Miguel, Autismo y Lenguaje

FEAPS se suma a nuestra iniciativa

2012-01-26T06:53:00.003+01:00

Ante la demanda realizada por familias de niños y niñas con necesidades específicas de apoyo educativo, FEAPS declara su firme compromiso con la inclusión educativa, y desea hacerse eco de esta iniciativa y sumarse a la reivindicación por una educación inclusiva y de calidad.

• Desde hace años, FEAPS propone modelos de colaboración en el ámbito educativo, desde la igualdad y la participación de familias, maestras y maestros, especialistas, etc. que busquen la mejor respuesta al alumnado con discapacidad intelectual o del desarrollo a través del debate y el consenso. FEAPS llevará esta propuesta al Foro de Inclusión Educativa en el que participa a través del Cermi.

FEAPS está formada por 891 entidades repartidas por el territorio español. Representa a más de 106.700 personas con discapacidad intelectual, 235.000 familiares, 24.000 profesionales y 8.000 personas voluntarias.

Leer la nota de prensa completa enlace

TEA INCLUSIÓN SI

2012-01-23T09:04:00.003+01:00

1 de cada 150 niños españoles está diagnosticado dentro del espectro autista.
Porque todos los días vivimos la falta de respuestas por las distintas administraciones y servicios implicados (sanidad, servicios sociales, educación, empleo), porque exigimos que los Derechos Humanos sean una realidad en la vida de nuestros hijos, porque creemos que la inclusión sin medios ni formación no es igualdad es discriminación, porque no podemos cerrar los ojos ante una realidad apabullante, por todo esto y más, queremos que quienes nos representan: CERMI, CONFEDERACIÓN AUTISMO ESPAÑA, FESPAU, FEAPS nos representen a todos e insten a las distintas administraciones a tomar medidas contundentes para solucionar estos problemas.
Por todo esto y más te pedimos tu firma y la de tus familiares y amigos, y que envies la carta. Al firmar la carta, preparada para enviar a FEAPS, CONFEDERACION AUTISMO ESPAÑA, Y FESPAU, ya estás realizando de forma autómatica el envío. Te pedimos que firmes las tres, son envíos independentes.
A CERMI nos dirigiremos posteriormente.
En este enlace puedes encontrar las tres cartas y el formulario para enviarlas. Recuerda que son tres, pincha en las pestañas superiores de cada entidad.

Gracias por participar, como siempre decimos, juntos sí que PO-DE-MOS.

La Plataforma España Inclusión se dirige al Ministro de Educación y a la Presidenta de la Comisión de Discapacidad.

2012-01-19T09:13:00.002+01:00

Ante los rumores de nuevo intento de pacto social y político por la educación, y la proliferación de casos de judicialización e imputación de delito de abandono de familia a padres de niños con diversidad funcional por no "acatar" decisiones administrativas, nos dirigimos al Ministro de Educación y a la Presidenta de la Comisión de políticas integrales de la dispacidad del Congreso de los Diputados y aprovechamos para presentarles el Libro Rojo.

McDonald's rompiendo barreras de la comunicación

2012-01-03T07:47:00.001+01:00

A raiz de encontrar en la página de BATA una adaptación para el menú infantil de McDonald's, se me ocurrió comentarlo con una compañera que además trabaja en McDonald's. A mi compañera, Lili, le pareció una idea estupenda y decidió elaborar un menú adaptado y presentarlo a su jefe a ver qué le parecía. La respuesta de éste fue positiva, la verdad es que Lili hizo un menú adaptado accesible para personas con dificultades en la comunicación, pero además muy bonito y siempre preservando la imagen de McDonald. Este adaptación no tiene coste adicional más allá de unas impresiones y la plastificación y tiene un gran beneficio para muchas personas.

Por otra parte, la que más nos interesa rompe barreras de la comunicación, pero no nos quedemos solo en las personas con diversidad, si no que también es muy útil para personas que no conozcan el idioma, para niños que no tengan adquirida aún la lectoescritura y para otras personas que por una razón u otra, acceder a través de imágenes les va a facilitar la elección del menú. Así es como hay que ver los apoyos, de una manera más universal y no tan específica.

Esta adaptación está en marcha en el Restaurante McDonald's que hay frente a la plaza de toros de Valencia, en la puerta podéis ver una indicación que dice "PIDE TU MENÚ ADAPTADO" elaborada con pictogramas de ARASAAC.
La adaptación del menú también se ha hecho con los pictogramas de ARASAAC y con imágenes de los distintos productos de McDonald.

Hace unas semanas que esta iniciativa está en marcha, lo publiqué en Facebook desde el principio pero no lo había publicado en el blog, porque primero quería probarlo con Miguel y así poder contar la experiencia completa.

Ayer estuvimos cenando en McDonald's, por supuesto pedimos el menú adaptado, se lo mostré a Miguel y enseguida puso una sonrisa de sorpresa. Le mostré como usarlo, eligiendo en cada página un picto para elaborar el menú, la experiencia fue fantástica, no sólo porque lo comprendió enseguida y le resultó muy fácil usarlo y elegir lo que le apetecía, si no porque eligió algo que yo nunca le había pedido.

Normalmente yo sé lo que le gusta y elijo por él, esto no es del todo bueno, debe ser él quien elija, pero a veces si esa elección no es accesible, somos las familias quienes tomamos las decisiones por ellos. Pero... te gustaría que siempre eligiesen por ti? te imaginas que cada vez que vas a comer a un restaurante tengas que aceptar que pidan por ti? Aunque sea con la mejor intención, quizá no pidan lo que realmente te apetece. La autodeterminación empieza por ahí, por pequeñas elecciones, la toma de decisiones es crucial para evolucionar como persona y si bien Miguel no puede tomar grandes decisiones, como cualquier otro niño que no tenga la edad ni el criterio, si puede mostrar sus preferencias y esto va a fortalecer su personalidad y va a ayudarle a madurar y a ser más tenido en cuenta.

Bueno pues al llegar al postre, siempre le pido petit que le encanta y Miguel cogió el picto de piña y dijo "quieres piña!!!" Él estaba contento pero yo estaba feliz, de ver que elegía algo que yo ni me había planteado, que organizaba él solo el menú, que gracias a Lili su opinión podía ser tenida en cuenta. Me pareció un éxito completo.

Os dejo algunas imágenes de la experiencia, primero viendo el menú, después usándolo y por último el resultado. También os dejo el video que grabamos de la adaptación para que todo el mundo vea de que se trata.

Ojalá más personas como Lili, vieran la importancia de atender a todos los clientes y así respetar el derecho básico de TODAS las personas a elegir, incluso cosas tan simples como un menú, GRACIAS LILI.

Completar frases 1

2012-01-01T10:24:00.002+01:00

Esta es una actividad que se suele hacer de forma oral, para trabajar el cierre gramatical. Para aquellos niños que tienen especial dificultad con la información que sólo se presenta a través de la vía auditiva, el apoyo visual puede ser de gran ayuda.
Elaborado con pictogramas de ARASAAC

Cuento "El Canguro y el sol"

2012-01-01T10:16:00.005+01:00

He creado una nueva etiqueta llamada materiales en la que iré compartiendo las cosas que tengo hechas y las que voy haciendo.
Empiezo con el cuento de "El canguro y el sol"
Ilustraciones: J. Fenosa y M. Montañá
Adaptación: Ll. Ares y R. Pancho
Adaptación con pictogramas: Inma Cardona
Pictogramas: ARASAAC

Trabajo para Navidad

2011-12-25T09:44:00.003+01:00

He elaborado esta agenda-diario, para que Miguel complete escribiendo algo sobre cada día. De esta manera por una parte mejoramos la lectoescritura y por otra lo usaremos para que lo lleve al cole y pueda contar lo que ha hecho cada día.
Miguel tiene grandes dificultades con la narrativa, le cuesta mucho contar las cosas, tanto las que han pasado, como contar un cuento viendo las imágenes, más bien se dedica a nombrar lo que ve. En este último año ha mejorado bastante en contar alguna cosa que ha pasado, que le resulte muy relevante, no suele narrarlo pero si lo nombra. Por ejemplo cuando subimos al Bus Turístic que le encantó, llegó al cole y dijo "Has ido al bus turístic", pero no cuenta que se sentó arriba, que vimos muchas cosas, que hacía mucho frío, que se puso los cascos,etc. No es porque no lo sepa, porque si le preguntas te contesta correctamente. Pero tiene esta dificultad, así que la mejor manera de ir superándola, es practicando. Os dejo el material por si alguien lo puede arovechar o le da alguna idea.

La anticipación

2011-12-22T07:19:00.003+01:00

Hace años que utilizo con Miguel los calendarios, al principio le anticipabamos las cosas de manera oral y Miguel las entendía, pero todas debían ser a corto plazo, ya que su estructuración temporal no era muy buena. De ahí pasamos a anticiparle semanalmente, puse un velcro largo en la puerta de casa, donde mediante pictos le informaba de si había cole y además le ponía alguna actividad princial, si tenía terapia, si vería a los abuelos... Lo pusimos en la puerta de casa, porque así siempre que salíamos teníamos que ver qué tocaba ese día. Después de un tiempo en que le estaba yendo muy bien, Miguel descubrió donde guardaba los pictos y en cuanto no me daba cuenta, cambiaba los pictos y ponía no hay cole todos los días de la semana. Esto por un aparte me parecía estupendo, era una demanda clara y además en cierto modo sabía gestionar el calendario. Por otra parte era un problema, porque cuando llegábamos a la puerta lo había cambiado, entonces yo volvía a colocarlo bien y surgía una rabieta. A raiz de su dificultad para ir al colegio y entender qué días no había colegio, decidí hacerle calendarios mensuales, impresos directamente sin pictos con velcro. En un principio la finalidad era exclusivamente ésta, en el calendario sólo aparecía cole o cole tachado. Me sorprendió la reacción de Miguel, porque empezó a fijarse mucho en el calendario y a repetir los días diciendo hay cole o no hay cole. Como desde pequeñito me decía Paloma, bien llevado los pictos son como leyes, lo que pone hay que hacerlo y así lo aprenderá Miguel. En efecto como no podía cambiarlos, comprendió que lo que ponía en el calendario se hacía si o si. Viendo que era positivo para él, decidí empezar a meterle actividades principales, los días que tenía piscina, si el sábado teníamos algún plan claro... Su respuesta fue más que positiva, empezó a mejorar tremendamente su comprensión temporal. Como todos los niños, Miguel fue evolucionando, madurando y empezó a pedir actividades. Como el calendario estaba impreso ya, él me señalaba el día y me decía "el sábado al monte", y me daba un lápiz. Así que empecé a añadir algunas actividades que él pedía y que era posible realizarlas. Con las que me pedía y no eran posibles como "el sábado al castillo de Disney" refiriéndose a ir a París a Disneyland, le decía "ya veremos". Y Miguel se conformaba. De esa manera manteníamos el calendario con la consigna, TODO LO QUE PONE SE HACE. Empecé a introducirle cosas que no le gustaban como el médico, Miguel desde pequeño ha tenido muchas dificultades para ir al médico, era aparcar cerca y le provocaba una rabieta. Pero sin embargo de esa manera, lo veía con antelación, al principio decía "martes médico no", y se enfadaba, al cabo de un rato largo le enseñaba el calendario y se lo volvía a decir y poco a poco al cabo de los días me decía "el martes al médico si". Lo mismo ocurrió con la peluquería, que también era una de sus grandes dificultades. Ha sido un trabajo duro pero constante, a pesar de que era más fácil evitar decírselo hasta el mismo momento de ir y evitarme tardeS de enfados o repeticiones constantes "médico no" día tras día hasta la saciedad. Estaba convencida de que a pesar de no gustarle, Miguel tenía derecho a saberlo y yo no era quién para ocultarle la información. Era la única manera válida que se me ocurría para que fuera comprendiendo mejor las cosas.
Hemos seguido avanzando, ya que ahora si una actividad de las impresas sé que no se va a poder hacer, porque llueve, por un cambio de planes, etc, vamos juntos al calendario y delante de él lo tacho y le doy una pequeña explicación que él pueda comprender como: la piscina está cerrada, hoy llueve no hay golf... Ahora esto lo entiende perfectamente.
Ya os he comentado que a veces tengo que dibujar a lápiz alguna actividad nueva, esto lo entiende y asume perfectamente, pero nos ocurrió como con el calendario semanal, Miguel descubrió que él podía añadir cosas. Al principio yo no le dejaba, porque solía pedir cosas "imposibles", por ejemplo quería ir al barco a Portonovo, que está en Galicia y allí sólo podemos ir en verano. Pero poco a poco le he ido dejando añadir cosas, sólo las posibles, claro, y las otras le explico que no puede ser, las borramos juntos o le doy alguna alternativa que le guste.
Miguel ahora necesita el calendario para sentirse más seguro y saber lo que va a pasar, igual que yo necesito mi agenda para organizarme si tengo médicos, alguna reunión, o lo que sea. Es capaz de memorizar si una actividad le gusta mucho cuantas semanas faltan, pero no dice faltan tres semanas, si no hoy es jueves, después viernes, sábado, domingo.... y repetir todos los días hasta que llega al señalado. lo hacede memoria sin el calendario y es capaz de decirte los días uno a uno hasta más del mes, sin confundirse, supervivencia pura!!
Os dejo una imagen con el calendario de diciembre, de momento los planes de las vacaciones no están claros, he puesto la imagen de no hay cola, en previsión y con lápiz en mano iremos rellenando con las actividades que vayamos planeando.

5ª Jornada Amigos del Autismo

2011-10-23T09:02:00.022+02:00

El pasado 15 de Octubre desde ASPAU celebramos en Valencia nuestra 5ª Jornada, en esta ocasión bajo el título "El autismo en la red social, convivimos y compartimos".
Esta Jornada nace de un sueño, el de juntar a las mamis blogueras para que todas juntas pudieramos decir bien alto que adoramos a nuestros niños, que creemos en ellos, que luchamos por sus derechos, que somos familias con una vida plena y que el autismo es una parte más de nuestras vidas y al contrario de lo que se podría pensar, el autismo no ha hecho de nosotras familias amargadas que luchan por la "curación". El autismo, después del camino recorrido sigue en nuestras vidas, pero no merma en absoluto el amor que sentimos por nuestros hijos.

A esta Jornada vinieron algunas de las mamis más representativas de lo que supone el autismo en la red, mamis que con sus blogs han contribuido a ayudar a cantidad de familias y profesionales, apostando siempre por la visión positiva. Mamis luchadoras por los derechos de sus hijos, desde el derecho a la inclusión, hasta el derecho a que su diagnóstico no sea usado como insulto.

Iniciamos la Jornada con una presentación de ASPAU, dejando claro que en esta familia tan grande no sufrimos, si no que VIVIMOS, apostando por una entidad que luche por los derechos de las personas y en cuya base está el apoyo entre las familias de las personas con autismo. Rocío nos contó la importancia de este apoyo, actuando como una tribu que defiende a todos y cada uno de sus miembros. Manolo nos contó el impacto de la red, como el autismo se había hecho un gran hueco y como ASPAU ha trabajado por participar en este hueco, como se ha apoyado a familias y profesionales, como hemos ido creciendo en nuestro pequeño blog hoy convertido en una web con muchísima información y cómo nos hacemos visibles a través de Facebook y twitter.

Lo más importante venía a continuación, cuando ellas, las grandes, llenaron el escenario de ternura, de orgullo, de lucha, de tesón, arrastrando al resto de familias y profesionales que asistieron a una visión nueva, llena de vida, vacía de lamentos y plena de complicidad.

Empezó Marta acompañada de Juan Carlos que con un formato de entrevista nos contaron como ha sido la vida escolar de Marta, quien tiene síndrome de Asperger, nos explicó la cantidad de veces que usamos el lenguaje de manera figurativa y les conducimos a errores y nos mostró lo fácil que es decir las cosas de manera que todos nos entendamos. Fue una entrevista de lo más emotiva y el gran éxito de la jornada, Marta cuanto nos enseñas!!!

Cuca, nos habló de Alberto, ese bombón conquistador, los principios y su evolución, cómo habían apostado por él, como consiguió implicar a los coles y sobre todo a las maestras, por supuesto nos habló de Pensando en imágenes, su blog, cómo nació y cómo en estos pocos años ha ido creciendo y haciéndose un hueco entre los imprescindibles, también nos contó de Por dereito, la asociación hermana de ASPAU en Galicia, fue todo un honor contar con ella y su sonrisa siempre presente.

Siguió Anabel que nos habló de Erik, ese niño de ojazos preciosos, nos contó paso a paso la manera en que han trabajado con él, con ejemplos en vivo que provocaron las risas de los asistentes, nos habló de sus materiales, esos que muchos hemos usado con nuestros hijos o alumnos, Anabel que contribución tan impresionante!. Ella desde su blog "El sonido de la hierba al crecer" nos ha ido conquistando y por fin pudimos escucharla en vivo y en directo.

A continuación era el turno de Esther, la gran Esther, la arrastardora de masas, cuanta gente quería conocerla! cuantas familias la adoran por su labor de lucha por los derechos de Arturo. Nos contó esa lucha, poniendo el ejemplo del campamento de verano, donde no dejó que los derechos de Arturo fueran menospreciados. También nos mostró la "Sonrida de Arturo", su blog, y nos dio una visión tierna de Arturo pero también firme ante las injusticias.Y esa BOMBA, adaptada con los pictos de los aracsacianos más santos del mundo, menudo ritmo nos puso a todos!!!

Por la tarde abrió la sesión Eva, mami de la princesita. Eva nos contó sobre su blog, "En mi familia hay autismo y mucho más", nos explicó brillantemente la importancia de derribar las barreras de comunicación, y cómo conseguir que un cole sea accesible para todos. Nos presentó cantidad de materiales, muchos elaborados para Gloria, nos dió claros ejemplos de cómo estos materiales le facilitan la vida y permiten que Gloria disfrute de las actividades como sus compañeros.

Un cambio en el programa de última hora nos permitió escuchar a Inés, era imperdonable tenerla aquí y no poder escucharla. Fue casi un atraco, pero Inés siempre responde, gracias Inés por ser como eres. La primera mami bloguera de las presentes no podía dejar de hablarnos de Iago. Así lo hizo nos habló de su blog "Habla por mi dice Iago" y nos mostró dos videos, el famoso de Iago que ganó el concurso y otro que nos encantó a todos, sobre una experiencia de inclusión, chicos de un CEE y chicos de un instituto compartiendo escena, precioso!!

Seguimos con Anabel, acompañada de Miriam y Manolo para contarnos la importancia de la relación entre la dignidad y el lenguaje, nos explicó como surgió el grupo "contra los mitos del autismo" y toda la campaña que venimos realizando desde septiembre. Creo que esta charla fue una parte muy importante de esa campaña, ya que muchos de los presentes desconocían la importancia del uso peyorativo y comprendieron perfectamente la campaña.

Para acabar las promotoras de la Plataforma España Inclusión, explicamos como surgió la plataforma y las gestiones realizadas y dejamos claro que la Plataforma seguirá al pie del cañón luchando por la inclusión y apoyando a cualquier familia que vea vulnerados los derechos de su familiar.

Esta jornada ha supuesto mucho para mi a nivel personal, escucharlas a todas ha sido una carga extra de energía que necesitaba, pero ver a Fati haciendo la ola tras cada intervención no ha supuesto menos, hablar con Amaya Padilla, con Miriam Reyes, con Francis y Francisco, reencontrarme con Mamen tras tantos años, ver la emoción de Menchu y Dana, echar juntas de menos a Maite, (ay Maite que la próxima si no vienes vamos todas a por ti), la sonrisa en las familias de ASPAU, la enhorabuena por parte de tantos profesionales, su apoyo incondicional, ojalá pudieran contagiar al resto. En fin, tantas cosas...

Compartir la organización de esta Jornada con Rocío y Tere no podía haber sido mejor, y eso que ha sido duro. Hemos tenido diferentes altibajos, no por motivo de la Jornada, si no porque la lucha por los derechos de nuestros hijos, no nos deja ni relajarnos para organizar los eventos, pero una vez más me han demostrado lo fuertes que son y los hombros tan estupendos que tenemos las tres, esta tribu cada día es más fuerte!

Aprovecho para agradecer a todos asistentes, ponentes, familias, profesionales, voluntarios... vuestro ánimo para que sigamos apostando por la formación, por ver en ASPAU aire fresco y ganas de trabajar para un futuro mejor y sobre todo por mostrarnos vuestro cariño y vuestra complicidad. JUNTOS PO-DE-MOS

Reflexiones

2011-09-17T08:21:00.005+02:00

A raiz de un comentario de mi amiga Eva con quien mantengo a través del correo conversaciones más que interesantes, llevo días dándole vueltas a cómo ha cambiado mi percepción del autismo y mis sentimientos hacia el mundo.
Cuando llega un diagnóstico de autismo a la familia, es muy duro, durísimo, tanto que te cuesta respirar, que apenas puedes pensar, tu mente es una contradicción entre lo que ves en tu hijo y lo que quieres ver, proyectas cosas que no son reales, porque la mente no puede asumir en poco tiempo ese shock tan grande. Muchos que me leeis sois familias y me entendéis bien, los que no lo seáis quisiera trasmitiros que son los momentos más dificiles de tu vida, se te rompe algo dentro y no consigues recomponerlo hasta pasado mucho tiempo. No quiero escribir mucho sobre aquel momento porque recordarlo me hace sentir mal.
Sin embargo hoy es otra cosa muy distinta, estoy tan adaptada a este cambio, tan segura de que el autismo ha traido cosas buenas a mi vida, tan orgullosa de mi hijo Miguel, que a veces olvido que un día fue duro para mi. Puede sonar increible, pero os juro que es así. No creo que por un lado esté mi hijo Miguel y por otro su autismo. Para mi Miguel es quien es, con su forma de hablar, de contarme las cosas, con sus temas favoritos, con su manera de querer, con su manera de acompañarnos en la vida... No pretendo cambiarlo, porque yo quiero a este Miguel que conozco, no quiero a un Miguel imaginado sin autismo, esa persona no sé quien es. Por eso pienso que su autismo es su forma de ser y no le doy más importancia, no creo que limite su forma de ser, es que él es así.
También comprendo que esta visión es muy personal y no pretendo que las demás familias lo vivan como yo. Es cierto que Miguel es un niño muy feliz y eso ayuda mucho, él no tiene episodios de tristeza como les pasa a otros niños, tampoco muestra ansiedad, él no sufre por su autismo. Hay momentos duros en la vida con él, pero también los hay en la vida de mis otros hijos, a veces las cosas con él son muy dificles, pero también me ocurre esto con mis otros hijos.
Llegar a esta percepción es un proceso, no es algo que asumes y punto, no es tan fácil. Como decía Eva, cuando conoces a alguien que está empezando el camino piensas bufff... la que les viene encima!, porque los ves tan desesperados como estabas al principio de tu camino, con tantas cosas por aprender, por comprender y ese camino nadie lo puede pasar por ti.
Quiero al menos trasmitir que hay esperanza, que los chicos con autismo merecen todo nuestro amor y todo nuestro respeto, que acompañarlos en su vida puede ser un placer, y así lo vivo yo.
Tengo mucha suerte de tener los tres hijos que tengo, cada uno con su forma de ser.

Autismo sin mitos ni usos peyorativos

2011-09-08T06:57:00.000+02:00

Ilustración de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

Etiquetas y mitos

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Ilustración de Fátima Collado

Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado

Jornada de mamis blogueras

2011-09-06T06:49:00.001+02:00

No os la perdáis!!! Aquí tenéis toda la información:

Nos complace informaros que el próximo día 15 de Octubre, vamos a celebrar nuestra 5 ª Jornada de la serie Amigos del Autismo. En esta ocasión bajo el título: "Jornada de Familias. Autismo en la Red Social: Convivimos y Compartimos".

En esta jornada tendremos la oportunidad de escuchar a madres de niños con TEA que luchan a diario por los derechos de sus hijos y por dar una visión positiva del autismo, y que además comparten estas experiencias a través de sus blogs:

El sonido de la hierba al crecer, La sonrisa de Arturo, Pensando en imágenes, En mi familia hay autismo y mucho más, el grupo Contra los Mitos del Autismo, la Plataforma España Inclusíón...

Se pretende poner de manifiesto la importancia del contacto entre familias y como la red social nos ha servido de ayuda.

Además queremos que los docentes, que tantas veces nos han pedido escuchar la voz de las familias en nuestras Jornadas, tengan la oportunidad de hacerlo en esta ocasión. También podrán ver la cantidad de materiales que las familias elaboran y el trabajo que se hace desde las casas.

PINCHANDO AQUI PODÉIS CONSULTAR EL PROGRAMA.

El acto tendrá lugar en el Salón de Actos del Complejo Deportivo Cultural La Petxina, sito en el Paseo de La Petxina nº 42 de Valencia.

La entrada será gratuita para todos los asistentes, hasta completar aforo, por riguroso orden de inscripción.

Para formalizar la inscripción debéis enviar un correo electrónico con vuestros datos a la dirección de correo electrónico: amigosdelautismo@hotmail.com o mediante fax al nº 96 151 62 26.

Nombre Completo _________________________________________________

Correo electrónico:_________________________________________________

Teléfono _________________________________________________________

Ciudad de residencia:_______________________________________________

Indicar:

Si Socio de ASPAU______

Si Es docente __________

Si Es familiar ___________

Otros (Indicar cuál)_______

La fecha límite de inscripción es el próximo 13 de Octubre de 2011.

Os animamos a que nos acompañéis en esta nueva Jornada y que sirva de punto de encuentro de las familias.

Se acerca la vuelta al cole

2011-08-25T22:00:00.004+02:00

Desde ARASAAC han preparado este video de la vuelta al cole. Gracias Jose Manuel por estar en todo.

Entrevista

2011-08-13T08:31:00.007+02:00

Preparando el programa de ASPAU en Levate TV, Juan Carlos Martínez presidente de ASPAU, nos planteó una serie de preguntas para que reflexionásemos un poco sobre el tema. Aquí os dejo mis respuestas:

¿Qué dirías que es el autismo para tu hijo y tu familia?
No creo que mi hijo se haya planteado nunca esa pregunta, él es como es, es un chico muy feliz, él se plantea otro tipo de cosas mucho más cercanas y concretas, si podemos ir a la playa, si puede comer su helado favorito, si puede jugar en el ordenador… Para nosotros su familia, si que ha supuesto un cambio muy importante en nuestra vida, también es cierto que llevamos ya mucho recorrido y que nuestra opinión ha ido mejorando con el paso del tiempo. Del miedo inicial a lo desconocido, a qué pasará, a cómo crecería Miguel, a su falta de comprensión… hasta hoy, nuestra percepción es otra. El autismo nos ha aportado otra visión de la vida, sin darte cuenta empatizas más con el resto de la gente, te pones mucho más en el lugar del débil, valoras cada pequeño paso, cada avance como algo increíble. Por otra parte te hace fuerte, crees en tu hijo y en sus derechos, luchas por que la sociedad le haga un hueco, buscas a familias en tu situación y te unes a ellas como un imán.

¿Qué cambia en tu familia al tener una persona con autismo?
Cambian muchas cosas, para empezar tienes que ajustar expectativas, has de asumir que el autismo es parte de tu vida y eso lo cambia todo. Has de buscar un nuevo equilibrio en donde el autismo está presente, al principio es muy difícil, pero poco a poco te vas adaptando a tu hijo, a su forma de entender las cosas, a su forma de aprender y sin darte cuenta encuentras ese equilibrio. Yo que tengo dos hijos más sin autismo, a veces me doy cuenta como todos nos hemos ido adaptando, Roberto e Inma entienden perfectamente a Miguel, lo respetan, se adaptan a él para jugar o para explicarle cualquier cosa. También hay cosas que son más difíciles, tienes que luchar por cada oportunidad para tu hijo, desde el colegio hasta la piscina de tu barrio, pasando por que el pediatra te entienda… o cosas más sencillas como por ejemplo no es igual de fácil buscar un canguro, en mi caso lo tengo fácil porque mis padres me ayudan mucho.

¿Qué te dá y que te quita?
A mi personalmente me da mucho, me lleno de orgullo cada vez que Miguel consigue alguna cosa, a veces me parece un superviviente, con las dificultades que tiene aún consigue hacerse entender y le ves cómo se alegra cuando consigue que le entendamos.
Respecto a que me quita, ya no tengo esos planteamientos, cuando era más pequeño sí, porque era muy difícil todo, Miguel tenía muchos problemas de comprensión y de expresión, usaba las rabietas para hacerse entender y era agotador. Ahora tengo muy claro que tengo tres hijos, cada uno es como es, cada uno me aporta muchísimo, tampoco me planteo que me quita Roberto o que me quita Inma.

¿Cómo sientes la ayuda o la falta de ella en tu vida cotidiana?
Tengo muchísima ayuda con mis padres, sentimos el apoyo de toda la familia, quizá la ayuda que más hecho en falta es la de la administración que en lugar de abrirte caminos, te hace que luches para conseguir cada cosa. Lo que es muy fácil para mis otros hijos es toda una lucha para Miguel, el simple hecho de apuntarlo a la piscina nos supuso para Roberto e Inma dar sus datos y pagar una matrícula, con Miguel nos supuso reuniones, escritos, pagar el doble de cuota, el peor horario de la piscina… al final desistimos.

¿Qué es lo que más te preocupa?
El futuro, cada nueva etapa a la que llegamos nos muestra un montón de puertas cerradas. En este momento me preocupa la escolarización de Miguel, él repite 6º el próximo curso, pero al siguiente no sé donde podrá ir. Nosotros hemos apostado por la inclusión, en su cole me cuentan lo bien adaptado que está, como el resto de niños se relacionan con él, como lo respetan, yo sé que la inclusión a él le ha dado muchas oportunidades y quisiera seguir en esta linea, pero Miguel sin apoyos específicos no puede ir a un instituto, hoy por hoy tiene esa puerta cerrada.

¿Que cosas te gustaría cambiar y cuales no, sobre todo en la sociedad? ¿Porque?
Me gustaría cambiar la visión que la sociedad tiene sobre el autismo, porque la realidad del autismo no se le parece. Existe una visión negativa de personas aisladas que rechazan el contacto, con una supuesta “incapacidad emocional” que es completamente falsa. Quisiera que se conociese la visión positiva, que es la que reconoce las dificultades de las personas pero se centra en sus puntos fuertes, da valor a la persona y procura ofrecerle oportunidades.

¿Que crees que pide tu hijo, que encuentra y que no?
Creo que mi hijo solo pide las mismas oportunidades que tienen sus hermanos, ni más ni menos. Encuentra puertas abiertas en las personas, principalmente en la familia y nuestros amigos, pero también encuentra puertas cerradas que debemos abrir a base de lucha. En el colegio desde que entró hasta hoy la visión que tienen de él es completamente diferente, entiendo el miedo a lo desconocido, pero si les dan la oportunidad descubrirán un mundo nuevo. Hoy Miguel es un niño muy querido en el colegio, muchos compañeros por la calle lo llaman, lo saludan, lo mismo con los maestros que han cambiado la visión que tenían de él, ya no ven al niño con autismo, ahora sólo ven a Miguel.

Pero no es fácil, vamos a ver, en un día cualquier, ayer u hoy, ¿qué te supone más estress en la vida cotidiana con tu hijo Miguel? alguna situación que para otros es normal, pero para vosotras es difícil.
Para Miguel es difícil asumir los cambios sin previo aviso. Si por ejemplo le digo que mañana vamos a la playa, él lo entiende y se alegra pero si amanece lloviendo y no podemos ir, para él supone mucho estrés, se enfada y no lo entiende, dice lluvia no, nublado no, a la playa si y esto puede ir “in crescendo”. Hay que decírselo con calma, mediante su calendario, tachando la playa y dándole una alternativa, a lo mejor decirle que mañana si sale el sol iremos a la playa y le dibujo un sol grande y la playa. Este enfado le dura un rato, pero cuando pasa este proceso, va mira el calendario y empieza a repetir mañana si hay sol a la playa.

Bueno, y ahora viendo desde que te dijeron que tenías un hijo con autismo, ¿cuáles son esas cosas que hoy ha logrado tu hijo, y que nunca hubieras pensado al principio, o que te parecían muy difíciles?
Son tantas cosas… Lo primero comunicar, hacerse entender, a mi me daba igual que fuera mediante el lenguaje oral o mediante otro sistema, pero me parecía crucial que él pudiese explicarme si le dolía algo, si quería algo, que pudiese rechazar algo de manera adecuada… El aprendizaje de Miguel ha sido lento, pero nos hemos esforzado mucho por darle oportunidades, por enseñarle y sobre todo él ha hecho un esfuerzo brutal por aprender. Hoy Miguel si se hace daño me dice “pupa aquí” y se señala, si no quiere algo dice “Miguel no”. Entender y usar el SI, le costó mucho, hasta los 6 años no lo entendió. Ahora se ducha solo, que era algo impensable. Y también me parece muy importante que cuando era pequeño todo lo aprendía y había que reforzarle mucho, ahora él se da cuenta y cuando hace algo solo, se alegra y va uno a uno a todos los miembros de la familia y te lo dice, “Lo has conseguido!!!” Ese refuerzo intrínseco personal es importantísimo, es una puerta abierta al aprendizaje.

Que dirías a las familias que se encuentran con el autismo.
Para empezar mucho ánimo, que el principio es muy duro y todo parece muy difícil, pero deben confiar en su hijo, deben ver por encima del autismo al niño que es. Yo les recomendaría que buscasen a otras familias en su situación, porque les van a ayudar, porque se van a sentir comprendidos y esperanzados. En ASPAU tenemos el programa Padre a Padre, que es un programa de acogida, es gratuito y no es necesario estar asociado. Una familia de ASPAU se pone en contacto con ellos, en principio se trata de escucharles, de que sepan que no están solos, que otros ya hemos pasado por ahí y comprendemos cada sentimiento, cada duda… y luego les asesoramos a nivel de trámites, de ayudas, de escolarización… en muchas ocasiones luego mantenemos el contacto, unas familias se asocian y otras no, pero hemos de saber que ASPAU trabaja por las personas con autismo, estén asociados o no.

Nuevo interés "los bancos"

2011-07-20T10:15:00.005+02:00

A raiz de aparcar varios días cerca de una oficina de "la Caixa" para ir al médico y queriendo distraer a Miguel de su ansiedad ante el hospital, se me ocurrió mostrarle el logo de la Caixa que es una especie de estella, leimos "la Caixa" y contamos cuantas estrellas había en las diferentes ventanas y rótulos, así tres días seguidos. Cumplimos y nos sirvió para cambiar la conversación de "al médico, no pasa nada, no te van a pinchar, un poquito y se acabó..." a "La caixa, la estrella, cuantas estrellas hay..."
Pero además de distraerlo hemos tenido más consecuencias, Miguel es un localizador estupendo de oficinas de La Caixa, ahora por donde vamos nos va señalando allá donde hay una oficina. Ha ido creciendo su interés y empezó a decirme "otro día iremos a la caixa, Miguel ahí dentro sentado" Me dio la risa, porque no sé que pensará que puede hacer ahí dentro, eso si, si entra quiere sentarse. Este tema ha ido en aumento, la otra tarde camino de la playa con los tres niños, Miguel localizó otra oficina, y dijo "La Caixa Miguel sentado ahí dentro". Roberto le dijo ¿para qué, Miguel? y sin dudarlo dijo DINERO, su hermano se quedó alucinando, dinero, Miguel? para qué? Para comprar La Caixa! Como nos reimos y Roberto le siguió haciendo preguntas, se sentía importante y fue un superrefuerzo para él. No hubo manera de que nos dijera para qué era el dinero, creo que no entendía la pregunta, sólo respondía con sus frases aprendidas, La caixa, Miguel ahí dentro sentado, dinero para comprar La Caixa, y volvía a empezar.
Otro día fuimos a comprar y se fijó que pagabamos con dinero, (cuestión que ha visto innumerables veces pero que hasta ahora no había relacionado con su interés por La Caixa)y enseguida lo relacionó: "mami La Caixa dinero compraremos un tren, un camión, un coche..." Ahora ya os podéis imaginar que cuando ve las oficinas, ha ampliado su monólogo incluyendo todo tipo de juguetes que pretende comprar.
Ya estamos llegando a un punto algo peligroso, hace tres días paseando por la calle, como no? vimos una oficina de La Caixa, y Miguel se empeñó en entrar, insistiendo e insistiendo, como era por la tarde la solución fue fácil, Miguel está cerrado, él intentó abrir la puerta y como no pudo lo comprendió y se quedó en "otro día entraremos". La pena es que no conozco a nadie que trabaje en La Caixa y que le pueda decir "NO HAY DINERO", para que pueda conformarse.
Aún así todo no acaba aquí, hay una estética común en todos los bancos y cajas de ahorro que Miguel ha descubierto. No señala tintorerías, ni tiendas varias sólo oficinas de bancos. Ahora por la calle también va buscando oficinas de Bancaja y de la Caja de Ahorros del Mediterraneo (CAM). Lo bueno, nos está sirviendo para leer todos los logos, lo malo es que sabe que de alguna manera el dinero está ahí. Veremos que me invento para explicarle que no te dan el dinero sólo por pedirlo.
En cualquier caso tener nuevos intereses aunque haya que enseñarle a regularlos es muy importante para él. Le da oportunidades de comunicación diferentes, con vocabulario nuevo y con una predisposición más abierta ante el mundo.

Despedida de 6º

2011-07-01T08:43:00.007+02:00

Miguel ha cursado este año 6º de Primaria, al tratarsede un CEIP (Colegio Público de Educación infantil y Primaria), todos los niños que no repiten curso saldrán del cole y el próximo curso estudiarán la etapa de secundaria en otro centro. En el caso de Miguel, hemos decidido que repita curso, principalmente por lo bien adaptado que está al centro, por los avances que sigue teniendo y especificamente porque no existe ningún recurso específico en secundaria en la Comunidad Valenciana y hoy por hoy veo imposible que Miguel acuda a un instituto sin los apoyos específicos.
La entrada de hoy quiero dedicarla a la fiesta de despedida. Se programó para un dia por la tarde fuera del horario escolar, a la fiesta acudimos todos los niños de 6º, sus familias y parte del claustro de profesores. Por lo que yo sabía llevaban un tiempo ensayando un tema de la peli de Grease. Nos pidieron una ropa concreta y Miguel participó junto a sus compañeros.
Antes de realizar esta actuación, nos mostraron algunos de los contenidos trabajados durante el curso en las áreas de Educación Física y Música. Miguel participó en algunos de ellos, desfiló usando las cariocas, nos mostró su habilidad con el equilibrio sosteniendo una vara larga o con el plato chino, como se ve en esta foto.

Otra imagen de la fiesta en la que los niños hicieron una pirámide humana

Al acabar las diferentes exhibiciones nos deleitaron con la representación de Grease, os pongo una imagen de Miguel con un look un poco roquero, a punto de empezar la actuación, como veréis está hecho un hombretón y guapísimo.

Para mi esto es la INCLUSIÓN, Miguel tuvo las mismas oportunidades que sus compañeros para participar en la fiesta y ¡¡vaya si lo aprovechó!!! Una vez más nos demuestra que SI es posible.

Una jornada más que inclusiva

2011-06-20T07:25:00.004+02:00

El pasado sábado Miguel y yo pasamos una jornada veraniega estupenda. Hace unas semanas la tutora de ordinaria de Miguel me comentó que a nivel particular quería invitar a sus alumnos a comer a su casa de la playa, invitaba a toda la clase y quería contar con Miguel, me pidió que le acompañara yo porque eran muchos niños y quería que Miguel pudiese disfrutar igual que el resto,pero sin apoyo y tratándose de la playa le daba un poco de respeto. Mi respuesta fue enseguida que si, ya sabemos que no hay muchas oportunidades como esta para nuestros chicos, pasar un sábado entero con sus compañeros de clase en un ambiente diferente al colegio, es todo un lujo para Miguel.
Por supuesto se lo puse a Miguel en el calendario, entendió perfectamente lo de la playa, lo de los compañeros de clase no tanto y lo de la tutora creo que tampoco, cada vez que se lo decía, él contestaba, "Miguel con la mamá", yo le confirmaba que también iría y así él se quedaba muy tranquilo.
Llegó el sábado, tocaba madrugar porque habíamos quedado temprano, lo desperté y se levanto raudo y veloz, "a la playa con la mamá" decía. Quedamos en la puerta del colegio, esto Miguel no lo entendió, cuando vio que iba en dirección al colegio se enfurruñó un poco, "al cole no", "el sábado no hay cole". Aparqué el coche y no quiso bajar a saludar a nadie, por si acaso tenía que entrar en el colegio, decía "a la playa, vaaaamooooos". Esperamos un poco a que fueran llegando los compañeros y le dije que el cole estaba cerrado, conseguí que bajara, fuimos a la puerta para que comprobara que estaba cerrado y no podíamos entrar. Miguel necesita explicaciones sencillas, claras y cuanto más evidentes mejor, así que probó la puerta y dijo "está cerrado". Eso le tranquilizó y así pudo estar fuera del coche con todos mientras esperabamos. Se completó el grupo y allá que nos fuimos, eran 18 niños, la tutora y su marido, otra maestra igual de comprometida, una chica de prácticas y yo.
Había que repartir a los niños en los diferentes coches, con Miguel se vinieron la chica de prácticas y dos niñas de su clase. Llegamos al apartamento, almorzamos y después fuimos a la piscina, estaban todos los niños felices, ninguno dejaba de sonreir, era un gusto verlos. El comportamiento de todos era de lo más inocente, a pesar de los 12 años que contaban casi todos, no se veía aún esa rebeldía adolescente que tantos otros muestran.
De la piscina fuimos a la playa, todos los niños fueron muy obedientes, dos mayores dentro del agua y tres fuera controlando, ninguno se metió más hondo de lo que se dijo, ninguno se alejó, estaban tan emocionados viviendo aquella jornada... Se oían comentarios, "la mejor excursión del curso"...
Miguel se llevó a la playa todos sus artilugios, la tabla, los cubos, los barcos... Dentro del agua a ratos estaba más cerca del resto de niños y a ratos se alejaba, principlamente porque le he enseñado a que me tenga de referencia y se ponga justo enfrente de mi, así está pendiente y aunque la corriente le lleve, él vuelve a su sitio. Aquí el mar tiraba un poco de más y el resto de niños con los adultos se dejaba llevar. Llegó la hora de la comida, a Miguel no le vino muy bien, él quería más playa, pero no opuso resistencia, un par de veces "a comer no" mientras recogía él mismo sus cosas. Llegamos al apartamento y más piscina de nuevo, el hecho de ser un día tan acuático a Miguel le vino genial. Había algún niño que no sabía nadar y uno de ellos miró a Miguel y me dijo ¿cómo ha aprendido a nadar? Le expliqué y me sentí orgullosa, me gusta que el resto de niños vean las capacidades de Miguel y las valoren y la cara de este niño, si valoraba que Miguel nadase. Fuimos a comer al apartamento y después mientras los mayores comíamos los niños jugaban a las cartas, charraban... a Miguel le dejé la Nintendo DS que siempre es una ayuda en los ratos más tranquilos, varios niños se acercaron a ver su juego, otros se la pidieron y Miguel como es generoso a cada uno que se la pedía se la dejaba. Miguel también es bueno con la DS, y escuché comentarios de "has visto Miguel, va el primero" "que bien juega", incluso dirigido a mi, Miguel juega muy bien a Mario, eh?
Por la tarde más piscina, estos niños nunca tienen bastante! Seguían todos con la sonrisa puesta, disfrutaron muchísimo y no paraban de decirlo. Miguel estuvo entre ellos como uno más, él pendiente de sus cosas, pendiente de mi también y los niños a ratos lo llamaban para que se sentara con ellos o le decían alguna cosa.
A mi me hicieron algunas preguntas sobre Miguel, la primera fue nada más llegar, ¿Miguel algún día será como nosotros? Qué vértigo me da ahora la pregunta!! Les expliqué que Miguel era como era y que no iba a cambiar, que aprendía cosas nuevas como ellos, pero que siempre sería así. Luego me preguntaron si iría la instituto como ellos, les dije que repetiría 6º, entonces al otro año ya vendrá al instituto? Les expliqué que Miguel necesitaba apoyos como tenía en el cole, ir a un aula donde aprendiera otras cosas que ellos ya sabían y tener a alguien que le ayudara en la clase como cuando está con ellos, entonces pensaron que repetiría 6º muchas veces...
Por la tarde un niño se me acercó, y empezó a decirme que él y sus amigos hablan muchas veces de Miguel, que les gusta imaginarse como sería si no tuviera autismo, le expliqué que Miguel era así y que no existía este Miguel sin autismo, él decía ya, ya, pero como sería? Le die que sería otro niño diferente que no sería este Miguel. También me dijo que era muy bueno, que jugaba mucho en el comedor con el monitor, que le encantan los aviones de papel y que le querían mucho.
En definitiva fue una jornada estupenda, las maestras se portaron fenomenal con todos los niños y por supuesto con nosotros también. Hay que decir que la maestra comentó que es el mejor grupo que ha tenido, que los ha tenido muy buenos, pero los de 6º suelen tener más altibajos por la edad en la que están y que este en concreto era buenísimo. Yo lo pude comprobar así es y desde luego creo que para Miguel ha sido una suerte que estos hayan sido sus compañeros durante 6 cursos, una lástima que se acabe, pero llegan nuevas etapas con nuevos horizontes.

Golf

2011-06-09T07:52:00.004+02:00

Durante el segundo trimestre de este año hemos empezado una actividad nueva, se trata de Golf Adaptado. Nos enteramos de que quedaba una vacante y la solicitamos. Se trata de un club de Golf muy cerquita de Valencia en el que llevan un programa de Golf Adaptado al que acceden niños con diferentes diversidades. La actividad en si está muy bien, el ambiente es muy relajado, enseñan a los niños las nociones básicas del golf y se lo pasan estupendamente haciendo diferentes golpes.
Una ventaja de este club es que está justo al lado del aeropuerto y constantemente aterrizan y despegan aviones, lo tomo como ventaja porque a Miguel le encantan, le sirve de motivación para mantenerse atento, de vía de escape ya que mirarlos le relaja mucho y también para acudir al golf con más ganas.
Esta actividad como cualquier otra, le aporta diferentes aprendizajes, además de aprender la tarea concreta de jugar al golf, le sirve a nivel social porque comparte la tarea con otros niños y con varios monitores, a veces sin darnos cuenta, limitamos la vida social de nuestros chicos y esta es una oportunidad para que no sea así. En el club, Miguel se relaciona principalmente con su monitor, pero en ocasiones tiene que relacionarse con otras personas, si hacen algo por turnos tiene que saber detrás de quien va, si otro monitor le dice algo, él debe responder... Otra ventaja que veo a esta actividades es que debe trabajar un montón de cosas, la atención es muy importante y no es muy complicado trabajarla por el ambiente tranquilo que hay, tiene que mejorar su coordinación óculo-manual, debe mirar a donde quiere tirar, debe calcular la fuerza con la que hace el golpe, debe conocer las posturas adecuadas, dependiendo de la distancia se colocará de una manera o de otra... En fin qué es una actividad diferente que me ha sorprendido gratamente, porque no pensé que Miguel pudiera participar y además pasarlo tan bien. Siempre procuro no ponerle límites a Miguel, pero sigo comprobando que lo hago inconscientemente, cuando me hablaron de esta actividad pensé "¡¡uy, no es para Miguel!!" sin embargo, ahí está, dándome lecciones día a día.

Ampliado el plazo para la 4ª Jornada "Amigos del Autismo"

2011-05-10T07:43:00.003+02:00

Debido a la proximidad de las pasadas fiestas, algunas personas nos han pedido que ampliemos el plazo de inscripción para la Jornada. El plazo final para admitir las inscripciones será el próximo día 13 de Mayo.
Os animamos a participar en esta Jornada que, seguro, cumplirá con vuestras expectativas.

Jornada Formativa sobre TEA de ASPAU

2011-04-29T09:29:00.008+02:00

Desde ASPAU, nos complace informaros que el próximo día 14 de Mayo, vamos a celebrar nuestra 4ª Jornada Amigos del Autismo.
Dicho acto tendrá lugra el el salón de actos del Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús, sito en la C/ Micer Mascó nº1 de Valencia.
Estas Jornadas están dirigidas a familias y principlamente a profesionales de la educación, para ofrecerles formación y experiencias prácticas sobre los alumnos con TEA (Trastorno de Espectro Autista), y pretende ser una herramienta de ayuda, orientación y conocimiento mutuo.
La entrada-donativo será de 20€ para el público, siendo gratuita para los socios titulares.
Para formalizar la inscripción debéis realizar la transferencia y rellenar el formulario. Ambos documentos debéis remitirlos a la dirección de correo electrónico:
amigos del autismo@hotmail.com o mediante fax al nº 961516226
La fecha límite de inscripción es el próximo 10 de Mayo de 2011
Os animamos a que nos acompañéis y juntos podamos dar mayores oportunidades a los niños con TEA.
La comisión de Eventos de ASPAU.
Más información ASPAU

Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo en el cole

2011-04-03T21:59:00.004+02:00

Con motivo del día 2 de Abril, en el colegio de Miguel se realizaron una serie de actividades para acercar el autismo a todo el profesorado y alumnado del centro. Es emocionante ver cómo la gente se va concienciando, va comprendiendo mejor a los niños con autismo y va viéndolos como personas más allá de su autismo. Le pedí a una de las profesionales del aula CyL que escribiera su impresión de la celebración de este día, y me ha encantado lo que ha escrito. Aquí lo comparto para que veais que una escuela mejor es posible e incluso real, falta que llegue a ser la única realidad, pero estamos en el camino. Gracias Isabel, por el compromiso y por todo el trabajo que lleváis haciendo para mostrar que nuestros niños, merecen tanto como el resto.

El pasado viernes celebramos en nuestro centro el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2011, para ello colgamos carteles y globos azules por todo el colegio, además todo el personal se puso una pegatina de concienciación en la solapa, y los maestros realizaron charlas en sus clases sobre el tema. Específicamente, este año trabajamos con los cursos de 5º y 6º del centro. A estos alumnos les pusimos unos videos, en uno de ellos otros niños hablaban de cómo eran sus compañeros con autismo, y en el 2º se trataba a modo de cuento de un caso concreto. Los vieron sin pestañear. Previamente les habíamos hecho una pequeña encuesta por escrito en la que nos contaban qué creían ellos que era el autismo y sobre cómo eran sus compañeros con autismo. Cuando acabaron de ver los videos, hicieron muchas preguntas, todas lógicas. Lo que más nos llamó la atención fue que para ellos, sus compañeros no eran como los que describían en los videos. Para ellos, sus compañeros no eran niños con autismo, sus compañeros son Miguel y Carlos, tienen nombres, no etiquetas. Y es que tendemos a describir siempre a las personas con autismo como retraídas, tristes, encerradas en mundos inalcanzables para nosotros, personas que no saben comunicarse. Y ellos decían que sus compañeros no son así, ellos siempre están sonriendo, y les encanta que jueguen con ellos, son muy cariñosos, siempre están dando besos, y sí se comunican, pero de manera diferente. Uno de ellos nos explicó que ese mismo día Miguel se le acercó en el patio, le llamó y le dijo el nombre del monitor. Entonces él le dijo “¿Miguel quieres que te lleve con el monitor?, Miguel le contestó que sí, y él le llevó con él. Así de sencillo. Nosotros explicando que tienen dificultades para comunicarse y que a través de pictogramas es más fácil hacerlo, y un niño de 12 años nos da una lección básica de comunicación: lo único que ellos necesitan para comunicarse es que alguien quiera hacerlo, que alguien les escuche. Creo que nuestros alumnos actualmente son ejemplo de integración, no porque todo el mundo esté concienciado, sino porque para todos nosotros han dejado de ser niños con autismo para pasar a ser alumnos con nombres propios, con características propias, como el resto de alumnos.

Entrenando la autorregulación

2011-03-11T08:02:00.002+01:00

Las personas con autismo tiene dificultades con la regulación de su conducta, esto es debido principalmente a sus dificultades con la anticipación y a sus dificultades con la organización del pensamiento y la integración de la información que reciben. Sin embargo regular su conducta es tremendamente importante para mejorar su calidad de vida, su relación con el entorno, y sobre todo para que ellos mismos puedan controlar su vida. Uno de los aprendizajes bases para esta autorregulación es el aprendizaje de primero... y después... Cuando los niños son pequeños y este aprendizaje aún no está conseguido tienen muchas dificultades, que se ven principalmente a través de los problemas de conducta. Cuando Miguel era pequeño y quería algo, tenía que ser en ese mismo momento, no podía esperar, no entendía porqué debía esperar, de esto ya escribí en una de las entradas referidas a la comprensión. Ese aprendizaje se superó y fue una grandísima puerta abierta a un montón de aprendizajes posteriores.
Os hablaba de la importancia de la autorregulación de la conducta, para Miguel en este sentido los calendarios han sido las herramientas que mejor le han ayudado. Pero ahora ya podemos ir un paso más allá. Con motivo de su cumpleaños llevaba días pidiendo un barco, se me ocurrió que podía ser una nueva oportunidad para trabajar la autorregulación. Le anticipé en el calendario qué día éra su cumple y tendría los regalos. Y ahora viene cómo trabajamos la autorregulación. Fuimos a su tienda preferida El corte Inglés y elegimos un barco, él solo decía "a casa con mamá, el barco a casa con mamá" es su manera de pedir que lo compremos, llevándoselo a casa es como considera que es suyo. Le dije a casa con mamá sí, pero hasta el domingo 6 no puedes abrirlo. Miguel estaba emocionado de ver que empaquetaban el barco y de que nos lo llevábamos, así que no creo que entendiera lo que le estaba diciendo. De camino a casa le dijimos tropecientas veces que no podía abrirlo hasta el domingo 6, su padre, sus hermanos y yo. Imaginaos que estábamos a sábado y le quedaba toda una semana por delante como tiempo de espera. Regular su conducta, saber que tenía el barco cerca y que no podía tocarlo, cogerlo ni siquiera verlo porque estaba empaquetado era impensable hace poco tiempo. Encima para complicárselo un poco más, el paquete lo pusimos en el comedor a la vista, lo cual era una tentación enorme. Al llegar a casa él mismo dijo, "el domingo el barco". Pasó toda la semana yendo a la nevera donde está su calendario y llevándonos de la mano para decirnos "el domingo cumpleaños de Miguel, el barco siiiii". Cada vez que pasaba por el comedor, en casa es lugar de paso, así que varias veces al día, decía "y después cogeremos el barco, Miguel cumpleaños". Así que Miguel ha sido capaz de regular su conducta, ante una situación altamente tentadora, ha sido capaz de esperar una semana sin ningún enfado por este motivo, ha sido capaz de ver el regalo y no tocarlo, él saber que lo tendría en un plazo prefijado que él conocía le ha ayudado a poder regularse.
Aunque sigo confiando en la capacidad de Miguel, he de decir que me sigue sorprendiendo, siempre va un punto más allá de lo que espero de él. Lo cual os aseguro que es muy muy gratificante, ajustar expectativas y no pasarnos es muy importante para darles confianza y para seguir ilusionados con toda la educación de los niños con autismo.
Ni que decir tiene que el domingo se levantó directo a por el barco, se lo dimos y estuvo todo el día feliz, por la mañana fuimos a una gran fuente donde la gente lleva sus barcos teledirigidos y Miguel demostró una gran pericia esquivando obstáculos, lo mejor de todo... su sonrisa feliz.

Cumple de Miguel y regalazos!!

2011-03-06T09:06:00.004+01:00

Hoy Miguel cumple 12 años, ooooohhhhhh!!!!! De momento duerme, ayer tuvo un día intenso con una fiesta en ludoteca y con los primeros regalos que le encantaron, fue toda una sorpresa para él y para mi. En ASPAU somos una gran familia, pero hay días en que esto se hace más visible, me sorprende y me encanta. Esta noche está durmiendo con Rayo Mcqueen, una versión que moviéndole los ojos pone cara de contento o enfadado. A Miguel le encanta esta opción y dice "mami, estoy muy enfadado, noooooo estoy muy contento" moviendole los ojos. Tambié tuvo un pijama de Bob Esponja, que por supuesto ha estrenado, "qué guapo Miguel Bob Esponja", y tuvo una supercaja de tractores y camiones, que han dormido en una perfecta fila.

Otro superregalazo es el que Anabel y Fátima han realizado, se trata de un precioso cuento para él, con sus temas favoritos que estoy segura le va a encantar, soy muy consciente del tiempo que les ha llevado hacerlo y la ilusión que le han puesto. Aquí os dejo el cuento, para que veáis que chulísimo ha quedado.

El barco que quiere volar pictos

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Gracias a todos de corazón por hacer que Miguel esté tan feliz.

Nuevo Blog de cuentos y canciones con Pictogramas

2011-01-28T10:41:00.008+01:00

El mundo de los blogs sigue creciendo... Como sabéis hay un montón de materiales en los diferentes blogs, y siempre vas de aquí para allá, cogiendo un cuento de aquí, una canción de allá, unas actividades de otro sitio... A Anabel se le ocurrió crear un blog a modo de biblioteca de cuentos y canciones con pictogramas, así que todas las chicas nos lanzamos con esta idea. Después del super curro de Esther, que es la más informática de todas y de las aportaciones de todas las demás, el blog está listo para ser visitado y si queréis también ampliado. Si tenéis cuentos adaptados y queréis que los publiquemos en el blog, podéis contactar con cualquiera de nosotras. Este nuevo blog va a ser una estupenda herramienta para mamis y profesionales.
Visitadlo y disfrutadlo.

Apoyando a ARASAAC

2011-01-20T07:31:00.009+01:00

Arasaac se presenta a la XIII edición de los Premios de Internet.
Creo que es más que justo que apoyemos su candidatura, ellos nos han facilitado mucho las cosas con todo su trabajo. Por si algún incauto aún no los conciera aquí os dejo su enlace
Para ir directamente a la candidatura y votar tenéis que pinchar aquí

3 de diciembre DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL

2010-12-03T09:41:00.003+01:00

Esther Cuadrado ha editado este estupendo video con pictogramas para conmemorar este día, para que nadie se olvide que los deberes no están hechos. El mensaje es claro queremos INCLUSIÓN, queremos una escuela para todos y formar parte de esta sociedad con los mismo derechos que cualquiera.

Dificultades del lenguaje ecolálico

2010-11-23T06:52:00.003+01:00

Hay personas como Miguel que utilizan las ecolalias de manera funcional para comunicarse. Miguel aprende el lenguaje por repetición, asocia una serie de palabras a una situación y la utiliza cada vez que se da esa situación, haciendo su lenguaje útil y funcional. Sin embargo este escaso razonamiento del lenguaje trae algunas dificultades. A veces es fácil olvidar que su lenguaje no es como el nuestro, que sus conceptos no están creados sobre la misma base que los nuestros, el hecho de que aprenda por repetición, es positivo en tanto que aprende, pero hay que ser muy cuidadoso en como se expone la información para que no lo aprenda de forma erronea.
Miguel tiene algunos conceptos creados, en general son los más sencillos, pero estos conceptos nos son tan estables como en los neurotípicos.
El crea conceptos dotándolos de significado adquirido por la experiencia repetida, no por razonamiento, por lo que es fácil sin darnos cuenta cambiar un significado. Un ejemplo que nos ha ocurrido ultimamente es que al despertarlo por la mañana yo solía decir "levanta Miguel que ya es de día" siempre utilizándo la acción levantarse. Él la entiende bien e incluso la ha generalizado bien y sabe que uno puede levantarse de la cama, del suelo, de la silla... Pero el otro día se me acercó a la silla donde estaba y me dijo "mami despierta" estirando de mi para que lo acompañara. Me extrañó pero después de escuchar en diferentes situaciones esto mismo, he comprendido que ha dado el mismo concepto a dos palabras diferentes. Pensando en cómo cometía ese error después de años haciéndolo bien, la conclusión es que mi error es que por la mañana ya no solo digo levántate, si no también despierta. Él suele generalizar mucho, incluso más de la cuenta, lo que le lleva a diversos errores. En este caso me doy cuenta de que algo que pensaba que comprendía y de un concepto que pensaba que estaba claro, no era así. Miguel ahora no distingue despertarse de levantarse y es capaz de utilizarlo indistintamente. Lo que me lleva a concluir que su lenguaje depende muchísimo del nuestro, del de las personas que estamos continuamente con él. Respecto a la creación de conceptos parece que no están acabados de crear, hace una aproximación al concepto pero no los cierra y eso hace que tenga estas confusiones.

Esther Cuadrado en Capacitalia

2010-10-26T07:08:00.003+02:00

Esther Cuadrado estuvo en Capacitalia, representó perfectamente a todas las familias que diariamente luchamos por que la inclusión sea un derecho cumplido. Presentó la ponencia que ya avanzamos en el blog de la Plataforma España Inclusión. Dijo todas las verdades que ya conocemos, contó como es de verdad la Inclusión, a costa de nuestros niños y de padres y madres que no se conforman con el simple acto de presencia en la escuela ordinaria. Esther defendió los intereses de todos los niños con Diversidad Funcional, sus Derechos Humanos, y fue la mejor representante que podíamos tener. Desde aquí muchisimas gracias a Esther y a todo el trabajo de la Plataforma. Es gratificante ver que todo el trabajo realizado y todo el apoyo recibido va siendo cada vez más público, es gratificante ver cómo nuestras voces son escuchadas. Os dejo aquí los enlaces a los videos de la ponencia de Esther.

Plataforma España Inclusión en Capacitalia

2010-10-18T07:16:00.004+02:00

El próximo día 21 de octubre, la Plataforma Inclusión en el Pacto educativo de Estado, ahora Plataforma España Inclusión, participa en CAPACITALIA, el primer salón nacional sobre la capacidad, en la mesa sobre inclusión educativa.

Como siempre, trabajamos desde y con el convencimiento de que la Plataforma España Inclusión somos TODOS, por eso, os pedimos vuestra colaboración. Hemos abierto un espacio en el que podéis realizar vuestras aportaciones a la ponencia que defenderemos en CAPACITALIA.

PONENCIA.

Gracias a todos por vuestro apoyo y colaboración,

Inma Cardona, Eva Reduello, Esther Cuadrado, Cuca da Silva.

Por otra parte, hemos analizado el borrador del nuevo PLAN DE ACCIÓN
INTEGRAL PARA AS PERSOAS CON DISCAPACIDADE DE GALICIA, 2010-2013 de la Xunta de Galicia, y hemos elaborado un documento de alegaciones. Más información en la página de la PLATAFORMA.

Miguel, premio especial en un concurso de dibujo

2010-09-25T08:29:00.018+02:00

El pasado Junio, el CERMI Comunidad Valenciana junto con la Fundación Carrefour convocaron una jornada de inclusión llamada "Capacitados para cuidar el medio ambiente", en la que participaban niños con diversidad y sin ella, realizando una visita al Bioparc de Valencia y finalizando con un concurso de dibujo, de escultura en plastilina o de redacción. Miguel participó en la convocatoria de dibujo. Y bien, Miguel ha sido premiado con un Primer Premio con Mención Especial. Nos sentimos muy emocionados con este premio, los hermanos de Miguel, estaban muy contentos, y muy orgullosos de su hermano. A Miguel se lo contamos y lo mejor que entendió fue premio y regalo, así que también él se puso muy contento.

Ayer fue la entrega de premios y Miguel estuvo allí en compañía de toda la familia, abuelo, tíos, primos y por supuesto papis y hermanos. Los premios los entregaba el presidente del CERMI CV, la Fundación Carrefour y el Director General para las personas con discapacidad y dependencia. Al acabar el acto nos invitaron a una merienda en McDonalds.

El premio fue un diploma y un MP5 con TDT, estupendo regalo pensando en Miguel, que todas estas maquinas le encantan.

Estamos muy orgullosos de nuestro hijo, nos encantan las jornadas de este tipo en las que participan los niños sin diferencia por su diversidad, en las que Miguel demuestra continuamente que si puede!!!!
¡¡¡Viva la inclusión!!!!!
Os dejo la imagen de su dibujo, por si no lo veis bien son sus vehículos favoritos, un barco y un tren, un muñeco que supongo será él, cerca de lo que más le gusta y mucho sol.

Absurdos

2010-09-13T07:14:00.002+02:00

La dificultad para hallar absurdos es bien conocida en los niños con autismo. Los absurdos son incongruencias, por lo que es necesario cierto nivel de razonamiento para poder detectarlos y comprenderlos. Pueden ser verbales o visuales. Evidentemente los visuales ofrecen menos dificultad que los verbales, un ejemplo sencillo de un absurdo visual sería una imagen donde aparece una puerta y alguien intentando abrirla con la llave del revés, o una persona que mete un zapato en un horno, etc. hay infinidad de ejemplos. Cuando pasamos a los absurdos verbales la cuestión se complica, requiere cierto dominio del lenguaje y como ya he dicho está muy implicado el razonamiento verbal. Ejemplos de absurdos verbales podrían ser "Cuando nieva me pongo el bañador", "las sillas son para comer" etc.
Detectar absurdos es una actividad habitual que se hace en las sesiones de logopedia. Miguel siempre ha presentado muchas dificultades en este tipo de actividades, hace dos cursos que es capaz de detectar los absurdos visuales cuando éstos son muy exgerados, sin embargo sus grandes dificultades de razonamiento le impiden de momento detectar los absurdos verbales. Pero en este sentido hemos dado un pasito más. Está elaborando absurdos con intención y además con la finalidad de provocar la risa en el otro. En una reunión familiar de este verano, empezó a decirle a su hermano "Roberto es la abuela" y se moría de la risa, su hermano siempre le sigue mucho el juego, con lo que Miguel tiene la juerga asegurada. Al ver que todos nos sorprendimos y reimos de esa afirmación, empezó a hacerlo con el resto de personas, manteniendo únicamente la estructura de la frase "abuelo es mamá", (me parece muy relevante que no sólo cambie una palabra de la frase, si no las dos palabras principales, para él es todo un reto). Siempre buscando el refuerzo de toda la familia, hacía la frase y esperaba a que rieramos. Después decía el absurdo en negativo "la abuela es mamá" - "Mamá nooooooo" Como confirmando que reconocía el error.
Más adelante, también este verano, se dio cuenta de que tenía más opciones y empezó a jugar con el lenguaje de otra manera. A Miguel le encanta la música y cantar las canciones, así que decidió utilizarlas para crear absurdos, así decía "Susanita tiene una farmacia" (por un ratón). Eso sí no respetaba la rima en absoluto, lo cual le ayudaba a reconocer mejor el absurdo, los primeros días seguía dándonos la pista, "farmacia nooooooo", pero últimamente ya sólo se ríe después de decirlo. Si no le contestamos insiste con una pícara sonrisa.
He de decir que este tipo de juegos los hace principalmente con sus hermanos, Inmita se monda cada vez que Miguel lo hace, y esa risa es su mejor refuerzo. La naturalidad en la convivencia con sus hermanos ayuda a que Miguel desarrolle esa espontaneidad que a veces se oculta.
De momento no reconoce muchos absurdos verbales, pero este paso es de gran importancia para que sigamos avanzando en el pensamiento y lenguaje de Miguel.

Hipopótamo

2010-06-20T09:26:00.003+02:00

"Mami, hipopótamo", qué dices Miguel, has visto un hipopótamo? "mami, hipopótamo" Miguel no hay ningún hipopótamo. "Mami, hip, hipopótamo, hip, hip" Ahhhh Miguel tienes hipo!! Cara relajada, "hipopótamo"
Me gusta la perseverancia de Miguel para que le entendamos, en esta ocasión primero con cara de tonta porque no entendía nada, después muerta de la risa. No se explica siempre como un libro abierto, pero si lo entreabre todas las veces que haga falta para que le entendamos.

Más sobre la Plataforma

2010-06-02T07:58:00.006+02:00

Queridos amigos,
Tenemos muchas cosas buenas que contaros, intentaremos hacerlo de la forma más clara y sencilla posible, así que iremos por partes.

PARTE 1.- El grupo Parlamentario Popular ( tal y como se comprometieron los parlamentarios en la reunión que mantuvimos con ellos el pasado 16 de febrero en el Congreso de los Diputados,) ha presentado una proposición no de ley en el Congreso de los diputados en la que se recogen los planteamientos de la Plataforma. Una proposición no de ley es un requerimiento del Parlamento al Gobierno, para que intervenga en un asunto. Es muy importante que la proposición se apruebe, y si fuese por unanimidad mejor que mejor. Por eso os pedimos que os dirijáis a los parlamentarios instándoles a que se vote con responsabilidad, ya que estamos hablando de derechos humanos, nosotras ya lo hemos hecho.

AVISO: ACABAMOS DE RECIBIR UN CORREO DE INMACULADA BAÑULS EN EL QUE NOS ACLARA QUE
"Por vuestros correos deduzco que no hemos explicado bien que la Proposición No de Ley presentada por nuestro Grupo Parlamentario fue debatida en la Comisión de Educación el pasado miércoles. Tras el debate y después de pactar una enmienda transaccional, fue aprobada por el resto de los Grupos por unanimidad.

Enlace a la PNL.
Enlace a la Carta para los Diputados.

PARTE 2.-Como todos sabéis, el Pacto social y político por la educación no se firmó por falta de consenso político, a pesar de lo cual, el Ministro se comprometió a llegar a acuerdos para poner en marcha los objetivos recogidos en el pacto. El pasado 25 de mayo, en la Conferencia Sectorial de Educación, se han dado los primeros pasos. Este es el documento de la Conferencia Sectorial enlace. Las alusiones a la educación inclusiva son vagas e imprecisas, sobre todo en comparación con el documento del Pacto (enlace) pero sí que podemos decir que en este documento, que es un documento inicial de trabajo, aparece recogida una de las principales aspiraciones o peticiones de la Plataforma: que se establezcan programas de inversión directa en los colegios (gobierno central+comunidades autónomas) orientados a los niños con diversidad. Y esto es lo que se contempla con la extensión del plan PROA. Con una partida presupuestaria total de 500 millones de euros. Nos hemos dirigido al presidente del CERMI, organización interlocutora en la Conferencia sectorial de educación, os dejamos la carta enlace.

PARTE 3.-Este apartado podemos denominarlo Orden de Ceuta y Melilla- carta de presidencia del Gobierno. Además de manifestar nuestro malestar por escrito tanto a Presidencia del Gobierno como al Gabinete de Ministro de educación, como ya os habíamos contado, recibió Inma una llamada del Gabinete del Presidente, para interesarse en saber qué había pasado, evidentemente se les remitió de nuevo la carta firmada por el propio Jefe de Gabinete de Zapatero. Qué medidas hemos tomado a este respecto: Denuncia ante el Comité de peticiones del Parlamento Europeo. Redactamos la siguiente entrada explicando este punto. Enlace. Os animamos a enviar vosotros también esta denuncia y a denunciar también la situación de vuestros hijos. Carta a los Presidentes de la Confederación Autismo España, CERMI y FEAPS, informando de la situación e instándoles a tomar las medidas legales oportunas en relación a la Orden de Ceuta y Melilla. Enlace.

Y os preguntaréis ¿ a mi en qué me influye la Orden de Ceuta y Melilla? Sencillo: las Comunidades autónomas se dedican a copiar y pegar, por lo que es muy probable que en cualquier Comunidad Autónoma nos encontremos con algo igual o muy parecido.

Saludos a todos,
Eva Reduello, Inmaculada Cardona, Cuca da Silva, Esther Cuadrado.

Generalizaciones en el lenguaje

2010-05-28T07:55:00.013+02:00

En concreto voy a comentar sobre la formación de nuevas palabras y como las personas con autismo buscan estrategias para ello. Como ya he comentado en anteriores entradas, las personas con autismo tienen dificultades con el aprendizaje implícito, especialmente el referido al lenguaje, les cuesta extraer las reglas que utilizamos para la formación de las palabras, para concordar género y número, para conjugar los verbos, etc.
Además se añaden las dificultades de generalización, conocidas por cualquiera que haya leido algo sobre autismo.
Pues bien ¿como enseñar de manera explícita la concordancia del género? Es cierto que algunos niños superan estas dificultades con cierta facilidad, quizá un buen nivel cognitivo ayude a que estos aprendizajes no sean tan costosos. Sin embargo hay un gran número de niños cuyas dificultades en lenguaje, les llevan a necesitar mucha más ayuda. En el caso de Miguel, este aprendizaje es memorístico, se ayuda de las ecolalias, en las palabras que utiliza habitualmente la concordancia de género es correcta, pero cuando se trata de palabras nuevas antepone cualquier artículo, sin tener en cuenta ninguna regla, ni siquiera esa que usan algunos niños pequeños de "todo lo que acaba en a es femenino". Si dice "un vaca" le corregimos, le volvemos a corregir y así en diferentes ocasiones, hasta que él lo registra como "la vaca" o "una vaca" y ya no vuelve a confundirse. Pero sigue sin entender el concepto de género, sigue sin concordar bien las palabras, esa dificultad para extraer reglas la mantiene.
Muchos niños cuando inician el lenguaje oral utilizan el infinitivo: dormir, comer, jugar... para todo, no conjugan el verbo, después poco a poco lo van haciendo, utilizan el gerundio y las formas más simples del verbo, para pasar a una conjugación adecuada. Miguel empieza a conjugar algunos verbos, algunos correctamente y otros... pues ha elaborado una regla propia, en ocasiones conjuga verbos y en otras conjuga cualquier palabra. ¡Bien, por el hecho de que ha elaborado una regla! aunque no sea la correcta, ha sido capaz de extraer algo común que podría ayudarle a hablar mejor. Un ejemplo de esto es la conjugación de la interjección "venga". Si Miguel está jugando y no quiere venir a comer, le llamo, le insisto y le digo, "vengaaa, a comer" él me responde "No vengues". Evidentemente es incorrecto, gracioso, pero incorrecto. Pero la importancia que esto tiene es que está creando lenguaje y está creando reglas para manejarse. Es un gran paso que principalmente aprecia quien lo tiene muy cerca, conoce sus dificultades y el esfuerzo que hace por superarlas y en general cualquiera que conozca el autismo y las implicaciones que conlleva en el lenguaje.
Siguiendo con las dificultades, es muy complejo enseñar la diferencia entre alguien y nadie, fijaros lo complejo, Si entro en la habitación de Miguel y jugando al escondite digo ¿no hay nadie?, él responde "si hay nadie". Lo fácil sería pregunar ¿hay alguien? seguro que Miguel respondería correctamente, pero se trata de que aprenda más cosas, no sólo de que no se equivoque. Esto mismo le ocurre con términos parecidos como algo-nada, alguno-ninguno, términos que en positivo tienen una forma y en negativo tienen otra. Esta regla utiliza conceptos que Miguel no tiene adquiridos como "positivo y negativo", así que habrá que inventar un modo adaptado para que pueda entender.

Cuando nuestro aprendizaje es el standard que fácil es todo y que poca importancia damos a los diferentes términos, pero cuando se presenta alguna dificultad y analizas cada uno de los términos, valoras la complejidad del lenguaje, lo rico que es y lo dificil que es dominar todas las opciones.

Plataforma Inclusión en el Pacto educativo de Estado. Últimas noticias.

2010-05-13T07:58:00.001+02:00

No sabemos qué contaros. Nos movemos entre la perplejidad y la indignación.Estábamos contentas con el contenido del Pacto, a la espera de ver las posibilidades de que se llegase a algún tipo de acuerdo en materia de inclusión educativa, pero reiteramos que nos pareció un documento modélico, en cuanto a inclusión educativa, se llegase a materializar en proyectos concretos, como parece que hay intención, o no. Esta satisfacción se la hicimos llegar al gabinete del Ministro de educación, junto con nuestro agradecimiento, correo que fue respondido por el Gabinete en un tono muy cordial.Hasta aquí todo correcto, con las incertidumbres de la no firma del pacto, y de la coyuntura económica y política en la que está el país. Recibimos la carta de Presidencia que publicamos en el siguiente enlace.

Todavía no salimos del asombro. El Jefe de Gabinete del Sr. Zapatero nos dice que la “descentralización de la gestión educativa de nuestro país” hace imposible el cumplimiento de los derechos fundamentales de nuestros hijos, de sus derechos humanos. Esto se puede explicar de forma sencilla, sin necesidad de recurrir a “enrevesados” planteamientos jurídicos. El artículo 27.2 de la Constitución dice que la educación tendrá por objeto el pleno desarrollo de la personalidad humana en el respeto a los principios democráticos de convivencia y a los derechos y libertades fundamentales. Presidencia del Gobierno nos dice que no puede garantizar los mínimos para que nuestros hijos puedan desarrollarse como personas, en igualdad de oportunidades que sus compañeros. Para rematar la carta, nos hacen partícipes del desarrollo que el Ministerio ha realizado para Ceuta y Melilla. Enlace. Son los únicos territorios con competencias plenas del Ministerio, si bien es cierto que las comunidades autónomas tienden a tomar como referencia para desarrollar su legislación, lo que hace el Ministerio. Este desarrollo, relativo a Ceuta y Melilla, se ha publicado de forma paralela en el tiempo a las negociaciones del Pacto Educativo: estamos perplejas. Todo parecido con los principios de la LOE , la Convención sobre los derechos humanos de las personas con discapacidad, y con el propio documento del Pacto, es pura coincidencia. Nos preocupa mucho que desde el Ministerio en los territorios dónde tiene competencias plenas, lleve a cabo este tipo de regulaciones, que el “estilo” de esta Orden se contagie a las regulaciones de las Comunidades Autónomas, y sobre todo que este peculiar concepto de inclusión educativa se traslade al Plan Nacional de reactivación de la educación inclusiva. Nos preocupa y mucho. ¿Qué podemos hacer como Plataforma? Pues seguimos pensando que la fuerza está en vosotros. Estamos estudiando las posibles fórmulas de denunciar la situación ante organismos internacionales.
Os pedimos que hagáis llegar ( y que pidáis a vuestros familiares y amigos que también lo hagan) la carta que hemos preparado, junto con vuestra opinión personal, a Presidencia del Gobierno y al Gabinete del Ministro de Educación.
Esta es la respuesta que hemos elaborado como Plataforma. Enlace.

DÓNDE DIRIGIRSE
Buzón del Ministerio de Educación. Enlace.
Buzón de Presidencia del Gobierno. Enlace.

El espacio para escribir en los buzones es limitado, por lo que os recomendamos que pongáis el enlace de la carta respuesta de la Plataforma. http://www.scribd.com/doc/31279036/respuesta para poder incluir vuestras opiniones personales.

Pacto Social y Político por la Educación”, UNA OPORTUNIDAD PARA LOS DERECHOS HUMANOS

2010-04-24T08:17:00.004+02:00

Queridos amigos,

Hemos analizado el documento de Pacto educativo de Estado. Como primer documento , os adelantamos un resumen de los aspectos que nos han parecido más relevantes.

Estamos muy contentas, más allá de ver recogidas nuestras propuestas como Plataforma, celebramos la apuesta clara del Gobierno y del Ministro de Educación por una educación digna, acorde con los derechos humanos de los escolares españoles con diversidad funcional.

Confiamos en la altura de miras de los distintos partidos políticos, sindicatos y demás agentes sociales intervinientes la firma del Pacto Social y Político de la Educación. Apelamos a su responsabilidad, consideramos imprescindible la firma de acuerdos que garanticen una educación de calidad y en igualdad de oportunidades para nuestros hijos, y entendemos que deben llegar a acuerdos, porque estamos hablando ni más ni menos que derechos humanos.

Queremos agraceder la confianza y el apoyo de todos los firmantes de la campaña de firmas, casi 5000 cuando escribimos estas líneas, integrantes del grupo de facebook, 2328, a las distintas organizaciones que han suscrito la iniciativa, al grupo Contra los Mitos del autismo, a Autismo de la A a la Z. En definitiva, a todos los que han contribuído con su apoyo a que el derecho a la inclusión educativa, a la igualdad de oportunidades, impregne el Pacto de Estado.

Gracias a todos, seguimos pensando que entre todos SÍ PO-DE-MOS, a la vista está, seguimos trabajando.

Inma Cardona, Esther Cuadrado, Eva Reduello, Cuca Da Silva.

Al hilo de las dos caras del autismo

2010-04-19T09:19:00.006+02:00

Algunos sabéis de la polémica suscitada al hilo del video Las dos caras del autismo. Para los que no lo sepáis os comento que ha surgido después de que en el blog Hasta la luna de ida y vuel...ta se publicara el video Las dos caras del autismo. Cuando vi este precioso video, entendí que las dos caras hacían referencia a las personas con autismo y a sus familias. No entendí que hicieran referencia a dos tipos de personas con autismo, las de alto funcionamiento y las de bajo funcionamiento. De hecho en el video no aparece el CI de cada niño, sólo su cara sonriente.
Es cierto que el autismo se da en un abanico muy diverso de personas, a mi personalmente el término retraso mental me chirría así es que no lo voy a usar, prefiero hablar de dificultades de aprendizaje. Existen personas con autismo con grandes dificultades de aprendizaje y existen personas con autismo cuyas dificultades no son tan grandes. Pero tienen en común el estilo de pensamiento, que cómo sabéis es un estilo muy particular y no comparable con el neurotípico. No se puede decir que porque una persona tenga grandes dificultades de aprendizaje no tenga autismo, ni que pesen más las dificultades que el estilo de pensamiento. Habrá personas con grandes dificultades de aprendizaje que no tendrán autismo asociado y habrá otras que si, ninguna de ambas es mejor ni peor, el conocimiento de su autismo nos va a ayudar a darle las herramientas necesarias para su mejor evolución.
Recuerdo una conferencia a la que asistí donde el ponente decía que por un lado va el nivel cognitivo y por otro el nivel de autismo, que la relación no es lineal. Se puede creer, incluso para nuestro pensamiento parece lógico, que a mayor nivel intelectual, menor nievel de autismo y a la inversa, pero esto no es cierto. Existen muchas personas con muy buenos niveles cognitivos que sin embargo tienen grandes dificultades en flexibilidad y en la relación social. Así mismo existen personas con bajos niveles cognitivos cuyos niveles de flexibilidad e incluso de relación con el entorno no son tan grandes, pero que si mantienen un estilo de pensamiento concreto, característico del autismo.
Por supuesto existe un gran número de personas con autismo con buenas capacidades de aprendzaje y además cuya flexibilidad no es tan estricta como en otros casos. Estupendo por ellos!
Es momento de unión no de separación, todos unidos conseguiremos que se respeten sus derechos.

En cualquier caso volviendo al tema del video, creo que la visión que ofrece es la positiva, TODAS las personas con autismo tienen derecho a que se crea en ellas, se que algunas situaciones son muy complicadas, pero hay que buscar esos momentos en que la persona es feliz y sólo eso ya te hace sentir bien, quizá sea una mirada, quizá sea parar una estereotipia, o quizá dejarse querer. La cuestión está en que el video de Maite ofrece la visión positiva, no la victimista que tan poco ayuda a las personas. Creo que las familias que se han quejado, deberían hacerlo de manera pública, exponiendo porqué no están conformes, quizá desde nuestro punto de vista les podamos explicar porqué defendemos la visión positiva, creo que en ningún caso deberían atacar a Maite, al fin y al cabo es una madre como ellos, con un peque por el que ha llorado como muchas, y por el que lucha día a día.
Por otra parte también es cierto que hay muchos casos de autismo con alto funcionamiento, yo me alegro profundamente por esos casos, niños que aprenden como esponjas, es estupendo!! Si mi hijo no aprende de esa manera, no siento envidia, porque respeto a Miguel, a sus condiciones y lo quiero tal y como es, cuantas más personas de alto funcionamiento haya, más nos podrán ayudar a entender su pensamiento y seguro que esto servirá para ayudar a los que tiene mayores dificultades. Mi total a apoyo a Maite y a todo el trabajo y la difusión que hace a través de Hasta la luna de ida y vuel...ta

Las referencias

2010-04-15T07:37:00.003+02:00

Cualquiera que sepa un poco de autismo, conoce la importancia de las referencias para las personas con autismo. Su comprensión de entornos, de situaciones..., en general diferente a la nuestra, hace que las referencias tanto de personas como de otras cuestiones adquieran mucha importancia para su tranquilidad. Su resistencia al cambio, también está implicada en la cuestión, su falta de predictibilidad hace que debamos ver las referencias como necesarias. En ocasiones hay quien piensa , "debe acostumbrarse a estar con cualquiera, debe acostumbrarse a ir a cualquier sitio, tiene que aceptar los cambios como el resto..." Pero esto no es tan sencillo, no es una cuestión de voluntad. Yo no estoy de acuerdo con que "deba acostumbrarse..." Evidentemente en la vida se dan muchas situaciones que no se pueden controlar y la persona con autismo pasará por ellas, por más que intentemos controlar el entorno, pero hay que trabajar no para que se acostumbre al cambio, si no para que encuentre estrategias para no sufrir en esos cambios, para ser capaz de autorregular su conducta, en definitiva para llevar estos cambios de la mejor manera posible.
En el caso de Miguel, en estos días festivos hemos salido de viaje, hemos cogido una casa rural y hemos estado fuera 4 días. Miguel es un niño bastante flexible, que se suele adaptar bien a entornos diferentes y que acepta bastante bien los cambios. Sin embargo estas vacaciones le han costado un poco más. Sus referencias personales las tenía completas, tanto padres como hermanos estábamos con él, lo cual ya le supone cierta tranquilidad. Lo que cambió fue su referencia del entorno, era una casa nueva, en un entorno nuevo. Miguel empezó el viaje muy contento, le anticipamos que iríamos al monte (concepto que entiende y que le encanta), a la casa del monte. Cuando llegamos exploró todo y se mostraba contento, pero al llegar la noche decía "a casa con la mamá", una y otra vez. Le explicamos que dormiríamos allí, cual sería su cama y que estaría con Roberto, su hermano mayor. Miguel por un momento lo entendía y aceptaba, pero al poco insistía "a casa con la mamá". Llegó la noche y se acostó sin problemas, durmió de un tirón y al levantarse empezó a repetir constantemente "y después a casa con la mamá". Le explicamos que a casa con la mamá iríamos el viernes, repetimos los días de la semana que es su mejor referencia temporal y al llegar el viernes le decíamos ... y el viernes a casa con la mamá.
Él lo pensó, y entendió un poco lo que pasaba, entonces cambió su frase y decía "el viernes a casa con la mamá" cada 10, 20 minutos. No tuvo ninguna rabieta, aceptaba el tener que estar en la casa, aceptaba las excursiones e incluso estaba contento y lo pasó muy bien, pero insistía en que le confirmaramos lo del viernes. Cada vez que el decía la frase te pedía una confirmación, si no se la dabas e intentabas ignorar la conducta, él insistía más y se agobiaba, con lo que era mejor decirle, "sí Miguel, el viernes..." y eso le tranquilizaba unos minutos.
Cuando Miguel era más pequeño y salíamos de viaje nunca mostró tanta necesidad de referencia. En el último viaje a Galicia, lo dijo en varias ocasiones, pero nada comparable a esta última salida.
Estos días hicimos una excusión a un parque precioso en el monte, La Hunde. Era pleno monte con un río, y muchísimos árboles, estos lugares junto con la playa son los favoritos de Miguel. Cómo siempre que salimos llevó sus barcos y estuvo mucho tiempo jugando en una especie de cascada, mirando como el barco caía, lo volvía a recoger y otra vez, este tipo de juegos son sus favoritos en donde observa con mucha atención el recorrido. Mi hermana que también estaba en este viaje decidió probar suerte y cuando Miguel más entusismado estaba le dijo: Miguel, ¿a casa con la mamá? rápidamente contestó, a casa con la mamá NOOOO. Pero esto duró poco, en cuanto subimos al coche, de nuevo pidió su confirmación.
Al llegar a casa no hizo ni dijo ninguna cuestión relativa a esto, ya estaba en casa y sobraba decir nada.

Seguimos en el camino

2010-04-03T08:48:00.002+02:00

La celebración de esta año del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo ha sido muy emocionante, con diferentes actos que nos han permitido hacernos más visibles, una mesa informativa en el centro de Valencia, una jornada de fiesta para los niños en el río, el Palau que se vistió de azul... La organización de todo ha sido casi lo más emocionante, con la esperanza puesta en hacernos visibles, en llegar a las familias y difundir la visión positiva. Creo que lo hemos conseguido, hemos dado un pasito más para conseguir que la sociedad sepa cómo son nuestros niños, hemos hablado de ellos con orgullo, hemos reclamado sus derechos, hemos acogido a nuevas familias, hemos sentido la comprensión de algunos ajenos a este mundo, en definitiva hemos difundido sobre el autismo.
Ahora que el día mundial ya ha pasado hemos de seguir haciéndolo, quizá a otro nivel porque la prensa no nos dejará titulares, ni saldremos en la tele como estos días, pero la labor no acaba nunca, seguiremos difundiendo en nuestro entorno, defendiendo los derechos y luchando porque sean ciudadanos de primera categoría.
Miguel ha vivido esta jornada como cualquier otra, a él no le importa que se hable de autismo, porque no sabe lo que es. Él sabe otras cosas, sabe con quién le gusta estar, a qué quiere jugar, dónde quiere ir, qué no quiere hacer, y eso no es poco.
A veces cuando hablo de Miguel, cómo no me baso en compararlo con nadie, si no en su propia evolución, y ha sido tanta... creo que debo ponerlo por las nubes, de vez en cuando la realidad me pega algún toque. Ayer me pasó y... es duro. Sigo siendo la madre más orgullosa del mundo, valoro cada esfuerzo que hace Miguel por aprender, por entender, por controlar su conducta, por compartir... y eso va a ser lo único importante. Ayer presentaron a Miguel a una jovencita con autismo, pero Miguel le dio un beso y no le hizo caso, ella para explicar esta reacción de Miguel me dijo, "Miguel tiene autismo como yo, pero creo que él es más infantil", con eso me quedo, seguimos en positivo.

Defendiendo la dignidad de las familias y las personas con autismo

2010-03-25T06:31:00.004+01:00

Hace unos días aparecía en la red una información sobre un Foro de Autismo promovido por la Asociación Mundial de Psicoanálisis, podéis ver la información en este enlace.
Con afirmaciones tales como "A la ideología dominante la llamamos ciencia", "el autismo es una manera límite del ser hablante de situarse en el lenguaje y en el vínculo social". Me parece indignante que estas teorías que rechazan la evidencia científica y que culpabilizan en general a los padres sobre el autismo de sus hijos sigan teniendo algún signo de vigencia.
Como muchos sabéis en el estudio que hizo el Instituto Carlos III sobre tratamientos, el psicoanálisis aparece como "no recomendable".

Desde el grupo Contra los Mitos del Autismo enlace. hemos sacado un comunicado apoyando en todo su contenido al documento que han elaborado conjuntamente Confederación Autismo España y AETAPI, con el mismo motivo. Os pedimos que envíeis una copia de este comunicado a las siguientes direcciones:
•ASOCIACIÓN MUNDIAL DE PSICOANÁLISIS:
No encuentro el correo pero tiene una página de contacto, el enlace es http://www.wapol.org/es/global/Template.asp?Archivo=contacto.html
•ESCUELA LACANIANA DE PSICOANÁLISIS DEL CAMPO FREUDIANO
elp@ilimit.es
•INSTITUTO DEL CAMPO FREUDIANO DE ESPAÑA
secretaria@scb-icf.net
•FORUM DE AUTISMO
foroautismo@gmail.com

Texto del comunicado:
POSICIONAMIENTO DEL GRUPO “CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO” ante:
“Lo que la evaluación silencia. Un caso urgente: El autismo”
Escuela Lacaniana de Psicoanálisis del campo Freudiano
El Grupo Contra los mitos del autismo, integrado por 3.340 familiares y amigos de personas con autismo, comparte en su totalidad el documento redactado por la Confederación AUTISMO ESPAÑA y la asociación AETAPI ante las recientes noticias aparecidas en ciertas páginas y foros de Internet promovidas por la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis del campo Freudiano (http://www.foroautismo.com/manifiesto.htm y http://foroautismo.blogspot.com/) donde cuestionan la evaluación e intervención basadas en la evidencia en relación a los Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) e incluso la base biológica de su etiología.
La corriente psicoanalítica ha hecho mucho daño al autismo al fomentar todos los mitos falsos que la sociedad, lamentablemente, mantiene con demasiada frecuencia. Desde el Grupo Contra los Mitos del Autismo queremos dejar bien claro que estamos completamente en contra de estas teorías, que no aportan nada más que un terrible daño a las familias y a las personas con autismo y se empeñan en culpabilizarnos a los padres de algo que está altamente demostrado que es neurológico.
Citamos a continuación el documento de la Confederación AUTISMO ESPAÑA y AETAPI que compartimos en su totalidad:
“En la actualidad existen muchas evidencias sobre el origen orgánico de los TEA, si bien este trastorno no se debe a una única causa. Existen muchos estudios que han demostrado asociaciones con marcadores genéticos, pero también con circunstancias epigenéticas y ambientales (exposición durante el embarazo a ciertos virus, fármacos y otros factores prenatales y perinatales). También existe un substrato morfológico cada vez más evidente con alteraciones en la arquitectura cerebral en los casos de TEA.
Es obvio, y la experiencia así lo demuestra, que no es fácil diagnosticar un caso de TEA durante los primeros meses de la vida, incluso en presencia de signos muy evidentes. La sospecha en una de estas situaciones, debe ser seguida de una vigilancia y observación cuidadosa así como la utilización de herramientas diagnósticas validadas y la opinión de profesionales con mucha experiencia. Cualquier intento de diagnosticar a una edad inferior a los 12 meses de edad e incluso por debajo de los 18 meses, debe evitarse, salvo que se trate de personas de alto riesgo y siempre con los criterios mencionados anteriormente. El proceso no debe finalizar únicamente con la identificación del diagnóstico, sino con una descripción detallada de las competencias y necesidades de la persona, basada en una evaluación individualizada, objetiva, que ponga de relieve su singularidad y que proponga los objetivos más apropiados para el desarrollo de sus habilidades.
El equiparar el proceso de evaluación con el paradigma de falsa creencia no muestra sino una gran desinformación sobre cómo se realiza el proceso de evaluación cuando se aplican criterios de buenas prácticas. Estos criterios recogen la necesidad de una evaluación adaptada a las necesidades de cada persona y que explore los distintos aspectos de su vida, tanto individuales como contextuales.
Por otro lado, el empleo de medidas de tipo cuantitativo no implica en ningún momento equiparar a las personas ni “anular sus diferencias”. Muy al contrario, supone el reflejo de una gran esfuerzo por conocer a las personas y poder darle a cada una la respuesta adecuada a las necesidades que plantea. El hecho de contar con medidas objetivas garantiza de hecho que la información que se obtiene refleja las diferencias derivadas de las características personales, y no de la libre interpretación del clínico en función de indicios no observables y, por tanto, tremendamente subjetivos.
La evaluación debe tener en cuenta las necesidades individuales en todo momento y adaptarse a ellas, de manera diferenciadamente para cada individuo, ya que cada persona, con o sin TEA, es totalmente distinta y única, y como tal se plantea el proceso de evaluación.
Otro aspecto destacable es el abordaje del tratamiento. En la actualidad, la intervención en los TEA se desarrolla de manera global, teniendo en cuenta que la persona (con todo lo que ello implica) es el centro de cualquier actuación. No se concibe una aproximación parcial a sus necesidades, sino integral, que considere además las características de su entorno y los apoyos de los que dispone en el mismo. La promoción de habilidades educativas adecuadas que desarrollen destrezas sociales y comunicativas, como destacan las guías de buenas prácticas, es fundamental y se considera una variable positiva de pronóstico.
Esta concepción de la intervención, cuyos principios se centran en mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias se aleja enormemente del “adiestramiento de la conducta”, o de la “simplificación de la complejidad del habla y del lenguaje humano a ejercicios de comunicación” que se plantea la Escuela Lacaniana, lo que refleja un desconocimiento absoluto sobre la situación actual de los modelos, recursos y servicios dirigidos a las personas con TEA y sus familias.
En la actualidad, las explicaciones y las terapias de tipo dinámico o psicoanalítico no han demostrado su eficacia, basada en parámetros científicos, en la intervención o el abordaje de los Trastornos del Espectro del Autismo. Muy al contrario, han proporcionado explicaciones que han creado angustias y culpabilidades en las familias al hacerlas responsables de su aparición.
Consideramos que el derecho de las familias a elegir el tratamiento que consideren apropiado para sus hijos e hijas debe estar basado en una información rigurosa y contrastada, que les permita hacer elecciones informadas. Por el momento, no existen datos de este tipo que permitan avalar el abordaje dinámico de los TEA, y sin embargo, sí se cuentan con datos científicos sobre la eficacia de otras intervenciones como las descritas anteriormente.
¿Puede ser ésta una información a obviar al defender el derecho a elegir libremente de las familias?. Ética y profesionalmente consideramos que no“.
Atentamente,
Grupo Contra los Mitos del Autismo http://www.facebook.com/home.php?#!/group.php?gid=95821494318&ref=ts

Las dos caras del autismo

2010-03-22T07:20:00.004+01:00

Un año más Mayte de Hasta la Luna de ida y vuelta. nos llena de emoción con este video para conmemorar el 3ºDía Internacional del Autismo. Mayte siempre sabe plasmar la visión positiva, nos muestra a niños felices que viven sus días con emoción, con intensidad, niños que solo necesitan que se les de la bienvenida y que no les cerremos puertas.
Además este año, muestra a las familias, para que se vea que somos tan felices como cualquiera, que el autismo forme parte de la familia, ya no es motivo de infelicidad, se aprende a convivir con él, se respeta y se lucha por los niños, eso si CON inclusión y SIN discriminación todo sería más facil.
Muchas gracias Mayte, de corazón.

CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO

2010-03-21T09:17:00.006+01:00

El próximo 2 de Abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el autismo.
Desde ASPAU queremos conmemorar esta fecha, estamos preparando varias actividades, montaremos una mesa informativa en La Plaza Los Pinazo de Valencia, el viernes 26 de Marzo, ya que el día 2 coincide con Viernes Santo. Allí estaremos todo el día informando y difundiendo sobre el autismo. Tenéis más información en el siguiente enlace
El resto de actividades están por confirmar, en cuanto tengamos la confirmación os informaremos de todo lo que hemos previsto.
Os animo a qué os acerquéis a la mesa y sobre todo desde donde estéis que difundáis sobre el autismo y sobre la visión positiva.

Por otra parte Autism Speaks ha lanzado la siguiente campaña, muy intereante y fácil para que todos podamos colaborar:

BIENVENIDOS A Light It Up. (Ilumina de azul)
En la noche del 1 de abril, el Empire State Building se iluminará en azul para aumentar la sensibilizació n sobre el autismo y para conmemorar el Día Mundial de Concienciació n sobre el Autismo el viernes, 2 de abril.
Estamos apuntando a que el mundo se ilumine de azul : Ciudad por ciudad, pueblo por pueblo - por la adopción de medidas para aumentar la concienciació n sobre el autismo en nuestras comunidades.
Otras cosas que usted puede hacer para Blue Light It Up

• Durante el mes de abril háblale a la gente sobre el autismo, si te lo piden.

• Cambia la imagen de tu perfil en Facebook a la de Light It Up logotipo azul y etiqueta al menos 10 de tus amigos.

• Publica en tu blog acerca de cómo esta "iluminación en azul" puede servir para aumentar la conciencia del autismo.

• Agregar el Light It Up logotipo azul a tu firma de correo electrónico, y escribe tus e-mails en azul!

• El 2 de abril llevar ropa de color azul y pide a tus compañeros de trabajo, de estudios y amigos que vistan de azul también. Toma fotos y añadirlas a nuestra galería.

!Gracias!
Más información:
http://www.lightitu pblue.org/
http://www.autismsp eaks.org/ press/light_ it_up_blue. php

La Plataforma Inclusión en el Pacto Educativo de Estado sigue trabajando. Últimas noticias.

2010-03-06T08:39:00.007+01:00

Como ya os hemos comentando, seguimos trabajando. Queremos contaros cómo van las cosas.

En el siguiente enlace tenéis el borrador del Pacto educativo en el que está trabajando la mesa sectorial de educación. El documento es del 25 de febrero, el último. Enlace.
Después de analizarlo, nos pareció más que insuficiente el desarrollo del objetivo 12, titulado educación inclusiva, diversidad e interculturalidad: derecho a la diferencia sin diferencia de derechos. Además, consideramos que la atención a la diversidad es una cuestión transversal, que afecta a todos los ámbitos o aspectos de la educación, por lo que consideramos imprescindible abordar todos los puntos de la propuesta de pacto social y político por la educación también desde esta perspectiva.
Hemos elaborado y enviado un documento de aportaciones, que lo tenéis en este Enlace.
Por otra parte, estamos expectantes ante las noticias de la propuesta del Ministro de Educación de modificación de 21 artículos de la Ley Orgánica de Educación (Enlace a la noticia), parece que las negociaciones del Pacto pueden derivar hacia modificaciones legislativas muy importantes.
¿Qué necesitamos?
Que enviéis correos electrónicos con el documento de aportaciones que hemos elaborado, y vuestra opinión y/o aportaciones personales. El objetivo es seguir siendo visibles. No podemos ser invisibles y menos ante posibles modificaciones legislativas importantes. Seguimos creyendo que juntos PODEMOS.
Ponemos a vuestra disposición una carta tipo, para facilitar los envíos. Enlace.

¿A quién?.
Presidente del Gobierno. Enlace
Ministerio de Educación. Enlace
En los siguientes enlaces tenéis las direcciones de correo electrónico de:
María Dolores de Cospedal. Secretaria General del PP. Enlace
Presidenta del Consejo Escolar del Estado. Enlace
Presidente de la Confederación española de madres y padres de alumnos. Enlace
Diputados. Enlace
Senadores Enlace
Federaciones de AMPAS, etc Enlace
Jesús Caldera Enlace
Os recordamos además que la campaña de firmas sigue abierta.
¡Gracias a todos!
Inma Cardona, Eva Reduello, Esther Cuadrado, Cuca da Silva.

LA EDUCACIÓN INCLUSIVA, UN DERECHO FUNDAMENTAL

2010-02-18T08:04:00.012+01:00

MADRES DE NIÑOS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL DEJAN CONSTANCIA DE ELLO EN SU VISITA AL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS

Las madres promotoras de la iniciativa "Inclusión en el Pacto Educativo de Estado", con el apoyo del Foro de vida independiente, presentaron el pasado martes en el Congreso de los Diputados el "Libro rojo de la educación española", que recoge múltiples testimonios de padres que cuentan los casos de discriminación educativa que sufren en los colegios sus hijos con diversidad funcional. Es un libro abierto -ya que se siguen recogiendo casos- que nunca debería haberse editado.

En las distintas reuniones mantenidas con los diputados de las comisiones para las políticas integrales de la discapacidad y educación de PSOE, PP, UPyD y CIU, las madres les han hecho partícipes de las medidas necesarias para la educación de los niños con necesidades educativas especiales en términos de dignidad y respeto a sus derechos humanos.

Todos han mostrado su interés y se han comprometido a trabajar y estudiar propuestas concretas para conseguir una educación en igualdad de oportunidades para todos los niños.

La plataforma valora muy positivamente todos los encuentros y consideran que se abre una vía de colaboración para contribuir a un plan nacional de reactivación de la Educación Inclusiva.

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE DERECHOS HUMANOS ¡YA!

Las reuniones en Madrid

2010-02-18T07:32:00.001+01:00

Volvemos muy cansadas, pero con una valoración muy positiva. Nos hemos reunido con UPyD, CIU, PSOE y PP.

Nos han escuchado, hemos podido explicar qué está pasando con nuestros hijos, qué educación NO están recibiendo,qué derechos NO tienen. Hemos podido exponer también nuestras propuestas y sobre todo hemos abierto vías de trabajo y entendimiento.

Se ha hablado de INCLUSIÓN en el Congreso de los Diputados y se va a seguir hablando, de eso nos encargaremos TODOS. El libro Rojo de la educación española está encima de sus mesas y sigue creciendo.

Todos los parlamentarios han coincidido en felicitarnos por nuestra campaña de comunicación, les hemos colapsado los correos electrónicos.

PO-DE-MOS es tiempo de seguir trabajando, el Plan nacional de reactivación de la educación inclusiva está pendiente, también el Plan nacional de autismo.

Los canales de comunicación y trabajo están abiertos. Son conscientes de las necesidades, y de su urgencia, y saben que es imposible: esto no va a parar. Es importante seguir siendo visibles, y eso se consigue solo con el apoyo e implicación de TODOS.

Necesitamos dos o tres días para recomponernos, organizarnos y publicar la documentación para que esté a disposición de todos. Seguiremos informando.

Gracias a todos los que han apoyado y trabajado en la sombra, en especial a Alejandro Picavea, miembro del FVI, que nos acompañó en esta ocasión, un lujo su compañía, su experiencia y sus aportaciones.

Inma Cardona, Eva Reduello, Marichu Moreno, Cuca da Silva, Esther Cuadrado.

Adelante con el Pacto Educativo

2010-02-14T08:52:00.002+01:00

El 16 de febrero Inclusión en el Pacto educativo de Estado se va al Congreso de los Diputados.
El día 16 de febrero, en el marco de la Iniciativa Inclusión en el Pacto Educativo de Estado, tenemos concertadas diversas entrevistas en el Congreso de los Diputados.

Gracias al apoyo y trabajo de todos podremos lo primero ser visibles, y presentar una batería de medidas urgentes que se deben tomar para garantizar los derechos humanos de nuestros hijos.

Señalaremos todos los derechos fundamentales que no se cumplen, garantizados tanto por la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, la Constitución y la ley orgánica de educación.

Explicaremos qué dotación y recursos mínimos se necesitan para garantizar en todo el Estado el derecho a la Educación Inclusiva.

Propondremos una serie de medidas que establezcan unos mínimos de las Comunidades Autónomas, y una vinculación de sus competnecias educativas en el respeto a los derechos humanos de nuestros hijos.

Pedimos que el Estado utilice los medios que tiene para vigilar y garantizar dichos derechos mediante el uso de medidas que ya existen, y que las Comunidades Autónomas vinculen sus desarrollos legislativos a los derechos humanos: la alta inspección educativa, la concertación de de politicas educativas y el establecimiento de programas de colaboración territorial. Y detallamos una serie de propuestas para que ser desarrollads mediante estos tres vehículos ya existentes.

Queremos agradecer el trabajo de todos. Todas y cada una de las 4447 firmas cuentan y mucho todos los pequeños mensajes que se pueden leer en la hoja de firmas, y siguen sumando.

Todas las personas y entidades que han enviado cartas, nos han hecho saber su apoyo han tomado iniciativas propias. Mil gracias. Y por supuesto gracias a los medios de comunicación que han contribuído a dar visibilidad a la iniciativa.

Gracias de corazón a todos los padres que han enviado el testimonio de lo que está pasando con sus hijos en sus colegios. Sabemos lo duro que es el simple hecho de escribirlo, así que queremos agradecéroslo especialmente, y que sepáis que vuestros hijos vienen con nosotras al Congreso de los Diputados. Hemos confecccionado un libro, el libro rojo de la educación española, que ya está en manos de los diputados con los que nos vamos a reunir. Es un libro "abierto" se siguen recogiendo y sumando casos, para que esté todo el que quiera estar.

Queremos agraceder el trabajo de muchos miembros del Foro del Vida independiente, y la propia existencia del Foro, por la apertura de miras que ha supuesto para nosotras el hecho de conocerlos y ser miembros del mismo. Su trabajo, opiniones, puntos de vista, y apoyo, todo suma.

Gracias al Grupo de Facebook Contra los mitos del autismo, e Inclusión en el Pacto educativo de Estado, a Autismo de la A a la Z, y no nos olvidamos del apoyo de toda la comunidad bloggera, apoyo tan extenso y generalizado que nos ha desbordado, viéndonos obligadas, por falta de tiempo, a tomar la decisión de no recogerlo en el blog, como hemos recogido las noticias.

Trabajamos con la intención de que sea por todos y para todos.

Gracias a todos por vuestro apoyo y participación.

Por nuestros hijos y por los vuestros ¡adelante!.

Inma Cardona, Marichu Moreno, Eva Reduello, Esther Cuadrado, Cuca da Silva.

Pasos adelante en el PACTO EDUCATIVO

2010-01-28T07:25:00.001+01:00

Queridos amigos,

Hoy, 27 de enero se ha hecho público el borrador de trabajo de la Conferencia Sectorial de Educación, a partir del cual se sigue trabajando para llegar a un Pacto Social y Político por la Educación.

Con emoción, hemos comprobado que EXISTIMOS, nuestros hijos existen, y que merecen la pena los esfuerzos de cada uno de nosotros, merece la pena apostar por la VISIBILIDAD, y por los DERECHOS HUMANOS DE NUESTROS HIJOS.

En el borrador que hoy se ha presentado aparece un décimo punto, nuestro décimo punto

"10- Fomentar la educación inclusiva, el reconocimiento de la diversidad y la interculturalidad, y procurar los medios y recursos adecuados para garantizar la plena incorporación e integración, en condiciones de igualdad de oportunidades, de los estudiantes con necesidades específicas de apoyo educativo".

Estamos trabajando muy duro, para que nuestras propuestas, las propuestas de todos, lleguen a los agentes firmantes del pacto.
Pronto podremos publicar un documento en el que estamos trabajando que desarrolla los principios esbozados en la carta dispuesta para su firma, y que puede resumirse en algo tan simple como que queremos una educación digna y en igualdad de oportunidades para los niños españoles con diversidad funcional.

Este es el primer paso, tenemos que seguir. Porque juntos po-de-mos, a la vista está, os seguimos pidiendo firmas, difusión y que pidáis la implicación de asociaciones, entidades, sindicatos, organizaciones de vuestro entorno.
Gracias desde el corazón y con el corazón por cada una de las 4002 firmas que hay cuando escribimos estas líneas. Gracias a todos los que nos han escrito para además de firmar, dejar constancia de su apoyo expreso.
Gracias a todas las personas que gestión a gestión están haciendo que entre todos consigamos siempre ser visibles.

¡ Por nuestros hijos, por los vuestros ADELANTE!
Esther Cuadrado, Cuca Da Silva, Eva Reduello, Marichu Moreno e Inma Cardona

Pacto Educativo

2010-01-05T08:44:00.007+01:00

El Gobierno de España y la oposición están publicitando a corto plazo la firma de un gran Pacto de Estado sobre Educación. Para variar, una vez más los niños con Necesidades Educativas Especiales son invisibles. En los 9 puntos que recoge el Pacto no aparecen ni directa, ni indirectamente.
Unas cuantas madres viendo semejante injusticia hemos desarrollado una iniciativa que la podéis ver en este blog.
Además hemos creado una página en Facebook para que se una la gente y en el que podéis dejar vuestro comentarios, para visitarlo clicar aquí.
La inicativa trata de hacernos visibles y para ello os pedimos que firmeis en la página de firmas habilitada para ello.
También hemos escrito unos modelos de cartas para enviar a todos los políticos, organizaciones, asociaciones, etc. Desde el presidente del gobierno a cualquier político u organización de vuestra localidad, de manera que todos conozcan la injusticia que se está cometiendo. Las podéis ver también en el blog Pacto Educativo para Todos.
Pensad que este "olvido" institucional afecta a todos los niños y
niñas con Necesidades Educativas especiales.
Esta iniciativa la hemos puesto en marcha Marichu (una mamá del FVI),
Eva Reduello, Cuca da Silva, Esther Cuadrado y yo.

Esperamos que comprendáis la gravedad de la situación y estamos
seguras de vuestra colaboración.

La escala musical

2009-11-19T09:25:00.002+01:00

Una vez más Miguel me vuelve a sorprender. Anoche mientras cenaban los niños, Roberto, el hermano mayor, repasaba con Miguel algunas cuestiones que ya se sabe de memoria pero que conviene de vez en cuando repasarlas, ¿cómo te llamas? Miguel responde con nombre y apellido, ¿dónde vives? en la Avenida... ¿cuantos años tienes? Aquí Miguel no supo responder y Roberto le mostró las dos manos y le decía 10, cuenta!. Miguel fue contando dedo a dedo hasta llegar al 10. Al acabar, puso sus dedos y en lugar de contar, recito la escala musical, sin nombrar las notas pero dando el tono adecuado a cada na,na,na... en asdente y luego en descendente.
Después nos dimos cuenta de que se sabe perfectamente la escala musical, Roberto le decía una nota aleatoriamente y él seguía a partir de ella. Pero también nos dimos cuenta que para hacerlo usaba los dedos. Así que pienso que este no es un aprendizaje reciente, pero que no lo ha demostrado hasta que no se le ha dado la pista a la que él asocia la escala, que es contar los dedos uno a uno.
Me pregunto ¿cuantas más cosas sabrá que desconocemos? Si no se da la situación exacta en que él las ha aprendido, no sabe decirnos cada cosa nueva que aprende.
Sigo confiando plenamente en mi chico y cada día me sorprende con cosas nuevas, es todo un placer romper mi ignorancia cuando pienso ¡uy eso Miguel no lo sabe! Y además es estupendo que poco a poco vaya mostrándonos todas sus capacidades.

Más lenguaje

2009-11-14T08:21:00.006+01:00

Miguel sigue evolucionando mucho a nivel de lenguaje. Partiendo de que él suele utilizar el lenguaje de los demás para comunicarse, es fácil deducir que sus frases son un poco rígidas y no siempre se adecúan bien al contexto, en ocasiones es como si las colocase con calzador y sólo quien conoce bien a Miguel puede entenderlo. Por otra parte el repertorio tambien es muy restringido, tiene unos cuantos modelos de frases en los que se basa todo su lenguaje, sólo cambia algún sustantivo para darle un nuevo significado.

Sin embargo ahora estamos dando un pasito más y cada día se ve como domina mejor el lenguaje y va creando, no sólo nuevas frases si no también nuevas estructuras. Esto es muy importante porque incide en su flexibilidad y en su creatividad. ¡Qué limitado sería nuestro lenguaje si tuvieramos que ceñirnos a la misma estructura siempre! Si sólo pudieramos construir frases con sujeto + verbo + objeto, se empobrecería todo el lenguaje y el pensamiento.

En referencia a la creatividad os voy a poner un ejemplo de algo que ocurrió el otro día y que me sigue asombrando por el paso de gigante que supone para Miguel desarrollar esta capacidad. Había acabado de cenar y le faltaba el postre, le pregunté que qué quería y me dijo "Yogur SI", después le dijé ¿de qué Miguel? y se quedó pensando como si no supiera decirlo. Miguel en alimentación tiene muy claro lo que quiere y lo que le gusta, así que utilizó una estrategia para poder expresar lo que quería, se le ocurrió darme una descripción a su manera para que yo le entendiera, "me encanta el zumo de naranja - amarillo", quería un yogur de limón!!! Él suele distinguir el color naranja de la naranja fruta porque a esta última la asocia al zumo que le gusta mucho. Así si habla de un camión naranja, lo nombra tal cual, pero si ve en el supermercado las naranjas, las llama "Meencantaelzumodenaranja". En cualquier caso fue capaz de asociar la naranja al limón y decir el color para aclarar de qué se trataba. Desde luego como se ve fue una creación propia que nadie le enseñó.

Con la época que se acerca y la televisión machacando con los anuncios, Miguel ya tiene claras algunas cosas que le va a pedir a los Reyes. Su juguete favorito de este año es PUMBA, el personaje del Rey León, es un juego en el que hay que darle de comer bichos. Bueno pues su petición diaria es "Pumba, ese para Miguel Fernández, aggg que asco!! se lo pediremos a los Reyes Magos, a casa con la mamá, al sofá" La estructura es muy similar a la del año pasado, sin embargo este año tiene las cosas más claras, lo de incluir "al sofá" es cómo decirnos, todo lo que esté en este sofá es para Miguel, porque además cuando lo pide si puede te lleva al sofá y lo señala. Habitualmente Roberto tiene el sofá grande, Miguel el pequeño e Inma el sillón y sus alrededores, ha sido una cuestión cronológica sin más.
Pero insisto lo importante es que Miguel utiliza todas estas cuestiones tan motivantes para él, para buscarse la vida e ingeniárselas para poder explicar lo que quiere, haciendo evolucionar su lenguaje de manera espontánea y con un uso completamente funcional.

Inma y Miguel

2009-10-09T09:31:00.005+02:00

En anteriores ocasiones he escrito sobre la relación de Miguel con Inma y de Inma con Miguel, de su proceso. De las dificultades que han tenido por los celos mutuos que se tenían. Hoy quiero describir su relación actual.
La relación de Inma con Miguel mejora cada día, ahora que Roberto se va haciendo mayor y a veces se va a casa de un amigo, o a cualquier sitio, Miguel e Inma han tenido más oportunidades de estar solos y eso ha hecho que se relacionen más, mucho más. Ahora mismo en casa juegan más Inma y Miguel, aunque Roberto sigue manteniendo una excelente relación con su hermano, ésta también evoluciona y no se basa tanto en el juego. Inma ha pasado por diferentes etapas de celos, pero cada día comprende más las situaciones y va respetando a Miguel tal y como es. Aún tenemos mucho camino que recorrer pero estoy segura que su relación seguirá mejorando.
Actualmente Miguel e Inma se buscan mutuamente, tienen muchos juegos que han creado entre ellos, en los que se entienden a la perfección. Les gusta jugar juntos al ordenador, con los coches teledirigidos, patinar, correr, perseguirse... y otros juegos que no se como llamarlos pero que hacen que estén juntos, que compartan, que se rían, que se enfaden, que se busquen, etc, etc.
Por otra parte vamos haciendo camino para que Inma vaya comprendiendo y respetando a Miguel, creo que siempre hay que estar atentos a estas oportunidades que surgen en el día a día. Muchas veces es mejor aprovechar estas oportunidades que dar la charla sin venir a cuento.
Esta es una conversación que tuvimos cuando volvíamos en el coche de la piscina:
Inma: Mámá a qué como Miguel ya tiene 10 años y es mayor, no tiene seguro de niños en la puerta?
Yo: claro, es que el ya sabe bajar con cuidado
Inma: Cuando tenga 10 años, yo sabré?
Yo: Claro y te quitaré el seguro de tu puerta
Inma: Mamá, y cuando tenga 10 años ya podré castigar a Miguel?
Miguel: Castigado nooo!!!
Yo: Por qué lo tienes que castigar?
Inma: Sólo cuando se porte mal.
Miguel: Castigado noooo!!!
Yo: No Miguel, no estás castigado. Inma, tú podrás castigar a Roberto?
Inma: Noooo
Yo: Pues si Miguel es mayor que tú, porqué crees que a él lo podrás castigar?
Inma: Porque como a veces no entiende algunas cosas...
Yo: Entonces lo que tienes que hacer es enseñarle y explicarle las cosas, pero castigarle, no.
Inma: Y a quien podré castigar yo?
Yo: Sólo a los muñecos jugando. Tú sabes que en casa no dejamos que Roberto te castigue a ti ni a Miguel, a Miguel no le dejamos que te castigue y a ti tampoco.
Inma: vaaaale.
Aclaración: En casa no solemos castigar a los niños, somos más de reñirles cuando hacen algo mal , de explicarles que eso no se hace... así que no sé de donde vino este interés por el castigo.
En cualquier caso, cuando repaso mentalmente como han ido creciendo y acercándose, me doy cuenta de que van por buen camino y que no hay que precipitar las cosas, necesitan su tiempo. También pienso que las semillas que plantas explicando y viendo la relación de toda la familia con Miguel, hacen que esta relación crezca en positivo. Uno hace lo que vive a diario en su familia, si nosotros separásemos a Miguel para hacer las cosas, si no le diéramos oportunidades, si lo sobreprotegiésemos, si Inma viese que nos comportamos con él de forma diferente, también lo aprendería de ese modo. Creo que la educación es muy dificil pero que siempre hay que hacerlo todo mirando al futuro, porque todo lo que ocurre en sus vidas, va a formar su caracter y el estilo de personas que serán de mayores.

Marcha en Valencia

2009-09-20T09:19:00.005+02:00

El próximo día 17 de octubre saldremos a la calle en Valencia para hacernos visibles de nuevo y para reivindicar nuestros Derechos Humanos. Esta acción está enmarcada en la III Red de Marchas, que aglutina una serie de acciones bajo el lema común: Derechos Humanos ¡YA!
Queremos que la sociedad nos vea para reivindicar nuestra diversidad y el cumplimiento de la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad (diversidad funcional) de la ONU.
La Convención está vigente en España desde el 5 de mayo de 2008, aunque sigue siendo prácticamente desconocida y sistemáticamente vulnerada en nuestro país.
Al final de la Marcha se leerá un texto con artículos de la Convención Internacional de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad (diversidad funcional).
El Foro de Vida Independiente es una comunidad de pensamiento y acción integrada por más de 850 personas que tiene como objetivo fundamental la defensa de los derechos de las personas con diversidad funcional.
En esta ocasión, además, esta Marcha servirá para rendir homenaje a Manuel Lobato uno de los principales impulsores del Movimiento de Vida Independiente en España y también en Europa, cuya vida supuso un ejemplo a seguir para todas aquellas personas con diversidad funcional que luchan día a día por los derechos humanos.
Desde el Foro de Vida Independiente, desearíamos que se nos uniesen ese día todas las personas y colectivos que entiendan que la Diversidad no es un problema si no una condición humana.

Campaña de publicidad

2009-08-18T10:40:00.014+02:00

He encontrado esta campaña de publicidad y me ha encantado. la campaña la ha desarrollado Treehouse una asociación de padres inglesa. Tenéis más información en su página web http://www.treehouse.org.uk/tell-autism/news/talkaboutautism-advertising-campaign

Sobre el lema, la traducción es un poco compleja, he encontrado varias opciones, todas en el mismo sentido pero quizás la que más me ha gustado ha sido:

"Cuanto más tiempo esté un niño con autismo sin ayuda, más va a costar alcanzarlo"

Aquí os la dejo, espero que os guste.

Agencia Publicitaria: CHI & Partners, London, UK
Director Creativo: Ewan Paterson
Directores de Arte / Redactores: Alan Cinnamond, Sandy Cinnamond
Fotógrafo: Tim McPherson
Tipografía / Diseñador: Craig Ward
Al aire: Agosto 2009

Congreso ESAAC 2009

2009-07-19T10:23:00.002+02:00

Os dejo aquí la carta del presidente de ESAAC donde nos anima a apuntarnos al Congreso del 2009, será en Zaragoza y os aseguro que merecerá la pena.

Estimados Amigos:

Se acercan las fechas de nuestro segundo congreso nacional. Os animamos a realizar vuestras inscripciones antes de finalizar este mes, ya que en septiembre será más difícil ajustar la organización si se reciben muchas inscripciones. Recordad que el aforo es limitado.
HEMOS TENIDO QUE AMPLIAR EL ESPACIO DE COMUNICACIONES. Hemos recibido más de 30 comunicaciones confirmadas, de grupos de investigación y centros de la máxima relevancia. Tenemos confirmados ponentes de ámbito internacional (podéis consultar las referencias en el área de contenidos de la web del congreso, os pongo el enlace más abajo). Hay confirmados 9 talleres muy interesantes. También tenemos confirmada la presencia de la presidenta de ISAAC,... y muchas más cosas que os van a agradar.
Recordad también que celebraremos nuestra asamblea anual, con un tema central "la creación del Chapter español de ISAAC", de forma que consolidemos nuestra relación de cara al congreso mundial de 2010 en Barcelona.

Esperamos veros a todos/as en Zaragoza

Mariano LLoria
Presidente

http://esaac2009.tecnodiscap.com/index.php/menu-contenidos.html
Se contará con tres ponencias centrales, a cargo de ponentes de gran calado internacional, que expondrán temas de gran interés común tanto de comunicación aumentativa, de tecnología y de la integración de ambas para dar un mejor soporte al usuario.
Primera Ponencia: Tecnologías de apoyo a la Comunicación Aumentativa
Ponencia a cargo del Dr. Paul Lukowics, profesor en la Universidad de Passau en Alemania y director de Embedded Systems Labs de la misma universidad. El Dr Lukowics es un especialista en la investigación y desarrollo de tecnología punta aplicada a la adaptación de sistemas inteligentes integrada de manera óptima en el entorno. Esto incluye sistemas informáticos portables, sensores y redes de sensores, reconocimiento de actividad y situación y una gran variedad de aplicaciones informáticas. En el área de aplicación, sus investigaciones tienen una gran aplicación en sistemas relacionados con la salud y el bienestar.
Segunda Ponencia: La enseñanza de la lecto-escritura para usuarios de SAAC
Ponencia a cargo de la Dra. Janice Light, de la Universidad de Pennsylvania. Actualmente trabaja en temas relacionados con el aprendizaje de la lecto-escritura en personas usuarias de Comunicación Aumentativa. Acaba de publicar un currículo adaptado para trabajar este aspecto, y lleva investigando en este campo desde hace diez años. El tema del aprendizaje de la lecto-escritura es un tema prioritario para las personas usuarias de Comunicación Aumentativa, ya que son una población en riesgo, para la que el aprendizaje del lenguaje escrito puede suponer en muchos casos acceso a la vida laboral, más oportunidades de comunicación y en definitiva una vida más normalizada. El Ministerio de Educación así lo ha demostrado premiando una iniciativa innovadora en este sentido en nuestra comunidad en la convocatoria nacional del 2007, a un grupo de profesores del CEE Ángel Rivière.
Tercera Ponencia: Pon la tecnología al servicio de las personas
Ponencia a cargo de Gunnar Fagerberg, miembro de The Swedish Institute of Assistive Technology (SIAT): centro de investigación nacional sueco sobre tecnología asistencial y accesibilidad para personas con discapacidad. Gunnar Fagerberg fue presidente de ISAAC (International Society for Augmentative and Alternative Communication) y de la AAATE (Association for the Advancement of Assistive Technology in Europe) Su amplia experiencia y larga trayectoria como Agente científico principal de la unidad para Ancianos y Personas con Discapacidad dentro del departamento de la Comisión Europea de Information Society, hacen de él la persona idónea para transmitir los conocimientos sobre cómo integrar dentro de un mismo marco la tecnología, los usuarios, las administraciones públicas y las empresas que ofertan los servicios tecnológicos
Se proponen los siguientes talleres:
Elaboración de cuentos en Powerpoint
Utilización de pictogramas y herramientas en ARASAAC
Taller de bibliotecas: criterios para adaptar cuentos
Taller sobre Speaking Dinamically Pro
Taller sobre elaboración de ayudas visuales (agendas, anticipadores
Taller sobre creación de ayudas de acceso (juguetes y dispositivos de control de entorno)·
Recursos gratuitos en la red: páginas interesantes, cómo descargar juegos online
The Grid II: BJ Comunicaciones
Ablenet: Adam Smit Uso de comunicadores sencillos

OBJETIVO: La Real Academia de la Lengua Española

2009-07-16T10:20:00.010+02:00

Se me ocurrió que tanta noticia usando el autismo como insulto, como desprecio, no podía ser. Algunas madres hace tiempo que estamos haciendo campaña por la visión positiva del autismo, por olvidarnos de los mitos y de una vez informar verazmente de lo que es el autismo.
Por todo esto llevo tiempo pensando en que no se puede consentir que la RAE Real Academia Española, por la que se rigen la mayoría de diccionarios de castellano, siga definiendo al autismo de una manera obsoleta, erronea y fuera de lugar. Así que hice una reflexión en el grupo "Contra los mitos del autismo de Facebook" y el otro día releyendo, pensé que era el momento de actuar, así que escribí la carta, la mandé a la RAE y lo publiqué en el grupo. Rápidamente Anabel cogió el testigo y ha hecho una gran labor de difusión. Aquí os dejo toda la información:

Objetivo: La Real Academia de la Lengua.
Del grupo de facebook "contra los mitos del autismo"

La definición de autismo que aparece en el diccionario de la Real Academia de la Lengua Española habla de la "incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas" o del repliegue patológico de de la persona sobre sí misma", además de "síntoma esquizofrénico". En fin, ya va siendo hora de que lo modifiquen y se ajusten a la realidad del autismo.

Por eso, el Grupo “Contra los mitos del autismo”, por iniciativa de Inma Cardona (miembro de ASPAU), ha redactado la siguiente carta, que podéis copiar y enviar a las direcciones de mail de la RAE que vienen al final de este mensaje. Entre todos tenemos que lograrlo:

Estimados amigos: El significado que da la RAE al término autismo debe ser actualizado. Tanto la Organización Mundial de la Salud como otros estamentos altamente reconocidos así lo hicieron hace algunos años. La RAE le da como significado: Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma. Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno. En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

Como madre de un niño con autismo, me gustaría mostrar mi total desacuerdo con semejante definición. El autismo es un trastorno neurológico con el que se nace. Las personas con autismo sienten y saben demostrarlo. Deberían conocer su realidad, sus sonrisas de felicidad, sus ganas de aprender, su satisfacción cuando han logrado algo nuevo, cómo intentan por todos los medios comunicarse y los esfuerzos que realizan para comprender las reglas sociales.

Les ruego, por ello, que revisen el término y actualicen su significado. Es muy importante que una institución como la Real Academia de la Lengua modifique este significado para mejorar y así no poteciar conceptos erróneos sobre el autismo que tanto daño hacen a las personas con autismo y a sus familias.

Agradezco su atención y si puedo servir de ayuda a la hora de aportar información, no duden en comunicármelo.

Hay que entrar en la página web, y aquí están las direcciones donde podemos enviar nuestro mail: REAL ACADEMIA ESPAÑOLA Felipe IV, 428014 Madrid Teléfono: (34) 91 420 14 78 Fax: (34) 91 420 00 79 Directorio departamental• Gerencia: gerencia@rae.es • Gabinete de Dirección: direccion@rae.es • Secretaría: secretaria@rae.es • Biblioteca: biblioteca@rae.es • Servicio de reprografía: reprografia@rae.es • Departamento de Informática: informatica@rae.es • Departamento de Lingüística Computacional: dlc@rae.es • Departamento de Banco de Datos: dbd@rae.es • Departamento de Lexicografía: Diccionario de la lengua española: drae@rae.es Diccionario del estudiante: derae@rae.es Diccionario panhispánico de dudas: dpd@rae.es Diccionario histórico: dh@rae.es • Asociación de Academias de la lengua Española: academias@rae.es • Fundación pro Real Academia Española: prorae@rae.es • Casa Museo Lope de Vega: cmlopedevega@rae.es

2009-07-09T17:33:00.008+02:00

Ya se está organizando la III Marcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional. De nuevo el lema será "DERECHOS HUMANOS, YA!"
Os animo a que reservéis ese fin de semana para acudir a Madrid y participar en la Marcha, cuantos más seamos, más visibles seremos!!

Día 12 de Septiembre, Madrid.
III Marcha por la Visibilidad de las Personas con Diversidad Funcional

Sobre la Jornada

2009-05-25T07:03:00.005+02:00

Después de este día tan intenso y tan interesante, podemos sacar algunas algunas conclusiones:

Tomando como referencia las diferentes conferencias, podemos deducir que el éxito en la atención a las personas con TEA, para dotarles de la categoría de ciudadanos de primera es posible, es viable y es necesario. Pero... ¿cómo empezar?

En primer lugar como nos comentaban tanto Agustín Illera como Maribel Morueco el éxito de sus organizaciones viene avalado por todo su trabajo y éste está basado principalmente en la planificación y coordinación de los distintos servicios, por supuesto también en la implicación, que como nos han demostrado es bien alta.

Además, tenemos la ventaja de contar con buenas herramientas como las que nos planteaban Raquel Abellán y Javier Sevilla, principalmente Miradas de Apoyo, la Planificación Centrada en la Persona es el camino, el nuevo futuro hacia la calidad de vida de las personas.

No veamos a los niños como un problema global, como dice Asun Galera, "el problema" no puede desaparecer, entonces veamos los conflictos que crea e intervengamos.

Eso es lo que ha hecho MªDolores Cárcel, canalizando toda su energía hacia su centro, creando un recurso verdaderamente inclusivo y sobre todo demostrando que la inclusión no sólo es posible, si no real.

Como nos cuenta Mar Merinero la Planificación Centrada en la Persona y la educación se pueden complementar y así desde el principio guiamos a la persona a aprender a ser feliz.

Después de hoy queda claro que lo que debemos hacer es trabajar, trabajar y trabajar, las familias, los profesionales y la administración, planificando, coordinándonos e interviniendo y todo ello, siempre incluyendo.

Sobre la complejidad del lenguaje

2009-05-19T19:51:00.011+02:00

Siguiendo con la información que ofrecieron Theo Peeters y Hilde de Clerq, uno de los temas que trataron fueron las ecolalias y porqué se producían. Hablaron de los procesos de conceptualización, ya sabemos que son procesos sumamente complejos para cualquiera, más si se trata de personas con autismo. Conceptualizar supone crear una idea de orden superior que nos ayuda a comprender el lenguaje. Los conceptos son imágenes mentales, por medio de las cuales comprendemos las experiencias de nuestro entorno, se agrupan en categorías relacionadas con nuestros conocimientos previos. El concepto surge de la necesidad de generalizar.

Es bien sabido las dificultades de generalización de las personas con autismo, como veis todo está relacionado, es muy complejo pero desmigando poco a poco se van entendiendo las cosas.

Si partimos de que las personas con autismo tienen dificultades con la conceptualización, ¿qué pasa con su pensamiento? ¿cómo funciona? Una de las teorías nos dice que las personas que no conceptualizan, sólo almacenan información y la utilizan en situaciones similares, de ahí que surjan las ecolalias aplicadas en contexto, en una situación similar digo siempre la misma frase porque si me funcionó una vez, debe ser siempre así, literalidad y resistencia al cambio.

Personas con autismo que han podido explicar como piensan, nos dicen que su pensamiento es un cúmulo de imágenes y que en situaciones similares buscan pensamientos similares ya pasados, porque no ven más allá de las palabras, tienen dificultades en percibir algo más del significado literal de las palabras. Son sumamente literales porque no crean conceptos. El crear conceptos te hace ser más flexible, para mi una mesa, no es una tabla de madera sujeta por cuatro patas, para mi es mucho más, puede tener una pata, dos, tres cuatro, seis, ser de marmol, de hierro, de madera, plegable, blanca, negra, grande, pequeña, alta, baja... y todo son mesas, sin embargo que pasa si mi pensamiento me dijera que una mesa sólo es la tabla de madera con cuatro patas? pués no reconocería el resto de "mesas" como tales. Imaginaros que caos si eso nos pasa con cada palabra, con cada concepto. Una anecdota, Templen Grandin, una mujer autista con estudios universitarios y una gran capacidad cognitiva, reconoció que hasta los 30 años no distinguía perro de gato, para ella eran iguales, animales con cuatro patas que podían ser grandes, pequeños, blancos, negros, marrones... hasta que un día se dió cuenta de que su hocico era algo diferente, sin llegar a crear el concepto, encontró una estrategia para distinguirlos. Ella habla de que en su mente tiene un album extensísimo de perros y otro de gatos y para saber de qué animal se trata, rebusca en estos albumes hasta encontrar uno igual.

Nosotros tenemos un concepto para cada palabra y lo de la mesa no es dificil, puedes acumular en tu pensamiento imágenes de diferentes mesas y más o menos funcionar, pero ¿y los términos relativos? Son mucho más complejos de almacenar, depende de con qué lo compares es una cosa u otra, grande por ejemplo, un coche es grande comparado con una bici, pero no es grande comparado con un avión. La complejidad cada vez es mayor. También aumenta la dificultad con las palabras relacionales, son más dificiles de comprender porque su significado depende de a quien acompañen, por ejemplo en la frase "vuelvo dentro de dos semanas" significa que hasta que no pasen dos semanas no voy a volver, pero en la frase "dentro de la caja", el término tiene un significado muy diferente, algo está metido en una caja. Como sabéis el lenguaje está lleno de este tipo de palabras, intentad hablar sin usar este tipo de términos..., para nosotros es tremendamente dificil.

Nosotros tenemos la capacidad de automatización, no pensamos palabra por palabra cuando hablamos, los conceptos se mueven rápidamente en nuestra mente, se relacionan unos con otros y los manejamos sin pensar. Sin embargo esta automatización no se da en muchas personas con autismo, lo que supone un trabajo extra, imaginaros si para decir cualquier frase cada vez tuvieramos que pensar, buscar y encontrar palabra por palabra.

Volviendo a las ecolalias, los estudios nos dicen que desde el hemisferio derecho se procesa más la información visual (análisis perceptual) y desde el izquierdo la verbal (análisis conceptual), sin olvidar que ambos hemisferios están implicados en mayor o menos medida en todas las funciones. Sabiendo que las personas con autismo usan más la percepción que la conceptualización, se podría decir que la ecolalia es el significado recogido en el hemisferio derecho intentando llegar al hemisferio izquierdo, es un lenguaje que no está suficientemente conceptualizado.

Theo Peeters y Hilde de Clercq

2009-05-19T07:15:00.006+02:00

Los días 26 y 27 de Marzo en Madrid Theo Peeters y Hilde de Clercq han dado una serie de Conferencias que llevaban por título "Autismo, Comprensión Teórica e Intervención Educativa". Mis espectativas sobre esta conferencia eran altas, pero se han cubierto con creces.
Qué importante es conocer el estilo de pensamiento de las personas con autismo, para poder entender y respetar la diferencia. No es lo mismo pensar "no tiene sentido lo que dicen", "dicen incongruencias", "repiten sin sentido"que pensar que su asignación de significados es diferente y este es un claro motivo por el que muchas veces nuestros niños no son entendidos. De esto entendemos mucho las madres, por el simple hecho de ser quienes mejor conocemos a nuestros hijos, como madre de Miguel, se que cuando el otro día me decía "Roberto está en paloma" aparentemente o Paloma es un lugar o Miguel habla sin sentido, alguien podría decir que es una ecolalia sin más, sin embargo yo sé que él me está queriendo decir algo concreto. No es una incongruencia, no es un sinsentido, Miguel me está diciendo que su hermano Roberto está en Madrid. Su asignación de significado no es la convencional, él ha asignado un significado diferente, que solo quien conozca mucho a Miguel podrá entender. La relación de este significado es que su primera y gran terapeuta, Paloma, vive en Madrid y cada vez que vamos a Madrid vemos a Paloma, por lo que para Miguel, da igual decir Madrid o Paloma, porque él tiene claro lo que está transmitiendo. Lo importante es que necesita que alguien le entienda, porque está comunicando, está comentando, me está informando que sabe porqué no está su hermano.
Cuando hablamos cualquiera de nosotros, lo que pretendemos es ser escuchados y entendidos, que frustrante es cuando la gente no te entiende y tienes que dar contínuas explicaciones, muchas veces acabas por decir, "da igual" y dejas pasar la oportunidad de comunicar. Esto es lo que debemos evitar en los niños, que pierdan las ganas, el interés por hacerse entender. Por supuesto es muy necesario ir haciendo reasignaciones de significados y hacer que sus significados lleguen a ser los convencionales, porque es la base de la comprensión, si los referentes son diferentes es imposible entendernos.

Todo esto tiene que ver con la base de la intención comunicativa, en un primer momento lo importante es conseguir éxito en la comunicación, que lo que digo pueda ser entendido y que además tenga una consecuencia, en este caso una respuesta, "Si Miguel, Roberto está en Madrid". Si no proporcionamos éxitos comunicativos, no se refuerza la comunicación y para el niño pierde valor y sentido, lo que lleva indudablemente a una aminoración de intentos comunicativos, con la consecuente falta de respuestas. Hay que buscar los significados y hacer que el niño se sienta comprendido, es la mejor manera de reforzar la comunicación.

Tanto Theo Peeters con Hilde de Clerq insistieron durante toda la conferencia en la importancia de valorar la información que aportan las familias, en la necesidad de contar con ellas y confiar en sus conocimientos, no como expertos en autismo pero si como expertos en su hijo. Cada día son más los profesionales que tienen esta visión, valorando todo lo que la familia les puede aportar, que nos lleven de la mano y no nos coloquen enfrente, es algo por lo que debemos luchar .
Podéis encontrar más información en las páginas de Theo Peeters y en la de Hilde De Clercq

Sobre formación

2009-05-03T18:27:00.014+02:00

Desde ASPAU estamos organizando una serie de jornadas formativas e informativas. El nombre es Amigos del Autismo, y la primera responde al tema de Inclusión Social y Educativa. A continuación dejo la información para quien pueda interesarle.

La Asociación Proyecto Autista tiene previsto realizar el día 23 de Mayo, en Valencia, en el Centro Cultural Bancaja, Plaza Tetuán 23, la I Jornada Amigos del Autismo bajo el título : Inclusión social y educativa, con la asistencia de los sigientes ponentes:

Don Agustín Illera Martínez
Director de programas de Calidad. Asociación GAUTENA. San Sebastián

Doña Maribel Morueco Alonso
Psicóloga. Directora del Centro Gaspar Hauser, APNAB. Baleares.

Doña Raquel Abellán Royuela y Don Javier Sevilla Peris.
Grupo de Autismo y Dificultades del Aprendizaje del Instituto de Robótica de la Univrsidad de Valencia.

Doña Asunción Galera Rodrigo
Bióloga. Doctora por la Universitat Politécnica de Catalunya, Profesora Asociada Departamento d'Organizació d'Empreses.UPC Investigadora del CERpIE (Centre de Recerca i Desenvolupament per a la Millora i innovació de les Empreses).

Doña MªDolores Cárcel López
Directora del Centro Eucativo Gabriel Pérez Cárcel. Murcia. Presidenta del I Congreso Internacional de Autismo en Murcia

Doña Mar Merinos Santos
Psicóloga. Asociación ALEPH-TEA. Primer premio de Innovación Educativa Angel Riviere 2008 de AETAPI, con el trabajo "Acercando la calidad de vida a la Educación"
　
En breve, y en la web de ASPAU pondremos a vuestra disposición el boletín de inscripción, así como toda la información referida a esta jornada, momento a partir del cual se podrá formalizar la solicitud de asistencia al citado evento. El aforo es limitado.

Como mantener la visión positiva

2009-04-24T06:15:00.003+02:00

Hace unos días hablaba de cómo debemos mirar al autismo, de como buscar sus puntos fuertes y valorarlos por encima de las dificultades. Hoy quiero hablaros de como mantener esa visión positiva en el día a día, en las dificultades, en las rabietas, en las conductas que no comprendemos,...

Cuando los niños son pequeños es muy común que se den rabietas, todos los niños pasan por ello, sin embargo muchas veces los motivos de las rabietas de los niños autistas, no son fáciles de ver. Ellos tienen grandes dificultades para comunicárnoslos, no pueden decirnos que les pasa, porqué se han enfadado, solemos ser los papás a través de la convivencia y de la observación los que averiguamos los motivos. Éstos pueden ser muy variados y a veces incluso absurdos para nosotros, como cambiar el orden de algunas cosas, cerrar la puerta más fuerte o simplemente cerrarla, romper la tapa del yogour al abrirlo, cambiar la cuchara de siempre por otra diferente, que el agua de la bañera no esté exactamete a la misma temperatura, ponerles una prenda de ropa que ellos han asociado con algo en concreto, entrar en una calle concreta en el paseo, cambiar cualquier cosa que ellos consideran una rutina, y así un millón de cosas más, diferentes en cada niño. Como mamá de un niño con autismo tienes que estar constantemente atenta a todas sus reacciones para saber que cosas le calman y que cosas le alteran, la única forma de averiguarlo es a través de la experiencia. Las mamás de niños autistas estarán de acuerdo conmigo en que llegas a tener un conocimiento muy profundo de los niños, conoces todas sus reacciones, sabes que cosas le van a provocar una rabieta irremediablemente. Todo esto es un proceso muy duro para los niños y para las familias, para los pequeños porque no controlan el entorno, no pueden decirnos que cosas no soportan, porqué en un momento determinado pierden el control y se sienten fatal. Para las familias porque es horrible ver llorar a tu hijo, desesperado y no poder ayudarle. Muchas mamás sabemos la de sentimientos encontrados que pasamos durante las rabietas, pena de verlo sufrir, ansia por calmarlo, dudas sobre como actuar,... en fin que después de esto puedes pensar ¿donde encuentro en estas situaciones la visión positiva? ¿cómo puedo defender la dignidad del autismo?

Pues es muy importante que incluso en estos momentos comprendamos que por más dificil que sea, debemos seguir mirando el autismo con respeto. Nuestros niños son así y cada rabieta va a ser una oportunidad de aprendizaje y aunque no sea la mejor manera, es la que tienen cuando son muy pequeños. Es aprendizaje en tanto seamos constantes en que las cosas no cambian porque ellos lloren o se desesperen, es aprendizaje en tanto les demos oportunidades de comunicación, es aprendizaje en tanto que nosotros nos mantengamos lo más tranquilos posibles, es aprendizaje en tanto se van calmando y aceptando que esa situación se puede dar, es aprendizaje, si, si y si.

Hay que buscar la visión positiva en esta oportunidad de aprendizaje, en el respeto a su rabieta, respeto porque un niño con autismo no tiene la rabieta para manipular nuestra conducta como es el caso de los niños neurotípicos, hemos de pensar que en ese momento es su forma de comunicar y que estamos ahí para ayudarle y para enseñarle una manera mejor de rechazar alguna cosa. A veces necesitan un tiempo extra para calmarse, no podemos pretender que la rabieta dure 5 minutos, cuando su proceso es más lento. Con esto no quiero decir que cuando nuestro niño tenga una rabieta y la ansiedad le provoque darse cabezazos o golpes no tengamos que actuar, cada uno deberá actuar de acuerdo a lo que considere más conveniente o de acuerdo a la recomendación del terapeuta, lo que pretendo es que no perdamos de vista que la rabieta es parte del proceso de aprendizaje. Recuerdo algunas rabietas de Miguel cuando era más pequeño, recuerdo como juntos hemos ido aprendiendo a reconducirlas a formas más adecuadas de comunicación, recuerdo el dolor de corazón de ver a mi niño sufrir, he llorado mucho pensando en que no estaba a la altura y no sabía ayudarlo, pero es falso, si le estaba ayudando, solo que a corto plazo no se ve, hoy veo conductas que antes eran una rabieta de tirarse al suelo, patalear, gritar, llorar, sufrir, que hoy son un leve enfado o contrariedad. Hoy Miguel con 10 años sigue teniendo rabietas pero no son para nada comparables con las que tenía de pequeño, hoy Miguel es capaz de decirme porqué está enfadado, eso para mi es tranquilizador porque me ayuda a saber como calmarlo, y a pesar de que siguen siendo dificiles de pasar, las veo como una oportunidad para aprender a autoregularse, porque en el futuro esa autoregulación le va a dar mayor calidad de vida.

Quiero compartir con vosotros una metáfora que me dijo uno de los psicólogos que atendió a Miguel y que siempre me ha servido mucho. Él me decía que Miguel es como un barril y todo lo que voy haciendo son gotas de agua, que parecen imperceptibles, pero gotita a gotita, llegará un día que el barril rebosará y todos los aprendizajes que Miguel ha ido teniendo se verán, por eso debemos siempre ser muy constantes en todo lo que les ensañamos.

Si aceptamos que nuestros niños tienen un estilo de pensamiento diferente, hemos de aceptar que su estilo de aprendizaje también lo es, hemos de mantener la visión positiva por respeto a ellos y a su diversidad. Desde el respeto y centrándonos en las capacidades de los niños, les ayudaremos a aprender nuevas formas de comunicar y de regular su conducta.

Una visión positiva

2009-04-13T08:53:00.005+02:00

Cada día más profesionales y sobre todo padres, intentamos dar una visión positiva del autismo. Queremos romper esa barrera mental impuesta desde hace tanto tiempo... en donde el autismo es sinónimo de aislamiento, de autolesiones, de niños y personas infelices, que no sienten, que no les importa nada. La realidad del autismo no es esa, las personas con autismo son personas que sienten, que aman, que padecen, que quieren comunicar pero a veces no saben como hacerlo. Tienen muchas dificultades en relacionarse con otras personas pero no porque estén en su mundo y no les importe, si no porque les resulta tremendamente dificil entender las relaciones sociales. Las personas con autismo tienen un estilo de pensamiento diferente y eso hace que sean muy buenos en la comprensión literal de algunas cosas, pero no tanto cuando la comprensión implica dobles sentidos, ironías, sarcasmos, chistes, metáforas... y las relaciones sociales están cargaditas de este lenguaje. Además hay muchas personas con autismo que además tienen dificultades de aprendizaje como es el caso de Miguel, en donde la comprensión general del lenguaje le costó muchísimo comparado con cualquier niño neurotípico. Mientras Miguel no comprendía lo que le decíamos, parecía que no tenía interés, sin embargo cuando comenzó a comprender, vimos claramente que en lo que comprendía sí participaba, así pues ayudándole a comprender conocemos al verdadero niño, con ansias de aprender, de participar, de querer, de estar... Por eso desde aquí quiero hacer hincapié en la importancia de ver a las personas con autismo desde otro prisma, quiero trasmitir todo lo que Miguel va aprendiendo, todo lo que Miguel es capaz de hacer, todo lo que es capaz de sentir, todo lo que es capaz de transmitir, en definitiva quiero que se vea a Miguel y en general a todas los niños con autismo, como personas con capacidades, busquemos cuales son sus puntos fuertes y partamos de ellos, veamos todo lo que hacen, caminemos hacia lo que no hacen pero con una visión positiva, buscando de qué manera podríamos enseñarles, siempre partiendo de todo lo que si son capaces de hacer.

Una de las iniciativas en torno a esta visión positiva es la creada por Maite de Hasta la luna ida y vuel...TA.
Maite ha creado un premio "Anónimos con el Autismo". Pensado para premiar a todas aquellas iniciativas de blogs que en algún momento han difundido sobre el autismo, sin tener nada que ver con ello, por el simple hecho de creer que todos tenemos derecho a las oportunidades.
La únicas reglas al otorgarlo: enlazar a quien os lo da, enlazar la imagen al vídeo "el arco iris del autismo" y mencionar que es para todos aquellos que nos ayuden a difundir información sobre el Autismo y que nada tengan que ver con ello.
El video es importante porque Maite ha conseguido que se vea la parte más importante de nuestros niños, y es esa misma, la de que ante todo son niños, me encanta la visión que le da.

Esta es la imagen del premio

y hoy quiero entregárselo a:

Materiales de logopedia

Adopcion Nacional

El soldadito de plomo

Estimulacion Temprana y Desarrollo Infantil

Orientacion

Tecnologia y diversidad

Os dejo el video para que también lo veais desde aquí mismo,

Premios

2009-04-10T09:23:00.015+02:00

Aquí os dejo el premio que me han concedido desde Pablo mi tesoro. Gracias Esther por acordarte de nosotros, lo tenía pendiente desde que me lo dijiste, he tardado pero por fín aquí está, gracias de corazón.

1º.- Mis 8 cosas con las que sueño siguen siendo:

Salud para nuestra familia
Salud para nuestros amigos
Dignidad para la diversidad
Inclusión de verdad
Cumplimiento de la Convención de derechos humanos
Trabajo para todos
Felicidad
Amor

2º.- Se lo entrego a:

Adopcion Nacional
Soy ginés.blogspot.com
Por dereito
Construye Caminos
Mi pequeño mundo
Superj
Diego mi bebe magico
Cristina y su mundo

3º.- El blog de Esther es un blog entrañable, con una mirada positiva sobre el autismo y sobre Pablo. Además creo que Pablo y Miguel tienen muchas cosas parecidas en su desarrollo y me encanta leerles.

También quiero agradecer a Bettina de Santi te quiero , a Alejandra de Mi Alito bebe y a Cuca de Pensando en imagenes que también se han acordado de nosotros y nos han concedido este premio, muchas gracias a las tres, Bettina y Aejandra.

Las condiciones son entregarlo a 5 blogs más y los que he elegido en esta ocasión son :

Pablo mi tesoro

En mi familia hay autismo y mucho más

aulautista

Para ayudar a Tomas

Te quiero tanto

Isabel de Soy Ginés y Eva de En mi familia hay autismo y mucho más nos han concedido el premio Symbelmine

Debo entregárselo a 7 blogs, son éstos:

Una mirada al autismo
Autismo por inyeccion
De bruixes i de vaques
Psicopedagogia didactica
Mis enlaces educativos
Primaria aprender es facil
Pon un logopeda en tu vida

Y por último Maite de Hasta la luna ida y vuel...TA nos entrega el premio "Entrega, Constancia y Corazón"

Las normas son:
1. Exponerlo en el blog mencionando el nombre de quien te lo ha dado.
2. Entregarlo al menos a 5 blogs que consideres merecedores de cumplir con el eslogan del premio.
3. Comunicarlo mediante comentario a los blogs premiados.
En esta ocasión lo voy a entregar a blogs que luchan por la dignidad de las personas con diversidad funcional, gracias chicos por todo lo que haceis!!

Madres para cambiar las cosas
Desde mi silla de ruedas
Tenemos algo en común... Somos todos diversos
Diversidad Funcional
Hacia el modelo de la diversidad

Sobre el 2 de Abril

2009-04-08T07:36:00.009+02:00

El pasado 2 de Abril como todos sabéis, se celebraba el día internacional de Concienciación sobre el autismo. Desde la asociación a la que pertenezco, ASPAU no quisimos dejar pasar esta oportunidad para difundir, para hacernos visibles, para concienciar... Así que pusimos una mesa en el centro de Valencia. Pusimos carteles informativos con las señales de alerta, repartimos folletos informativos, contamos a toda la gente que pudimos de qué se trataba, repartimos lacitos, pegatinas... La verdad que fue una jornada muy intensa, llena de emociones y en la que todos los papás la vivimos de un modo muy especial.
A nivel institucional recibimos en la mesa la visita del Conseller de Sanidad, Don Manuel Cervera y de la Concejala de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Valencia, Doña Lourdes Bernal, ambos mostraron mucho interés, quisieramos que este interés se mantuviera y así poder trabajar conjuntamente aspectos como la detección temprana, la continuidad de los tratamientos después de los 7 años ytantas y tantas cosas que quedan por hacer. Os remito a la nota de prensa que hicimos por si queréis un poco más de información Nota de prensa.
Desde aquí agradezco a mis compañeras del cole, que estuvieron haciendo lacitos para la difusión y en especial a mi madre que fue la que más trabajó cosiendo y trenzando.
Aunque para la próxima Jornada creo que será más practico poner pegatinas con el lazo. Una mamá de la Asociación diseñó una, que fue todo un éxito, era más fácil de poner, más rápida, ya que la gente apenas se para y mucho menos costosa de trabajo, eso sí los lazos son más bonitos, pero cómo se trata de difundir al maximo, habrá que ser prácticos. Aquí os dejo la imagen de la pegatina.
En el cole de Miguel, también difundieron de un modo especial, no se podía dejar pasar esta oportunidad teniendo este marco incomparable, la escuela. Como sabéis Miguel asiste a un colegio ordinario en el que hay una aula de Comunicación y Lenguaje, diseñada para alumnos con TEA. Digo que es un marco incomparable, porque la educación es básica para cambiar mentalidades y la Escuela es el mejor lugar en donde difundir, por otra parte el hecho de que el cole disponga de este aula y haya alumnos que compartan la ordinaria con el aula, da al resto de niños la oportunidad de conocer a niños diferentes pero iguales. De toda la difusión se encargaron las profesionales del aula CyL, desde aquí también quiero agradecerles a ellas la difusión y la ilusión que pusieron. Sobre lo que hicieron: Llenaron el hall de carteles con mensajes positivos, hablaron en algunas aulas, los niños hicieron dibujos sobre cómo veían a los niños del aula, con mesajes geniales llenos de naturalidad. Por otra parte al día siguiente desde el AMPA del cole, nos pidieron algún cartel divulgativo para colgarlo en su web, gracias también para ellos.
Como veis fue una Jornada muy intensa y superó todos los objetivos propuestos. Ahora toca seguir difundiendo y mostrar día a día todas las cualidades, capacidades y vidas plenas de nuestros niños.

Lenguaje y dignidad

2009-04-08T07:28:00.003+02:00

El pasado día 5 de Abril salió en Estrella digital una noticia de corte político cuyo título era "El cohete del autista". El contenido de la noticia no es relevante, lo imperdonable es que se siga usando el término autismo y sus derivados como insulto. Gracias a Esther Cuadrado que enseguida difunde estos atropellos, escribí una carta al director de dicho periódico, hoy ha sido publicada, aquí os la dejo.

Lenguaje y dignidad

Una vez más en una noticia política se atenta contra la dignidad de mi hijo y de muchas personas con autismo. Es evidente que el periodista autor de esta noticia tiene carencias a nivel de vocabulario, a nivel de significados. En teoría su mayor herramienta debería ser el lenguaje, el cual debería conocer profundamente. Evidentemente no lo conoce y recurre a tópicos alejados de la realidad. Si realmente este periodista conociera en profundidad su principal herramienta de trabajo, no habría titulado así esta noticia "El cohete del autista", también es de destacar que en el cuerpo de la noticia aparecen los términos autista y autismo con connotaciones peyorativas. La grandeza del lenguaje es saber utilizarlo correctamente, pero hacerlo de esta manera no hace más que crear confusión y mellar la concepción que cualquiera pueda tener del autismo. El autismo es un trastorno del desarrollo que para nada atiende a voluntades, uno no es autista porque quiera, nace así y asume esa condición. Creo que los periodistas deberían asumir responsabilidades, no todo vale para llamar la atención del lector, un buen periodista se preocupa de informar verazmente y utiliza las palabras adecuadas, todas y cada una de las que formen parte de su artículo. También creo que si el periodista no es capaz de hacerlo, el periódico de alguna manera revisará qué artículos se publican y que condiciones mínimas deberían cumplir para no atentar contra la dignidad de nadie. Ya hace un año que se aprobó la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, les invito a que la estudien y vean que con este tipo de vocabulario utilizado aleatoriamente y siempre con connotaciones negativas, se saltan bastantes artículos de la misma. He titulado esta carta "Lenguaje y dignidad" porque creo que el lenguaje debe usarse como medio para respetar la dignidad de todas las personas, los periodistas que lo usan como herramienta de trabajo deberían cuidarlo a lo sumo. Hay muchas maneras de decir las cosas sin atentar contra la dignidad de nadie.

Inma Cardona

2 de Abril, Día Internacional de concienciación sobre el autismo

2009-03-30T22:58:00.004+02:00

Desde ASPAU decimos:
El día 2 de Abril de 2008, por primera vez en la historia, la comunidad internacional celebró el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una jornada aprobada por la Asamblea General de la ONU. Hoy celebramos de nuevo el día de las personas con autismo. Justo un día antes se hacía vinculante la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y sus Protocolos Opcionales de la ONU.
Ambos hechos nos brindan una oportunidad para sensibilizar a la Sociedad sobre la importancia de las personas frente a cualquier otro valor, y a asumir que la compensación de las desigualdades es una meta que debemos proponernos todos. La igualdad debe ser un referente de toda acción política, favoreciendo que los que más lo necesitan reciban más apoyos y ayudas. Pero es la Sociedad al actuar cotidianamente de forma integradora e inclusiva la que reconoce el derecho de las personas diferentes a compartir y convivir en los mismos lugares que el resto.
El autismo es un conjunto de trastornos del desarrollo que aparecen siempre dentro de los tres primeros años de vida del niño o la niña y que se caracterizan por unas importantes alteraciones que afectan a la capacidad de comunicarse con otros y comprender la mente de los demás, además de resistencia a cualquier cambio de rutinas. Estos factores determinan sus desajustes en la comunicación y el lenguaje, provocando respuestas inusuales en la gente. Aún no existe un tratamiento médico de estas alteraciones, siendo el diagnóstico precoz y el tratamiento educativo adecuado lo que determinará su pronóstico y la mejor condición en la vida adulta, aunque requerirán de apoyos durante toda su vida.
Los estudios realizados durante los últimos diez años indican, sin ningún género de dudas que la incidencia del autismo es cada vez mayor, En 1998 había 1 afectado por cada 10.000 niños, hoy se diagnostica uno de cada 100 a 150 niños, sin que se conozcan las causas que lo provocan.
Aunque se han producido avances en el abordaje por parte de la Administración, nuestra Comunidad presenta numerosas y contundentes deficiencias que quedan en evidencia a la vista de las experiencias realizadas en País Vasco, Mallorca, Murcia ó Madrid, en áreas como la detección temprana, intervención, escolarización y vida adulta, que contradicen los textos elaborados por el Instituto de Salud Carlos III, Organismo asesor del Ministerio de Sanidad.
Solicitamos al Gobierno Valenciano que, con urgencia, implemente un plan de detección temprana del autismo a imagen de otras Comunidades, lo que permitiría iniciar intervenciones tempranas que podrían paliar en parte sus efectos, además de que se amplíen las horas de tratamientos intensivos. Sorprende que cuando un niño o niña alcanza la edad de 7 años deje de recibir dicho tratamiento, a pesar de contar con informe del médico especialista aconsejando su continuidad. Que se planifique con la anticipación necesaria la escolarización bajo criterios de especialistas y con personal con formación específica en todos los niveles educativos, fomentando la inclusión educativa. Asimismo, proponemos la creación de un grupo de estudio participado por la Administración, profesionales y Asociaciones, que permita establecer un Plan Director del abordaje del autismo, para todo el ciclo vital de estas personas.
Las personas con autismo son grandes dependientes, y como todo el resto de colectivos de personas con discapacidad, esperan y necesitan con urgencia que la aplicación de la Ley de Dependencia les provea de los recursos a los que ellas y sus familias tienen derecho.

MESA INFORMATIVA- Nuestra aportación para este día será, entre otras, la instalación de una mesa informativa en el centro de Valencia, exactamente en la Plaza Los Pinazo, salida Metro Colón, frente al Corte Inglés. El objetivo principal es hacer difusión de la problemática del autismo, mostrar a la gente la realidad de las personas con autismo, tan alejada del mito autista, todavía enclavado en la sociedad. Queremos mostrar que los niños con autismo ante todo son niños, que tienen derechos, que pueden hacer muchas de las cosas que hacen el resto de niños, que deben tener su sitio en la escuela, que la inclusión es posible, que ante todo son niños muy felices, cariñosos y alegres. Además queremos difundir las señales de alerta, los que tenemos hijos o familiares con autismo ya las conocemos bien, pero nos ha costado mucho llegar hasta aquí, por toda la falta de información. Hemos elaborado lazos que simbolizan la concienciación, como el de la foto. En la mesa los regalaremos a todo aquel que se acerque a informarse, y si alguien se une a nuestra causa, será muy bien recibido. Siempre viene muy bien un poco de ayuda, os necesitamos.

El Foro de Vida Independiente en el Congreso de los Diputados

2009-03-30T18:07:00.013+02:00

El pasado 17 de Marzo, El Foro de Vida Independiente representado por Javier Romañach asistió a una comparecencia en la Comisión de Discapacidad en el Congreso de los Diputados. El motivo era el seguimiento de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, ratificado por España el pasado 3 de Mayo de 2008. Durante la exposición se emitió una presentación en donde aparecen diferentes personas exigiendo los derechos de la Convención para tener una vida tan digna como cualquiera. Nosotros estuvimos presentes y reclamamos sobre Igualdad y Educación.
El video de la comparecencia podeis verlo pinchando aquí.

Decálogos

2009-03-22T09:58:00.002+01:00

En la barra de la izquierda he colgado dos textos que me parecen imprescindibles para quienes nos relacionamos con personas autistas, tanto familias como profesionales. Supongo que el de Rivière lo conocíais todos, ya sabéis que hace referencia a las personas con autismo. Quizá el de Theo Peeters sea menos conocido pero no por ello es menos importante, en este texto la referencia es a los profesionales.

Carta de una madre

2009-03-19T08:40:00.016+01:00

Con motivo del Día Internacional del Autismo, una amiga, mamá de un compañero de Miguel, un bombón llamado Alejandro, me ha autorizado para que le publique la carta que le escribió a su hijo. Como veréis es preciosa, derrocha sensibilidad, mimo, amor, esperanza... Seguro que muchos de vosotros cuando la leais os sentiréis identificados con los sentimientos. Espero que os guste tanto como a mi:

CARTA PARA MI HIJO ALEJANDRO

Mi niño guapo, se que nunca llegarás a leer esta carta o por lo menos a entenderla, en tu mundo sobran las palabras, tu te fijas en otras cosas que yo, en mi ignorancia, no veo o no les encuentro significado.

Cuando me confirmaron tu autismo me quería morir, me entró rabia, impotencia, desesperación, todos los sentimientos encontrados que se le pueden aparecr a una madre en esta situación. Pensé: ¿porqué a él? Con esa carita guapa y dulce, esto no le puede estar pasando, me lo negaba a mi misma, lloraba desconsoladamente cuando estaba a solas contigo, cuando m mirabas, cuando me sonreías, todas esas cosas me rompían el corazón.

Había días que me decía a mi misma, esto no va a poder conmigo, esto yo lo voy a sacar adelante como sea, hay que ver como del derrotismo pasas a la euforia, pero supongo que todo te lo hace la mente paa convencerte y no tirarte por la primera ventana abierta que se te cruce por el camino. Dia a dia me empeño en que entres en mi mundo sin pararme a pensar que quizá tenga que ser yo quien me adentre en el tuyo para poder acercarme a ti. Tu eres transparente sin maldad, sin envidias ni odios, sin necesitar tantas cosas materiales que se necesitamos los que se nos llama "normales", para poder ser feliz.

Mi niño... sufro mucho porque muchas veces pienso que no podrás ser feliz, porque ha tantas cosas que se hacen a lo largo de la vida del ser humano que tu nunca llegarás a entender,... cosas tan normales como la ilusión que tienen los niños en la noche de reyes, en los cumpleaños, en un primer sobresaliente ara pedir algo por el esfuerzo, en irse de vacaciones a Euro Disney, irse de fiesta con amigos, el primer beso, tener pareja e incluso tener relaciones sexuales, etc... cosas que cuando veo que no vas a tener les doy más importancia de la que a lo mejor tienen y todo eso me hace sentirme mal y te juro mi niño que te daría mi vida para que la vivieras tu por mi, pero lamentablemente eso no lo puedo hacer, e igual podría ser que tu prefieras estar en ese mundo tan desconocido para nosotros que es el vuestro, el de los autistas, sin reglas, sin pensar en que diran los demás y siendo tan inocentes como sois, algo que los "normales" perdemos en la infancia y que vosotros nunca lo perdeis.

A veces creo que me obsesiono en meterte con clazador en mi mundo, sin pensar si tu realmente quieres entrar, sin querer pensar que igual tu eres feliz así, sin tener esas cosas que yo quiero que tengas, y que tu puedas llegar atener una vida (a tu manera) pero plena de cosas que para ti sean importantes y placenteras sin que tengamos que juzgarlas los demás si realmente son buenas o no, solo tú, mi niño, en tu mundo y a tu manera.

Mi niño... cada vez que me besas, me miras o me abrazas me haces sentir el amr que me tienes y eso es lo que me da fuerzas para no flaquear y levantarme dia a dia y seguir hacia adelante sin querer pensar más allá, te quiero con toda mi alma mi niño, cada día contigo aprendo más cosas en este mundo de locos. A veces pienso que tu eres el cuerdo y que nosotros los que no sabemos vivir, ya que en muchas ocasiones malgastamos nuestras vidas en cosas sin importancia o en malos hábitos que nos llevan a la destrucción.

Me has enseñado a ver la vida de otra manera, mi niño..., a cambiar y evolucionar como persona, a dejar la vanidad, la envidia, el orgullo, los celos,... En fin todas esas cosas que llevamos cargaditas todo ser humano en su interior, dejarlas aparcadas en el fondo de mi alma y no darles más importancia de la que tienen.

Puede que algún día mi niño, la gente se de cuenta que no sois los eternos olvidados,ni que no es que no querais entrar en nuestro mundo, si no que somos nosotros los que nos empeñamos en sacaros en vez de aprender a entenderos y simplemente quereros y conoceros tal y como sois, sin juzgaros, porque debajo de vuestro autismo se esconde un niño, un adolescente o un adulto, deseoso de conectar con nosotros y ofrecer todo el inmenso amor que podéis llegar a dar sin condiciones ni límites, todo puro y sin alterar, un amor sólo como vosotros lo podéis dar: inocente y sin esperar nada a cambio. Bueno, mi niño, espero recorrer mi vida contigo de la mano y que en algún punto tu y yo nos encontremos y podamos entendernos, estoy segura que ese día llagará y que los dos podremos convivir entendiéndonos, con nuestras limitaciones, pero seguros de saber que nos tenemos el uno al otro, y te prometo mi niño, que intentaré hacerte lo más feliz que pueda y estoy segura que aunque ahora lo veo todo un poco negro, llegarás a darme más satisfacciones de las que me podré imaginar porque mi interior dice, mi niño, que el día que empieces a madurar me esperan muchas cosas buenas de ti.

Igual, mi niño, yo tan preocupada por tu felicidad que estoy, y sguro que tu eres mucho más feliz en la vida de lo que yo pueda llegar a serlo jamás.

Mi niño... espero que dentro de muchos muchos años exista algún sitio donde descansen las almas y nos podamos encontrar, y que tu te hayas liberado de tu autismo y me puedas contar como ha sido tu vida, como te has sentido, si te la hemos hecho agradable en fin... y que pueda oír de tu boca y sabiendo que no es una frase aprendida y sin sentido para ti... TE QUIERO MAMÁ. SERÁ EL DIA MÁS FELIZ DE MI VIDA.

GRACIAS MI NIÑO POR EXISTIR Y POR ENSEÑARME A VIVIR.

Aulas TEL

2009-03-17T09:27:00.005+01:00

Siguiendo con la entrada anterios, a los cinco días de firmar el dictamen, me llama la psicóloga de nuevo y me dice que hay novedades, hay que revisar de nuevo el dictamen. Durante un momento se me cae el mundo encima, muchos pensamientos negativos, no me lo podía creer, otra vez,... y durante esta tormenta de ideas negativas que van y vienen la psicóloga me dice, tenemos muy buenas noticias, vente corriendo al SPE. ¡Uff frenazo en seco! Ahora no sé que pensar, ni bueno ni malo, me bloqueo y me voy corriendo al SPE. Cuando llego la psicóloga está emocionada, se alegra mucho de verme, también está el logopeda y la trabajadora social, "lo hemos conseguido", "al final si", "tenemos aula TEL en el cole de Miguel, para el próximo curso". Aterrizo un poco desconcertada, ¿tanta paliza habrá servido de algo? Nunca lo sabré, porque el recurso era necesario para muchos niños, pero la cuestión era que nos montaban el aula en su cole, que la combinada para él supondría recorrer un pasillo, que todos los profesionales iban a estar en constante contacto, que tendría un recurso específico con profesionales formados en autismo, que sabían muy bien cómo trabajar con Miguel, que la ratio permitiría la atención individual que Miguel necesita para aprender nuevos conceptos, que seguía integrado,... ¡tantas cosas!

Faltaba decidir el porcentaje de la combinada, ellos ya lo habían hablado y pensaban que un 60-40 era lo adecuado. 60 en la TEL y 40 en la ordinaria, pensamos que Miguel debía compartir las asignaturas con menos contenido académico, puesto que le aportarían más a nivel de relación, de lenuaje, de flexibilidad, es decir de sus puntos débiles. Por otra parte la psicóloga, que conocía bien los trámites y tenía claro que defendía los intereses de Miguel, decidió poner en la propuesta razonada de escolarización que la modalidad mejor para Miguel sería la de integrado al 100% en aula ordinaria con apoyo de educador y que en su defecto la segunda opción sería combinada de aula ordinaria con aula TEL, dentro del mismo colegio. Ella pensaba que en el momento de desarrollo de Miguel, debía permanecer integrado el mayor tiempo, por eso no contemplaba el centro de educación especial como opción. En la resolución final, sólo aparece la opción de combinada con aula TEL, pero en aquel momento el poner las dos opciones fue muy tranquilizador.

Nueva revisión de dictamen para el curso 06-07

2009-03-17T08:42:00.006+01:00

Durante el curso 05-06, y con la gran implicación que había por parte de los profesionales en el caso de Miguel, les comento si conocen la iniciativa de las entonces aulas TEL. Son aulas pensadas para niños con TEA (Trastorno del Espectro Autista) y para niños con TEL (Trastorno Específico del Lenguaje). Es una experiencia piloto de aulas específicas dentro de coles ordinarios. La PT del cole las conocía, incluso una de las maestras de las dos aulas que se crearon ese curso era amiga suya, así que concertamos una visita, el equipo a falta de la tutora porque en horario escolar no podía ir y yo. A todos nos encantaron las aulas, siempre pensando en Miguel. Había un máximo de 5 niños por aula, todos estaban en combinada lo que permite que sigan integrados y a la vez tengan horas de atención específica. Por otra parte como están en combinada nunca coinciden los 5 niños a la vez, los recursos humanos son PT, AL y educador. La mayoría de los días, nos comentan, la ratio es 1-1, lo que permite trabajar muchísimo, incluir nuevos aprendizajes, elaborar material adaptado al niño, etc. Siempre comparten patio y comedor, lo único que no me parecía adecuado era que la combinada era con dos coles diferentes. Evidentemente al salir de allí, y ver que todo el equipo lo veía como una buena opción para Miguel, les comento que deberían solicitarla para su cole, es un cole nuevo, hay un equipo muy implicado, tienen ya a un alumno candidato,... y toda clase de argumentos para convencerles. Su respuesta fue que sería genial pero que no depende de ellos y que todo el claustro del cole a excepción de dos maestras era provisional, ya que al ser tan nuevo aún no se habían sacado las plazas definitivas. Aún así yo sigo insistiendo, también a la psicóloga, aunque sólo me encuentro con "lo siento, no puede ser". Aún así yo no cejo en mi empeño y siempre que puedo saco el tema.

A final de este curso 05-06 se me pidió una nueva revisión de dictamen. En esta ocasión la psicóloga me explicó que era para pedir más recursos, para que Miguel pudiera permanecer integrado. Según ella esos recursos debieron pedirse antes, pero la psicóloga del otro colegio demostró una vez más su incompetencia. Recuerdo que yo le dije que Miguel necesitaba un educador para funcionar mejor en el aula, me dijo que ella de eso no sabía nada, le busqué la legislación referente a dotación de recursos personales y sobre el educador ponía que sólo se concedería para centros de titularidad pública, por lo que ella no lo puso en el dictamen. Sin embargo un año después la nueva psicóloga, me dice que aunque no se conceda para el concertado debe aparecer, ya que es lo que el niño necesita y para futuras modificaciones debe constar lo que el niño necesita, no lo que se piensa que le pueden conceder. Una lección más.

Así que me citan para la nueva revisión en el SPE (Servicio Psicopedagógico Escolar), en el dictamen aparece la modalidad de integración 100% y con el recurso de un educador. Me explicaron que no todos se conceden y que incluso aunque se concedan no siempre llegan, pero el trámite debe hacerse así. Comentamos una vez más lo del aula TEL y la psicóloga me dice que sería una buena opción pero que ellos valoran que dos coles para Miguel puede ser un error y que consideran que mantenerse integrado con los apoyos puede ser otra buena opción. Sus argumentos me parecen muy válidos por lo que los apoyo. Firmamos el dictamen y me voy tranquila a trabajar. Que diferencia de dictamen!!

Únete publicando tu foto

2009-03-08T09:14:00.004+01:00

Día 2 de abril, día internacional del autismo

2009-03-08T08:48:00.003+01:00

Se acerca el Día Internacional del Autismo y es una oportunidad para difundir e informar sobre el autismo. Una opción muy buena para esta difusión es la creada por tres mamás muy comprometidas, Cuca, Inés y Esther. Ellas nos invitan a participar en un nuevo blog, aquí os copio el post para que lo vayais conociendo.

Queremos darte a conocer esta iniciativa, en principio encuadrada en el día mundial del autismo, pero abierta a todo tipo de posibilidades.Cualquier sugerencia, colaboración y sobre todo difusión, será agradecida y bienvenida."Madres para cambiar las cosas ya" es un blog colectivo, y como tal abierto a nuevos integrantes, y a nuevas ideas.

Para ser co-autor@ del blog, escribe un correo a contacto@lasonrisadearturo.com, te enviaremos una invitación.Puedes también añadirte al Slide.Puedes postear enviando un correo a madres@lasonrisadearturo.com. Los correos que lleguen a esta dirección, se publicarán automáticamente en el blog. Ojo: las imágenes, si van adjuntas, no suben de forma automática, deben estar alojadas en algún servicio gratuito de alojamiento de imágenes, e insertar el link.Puedes añadir comentarios, como en cualquier blog.Disponéis en la parte izquierda del blog del articulado de la Convención de Derechos Humanos de las personas con discapacidad, por si queréis hacer alguna referencia en posts, en el slide, etc...Además, tenéis también un botón para enlazar el blog.

Cumpleaños

2009-03-06T07:42:00.002+01:00

Hoy Miguel cumple 10 años, dos cifras que horror!! Cuando los hijos son pequeños todo es más fácil, eres como la gallina, abres las alas y los tienes contigo, protegidos de todo. Quizá sea más pesado por la falta de sueño, las peleas para que coman de todo, la actividad incesante, pero lo que si sé, es que es mucho más fácil. Miguel con 10 años y Roberto con 11, están en la preadolescencia, su lucha por la independencia, mamá ya no lo sabe todo, cuestionan las decisiones, llega la autodeterminación... uff!! Lo cual está muy bien, no me malentendais, son etapas de la vida y es precioso vivirlas junto a ellos, pero aún así siento añoranza de cuando eran pequeños, cuando llovía y con chubasqueros y botas nos íbamos a pisar charcos, que caras de felicidad, de sorpresa, cuando encontrar unas piedras en un parque era un gran tesoro, cuando tantas y tantas cosas.
Pero habrá que asumir que son tiempos de crecimiento y que la infancia quedó para los reuerdos. Por lo que os comentaba de la autodeterminación, esa capacidad para decidir sobre su propia vida, tenemos la obligación o la responsabilidad como padres de fomentarla, de respetar sus gustos, de darles opciones para que puedan elegir, desde qué ropa ponerse a cualquier otra cuestión. Es importante educarlos de manera que sus decisiones sean importantes y tengan consecuencias, para que aprendan a decidir de la mejor manera. estas consecuencias pueden ser buenas, y en alguna ocasión es posible que la consecuencia no les guste, pero es una manera de aprender.
Soy de la opinión de que no podemos educar a niños pasivos, Miguel con su autismo es capaz de tomar muchas decisiones, a un nivel adecuado a su edad, a su comprensión,... pero debe tomarlas. No es bueno que decidamos todo por ellos, hoy te pones esto, hoy comes esto, ahora te sientas ahí, ves en la tele ésto, etc. así no les ayudamos a crecer. Es cierto que a veces es complicado y que no siempre se puede, tampoco se trata de que lo decidan todo, pero hay cosas sin demasiada importancia para nosotros, que las hacemos de forma automática y sin darnos cuenta que estamos pensando por ellos.
Miguel ya ha empezado a autodeterminarse, ayer mientras lo vestía, le decía Miguel dame el pie para ponerte el calcetín, y todo chulo me dice "No me des órdenes, tú no eres mi jefe" Una ecolalia más. Me quedé alucinada, y cuando le dije ¿cómoooo? empèzó a reirse, divertidísimo.
Espero que sea un cumpleaños muy féliz, seguro que sí porque lo que Miguel sabe muy bien es disfrutar de lo que le gusta y los regalos le encantan.

Nuevo aspecto

2009-02-28T18:43:00.003+01:00

He cambiado un poco el aspecto del blog, quería darle mayor espacio, para poder meter más contenido, pero al hacerlo he perdido información. He intentado volver a poner los mismos enlaces que tenía, pero es muy posible que alguno se me haya despistado. Si os dais cuenta de que falta algún enlace concreto, o vuestro blog, o cualquier información que os parezca relevante y ya no está, os ruego que me lo comenteis, porque mientras lo hacía se me borró mucha información. He tenido que ir recuperándola como he podido y todo de memoria, os aseguro que no ha sido nada fácil.
Espero que os guste el nuevo aspecto, no ha sido un gran cambio de imagen, ya que una es fiel a sus gustos.

Más sobre conceptos temporales

2009-02-27T07:38:00.004+01:00

Hace poco os escribía sobre cómo Miguel había ido aprendiendo e incorporando en su vocabulario los conceptos temporales. Os comentaba sobre cómo el mañana parecía que lo comprendía, sin embargo cada día tengo más claro que ha sido un aprendizaje memorístico sin comprensión real del concepto. Esta condición de los aprendizajes de memoria en Miguel se dan de manera muy frecuente, de hecho lo hace tan bien que muchas veces pienso que lo ha comprendido y que el concepto está adquirido. Sin embargo con el tiempo me doy cuenta de que sigue siendo su memoria la que está funcionando, no su razonamiento. Hace unos días me di cuenta de una cosa, como ya he comentado en otras ocasiones Miguel, sabe en qué día se encuentra, y qué día será el siguiente, él dice "hoy es viernes, mañana es sábado", en la secuencia no comete errores, esto es fácil de entender porque es un aprendizaje memorístico, el sábado siempre va después del viernes, sea de día o de noche, en España o en Rusia, esto no varía. Últimamente está incorporando el concepto de pasado mañana, aunque él dice sólo pasado, "hoy es viernes, mañana es sábado y pasado domingo", yo pensaba que lo había generalizado bien, ya que es una secuencia invariable y para su estilo de pensamiento resultaría fácil memorizarlo. Pero de nuevo Miguel me sorprende y me doy cuenta que el "pasado", lo asocia a "pasado viernes de la piscina". Todos los viernes Miguel tiene actividad de piscina, es su actividad favorita de la semana. De hecho cuenta los días para llegar al viernes y ha asumido esta actividad cómo recompensa de la semana. Me explico, a Miguel nunca le ha gustado demasiado ir al cole, hemos pasado por diferentes temporadas, pero en general la ida al colegio ha sido mala o peor. Principalmente el momento que pensaba que tenía que ir, luego iba calmándose y podía incluso entrar tranquilo. La cuestión es que desde el curso pasado, la piscina ha sido un superrefuerzo para él, sin utilizarlo por mi parte conscientemente como refuerzo, ésta función se la ha dado él solo. Hace semanas que ha empezado los domingos por la tarde a enfadarse y a decir "mañana no es lunes y no hay cole", cómo si pudiera cambiar los días a su antojo, esto le produce bastante ansiedad, puede incluso acabar llorando y sintiendo una gran frustración. Es una pena porque esto no le permite ni disfrutar del domingo. Así que para que fuera menos importante el lunes, empezamos a decirle, y después martes, y luego miércoles,... para que viera que enseguida llegaba el fin de semana. Además hemos asignado alguna actividad favorita para cada día, de manera que tuviera una buena visión de la secuencia, por ejemplo el martes psicomotricidad, que le encanta, el miércoles a casa con los abuelos, el jueves los patines, porque en Educación Física este trimestre toca patinar y el viernes a la piscina.
Bueno pues esta estrategia le ha servido y ahora por la mañana se levanta y dice "hoy es..., mañana es... y después..." Y creo que lo que ha pasado es que cuando es miércoles, ve más cerca el viernes y eso le ha llegado más, porque el "pasado" de miércoles es viernes de la piscina, total que en varias ocasiones ha dicho, "hoy es jueves y pasado viernes de la piscina". La conclusión viene a ser que cada día Miguel me confirma más que su aprendizaje es memorístico, que la comprensión va por detrás y que su pensamiento es de asociación de ideas.

Sobre los sustos

2009-02-26T07:41:00.003+01:00

La verdad que este no es el primer susto de este estilo que hemos pasado, pero hacía mucho tiempo que no ocurría. Hace unos tres años ocurrió uno muy similar en el mismo trayecto. Era el primer curso que Miguel estaba en este nuevo colegio, y fue cuando empezamos la rutina de llevar a sus hermanos al cole y después llevarlo a él. No había otra manera de hacerlo, ya que el cole de sus hermanos abre a las 8.45 y el suyo a las 9.00, esta es la única manera de que ninguno llegue tarde. Bueno pues era por esta época también, él ya tenía perfectamente asumida la rutina y sabía que después de un cole íbamos a otro. Uno de los días, de estar a mi lado de repente desapareció, fuí corriendo por el mismo trayecto y lo encontré en su clase sentado. Él debió pensar ¿para que esperar a mi madre, si se donde tengo que ir? Aquella vez lo pasé muy mal, estuve varias semanas con ansiedad, sin parar de llorar, tuve que coger la baja y ayudarme con algo de medicación. En aquella ocasión tenía 6 añitos y fue capaz hasta de cruzar sólo, una avenida con un montón de tráfico, las sensaciones fueron muy parecidas a ésta última. Una cuestión que tenemos a favor es que Paloma, su terapeuta, desde muy pequeño le enseñó el funcionamiento de los semáforos, aprovechando sus ecolalias, hoy sigue utilizando esa estrategia y no cruza hasta que no está verde:"el semáforo está... rojo, NO se puede cruzar; el semáforo está... verde, vamos"Un gran aprendizaje os lo aseguro.
Bueno en aquella ocasión como lo pasé muy mal, busqué soluciones por si volvía a ocurrir. Pensé en hacerle una placa identificativa y de hecho redacté el contenido, algo así como "me llamo Miguel, soy autista, si me pierdo llama a mi mamá al número..." Pero cuando fui a la platería la chica me dijo, que era precioso pero muy poco util, así que me recomendó otra que ponía su nombre y apellido y en grande "soy autista" que es la información relevante, para saber que deben ayudarlo. Por detrás la dirección y mi teléfono movil.
Como os imaginareis no fue fácil conseguir que la llevara, rompió varias cadenas de plata, hasta que decidí ponerle un cordón de algodón, con un nudo y con un tamaño que le fuera cómodo pero que no le cupiera por la cabeza. Esta medida para mi es una garantía, porque hoy por hoy Miguel, sabe que se llama Miguel Fernández pero no sabe ningún número de teléfono ni tampoco la dirección de casa.

Un susto

2009-02-25T07:31:00.002+01:00

Hace unos días Miguel me dio un susto horrible, hasta ahora que me he tranquilizado no he podido escribir sobre ello.
Todos los días por la mañana llevo a los niños al colegio, primero vamos al colegio de Inma, Miguel, Inma y yo. Acudimos a la fila hasta que llega su maestra, una vez llega, Miguel y yo salimos deprisa, deprisa a su colegio que está a unos 5 minutos. Ambos entran a las 9 con lo que no nos podemos entretener, estar en dos sitios a la misma hora es realmente complicado. En esta rutina diaria Miguel siempre va unos metros por delante de mi, en cada esquina se para y me mira, si voy él sigue adelante y si no me ve, regresa unos pasos hasta que me localiza. El paso siguiente es cruzar el semáforo, aquí se para y hasta que no llego no cruza. Bueno pues el otro día, hicimos la misma rutina, pero al dejar a Inma en la fila, no localizo a Miguel, recorro el camino hasta su cole, corriendo porque no lo veía pero segura de que estaba delante, porque es una rutina muy aprendida y que no cambia porque sí. Llego hasta el semáforo y Miguel no estaba, me empiezo a asustar, vuelvo al cole de Inma y veo que el patio ya está vacío y Miguel no está, empiezo a correr hacia su cole de nuevo y pienso que igual ha cruzado, sería muy extraño pero siempre puede haber una primera vez. En esta carrera varias madres del colegio de Inma, me ven y se distribuyen por el barrio para localizarlo. Llego hasta su clase y me dicen que allí no está. La sensación de angustia es indescriptible, no puedo respirar, mi mente se bloquea, hiperventilo y todo esto corriendo por la calle, con las lágrimas cayéndome. Las mamás de la clase de Miguel y sus maestras también están en la calle buscándolo. Sé que Miguel no se ha ido a ningún sitio, tiene que estar en este trayecto, porque no le gusta estar solo y siempre está pendiente de si estamos cerca. De nuevo vuelvo al cole de Inma, acelerada, atacada, desesperada, ¿dónde está mi niño? Oigo el móvil e intento cogerlo, mientras corro, miro por todas las direcciones y al final se corta la llamada. Veo un mensaje en el contestador, es el jefe de estudios del cole de Inma y Roberto, Miguel está con él. Llego al cole y lo veo de su mano, Miguel se me acerca y me dice "muy mal, muy mal, no estoy contento" es lo que esperaba que yo dijera. Y así es le digo, si muy mal Miguel, y él insiste "muy mal, fatal", después cómo espera que yo esté muy enfadada me dice "no necesitas un abrazo" en positivo, es otra de sus ecolalias para cuando quiere un abrazo. Nos abrazamos, él está tan agobiado cómo yo, no puedo parar de llorar, la presión en el pecho es horrible, la ansiedad me supera. No puedo hablar ni con el maestro, que me trasmite toda su comprensión. Iniciamos de nuevo el camino a su cole, avisando a todas las mamás que están buscándolo. Miguel no se separa ni un centímetro de mi, vamos andando medio abrazados, él todo el camino "no pasa nada, no pasa nada" "mami, mami, no pasa nada" Es su frase para tranquilizarse, para tranquilizar a otros y para que todo vuelva a su lugar.
Al día siguiente me cuenta el maestro que una mamá, que desconozco, lo cogió de la mano y lo llevó a una clase. Sé de la buena intención de esa mamá, pensaría que su fila se le había ido o no sé qué. Me tranquiliza saber que Miguel no se ha ido de forma intencionada, aunque estaba segura de que no lo había hecho. Ahora me asusta que cualquier desconocido le dé la mano y él se deje llevar.

Premios

2009-02-23T07:10:00.012+01:00

En este último mes he recibido algunos premios y aunque los colgué en uno de los laterales del blog, hoy quiero dedicarles una entrada y agradecer a quienes me los entregaron que se hayan acordado de mi.
El primero me lo regaló Zurama Nomino a Pensando en imágenes , a La sonrisa de Arturo y a Hasta la luna de ida y vuel...ta por compartir tantas cosas. GRACIAS GUAPAS!!

El segundo me lo concedió IPE y yo se lo entrego a Videoteca Autista por toda la información que nos brinda, GRACIAS A TODOS LOS MIEMBROS.

El tercero me lo ha concedido Esther. Según me comenta las normas del premio son :

1 ºEscribir una lista con 8 cosas con las que soñamos
Salud para nuestra familia
Salud para nuestros amigos
Dignidad para la diversidad
Inclusión de verdad
Cumplimiento de la Convención de derechos humanos
Trabajo para todos
Felicidad
Amor

2ºPasarlo a 8 blogs amigos.
Para ayudar a Tomás
Aventuras de super J.
Cristina y su mundo.
De bruixes i de vaques.
El sonido de la hierba al crecer.
En mi familia hay autismo y mucho más.
Primaria aprender es fácil.
Habla por mi dice Iago.

3ºcomentar el blog que te lo concedió .
Pablo mi tesoro. es un blog, entrañable y luchador donde Esther nos cuenta un montón de cosas sobre su experiencia con el autismo de su hijo, para saber el caracter de esta gran mamá sólo hay que ver el subtítulo de su blog "tu sonrisa pícara es la fuente más grande de energía que puedo recibir cada mañana". Gracias Esther por todo.
4º-Avisar a los blogs que deben recoger el mismo.

Y por último están los premios que nos ha concedido Laura en su blog Para ayudar a Tomás.

Estos últimos se los quiero entregar a Te quiero tanto y a Dame tu paz.

UN ABRAZO A TODOS

Sobre la concepción del tiempo

2009-02-17T08:01:00.002+01:00

A Miguel los conceptos temporales le costaron bastante de entender. El primero que entendió fue "primero... y después..." que aunque parezca una tontería para él fue un gran avance. Hasta ese momento todo lo que quería debía ser inmediato, no podía esperar, no entendía porqué debía esperar. A partir de que aprendió aquello, sus rabietas bajaron, ya que por fin había una herramienta que le permitía saber que lo iba a conseguir pero un poco más tarde, incluso entendió que para conseguir lo que quería primero debía hacer alguna cosa, lo utilizábamos principalmente con tareas escolares en casa. Ésta simple concepción del temporal no varió en mucho tiempo, aunque usábamos habitualmente conceptos temporales, él no los comprendía y todo lo traducía a "y después..." Más adelante empezó a utilizar otras palabras que suponían conceptos temporales, como "mañana", "otro día", "en verano", "en primavera"... evidentemente las estaciones no las comprende, pero las asocia a actividades concretas, como "en verano iremos a la playa", una de sus frases favoritas. Hoy por hoy creo que le da significado de "lejano en el tiempo".
El concepto de mañana, creo que lo entiende porque me lo ha hecho comprender en muchas ocasiones. A veces me dice: "mañana iremos al río" antes de acostarse y por la mañana me dice "al río". Tengo multitud de ejemplos como éste que me hacen suponer que entiende "mañana". Además es una palabra habitual en su vocabulario y la usa correctamente. Por otra parte se sabe los días de la semana, y en qué día se encuentra, cada día cuando se levanta me dice "hoy es …, mañana es …" sin embargo últimamente está cometiendo algunos errores a este nivel. Creo que lo que está ocurriendo es que ha confundido cuando acaba el hoy para ser mañana. De hecho creo que para él, el día acaba por la tarde. Últimamente cuando vuelvo del trabajo y me saluda, “Hola Mami”, con gritos de alegría, luego me dice “hoy es …” y me dice el día que será mañana. Es posible que para él la actividad principal del día sea el colegio, por eso cuando acaba el cole es como si se hubiese acabado el día. La comprensión del tiempo es sumamente compleja, es muy abstracta y difícil de plasmar en imágenes, a menudo que lo vayamos trabajando y lo vaya comprendiendo os iré contando qué estrategias hemos utilizado.

Seguimos con las ecolalias

2009-02-13T20:31:00.003+01:00

Miguel sigue necesitando las ecolalias para comunicarse, me refiero a las ecolalias diferidas, tiene un montón que controla perfectamente y que usa habitualmente. Algunos ejemplos son estos: cada vez que para de llover, dice "se ha acabado la tormenta", aunque lo que haya caido hayan sido cuatro gotas; cuando vamos a cruzar el semáforo, siempre dice "está rojo, hay que esperar" ésta es estupenda porque le ayuda a regular su conducta en ese momento, se la debemos a Paloma, su primera terapeuta; últimamente pide ir a muchos sitios, por ejemplo al tren que le encanta, a diario me dice "mami, otro día iremos al tren" él solo se contesta "ya veremos a ver" y últimamente me he dado cuenta de que no le he contestado en varias ocasiones y a continuación hace una tercera frase que dice "eso, ya veremos a ver", me la repite tantas veces como sea necesario hasta que yo le contesto eso mismo, necesita la confirmación para estar tranquilo, lo cual por otra parte me parece muy lógico. Otra de sus ecolalias es "a casa con la mamá", cuando estamos en cualquier sitio y se quiere ir o cuando quiere acabar alguna actividad, esta es la frase que utiliza, procede del colegio, todos los días al acabar la clase repasan las actvidades del día y para acabar dicen "a casa con la mamá" Este verano estuvimos de vacaciones en Portonovo y se lo pasó estupendo pero a pesar de disfrutar de todo y estar muy contento, en muchas, muchas ocasiones me decía "mami, a casa con la mamá".
En cuanto a las ecolalias inmediatas, también tiene pero menos, de vez en cuando repite lo que oye, aunque creo que suele ser cuando le llama mucho la atención, pero a pesar de parecer repetir como un lorito no es así, está conectado perfectamente y atento a lo que pasa. Anoche mismo mientras cenaban los tres niños, me enfadé un poco, y le dije en todo fuerte a Roberto ¿Quieres dejar de pelear y ponerte a cenar?, Miguel lo repitió con un tono muy alto, enseguida le dije a Inma ¿quieres ponerte a cenar de una vez? y Miguel lo repitió con el mismo tono de enfado que yo ponía, entonces lo miré y le dije ¿quieres dejar de repetir? y él con una sonrisa me dijo "repetir siiii", acto seguido nos reimos los cuatro, ¿que otra cosa podíamos hacer? Pero desde luego me demostró que aunque no lo parezca controla muy bien lo que pasa a su alrededor.

Qué espero de los profesionales

2009-01-31T08:10:00.002+01:00

He hecho un pequeño decálogo sobre lo que espero de los profesionales. Cómo madre quizá os parezca muy exigente, como profesional lo considero importante, creo que el confiar más en los padres me ayuda a conocer más a los niños y a mejorar en mi trabajo.

1.- Que vean antes las capacidades que las discapacidades. Siempre son más evidentes las dificultades, pero el buen profesional ha de buscar los puntos fuertes de los niños y hacer valer éstos por encima de las dificultades. Son un estímulo para el profesional y además cambia la visión del niño y la forma de interactuar con él.

2.- Que respeten su condición de niño, antes que autista Miguel es un niño.

3.- Que sean buenos profesionales, que conozcan el autismo en profundidad. Que se conozca el estilo de pensamiento, pensamiento visual, pensamiento por asociación, dificultades con la empatía, falta de comprensión, no hay doble intención es su comportamiento... Muchas veces no hacen las cosas porque no entienden qué esperamos que hagan.

4.- Que respeten sus intereses, si les gusta alguna cosa en concreto hay que saber utilizarla para llegar a otras cosas, no eliminarla directamente porque parezca una obsesión.

5.- Que se fomenten las relaciones con otros niños, pero que no se exclusivicen y se fuercen de manera exagerada, porque al final el rechazo es mayor. Muchas veces los niños con autismo tienden a estar más con adultos porque les damos mayor seguridad, porque les resulta más fácil hacerse entender, porque les proporcionamos lo que necesitan… Los niños cuanto más pequeños, son más impredecibles y a los pequeños con autismo esto les produce inseguridad. Quizá actuar de intermediario es un buen principio.

6.- Que nos tengan en cuenta, los padres somos quienes mejor conocemos a los niños, podemos ayudarles a conocer mejor a nuestros hijos, que no nos pongan enfrente, que nos lleven a su lado.

7.- Mucha transparencia en lo que se hace y porqué se hace.

8.- Que nos informen de los planteamientos de trabajo

9.- Que acompañen a nuestros hijos en su crecimiento personal.

9.- Que no nos juzguen a la ligera. Ser padre es muy complejo, serlo de un niño autista lo es mucho más.

Cuando el lenguaje no es el principal canal

2009-01-22T08:32:00.003+01:00

El Domingo salió un día precioso, había que aprovechar ese sol y decidimos acercarnos al Saler a dar una vuelta. Pensamos que el paseo estaría bien, que los niños podrían correr, tomar el sol, divertirse y nosotros simplemente pasear y disfrutar de verlos. Y así fue, en principio, estaban todos muy contentos, especialmente Miguel que le encantan los paseos largos por la playa o el monte. Pero se hizo la hora de comer y decidímos volver a casa, entonces Miguel empezó "y después al barco", "y después al barco", cuando estábamos camino del coche. Así que le comenté a Roberto, ¿lo entiendes, verdad, sabes lo que está diciendo? Y es que hace casi un año fuimos de excursión a este mismo sitio, con todos los papás y niños de la clase de Inma, estuvimos paseando por toda la zona, disfrutando del precioso lugar y después fuimos a comer al Palmar, un pueblecito junto a la Albufera, muy típico de Valencia. En el restaurante en que comimos había una puerta que daba a la misma Albufera y podías coger la barca que te hace un recorrido por todo el lago. Miguel que como ya he comentado, es gran amante de cualquier tipo de vehículo, lo pasó en grande. Bueno pues aunque cuando salimos de casa les explicamos que comeríamos en casa, cuando llegamos allí le dijimos "a pasear y después a casa" él hizo caso omiso al lenguaje, porque la situación le comunicaba muchas más cosas: "La única vez que he venido aquí, a continuación fuimos a un restaurante y después al barco, con lo que si venimos aquí, todo lo demás también lo haremos" Las explicaciones no fueron suficiente, es evidente, porque todo el camino a casa vino llorando, gritando, dando patadas al asiento del coche, " a casa no, y después al barco SI"... Cuando llegamos a casa su nivel de ansiedad no bajaba, estaba muy enfadado y tenía sus razones, yo simpre pienso que hay que darle más tiempo para que pueda comprender la información y que estas rabietas debe pasarlas para aprender, no puedo pretender que porque yo le de la explicación él lo comprenda y lo asuma. Ese no es su estilo, su estilo de comprensión supone un proceso más lento, no menos efectivo porque al final lo aprende, pero el camino es largo y duro. A veces es tan duro que me planteo no hacer muchas cosas porque si no ya se que son leyes y a él le suponene muy malos momentos. Como cuando un día al salir de la piscina me pidió una chocolatina de la máquina y se la compré sin darle mayor importancia, ya os podéis imaginar lo que él pensaba que podía conseguir cada día de piscina, evidentemente esa fue la única vez que lo hice porque después de pasar por un montón de rabietas los sucesivos días de piscina, creo que no era adecuado romper de nuevo esa estructura.
Con todo esto lo que quiero es dejar manifiesto que aunque Miguel es oral, su comprensión va en aumento, tiene un amplio vocabulario y su medio de expresión es la palabra, no ocurre así con su comprensión, en donde le aportan mucho más las situaciones, los lugares, las rutinas, las propias pistas que él se crea, para poder anticipar o crear expectativas sobre el futuro inmediato.
Para acabar os diré que lleva toda la semana muchas, muchas veces al día, diciendome, "otro día iremos al barco", "otro día iremos al barco" y hasta que no se lo confirmo no puede dejar de decirlo. Así que seguro que en breve iremos a comernos un arrocito de esos tan buenos que preparan en el Palmar.

Noticia: Debate abierto sobre la bioética

2009-01-13T07:37:00.003+01:00

He encontrado esta noticia, sobre el autismo y la ¿prevención? no sé como llamarle. Desde luego es algo para pensar mucho, no se puede contestar a la ligera. Desde mi punto de vista, el hecho de que Miguel sea autista no me da derecho a abortar. El aborto o no aborto es una cuestión moral, ahora no voy a entrar en ese tema.
Pero no estoy de acuerdo en que por el hecho de ser autista, alguien decida que tu vida vale menos y abortar sea la solución. Lo mismo opino con el síndrome de Down, la vida de cada persona es única y no vale ni más ni menos que la de los demás, sea una persona con autismo o con una inteligencia descomunal.

Una investigación abre la puerta a la realización de pruebas prenatales para detectar el autismo
Científicos británicos vinculan los altos niveles de testosterona en el líquido amniótico de las embarazadas con el desorden
EFE - Londres - 12/01/2009

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Científicos de la Universidad inglesa de Cambridge estudiaron el comportamiento de 235 niños desde su nacimiento hasta los ocho años y hallaron una relación entre los altos niveles de testosterona en el líquido amniótico de sus madres cuando estaban embarazas de ellos y comportamientos característicos del autismo -como falta de sociabilidad y dificultades verbales- cuando los menores alcanzaron los ocho años, informa hoy el periódico británico The Guardian. Esta investigación podría permitir recurrir a la amniocentesis, prueba prenatal consistente en extraer una pequeña muestra del líquido amniótico que rodea al feto para examinarlo y las más común para identificar el síndrome de Down, con el fin de detectar el autismo. Una posibilidad que, según los expertos, impone la necesidad de establecer un debate y genera gran controversia.
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Los niños autistas pueden tener problemas de comunicación, por lo que algunos deben ser ingresados en centros especiales, pero también una enorme capacidad para las matemáticas o la música. El profesor Simon Baron-Cohen, director del equipo que llevó a cabo la investigación, ha declarado que debe haber un profundo debate. "Si hubiera una prueba prenatal para el autismo, ¿sería deseable?;¿qué perderíamos si los niños con autismo fuesen eliminados de la población, como en el caso del síndrome de Down, cuando la prueba es positiva y los padres deciden no seguir adelante?", se ha preguntado el científico.
"Deberíamos empezar a debatir esto. Hay una prueba para el síndrome de Down y es legal y los padres ejercen su derecho a elegir, pero se suele vincular autismo con talento. Es una condición diferente", ha agregado. La investigación sobre el autismo -ha asegurado- puede dar paso al desarrollo de tratamientos contra ese desorden. "Podríamos hacer algo al respecto. Algunos investigadores de compañías farmacéuticas pueden ver esto como una oportunidad para desarrollar un tratamiento prenatal. Hay fármacos que bloquean la testosterona", ha resaltado Baron-Cohen.
La Sociedad Nacional del Autismo de Reino Unido ha indicado que algunos de sus miembros consideran que una prueba para detectar el problema puede permitir a los padres prepararse para ayudar al niño. La directora de las campañas de difusión del autismo de la citada sociedad, Amanda Batten, ha subrayado que "cualquier persona con autismo tiene la posibilidad de hacer una única y valiosa contribución a la sociedad".

Si quieres directamente al enlace de la noticia:
http://www.elpais.com/articulo/sociedad/investigacion/abre/puerta/realizacion/pruebas/prenatales/detectar/autismo/elpepusoc/20090112elpepusoc_1/Tes#EnlaceComentarios

Carta en el periódico

2008-12-30T09:55:00.002+01:00

Hoy me apetece compartir con vosotros una carta que escribí y que fue publicada en muchos periódicos de toda España. La escribí con motivo de la 1ªMarcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional, quitando la fecha de la Marcha el resto de la carta es totalmente actual.

MIGUEL ES AUTISTA Y PERSONA

Cuando tienes un hijo, pones tantas ilusiones en él, en su futuro... sin embargo algo pasa en el camino que cambia esta visión. Estas ilusiones se convierten por un tiempo en incertidumbre, en desasosiego, cuando por fin comprendes que sigue siendo maravilloso aunque diferente, levantas la cabeza y ves que el mundo entero lo ha condenado.
Entonces te dedicas a él y a demostrar constantemente al mundo, que él tiene su sitio como cualquiera, que tiene derechos, que no quiere caridad, si no CALIDAD en su vida. Si este hijo además tiene hermanos, la diferencia de trato por la sociedad es abismal, se cierran puertas por donde vayas, donde unos hijos son acogidos muy gratamente, el otro es rechazado sin contemplaciones, empezando por la educación y acabando por ... no sé por donde, porque parece que nunca vaya a acabar este rechazo.
Miguel es autista, pero antes que autista es persona. Tiene derecho a una educación de calidad, a una sanidad de calidad..., a una VIDA de calidad. En el camino encuentras profesionales que justifican todo lo que le pasa con su autismo y muchos olvidan que es persona y que puede desarrollarse como cualquiera. Quizá sus apoyos sean diferentes a la mayoría, pero con ellos es capaz de desarrollarse. El problema es que la sociedad y el Estado cierran los ojos ante lo que no quieren ver, y así poco a poco los niños como Miguel se convierten en invisibles
Con la nueva Ley de Dependencia Miguel debería recibir los apoyos que necesita, son muchos y actualmente los asumimos su familia, pero necesitamos ayuda y nadie nos la da. No queremos dinero, queremos asistencia personal para él, que le garantice su derecho a una vida de calidad. Lucharemos lo que sea necesario, y empezaremos por hacernos visibles el próximo 15 de Septiembre en Madrid, en la 1ª Marcha por la Visibilidad de las Personas con Diversidad Funcional. Aprovecho la ocasión para invitar a cualquiera que quiera participar en la marcha, para que la diversidad sea visible de una vez por todas.
Inma Cardona, mamá de Miguel.

Los Reyes Magos

2008-12-20T08:00:00.007+01:00

Ya se acerca la Navidad y Miguel está pletórico, más o menos desde los 6 años entiende que hay un día en el año que cuando se levanta, el comedor está lleno de juguetes y además sabe que tiene que ver con los Reyes Magos. También asocia esta fecha a la Navidad, y en el tiempo, de alguna manera también es capaz de ubicarlo, quizá piense que después del verano, cuando llega el frío es cuando tambien llega la Navidad. La cuestión es que Miguel lleva como un mes pidiendo para los Reyes Magos, vamos a días, empezo con el camión de Rayo McQueen, todos los días y varias veces al día decía "Mac, el camión Rayo McQueen, ese para Miguel Fernández, a casa con la mamá, se lo pediremos a los Reyes Magos" Lo que significa: quiero que los Reyes Magos me traigan el camión de McQueen y que se quede en casa conmigo". Todo esto estirando el brazo abriendo mucho la mano, con el gesto de dame, indicando que el camión es para su mano. Este mismo modelo de frase lo usa con los puzzles de Guido y Luigi, otros dos personajes de Cars, y con unos aviones muy chulos que ha visto en un catálogo de juguetes. Estas son las tres cosas que no le podrán faltar porque las pide insistentemente. Pero además se interesa por otras cosas diferentes, lo cual me ha sorprendido gratamente. El otro día, estaba la tele encendida y entre los anuncios salió uno de un perrito que hace pis, el anuncio es el perro paseando por la calle, llevado con la correa y en un momento hace pipi en un zapato de hombre, cuando lo vió, Miguel empezó a comentar a su manera el anuncio, y decía, "Mami, eso no se hace, pipi zapato noooo, muy mal, eso no se hace!" se moría de la risa y decía "ese para Miguel Fernández" Otra cosa más que se pide... Está fenomenal que vea el anuncio, que lo comente y que además entienda que aunque esté mal, no pasa nada, incluso que se ria, como entendiendo que es una broma. Antes era mucho más literal y lo que estaba mal, estaba muy mal y siempre, te podías enfadar y no te podías reir, sin embargo cada día más su mente admite más variedad, se va abriendo y comprendiendo diferentes formas.

En este articulo os pongo la foto de Miguel con el Rey porque su sonrisa lo dice todo, ¡¡¡qué feliz se puede ser sólo con la ilusión!!!

Los problemas con la comida

2008-12-12T06:45:00.006+01:00

Miguel era un bebe que no tuvo grandes problemas con la comida. Los tres primeros meses le di pecho, tuve que empezar con los biberones ya que debía incorporarme a trabajar. No fue problema ese cambio, tampoco lo fue cuando empecé a introducirle las papillas, le costó un poco acostumbrarse a la cuchara pero no más que a sus hermanos. Cuando empezamos con la masticación tampoco puso muchos problemas, siempre lo achaqué a que veía a Roberto un poco mayor que él y se adaptó sin problemas. Miguel desde bien pequeñito asistía a la guardería a jornada completa, es decir con comedor incluido y nunca me dijeron que comiese mal. En la foto se ve a Miguel, el más pequeño comiendose un polo con Roberto, tenía 18 meses y como se ve, estaba disfrutándolo. Sin embargo con dos años y medio más o menos, cuando ya comía todo tipo de texturas nos dimos cuenta de que en casa comía en general lo que le poníamos, pero no hacía lo mismo si comíamos en otra parte. Quizá tanto su casa como su cole, eran dos lugares en los que se había habituado a comer desde bien pequeño y se acostumbró a esa comida concreta.

Poco a poco me fui dando cuenta de que le costaba probar comidas nuevas, realmente no se si fue una progresión en la que él fue restringiendo sus comidas o realmente simpre fue así y no supe verlo. Si salíamos a comer algún sitio con amigos, yo debía llevar su comida porque si no se quedaba sin comer. En casa nos dimos cuenta de que si habitualmente hacíamos un tipo de pasta concreto, macarrones por ejemplo, y un día se me ocurría hacer tornillos u otra pasta que no fuera la de siempre, ya no comía. Si en algún sitio le pedíamos macarrones que sabíamos se los comía bien y el color del tomate era algo diferente al de casa, ya no los probaba. Empezó a costarnos mucho trabajo salirnos de las mismas comidas, tenía verdaderos problemas para probar comidas nuevas. A pesar de ser un niño buen comedor no había manera de que probara algo diferente. Recuerdo una ocasión en la que Miguel tendría sobre tres añitos, él es muy goloso, le gusta el chocolate, y todos los dulces. En Valencia hay costumbre el día de Todos los Santos de comprar huesos de santo, que son unos mazapanes rellenos de yema que están buenísimos. En esa ocasión compramos los huesos, a Roberto le encantan y se estaba poniendo morado, a Miguel le ofrecimos pero como siempre cerró la boca. Le comenté a Roberto padre que me sabía fatal, que conociendo los gustos de Miguel, si los probara le encantarían, así que decidimos que debía probarlos como fuese, y lo sujetamos y a la fuerza se lo metimos en la boca, pobrecito mío, se revolvía porque no quería, pero pensamos que era algo que debíamos hacer. La verdad que el resultado fue sorprendente, cuando conseguimos meterselo en la boca y que lo tragara, se soltó rápidamente y se fue corriendo a la bandeja a por otro. La verdad que nunca más le hemos hecho probar a la fuerza las cosas porque no lo considero adecuado. Pero aquello quizá le demostró que hay cosas buenas que no conoce.

Esta inflexibilidad por las comidas duró bastante tiempo, no supuso un problema muy grave ya que la comida habitual de casa y la del cole la comía bien. No tenía bajo peso y su crecimiento era adecuado. Aún así hubo un tiempo en que Miguel se mostraba muy inflexible ante la comida, además tenía algunos rituales que fueron difíciles de cambiar, cómo por ejemplo que sólo comía de su plato, si poníamos una ensalada o una badeja de papas en el centro de la mesa era incapaz de probarlo, sin embargo si yo le ponía un poco de lo del centro en su plato se lo comía tan a gusto. Poco a poco fuimos trabajando estos aspectos, en futuras entradas contaré como lo fuimos haciendo y los resultados que obtuvimos.

Empieza Primaria

2008-12-01T07:42:00.003+01:00

Empieza Setiembre y queda muy poco para el inicio del nuevo cole. La verdad que estábamos preocupados por si Miguel se adaptaría al nuevo entorno, los nuevos profesionales, nuevas normas, etc. Una vez más nos sorprende su capacidad de adaptación, para algunas cosas los cambios los lleva fatal, pero para otras, sin problemas. Unos días antes de empezar el cole, me acerqué a conocer a la maestra, no me parece adecuado que Miguel empiece el cole sin que nadie sepa nada más de él, que lo que pone en los papeles. La impresión que me causó la nueva maestra fue muy buena, quizá el hecho de que viniera de un centro específico y el tema de la primaria fuera nuevo para ella, me tranquilizó. Primero porque ella tenía que adaptarse a un nuevo entorno y a unas exigencias nuevas, lo mismo que Miguel, y en segundo lugar porque no le asustaba la palabra autismo y sabía cómo llegar a Miguel. La maestra era muy tranquilizadora, me decía, me entiendo perfectamente con él, tenía claro que objetivos eran prioritarios en Miguel, entre ellos que permaneciera sentado el mayor tiempo posible, y que se mantuviera callado. Desde el primer momento le colocó la mesa a su lado y se implicó mucho en todo lo referente a él. En realidad todo el equipo lo hizo, nos reunimos el primer mes, entonces Paloma aún trabajaba con Miguel, así que fuimos las dos a la reunión, por parte del cole acudieron la maestra, la pt, el logopeda, la psicóloga y el jefe de estudios. El nivel de implicación era altísimo, ahora lo pienso y me parece increible, en lugar de ser lo habitual, lo concibo como la suerte que tuvo Miguel, que triste!! Bueno en la primera reunión decidimos que periódicamente nos juntaríamos para ver la adaptación y la evolución de Miguel. Les planteo como fue su escolaridad anterior y cómo Paloma acudía al cole, les pareció estupendo y quedaron en consultarlo. La primera toma de contacto fue muy buena. En una segunda reunión me informan de que el inspector niega la entrada de Paloma al aula y que es imposible, para darle más oportunidades a Miguel han pedido ampliarle el número de horas de PT, el máximo son 5 y han conseguido 7, de las cuales unas serán en el aula de PT y otras en el aula ordinaria con apoyo de la PT. En poco tiempo vieron el estilo de aprendizaje de Miguel y su interés por las imágenes. Le pusieron un horario hecho con fotos para anticiparle todas las actividades del día, en poco tiempo decidieron cambiarle su espacio del aula ordinaria para ver si conseguián que trabajara un poco mejor, uno de los grandes empeños de la PT era que Miguel debía acabar el trabajo a realizar antes de levantarse, así que se les ocurrió ponerle en la clase en lugar de una mesa, dos. Seguía muy próximo a la mesa de la maestra, sus mesas estaban pegadas a la pared y encima de cada mesa había un cartel y una foto, el la mesa de la izquierda ponía "a trabajar" y había una foto tamaño folio de Miguel trabajando y en la segunda mesa el cartel decía "a jugar" y la foto era de Miguel jugando. Esta pequeña adaptación a él le vino muy bien, ya sabía que cuando se sentaba en la mesa de trabajo debía realizar la ficha o lo que tocase y que si l acababa podría cambiar de mesa y jugar con alguna cosa. Por otra parte trabajaba en el aula de PT de manera individual y alguna sesión de grupo. También decidieron que debía conocer el nombre de todos sus compañeros, enviaron una nota a todos los padres del aula pidiendo permiso para hacerles fotos a todos para uso pedagógico, y empezaron a trabajar, en el segundo trimestre Miguel ya sabía los nombres de todos sus compañeros. He de decir que la PT era una profesional muy competente y ambiciosa, si Miguel hacía un poco ella siempre quería más, lo que la hacía buscar nuevas ideas, nuevos recursos y estar siempre alerta con Miguel. Durante el segundo trimestre la maestra del aula cogió la baja ya que estaba a punto de dar a luz y no le quedaba otro remedio. La sustituta que vino era una chica muy joven sin apenas experiencia, pero como todo el equipo lo tenía todo tan cuadrado y controlado enseguida se cogió. La verdad que esta chica también le puso ganas. Todo iba genial, Miguel estaba trabajando sentado en el aula de PT y en la de Logopedia unos 40 minutos sin levantarse, todo un logro. Pero llegó el tercer trimestre, empezó a calentar más el sol y Miguel decidió que quería vacaciones. Empezo a no querer ir al colegio, a enfadarse por las mañanas mucho, muchísimo, algunos días tenía que salir la PT a la puerta del colegio a recogerlo porque se me tiraba al suelo y no había manera. Nos reunimos un montón de veces y me decían que cuando entraba se le pasaba, aunque su ritmo de trabajo había descendido un poco. Bueno a pesar de que Miguel estaba cansado del cole y ponía problemas a la entrada, el equipo siguió muy motivado. A final de curso me pidieron una nueva revisión de dictamen, aunque no tuvo nada que ver con la anterior. Me explicaron que era para pedirle más recursos y así lo hicimos, Miguel seguía en modalidad de integración en aula ordinaria pero se pedía el apoyo de un educador.

DICTAMEN DE ESCOLARIZACIÓN 3

2008-11-28T07:19:00.002+01:00

Despues de todos los malos ratos pasados con esta revisión de dictamen y una vez remitido a Inspección Educativa, el Inspector de zona me citó para una reunión. Acudí y expuse todos mis motivos para firmar no conforme, el inspector en cuestión no había podido localizar el informe de Miguel, por lo que se tomó nota de todo lo que hablamos en un papelito. Intentó ser tranquilizador, diciendo que entendía la situación, que no me preocupara que todo se iba a solucionar, que él haría los trámites para que Miguel pasara al colegio público de la zona, éste era un colegio de nueva creación, de hecho sólo llevaba dos meses abierto. Salí más tranquila pero con un poco de recelo por todo lo acontecido. Al mes más o menos me llama por teléfono y me dice que ya está todo claro, que Miguel para el curso siguiente estará en combinada con el centro al que acudía y el específico de la zona. Yo armo en cólera y del trabajo me fui corriendo a Inspección, enfadada hablo con él le explico cómo habíamos quedado y el "buen hombre" me dice que ha perdido el papelito y que no se acordaba, pero que no me preocupe que él lo soluciona todo y dejaría a Miguel matriculado a tiempo completo en el ordinario público de la zona. En esta conversación, me doy cuenta que este hombre no se entera de nada, no recordaba nada de la reunión anterior, tuve que volver a explicarle todo, me sentía fatal, con una impotencia total, este hombre no había escuchado nada, que garantías tendría de que esta vez si lo hiciera? Al final salí de Inspección, más enfadada que cuando entré, y pensando en llamar semanalmente para que me confirmaran que todo estaba bien. Así lo hice, llamé varias veces y me decían que todo estaba en trámite y que el niño estaría al 100% en el ordinario. Cuando se cumplió el plazo para sacar las listas de los niños admitidos a los centros, fui a su nuevo colegio y allí estaba su nombre, por fin podía respirar tranquila..., o eso creía yo. A final del mes de Junio, ya estábamos los niños y yo de vacaciones, de hecho estábamos en la piscina tan tranquilitos y me llama una amiga que trabaja en el colegio de Educación Especial de mi zona, y me dice que Miguel está admitido en su colegio en combinada. En ese momento se me cae todo al suelo, otra vez. Llamó a mis padres para que se queden con los niños y casi en bikini me voy al colegio donde yo lo había matriculado, consigo localizar a la directora para hablar con ella, y le pregunto si ella sabe si el niño está matriculado en combinada, me dice que ella no tiene constancia, pero que lo mejor sería que cogiese al niño y lo llevase al específico, ¡¡Toma ya!! Mi respuesta fue que con que criterio me decía eso sin haber visto nunca a mi hijo, se calló y yo me fui pitando a Inspección. Para quien no me conozca soy una mujer bastante correcta, conciliadora y siempre intento buscar el dialogo, porque sé que es el mejor camino, sin embargo cuando llegué no pude controlarme y le grité al Inspector, ¿con que derecho me decía a mi una cosa y luego hacía otra?, le dije que Miguel no era un número que pudiera bailar de un papel a otro, delante de todos sus compañeros le dije que me pasara con su superior porque quería presentar una queja y solucionar el problema. Me acompañaron al despacho de éste que me vio muy nerviosa y decidió pasarme con otra persona con gran experiencia en Educación Especial y que llevaba los temas de escolarización. Al decirme el nombre de esta persona me tranquilicé un poco porque por referencias sabía que era una persona muy competente. Le explico todo de nuevo desde el principio y su respuesta fue alucinante: En la junta de escolarización él vio el dictamen del niño y se olvidaron de mostrarle el no conforme, así que indignado me dijo cómo debía hacer la reclamación y que de verdad estuviera tranquila que él personalmente lo solucionaría. Estaba indignado porque nos habríamos ahorrado muchos disgustos y mucho trabajo si todo se hubiera hecho conforme tocaba. Me fui mucho más tranquila, aunque bastante incrédula y esperándome más sorpresas. La primera semana de septiembre me llegó la resolución donde ponía que Miguel estaba escolarizado a tiempo completo en el ordinario.

DICTAMEN DE ESCOLARIZACIÓN 2

2008-11-16T09:50:00.000+01:00

En el caso de Miguel, se le hizo un primer dictamen cuando estaba en infantil, en el que aparecía que la modalidad educativa adecuada para él era la de centro ordinario. Como yo estaba iniciándome en todo el tema de papeleo y recursos, no pedí un número determinado de horas de apoyo, con lo que en el dictamen no aparecía nada. Por otra parte como el colegio conocía a Miguel y sus necesidades, le daban 5 horas de PT (Pedagogía Terapéutica, o Educación Especial, en adelante PT), pero como no había logopeda, ni aparecía en el dictamen, no recibía este servicio. Por más que me queje y escritos que presenté nunca lo conseguí mientras estuve en este centro.

Cuando Miguel estaba en el último curso de Infantil, me informaron que como era final de ciclo había que hacer una revisión de dictamen, la psicóloga me tranquilizaba diciéndome, "tranquila que sólo es un trámite", "pondremos lo que queráis vosotros", "no te preocupes". Así que como imaginaréis yo confié en ella, gran error por mi parte. Después de este tipo de mensajes quedamos en el mes de diciembre para reunirnos y mi sorpresa fue que mi opinión era un cero a la izquierda, no contaba para nada. La psicóloga decidió que Miguel debía irse a un centro de educación especial y que no había nada que hablar. Imaginaros mi sorpresa, mi indignación, mi impotencia, sé que muchos ya lo habéis pasado, esa lucha contra un muro impasible que piensa que puede decidir la vida de mi hijo sin escucharme, fue realmente un mazazo para mi. Salí de la reunión indignada y quedamos en que lo pensaríamos y nos volveríamos a reunir. Hubo varias reuniones más, comentarios en pasillos con la psicóloga, muchas vueltas a la cabeza, muchas conversaciones con Roberto, con Paloma, con la neuropediatra, con el psicólogo de la Fundación... En una de estas reuniones como quien hace un superfavor me ofrecieron la combinada, es decir seguir acudiendo a este centro unos días y otros días acudiría al centro de educación especial. Yo le decía que era un error, que Miguel debía permanecer integrado. Para empeñarme tanto en la integración tuve muchas conversaciones con personas que conocían a Miguel como ya os he comentado, además fui a ver el colegio de Educación Especial que le tocaba por zona, hablé con la directora y ella misma me decía aguántalo un poco más, para venir aquí siempre hay tiempo, visité las aulas que le podrían tocar por edad y el nivel era muy bajo, lo que trabajaban estos niños Miguel lo tenía superado, no había apenas lenguaje oral, sólo por parte de los adultos, cuando un niño está en la etapa emergente, necesita modelos adecuados y cuantos más mejor, era evidente que en ese momento Miguel debía permanecer integrado. Aún así no contenta con decidirme tan pronto, pedí permiso en mi colegio, como ya he comentado es de educación especial, para llevarlo una semana completa y tener una opinión un poco más completa. Así hicimos, avisé en su colegio de que esa semana Miguel acudiría a mi colegio para tener más claras las opciones. Miguel vino y el segundo día ya sabía cual era la clase que le habíamos asignado, se adaptó muy bien al comedor y en la clase trabajaba más o menos, pero lo más importante como iban a ser sus modelos de lenguaje de ahora en adelante, mi respuesta fue pobres, y sus modelos de juego, más pobres aún, en el aula podía funcionar eso estaba claro y los demás tiempos, recreos y comedor, estos tiempos fueron los que me decidieron a pelear por la integración. Saqué cosas muy positivas como que cambiar a Miguel de colegio, no sería un gran problema ya que al mío se adaptó rapidamente, y sobre todo saqué mi determinación a pelear por su integración. En una nueva reunión le conté mis conclusiones, que evidentemente no fueron ni escuchadas, les pedí que fueran al cole de Educación Especial donde debía ir Miguel por la zona, les pedí que fueran en horario que estuvieran los niños y vieran el trabajo que realizaban. Al final me hicieron un poco de caso y fueron, pero en horario extraescolar y hablaron con la directora con lo que no vieron lo realmente importante. Después de toda esta película, que os aseguro fue tremenda, hicimos la reunión donde debían leernos el dictamen definitivo. En él se pedía la modalidad de combinada, yo pedí que a esta reunión asistieran la maestra y la PT de Miguel, que eran quienes realmente conocían al niño. Al acabar la lectura, tanto Roberto como yo dijimos que no estábamos conformes y que no pensábamos firmarlo. La psicóloga perdió los estribos, nos habló fatal, en ese momento empezó a decir lo problemático que era el niño, que en el comedor no podían más, y una serie de cuestiones que nos quedamos flipados. En cuatro años nadie se había quejado y de repente todo era malo. Roberto muy paciente le dijo, no te enfades con nosotros hacemos lo que consideramos mejor para nuestro hijo, ella casi gritando decía ¡¡yo no me enfado!! ahora casi me parece cómico. Al final no firmamos y ella me pidió una justificación escrita. Fue una reunión horrible, de lo más tensa, a pesar de que la maestra y la tutora sin posicionarse a mi favor, porque no podían, si defendieron todo lo que Miguel aportó al aula y al colegio.
A la semana siguiente hicimos la reunión definitiva, en esta ocasión estuvimos el director del centro, la psicóloga y yo. Nada más empezar el director me pidió disculpas por la última reunión y me confirmó que Miguel no había dado ningún problema diferente al del resto de niños en el comedor. Me confirmó que pensaban que esa opción era mejor para Miguel y que entendía nuestra postura, por supuesto la psicóloga no abrió la boca. Hicimos el trámite, yo firmé el dictamen poniendo NO CONFORME y adjuntando un escrito. En este escrito mostraba los apoyos de la neuropediatra y de los psicólogos que trabajaban con Miguel. La historia no acaba aquí en la próxima entrada os contaré la segunda parte.

DICTAMEN DE ESCOLARIZACIÓN 1

2008-11-16T08:46:00.002+01:00

El Dictamen de Escolarización es un documento que se realiza en España cuando un niño tiene Necesidades Educativas Especiales. En este documento aparece la modalidad educativa, es decir si el niño recibirá la educación en un centro Ordinario, en un centro de Educación Especial o si deberá acudir a ambos a la vez de manera alternada, esta modalidad se llama combinada.
El Dictamen lo debe elaborar un equipo psicopedagógico perteneciente a la administración, normalmente dependiente de la Consellería (Junta, Xunta, Consejería...) de Educación. Estos equipos psicopedagógicos reciben nombres diferentes depeniendo de la comunidad en la que se encuentren. En Valencia se llaman SPE, Servicio Psicopedagógico Escolar.
El dictamen de Escolarización además de para determinar la modalidad educativa que seguirá el niño, sirve para establecer si necesita algún tipo de apoyo y cuales serán. Apoyos como Adaptaciones Curriculares, Logopedia, Fisioterapia, Pedagogía Terapéutica (Maestra de educación Especial en adelante PT), si necesita educador,...
Como veis es un documento valiosísimo en el que se va a decidir el futuro del niño. Es muy importante tener claro que va a ser lo mejor para él y entre profesionales y padres hallar la mejor opción para su escolaridad.
Para más información sobre el Dictamen de Escolarización podeis consultar aquí.

Último curso de Educación Infantil

2008-11-14T10:25:00.002+01:00

En el curso 04-05 Miguel hacía tercero de infantil, el último curso de esta etapa. Las condiciones seguían siendo las mismas, la tutora, la PT, sus compañeros, el entorno... úna vez más esta estabilidad beneficiaba a Miguel. De este curso los recuerdos que tengo no son tan buenos, ya que fue el curso donde se le pidió una revisión de dictamen y las cosas fueron muy diferentes a cómo yo las esperaba. Pero algún recuerdo bueno si que tengo, cómo cuando Miguel llegó a casa sabiéndose el abecedario, lo repetía en la bañera mientras lo enjabonaba, y la verdad me sorprendió. Al día siguiente lo comenté con la maestra y me dijo, no puede ser, sólo lo hemos dicho un par de veces y ningún niño se lo sabe. Le insistí en que era cierto y al día siguiente me dijo que era verdad y que era el único de la clase que se lo sabía. La explicación es fácil, cualquier niño para memorizar se apoya en la semántica, es decir en el significado, de ese modo le da un sentido y les resulta más fácil recordar. Cómo la comprensión de Miguel en esa época era muy pobre, él memorizaba sin entender, sólo con el ritmo era suficiente, por lo que saberse el abecedario no le supuso gran dificultad. Evidentemente este aprendizaje era memorístico, a nivel cognitivo no le servía para nada ya que no conocía las letras, sin embargo a nivel social si le sirvió, los demás niños valoraron que él se lo supiera, y eso favorecía la imagen positiva que tenían de él. A mitad curso más o menos, en una reunión con Paloma decidimos que era el momento de trabajar la lecto-escritura y para ello Miguel necesitaba más trabajo individual. Para poder hacerlo decidimos que Paloma acudiera al cole sólo un día a la semana y el otro acudiera a casa. Miguel hizo grandes progresos con Paloma, en poco tiempo conocía todas las letras en mayúscula, además se interesaba y por la calle se fijaba en las matrículas, en los carteles... y las iba diciendo.
Siguiendo con el cole, fue un curso un poco triste, ya que empezamos en diciembre con la revisión de dictamen y nos llevó todo el curso. Al final se decidió que Miguel dejaría el cole, con gran decepción por nuestra parte, ya que valorábamos mucho todo lo que había avanzado, sin embargo para algunos no fue suficiente. Cómo despedida escribí un cuento sobre la historia de Miguel en el cole, en el que aparecían sus compañeros y algunas anecdotas, pensé que lo mejor era dejarles algo que siempre que lo miraran les recordara aquellos años de su vida que compartieron con Miguel. Aún hoy hay mamás que me dicen que sus hijos lo releen de vez en cuando y que les encanta. Miguel salió del cole con la cabeza bien alta, les había dado mucho a compañeros y profesionales, lástima que algunos sean tan cerrados que sólo ven lo que Miguel no puede, en lugar de ver todo lo que él aporta y de respetar la diferencia.

Las almohadas

2008-11-02T09:11:00.002+01:00

Cuando Miguel tenía dos añitos, empezó a mostrar gran interés por las almohadas. Como ya he comentado una de las pistas que nos llevaron a sospechar que algo no iba bien, fue que a Miguel le encantaba quedarse tumbado en la cama por periodos largos de tiempo, sin dormirse. Después de haber hecho una buena siesta, se levantaba merendaba y se volvía a la cama. Este interés por tumbarse en la cama a mi no me gustaba nada y aunque el pediatra insistía en que estaría cansado, yo no le dejaba hacerlo. No sé si sería por este motivo o por cualquier otro, pero la cuestión es que empezó a mostrar un interés excesivo por las almohadas, iba a la habitación cogía la almohada de su cama y venía a donde estuviesemos los demás y se tumbaba en el suelo con su almohada. Al principio no le dimos importancia, sólo pensamos "menudo comodón está hecho Miguelito!" Pero la cosa como podéis suponer fue a más, ya no era su almohada, era cualquiera. Si íbamos a casa de los abuelos, él iba a la habitación, sacaba una almohada y se ponía con todos en el comedor, poco a poco lo fue haciendo extensivo a cualquier casa que fueramos. Da igual que no conociese, enseguida encontraba las habitaciones con las camas y cogía la almohada. Decidimos que esta conducta había que cambiarla, así que empezamos a cada vez que cogía la almohada, le decíamos No y la devolvíamos a la habitación. Fue dificil, porque lo que parecía una tontería de un niño comodón, estaba convirtiéndose en una obsesión. No me gustaba ir a casa de nadie con quien no tenía mucha confianza porque sabía que Miguel, lo haría y al quitársela habría rabieta segura. Recuerdo que en casa de mis padres llegamos a la situación de cada vez que íbamos mi madre antes de entrar, debía esconder las almohadas en armarios para que no las viera. Además fue dificil, porque a todo el mundo le hacía gracia, en las comidas familiares se comentaba, "este Miguel es único, mira que le gustan las almohadas" pero claro era tan chiquitín y tan bomboncete, que no nos dimos cuenta de su obsesión hasta que estuvo bien adquirida. La verdad que costó, tuvo muchas rabietas por este tema, pero la constancia y el tesón pudo más que la obsesión. A veces a corto plazo no ves el momento en que algunas conductas cambien, pero Miguel me demuestra con su historia de vida que necesita de la constancia para poder aprender las cosas y que al final todo el trbajo lleva a un buen rumbo.

2º curso de Educación Infantil

2008-11-01T10:56:00.005+01:00

Era el inicio del nuevo curso, no hubo cambios lo cual benefició a Miguel enormemente. Seguía la misma maestra, la misma PT, los mismos niños, y Paloma que acudiría 2 días a la semana. Tanto la PT como la maestra mostraron gran interés, leyendo libros y artículos sobre el tema, incluso acudiendo a cursos y conferencias, ese interés se lo agradecí enormemente. Durante este curso Miguel fue evolucionando mucho, su comprensión iba mejorando y su expresión también, ya decía algunas palabras con la función de demanda, también hacía aproximaciones fonéticas sobre el modelo de los adultos, su interés por el lenguaje iba creciendo progresivamente. Miguel no mostraba interés por los demás niños de la clase, al contrario que sus compañeros, que si les gustaba llevarlo de la mano o jugar con él. En esta edad los niños son muy paternales, y todos intentaban cuidar a Miguel. Tuvo graves problemas para hacer la fila en el patio, eso de estar parado encima de una linea no tenía sentido para él, pero sus compañeros lo cogían de la mano para que no se escapase. Entendieron enseguida que Miguel repetía las palabras y aprendieron a darle sentido, cuando lo saludaban o despedían, le decían hola Miguel, y después repetían hola Pepito, para que al repetirlo Miguel, estuviera bien dicho. Les gustaba decirle cosas que él entendía como "Miguel besito" y Miguel les daba un besito. Nunca sentí que se burlarán ni que se aprovecharan de él, simplemente entendían que él era diferente y así lo asumían. Estoy segura de que en esto tuvo mucho que ver la tutora, que contaba con Miguel como uno más, que mostraba ante el resto de niños siempre una imagen positiva y de respeto. El hecho de que Paloma les enseñara a jugar con Miguel, les contara como entendía las cosas y les dijera que cosas podían hacer con él, también influyó positivamente en ellos. En ese curso se le hizo un dictamen de escolaridad con la modalidad educativa de integración en aula ordinaria. El jefe de estudios del colegio se implicó muchísimo, tenía muy buen feeling con Miguel, era una persona con una voz bastante grave y pensaba que este hecho llamaba la atención de Miguel. Cada vez que pasaba cerca Miguel le daba la mano para irse con él, y claro se lo llevaba encantado. La verdad que Miguel era muy querido en el colegio, muchas mañanas al entrar, le saludaba mucha gente, profesores que yo no conocía, alumnos mayores y pequeños, mamás que yo no conocía... incluso el barrendero que limpiaba los alrededores del cole, ya que llevaba un carrito que a Miguel le encantaba y siempre que lo veía corría al otro lado de la valla siguiendo su recorrido, este hombre que era muy amable siempre le saludaba, tenía en Miguel a su mejor fan!! Durante este curso la PT lo cogía todas las tardes a primera hora, Miguel que siempre se ha quedado al comedor, pilló enseguida la rutina, y aunque la maestra tendía a ir a recogerlo de la clase, Miguel se escapaba y la esperaba en la puerta donde hacían el refuerzo.
Durante este curso Miguel empezó con la conducta de quitarse los zapatos, en cualquier lugar y en cualquier momento, hablé con todo el equipo y les pedí que no lo consintieran, que inmediatamente que él se los quitara alguien se los pusiera y le dijera NO, fue pesado porque parecía que no servía de nada, pero al cabo de unos meses lo comprendió y ya no volvió a hacerlo. Tengo buen recuerdo de aquel curso, Miguel aprendió muchas cosas y además creo que era bastante feliz.

Empieza Educación Infantil

2008-11-01T10:20:00.002+01:00

Al curso siguiente Miguel empezó primero de infantil, con una maestra nueva y casi todos sus compañeros de el año anterior. Su maestra ya conocía a Miguel y sabía de sus dificulatades. El inicio fue dificil, sobre todo para ella, ya que Miguel no obedecía apenas, su comprensión del lenguaje era muy limitada y no entendía las órdenes. Ella tuvo que tomar algunas medidas como cerrar la puerta de clase con llave los primeros días, Miguel sólo quería ir al patio a jugar y cuando quería se iba. Con esta medida aprendió a que no se podía salir, después de un tiempo esta medida ya no fue necesaria. La maestra se tomó bastante interés, pero se sentía agobiada porque apenas podía trabajar con él, me explicaba que trabajaba con todos los nenes, les daba la ficha y mientras éstos la iban haciendo ella tenía un poco de tiempo para trabajar con Miguel. Aún así me decía que era muy poco tiempo y que le sabía fatal. Yo siempre intentaba tranquilizarla, ya que de momento mi intención era que Miguel permaneciese integrado, por lo que los demás niños le pudiesen aportar. Ella usó las estrategias que pudo para mantenerlo sentado, se dió cuenta de que Miguel se fijaba en un cuento gigante que tenían en clase de Mickey Mouse, así que al entrar a clase se lo ponía en su sitio para que permaneciera sentado mientras organizaba la llegada a clase. En enero de ese curso por fín nos dieron el diagnóstico de Miguel, la primera medida que tomamos fue ponernos en contacto con diferentes profesionales expertos en autismo para trabajar con Miguel. Entre todos ellos escogimos a Paloma de la que ya os he hablado. Además nos hicimos socios de una asociación de autismo y pedimos que fueran al cole a orientar un poco a la maestra. Pero la mejor ayuda que le dimos fue conseguir que Paloma pudiera entrar en la clase de Miguel dos días a la semana, ella organizó todos los entornos traduciendo todo a imágenes consiguiendo que Miguel pudiera comprender un poco mejor las cosas. Le hizo horarios estructurando el tiempo de Miguel, enseñándole a anticipar que iba a ocurrir, le dió pautas a la maestra, le mostraba cómo podía trabajar con él, como debía mostrarle la información, cómo reforzarle, además enseñó a los niños cómo podían jugar con Miguel. Siempre he pensado que la entrada de Paloma en el aula de Miguel fue vital para mantener su integración, ya que enseñó a todos que Miguel podía hacer muchas cosas. Además sacaba a ratitos a Miguel del aula para hacer trabajo individual, le redujo los tiempos de patios aprovechando este tiempo también para trabajar. Por otra parte Miguel contaba con el recurso de la PT del cole que lo cogía 5 horas a la semana para trabajo individual. Tanto la maestra como la PT siempre me dijeron que Paloma les ayudó a entender más a Miguel y qué debían trabajar con él. Paso el curso y Miguel cogió el verano con muchas ganas, las vacaciones siempre le han encantado.

Manifiesto

2008-10-19T13:50:00.004+02:00

Este es el Manifiesto que se leyó en Valencia:

II Red de Marchas por la Visibilidad de la Diversidad Funcional
Valencia, 18 de octubre de 2008
MANIFIESTO
Valencia ha sido pionera del movimiento asociativo de las personas con diversidad funcional. En 1329 se crea una asociación de mendigos, constituida por personas con diversidad funcional, que tenían sus fundamentos en la solidaridad entre sus miembros.
Hoy hemos venido a esta Plaza, porque es nuestra, y tenemos los títulos de propiedad. Ya en 1329 las personas con diversidad funcional se reunían en este lugar, y no estaba edificada la Basílica, ni el Palau de la Generalitat, ni el de les Corts, ni la Conselleria de Justicia. La catedral había edificado la Puerta de los Apóstoles y en ella se celebraban los jueves las sesiones del Tribunal de las Aguas. De las sesiones del Tribunal, extrajeron los diversos funcionales de la época, que todos los hombres y mujeres tenían el derecho a expresarse y ser juzgados a tenor de hechos concretos.
Los valencianos, con diversidad funcional física, sensorial, intelectual o mental que somos discriminados y segregados en todos los ámbitos de la vida social y en defensa de nuestros derechos levantamos la voz para decir: DERECHOS HUMANOS YA.
Reclamamos una enseñanza de inclusión en la que tengan cabida todos los niños, dotando a los centros con los recursos necesarios, tanto en ayudas técnicas como en personal.
Reclamamos el fin de la impunidad urbanística y de accesibilidad. Si las leyes reconocen el derecho a la movilidad de todos y que en el diseño y construcción de edificios y espacios se contemple la accesibilidad, por afectar a la igualdad de oportunidades, no se puede permitir que los profesionales de la construcción incumplan la legalidad a la vista de autoridades, y colegios profesionales cobren por cada papel al que le ponen un sello para certificar que una obra cumple la legalidad, cuando es mentira.
Reclamamos el fin de la discriminación y segregación laboral, fruto en gran medida de la falta de formación causada por la segregación escolar.
Reclamamos unas prestaciones económicas para quienes no pueden trabajar por su elevada necesidad de apoyos personales que les permita acceder a una vivienda y poder vivir de manera autónoma haciéndonos responsables de nuestras decisiones.
Denunciamos la neutralización de derechos que las administraciones: autonómicas, municipales y estatal, practican con la potestad normativa. Lo que las leyes establecen como derechos es neutralizado con circulares internas, instrucciones interpretativas y en la mayoría de los casos con órdenes verbales, silencio administrativo y prevaricación. Se están dictando, a sabiendas, resoluciones contrarias a las leyes.
El Estado debe de promocionar la autonomía personal facilitando los apoyos necesarios, personalizados en función de las limitaciones funcionales y preferencias de la persona. Cada inauguración de un centro especifico para personas con diversidad funcional, por edad o discapacidad, es el reconocimiento del fracaso de las políticas sociales, que en aplicación de la convención de los derechos humanos deben fomentar la promoción de la autonomía personal y la autodeterminación. Mientras el 90% de las personas con grandes necesidades de apoyos prefieren vivir en su entorno, las prestaciones que se reconocen son para el ingreso en residencias o para que un familiar atienda en exclusiva las 24 horas del día a quien carece totalmente de autonomía física o moral.
Exigimos que se trasfieran los fondos y medios necesarios a los Ayuntamientos para que éstos puedan cumplir eficientemente con sus competencias de marcado carácter social y no tengamos que denunciar que compañeros nuestros queden confinados en sus camas los fines de semana porque no existe un servicio municipal que los levante. ¡Nuestras discapacidades no desaparecen los viernes y vuelven a aparecer los lunes! ¡¡queremos respuestas ya!! ¡¡¡Exigimos el derecho a existir las veinticuatro horas de los 365 días del año!! ¡¡¡Ya estamos hastiados de caridades, de discursos, de tener paciencia, solo tenemos una vida y queremos vivirla, plena y dignamente!!!
Lo pedimos y lo exigimos aquí, con el respaldo de la Geperudeta, única Virgen con diversidad funcional, que es patrona dels Desemparats.

En qüestió de vulneració dels Drets Humans.
Valencians, tots a una: No deixarem pasar ni UNA.

¡¡¡¡DERECHOS HUMANOS YA!!!!

II RED DE MARCHAS POR LA VISIBILIDAD DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL

Estamos aquí, convocados por el Foro de Vida Independiente en esta “II Red de Marchas por la Visibilidad de la Diversidad Funcional”.
El pasado 13 de septiembre, alrededor de 2000 personas marcharon por la calle Atocha de Madrid, bajo el lema “Derechos Humanos ¡YA!” y rodeados por esta euforia se ha continuado haciendo marchas por todo el estado, en Barcelona, en Las Palmas, en Sevilla, en Málaga… y ahora en nuestra tierra.
Este manifiesto consta de una parte común, que compartimos con todos vosotros:
Declaración común de la Red de Marchas
En esta Red de Marchas, las mujeres y hombres discriminados por nuestra diversidad funcional, nuestras familias y las personas que nos apoyan salimos a la calle y a Internet para reivindicar ante la sociedad que:
Somos seres humanos que funcionamos de forma diferente; personas con diversidad física, mental, auditiva, visual, de aprendizaje y otras, que reclamamos y exigimos el reconocimiento de nuestro derecho a vivir con dignidad y plenamente libres.
Somos parte de la enriquecedora diversidad humana; reclamamos y exigimos que nuestras vidas sean valoradas en los mismos términos que las del resto de los seres humanos.
Históricamente, las personas cuyas mentes y cuerpos no funcionan como los de la mayoría hemos sido eliminadas, discriminadas, encerradas en guetos familiares o sociales (cárceles muchas veces), y clasificadas según una visión exclusivamente biomédica. Lo rechazamos de raíz, y reclamamos y exigimos que se nos reconozca como personas, no como enfermos.
Desde el año 2006, con la aprobación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (diversidad funcional) de Naciones Unidas, sabemos que nuestra realidad es una cuestión de Derechos Humanos. Reclamamos y exigimos el cumplimiento de la Convención, así como todos los medios legales, económicos y humanos necesarios para ello.
Reclamamos y exigimos a todos los Estados que los Derechos Humanos se hagan realidad en cada uno de los rincones del planeta, y no se conviertan en meras declaraciones de intenciones o en papel mojado.

Derechos Humanos… ¡YA!
Respeto a la diversidad… ¡YA!
Igualdad de oportunidades para todos… ¡YA!
Derecho real y efectivo a elegir cómo queremos vivir… ¡YA!
Instrumentos para hacer real nuestra elección… ¡YA!

¡NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS!
DERECHOS HUMANOS ¡YA!

Marcha en Valencia

2008-10-18T15:59:00.005+02:00

La Marcha en Valencia ha sido un éxito, teniendo en cuenta que la difusión ha sido a través de internet y que muchas Asociaciones no han querido darle difusión. Podríamos haber sido más, pero los que estábamos, eramos más que suficientes para decir a toda la ciudadanía que estamos aquí, que somos visibles, que tenemos derecho sobre los papeles pero que la realidad es bien distinta. Todos los que estábamos gritábamos con fuerza "Derechos humanos, YA", en referencia a la Convención de Derechos Humanos de las personas con discapacidad, que recientemente ratifico el gobierno español, por lo que ya tiene rango de ley.

Se han oido gritos de "¡si, si, si, visibles hoy aquí!", ", "Derechos humanos YA!!", "todos somos iguales", este lema se le ha ocurrido a Inma, hermana pequeña de Miguel, quien ha cogido el megáfono y ha estado animando la cabecera de la Marcha. Por un día hemos ido gritando con la cabeza bien alta, exigiendo el cumplimiento de nuestros derechos. En cuanto a la pancarta, ayer a última hora entre Roberto, Inma y yo decidimos que queríamos decirle al mundo que Miguel es mucho más que un autista, eso no es lo más importante de él. Miguel es un niño con el que podemos jugar, compartir cosas, es divertido, le queremos y creemos en él, por eso nuestra pancarta decía "No veas sólo mi autismo, soy mucho más".Al final de la Marcha se ha leido un manifiesto, en el que se ha hecho alusión a la falta de apoyos educativos, la poca accesibilidad que hay a nivel general, el derecho al trabajo, el derecho a poder llevar una vida independiente y un montón de cosas que son el día a día de cualquier persona con diversidad funcional. En breve colgaré el manifiesto para que lo podáis ver. De momento os dejo un enlace con fotos de la Marcha, para verlo pincha aquí

MARCHA EN VALENCIA

2008-10-13T07:42:00.003+02:00

II Marcha Por la Visibilidad de la Diversidad Funcional ¡Exigimos igualdad!
SÁBADO, 18 DE OCTUBRE DE 2008
A las 12:00h, desde la PLAZA DEL AYUNTAMIENTO DE VALÈNCIA

- Se suele creer, en general, que una mujer en silla de ruedas es una discapacitada porque, por ejemplo, no puede subir una escalera... Igual no nos detuvimos a pensar que quizá el problema sea la escalera y la solución una simple rampa accesible.
- Se suele creer, en general, que un chaval autista es un ser hermético que no se comunica... Igual no nos detuvimos a pensar que quizá la limitación proceda de la parte incapaz de entenderle.
- Se suele creer, en general, que una persona mayor ya no sirve para nada... Igual no nos detuvimos a pensar que son ellos quienes con su sabiduría nos pueden enseñar.
- Se suele creer, en general, que a una persona sorda no le interesa el cine o la televisión... Igual no nos detuvimos a pensar que sólo harían falta unos subtítulos.
- Se suele creer, en general, que una madre ha de posibilitar con sus solas fuerzas el acceso al mundo de su hijo con parálisis cerebral... Igual no nos detuvimos a pensar que esa sólo puede ser una labor social.

Pero la realidad es, más bien,
• que no hay gente discapacitada, sino sociedades inaccesibles a la diversidad;
• que todas las personas aportan a la riqueza de lo común y todas las diferencias provienen de seres humanos iguales en dignidad y valor;
• que tu barrio, tu ciudad, que el mundo es de todos y todas;
• que no hay gente que valga más que otra;
• que la riqueza está en la diversidad;
• que el centro de la vida es desarrollar la potencialidad de todos los seres humanos y no engrosar los beneficios de unos seres humanos pocos...

Entonces vente con tu diversidad, con tu silla, con su bipolaridad, con tu abuela con su alzheimer, con su síndrome de down, con tu autismo, con su sordera, con tu ceguera... a gritar por un mundo accesible para todas y todos, por un mundo de diversas y diversos, por un mundo de iguales.

Marcha en Valencia

2008-10-13T07:33:00.003+02:00

22 MOTIVOS PARA ACUDIR A LA MARCHA,
http://www.marchadiversidadfuncional.org/
Propuestos por diferentes miembros del Foro de Vida Independiente:
http://www.forovidaindependiente.org/
1. Si crees en la dignidad de las personas acude a la II Marcha.
2. Si quieres una sociedad diversa donde estemos todos acude a la II Marcha.
3. Si quieres que el respeto a los derechos humanos sea una realidad para las personas dependientes y no solo publicidad acude a la II Marcha.
4. Si quieres seguir siendo libre cuando tus fuerzas físicas, psíquicas o mentales te fallen acude a la II Marcha.
5. Si crees que la diferencia enriquece la sociedad acude a la II Marcha.
6. Si crees que algún día tú puedes ser yo acude a la II Marcha.
7. Si quieres poder votar toda tu vida en un colegio electoral accesible acude a la II Marcha.
8. Si quieres que todos nos levantemos de la cama todos los días de la semana acude a la II Marcha.
9. Si quieres ir a trabajar o estudiar en igualdad de oportunidades con tus compañeros, acude a la II Marcha.
10. Si quieres que tu hijo tenga y disfrute los mismos derechos durante toda su vida acude a la II Marcha.
11. Si quieres una educación en la que todos los niños estén juntos y reciban los apoyos que precisen en función de su diversidad acude a la II Marcha.
12. Si quieres que todos podamos optar a un puesto de trabajo porque hemos recibido formación en igualdad de oportunidades acude a la II Marcha.
13. Si quieres que conforme tengas limitaciones funcionales recibas los apoyos para mantener tu autonomía y poder controlar tu vida acude a la II Marcha.
14. Si quieres acabar tus días fuera de una residencia, recibiendo los apoyos que precises, acude a II Marcha.
15. Si quieres que todos viajemos en los mismos medios de transporte acude a la II Marcha.
16. Si quieres que se exijan responsabilidades a quienes incumplen la obligación de que todos los espacios sean accesibles acude a la II Marcha.
17. Si quieres que el estado financie Expos, Formula 1, Americas Cup,... con el dinero que sobre después de haber atendido a las necesidades sociales básicas acude a la II Marcha.
18. Si crees que la atención a la dependencia no es una cuestión de caridad si no de derechos humanos acude a la marcha
19. Si crees que el ocio, las actividades culturales, las salidas con amigos, viajar... son parte fundamental del desarrollo de un individuo, acude a la II Marcha.
20. Si quieres tener el control de tu vida y tomar tú las decisiones acude a la II Marcha.
21. Si quieres poder elegir cómo, dónde y con quién vivir acude a la II Marcha.
22. Si quieres dejar de ser tratado como ciudadano de segunda categoría ven a la II Marcha.

El inicio del cole

2008-10-09T10:16:00.002+02:00

Cuando Miguel tenía dos años y medio empezó en un colegio de mayores, con infantil, primaria y secundaria y un aula de guardería a la que asistía. Comparado con la guardería anterior era un tremendo cambio, espacios muchísimo más grandes, niños pequeños y grandes por todas partes, más alumnos por aulas, etc. Miguel empezó sin demasiados problemas, él es un niño que dentro de su autismo acepta bastante bien los espacios nuevos. Miguel llegó controlando esfínteres y sin lenguaje. Esta entrada al colegio que supuso un gran cambio coincidió con el cambio a una nueva casa, en un nuevo barrio. Ahora pienso que aquello para él debió de ser terrible, un caos absoluto. Su realidad cambio totalmente, no conocía ni su cole ni su nueva casa. Aún así cómo él es un gran chico lo superó. Al mes de empezar el colegio, Miguel empezó a hacerse pipi encima. La maestra me pidió pañales y me dijo que así no podía estar. Aquello me sentó fatal, yo le explicaba pero ella no me entendía. Sólo me hablaba de que no hacía caso, que iba a la suya, que se hacía pipi,... Mis sospechas sobre el retraso de Miguel cada día tomaban más forma, por lo que me negué en rotundo a ponerle pañal. Yo no sabía que Miguel tenía autismo, pero sabía que un paso hacia atrás en él, significaría una regresión segura. Así que me moví, hablé con la psicóloga del colegio , le expliqué que estabamos pendientes de la evolución de Miguel, que no sabíamos que pasaba, aunque éramos conscientes de que algo había, le expliqué mi teoría sobre la regresión y sobre mi negativa a ponerle pañal. Y la verdad que me entendió y me apoyó, habló con la maestra, que dio un cambio radical, y empezó a hablarme en positivo de Miguel, de las cosas que iba haciendo, aceptó no ponerle pañal y estar más pendiente para llevarlo al WC, etc. En menos de dos meses Miguel volvió a controlar los escapes y el tema del pañal no se volvió a nombrar. La verdad que la maestra le cogió un montón de cariño, su cambio fue alucinante. Miguel se adaptó al colegio, controlaba todos los espacios, aunque le costaba seguir el ritmo de la clase, estaba integrado rodeado de lenguaje, de conductas sociales y de juego adecuado.