Z. En definitiva, a todos los que han contribuído con su apoyo a que el derecho a la inclusión educativa, a la igualdad de oportunidades, impregne el Pacto de Estado.

Gracias a todos, seguimos pensando que entre todos SÍ PO-DE-MOS, a la vista está, seguimos trabajando.


Inma Cardona, Esther Cuadrado, Eva Reduello, Cuca Da Silva.

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Al hilo de las dos caras del autismo

Algunos sabéis de la polémica suscitada al hilo del video Las dos caras del autismo. Para los que no lo sepáis os comento que ha surgido después de que en el blog Hasta la luna de ida y vuel...ta se publicara el video Las dos caras del autismo. Cuando vi este precioso video, entendí que las dos caras hacían referencia a las personas con autismo y a sus familias. No entendí que hicieran referencia a dos tipos de personas con autismo, las de alto funcionamiento y las de bajo funcionamiento. De hecho en el video no aparece el CI de cada niño, sólo su cara sonriente.
Es cierto que el autismo se da en un abanico muy diverso de personas, a mi personalmente el término retraso mental me chirría así es que no lo voy a usar, prefiero hablar de dificultades de aprendizaje. Existen personas con autismo con grandes dificultades de aprendizaje y existen personas con autismo cuyas dificultades no son tan grandes. Pero tienen en común el estilo de pensamiento, que cómo sabéis es un estilo muy particular y no comparable con el neurotípico. No se puede decir que porque una persona tenga grandes dificultades de aprendizaje no tenga autismo, ni que pesen más las dificultades que el estilo de pensamiento. Habrá personas con grandes dificultades de aprendizaje que no tendrán autismo asociado y habrá otras que si, ninguna de ambas es mejor ni peor, el conocimiento de su autismo nos va a ayudar a darle las herramientas necesarias para su mejor evolución.
Recuerdo una conferencia a la que asistí donde el ponente decía que por un lado va el nivel cognitivo y por otro el nivel de autismo, que la relación no es lineal. Se puede creer, incluso para nuestro pensamiento parece lógico, que a mayor nivel intelectual, menor nievel de autismo y a la inversa, pero esto no es cierto. Existen muchas personas con muy buenos niveles cognitivos que sin embargo tienen grandes dificultades en flexibilidad y en la relación social. Así mismo existen personas con bajos niveles cognitivos cuyos niveles de flexibilidad e incluso de relación con el entorno no son tan grandes, pero que si mantienen un estilo de pensamiento concreto, característico del autismo.
Por supuesto existe un gran número de personas con autismo con buenas capacidades de aprendzaje y además cuya flexibilidad no es tan estricta como en otros casos. Estupendo por ellos!
Es momento de unión no de separación, todos unidos conseguiremos que se respeten sus derechos.

En cualquier caso volviendo al tema del video, creo que la visión que ofrece es la positiva, TODAS las personas con autismo tienen derecho a que se crea en ellas, se que algunas situaciones son muy complicadas, pero hay que buscar esos momentos en que la persona es feliz y sólo eso ya te hace sentir bien, quizá sea una mirada, quizá sea parar una estereotipia, o quizá dejarse querer. La cuestión está en que el video de Maite ofrece la visión positiva, no la victimista que tan poco ayuda a las personas. Creo que las familias que se han quejado, deberían hacerlo de manera pública, exponiendo porqué no están conformes, quizá desde nuestro punto de vista les podamos explicar porqué defendemos la visión positiva, creo que en ningún caso deberían atacar a Maite, al fin y al cabo es una madre como ellos, con un peque por el que ha llorado como muchas, y por el que lucha día a día.
Por otra parte también es cierto que hay muchos casos de autismo con alto funcionamiento, yo me alegro profundamente por esos casos, niños que aprenden como esponjas, es estupendo!! Si mi hijo no aprende de esa manera, no siento envidia, porque respeto a Miguel, a sus condiciones y lo quiero tal y como es, cuantas más personas de alto funcionamiento haya, más nos podrán ayudar a entender su pensamiento y seguro que esto servirá para ayudar a los que tiene mayores dificultades. Mi total a apoyo a Maite y a todo el trabajo y la difusión que hace a través de Hasta la luna de ida y vuel...ta

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Las referencias

Cualquiera que sepa un poco de autismo, conoce la importancia de las referencias para las personas con autismo. Su comprensión de entornos, de situaciones..., en general diferente a la nuestra, hace que las referencias tanto de personas como de otras cuestiones adquieran mucha importancia para su tranquilidad. Su resistencia al cambio, también está implicada en la cuestión, su falta de predictibilidad hace que debamos ver las referencias como necesarias. En ocasiones hay quien piensa , "debe acostumbrarse a estar con cualquiera, debe acostumbrarse a ir a cualquier sitio, tiene que aceptar los cambios como el resto..." Pero esto no es tan sencillo, no es una cuestión de voluntad. Yo no estoy de acuerdo con que "deba acostumbrarse..." Evidentemente en la vida se dan muchas situaciones que no se pueden controlar y la persona con autismo pasará por ellas, por más que intentemos controlar el entorno, pero hay que trabajar no para que se acostumbre al cambio, si no para que encuentre estrategias para no sufrir en esos cambios, para ser capaz de autorregular su conducta, en definitiva para llevar estos cambios de la mejor manera posible.
En el caso de Miguel, en estos días festivos hemos salido de viaje, hemos cogido una casa rural y hemos estado fuera 4 días. Miguel es un niño bastante flexible, que se suele adaptar bien a entornos diferentes y que acepta bastante bien los cambios. Sin embargo estas vacaciones le han costado un poco más. Sus referencias personales las tenía completas, tanto padres como hermanos estábamos con él, lo cual ya le supone cierta tranquilidad. Lo que cambió fue su referencia del entorno, era una casa nueva, en un entorno nuevo. Miguel empezó el viaje muy contento, le anticipamos que iríamos al monte (concepto que entiende y que le encanta), a la casa del monte. Cuando llegamos exploró todo y se mostraba contento, pero al llegar la noche decía "a casa con la mamá", una y otra vez. Le explicamos que dormiríamos allí, cual sería su cama y que estaría con Roberto, su hermano mayor. Miguel por un momento lo entendía y aceptaba, pero al poco insistía "a casa con la mamá". Llegó la noche y se acostó sin problemas, durmió de un tirón y al levantarse empezó a repetir constantemente "y después a casa con la mamá". Le explicamos que a casa con la mamá iríamos el viernes, repetimos los días de la semana que es su mejor referencia temporal y al llegar el viernes le decíamos ... y el viernes a casa con la mamá.
Él lo pensó, y entendió un poco lo que pasaba, entonces cambió su frase y decía "el viernes a casa con la mamá" cada 10, 20 minutos. No tuvo ninguna rabieta, aceptaba el tener que estar en la casa, aceptaba las excursiones e incluso estaba contento y lo pasó muy bien, pero insistía en que le confirmaramos lo del viernes. Cada vez que el decía la frase te pedía una confirmación, si no se la dabas e intentabas ignorar la conducta, él insistía más y se agobiaba, con lo que era mejor decirle, "sí Miguel, el viernes..." y eso le tranquilizaba unos minutos.
Cuando Miguel era más pequeño y salíamos de viaje nunca mostró tanta necesidad de referencia. En el último viaje a Galicia, lo dijo en varias ocasiones, pero nada comparable a esta última salida.
Estos días hicimos una excusión a un parque precioso en el monte, La Hunde. Era pleno monte con un río, y muchísimos árboles, estos lugares junto con la playa son los favoritos de Miguel. Cómo siempre que salimos llevó sus barcos y estuvo mucho tiempo jugando en una especie de cascada, mirando como el barco caía, lo volvía a recoger y otra vez, este tipo de juegos son sus favoritos en donde observa con mucha atención el recorrido. Mi hermana que también estaba en este viaje decidió probar suerte y cuando Miguel más entusismado estaba le dijo: Miguel, ¿a casa con la mamá? rápidamente contestó, a casa con la mamá NOOOO. Pero esto duró poco, en cuanto subimos al coche, de nuevo pidió su confirmación.
Al llegar a casa no hizo ni dijo ninguna cuestión relativa a esto, ya estaba en casa y sobraba decir nada.

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Seguimos en el camino

La celebración de esta año del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo ha sido muy emocionante, con diferentes actos que nos han permitido hacernos más visibles, una mesa informativa en el centro de Valencia, una jornada de fiesta para los niños en el río, el Palau que se vistió de azul... La organización de todo ha sido casi lo más emocionante, con la esperanza puesta en hacernos visibles, en llegar a las familias y difundir la visión positiva. Creo que lo hemos conseguido, hemos dado un pasito más para conseguir que la sociedad sepa cómo son nuestros niños, hemos hablado de ellos con orgullo, hemos reclamado sus derechos, hemos acogido a nuevas familias, hemos sentido la comprensión de algunos ajenos a este mundo, en definitiva hemos difundido sobre el autismo.
Ahora que el día mundial ya ha pasado hemos de seguir haciéndolo, quizá a otro nivel porque la prensa no nos dejará titulares, ni saldremos en la tele como estos días, pero la labor no acaba nunca, seguiremos difundiendo en nuestro entorno, defendiendo los derechos y luchando porque sean ciudadanos de primera categoría.
Miguel ha vivido esta jornada como cualquier otra, a él no le importa que se hable de autismo, porque no sabe lo que es. Él sabe otras cosas, sabe con quién le gusta estar, a qué quiere jugar, dónde quiere ir, qué no quiere hacer, y eso no es poco.
A veces cuando hablo de Miguel, cómo no me baso en compararlo con nadie, si no en su propia evolución, y ha sido tanta... creo que debo ponerlo por las nubes, de vez en cuando la realidad me pega algún toque. Ayer me pasó y... es duro. Sigo siendo la madre más orgullosa del mundo, valoro cada esfuerzo que hace Miguel por aprender, por entender, por controlar su conducta, por compartir... y eso va a ser lo único importante. Ayer presentaron a Miguel a una jovencita con autismo, pero Miguel le dio un beso y no le hizo caso, ella para explicar esta reacción de Miguel me dijo, "Miguel tiene autismo como yo, pero creo que él es más infantil", con eso me quedo, seguimos en positivo.

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Defendiendo la dignidad de las familias y las personas con autismo

Hace unos días aparecía en la red una información sobre un Foro de Autismo promovido por la Asociación Mundial de Psicoanálisis, podéis ver la información en este enlace.
Con afirmaciones tales como "A la ideología dominante la llamamos ciencia", "el autismo es una manera límite del ser hablante de situarse en el lenguaje y en el vínculo social". Me parece indignante que estas teorías que rechazan la evidencia científica y que culpabilizan en general a los padres sobre el autismo de sus hijos sigan teniendo algún signo de vigencia.
Como muchos sabéis en el estudio que hizo el Instituto Carlos III sobre tratamientos, el psicoanálisis aparece como "no recomendable".

Desde el grupo Contra los Mitos del Autismo enlace. hemos sacado un comunicado apoyando en todo su contenido al documento que han elaborado conjuntamente Confederación Autismo España y AETAPI, con el mismo motivo. Os pedimos que envíeis una copia de este comunicado a las siguientes direcciones:
•ASOCIACIÓN MUNDIAL DE PSICOANÁLISIS:
No encuentro el correo pero tiene una página de contacto, el enlace es http://www.wapol.org/es/global/Template.asp?Archivo=contacto.html
•ESCUELA LACANIANA DE PSICOANÁLISIS DEL CAMPO FREUDIANO
elp@ilimit.es
•INSTITUTO DEL CAMPO FREUDIANO DE ESPAÑA
secretaria@scb-icf.net
•FORUM DE AUTISMO
foroautismo@gmail.com

Texto del comunicado:
POSICIONAMIENTO DEL GRUPO “CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO” ante:
“Lo que la evaluación silencia. Un caso urgente: El autismo”
Escuela Lacaniana de Psicoanálisis del campo Freudiano
El Grupo Contra los mitos del autismo, integrado por 3.340 familiares y amigos de personas con autismo, comparte en su totalidad el documento redactado por la Confederación AUTISMO ESPAÑA y la asociación AETAPI ante las recientes noticias aparecidas en ciertas páginas y foros de Internet promovidas por la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis del campo Freudiano (http://www.foroautismo.com/manifiesto.htm y http://foroautismo.blogspot.com/) donde cuestionan la evaluación e intervención basadas en la evidencia en relación a los Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) e incluso la base biológica de su etiología.
La corriente psicoanalítica ha hecho mucho daño al autismo al fomentar todos los mitos falsos que la sociedad, lamentablemente, mantiene con demasiada frecuencia. Desde el Grupo Contra los Mitos del Autismo queremos dejar bien claro que estamos completamente en contra de estas teorías, que no aportan nada más que un terrible daño a las familias y a las personas con autismo y se empeñan en culpabilizarnos a los padres de algo que está altamente demostrado que es neurológico.
Citamos a continuación el documento de la Confederación AUTISMO ESPAÑA y AETAPI que compartimos en su totalidad:
“En la actualidad existen muchas evidencias sobre el origen orgánico de los TEA, si bien este trastorno no se debe a una única causa. Existen muchos estudios que han demostrado asociaciones con marcadores genéticos, pero también con circunstancias epigenéticas y ambientales (exposición durante el embarazo a ciertos virus, fármacos y otros factores prenatales y perinatales). También existe un substrato morfológico cada vez más evidente con alteraciones en la arquitectura cerebral en los casos de TEA.
Es obvio, y la experiencia así lo demuestra, que no es fácil diagnosticar un caso de TEA durante los primeros meses de la vida, incluso en presencia de signos muy evidentes. La sospecha en una de estas situaciones, debe ser seguida de una vigilancia y observación cuidadosa así como la utilización de herramientas diagnósticas validadas y la opinión de profesionales con mucha experiencia. Cualquier intento de diagnosticar a una edad inferior a los 12 meses de edad e incluso por debajo de los 18 meses, debe evitarse, salvo que se trate de personas de alto riesgo y siempre con los criterios mencionados anteriormente. El proceso no debe finalizar únicamente con la identificación del diagnóstico, sino con una descripción detallada de las competencias y necesidades de la persona, basada en una evaluación individualizada, objetiva, que ponga de relieve su singularidad y que proponga los objetivos más apropiados para el desarrollo de sus habilidades.
El equiparar el proceso de evaluación con el paradigma de falsa creencia no muestra sino una gran desinformación sobre cómo se realiza el proceso de evaluación cuando se aplican criterios de buenas prácticas. Estos criterios recogen la necesidad de una evaluación adaptada a las necesidades de cada persona y que explore los distintos aspectos de su vida, tanto individuales como contextuales.
Por otro lado, el empleo de medidas de tipo cuantitativo no implica en ningún momento equiparar a las personas ni “anular sus diferencias”. Muy al contrario, supone el reflejo de una gran esfuerzo por conocer a las personas y poder darle a cada una la respuesta adecuada a las necesidades que plantea. El hecho de contar con medidas objetivas garantiza de hecho que la información que se obtiene refleja las diferencias derivadas de las características personales, y no de la libre interpretación del clínico en función de indicios no observables y, por tanto, tremendamente subjetivos.
La evaluación debe tener en cuenta las necesidades individuales en todo momento y adaptarse a ellas, de manera diferenciadamente para cada individuo, ya que cada persona, con o sin TEA, es totalmente distinta y única, y como tal se plantea el proceso de evaluación.
Otro aspecto destacable es el abordaje del tratamiento. En la actualidad, la intervención en los TEA se desarrolla de manera global, teniendo en cuenta que la persona (con todo lo que ello implica) es el centro de cualquier actuación. No se concibe una aproximación parcial a sus necesidades, sino integral, que considere además las características de su entorno y los apoyos de los que dispone en el mismo. La promoción de habilidades educativas adecuadas que desarrollen destrezas sociales y comunicativas, como destacan las guías de buenas prácticas, es fundamental y se considera una variable positiva de pronóstico.
Esta concepción de la intervención, cuyos principios se centran en mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias se aleja enormemente del “adiestramiento de la conducta”, o de la “simplificación de la complejidad del habla y del lenguaje humano a ejercicios de comunicación” que se plantea la Escuela Lacaniana, lo que refleja un desconocimiento absoluto sobre la situación actual de los modelos, recursos y servicios dirigidos a las personas con TEA y sus familias.
En la actualidad, las explicaciones y las terapias de tipo dinámico o psicoanalítico no han demostrado su eficacia, basada en parámetros científicos, en la intervención o el abordaje de los Trastornos del Espectro del Autismo. Muy al contrario, han proporcionado explicaciones que han creado angustias y culpabilidades en las familias al hacerlas responsables de su aparición.
Consideramos que el derecho de las familias a elegir el tratamiento que consideren apropiado para sus hijos e hijas debe estar basado en una información rigurosa y contrastada, que les permita hacer elecciones informadas. Por el momento, no existen datos de este tipo que permitan avalar el abordaje dinámico de los TEA, y sin embargo, sí se cuentan con datos científicos sobre la eficacia de otras intervenciones como las descritas anteriormente.
¿Puede ser ésta una información a obviar al defender el derecho a elegir libremente de las familias?. Ética y profesionalmente consideramos que no“.
Atentamente,
Grupo Contra los Mitos del Autismo http://www.facebook.com/home.php?#!/group.php?gid=95821494318&ref=ts

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Las dos caras del autismo

Un año más Mayte de Hasta la Luna de ida y vuelta. nos llena de emoción con este video para conmemorar el 3ºDía Internacional del Autismo. Mayte siempre sabe plasmar la visión positiva, nos muestra a niños felices que viven sus días con emoción, con intensidad, niños que solo necesitan que se les de la bienvenida y que no les cerremos puertas.
Además este año, muestra a las familias, para que se vea que somos tan felices como cualquiera, que el autismo forme parte de la familia, ya no es motivo de infelicidad, se aprende a convivir con él, se respeta y se lucha por los niños, eso si CON inclusión y SIN discriminación todo sería más facil.
Muchas gracias Mayte, de corazón.

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CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO

El próximo 2 de Abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el autismo.
Desde ASPAU queremos conmemorar esta fecha, estamos preparando varias actividades, montaremos una mesa informativa en La Plaza Los Pinazo de Valencia, el viernes 26 de Marzo, ya que el día 2 coincide con Viernes Santo. Allí estaremos todo el día informando y difundiendo sobre el autismo. Tenéis más información en el siguiente enlace
El resto de actividades están por confirmar, en cuanto tengamos la confirmación os informaremos de todo lo que hemos previsto.
Os animo a qué os acerquéis a la mesa y sobre todo desde donde estéis que difundáis sobre el autismo y sobre la visión positiva.

Por otra parte Autism Speaks ha lanzado la siguiente campaña, muy intereante y fácil para que todos podamos colaborar:

BIENVENIDOS A Light It Up. (Ilumina de azul)
En la noche del 1 de abril, el Empire State Building se iluminará en azul para aumentar la sensibilizació n sobre el autismo y para conmemorar el Día Mundial de Concienciació n sobre el Autismo el viernes, 2 de abril.
Estamos apuntando a que el mundo se ilumine de azul : Ciudad por ciudad, pueblo por pueblo - por la adopción de medidas para aumentar la concienciació n sobre el autismo en nuestras comunidades.
Otras cosas que usted puede hacer para Blue Light It Up

• Durante el mes de abril háblale a la gente sobre el autismo, si te lo piden.

• Cambia la imagen de tu perfil en Facebook a la de Light It Up logotipo azul y etiqueta al menos 10 de tus amigos.

• Publica en tu blog acerca de cómo esta "iluminación en azul" puede servir para aumentar la conciencia del autismo.

• Agregar el Light It Up logotipo azul a tu firma de correo electrónico, y escribe tus e-mails en azul!

• El 2 de abril llevar ropa de color azul y pide a tus compañeros de trabajo, de estudios y amigos que vistan de azul también. Toma fotos y añadirlas a nuestra galería.

!Gracias!
Más información:
http://www.lightitu pblue.org/
http://www.autismsp eaks.org/ press/light_ it_up_blue. php

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La Plataforma Inclusión en el Pacto Educativo de Estado sigue trabajando. Últimas noticias.

Como ya os hemos comentando, seguimos trabajando. Queremos contaros cómo van las cosas.

En el siguiente enlace tenéis el borrador del Pacto educativo en el que está trabajando la mesa sectorial de educación. El documento es del 25 de febrero, el último. Enlace.
Después de analizarlo, nos pareció más que insuficiente el desarrollo del objetivo 12, titulado educación inclusiva, diversidad e interculturalidad: derecho a la diferencia sin diferencia de derechos. Además, consideramos que la atención a la diversidad es una cuestión transversal, que afecta a todos los ámbitos o aspectos de la educación, por lo que consideramos imprescindible abordar todos los puntos de la propuesta de pacto social y político por la educación también desde esta perspectiva.
Hemos elaborado y enviado un documento de aportaciones, que lo tenéis en este Enlace.
Por otra parte, estamos expectantes ante las noticias de la propuesta del Ministro de Educación de modificación de 21 artículos de la Ley Orgánica de Educación (Enlace a la noticia), parece que las negociaciones del Pacto pueden derivar hacia modificaciones legislativas muy importantes.
¿Qué necesitamos?
Que enviéis correos electrónicos con el documento de aportaciones que hemos elaborado, y vuestra opinión y/o aportaciones personales. El objetivo es seguir siendo visibles. No podemos ser invisibles y menos ante posibles modificaciones legislativas importantes. Seguimos creyendo que juntos PODEMOS.
Ponemos a vuestra disposición una carta tipo, para facilitar los envíos. Enlace.


¿A quién?.
Presidente del Gobierno. Enlace
Ministerio de Educación. Enlace
En los siguientes enlaces tenéis las direcciones de correo electrónico de:
María Dolores de Cospedal. Secretaria General del PP. Enlace
Presidenta del Consejo Escolar del Estado. Enlace
Presidente de la Confederación española de madres y padres de alumnos. Enlace
Diputados. Enlace
Senadores Enlace
Federaciones de AMPAS, etc Enlace
Jesús Caldera Enlace
Os recordamos además que la campaña de firmas sigue abierta.
¡Gracias a todos!
Inma Cardona, Eva Reduello, Esther Cuadrado, Cuca da Silva.

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LA EDUCACIÓN INCLUSIVA, UN DERECHO FUNDAMENTAL

MADRES DE NIÑOS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL DEJAN CONSTANCIA DE ELLO EN SU VISITA AL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS

Las madres promotoras de la iniciativa "Inclusión en el Pacto Educativo de Estado", con el apoyo del Foro de vida independiente, presentaron el pasado martes en el Congreso de los Diputados el "Libro rojo de la educación española", que recoge múltiples testimonios de padres que cuentan los casos de discriminación educativa que sufren en los colegios sus hijos con diversidad funcional. Es un libro abierto -ya que se siguen recogiendo casos- que nunca debería haberse editado.

En las distintas reuniones mantenidas con los diputados de las comisiones para las políticas integrales de la discapacidad y educación de PSOE, PP, UPyD y CIU, las madres les han hecho partícipes de las medidas necesarias para la educación de los niños con necesidades educativas especiales en términos de dignidad y respeto a sus derechos humanos.

Todos han mostrado su interés y se han comprometido a trabajar y estudiar propuestas concretas para conseguir una educación en igualdad de oportunidades para todos los niños.

La plataforma valora muy positivamente todos los encuentros y consideran que se abre una vía de colaboración para contribuir a un plan nacional de reactivación de la Educación Inclusiva.

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE DERECHOS HUMANOS ¡YA!

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Las reuniones en Madrid

Volvemos muy cansadas, pero con una valoración muy positiva. Nos hemos reunido con UPyD, CIU, PSOE y PP.

Nos han escuchado, hemos podido explicar qué está pasando con nuestros hijos, qué educación NO están recibiendo,qué derechos NO tienen. Hemos podido exponer también nuestras propuestas y sobre todo hemos abierto vías de trabajo y entendimiento.

Se ha hablado de INCLUSIÓN en el Congreso de los Diputados y se va a seguir hablando, de eso nos encargaremos TODOS. El libro Rojo de la educación española está encima de sus mesas y sigue creciendo.

Todos los parlamentarios han coincidido en felicitarnos por nuestra campaña de comunicación, les hemos colapsado los correos electrónicos.

PO-DE-MOS es tiempo de seguir trabajando, el Plan nacional de reactivación de la educación inclusiva está pendiente, también el Plan nacional de autismo.

Los canales de comunicación y trabajo están abiertos. Son conscientes de las necesidades, y de su urgencia, y saben que es imposible: esto no va a parar. Es importante seguir siendo visibles, y eso se consigue solo con el apoyo e implicación de TODOS.

Necesitamos dos o tres días para recomponernos, organizarnos y publicar la documentación para que esté a disposición de todos. Seguiremos informando.

Gracias a todos los que han apoyado y trabajado en la sombra, en especial a Alejandro Picavea, miembro del FVI, que nos acompañó en esta ocasión, un lujo su compañía, su experiencia y sus aportaciones.

Inma Cardona, Eva Reduello, Marichu Moreno, Cuca da Silva, Esther Cuadrado.

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Adelante con el Pacto Educativo

El 16 de febrero Inclusión en el Pacto educativo de Estado se va al Congreso de los Diputados.
El día 16 de febrero, en el marco de la Iniciativa Inclusión en el Pacto Educativo de Estado, tenemos concertadas diversas entrevistas en el Congreso de los Diputados.

Gracias al apoyo y trabajo de todos podremos lo primero ser visibles, y presentar una batería de medidas urgentes que se deben tomar para garantizar los derechos humanos de nuestros hijos.

Señalaremos todos los derechos fundamentales que no se cumplen, garantizados tanto por la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, la Constitución y la ley orgánica de educación.

Explicaremos qué dotación y recursos mínimos se necesitan para garantizar en todo el Estado el derecho a la Educación Inclusiva.

Propondremos una serie de medidas que establezcan unos mínimos de las Comunidades Autónomas, y una vinculación de sus competnecias educativas en el respeto a los derechos humanos de nuestros hijos.

Pedimos que el Estado utilice los medios que tiene para vigilar y garantizar dichos derechos mediante el uso de medidas que ya existen, y que las Comunidades Autónomas vinculen sus desarrollos legislativos a los derechos humanos: la alta inspección educativa, la concertación de de politicas educativas y el establecimiento de programas de colaboración territorial. Y detallamos una serie de propuestas para que ser desarrollads mediante estos tres vehículos ya existentes.

Queremos agradecer el trabajo de todos. Todas y cada una de las 4447 firmas cuentan y mucho todos los pequeños mensajes que se pueden leer en la hoja de firmas, y siguen sumando.

Todas las personas y entidades que han enviado cartas, nos han hecho saber su apoyo han tomado iniciativas propias. Mil gracias. Y por supuesto gracias a los medios de comunicación que han contribuído a dar visibilidad a la iniciativa.

Gracias de corazón a todos los padres que han enviado el testimonio de lo que está pasando con sus hijos en sus colegios. Sabemos lo duro que es el simple hecho de escribirlo, así que queremos agradecéroslo especialmente, y que sepáis que vuestros hijos vienen con nosotras al Congreso de los Diputados. Hemos confecccionado un libro, el libro rojo de la educación española, que ya está en manos de los diputados con los que nos vamos a reunir. Es un libro "abierto" se siguen recogiendo y sumando casos, para que esté todo el que quiera estar.

Queremos agraceder el trabajo de muchos miembros del Foro del Vida independiente, y la propia existencia del Foro, por la apertura de miras que ha supuesto para nosotras el hecho de conocerlos y ser miembros del mismo. Su trabajo, opiniones, puntos de vista, y apoyo, todo suma.

Gracias al Grupo de Facebook Contra los mitos del autismo, e Inclusión en el Pacto educativo de Estado, a Autismo de la A a la Z, y no nos olvidamos del apoyo de toda la comunidad bloggera, apoyo tan extenso y generalizado que nos ha desbordado, viéndonos obligadas, por falta de tiempo, a tomar la decisión de no recogerlo en el blog, como hemos recogido las noticias.

Trabajamos con la intención de que sea por todos y para todos.

Gracias a todos por vuestro apoyo y participación.

Por nuestros hijos y por los vuestros ¡adelante!.

Inma Cardona, Marichu Moreno, Eva Reduello, Esther Cuadrado, Cuca da Silva.

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Pasos adelante en el PACTO EDUCATIVO

Queridos amigos,

Hoy, 27 de enero se ha hecho público el borrador de trabajo de la Conferencia Sectorial de Educación, a partir del cual se sigue trabajando para llegar a un Pacto Social y Político por la Educación.

Con emoción, hemos comprobado que EXISTIMOS, nuestros hijos existen, y que merecen la pena los esfuerzos de cada uno de nosotros, merece la pena apostar por la VISIBILIDAD, y por los DERECHOS HUMANOS DE NUESTROS HIJOS.

En el borrador que hoy se ha presentado aparece un décimo punto, nuestro décimo punto

"10- Fomentar la educación inclusiva, el reconocimiento de la diversidad y la interculturalidad, y procurar los medios y recursos adecuados para garantizar la plena incorporación e integración, en condiciones de igualdad de oportunidades, de los estudiantes con necesidades específicas de apoyo educativo".

Estamos trabajando muy duro, para que nuestras propuestas, las propuestas de todos, lleguen a los agentes firmantes del pacto.
Pronto podremos publicar un documento en el que estamos trabajando que desarrolla los principios esbozados en la carta dispuesta para su firma, y que puede resumirse en algo tan simple como que queremos una educación digna y en igualdad de oportunidades para los niños españoles con diversidad funcional.

Este es el primer paso, tenemos que seguir. Porque juntos po-de-mos, a la vista está, os seguimos pidiendo firmas, difusión y que pidáis la implicación de asociaciones, entidades, sindicatos, organizaciones de vuestro entorno.
Gracias desde el corazón y con el corazón por cada una de las 4002 firmas que hay cuando escribimos estas líneas. Gracias a todos los que nos han escrito para además de firmar, dejar constancia de su apoyo expreso.
Gracias a todas las personas que gestión a gestión están haciendo que entre todos consigamos siempre ser visibles.

¡ Por nuestros hijos, por los vuestros ADELANTE!
Esther Cuadrado, Cuca Da Silva, Eva Reduello, Marichu Moreno e Inma Cardona

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Pacto Educativo

El Gobierno de España y la oposición están publicitando a corto plazo la firma de un gran Pacto de Estado sobre Educación. Para variar, una vez más los niños con Necesidades Educativas Especiales son invisibles. En los 9 puntos que recoge el Pacto no aparecen ni directa, ni indirectamente.
Unas cuantas madres viendo semejante injusticia hemos desarrollado una iniciativa que la podéis ver en este blog.
Además hemos creado una página en Facebook para que se una la gente y en el que podéis dejar vuestro comentarios, para visitarlo clicar aquí.
La inicativa trata de hacernos visibles y para ello os pedimos que firmeis en la página de firmas habilitada para ello.
También hemos escrito unos modelos de cartas para enviar a todos los políticos, organizaciones, asociaciones, etc. Desde el presidente del gobierno a cualquier político u organización de vuestra localidad, de manera que todos conozcan la injusticia que se está cometiendo. Las podéis ver también en el blog Pacto Educativo para Todos.
Pensad que este "olvido" institucional afecta a todos los niños y
niñas con Necesidades Educativas especiales.
Esta iniciativa la hemos puesto en marcha Marichu (una mamá del FVI),
Eva Reduello, Cuca da Silva, Esther Cuadrado y yo.

Esperamos que comprendáis la gravedad de la situación y estamos
seguras de vuestra colaboración.

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La escala musical

Una vez más Miguel me vuelve a sorprender. Anoche mientras cenaban los niños, Roberto, el hermano mayor, repasaba con Miguel algunas cuestiones que ya se sabe de memoria pero que conviene de vez en cuando repasarlas, ¿cómo te llamas? Miguel responde con nombre y apellido, ¿dónde vives? en la Avenida... ¿cuantos años tienes? Aquí Miguel no supo responder y Roberto le mostró las dos manos y le decía 10, cuenta!. Miguel fue contando dedo a dedo hasta llegar al 10. Al acabar, puso sus dedos y en lugar de contar, recito la escala musical, sin nombrar las notas pero dando el tono adecuado a cada na,na,na... en asdente y luego en descendente.
Después nos dimos cuenta de que se sabe perfectamente la escala musical, Roberto le decía una nota aleatoriamente y él seguía a partir de ella. Pero también nos dimos cuenta que para hacerlo usaba los dedos. Así que pienso que este no es un aprendizaje reciente, pero que no lo ha demostrado hasta que no se le ha dado la pista a la que él asocia la escala, que es contar los dedos uno a uno.
Me pregunto ¿cuantas más cosas sabrá que desconocemos? Si no se da la situación exacta en que él las ha aprendido, no sabe decirnos cada cosa nueva que aprende.
Sigo confiando plenamente en mi chico y cada día me sorprende con cosas nuevas, es todo un placer romper mi ignorancia cuando pienso ¡uy eso Miguel no lo sabe! Y además es estupendo que poco a poco vaya mostrándonos todas sus capacidades.

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Más lenguaje

Miguel sigue evolucionando mucho a nivel de lenguaje. Partiendo de que él suele utilizar el lenguaje de los demás para comunicarse, es fácil deducir que sus frases son un poco rígidas y no siempre se adecúan bien al contexto, en ocasiones es como si las colocase con calzador y sólo quien conoce bien a Miguel puede entenderlo. Por otra parte el repertorio tambien es muy restringido, tiene unos cuantos modelos de frases en los que se basa todo su lenguaje, sólo cambia algún sustantivo para darle un nuevo significado.

Sin embargo ahora estamos dando un pasito más y cada día se ve como domina mejor el lenguaje y va creando, no sólo nuevas frases si no también nuevas estructuras. Esto es muy importante porque incide en su flexibilidad y en su creatividad. ¡Qué limitado sería nuestro lenguaje si tuvieramos que ceñirnos a la misma estructura siempre! Si sólo pudieramos construir frases con sujeto + verbo + objeto, se empobrecería todo el lenguaje y el pensamiento.

En referencia a la creatividad os voy a poner un ejemplo de algo que ocurrió el otro día y que me sigue asombrando por el paso de gigante que supone para Miguel desarrollar esta capacidad. Había acabado de cenar y le faltaba el postre, le pregunté que qué quería y me dijo "Yogur SI", después le dijé ¿de qué Miguel? y se quedó pensando como si no supiera decirlo. Miguel en alimentación tiene muy claro lo que quiere y lo que le gusta, así que utilizó una estrategia para poder expresar lo que quería, se le ocurrió darme una descripción a su manera para que yo le entendiera, "me encanta el zumo de naranja - amarillo", quería un yogur de limón!!! Él suele distinguir el color naranja de la naranja fruta porque a esta última la asocia al zumo que le gusta mucho. Así si habla de un camión naranja, lo nombra tal cual, pero si ve en el supermercado las naranjas, las llama "Meencantaelzumodenaranja". En cualquier caso fue capaz de asociar la naranja al limón y decir el color para aclarar de qué se trataba. Desde luego como se ve fue una creación propia que nadie le enseñó.

Con la época que se acerca y la televisión machacando con los anuncios, Miguel ya tiene claras algunas cosas que le va a pedir a los Reyes. Su juguete favorito de este año es PUMBA, el personaje del Rey León, es un juego en el que hay que darle de comer bichos. Bueno pues su petición diaria es "Pumba, ese para Miguel Fernández, aggg que asco!! se lo pediremos a los Reyes Magos, a casa con la mamá, al sofá" La estructura es muy similar a la del año pasado, sin embargo este año tiene las cosas más claras, lo de incluir "al sofá" es cómo decirnos, todo lo que esté en este sofá es para Miguel, porque además cuando lo pide si puede te lleva al sofá y lo señala. Habitualmente Roberto tiene el sofá grande, Miguel el pequeño e Inma el sillón y sus alrededores, ha sido una cuestión cronológica sin más.
Pero insisto lo importante es que Miguel utiliza todas estas cuestiones tan motivantes para él, para buscarse la vida e ingeniárselas para poder explicar lo que quiere, haciendo evolucionar su lenguaje de manera espontánea y con un uso completamente funcional.

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Inma y Miguel

En anteriores ocasiones he escrito sobre la relación de Miguel con Inma y de Inma con Miguel, de su proceso. De las dificultades que han tenido por los celos mutuos que se tenían. Hoy quiero describir su relación actual.
La relación de Inma con Miguel mejora cada día, ahora que Roberto se va haciendo mayor y a veces se va a casa de un amigo, o a cualquier sitio, Miguel e Inma han tenido más oportunidades de estar solos y eso ha hecho que se relacionen más, mucho más. Ahora mismo en casa juegan más Inma y Miguel, aunque Roberto sigue manteniendo una excelente relación con su hermano, ésta también evoluciona y no se basa tanto en el juego. Inma ha pasado por diferentes etapas de celos, pero cada día comprende más las situaciones y va respetando a Miguel tal y como es. Aún tenemos mucho camino que recorrer pero estoy segura que su relación seguirá mejorando.
Actualmente Miguel e Inma se buscan mutuamente, tienen muchos juegos que han creado entre ellos, en los que se entienden a la perfección. Les gusta jugar juntos al ordenador, con los coches teledirigidos, patinar, correr, perseguirse... y otros juegos que no se como llamarlos pero que hacen que estén juntos, que compartan, que se rían, que se enfaden, que se busquen, etc, etc.
Por otra parte vamos haciendo camino para que Inma vaya comprendiendo y respetando a Miguel, creo que siempre hay que estar atentos a estas oportunidades que surgen en el día a día. Muchas veces es mejor aprovechar estas oportunidades que dar la charla sin venir a cuento.
Esta es una conversación que tuvimos cuando volvíamos en el coche de la piscina:
Inma: Mámá a qué como Miguel ya tiene 10 años y es mayor, no tiene seguro de niños en la puerta?
Yo: claro, es que el ya sabe bajar con cuidado
Inma: Cuando tenga 10 años, yo sabré?
Yo: Claro y te quitaré el seguro de tu puerta
Inma: Mamá, y cuando tenga 10 años ya podré castigar a Miguel?
Miguel: Castigado nooo!!!
Yo: Por qué lo tienes que castigar?
Inma: Sólo cuando se porte mal.
Miguel: Castigado noooo!!!
Yo: No Miguel, no estás castigado. Inma, tú podrás castigar a Roberto?
Inma: Noooo
Yo: Pues si Miguel es mayor que tú, porqué crees que a él lo podrás castigar?
Inma: Porque como a veces no entiende algunas cosas...
Yo: Entonces lo que tienes que hacer es enseñarle y explicarle las cosas, pero castigarle, no.
Inma: Y a quien podré castigar yo?
Yo: Sólo a los muñecos jugando. Tú sabes que en casa no dejamos que Roberto te castigue a ti ni a Miguel, a Miguel no le dejamos que te castigue y a ti tampoco.
Inma: vaaaale.
Aclaración: En casa no solemos castigar a los niños, somos más de reñirles cuando hacen algo mal , de explicarles que eso no se hace... así que no sé de donde vino este interés por el castigo.
En cualquier caso, cuando repaso mentalmente como han ido creciendo y acercándose, me doy cuenta de que van por buen camino y que no hay que precipitar las cosas, necesitan su tiempo. También pienso que las semillas que plantas explicando y viendo la relación de toda la familia con Miguel, hacen que esta relación crezca en positivo. Uno hace lo que vive a diario en su familia, si nosotros separásemos a Miguel para hacer las cosas, si no le diéramos oportunidades, si lo sobreprotegiésemos, si Inma viese que nos comportamos con él de forma diferente, también lo aprendería de ese modo. Creo que la educación es muy dificil pero que siempre hay que hacerlo todo mirando al futuro, porque todo lo que ocurre en sus vidas, va a formar su caracter y el estilo de personas que serán de mayores.

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Marcha en Valencia

El próximo día 17 de octubre saldremos a la calle en Valencia para hacernos visibles de nuevo y para reivindicar nuestros Derechos Humanos. Esta acción está enmarcada en la III Red de Marchas, que aglutina una serie de acciones bajo el lema común: Derechos Humanos ¡YA!
Queremos que la sociedad nos vea para reivindicar nuestra diversidad y el cumplimiento de la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad (diversidad funcional) de la ONU.
La Convención está vigente en España desde el 5 de mayo de 2008, aunque sigue siendo prácticamente desconocida y sistemáticamente vulnerada en nuestro país.
Al final de la Marcha se leerá un texto con artículos de la Convención Internacional de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad (diversidad funcional).
El Foro de Vida Independiente es una comunidad de pensamiento y acción integrada por más de 850 personas que tiene como objetivo fundamental la defensa de los derechos de las personas con diversidad funcional.
En esta ocasión, además, esta Marcha servirá para rendir homenaje a Manuel Lobato uno de los principales impulsores del Movimiento de Vida Independiente en España y también en Europa, cuya vida supuso un ejemplo a seguir para todas aquellas personas con diversidad funcional que luchan día a día por los derechos humanos.
Desde el Foro de Vida Independiente, desearíamos que se nos uniesen ese día todas las personas y colectivos que entiendan que la Diversidad no es un problema si no una condición humana.

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Campaña de publicidad

He encontrado esta campaña de publicidad y me ha encantado. la campaña la ha desarrollado Treehouse una asociación de padres inglesa. Tenéis más información en su página web http://www.treehouse.org.uk/tell-autism/news/talkaboutautism-advertising-campaign

Sobre el lema, la traducción es un poco compleja, he encontrado varias opciones, todas en el mismo sentido pero quizás la que más me ha gustado ha sido:

"Cuanto más tiempo esté un niño con autismo sin ayuda, más va a costar alcanzarlo"

Aquí os la dejo, espero que os guste.










Agencia Publicitaria: CHI & Partners, London, UK
Director Creativo: Ewan Paterson
Directores de Arte / Redactores: Alan Cinnamond, Sandy Cinnamond
Fotógrafo: Tim McPherson
Tipografía / Diseñador: Craig Ward
Al aire: Agosto 2009

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Congreso ESAAC 2009

Os dejo aquí la carta del presidente de ESAAC donde nos anima a apuntarnos al Congreso del 2009, será en Zaragoza y os aseguro que merecerá la pena.

Estimados Amigos:

Se acercan las fechas de nuestro segundo congreso nacional. Os animamos a realizar vuestras inscripciones antes de finalizar este mes, ya que en septiembre será más difícil ajustar la organización si se reciben muchas inscripciones. Recordad que el aforo es limitado.
HEMOS TENIDO QUE AMPLIAR EL ESPACIO DE COMUNICACIONES. Hemos recibido más de 30 comunicaciones confirmadas, de grupos de investigación y centros de la máxima relevancia. Tenemos confirmados ponentes de ámbito internacional (podéis consultar las referencias en el área de contenidos de la web del congreso, os pongo el enlace más abajo). Hay confirmados 9 talleres muy interesantes. También tenemos confirmada la presencia de la presidenta de ISAAC,... y muchas más cosas que os van a agradar.
Recordad también que celebraremos nuestra asamblea anual, con un tema central "la creación del Chapter español de ISAAC", de forma que consolidemos nuestra relación de cara al congreso mundial de 2010 en Barcelona.

Esperamos veros a todos/as en Zaragoza

Mariano LLoria
Presidente

http://esaac2009.tecnodiscap.com/index.php/menu-contenidos.html
Se contará con tres ponencias centrales, a cargo de ponentes de gran calado internacional, que expondrán temas de gran interés común tanto de comunicación aumentativa, de tecnología y de la integración de ambas para dar un mejor soporte al usuario.
Primera Ponencia: Tecnologías de apoyo a la Comunicación Aumentativa
Ponencia a cargo del Dr. Paul Lukowics, profesor en la Universidad de Passau en Alemania y director de Embedded Systems Labs de la misma universidad. El Dr Lukowics es un especialista en la investigación y desarrollo de tecnología punta aplicada a la adaptación de sistemas inteligentes integrada de manera óptima en el entorno. Esto incluye sistemas informáticos portables, sensores y redes de sensores, reconocimiento de actividad y situación y una gran variedad de aplicaciones informáticas. En el área de aplicación, sus investigaciones tienen una gran aplicación en sistemas relacionados con la salud y el bienestar.
Segunda Ponencia: La enseñanza de la lecto-escritura para usuarios de SAAC
Ponencia a cargo de la Dra. Janice Light, de la Universidad de Pennsylvania. Actualmente trabaja en temas relacionados con el aprendizaje de la lecto-escritura en personas usuarias de Comunicación Aumentativa. Acaba de publicar un currículo adaptado para trabajar este aspecto, y lleva investigando en este campo desde hace diez años. El tema del aprendizaje de la lecto-escritura es un tema prioritario para las personas usuarias de Comunicación Aumentativa, ya que son una población en riesgo, para la que el aprendizaje del lenguaje escrito puede suponer en muchos casos acceso a la vida laboral, más oportunidades de comunicación y en definitiva una vida más normalizada. El Ministerio de Educación así lo ha demostrado premiando una iniciativa innovadora en este sentido en nuestra comunidad en la convocatoria nacional del 2007, a un grupo de profesores del CEE Ángel Rivière.
Tercera Ponencia: Pon la tecnología al servicio de las personas
Ponencia a cargo de Gunnar Fagerberg, miembro de The Swedish Institute of Assistive Technology (SIAT): centro de investigación nacional sueco sobre tecnología asistencial y accesibilidad para personas con discapacidad. Gunnar Fagerberg fue presidente de ISAAC (International Society for Augmentative and Alternative Communication) y de la AAATE (Association for the Advancement of Assistive Technology in Europe) Su amplia experiencia y larga trayectoria como Agente científico principal de la unidad para Ancianos y Personas con Discapacidad dentro del departamento de la Comisión Europea de Information Society, hacen de él la persona idónea para transmitir los conocimientos sobre cómo integrar dentro de un mismo marco la tecnología, los usuarios, las administraciones públicas y las empresas que ofertan los servicios tecnológicos
Se proponen los siguientes talleres:
Elaboración de cuentos en Powerpoint
Utilización de pictogramas y herramientas en ARASAAC
Taller de bibliotecas: criterios para adaptar cuentos
Taller sobre Speaking Dinamically Pro
Taller sobre elaboración de ayudas visuales (agendas, anticipadores
Taller sobre creación de ayudas de acceso (juguetes y dispositivos de control de entorno)·
Recursos gratuitos en la red: páginas interesantes, cómo descargar juegos online
The Grid II: BJ Comunicaciones
Ablenet: Adam Smit Uso de comunicadores sencillos

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OBJETIVO: La Real Academia de la Lengua Española

Se me ocurrió que tanta noticia usando el autismo como insulto, como desprecio, no podía ser. Algunas madres hace tiempo que estamos haciendo campaña por la visión positiva del autismo, por olvidarnos de los mitos y de una vez informar verazmente de lo que es el autismo.
Por todo esto llevo tiempo pensando en que no se puede consentir que la RAE Real Academia Española, por la que se rigen la mayoría de diccionarios de castellano, siga definiendo al autismo de una manera obsoleta, erronea y fuera de lugar. Así que hice una reflexión en el grupo "Contra los mitos del autismo de Facebook" y el otro día releyendo, pensé que era el momento de actuar, así que escribí la carta, la mandé a la RAE y lo publiqué en el grupo. Rápidamente Anabel cogió el testigo y ha hecho una gran labor de difusión. Aquí os dejo toda la información:


Objetivo: La Real Academia de la Lengua.
Del grupo de facebook "contra los mitos del autismo"

La definición de autismo que aparece en el diccionario de la Real Academia de la Lengua Española habla de la "incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas" o del repliegue patológico de de la persona sobre sí misma", además de "síntoma esquizofrénico". En fin, ya va siendo hora de que lo modifiquen y se ajusten a la realidad del autismo.

Por eso, el Grupo “Contra los mitos del autismo”, por iniciativa de Inma Cardona (miembro de ASPAU), ha redactado la siguiente carta, que podéis copiar y enviar a las direcciones de mail de la RAE que vienen al final de este mensaje. Entre todos tenemos que lograrlo:

Estimados amigos: El significado que da la RAE al término autismo debe ser actualizado. Tanto la Organización Mundial de la Salud como otros estamentos altamente reconocidos así lo hicieron hace algunos años. La RAE le da como significado: Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma. Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno. En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

Como madre de un niño con autismo, me gustaría mostrar mi total desacuerdo con semejante definición. El autismo es un trastorno neurológico con el que se nace. Las personas con autismo sienten y saben demostrarlo. Deberían conocer su realidad, sus sonrisas de felicidad, sus ganas de aprender, su satisfacción cuando han logrado algo nuevo, cómo intentan por todos los medios comunicarse y los esfuerzos que realizan para comprender las reglas sociales.

Les ruego, por ello, que revisen el término y actualicen su significado. Es muy importante que una institución como la Real Academia de la Lengua modifique este significado para mejorar y así no poteciar conceptos erróneos sobre el autismo que tanto daño hacen a las personas con autismo y a sus familias.

Agradezco su atención y si puedo servir de ayuda a la hora de aportar información, no duden en comunicármelo.

Hay que entrar en la página web, y aquí están las direcciones donde podemos enviar nuestro mail: REAL ACADEMIA ESPAÑOLA Felipe IV, 428014 Madrid Teléfono: (34) 91 420 14 78 Fax: (34) 91 420 00 79 Directorio departamental• Gerencia: gerencia@rae.es • Gabinete de Dirección: direccion@rae.es • Secretaría: secretaria@rae.es • Biblioteca: biblioteca@rae.es • Servicio de reprografía: reprografia@rae.es • Departamento de Informática: informatica@rae.es • Departamento de Lingüística Computacional: dlc@rae.es • Departamento de Banco de Datos: dbd@rae.es • Departamento de Lexicografía: Diccionario de la lengua española: drae@rae.es Diccionario del estudiante: derae@rae.es Diccionario panhispánico de dudas: dpd@rae.es Diccionario histórico: dh@rae.es • Asociación de Academias de la lengua Española: academias@rae.es • Fundación pro Real Academia Española: prorae@rae.es • Casa Museo Lope de Vega: cmlopedevega@rae.es

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