Autismo sin mitos ni usos peyorativos

Ilustración de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

Etiquetas y mitos

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Ilustración de Fátima Collado

Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado

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Jornada de mamis blogueras

No os la perdáis!!! Aquí tenéis toda la información:

Nos complace informaros que el próximo día 15 de Octubre, vamos a celebrar nuestra 5 ª Jornada de la serie Amigos del Autismo. En esta ocasión bajo el título: "Jornada de Familias. Autismo en la Red Social: Convivimos y Compartimos".

En esta jornada tendremos la oportunidad de escuchar a madres de niños con TEA que luchan a diario por los derechos de sus hijos y por dar una visión positiva del autismo, y que además comparten estas experiencias a través de sus blogs:

El sonido de la hierba al crecer, La sonrisa de Arturo, Pensando en imágenes, En mi familia hay autismo y mucho más, el grupo Contra los Mitos del Autismo, la Plataforma España Inclusíón...

Se pretende poner de manifiesto la importancia del contacto entre familias y como la red social nos ha servido de ayuda.

Además queremos que los docentes, que tantas veces nos han pedido escuchar la voz de las familias en nuestras Jornadas, tengan la oportunidad de hacerlo en esta ocasión. También podrán ver la cantidad de materiales que las familias elaboran y el trabajo que se hace desde las casas.

                   PINCHANDO AQUI PODÉIS CONSULTAR EL PROGRAMA.

El acto tendrá lugar en el Salón de Actos del Complejo Deportivo Cultural La Petxina, sito en el Paseo de La Petxina nº 42 de Valencia.

La entrada será gratuita para todos los asistentes, hasta completar aforo, por riguroso orden de inscripción.

Para formalizar la inscripción debéis enviar un correo electrónico con vuestros datos a la dirección de correo electrónico: amigosdelautismo@hotmail.com o mediante fax al nº 96 151 62 26.

Nombre Completo _________________________________________________

Correo electrónico:_________________________________________________

Teléfono _________________________________________________________

Ciudad de residencia:_______________________________________________


Indicar:

Si Socio de ASPAU______

Si Es docente __________

Si Es familiar ___________

Otros (Indicar cuál)_______



La fecha límite de inscripción es el próximo 13 de Octubre de 2011.



Os animamos a que nos acompañéis en esta nueva Jornada y que sirva de punto de encuentro de las familias.

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Se acerca la vuelta al cole

Desde ARASAAC han preparado este video de la vuelta al cole. Gracias Jose Manuel por estar en todo.

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Entrevista

Preparando el programa de ASPAU en Levate TV, Juan Carlos Martínez presidente de ASPAU, nos planteó una serie de preguntas para que reflexionásemos un poco sobre el tema. Aquí os dejo mis respuestas:

¿Qué dirías que es el autismo para tu hijo y tu familia?
No creo que mi hijo se haya planteado nunca esa pregunta, él es como es, es un chico muy feliz, él se plantea otro tipo de cosas mucho más cercanas y concretas, si podemos ir a la playa, si puede comer su helado favorito, si puede jugar en el ordenador… Para nosotros su familia, si que ha supuesto un cambio muy importante en nuestra vida, también es cierto que llevamos ya mucho recorrido y que nuestra opinión ha ido mejorando con el paso del tiempo. Del miedo inicial a lo desconocido, a qué pasará, a cómo crecería Miguel, a su falta de comprensión… hasta hoy, nuestra percepción es otra. El autismo nos ha aportado otra visión de la vida, sin darte cuenta empatizas más con el resto de la gente, te pones mucho más en el lugar del débil, valoras cada pequeño paso, cada avance como algo increíble. Por otra parte te hace fuerte, crees en tu hijo y en sus derechos, luchas por que la sociedad le haga un hueco, buscas a familias en tu situación y te unes a ellas como un imán.

¿Qué cambia en tu familia al tener una persona con autismo?
Cambian muchas cosas, para empezar tienes que ajustar expectativas, has de asumir que el autismo es parte de tu vida y eso lo cambia todo. Has de buscar un nuevo equilibrio en donde el autismo está presente, al principio es muy difícil, pero poco a poco te vas adaptando a tu hijo, a su forma de entender las cosas, a su forma de aprender y sin darte cuenta encuentras ese equilibrio. Yo que tengo dos hijos más sin autismo, a veces me doy cuenta como todos nos hemos ido adaptando, Roberto e Inma entienden perfectamente a Miguel, lo respetan, se adaptan a él para jugar o para explicarle cualquier cosa. También hay cosas que son más difíciles, tienes que luchar por cada oportunidad para tu hijo, desde el colegio hasta la piscina de tu barrio, pasando por que el pediatra te entienda… o cosas más sencillas como por ejemplo no es igual de fácil buscar un canguro, en mi caso lo tengo fácil porque mis padres me ayudan mucho.

¿Qué te dá y que te quita?
A mi personalmente me da mucho, me lleno de orgullo cada vez que Miguel consigue alguna cosa, a veces me parece un superviviente, con las dificultades que tiene aún consigue hacerse entender y le ves cómo se alegra cuando consigue que le entendamos.
Respecto a que me quita, ya no tengo esos planteamientos, cuando era más pequeño sí, porque era muy difícil todo, Miguel tenía muchos problemas de comprensión y de expresión, usaba las rabietas para hacerse entender y era agotador. Ahora tengo muy claro que tengo tres hijos, cada uno es como es, cada uno me aporta muchísimo, tampoco me planteo que me quita Roberto o que me quita Inma.

¿Cómo sientes la ayuda o la falta de ella en tu vida cotidiana?
Tengo muchísima ayuda con mis padres, sentimos el apoyo de toda la familia, quizá la ayuda que más hecho en falta es la de la administración que en lugar de abrirte caminos, te hace que luches para conseguir cada cosa. Lo que es muy fácil para mis otros hijos es toda una lucha para Miguel, el simple hecho de apuntarlo a la piscina nos supuso para Roberto e Inma dar sus datos y pagar una matrícula, con Miguel nos supuso reuniones, escritos, pagar el doble de cuota, el peor horario de la piscina… al final desistimos.

¿Qué es lo que más te preocupa?
El futuro, cada nueva etapa a la que llegamos nos muestra un montón de puertas cerradas. En este momento me preocupa la escolarización de Miguel, él repite 6º el próximo curso, pero al siguiente no sé donde podrá ir. Nosotros hemos apostado por la inclusión, en su cole me cuentan lo bien adaptado que está, como el resto de niños se relacionan con él, como lo respetan, yo sé que la inclusión a él le ha dado muchas oportunidades y quisiera seguir en esta linea, pero Miguel sin apoyos específicos no puede ir a un instituto, hoy por hoy tiene esa puerta cerrada.

¿Que cosas te gustaría cambiar y cuales no, sobre todo en la sociedad? ¿Porque?
Me gustaría cambiar la visión que la sociedad tiene sobre el autismo, porque la realidad del autismo no se le parece. Existe una visión negativa de personas aisladas que rechazan el contacto, con una supuesta “incapacidad emocional” que es completamente falsa. Quisiera que se conociese la visión positiva, que es la que reconoce las dificultades de las personas pero se centra en sus puntos fuertes, da valor a la persona y procura ofrecerle oportunidades.

¿Que crees que pide tu hijo, que encuentra y que no?
Creo que mi hijo solo pide las mismas oportunidades que tienen sus hermanos, ni más ni menos. Encuentra puertas abiertas en las personas, principalmente en la familia y nuestros amigos, pero también encuentra puertas cerradas que debemos abrir a base de lucha. En el colegio desde que entró hasta hoy la visión que tienen de él es completamente diferente, entiendo el miedo a lo desconocido, pero si les dan la oportunidad descubrirán un mundo nuevo. Hoy Miguel es un niño muy querido en el colegio, muchos compañeros por la calle lo llaman, lo saludan, lo mismo con los maestros que han cambiado la visión que tenían de él, ya no ven al niño con autismo, ahora sólo ven a Miguel.

Pero no es fácil, vamos a ver, en un día cualquier, ayer u hoy, ¿qué te supone más estress en la vida cotidiana con tu hijo Miguel? alguna situación que para otros es normal, pero para vosotras es difícil.
Para Miguel es difícil asumir los cambios sin previo aviso. Si por ejemplo le digo que mañana vamos a la playa, él lo entiende y se alegra pero si amanece lloviendo y no podemos ir, para él supone mucho estrés, se enfada y no lo entiende, dice lluvia no, nublado no, a la playa si y esto puede ir “in crescendo”. Hay que decírselo con calma, mediante su calendario, tachando la playa y dándole una alternativa, a lo mejor decirle que mañana si sale el sol iremos a la playa y le dibujo un sol grande y la playa. Este enfado le dura un rato, pero cuando pasa este proceso, va mira el calendario y empieza a repetir mañana si hay sol a la playa.

Bueno, y ahora viendo desde que te dijeron que tenías un hijo con autismo, ¿cuáles son esas cosas que hoy ha logrado tu hijo, y que nunca hubieras pensado al principio, o que te parecían muy difíciles?
Son tantas cosas… Lo primero comunicar, hacerse entender, a mi me daba igual que fuera mediante el lenguaje oral o mediante otro sistema, pero me parecía crucial que él pudiese explicarme si le dolía algo, si quería algo, que pudiese rechazar algo de manera adecuada… El aprendizaje de Miguel ha sido lento, pero nos hemos esforzado mucho por darle oportunidades, por enseñarle y sobre todo él ha hecho un esfuerzo brutal por aprender. Hoy Miguel si se hace daño me dice “pupa aquí” y se señala, si no quiere algo dice “Miguel no”. Entender y usar el SI, le costó mucho, hasta los 6 años no lo entendió. Ahora se ducha solo, que era algo impensable. Y también me parece muy importante que cuando era pequeño todo lo aprendía y había que reforzarle mucho, ahora él se da cuenta y cuando hace algo solo, se alegra y va uno a uno a todos los miembros de la familia y te lo dice, “Lo has conseguido!!!” Ese refuerzo intrínseco personal es importantísimo, es una puerta abierta al aprendizaje.

Que dirías a las familias que se encuentran con el autismo.
Para empezar mucho ánimo, que el principio es muy duro y todo parece muy difícil, pero deben confiar en su hijo, deben ver por encima del autismo al niño que es. Yo les recomendaría que buscasen a otras familias en su situación, porque les van a ayudar, porque se van a sentir comprendidos y esperanzados. En ASPAU tenemos el programa Padre a Padre, que es un programa de acogida, es gratuito y no es necesario estar asociado. Una familia de ASPAU se pone en contacto con ellos, en principio se trata de escucharles, de que sepan que no están solos, que otros ya hemos pasado por ahí y comprendemos cada sentimiento, cada duda… y luego les asesoramos a nivel de trámites, de ayudas, de escolarización… en muchas ocasiones luego mantenemos el contacto, unas familias se asocian y otras no, pero hemos de saber que ASPAU trabaja por las personas con autismo, estén asociados o no.

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Nuevo interés "los bancos"

A raiz de aparcar varios días cerca de una oficina de "la Caixa" para ir al médico y queriendo distraer a Miguel de su ansiedad ante el hospital, se me ocurrió mostrarle el logo de la Caixa que es una especie de estella, leimos "la Caixa" y contamos cuantas estrellas había en las diferentes ventanas y rótulos, así tres días seguidos. Cumplimos y nos sirvió para cambiar la conversación de "al médico, no pasa nada, no te van a pinchar, un poquito y se acabó..." a "La caixa, la estrella, cuantas estrellas hay..."
Pero además de distraerlo hemos tenido más consecuencias, Miguel es un localizador estupendo de oficinas de La Caixa, ahora por donde vamos nos va señalando allá donde hay una oficina. Ha ido creciendo su interés y empezó a decirme "otro día iremos a la caixa, Miguel ahí dentro sentado" Me dio la risa, porque no sé que pensará que puede hacer ahí dentro, eso si, si entra quiere sentarse. Este tema ha ido en aumento, la otra tarde camino de la playa con los tres niños, Miguel localizó otra oficina, y dijo "La Caixa Miguel sentado ahí dentro". Roberto le dijo ¿para qué, Miguel? y sin dudarlo dijo DINERO, su hermano se quedó alucinando, dinero, Miguel? para qué? Para comprar La Caixa! Como nos reimos y Roberto le siguió haciendo preguntas, se sentía importante y fue un superrefuerzo para él. No hubo manera de que nos dijera para qué era el dinero, creo que no entendía la pregunta, sólo respondía con sus frases aprendidas, La caixa, Miguel ahí dentro sentado, dinero para comprar La Caixa, y volvía a empezar.
Otro día fuimos a comprar y se fijó que pagabamos con dinero, (cuestión que ha visto innumerables veces pero que hasta ahora no había relacionado con su interés por La Caixa)y enseguida lo relacionó: "mami La Caixa dinero compraremos un tren, un camión, un coche..." Ahora ya os podéis imaginar que cuando ve las oficinas, ha ampliado su monólogo incluyendo todo tipo de juguetes que pretende comprar.
Ya estamos llegando a un punto algo peligroso, hace tres días paseando por la calle, como no? vimos una oficina de La Caixa, y Miguel se empeñó en entrar, insistiendo e insistiendo, como era por la tarde la solución fue fácil, Miguel está cerrado, él intentó abrir la puerta y como no pudo lo comprendió y se quedó en "otro día entraremos". La pena es que no conozco a nadie que trabaje en La Caixa y que le pueda decir "NO HAY DINERO", para que pueda conformarse.
Aún así todo no acaba aquí, hay una estética común en todos los bancos y cajas de ahorro que Miguel ha descubierto. No señala tintorerías, ni tiendas varias sólo oficinas de bancos. Ahora por la calle también va buscando oficinas de Bancaja y de la Caja de Ahorros del Mediterraneo (CAM). Lo bueno, nos está sirviendo para leer todos los logos, lo malo es que sabe que de alguna manera el dinero está ahí. Veremos que me invento para explicarle que no te dan el dinero sólo por pedirlo.
En cualquier caso tener nuevos intereses aunque haya que enseñarle a regularlos es muy importante para él. Le da oportunidades de comunicación diferentes, con vocabulario nuevo y con una predisposición más abierta ante el mundo.

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Despedida de 6º

Miguel ha cursado este año 6º de Primaria, al tratarsede un CEIP (Colegio Público de Educación infantil y Primaria), todos los niños que no repiten curso saldrán del cole y el próximo curso estudiarán la etapa de secundaria en otro centro. En el caso de Miguel, hemos decidido que repita curso, principalmente por lo bien adaptado que está al centro, por los avances que sigue teniendo y especificamente porque no existe ningún recurso específico en secundaria en la Comunidad Valenciana y hoy por hoy veo imposible que Miguel acuda a un instituto sin los apoyos específicos.
La entrada de hoy quiero dedicarla a la fiesta de despedida. Se programó para un dia por la tarde fuera del horario escolar, a la fiesta acudimos todos los niños de 6º, sus familias y parte del claustro de profesores. Por lo que yo sabía llevaban un tiempo ensayando un tema de la peli de Grease. Nos pidieron una ropa concreta y Miguel participó junto a sus compañeros.
Antes de realizar esta actuación, nos mostraron algunos de los contenidos trabajados durante el curso en las áreas de Educación Física y Música. Miguel participó en algunos de ellos, desfiló usando las cariocas, nos mostró su habilidad con el equilibrio sosteniendo una vara larga o con el plato chino, como se ve en esta foto.

Otra imagen de la fiesta en la que los niños hicieron una pirámide humana

Al acabar las diferentes exhibiciones nos deleitaron con la representación de Grease, os pongo una imagen de Miguel con un look un poco roquero, a punto de empezar la actuación, como veréis está hecho un hombretón y guapísimo.

Para mi esto es la INCLUSIÓN, Miguel tuvo las mismas oportunidades que sus compañeros para participar en la fiesta y ¡¡vaya si lo aprovechó!!! Una vez más nos demuestra que SI es posible.

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Una jornada más que inclusiva

El pasado sábado Miguel y yo pasamos una jornada veraniega estupenda. Hace unas semanas la tutora de ordinaria de Miguel me comentó que a nivel particular quería invitar a sus alumnos a comer a su casa de la playa, invitaba a toda la clase y quería contar con Miguel, me pidió que le acompañara yo porque eran muchos niños y quería que Miguel pudiese disfrutar igual que el resto,pero sin apoyo y tratándose de la playa le daba un poco de respeto. Mi respuesta fue enseguida que si, ya sabemos que no hay muchas oportunidades como esta para nuestros chicos, pasar un sábado entero con sus compañeros de clase en un ambiente diferente al colegio, es todo un lujo para Miguel.
Por supuesto se lo puse a Miguel en el calendario, entendió perfectamente lo de la playa, lo de los compañeros de clase no tanto y lo de la tutora creo que tampoco, cada vez que se lo decía, él contestaba, "Miguel con la mamá", yo le confirmaba que también iría y así él se quedaba muy tranquilo.
Llegó el sábado, tocaba madrugar porque habíamos quedado temprano, lo desperté y se levanto raudo y veloz, "a la playa con la mamá" decía. Quedamos en la puerta del colegio, esto Miguel no lo entendió, cuando vio que iba en dirección al colegio se enfurruñó un poco, "al cole no", "el sábado no hay cole". Aparqué el coche y no quiso bajar a saludar a nadie, por si acaso tenía que entrar en el colegio, decía "a la playa, vaaaamooooos". Esperamos un poco a que fueran llegando los compañeros y le dije que el cole estaba cerrado, conseguí que bajara, fuimos a la puerta para que comprobara que estaba cerrado y no podíamos entrar. Miguel necesita explicaciones sencillas, claras y cuanto más evidentes mejor, así que probó la puerta y dijo "está cerrado". Eso le tranquilizó y así pudo estar fuera del coche con todos mientras esperabamos. Se completó el grupo y allá que nos fuimos, eran 18 niños, la tutora y su marido, otra maestra igual de comprometida, una chica de prácticas y yo.
Había que repartir a los niños en los diferentes coches, con Miguel se vinieron la chica de prácticas y dos niñas de su clase. Llegamos al apartamento, almorzamos y después fuimos a la piscina, estaban todos los niños felices, ninguno dejaba de sonreir, era un gusto verlos. El comportamiento de todos era de lo más inocente, a pesar de los 12 años que contaban casi todos, no se veía aún esa rebeldía adolescente que tantos otros muestran.
De la piscina fuimos a la playa, todos los niños fueron muy obedientes, dos mayores dentro del agua y tres fuera controlando, ninguno se metió más hondo de lo que se dijo, ninguno se alejó, estaban tan emocionados viviendo aquella jornada... Se oían comentarios, "la mejor excursión del curso"...
Miguel se llevó a la playa todos sus artilugios, la tabla, los cubos, los barcos... Dentro del agua a ratos estaba más cerca del resto de niños y a ratos se alejaba, principlamente porque le he enseñado a que me tenga de referencia y se ponga justo enfrente de mi, así está pendiente y aunque la corriente le lleve, él vuelve a su sitio. Aquí el mar tiraba un poco de más y el resto de niños con los adultos se dejaba llevar. Llegó la hora de la comida, a Miguel no le vino muy bien, él quería más playa, pero no opuso resistencia, un par de veces "a comer no" mientras recogía él mismo sus cosas. Llegamos al apartamento y más piscina de nuevo, el hecho de ser un día tan acuático a Miguel le vino genial. Había algún niño que no sabía nadar y uno de ellos miró a Miguel y me dijo ¿cómo ha aprendido a nadar? Le expliqué y me sentí orgullosa, me gusta que el resto de niños vean las capacidades de Miguel y las valoren y la cara de este niño, si valoraba que Miguel nadase. Fuimos a comer al apartamento y después mientras los mayores comíamos los niños jugaban a las cartas, charraban... a Miguel le dejé la Nintendo DS que siempre es una ayuda en los ratos más tranquilos, varios niños se acercaron a ver su juego, otros se la pidieron y Miguel como es generoso a cada uno que se la pedía se la dejaba. Miguel también es bueno con la DS, y escuché comentarios de "has visto Miguel, va el primero" "que bien juega", incluso dirigido a mi, Miguel juega muy bien a Mario, eh?
Por la tarde más piscina, estos niños nunca tienen bastante! Seguían todos con la sonrisa puesta, disfrutaron muchísimo y no paraban de decirlo. Miguel estuvo entre ellos como uno más, él pendiente de sus cosas, pendiente de mi también y los niños a ratos lo llamaban para que se sentara con ellos o le decían alguna cosa.
A mi me hicieron algunas preguntas sobre Miguel, la primera fue nada más llegar, ¿Miguel algún día será como nosotros? Qué vértigo me da ahora la pregunta!! Les expliqué que Miguel era como era y que no iba a cambiar, que aprendía cosas nuevas como ellos, pero que siempre sería así. Luego me preguntaron si iría la instituto como ellos, les dije que repetiría 6º, entonces al otro año ya vendrá al instituto? Les expliqué que Miguel necesitaba apoyos como tenía en el cole, ir a un aula donde aprendiera otras cosas que ellos ya sabían y tener a alguien que le ayudara en la clase como cuando está con ellos, entonces pensaron que repetiría 6º muchas veces...
Por la tarde un niño se me acercó, y empezó a decirme que él y sus amigos hablan muchas veces de Miguel, que les gusta imaginarse como sería si no tuviera autismo, le expliqué que Miguel era así y que no existía este Miguel sin autismo, él decía ya, ya, pero como sería? Le die que sería otro niño diferente que no sería este Miguel. También me dijo que era muy bueno, que jugaba mucho en el comedor con el monitor, que le encantan los aviones de papel y que le querían mucho.
En definitiva fue una jornada estupenda, las maestras se portaron fenomenal con todos los niños y por supuesto con nosotros también. Hay que decir que la maestra comentó que es el mejor grupo que ha tenido, que los ha tenido muy buenos, pero los de 6º suelen tener más altibajos por la edad en la que están y que este en concreto era buenísimo. Yo lo pude comprobar así es y desde luego creo que para Miguel ha sido una suerte que estos hayan sido sus compañeros durante 6 cursos, una lástima que se acabe, pero llegan nuevas etapas con nuevos horizontes.

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Golf

Durante el segundo trimestre de este año hemos empezado una actividad nueva, se trata de Golf Adaptado. Nos enteramos de que quedaba una vacante y la solicitamos. Se trata de un club de Golf muy cerquita de Valencia en el que llevan un programa de Golf Adaptado al que acceden niños con diferentes diversidades. La actividad en si está muy bien, el ambiente es muy relajado, enseñan a los niños las nociones básicas del golf y se lo pasan estupendamente haciendo diferentes golpes.
Una ventaja de este club es que está justo al lado del aeropuerto y constantemente aterrizan y despegan aviones, lo tomo como ventaja porque a Miguel le encantan, le sirve de motivación para mantenerse atento, de vía de escape ya que mirarlos le relaja mucho y también para acudir al golf con más ganas.
Esta actividad como cualquier otra, le aporta diferentes aprendizajes, además de aprender la tarea concreta de jugar al golf, le sirve a nivel social porque comparte la tarea con otros niños y con varios monitores, a veces sin darnos cuenta, limitamos la vida social de nuestros chicos y esta es una oportunidad para que no sea así. En el club, Miguel se relaciona principalmente con su monitor, pero en ocasiones tiene que relacionarse con otras personas, si hacen algo por turnos tiene que saber detrás de quien va, si otro monitor le dice algo, él debe responder... Otra ventaja que veo a esta actividades es que debe trabajar un montón de cosas, la atención es muy importante y no es muy complicado trabajarla por el ambiente tranquilo que hay, tiene que mejorar su coordinación óculo-manual, debe mirar a donde quiere tirar, debe calcular la fuerza con la que hace el golpe, debe conocer las posturas adecuadas, dependiendo de la distancia se colocará de una manera o de otra... En fin qué es una actividad diferente que me ha sorprendido gratamente, porque no pensé que Miguel pudiera participar y además pasarlo tan bien. Siempre procuro no ponerle límites a Miguel, pero sigo comprobando que lo hago inconscientemente, cuando me hablaron de esta actividad pensé "¡¡uy, no es para Miguel!!" sin embargo, ahí está, dándome lecciones día a día.

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Ampliado el plazo para la 4ª Jornada "Amigos del Autismo"

Debido a la proximidad de las pasadas fiestas, algunas personas nos han pedido que ampliemos el plazo de inscripción para la Jornada. El plazo final para admitir las inscripciones será el próximo día 13 de Mayo.
Os animamos a participar en esta Jornada que, seguro, cumplirá con vuestras expectativas.

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Jornada Formativa sobre TEA de ASPAU

Desde ASPAU, nos complace informaros que el próximo día 14 de Mayo, vamos a celebrar nuestra 4ª Jornada Amigos del Autismo.
Dicho acto tendrá lugra el el salón de actos del Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús, sito en la C/ Micer Mascó nº1 de Valencia.
Estas Jornadas están dirigidas a familias y principlamente a profesionales de la educación, para ofrecerles formación y experiencias prácticas sobre los alumnos con TEA (Trastorno de Espectro Autista), y pretende ser una herramienta de ayuda, orientación y conocimiento mutuo.
La entrada-donativo será de 20€ para el público, siendo gratuita para los socios titulares.
Para formalizar la inscripción debéis realizar la transferencia y rellenar el formulario. Ambos documentos debéis remitirlos a la dirección de correo electrónico:
amigos del autismo@hotmail.com o mediante fax al nº 961516226
La fecha límite de inscripción es el próximo 10 de Mayo de 2011
Os animamos a que nos acompañéis y juntos podamos dar mayores oportunidades a los niños con TEA.
La comisión de Eventos de ASPAU.
Más información ASPAU

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Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo en el cole

Con motivo del día 2 de Abril, en el colegio de Miguel se realizaron una serie de actividades para acercar el autismo a todo el profesorado y alumnado del centro. Es emocionante ver cómo la gente se va concienciando, va comprendiendo mejor a los niños con autismo y va viéndolos como personas más allá de su autismo. Le pedí a una de las profesionales del aula CyL que escribiera su impresión de la celebración de este día, y me ha encantado lo que ha escrito. Aquí lo comparto para que veais que una escuela mejor es posible e incluso real, falta que llegue a ser la única realidad, pero estamos en el camino. Gracias Isabel, por el compromiso y por todo el trabajo que lleváis haciendo para mostrar que nuestros niños, merecen tanto como el resto.

El pasado viernes celebramos en nuestro centro el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2011, para ello colgamos carteles y globos azules por todo el colegio, además todo el personal se puso una pegatina de concienciación en la solapa, y los maestros realizaron charlas en sus clases sobre el tema. Específicamente, este año trabajamos con los cursos de 5º y 6º del centro. A estos alumnos les pusimos unos videos, en uno de ellos otros niños hablaban de cómo eran sus compañeros con autismo, y en el 2º se trataba a modo de cuento de un caso concreto. Los vieron sin pestañear. Previamente les habíamos hecho una pequeña encuesta por escrito en la que nos contaban qué creían ellos que era el autismo y sobre cómo eran sus compañeros con autismo. Cuando acabaron de ver los videos, hicieron muchas preguntas, todas lógicas. Lo que más nos llamó la atención fue que para ellos, sus compañeros no eran como los que describían en los videos. Para ellos, sus compañeros no eran niños con autismo, sus compañeros son Miguel y Carlos, tienen nombres, no etiquetas. Y es que tendemos a describir siempre a las personas con autismo como retraídas, tristes, encerradas en mundos inalcanzables para nosotros, personas que no saben comunicarse. Y ellos decían que sus compañeros no son así, ellos siempre están sonriendo, y les encanta que jueguen con ellos, son muy cariñosos, siempre están dando besos, y sí se comunican, pero de manera diferente. Uno de ellos nos explicó que ese mismo día Miguel se le acercó en el patio, le llamó y le dijo el nombre del monitor. Entonces él le dijo “¿Miguel quieres que te lleve con el monitor?, Miguel le contestó que sí, y él le llevó con él. Así de sencillo. Nosotros explicando que tienen dificultades para comunicarse y que a través de pictogramas es más fácil hacerlo, y un niño de 12 años nos da una lección básica de comunicación: lo único que ellos necesitan para comunicarse es que alguien quiera hacerlo, que alguien les escuche. Creo que nuestros alumnos actualmente son ejemplo de integración, no porque todo el mundo esté concienciado, sino porque para todos nosotros han dejado de ser niños con autismo para pasar a ser alumnos con nombres propios, con características propias, como el resto de alumnos.

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Entrenando la autorregulación

Las personas con autismo tiene dificultades con la regulación de su conducta, esto es debido principalmente a sus dificultades con la anticipación y a sus dificultades con la organización del pensamiento y la integración de la información que reciben. Sin embargo regular su conducta es tremendamente importante para mejorar su calidad de vida, su relación con el entorno, y sobre todo para que ellos mismos puedan controlar su vida. Uno de los aprendizajes bases para esta autorregulación es el aprendizaje de primero... y después... Cuando los niños son pequeños y este aprendizaje aún no está conseguido tienen muchas dificultades, que se ven principalmente a través de los problemas de conducta. Cuando Miguel era pequeño y quería algo, tenía que ser en ese mismo momento, no podía esperar, no entendía porqué debía esperar, de esto ya escribí en una de las entradas referidas a la comprensión. Ese aprendizaje se superó y fue una grandísima puerta abierta a un montón de aprendizajes posteriores.
Os hablaba de la importancia de la autorregulación de la conducta, para Miguel en este sentido los calendarios han sido las herramientas que mejor le han ayudado. Pero ahora ya podemos ir un paso más allá. Con motivo de su cumpleaños llevaba días pidiendo un barco, se me ocurrió que podía ser una nueva oportunidad para trabajar la autorregulación. Le anticipé en el calendario qué día éra su cumple y tendría los regalos. Y ahora viene cómo trabajamos la autorregulación. Fuimos a su tienda preferida El corte Inglés y elegimos un barco, él solo decía "a casa con mamá, el barco a casa con mamá" es su manera de pedir que lo compremos, llevándoselo a casa es como considera que es suyo. Le dije a casa con mamá sí, pero hasta el domingo 6 no puedes abrirlo. Miguel estaba emocionado de ver que empaquetaban el barco y de que nos lo llevábamos, así que no creo que entendiera lo que le estaba diciendo. De camino a casa le dijimos tropecientas veces que no podía abrirlo hasta el domingo 6, su padre, sus hermanos y yo. Imaginaos que estábamos a sábado y le quedaba toda una semana por delante como tiempo de espera. Regular su conducta, saber que tenía el barco cerca y que no podía tocarlo, cogerlo ni siquiera verlo porque estaba empaquetado era impensable hace poco tiempo. Encima para complicárselo un poco más, el paquete lo pusimos en el comedor a la vista, lo cual era una tentación enorme. Al llegar a casa él mismo dijo, "el domingo el barco". Pasó toda la semana yendo a la nevera donde está su calendario y llevándonos de la mano para decirnos "el domingo cumpleaños de Miguel, el barco siiiii". Cada vez que pasaba por el comedor, en casa es lugar de paso, así que varias veces al día, decía "y después cogeremos el barco, Miguel cumpleaños". Así que Miguel ha sido capaz de regular su conducta, ante una situación altamente tentadora, ha sido capaz de esperar una semana sin ningún enfado por este motivo, ha sido capaz de ver el regalo y no tocarlo, él saber que lo tendría en un plazo prefijado que él conocía le ha ayudado a poder regularse.
Aunque sigo confiando en la capacidad de Miguel, he de decir que me sigue sorprendiendo, siempre va un punto más allá de lo que espero de él. Lo cual os aseguro que es muy muy gratificante, ajustar expectativas y no pasarnos es muy importante para darles confianza y para seguir ilusionados con toda la educación de los niños con autismo.
Ni que decir tiene que el domingo se levantó directo a por el barco, se lo dimos y estuvo todo el día feliz, por la mañana fuimos a una gran fuente donde la gente lleva sus barcos teledirigidos y Miguel demostró una gran pericia esquivando obstáculos, lo mejor de todo... su sonrisa feliz.

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Cumple de Miguel y regalazos!!

Hoy Miguel cumple 12 años, ooooohhhhhh!!!!! De momento duerme, ayer tuvo un día intenso con una fiesta en ludoteca y con los primeros regalos que le encantaron, fue toda una sorpresa para él y para mi. En ASPAU somos una gran familia, pero hay días en que esto se hace más visible, me sorprende y me encanta. Esta noche está durmiendo con Rayo Mcqueen, una versión que moviéndole los ojos pone cara de contento o enfadado. A Miguel le encanta esta opción y dice "mami, estoy muy enfadado, noooooo estoy muy contento" moviendole los ojos. Tambié tuvo un pijama de Bob Esponja, que por supuesto ha estrenado, "qué guapo Miguel Bob Esponja", y tuvo una supercaja de tractores y camiones, que han dormido en una perfecta fila.




Otro superregalazo es el que Anabel y Fátima han realizado, se trata de un precioso cuento para él, con sus temas favoritos que estoy segura le va a encantar, soy muy consciente del tiempo que les ha llevado hacerlo y la ilusión que le han puesto. Aquí os dejo el cuento, para que veáis que chulísimo ha quedado.

El barco que quiere volar pictos

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Gracias a todos de corazón por hacer que Miguel esté tan feliz.

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Nuevo Blog de cuentos y canciones con Pictogramas

El mundo de los blogs sigue creciendo... Como sabéis hay un montón de materiales en los diferentes blogs, y siempre vas de aquí para allá, cogiendo un cuento de aquí, una canción de allá, unas actividades de otro sitio... A Anabel se le ocurrió crear un blog a modo de biblioteca de cuentos y canciones con pictogramas, así que todas las chicas nos lanzamos con esta idea. Después del super curro de Esther, que es la más informática de todas y de las aportaciones de todas las demás, el blog está listo para ser visitado y si queréis también ampliado. Si tenéis cuentos adaptados y queréis que los publiquemos en el blog, podéis contactar con cualquiera de nosotras. Este nuevo blog va a ser una estupenda herramienta para mamis y profesionales.
Visitadlo y disfrutadlo.

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Apoyando a ARASAAC

Arasaac se presenta a la XIII edición de los Premios de Internet.
Creo que es más que justo que apoyemos su candidatura, ellos nos han facilitado mucho las cosas con todo su trabajo. Por si algún incauto aún no los conciera aquí os dejo su enlace
Para ir directamente a la candidatura y votar tenéis que pinchar aquí

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3 de diciembre DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL

Esther Cuadrado ha editado este estupendo video con pictogramas para conmemorar este día, para que nadie se olvide que los deberes no están hechos. El mensaje es claro queremos INCLUSIÓN, queremos una escuela para todos y formar parte de esta sociedad con los mismo derechos que cualquiera.

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Dificultades del lenguaje ecolálico

Hay personas como Miguel que utilizan las ecolalias de manera funcional para comunicarse. Miguel aprende el lenguaje por repetición, asocia una serie de palabras a una situación y la utiliza cada vez que se da esa situación, haciendo su lenguaje útil y funcional. Sin embargo este escaso razonamiento del lenguaje trae algunas dificultades. A veces es fácil olvidar que su lenguaje no es como el nuestro, que sus conceptos no están creados sobre la misma base que los nuestros, el hecho de que aprenda por repetición, es positivo en tanto que aprende, pero hay que ser muy cuidadoso en como se expone la información para que no lo aprenda de forma erronea.
Miguel tiene algunos conceptos creados, en general son los más sencillos, pero estos conceptos nos son tan estables como en los neurotípicos.
El crea conceptos dotándolos de significado adquirido por la experiencia repetida, no por razonamiento, por lo que es fácil sin darnos cuenta cambiar un significado. Un ejemplo que nos ha ocurrido ultimamente es que al despertarlo por la mañana yo solía decir "levanta Miguel que ya es de día" siempre utilizándo la acción levantarse. Él la entiende bien e incluso la ha generalizado bien y sabe que uno puede levantarse de la cama, del suelo, de la silla... Pero el otro día se me acercó a la silla donde estaba y me dijo "mami despierta" estirando de mi para que lo acompañara. Me extrañó pero después de escuchar en diferentes situaciones esto mismo, he comprendido que ha dado el mismo concepto a dos palabras diferentes. Pensando en cómo cometía ese error después de años haciéndolo bien, la conclusión es que mi error es que por la mañana ya no solo digo levántate, si no también despierta. Él suele generalizar mucho, incluso más de la cuenta, lo que le lleva a diversos errores. En este caso me doy cuenta de que algo que pensaba que comprendía y de un concepto que pensaba que estaba claro, no era así. Miguel ahora no distingue despertarse de levantarse y es capaz de utilizarlo indistintamente. Lo que me lleva a concluir que su lenguaje depende muchísimo del nuestro, del de las personas que estamos continuamente con él. Respecto a la creación de conceptos parece que no están acabados de crear, hace una aproximación al concepto pero no los cierra y eso hace que tenga estas confusiones.

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Esther Cuadrado en Capacitalia

Esther Cuadrado estuvo en Capacitalia, representó perfectamente a todas las familias que diariamente luchamos por que la inclusión sea un derecho cumplido. Presentó la ponencia que ya avanzamos en el blog de la Plataforma España Inclusión. Dijo todas las verdades que ya conocemos, contó como es de verdad la Inclusión, a costa de nuestros niños y de padres y madres que no se conforman con el simple acto de presencia en la escuela ordinaria. Esther defendió los intereses de todos los niños con Diversidad Funcional, sus Derechos Humanos, y fue la mejor representante que podíamos tener. Desde aquí muchisimas gracias a Esther y a todo el trabajo de la Plataforma. Es gratificante ver que todo el trabajo realizado y todo el apoyo recibido va siendo cada vez más público, es gratificante ver cómo nuestras voces son escuchadas. Os dejo aquí los enlaces a los videos de la ponencia de Esther.

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Plataforma España Inclusión en Capacitalia

El próximo día 21 de octubre, la Plataforma Inclusión en el Pacto educativo de Estado, ahora Plataforma España Inclusión, participa en CAPACITALIA, el primer salón nacional sobre la capacidad, en la mesa sobre inclusión educativa.

Como siempre, trabajamos desde y con el convencimiento de que la Plataforma España Inclusión somos TODOS, por eso, os pedimos vuestra colaboración. Hemos abierto un espacio en el que podéis realizar vuestras aportaciones a la ponencia que defenderemos en CAPACITALIA.

PONENCIA.

Gracias a todos por vuestro apoyo y colaboración,

Inma Cardona, Eva Reduello, Esther Cuadrado, Cuca da Silva.


Por otra parte, hemos analizado el borrador del nuevo PLAN DE ACCIÓN
INTEGRAL PARA AS PERSOAS CON DISCAPACIDADE DE GALICIA, 2010-2013 de la Xunta de Galicia, y hemos elaborado un documento de alegaciones. Más información en la página de la PLATAFORMA.

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Miguel, premio especial en un concurso de dibujo

El pasado Junio, el CERMI Comunidad Valenciana junto con la Fundación Carrefour convocaron una jornada de inclusión llamada "Capacitados para cuidar el medio ambiente", en la que participaban niños con diversidad y sin ella, realizando una visita al Bioparc de Valencia y finalizando con un concurso de dibujo, de escultura en plastilina o de redacción. Miguel participó en la convocatoria de dibujo. Y bien, Miguel ha sido premiado con un Primer Premio con Mención Especial. Nos sentimos muy emocionados con este premio, los hermanos de Miguel, estaban muy contentos, y muy orgullosos de su hermano. A Miguel se lo contamos y lo mejor que entendió fue premio y regalo, así que también él se puso muy contento.

Ayer fue la entrega de premios y Miguel estuvo allí en compañía de toda la familia, abuelo, tíos, primos y por supuesto papis y hermanos. Los premios los entregaba el presidente del CERMI CV, la Fundación Carrefour y el Director General para las personas con discapacidad y dependencia. Al acabar el acto nos invitaron a una merienda en McDonalds.

El premio fue un diploma y un MP5 con TDT, estupendo regalo pensando en Miguel, que todas estas maquinas le encantan.

Estamos muy orgullosos de nuestro hijo, nos encantan las jornadas de este tipo en las que participan los niños sin diferencia por su diversidad, en las que Miguel demuestra continuamente que si puede!!!!
¡¡¡Viva la inclusión!!!!!
Os dejo la imagen de su dibujo, por si no lo veis bien son sus vehículos favoritos, un barco y un tren, un muñeco que supongo será él, cerca de lo que más le gusta y mucho sol.

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