Las dificultades como oportunidades

Ya he comentado alguna vez que Miguel tiene dificultades con ciertas palabras "venga", "vamos", "rápido" son algunas de ellas. (En este enlace tenéis más información)
Desde hace algo más de un año también tiene dificultades con las correcciones. Le altera la palabra "NO" y cualquier tipo de corrección, es como si le doliese físicamente. Decirle "Miguel así no" aunque sea con el tono más suave del mundo, provoca una gran reacción en él, muy descompensada con lo que la provoca. Volver a una situación regulada le cuesta mucho, se le queda en la cabeza y no consigue deshacerse de esos pensamientos recurrentes.

Es una situación complicada porque cada vez que le corregimos, entra en un proceso de ansiedad, sufre y esto le provoca problemas de comportamiento. También complica su inclusión en el instituto, algunos profesores no saben cómo dirigirse a él para que no se lo tome mal, evidentemente para que aprendamos es necesario que nos corrijan. Lo estamos trabajando, tanto las palabras prohibidas, como las correcciones, pero claro, esto no desaparece de un día para otro, todo requiere mucho trabajo, mucha constancia, mucha paciencia, mucha fe en él, y darle mucho mucho tiempo.

Hace unos días sucedió una de estas situaciones, Miguel se mordió una uña y su padre le dijo que eso no se hacía, él se alteró mucho. Es como que se le mete en la cabeza y no puede decir otra cosa más que "morderse las uñas no está mal", "no está mal, no está mal, no está mal, no está mal, no está mal, morderse las uñas no está mal papi,  no está mal, no está mal, no está mal papi, no está mal.... y es agotador para el que tiene al lado, aunque lo es mucho más para él, que sufre con algo que no comprende. Esto sucedió por la mañana y cuando yo llegue por la tarde, me estaba esperando para contármelo con el mismo agobio. Le dije no está mal Miguel, pero es feo. Entonces entró en bucle de nuevo, "no es feo, no es feo, no es feo, morder las uñas no es feo, no es feo, no es feo, no es feo mami, no es feo morder las uñas, no es feo morder las uñas, no es feo, no es feo, no es feo, no es feo... Intenté pararlo porque verlo sufrir así, te encoge el corazón. A veces tengo que darle la razón para que pueda salir de esa situación, porque si yo insisto en que eso es feo o malo, él no puede salir de ese bucle. Ayer ocurrió y le di la razón, "tranquilo Miguel no es feo, no es malo, no pasa nada, tranquilo Miguel" Para mí es una contradicción darle la razón en algo que sé que está mal y él necesita saber que está mal, para poder corregirlo. Estrujándome la cabeza para ver como podíamos hacerlo, se me ocurrió decirle "Miguel no es feo, no está mal, pero es mejor cortarlas con tijeras". Me miró y me dijo "no es mejor tijeras, no es feo, no es malo, no es feo, no es malo... yo insistí porque me dió la impresión de que lo admitía, y él solo incluyó en sus repeticiones "pero es mejor con tijeras, pero es mejor con tijeras" "no es feo, no es malo, no pasa nada, no es feo, no es malo, pero es mejor con tijeras", se lo repitió a si mismo unas cuantas veces. Como ya estaba un poco más calmado, le dije quieres ver un vídeo de youtube? y se fue al ordenador. Al cabo del rato vino y me dijo "mami es mejor con tijeras, he cortado las uñas tijera gris". Él solo, se había ido al cuarto de baño, había buscado mi estuche de la manicura, había sacado las tijeritas y se había cortado las uñas que no se había mordido. Esto me dice que las funciones ejecutivas siguen mejorando, porque es capaz de llevar a cabo acciones complejas que él solo ha planificado. También que el enfrentarnos al "NO" o a las correcciones, no es una buena vía para él, quizá el darle la opción buena sin hacer una corrección explícita, le ayude a mejorar sus acciones. Seguiremos con esta estrategia de decir es mejor de tal manera, a ver si así podemos ayudarle a superar esta etapa de tantas ansiedades. En cualquier caso me alucina que él solo sea capaz de ir a por las tijeras y de cortarse las uñas, sin pedir ayuda. Miguel tiene muchas dificultades, pero a veces con este tipo de estrategias nos demuestra que tiene todavía muchas capacidades por desarrollar.
El otro día también nos dejó alucinados porque se le rompió unos de sus coches de Hot Wheels, se fue al cajón de su padre dónde tiene algunas herramientas, sacó un destornillador, desmontó por completo el coche, arregló las ruedas y luego lo volví a montar, y al acabar vino y nos lo contó, nos pareció alucinante.

Miguel no tiene límites, es capaz de volar! Seguimos instalados en la visión positiva del autismo, seguimos viendo las dificultades como oportunidades, porque a pesar de lo complejo que es, siempre encontramos alguna salida. No puedo hacer otra cosa que admirar a mi hijo y ser su mayor fan!

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La playa

A raiz de leer el post ¿Cómo es ir con mi hijo con autismo a la playa? del blog Madre reciente he recordado como era ir a la playa con Miguel. Ahora pienso todo lo que ha evolucionado y creo necesario compartirlo para dar esperanza a otra gente, que seguro tiene tantas dificultades como teníamos nosotros.
Cuando Miguel era pequeño era genial, porque él gozaba con la arena, le encantaba cambiarla de sitio, así que llenaba un cubo aquí y lo vacíaba allá, una y otra vez, y así disfrutaba, se remojaba en la orilla y volvía a llenar el cubo para vaciarlo unos metros más allá. Ir a la playa era bastante relajado, tanto como lo que permitía ir con tres niños pequeños, ya os imagináis ni sentarte, con mil ojos en los tres, haciendo castillos, montañas, agujeros y todo lo imaginable con la arena, pero quiero destacar que el autismo de Miguel no lo hacía más complicado.

Cuando creció un poco y mejoró en natación, ya no le gustaba hacer pie, así que solo buscaba lo hondo. En las piscinas genial pero en el mar era un peligro. Tuve que dejar de ir sola a la playa con los niños, porque no tenía manos para Miguel y para la pequeña, él era una sardinilla que se revolvía y se escapaba. Tenía fijación con que le cubriese el agua y no atendía a órdenes de ningún tipo.

Íbamos de vez en cuando la familia entera, y mi marido se ponía en plan portero de futbol donde a Miguel le cubría por el pecho y no le dejaba ir más hondo, PROHIBIDO! A veces nos turnábamos pero casi siempre se ponía él porque tenía más fuerza para sujetarlo, con 8 o 9 años ya era un chico grande y como tenía tan claro lo que quería, solo pretendía conseguirlo y derribaba casi cualquier frontera. Costó años conseguirlo pero lo aprendió :-)

Por otra parte sus juegos con la arena cambiaron un poco, Miguel adoraba los cubos y las palas, pero quería los de los demás, yo llevaba de todos los tamaños y colores, nuevos, viejos..., pero él quería otros, los que estaban alrededor nuestro, así que se dedicaba a robar cubos y palas, y yo por detrás negociando con los niños, "¿se lo cambias un rato por este? Es que el tuyo le encanta" Todo esto por supuesto pisando todas las toallas posibles, con las protestas lógicas de sus dueños. Así que nos pasábamos el rato disculpándonos o peleando en el agua.

Recuerdo aquellos momentos como duros, ir a la playa es un estrés, nunca sabías qué podía pasar, Miguel acaparaba mucha atención y para sus hermanos seguro que también era complicado. Por otra parte siempre he sido muy independiente y como mi marido trabajaba muchas horas, yo sola iba a un sitio y a otro y el limitarme así y dejar sin playa a sus hermanos me hacía sentir impotente.

Fue pasando el tiempo y encontró la afición de la tabla, le encanta coger las olas y dejarse arrastrar hasta la orilla, esto facilitó mucho que no se fuera a lo hondo, porque el rompeolas está más en la orilla. Poco a poco y sin darnos cuenta el portero que os comentaba dejó de ser necesario. Miguel empezó a disfrutar la playa de otra manera.
También no se ni cuando ni porqué decidió que sus cubos eran los mejores y dejó de robarlos, esto fue otra gran ventaja. A veces las cosas suceden así, los chicos maduran y cambian algunas conductas sin apenas darte cuenta, por eso es tan importante siempre echar la vista atrás y ver todo lo vivido y avanzado.

Ahora para ir a la playa él necesita sus cubos y su tabla. Sigue siendo sardinilla pero no se mete más allá de la cintura, se pasa el rato cogiendo las olas y disfrutando del mar. También le encanta hacer agujeros muy muy hondos, y pasa ratos y ratos cavando, mientras yo converso con mi marido, con mis amigas, leo con toda tranquilidad....  lo que si necesita son horas, no le gusta ir a la playa un ratito, así que cuando voy me lo tomo con mucha calma y es mi relax favorito.

Este año ha encontrado una afición nueva, y es que con tanta tormenta la orilla está llena de cantos rodados, Miguel se pasa los días sacándolas y haciendo montañas de piedras, montañas gigantes de piedras enormes.

Asi que lo que antes era una actividad estresante para la familia, hace unos años que ya pasó a ser una de las actividades favoritas de Miguel y de sus padres. Tenemos la suerte de vivir en una ciudad al lado del mar, lo que nos permite ir muy a menudo durante el verano, incluso buscar playas poco concurridas, donde sea fácil verlo y darle toda la libertad para disfrutar del mar a sus anchas.

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AVANZAMOS

En la última semana ha tenido mucha repercusión en redes sociales la entrada titulada "Exclusión"
Desde aquí quiero daros las gracias por toda la difusión que habéis hecho, a las entidades que han hecho público su apoyo, a las personas que me han mandado mensajes privados de ánimo, a todos los que habéis compartido e invitado a compartir a vuestros contactos, a los que habéis comentado, en definitiva a los que se os ha movido un poquito el alma por este tema.

Hoy quiero explicar un poco más que trabajo llevo hecho y como he ido avanzando para poder mostrar la necesidad de crear una respuesta en Inclusión para Miguel.
Miguel es un chico con autismo, de 18 años, alumno del aula CyL del instituto Orriols. El aula CyL (Comunicación y Lenguaje) es un aula específica para personas con autismo. Miguel pasa parte de la jornada escolar en este aula trabajando diferentes materias y la otra parte de la jornada la pasa en el aula ordinaria. Miguel lleva un ACIS muy significativo, lo que significa que no lleva el nivel curricular de sus compañeros de ordinaria, si no que lleva todas las materias adaptadas. De hecho el nivel curricular de Miguel es bajo, a un nivel de primer ciclo de Primaria, sin embargo presenta buenas conductas adaptativas, lo que facilita su inclusión.

Desde mi punto de vista, esta es la mejor respuesta educativa para Miguel, porque le permite estar en el aula ordinaria junto a otros compañeros, pero además le permite aprender en la CyL en pequeño grupo y trabajar las habilidades y destrezas en las que presenta mayor dificultad.
Viendo que esta es la mejor respuesta para Miguel, pensé que estaría genial algo similar pero con formación prelaboral. Así que empecé a buscar... y por el ACIS de Miguel, la mejor respuesta eran los Programas de Cualificación Básica. Pero en lugar de los ordinarios, para Miguel sería mejor adaptados, por su nivel curricular y de comprensión, así además se respetaría el pequeño grupo que es donde él realmente aprende.
Pero yo quería que estos programas estuvieran en un centro ordinario y público.
Resulta que en Valencia no hay, si existen programas de cualificación básica pero no son específicos. También existen los programas específicos en entidades concertadas, pero no están en entornos ordinarios ni son públicos.

Así que hace un año y medio, empecé a reunirme con la Consellería de Educación, para plantear que continuidad tendría la educación de Miguel y que opciones me ofrecía la Consellería.
Empecé a ir a estas reuniones de la mano del instituto Orriols, ya que ellos confían mucho en Miguel y siempre han mostrado interés por darle la respuesta que necesita. A pesar de toda la buena voluntad, finalmente la comisión de infraestructuras de la Consellería descartó el instituto por cuestión de espacios.

Así que me solté de su mano y seguí acudiendo sola a diversas reuniones, en donde he justificado la necesidad de dar continuidad al proyecto de las aulas CyL y en general a los chicos con diversidad, con dificultades a nivel curricular, pero con otra serie de capacidades. Y además he justificado la necesidad de seguir en entornos ordinarios, porque creo que lo que Miguel aporta a los centros no es algo prescindible, la diversidad debe estar presente, los adolescentes también tienen derecho a conocerla y comprenderla. Miguel debe ser parte de su comunidad y la mejor forma de hacerlo es estando.

He de decir que siempre me he sentido escuchada y comprendida, por eso en la entrada hablaba de la declaración de intenciones.

Como parece ser que la cosa va para largo, en el primer trimestre nos comunicaron que a Miguel se le concedía un permiso especial para permanecer un año más en la CyL. Entre las conversaciones que he mantenido, una de las opciones que les planteaba era que si no había un programa, se le permitiese estar en la CyL de Orriols hasta los 21 años haciendo la inclusión en lugar de la ESO, en los ciclos, de manera que los aprendizajes fueran más funcionales para él.

Últimamente he tenido la impresión de que nos quedábamos en este año extraordinario y en las buenas intenciones, pero que no pasaban a la acción. Por este motivo consideré oportuno compartir en el blog la situación que me encontraba. Se nos echa el tiempo encima, montar algo nuevo sé que es costoso, no solo económicamente si no que lleva mucho trabajo y muchos plazos y a este paso, no parecía que fueran a montar nada.

Bueno pues todo este trabajo parece que empieza a dar frutos, porque ayer me informaron desde la Consellería que el proyecto se va a llevar adelante, que se van a crear programas adaptados en centros específicos y que también están trabajando para ofrecer Programas de Cualificación Básica para chicos con diversidad en entornos ordinarios.

Por todo ello, decido confiar y creer que la administración está por la labor de mejorar el futuro de personas como Miguel.

Quiero agradeceros a todos la difusión y todo el apoyo, porque todo suma.
Estaremos atentos a cómo se desarrollan estos programas y os mantendré informados de la evolución.
No debemos conformarnos con lo que hay, si lo que hay no da respuesta a las necesidades. También os digo que es necesario trabajar para crear y para mejorar las cosas, porque si no apretamos, no avanzamos.

Os dejo una imagen de Miguel en el Instituto Orriols, cuando comparte clase con el ciclo de Jardinería y otra trabajando informática

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EXCLUIDOS

Miguel ya tiene 18 años. Actualmente está estudiando en el Instituto Orriols, en el aula de Comunicación y Lenguaje. Él está perfectamente incluido, no solo por profes y compañeros, si no por la percepción que él mismo tiene. Se siente claramente alumno de Orriols y lo dice con orgullo.
Pero por edad se acaba la ESO y debemos seguir avanzando. Desde hace muchos años apostamos por la Escuela Pública Ordinaria, porque pensamos que era la mejor respuesta para Miguel y así lo seguimos pensando. Así que terminando esta etapa, nos ponemos a buscar que opciones de formación prelaboral ofrece la escuela pública ordinaria para chicos con diversidad.

Las opciones que encuentro son matricularlo en un Colegio de Educación Especial hasta los 21 años,  o solicitar un programa sobre una familia profesional que interese a Miguel, que dura 2 años y que se puede repetir una vez cada curso.

La primera opción queda descartada, no vamos a renunciar a seguir estudiando en la Escuela Pública Ordinaria, porque Miguel tiene derecho a ella, igual que mis otros hijos y que cualquier estudiante de la Comunidad Valenciana.
Como en ordinaria sólo está la opción del programa, decido buscar en qué instituto lo hay para plantearnos solicitar matrícula. Pero resulta que la Escuela Pública Ordinaria no ofrece NINGUNO.

O sea que tal como yo lo veo, Miguel se queda fuera del sistema. La Consellería de Educación se llena la boca de Inclusión y sin embargo nos EXCLUYE.

Estoy indignada porque desde el año pasado estoy manteniendo reuniones con la Consellería, y todo se queda en declaración de intenciones, a la hora de tomar decisiones te dicen "pase usted por la siguiente ventanilla"

Miguel es un chico con capacidades, con intereses y con un futuro enorme por delante. Si para cualquier estudiante la formación será crucial para su futuro, para los que tienen diversidad lo será mucho más.

Miguel ha ido abriendo camino, empezó con las CyL de Primaria, después con las de Secundaria, y a continuación abrirá la siguiente etapa. Ojalá ya estuviese todo hecho y solo tuviésemos que preocuparnos de qué familia profesional elegir, pero como no es así, no nos vamos a conformar. Me niego, nos negamos a mantener las puertas cerradas.
No pararemos hasta conseguir que se respeten sus derechos!

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La empatía de Miguel

Desde que Miguel era pequeño hemos trabajado sobre la empatía. A pesar de sus muchas dificultades, nos demostraba que a un nivel muy básico si tenía empatía. Con 4 años cuando aun no tenía lenguaje, si me enfadaba con su hermano venía rápidamente y me estiraba la boca para dibujarme una sonrisa. Necesitaba constantemente un ambiente estable y tranquilo. Si yo me enfadaba, él se alteraba, por lo que asoció que cuando yo sonreía, el se encontraba bien.
Muchas veces resultaba bonito y gracioso y otras muy estresante, porque era como un detector, al menor tono que no fuera amable y tranquilo, lo tenía encima de mi cara. Si por ejemplo me quemaba cocinando o me cortaba y decía algún improperio, venía como una bala a dibujarme la sonrisa. Recordándolo lo veo precioso, pero os aseguro que en aquellos momentos, muchas veces no lo era.

Como sabéis la empatía se trabaja siempre en todas las etapas de desarrollo de las personas con autismo, con Miguel también. Si bien es cierto que por sus dificultades de lenguaje, es difícil profundizar mucho, ya que existen infinidad de matices en la empatía para los que la comprensión del lenguaje es necesaria. Miguel tiene grandes dificultades en comprensión del lenguaje, así que a muchos matices no llegamos, pero a los que si que llega, nos lo hace saber.

Este curso pasado con la situación del cancer, ha vivido muchas experiencias que en circunstancias normales, no habría vivido. Ya os hablé de ellas en la entrada Está malita mamá

El tiempo pasa y yo cada día me encuentro mejor, en casa la vida ha vuelto a la normalidad, Ha empezado el instituto, lo recoge Roberto padre todos los días, yo me he incorporado al trabajo, sus hermanos a sus clases... pero queda alguna pequeña circunstancia. Por mi parte necesito un poco más de tiempo de recuperación y de momento me canso mucho, mucho, como además he retomado todas mis actividades, pues al llegar la noche estoy baldada y Miguel lo ve. Por otra parte mi brazo izquierdo aunque es muy funcional, sigue con la sensibilidad alterada, cualquier roce hace que de un respingo y si alguien me coge el brazo, tengo dolor. La movilidad también está un poco limitada. Aun así yo procuro hacer vida normal y no quejarme. Seguro que la fuerza la iré recuperando poco a poco y llevaré el brazo lo mejor posible.

Pero Miguel por la experiencia del curso pasado está atento a todo y viene a mi muchas veces, me da un beso suavito en el brazo y me dice "Al médico mamá por favor, el brazo, tiene sangre, la tirita" Evidentemente no tengo sangre en el brazo, ni herida evidente, la cicatriz está en la axila, por lo que no se ve. Este detalle de hablar de dolor, sobre algo que no tiene características físicas propias (como una herida), para Miguel me parece muy importante. En muchas ocasiones viene a cogerme del brazo y cuando se está acercando se da cuenta y cambia de lado.

Me demuestra así su empatía, como sabe que tengo dolor y cómo le busca solución. Se pone en mi lugar, se toca el brazo y me dice "duele el brazo mamá" y muestra claros sentimientos de empatía.

Por mi parte siempre le quito importancia, "ya está casi curado Miguel", porque le produce estrés y se que se puede llegar a angustiar, algunos días me lo dice muchas veces y eso también me preocupa. Veremos como vamos avanzando...

Miguel nunca deja de sorprenderme, admiro su capacidad para aprender, para observar, para explotar sus pocos recursos, y multiplicarlos de esa manera.

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Campamento

Miguel no suele ir de campamento en verano. Es una opción que está ahí, por la que muchas familias optan, a veces por la incompatibilidad de los trabajos, a veces para que los chicos tengan una actividad extra, a veces para que en verano se relacionen de otra manera...
Pero en nuestro caso, no es una opción que consideramos. Miguel acudió a un campamento en 2012 y aunque todo fue muy bien, creo que me pasé de atrevida y de exponer a Miguel a un estrés demasiado grande. El volvió muy contento, todo el mundo compañeros y monitores quedaron encantados con él, pero al mes de volver Miguel me dijo "Campamento Miguel no" y me lo tomé a rajatabla. Era su decisión y me parecía que debía respetarla.
En cualquier caso por si alguien está interesado, os dejo aquí este enlace con las entradas que escribí en su día sobre el campamento al que acudió Miguel  Enlace Campamento

A pesar de no ir de campamento, Miguel si que ha salido de excursión pasando alguna noche fuera, Todos los años con el Intituto van a un parque multiaventura que le encanta y sé que se le queda corto, puesto que solo es una noche. Hay varias cosas que hacen que ese viaje le encante. En primer lugar va con sus personas de referencia del Insti, tanto compañeros como profes, lo cual le hace estar muy seguro. En segundo lugar la actividad elegida es la mejor para él. Los parques multiaventura, incluyen diferentes actividades deportivas y Miguel es donde mejor se desenvuelve. El hecho de que la actividad sea tan física, le libera un poco del lenguaje, que es lo que a él más le cuesta, además, sabe que se le da bien, su autoestima está muy cómoda en estas situaciones y eso le viene de lujo. La única pega que tengo respecto a esta salida con el Instituto, es que a la vuelta a casa se tira dos días muy enfadado, muuuuy enfadado. Apenas se le puede hablar y todo son gritos. Mi teoría es que no quiere volver tan pronto y eso le cabrea. Al cabo de unos días cuando se relaja, ya podemos hablar de Olocau. Aquí os dejo una foto en pleno disfrute.

Otra salida que hace todos los años es un fin de semana con su club de Ocio Anjel. Aunque no le pone tanto empeño como a la del Insti, le gusta ir y cuando se acerca el verano, empieza con la cantinela "Miguel a dormir con Anjel". Creo que no le gusta tanto, sólo por el hecho de no ser en un parque multiaventura, porque todo lo que tenga que ver con Anjel, le encanta, se siente muy agusto con compañeros y monitores y Anjel es una parte muy importante en su vida.

Ese año, desde el club nos plantearon la salida de fin de semana como siempre, pero incluyeron la opción de que quien quisiera, podía alargar el fin de semana y hacer campamento de 8 días. Y lo mejor, las instalaciones serían un parque multiaventura. Así que pensé que debía darle la opción a Miguel de decidir y no tomar yo la decisión por él. Este campamento recogía todas las ventajas, lo organizaba Anjel, conoce a todos los compañeros y a los monitores, y las instalaciones son sus favoritas. Así que le prepare la anticipación que os dejo a continuación.

Opciones campamento 16 de Inma Cardona

Me senté con él, le centré la atención para que pudiera entender bien las dos opciones y se las plantee por separado. Siempre las saco impresas para que pueda manipularlas a su antojo. Miguel atendió, miró las hojas y dijo "Miguel 8 días". Volvimos a repasarlo, poniendo en la mesa las dos opciones por separado, y de nuevo señalaba la opción larga, "Miguel 8 días". Así que lo apuntamos. Él enseguida me decía "calendario julio, Miguel campamento con Anjel 8 días" para que le sacara el calendario de Julio y ver el campamento. Verlo en el calendario supone que si o si, se va a cumplir.

 El calendario de Julio, está medio en blanco porque tenemos pocas actividades programadas. Vamos haciendo cosas como van surgiendo y Miguel las apunta con el lápiz. Si quiere ir a casa de la tía, me pregunta qué día se puede y lo apunta. Hacerlo de esta manera le supone una autogestión más e intentamos fomentarlo.

Ayer llegó el día de la salida, lleva dos meses esperándolo y repitiendo "Miguel el día 8 de Julio campamento con Anjel 8 días". Iba en el coche emocionado, con la sonrisa permanente que no la podía quitar y de vez en cuendo levantaba los puños a modo de "lo hemos conseguido".

Espero que lo pase genial, que esté tranquilo y que no le suponga estrés.

El hecho de ir tomando cada vez más decisiones sobre su propia vida, es una responsabilidad que me tomo muy en serio. Necesita ser agente activo sobre si mismo, debe enfrentarse a decisiones, no está bien decidir todo por él, hay que realizar un entrenamiento en autodeterminación y la gestión de pequeñas decisiones es el principio.

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¿Está malita mamá?

Miguel sigue aprendiendo y avanzando, las experiencias de vida no le dejan indiferente, ni al margen de las situaciones. Aprende a convivir con los cambios, intenta entender lo mejor que puede las cosas que pasan e incluso busca conocer qué es lo que pasará después.

Esto es un poco novedad, porque él ha sido de preocuparse y ocuparse mucho del aquí y ahora, por ser lo que mejor comprende. Pero es evidente que él crece a todos los niveles y cada vez más, va planteando preguntas que hacen referencia al futuro, son esos pasitos pequeñitos que en realidad son pasos de gigante por que le permiten abrir mucho más su mente.

Con respecto a mi enfermedad, (quién no lo sepa, en estos momentos tengo cancer de mama y estamos peleando duro para superarlo) a Miguel le anticipé la caída del pelo y le fue genial. Lo llevó de manera muy natural y no le supuso ninguna situación muy estresante.

La primera parte de la quimioterapia la llevó bastante bien, supuso cambios en su vida cotidiana. Empecé a recogerlo yo del instituto, Entre la familia más cercana y las amigas más íntimas se han ocupado de llevarlo a sus actividades, de manera que su rutina siga igual. Esta ayuda para Miguel ha sido importantísima, por el hecho de no romper toda su vida, ya que siempre era yo la que le llevaba a sus actividades y no perderlas ha sido crucial para él.

Mi estado de salud era bastante bueno, los dolores eran soportables y para él no supuso ningún problema.

La segunda parte de la quimio, me está resultando mucho más dura. Tengo terribles dolores de cabeza que me hacen meterme en cama o permanecer mucho tiempo en el sofa sin apenas moverme, además de demasiados vómitos. Esta situación a Miguel le está afectando, más de lo que me gustaría, pero es muy dificil controlarlo. Así que pienso que es aprendizaje de vida y que seguro que algo bueno sacará de esta experiencia. pero no puedo negar que el día a día es muy duro y que en ocasiones se me rompe el corazón por no poder explicarle mejor las cosas.

Los primeros días que me veía en la cama, venía y me decía "Porqué está malita mamá? Mamá por favor necesito tu ayuda, al médico la medicina". Para él la enfermedad hace referencia a un virus, una faringitis, una gripe... que se solucionan yendo al médico y tomando el tratamiento adecuado. No ha tenido experiencias cercanas de ninguna enfermedad larga, ni siquiera de intervenciones quirúrgicas que requieran una recuperación algo más lenta. Así que me pide muchas muchas muchas veces que vaya al médico y que me cure.

Cuando preparé la anticipación de la caída del pelo, consideré necesario darle plazos y esperanza y le dije que en verano mamá tendría pelo otra vez. Así que he empezado a decirle que en verano ya no estaré enferma. Cuando le digo algo así, importante, él se lo repite varias veces. inmediatamente no responde, se guarda la idea y se la repite a él mismo para comprenderlo mejor.

El otro día estaba en el sofá, se me acerca y me dice ¿Está malita mamá? Yo le respondí que si, porque no voy a negar lo evidente y porque tampoco creo que la sobreprotección evitando que sufra, realmente le pueda servir de ayuda. Me mira, y con cara expectante me dice "En Junio ya no está malita mamá?" Le digo, nooo Miguel en Junio estaré bien, su cara expectante se tradujo en una sonrisa que le iluminó toda la cara, de esas sonrisas que no puedes borrar cuando te dan una gran alegría. Me lo preguntó varias veces seguidas y ante mi respuesta, su cara se iluminaba de nuevo.

Cómo ha tenido que pensar!!, el hecho de no ser literal, de que yo le diga en verano y él traduzca a Junio, para mi es muy significativo.

Esta pregunta me la está haciendo muchas veces los últimos días y va añadiendo otras relacionadas, me pregunta si en abril estaré malita, si en mayo estaré malita y luego todo picaron llega a junio con la satisfacción de conocer la respuesta, me muestra su amplia sonrisa.

Por otra parte Miguel separa muy bien los ambientes, sabe las cosas que son de casa, las que son de clase, las que son de golf... y no suele mezclarlas. En el instituto he preguntado porque me preocupaba que este tema ocupara demasiado su mente y le supusiera más dificultades de las que yo veo, pero me han dicho que no ha hecho ningún comentario ni han apreciado ningún cambio de actitud, lo cual me tranquiliza mucho. Eso le permite tener espacios donde centrarse en otras cosas y olvidarse de que estoy enferma.

Aún así no deja de preocuparme que pensamientos tendrá al respecto, él no puede contármelos, pero es evidente que los tiene. Me gustaría saberlos para poder responder mejor a sus dudas, pero es algo que se escapa a mi capacidad. 

Miguel una vez más supera mis expectativas, yo al principio me quedé en los cambios físicos, porque él tiene muchos problemas de comprensión, pero él siempre va por delante y eso me encanta!

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